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Hallo junock,
ich lese gerade Deine Antwort an Sina und mich interessiert sehr, dass Du mit einer Größe von 5cm  noch mit Gamma Knife bestrahlt worden bist, für mich wäre das auch eine Alternative, aber ich habe bisher immer gelesen, dass über 3cm nichts mehr mit Bestrahlung geht, ich liege gegenwärtig bei 3,9cm. Vielleicht gäbe es da ja doch eine Möglichkeit, mir liegt auch sehr daran möglichst schnell den Umständen entsprechend wieder am Alltag teilzunehmen, obwohl ich nicht mehr im arbeitsfähigen Alter bin.
Wäre nett, wenn Du mir dazu etwas sagen könntest.
Bisher wurde mir als einzigste Alternative nur die OP genannt, das Gespräch dazu steht noch aus.
LG    Rita

Hallo, liebe Rita,

das war für mich die Erleichterung schlechthin, als man mir sagte, ich sei noch betrahlungsfähig.
Fr. Dr. Huffmann hat den Tumor ausgemessen und sich die Aufnahmen angeschaut und dann entschieden, mich als Patientin anzunehmen. Ich denke mal, es ist nicht nur abhängig von der Größe, sondern auch z.B von der Form, ... . Mein Meningeom war auch nicht brav kugelförmig, sondern recht zerfleddert, was dann nur zu einer höheren Anzahl von "Schüssen" führte, weil mehr Zielpunkte benannt werden mussten.
Ich würde die Bilder einschicken in einem Gamma Knife Zentrum und einfach nachfragen.

Ich hoffe, dass sich für dich eine Möglichkeit findet, die dich nicht zu sehr belastet und die aber auch medizinisch o.k. ist.
Ganz liebe Grüße!!!

Junock
(Bin für ein paar Tage weg.)

Hallo, liebe Sina,

du hast mich nach meinen Erfahrungen getragt, die will ich dir gerne mitteilen. Insgesamt war die Sache bei mir zwar angstbesetzt, aber ich würde jederzeit wieder zur Bestahlung gehen.
Wobei ich das Gefühl habe, dass die Frage, ob man Gamma Knife, Steretoaktisches Dingens oder Cyber Knife bevorzugt, auch ein wenig eine Glaubensfrage ist.

Zum Einen kann ich gut verstehen, dass du Angst hast. Bei mir zog sich die Zeit bis zum ersten Vorstellungstermin, weil ich nicht früh einen MRT-Termin bekommen habe.
Mit ist von einem Neurochirurgen in Bochum das Gamma Knife Aachen genannt worden (und Krefeld und Hannover), dann habe ich Aachen gewählt, weil es einem Krankenhaus angeschlossen ist. Ich dachte, wenn was schief geht, dann werde ich zumindest vor Ort schnell versorgt.

Ich habe irgendwann voller Panik die leitende Ärztin angerufen, Frau Dr. Huffmann, die hat mir schon viel Druck genommen, indem sie sich Zeit genommen hat und mir alle Fragen beantwortet hat. Das Telefonat dauerte etwa 25 min.
Dann kam einen Monat später das Vorstellungsgespräch (hört sich seltsam an). Das war immerhin schon 2 Monate nach der Diagnose und 7 Wochen nach dem Beschluss, mich zum Gamma Knife zu schicken.
Auch dort war ich ein Nervenbündel, hatte Todesängste, hatte mir vorher die schlimmsten Szenarien vorgestellt und konnte die Lage überhaupt nicht einschätzen. Ich bin über eine Stunde beraten worden, alle Fragen zu Nebenwirkungen sind ehrlich beantwortet worden.
Zu der Zeit war auch ein Hirntumortag (oder Tumortag?). Ich habe mit Frau Dr. Huffmann besprochen, welche Alternativen ich habe, ob meine Teilnahme an dieser Veranstaltung vielleicht erkenntniserweiternd sei. Ich bin nie zu Gamma Knife gedrängt worden, das tat mir auch gut. Bin dann auch nicht zu dem Tag gefahren.
Dann durfte ich mir noch in Aachen den Bestrahlungsapparat anschauen, habe die Mitarbeiterinnen kennen gelernt, alle waren sehr auskunftsfreudig und überhaupt nicht genervt.


Es gibt jemand in diesem Forum (ich weiß den Nick nicht auswendig), die hat ein Meningeom an der gleichen Stelle gehabt, hat sich operieren lassen und ist davon überzeugt.
Für mich war die Entscheidung für das Gamma Knife einfach, weil zwei Ärzte der selben Meinung waren, dass Gamma Knife die Behandlungsart der Wahl sei.


Das Meningeom war noch gewachsen bis zur Bestrahlung, es war auf über 5 cm Größe gekommen, aber man hat trotzdem gewagt zu bestrahlen. Mir war es wichtig, dass mein Hören und Sehen nicht zu sehr in Mitleidenschaft gezogen würde, darum hatte ich zu Gamma Knife mehr Zutrauen (der Untermieter wohnte 1-2 mm entfernt vom Chiasma opticum). Und ich wollte nach der Behandlung schnell wieder auf die Beine kommen, was aus heutiger Sicht albern ist. Ich dachte, das sei bei einer Bestrahlung gegeben.

Interessanterweise sagten mir drei Ärzte: Man muss auch gesund werden WOLLEN. Ich hatte das Selbstbild, dass ich um meine Gesundheit kämpfte, aber offensichtlich sahen es die Ärzte anders. Also habe ich mich entschlossen, gesund werden zu wollen.

Und dann lief es. Der Bestrahlungstag selbst war anstrengend. Mit 37 Bestrahlungen in 5 Stunden hätte ich fast den Gamma Knife-Rekord in Aachen gebrochen, ich bin aber mit einem guten 2. Platz zufrieden.
Das Team dort war wirklich spitze, wir haben alle zusammen gekämpft (um Geschwindigkeit, um gute Stimmung, ...). So habe ich nur das Frühstück gebrochen.
In irgendeiner Weise war ich auch beruhigt, als man am Behandlungstag über eine Stunde zur Planung der Bestrahlung brauchte, ich hatte das Gefühl, man arbeitet sehr gewissenhaft.
Die beiden Ärzte, die dort mit Gamma Knife arbeiten, sind schon seit etwa 10 Jahren im Geschäft und beherrschen ihr Handwerk.

Als es nachher um Nebenwirkungen ging (ich hatte mal später Dauerkopfschmerzen, dass ich dachte, mir zerspringt der Schädel), hat sich mein Hausarzt sofort an den Arzt in Aachen gewandt, weil der auch in diesen Fällen sofort und kompetent Rede und Antwort steht. Herr Dr. van Oosterhout hat mich sogar bei der Arbeit angerufen, um mir seine Einschätzung der Situation mitzuteilen.

Eine andere Frage von dir war ja auch, wie schnell ich es überwunden hatte. Der Tag nach der Bestrahlung war nicht gut, ich hatte den Strahlenkater. Die nächsten Tage gingen schon gut, ich habe mich in der Wohnung aufgehalten, war noch aufgewühlt, aber es war ok. Ich war schon irgendwie geschwächt, brauchte in der Zeit nach der Bestrahlung mehr Zeit zum Erholen, es gab auch Phasen mit mehr Kopfschmerzen, aber alles im Toleranzbereich.
Man hatte mir vorher gesagt, durch die eingedrehten Schrauben würde eventuell ein Kopfhautnerv getroffen. Dies war dann auch der Fall, aber die Kopfhaut war bei mir nicht nur taub (ist komisch, aber nicht schlimm), sondern auch schmerzempfindlich. Das war etwa 2-3 Monate lang.

Nach einer Woche habe ich wieder im Beruf gearbeitet. Aus meiner Umgebung wissen wenig Menschen von meinem Turmor und wer es nicht weiß, der hätte es bei mir nicht geahnt.



Du siehst, bei allen Beschreibungen und Beschwerden klage ich auf hohem Niveau. Im Forum gibt es viele, die es deutlich härter getroffen hat. Es war nicht wirklich schlimm.

Mein Tumor ist geschrumpft, ich war kurz vor der ersten Nachsorgeuntersuchung nicht mehr überzeugt davon. Aber er ist um mehr als einen Zentimeter geschrumpft, darum bin ich umso mehr beruhigt.


Ich habe im Dezember bei der Kontrolluntersuchung auch die Frage der Nebenwirkungen und Spätfolgen angesprochen. Ich meine, das Folgende auch im Forum irgenwo mal abgesondert gehabt zu haben. Wenn ich es richtig verstanden habe (ich bin seit 2001 schwerhörig), steigt in der Tat durch die Bestrahlung das Epilepsie-Risiko und auch das Risiko, dass die mit bestrahlte Vene porös wird und irgenwann ... na ja, ich sage das mal in meinen Worten: undicht wid. Aber das kündigt sich dann wohl körperintern an und die anderen Venen übernehmen auch vorher schon die Arbeit.
Ich meine außerdem, dass im Forum darüber diskutiert wird, imwieweit die Bestrahlung ein Zellwachstum beim umliegenden bestrahlten Gewebe auslösen kann. Aber darüber weiß ich zu wenig.

Ich hoffe, ich habe dich nicht zu sehr zugetextet und wünsche dir eine gute Entscheidung.
Wir können auch gerne telefonieren, wenn du magst.

Liebe Grüße
Junock

Liebe Andrea!

Erst einmal ist es sehr schön, dass du alles gut überstanden hast und wieder zuhause bist! Das freut mich!

Der Arztbericht hört sich in der Tat nicht so gut an, ich verstehe ihn nicht wirklich, aber das Wort "suspekt" deutet ja erst einmal auf eine Vermutung hin und nicht auf eine Gewissheit. Dass die Nerven irgendwann blank liegen und dass man genaue Ergebnisse erfahren möchte, ist sehr verständlich.
Ob dir der Hausarzt etwas Genaueres sagen kann, weiß ich nicht, aber er kann dir seine Einschätzung sagen.

Auf jeden Fall war es aber die richtige Entscheidung von dir, dich bestrahlen zu lassen und damit nicht zu warten.

Ich wünsche dir gute Nerven und erst einmal einen erholsamen Abend! Schon dich!

Ganz liebe Grüße von
junock

Hallo, liebe Andrea!

Ich sehe, du bist noch on, darum möchte ich dir für morgen alles Gute wünschen. Wir werden an dich denken.

Warum du drei Stunden früher im Krankenhaus sein musst? Vielleicht für Aufnahmeformalitäten, für ein MRT, für Untersuchungen, ... . Wer weiß. Es wird seinen Grund haben.

Ich bin im letzten Jahr mit Gamma Knife bestrahlt worden und es war sehr wohltuend, dass die Menschen im Krankenhaus sehr routiniert waren. Sie verstanden die Ängste und haben mich quasi dadurch getragen. Ich wünsche dir das Selbe für morgen, dass du gut betreut wirst und man dir auch die Ängste nehmen kann.
Bei mir war es auch so, dass am Bestrahlungstag eine Sache der anderen folgte und ich nicht mehr so sehr zum Nachdenken kam. Diese Ablenkung kann auch helfen.

Wirst du denn morgen begleitet?

Alles Liebe!
junock


Vergiss, was ich geschrieben habe! Ich hatte nicht aufs Datum der letzten Eintragung geachtet. Du bist on, weil du schon wieder zu Hause bist!!! Wow! Geht es dir gut?

Zitat von Rammi:
Es würde mich interessieren, für was du dich entscheidest bzw. was so in Beratungsgesprächen noch alles für Argumente für/wider einer Bestrahlung genannt werden bzw. was für Erfahrungen jemand mit einer stereotaktischen Bestrahlung gemacht hat.


Hallo, liebe Ramona,
ich möchte Dir eine Antwort geben, für die ich hier im Forum vielleicht Schläge bekomme.  ;)
Ich habe ein Keilbeinmeningeom und das große Glück gehabt, dass sich Neurochirurg und die Ärzte des Gamma Knife Zentrums in Aachens sofort darüber einig waren, dass eine Gamma Knife Bestrahlung einer OP vorzuziehen sei. Ich bin im Mai bestrahlt worden, habe vor zwei Wochen die erste Kontrolluntersuchung gehabt und es sieht gut aus für mich, weil der Tumor geschrumpft ist.
Ein anderes Mitglied aus diesem Forum (ich weiß nicht mehr auswendig wer) hatte auch ein Keilbeinmeningeom und eine OP war bei ihr die Behandlung, die für die Ärzte sinnvoll und gut und schonend erschien.

Ich bin mit meiner Bestrahlung zufrieden und andere vielleicht mit der OP. Also kann man selbst bei identisch liegendem Tumor nicht sagen, was besser ist. Ich denke, das kann nur ein Arzt mit viel Erfahrung sagen. Natürlich sind sie von ihrer bevorzugten Methode am ehesten überzeugt, aber man kann ja nach Zahlen erfolgeicher Behandlung fragen. Ich habe viel Offenheit der Ärzte erlebt.
Ob es eine Lösung wäre, wenn sich die beiden Ärzte direkt miteinander ins Benehmen setzen und über Deinen Fall reden?

Was das Risiko der Gamma Knife Bestrahlung betrifft, so gibt es wohl keine Langzeitstudien, weil dieses Gerät noch nicht sooo lange auf dem Markt ist. Man spricht von einem eventuell (!) erhöhten Risiko, dass die Blutgefäße durch die Bestrahlung angegriffen werden und es irgendwann zu einem Schlaganfall kommen könnte. So habe ich meinen Doc verstanden.
Irgendwo habe ich gelesen, dass durch die Bestrahlung die Gefahr erhöht wird, dass anschließend das dem Bestrahlungsort umliegende Gewebe entarten könnte.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du so lange beraten wirst, bis Du Dir Deiner Entscheidung sicher bist!

Liebe Lea,

auch ich möchte Dich grüßen und Dir ganz viel Kraft wünschen.

Wenn ich Deine Einträge lese, kommen mir die Tränen. Das ist das Wichtigste und Beste, was Du Deinem Vater überhaupt bereiten kannst, dass Du einfach da bist.
Du bist sicher für ihn eine große Beruhigung.
Es ist nicht selbstversändlich, dass jemand so aufopfernd für seine Familie da ist. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft dabei!

junock

Ich habe auch noch eine Frage an Euch alle:

Seit ein paar Wochen habe ich vermehrt Kopfschmerzen. Erst hatte ich Schnupfen und traute kaum zu niesen, weil mir es jedes Mal vorkam, als würde mein Kopf zerspringen.
Jetzt habe huste und niese ich schon lange nicht mehr, aber die Kopfschmerzen sind fast immer da. Sie sind zur Zeit mit Kopfschmerztabletten zu dämpfen, aber es macht mir schon Angst. Hat jemand damit Erfahrung und kann mir einen Tipp geben, wie ich mich zu verhalten habe?

Die Gamma Knife Bestrahlung ist fast 4 Monate her, für ein aussagekräftiges MRT wird es wohl zu früh sein.

Liebe Grüße!
junock


P.S.: Ich habe -  glaube ich - überhaupt noch nicht geschrieben, was ich eigentlich habe.
Im Arztbericht steht: Ein 5,1 x 3, 2 x 2,8 cm großes, kräftig kontrastanreicherndes, petroclivales Meningeom.
Der Tumor dehnt sich nach ventral bis in den Sinus cavernosus aus, nach dorsal in die hintere Schädelgrube entlang des Clivus, wobei Hirnschenkel und Pons komprimiert werden.
Wie schon gesagt, die Bestrahlung war Ende Mai, ich bin 37 x an einem Tag bestrahlt worden.

Hallo, liebe Bea,

du has es geschafft und hast Dir einen Termin geben lassen und ihn auch wahrgenommen. Klasse! Ich habe wöchentlich hier ins Forum geschaut und gehofft, dass Du postest, dass es Dir gut geht. (Und sobald ich in Urlaub war, hast Du gepostet, grins.)

Natürlich hätte ich Dir ein noch besseres Ergebnis gewünscht, aber ein Nicht-Wachstum ist doch auch schon gut.
Wie geht es Dir denn sonst, was macht Deine Belastbarkeit?


Liebe Grüße von
junock

Hallo Bea,

freut mich, dass es Dir wieder ganz gut geht. Und ich wünsche Dir erst mal viel Mut, um einen Termin auszumachen. Hilft es Dir, dass mir vom Arzt gesagt wurde, bei 95 % aller Patienten würde ein Wachstumsstop bzw. ein Rückgang des Meningeoms zu verzeichnen sein? Also stehen Deine bzw. unsere Chancen diesbezüglich sehr gut.

Und danke auch für den Tipp mit dem Vitamin B. Vor der mangelnden Belastbarkeit habe ich schon Bammel.

Ich bin am Montag bestrahlt worden - quasi während Du geschrieben hast -, es war eine lange Bestrahlung, aber es ist alles gut gegangen. Bin noch krank geschrieben, habe noch Kopfschmerzen und  ein Teil der Kopfhaut fühlt sich auch bei mir taub an, aber es geht mir sehr viel besser als vorher erwartet.

Ich kann jedem das Gamma Knife Zentrum in Aachen sehr empfehlen, ich wurde wirklich 1 a betreut und behandelt. Nach meiner Laienmeinung sehr kompetent, routiniert und trotzdem sehr freundlich.
Würde mein Menigeom wieder wachsen und hätte ich eine Wahl, würde ich mich in Aachen gut aufgehoben fühlen.

Ganz liebe Grüße
junock

Hallo, liebe Bea,

das ist jetzt schon 5 Monate her bei Dir und mir steht es in zwei Wochen bevor. Mich würde interessieren, wie es Dir jetzt geht und ob schon zwischendurch ein CT gemacht worden ist.

Liebe Grüße
junock