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Hallo Jannopeter
ich wollte fragen wie es deiner Kinder geht und ich sende dir viel Kraft und Geduld aus Frankfurt
Ich bin auch einer Mutter die ihre Sonnenschein verloren hat durch diese Sch..... Krankheit.

Hallo ich schlisse mich am Gremi an.
Meiner Tochter ist nach 15 Monaten Kampf von uns gegangen sie war erst 8 Jahre alt.
Ich kann dir nur viel Kraft und Geduld wünschen.
Verliere nie die Glaube an Gott Wir müssen stolz auf unsere Kinder sein weil Sie so Tapfer gekämpft haben.
Ich wünsche die als Mutter und deiner Familie ganz viel Kraft alles durchzustehen.
Es ist ein sehr schwere Zeit.Ich wünschte ich konnte dir erfreuliches mitteilen.
Viel Kraft und Ich hoffe der lieber Gott hört unsere gebeter und gibt einer Wunder.
Meiner gedanken und gebeter sind bei dir.
Aus Frankfurt Mutter von Schneeflocke 2001

Hallo Gremi ich konnte früher nicht schreiben weil ich nicht wusste wie ich die meiner Gefühle sagen kann.Ich habe geheult wo ich gelesen habe dass deiner Tapfere Kleiner Mann von euch gegangen ist.
Mein aufrichtiges Beileid.
Ich hoffe dein sohn und Meiner Tochter haben sich kennengelernt und schauen uns an.
Fühl dich bitte von mir Umarmt.
Mein Beileid.
schneeflocke 2001

Hallo Frank
Es tut mir leid dass es auch deiner Tochter erwischt hat.Meiner Tochter war 8 Jahre alt und durch diser schlimmer Krankheit von uns gegangen.
bei meiner tochter hat Temodal gar nicht geholfen obwohl sie 225 mg genommen hat Die terapie war 5 Tage nehmen 23
pause.
Ich werde empfehlen bei Tübingen fragen und Avastin.Ich habe gehört wenn der Temadal nich zuschlegt hilft er besser.Bei meiner Tochter war auch diese MGMT gen Positiv trotzdem hat es nicht geholfen.
Ich wünsche euch ganz besonders deiner Tochter viel Kraft und viel viel Geduld.
Alles guter
schneeflocke 2001   

Hallo Gremi
Meiner Tochter hatte auch das gleicher problem.Die ist am 15.10.09 von uns gegangen.Ich kann dir den port nutr empfehlen weil da muss er nicht immer gestochen werden.Meiner Tochter hatte das nicht gegabt aber die zugang hat immer 10 tagen gehalten aber nur mit Wasserlösung.
Sie hat 2 monatalang nichts gegessen mit Port geht alles besser wir haben mit Magensonde versucht sie wollte nicht nach 4 tagen ist sie gestorben.Sie hat sehr viel gelitten konnte nicht bewegen,sprechen,sehen,essen und zunm schluss nicht hören.Bei jeder wird anderes.Aber sie war bis zum schluss zu Hause in ihre Bett.Die Ärzte haben uns viel unterschtützt.
Ich wünsche dir als Mutter viel Kraft und viel Geduld ich hoffe dass dein Sohn nicht sovil leiden mus wie meiner Tochter. ich wünschte ich konnte dir hoffnung machen aber leider musst du sehr sehr stark bleiben bis alles vorbei ist.Genisse die zeit mit deiner Sohn solange es geht.
Alles Gute und viel Kraft sende ich dir aus frankfurt.
schneeflocke 2001

Hallo
Unsere Sonnenschein ist am 15.10.2009 um 03:15 von uns gegangen.
Seit dem scheint die Sonne für uns nicht.
Sie war 8 Jahre alt seit 15 monate in behandlung von Glioblastom.
Ich wünsche euch allen viel kraft


schneeflocke 2001

Hallo Gremi
Ich bin einer Mutter von Frankfurt am Main.Wo ich deiner zeilen gelesen habe kamen die trennen. 
Ich habe einer Tochter 7 Jahre alt die hat Glioblastom seit 07.08 letztes Jahr.Die hat die Operation und Bestrahlung mit Temodal hinter sich und seit Novermber 08 Chemo mit erstr 180mg und seit 2 monate 250mg.Sie verträgt alles sehr gut.Am anfang wurde uns gesagt dass sie nur 9 monate zu leben hat.Wir waren von boden zerstört.Aber jetzt sind die Ärzte auch erfreurt dass es ihr so gut geht.
Wir waren die ganze Familie im Kur Insel-Sylt.Letzte Woch Montag war die kontroll MRt die ergbnisse haben wir noch nicht aber den CD haben wir unsere Neurologe gezeigt und von alten Mrt vergleicht ist nichts zu sehen.Wir hoffen am Dienstag bekommen wir auch ein schöner antwort von unsere Onkologen.
Die Mister X (so wird der Tumor von meiner Tochter genant) ist 95% raus wurde uns gesagt nach dem Operation nach 3 wochen hat sich die stelle wieder geöffnet und da haben sie gesagt dass es sich wieder vergrösser hat in Walnuss grösse.Aber nach Bestrahlung die MRT war es wieder verkleinert und beider letze MRT am Januar hat sich wieder etwas verkleinert.Beider Pathologiescher Befund haben wir erfahren das der Tumor MGMT-Promotor -Methylierung in den Tumorzellen vorhanden sind.Das heisst es gibt auch kleiner hoffnung wegen Temodal.
Ich wünsche die und deiner Familie viel Kraft und viel Glück falls du fragen hast kannst du jeder zeit .
Glaube bitte an Gott der wird uns Kraft geben.
Viel Glück.
Schneeflocke 2001 

Hallo Andorra97
ich habe heute bei unsere Onkologe gefragt wegen (MGMT Methylierung)bei meiner Tochter ist auch vorhanden ist nachweisbar.Wir haben jetzt die 5.block Chemo hinter uns.Sie hat Gürtel Rose bekommen jetzt geht es ihr wieder sehr gut.Nächste Woche geht bei uns in Kur Insel Sylt.
Ich wünsche allen viel Kraft und Gesundheit.
Viel Grüsse   

Hallo
Steffilein
Ich nicht aber meiner Tochter 7 Jahre hat Glioblastom.Die ist Juli 08 opariert und Bestrahlung (60gy) mit Temodal bekommen.Jetzt krigt sie Chemo 5 tage 250 und 28 Tagen pause.Die haben uns gesagt dass sie nur 9 monate zu leben hat aber jetzt sind die auch überrascht dass es ihr so gut geht.
Wir waren heute bei Arzt die Blutergebnisse sind sehr gut die letzte MRT war auch sehr gut.Bitte die Hoffnung nicht verlieren.
Ich habe einer frage ob die dich nicht oparieren wollen.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Glück und Kraft
 

 Hallo Andorra97
Wie lernt man diese Gen bei dem Tumor. Wir waren beim Arzt die MRT ergebnise von meiner Tochter ist gut der Resttumor hat sich nicht vergrössert und die Chemo ist von 180 mg auf 250mg hoch gegangen.
Wir gehen im März zur Kur nach Sylt.Ich wünsche euch viel erholung und viel spass beim Kur.
Alles Gute.
Schneeflocke 2001 

Hallo Fröya
ich verstehe dich  so gut bei meiner Tochter haben die auch gesagt dass sie nur 9 monaten zu leben hat.Die ist erst 7 Jahre alt hat auch Glioblastom.Es geht ihr sehr gut die ist Opariert hat bestrahlung bekommen 33x und krigt in moment Chemo Temodal.Die Ärzte sind auch überrascht über Ihre zustand.Letzte Woche hatten wir unser  2.MRT und Morgen bekommen wir die ergebnise.Was die uns mitteilen und was mit uns passiert ist anderes.Die sind kein Gott.wir glauben fest daran dass der Gott uns helfen wird.
Ich wünsche euch viel Glück und viel Kraft.

Hallo Andorra
mach dir keiner vorwürfe ich kann auch manchmal gar nicht mehr aber meiner Tochter kann auch nichts dafür dass sie so Agressiv ist.Diese machtlosigkeit macht uns kaputt.Wir müssen als angehöriger sehr geduldig sein.
Viel glück. 

Hallo Pitu
Meiner Tochter ist 7 hat Glioblastom.Sie nimmt zur zeit 3x die Woche Kepinol und früher hat sie bei Bestrahlung Clindamycin genommen.Sie veträgt aber sehr gut.sie muss bei Chemo also noch ein Jahr die Kepinol nehmen. 
Ich wünsche euch viel glück.

 Hallo Frankfurt
ich kommen auch aus Frankfurt meiner Tochter (7 Jahre)hat Glioblastom wir sind auch bei der Uni-Frankfurt in Behandlung die ist dort Opariert bei der Neurochirurgie die Ärzte sind alle super ich würde euch der Prof Dr.Seifert empfehlen.
Meiner Tochter ist von Dr.Gasser opariert worden.
Wir sind bei der Kinder Onkologie die sind alle Super besonders Prof Dr.Schwabe.
Meiner empfehlung sehr gut.
Weiter fragen kannst du jeder Zeit.
Ich bin auch Türkin.
Viel Glück damit.

Hallo Andorra97
Meiner Tochter ist 7 Jahre alt und seit juli 08 in behandlung von Glioblastom.Die ist opariert worden einer 6,5x4,8 cm grosser Tumor ist entfert worden meiner Tochter sagt mister X.
Die hat bestrachlung bekommen mit Temodal sie hat es sehr gut vertragen jetzt haben wir unsere 3. Zyklus Temodal hinter uns.Letzte MRT war sehr gut von dem mister X war fast nicht zu sehen.Unsere nächste MRT ist am 20.01.die angst ist zu gross aber wenn es nach Statisten gehen würde würde sie jetzt im intensivstation liegen und die Ärtzte haben auch kein recht gehabt sie verträgt die behandlung sehr gut die Blutwerte sind sehr gut die ist sehr lebenslustig.
Heute haben wir geredet wie krank sie war und die zwei Operationen die sie gehabt hat,sie kam angerant von ihre Zimmer und hat gesagt habt ihr kein andere thema zu reden ich will alles vergesen was ich durchgemacht habe sag sie.Sie hat sich nur konzantiriert für Gesund zu sein sag sie.
Was die Statistiken und was die Ärztzte sagen ist uns egal.Wir glauben an Gott und meiner Tochter das ist alles.
Ich wünsche dir und deiner Mann viel Kraft,Ihr sollt die hoffnung nie auf geben wegen eure zwei kleiner Engeln.
Es gibt immer und überall einer wunder und glaube fest daran.
Viel Glück und Kraft wünsche ich euch.