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Hallo,

hast du es schon in der Charite Virchow Klinikum bei Prof. Vajkoczy versucht?

Gruß Jagehr

Hallo Katrin,

ich habe die ganze Zeit gearbeitet. Habe aber einen tollen Arbeitgeber, der mich seit Anbeginn der Krankheit meines Mannes unterstützt hat. Ich habe die meiste Zeit im Homeoffice arbeiten können. An zwei Tagen bin ich ins Büro gefahren, aber nur bis Mittag. In dieser Zeit wurde mein Mann von unserem Hospizbetreuer und einen Tag von einem lieben Freund betreut. Ich habe natürlich nur noch wenig gearbeitet um so mehr die Krankheit fortgeschritten ist. So sieht heute auch mein Zeitkonto entsprechend aus. Aber ich hatte keinen Verdienstausfall. Ich hatte also wirklich viel Glück. Die letzte Woche war mein Mann in einem Hospiz. Dort hat man sich so liebevoll um ihn gekümmert und ich konnte den ganzen Tag und Nachts bei ihm sein ohne mir Gedanken um die Versorgung machen zu müssen. In dieser Zeit und danach war ich aber krank geschrieben.
Wo lebt ihr denn? Mein Mann bekam das Avastin auch als off Label use von der Charite in Berlin und die Kasse hat alles anstandslos bezahlt(Keine private!).
Du kannst mir ja eine PN schicken, wenn du weitere Fragen hast.
Lass den Mut nicht sinken.

LG Jagehr

Hallo Katrin,

versucht es mit Avastin und Irinotecan. Bei meinem Mann hat das aber zu einer Lungenembolie geführt. Frag ob es die Möglichkeit gibt schon sicherheitshalber Blutverdünner zu spritzen. Legt gegen den Bescheid über 80% Widerspruch ein. Das ist nur das Minimum was bei einem GBM gegeben werden muss. Beantragt auch in diesem Widerspruch die Merkzeichen H,aG und RF. Im Internet kannst du viele Seiten mit Erläuterungen dazu finden. Mein Mann hat nach dem Widerspruch anstandslos alle diese Merkzeichen und 100% bekommen. Fügt aber einen aktuellen Arztbericht, der ausführlich ist, bei.

Ich drück euch die Daumen.

LG
jagehr

Zitat gelöscht

Bitte nicht ganze Beiträge zitieren.
Das kostet wertvollen, teuren Speicherplatz auf dem Sever.
@schaumel reicht. dann weis man schon auf was/wen  sich der Beitrag bezieht.

Danke
Mod

Liebe Caro,

die Sutent Studie hat nichts gebracht. Mein Mann hat dann ab Dez. 2008 Avastin/Irinotecan bekommen. Der Tumor ist dann erstmal nicht weiter gewachsen. Im Januar begannen auch die Lähmungen. Durch die Chemo bekam er eine Lungenembolie und danach eine schwere Lungenentzündung. Dann war mit Avastin Schluss. Im Juni ist mein geliebter Mann im Hospiz eingeschlafen.
Viele Grüße
Jagehr

Hallo Anna,

das mit dem Temodal kann schon wirken, wenn man es one week on und one week of gibt. Mit Sicherheit kann dir das aber auch keiner sagen. Wenn Avastin und Campto nicht gebracht haben, dann ist die derzeit vielversprechenste Rezidivtherapie verloren. Ich kann nur aus eigener Erfahrung sprechen, ich habe meinen geliebten Mann am 23.06. verloren.
Ich will dir die Hoffnung nicht nehmen, aber deiner Mama geht es schon so schlecht und dann noch Chemo, ohne viel Aussicht auf Erfolg? Mein Rat gestaltet die noch verbleibende Zeit für deine Mama so angenehm wie möglich und versucht vielleicht einen Platz in einem Hospiz zu bekommen. Dort wird sie so liebe- und würdevoll umsorgt und ihr habt keine Sorgen was die optimale medizinische und pflegerische Versorgung angeht und könnt ganz für sie da sein. Liebe Grüße jagehr

Hallo Held_derwelt,

unbedingt auch eine Zweitmeinung von Prof. Vajkoczy in Berlin Charite einholen. Haben sehr gute Erfahrungen. Einer der besten Neurochirurgen in Deutschland.

LG jagehr   

Hallo Anna,

der Zustand meines Mannes verschlechtert sich. Er spricht kaum noch und ist sehr schläfrig und ist die meiste Zeit in einer anderen Welt, aber noch erkennt er meine Tochter(14) und mich. Da er ja halbseitig gelähmt ist, kann er nichts mehr allein und hat auch nur wenig Kraft. Ich schaffe es nicht mehr ihn allein zu versorgen und bin froh einen schönen Platz im Hospiz für ihn zu haben. Wir sind jeden Tag nach der Arbeit da. Aber es ist sehr schwer für uns. Auch meine Kräfte schwinden zusehens. Trotzdem werde ich ihn immer nochmal eine Tag am WE nach Hause holen, solange es sein Zustand halbwegs zuläßt. 
LG jagehr

Hallo jagehr,

danke Dir für Deine Nachricht.
Was soll man deiner Meinung nach tun? Meine Mutter hat Avastin noch nie bekommen und das ist ihre letzte Chance.
Kann es dann sein, dass die Lungenembolie verstärkt wieder kommt?
Oder soll man ganz auf diese Chemo verzichten?

Hallo Anna,

konnte mich leider nicht eher melden, da es meinem Mann sehr schlecht geht.  Wie du schreibst, bekommt deine Mama ja trotz ihres schlechten Zustandes jetzt Avastin und Irinotecan. Das ist schon mutig.
Mein Mann wurde in der Charite in Berlin behandelt und gerade eine Lungenembolie ist eine Schwere Nebenwirkung, die oft auch eine schwere Lungenentzündung nach sich zieht. Diese bekam auch leider mein Mann.

Aber ich drücke dir fest die Daumen, das es deiner Mama hilft. Man darf die Hoffnung nicht aufgeben.

LG jagehr

Hallo Anna,

ich lese regelmäßig im Forum, mein Mann hat auch ein Glio IV 11/07.
Du schreibst, dass deine Mama nach der Lungenembolie Avastin bekommen soll. Frag doch nochmal anach. Denn eine Lungenembolie ist eine Nebenwirkung vom Avastin. Mein Mann hat nach 9 Zyklen Avastin und Irinotecan auch eine Lungenembolie bekommen und dann wurde die Therapie abgesetzt.

Hallo Freudine,

kannst du mir mitteilen, wie die Apotheke in Karlsruhe heißt?

Danke und viele Grüße

jagehr

Hallo abankor,

mit Interesse habe ich deinen Erfahrungsbericht gelesen.
Mein Mann Glio IV 11/08 1. OP, 08/08 Rezidiv OP seit 10/08 jetzt PCV SChema, da unter Sutent Studie Tumorwachstum, hat jetzt auch wieder mit der Einnahme von Weihrauch begonnen. Er nimmt aber 4 x 400mg pro Tag Boswellia carteri, den afrikanischen Weihrauch. Wir haben uns Anfang des Jahres in der Uniklinik Gießen informiert, wo eine Studie gelaufen war. Der Afrikanische Weihrauch hat meines Wissens einen höheren Anteil an Boswelliasäuren und man sollte 1600 mg pro Tag nehmen für eine optimale Wirksamkeit.

Was mich aber noch interessiert, was hast du der Krankenkasse geschrieben, das die Kosten übernommen werden?

Gruß
Jagehr


 

SUTENT ist ein Arzneimittel was zur Behandlung seit 2006 bei Nieren- und Magen-darm Tumoren zugelassen ist.
SUTENT greift in die krankhaft veränderte Biologie des Tumors ein und es werden gleichtzeitig Krebszellen abgetötet und die Bildung von Blutgefäßen im Tumor verhindert. In Laborversuchen wurde eine sehr gutes Ansprechen von GBMZellen auf SUTENT nachgewiesen.

Diese neue Studie wird an mehreren neuroonkologischen Zentren in Deutschland und Österreich durchgeführt. Leiter der klinischen Prüfung in Deutschland ist Prof. Vajkoczy Chefarzt der Neurochirurgie an der Charite in Berlin. Die Studie ist noch offen.

Mein Mann war einer der Ersten in Berlin die eingeschlossen wurden. Es geht ihm sehr gut. Jetzt steht das erste MRT nach 8 Wochen an.

Einschlusskriterien
- Glio IV operiert und anschliessend Chemo und Bestrahlung
- aktuelles MRT zeigt Rezidiv oder Weiterwachsen
- keine schwere Nebenwirkung der vorhergehenden Chemo vorhanden
- älter 18 und jünger 76
- man kann sich selbst versorgen und kann ambulant behandelt werden
- Laborwerte lassen auf regelrechte Organfunktion schliessen
-gute Leberwert, Nierenwerte, Herzpumpleistung im Ultraschall mehr als 50%

Ausschlusskriterien

- Teilnahme an einer anderen Studie
- bisher mehr als eine Chemotherapie
- Strahlentherapie in den letzten 8 Wochen
- Herzinfarkt, Herzschwäche Bypass OP, Herzrythmusstörung, schwerer    Bluthochdruck, Lungenembolie oder Schlaganfall in den letzten 12 Monaten
- Ansteckende Krankheiten
-Hinweise auf erhöhten Hirndruck vorhanden sind

Hallo Iwana,

wir haben in den MGMT Status bei meinem mann  machen lassen. Eine Probe des Tumorgewebes wurde dazu an ein speziallabor geschickt. Hat auch gut sechs Wochen gedauert. Lief alles über den Neurochirurgen.

Hallo Glocki
Willkommen bei uns... wie geht es dir denn? Was für Auswirkungen hast du noch?

Weiss jemand wie man den MGMT-Status bestimmt? Bei meiner Biopsie steht da irgendwie nichts drin....
Bei mir gehts immer noch bergauf... d.h. sogar das Kurzzeitgedächtnis erholt sich immer besser... Bald habe ich gar keine Einschränkungen mehr....

@Langzeit-Temodal: Wie macht ihr das mit der Kasse? Wielange sind die bereit das zu zahlen?
Wieviel kostet bei euch in Deutschland ein Zyklus mit z.B. 370mg (5 Tage)?
Gruss Iwana