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Hallo ihr Lieben!
Nach langem melde ich mich mal wieder mit der erfreulichen Nachricht, dass mein Neurinoma sich nicht verändert hat.    :)   :)
Ich habe am 29. Januar wieder eine Kontrolle mit der MRT mit und ohne Kontrastmittel gemacht, mit dem erfreulichen Ergebnis, dass alles unverändert ist!!
Das heißt, dass sich mein Neurinoma in den letzten 7 Jahren seit seiner Entdeckung nicht verändert hat!!

Ich freue mich sehr und gehe weiter meinen bisher eingeschlagenen Weg.
Die letzten Jahre habe ich weiter gemacht mit meiner Psychotherapie
und bin weiter dabei mein Leben zu verbessern: mehr Qualität und weniger Quantität.

Tschüs!
Und gute Befunde für Alle!! 

Hallo an Alle!!
Nach langer Zeit möchte ich mich endlich mal wieder melden.
Ein ganz kurzer Rückblick:
Jan. 2008:   MTR mit Entdeckung eines kleinen Neurinoms rechts; etwa 1cm groß; ich reagierte panisch.
März 2008: Beratung beim Neurochirurgen in Mailand (ich lebe in Italien): nächste MTR abwarten, um zu sehen, ob überhaupt etwas wächst.
Aug. 2008: Neue MTR zeigt keine Veränderung; Konsequenz: ,,Wait and whatch" (Abwarten und Beobachten)
Juni 2009: Neue MRT zeigt keine Veränderung; Konsequenz: ,,Wait and whatch" (Abwarten und Beobachten)
Juli 2010: Neue MRT zeigt keine Veränderung; Konsequenz: ,,Wait and whatch" (Abwarten und Beobachten)
Okt. 20011: Neue MRT ohne Veränderung
 
Ich komme gerade von der Kontrolle beim Neurochirurgen zurück, um die letzte MRT lesen zu lassen und mich beraten zu lassen.
Es wird mir bestätigt, dass seit der ersten magnetischen Resonanz bis heute wirklich keine Veränderung aufgetreten ist. Der Arzt meinte ich könnte mein Neurinom etwa mit einem Leberfleck vergleichen: Ab und zu kontrollieren und ansonsten beruhigt weiterleben.

Ich bin sehr froh. Hier im Forum bin ich ja eine der wenigen, die sich entschlossen haben erst mal zu beobachten. Ich bin froh diesen Weg eingeschlagen zu haben.
Natürlich fiel es mir anfangs sehr schwer mit dieser Unsicherheit zu leben: Wachstum oder nicht? Jede Kontrolle war anfangs wie eine Mutprobe.
Ich habe gelernt damit zu leben; gut zu leben.
Aber ich habe ja auch nicht nur passiv abgewartet.
Im ersten Jahr habe ich mich ganz intensiv damit beschäftigt, mein mir verbleibendes Hörvermögen zu trainieren.

Dann habe ich mein Leben total verändert. Nachdem ich aus der Depressionsfase heraus war, haben mein Mann und ich uns entschlossen umzuziehen (was eigentlich schon lange anstand, uns aber immer noch der letzte Schubs fehlte), haben eine neue Arbeit gesucht und gefunden (als Landarbeiter auf einem Weingut; schöne Arbeit mit wenig Stress und Verantwortung), haben immer noch unsere Pferdchen zum Hobby und bearbeiten unseren geliebten Garten.

Seit Sommer letzten Jahres habe ich die Behandlung bei einem Osteopathen angefangen, der viele Verspannungen und Blockaden gefunden und gelöst hat und mir somit auch zu einem neuen körperlichen Gleichgewicht verholfen hat. (Zwischen Gleichgewicht und Neurinom stehen ja in engem Zusammenhang.

Und ebenfalls seit Sommer habe ich mich auch in Behandlung einer Heilpraktikerin begeben, da ich nach dem altersbedinget Tod sowohl meiner Mutter wie kurz darauf meines Vaters Hilfe nötig hatte. Diese Behandlung der Heilpraktikerin ist etwas sehr gutes. Da ich jahrelang als Sozialpädagogin mit Psychotherapeuten zu tun gehabt hatte, war mein Vertrauen in diese leider nicht allzu groß.
Bei meiner jetzigen Therapie fangen wir mit meinen körperlichen Problemen an; mit denen auf die die Ärzte im allgemeinen nicht arg eingehen: Verspannung des Kiefernbereiches, Verspannungen der Halswirbelsäule, meine Ängste mit dem Neurinom zu leben,.... Da Körper und Geist ja sehr voneinander abhängen, bringen körperliche Veränderungen dann  auch innere Probleme ans Tageslicht.

Mir geht es inzwischen sehr gut.
Ich habe schon einige wichtige Schritte gemacht. Und es liegt sicher noch einiges vor mir.

Das wichtigste was ich wieder kann:
Ich kann das Leben wieder richtig genießen, auch mit Neurinom. Oder vielleicht auch weil das Neurinom mir den Anstoß gab auszubrechen aus einem festgefahrenen Leben und neue Wege zu gehen.

Euch Allen alles Gute und nur die besten Befunde!!

Liebe Grüße
Brigitte           
   

Hallo!
Die Ergebnisse habe ich jetzt.

halte dich an den aktionfilm, es gewinnt immer der gute!

@ heifen : Diese Folge des Aktionfilms scheint wirklich gut zu enden. 

Nur der tolle Radiologe hat wohl vergessen in dem schriftlichen Bericht die Maße anzugeben. Deshalb war ich dann vorgestern bei meiner Hausärztin.
Auf den Bildern sieht man an einer Stelle eine Messung mit Angabe in mm, was wohl die größte Ausdehnung angibt und da wären wir bei 9,8mm, was mit den Maßen der letzten beiden MRT übereinstimmt: etwa 1 cm.
Eine Sache ist nur etwas komisch:
Im Bericht der ersten MRT steht, dass der Tumor in den Kleinbrückenwinkel hineinragt. Und jetzt schreibt der Radiologe, dass der Tumor sich noch im inneren Gehörgang befindet und der Kleinbrückenwinkel frei ist. (??)
Auf jeden Fall bestätigt das, dass nichts gewachsen ist.
Am 14. September habe ich den Termin beim Neurochirurgen, der mir dann alles noch mal genau erklären kann. Bis dahin muss ich halt mal wieder warten.

@ Sanne68:
Ja ich gehöre zur Gruppe ,,Wait&Watch"; zur Zeit vor allem ,,wait".

Nachdem anscheinend nichts gewachsen ist, werde ich weiterhin erstmal nichts unternehmen, sondern weiterhin regelmäßig kontrollieren.
Da wir hier eine recht kleine Gruppe sind, von Leuten, die sich für ,,Wait&Watch" entschieden haben möchte ich meine Gründe dafür erklären. Vielleicht hilft das jemandem, der im Moment im Zweifel ist.

1.   Ich habe so gut wie keine Symptome. Mein Gleichgewicht habe ich mit Reiten und Fahrradfahren so gut trainiert, dass es besser ist wie vor 10 Jahren!!
Mein Gehör (oder vielleicht besser das Hörzentrum im Hirn) habe ich so trainiert, dass es die fehlenden Frequenzen ausgleicht, sodass ich keine Probleme mehr habe weder beim Verstehen in Gesprächen (sowohl in italienischer, wie deutscher Sprache; nur beim Englisch braucht mein Hirn den ersten Satz um umzuschalten), wie in lauten Räumen.
Bei meinem ersten Besuch beim Neurochirurgen sagte der mir gleich ohne Umschweifen, dass jegliche Behandlung ein Verschlechterung der Symptome bringen wird. Warum also nicht warten solange nichts wächst?
2.   Mit dem Warten gewinne ich wertvolle Zeit. Zeit in der die Forschung und die        Medizin wichtige Fortschritte machen. In den eineinhalb Jahren, in denen ich jetzt beobachte, haben die italienischen Radiochirurgen die Strahlendosis erniedrigt und geben jetzt nicht mehr zwangsläufig Cortison als Nachbehandlung. Die Forschung hat herausgefunden, wie hoch die Strahlendosis ist, die nicht überschritten werden darf um die Coclea funktionstüchtig zu erhalten. Die Microchirurgie erfindet immer kleinere Geräte, wodurch die Eingriffe immer kleiner werden. Warum soll ich dann nicht warten, solange nichts wächst?
3.   Zeit gewinnen ist in meinem Alter (50) auf jeden Fall von Vorteil. Wenn der Tumor bis in 10 Jahren nicht gewachsen ist, könnte ab dann auch ein kleines Wachstum toleriert werden. Jeder Zeitgewinnen ist auch vorteilhaft, für eine spätere Bestrahlung. Je weiter ich die Bestrahlung bei Nicht-Wachstum herausschieben kann, desto weniger stören mich dann eventuelle Spätfolgen in 40 Jahren.
4.   Auch das Argument, das Übel gleich an der Wurzel zu packen, damit man alle Probleme hinter sich hat, hat für mich keinen Anreiz. Die Sache ist mit einer Operation ja nicht vorbei. Danach sind ja weiterhin Kontrollen mit MRT nötig, um sicher zu sein, dass wirklich alles weg ist. Da lass ich lieber alles beim Alten, mache weiterhin meine Kontrollen und hoffe, dass weiterhin nichts wächst.
5.   Durch die Bedrohung, dass etwas wachsen könnte, lebe ich seither supergesund!! Und das tut meinem ganzen Körper sicherlich supergut!!

So, das sind meine Gründe für ,,Wait&Watch". Um aber doch auf Nummer sicher zu gehen schicke ich die CD mit den MRT-Bildern doch zu unseren italienischen Cyber-Knife-Zentren, um startklar zu sein, falls doch ein Wachstum auftreten sollte.

Ich wünsche allen alles Gute und allen auch immer gute Befunde!!

Ciao
Brigitte   

Hallo!

Die MRT habe ich hinter mir.  Aber ich weiß noch nichts. Ich bekomme die Resultate zugeschickt. Wie im besten Aktionfilm: die Spannung wächst!!

Sobald ich etwas schlauer bin berichte ich.

Alles Gute an alle!!

Ciao Brigitte

Hallo an Alle!

Freitag, 5.6.2009 habe ich die nächste MRT – Kontrolle.
Ich hoffe mal, dass alles unverändert ist.
Sobald ich das Ergebnis, weiß melde ich mich.

Bis dann, ich hoffe es geht Euch allen Gut!!


Ciao
Brigitte 

Hallo Minette!
Schön zu hören, dass Du die Cyber-Knife-Behandlung so gut hinter Dich gebracht hast.
Ich beobachte mein Neurinom inzwischen seit Jan. 2008. Die Behandlung der Wahl wird bei mir auch das Cyber-Knife sein, falls ein Wachstum auftritt. Deshalb warte ich gespannt auf alle Deine weiteren Berichte!

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute!!

Ciao
Brigitte 

Hallo Rita!
Ich verfolge Deine Story von Anfang an und möchte Dir doch endlich mal schreiben.
Ich bin von nebenan und habe ein Neurinom.
Ich kann Deine Ängste und Bedenken voll verstehen, und ich glaube das machen wir alle durch.
Bei uns AN-Besitzern gibt es drei Möglichkeiten wie man sich verhalten kann:
OP, Bestrahlung oder Beobachten. Und soweit ich weiß ist das mit dem Beobachten auch bei den Meningeomen möglich; ich meine Bluebird macht das.
Beobachten heißt, dass in Abständen (halbjährlich oder jährlich) ein MRT gemacht wird, um festzustellen, ob der Tumor wächst und wenn, wie schnell er wächst. Da Dein Einwohner ja nicht mehr ganz klein ist, weiß ich nicht, ob das noch als Möglichkeit bei Dir in Frage kommt, aber ich würde auf jeden Fall den Arzt darauf ansprechen.
Ich würde den Arzt auch ganz offen fragen, was denn passiert (oder passieren kann), wenn Du gar nichts machst. Was bei einer OP passieren kann wird hier ja schon genügend diskutiert. Du kannst dann das kleinere Übel wählen.

Noch etwas zur Möglichkeit Bestrahlung: Um zu wissen, ob bei Dir noch eine Bestrahlung möglich wäre kannst Du einfach eine Kopie der CD mit den MRT- Bildern ins Cyber-Knife-Zentrum nach München-Großhadern schicken. Die Spezialisten dort beurteilen dann die Lage und informieren Dich.
Problem sowohl bei Bestrahlung, wie auch bei Beobachten ist, dass das ,,Ding" drin bleibt und Du selbst entscheiden musst, ob Du Dich daran gewöhnen kannst?

So, Rita, jetzt wünsche ich Dir weiterhin alles Gute! Ich hoffe, dass der beginnende Frühling Deine Stimmung etwas aufhellt!

Ciao
Brigitte

Hallo maddy!

Bisher beschreibst Du die OP als einzige Behandlungsmöglichkeit.
Bei der Größe Deines AN (es ist ja noch klein!), könntest Du auch erst mal beobachten; manche ANs wachsen ja gar nicht mehr, andere sehr, sehr langsam. So könntest Du Dich noch einige Zeit an Deinem Gehör erfreuen.
Außerdem gibt es ja auch noch die Möglichkeit der Bestrahlung mit Gamma-Knife oder Cyber-Knife. Informieren lohnt sich!
Alles Gute!
Ciao
Brigitte

Hallo Julia!
Schön zu hören, dass die Kontrolle zufrieden stellend verlaufen ist. Gut, dass Dein Sohn die ganze Sache anscheinend relativ gelassen angeht.
Deine Unsicherheit bezüglich NF2 kann ich gut verstehen. Ich denke das schlimmste ist die Unsicherheit. Bisher weiß man ja noch so wenig über diese Krankheit. Auch hier in Italien ist die Unsicherheit groß und die Ärzte zucken mit den Achseln, versichern aber, dass die Forschung sich Mühe gäbe.
Aber lass Dich davon nicht beeinflussen! Sei froh, dass keine weiteren Tumore aufgetaucht sind und daher die Wahrscheinlichkeit von NF2 immer kleiner wird!!

Euch alles Gute! 

Ciao
Brigitte

Hallo Neni!
Schön, dass Du geschrieben hast! Ich bin eine, die sich ähnlich wie Du entschieden hat, erst mal abzuwarten und zu beobachten (wait&watch).
Meine Diagnose ist jetzt gerade ein Jahr her, und auch ich war erst mal geschockt, verzweifelt, tief traurig, einfach total durchgedreht. Ich habe mich so allmählich so umfassend wie möglich informiert. Da ich in Italien lebe, beteilige ich mich auch an einem italienischen Forum. Hier wird viel öfters empfohlen, bei kleinen ANs erstmal zu beobachten um zu wissen ob es wächst, und wie schnell es eventuell wächst. Sogar die Neurochirurgen sind sehr abwartend. Bei meinem ersten Besuch beim Neurochirurg äußerte der sich etwa so: ,,Jetzt beruhigen sie sich erst mal, Sie sind jetzt 50, oft wächst das AN so langsam, dass sie durchaus 80 werden können, ohne etwas unternehmen zu müssen. Und egal für welche Behandlung Sie sich entscheiden werden, ihre Situation wird sich dadurch nicht verbessern, da Sie im Moment kaum Beschwerden haben." Diese Antwort hatte ich nicht erwartet.
Die 2. MRT  machte ich 7 Monate nach der Diagnose; AN unverändert. Falls meine Symptome nicht schlimmer werden und es kein Wachstum gibt, werde ich mit jährlichen MRT-Kontrollen weitermachen.
Vor einem eventuellen Wachstum des ANs bin ich natürlich auch nicht sicher, aber ich werde mich dann für die Radiotherapie entscheiden, denn wir haben hier in Italien zwei Klinken mit großer Gamma-Knife-Erfahrung (auch mit ANs) und 3 Zentren mit dem Cyber-Knife.
Als ganz normaler Kassenpatient stehen mir ohne zusätzlich Kosten alle Möglichkeiten offen!! (Deshalb sind die italienischen Kassen wohl auch immer leer?)     

Und jetzt habe ich mich entschlossen nicht mehr weiter das Opfer zu spielen, sondern das Leben so zu nehmen wie es kommt und jeden Moment zu genießen.
Meine Symptome habe ich gut im Griff. Die Hörschwäche gleicht jetzt anscheinend der Rest des Gehirns aus, denn der Hörtest ist gleich geblieben, aber ich muss nicht mehr dauernd nachfragen, was gesagt wurde und auch meine Geräuschüberempfindlichkeit besteht nicht mehr. Das Gleichgewicht funktioniert besser denn je, denn ich trainiere eifrig mit viel Fahrradfahren und Reiten.
Mit der Tatsache, dass ich da ´was im Kopf habe, was da eigentlich nicht hingehört, kann ich gut leben.

Dir weiterhin alles Gute!

Ciao
Brigitte

Hallo Julia!

Mir geht die Sache mit dem Gehör deines Sohnes noch durch den Kopf. Habe ich es richtig verstanden, dass er in Folge der Cyber-Knife-Behandlung den Rest des Gehörs auf dem kranken Ohr verloren hat? Das tut mir natürlich sehr leid. Mit dem ´was ich jetzt schreibe, möchte ich keine falschen Hoffnungen wecken; aber da bei uns wesentlich mehr Neurinoma bestrahlt werden, gibt es auch mehr Rückmeldungen. Es gab schon mehrere Beiträge bei uns im italienischen Forum, in denen Patienten eine unerwartete Hörverbesserung auch noch nach 4 Jahren nach der Bestrahlung bemerkten.
Wenn Dein Sohn im Februar die MRT hat, frage doch die verschiedenen Ärzte, was sie meinen, woher die Hörminderung kommt. Falls es sich noch um Schwellung des behandelten Gewebes handelt oder der Hörnerv noch gereizt ist, erkundige dich nach Cortison, oder als Alternative nach Weihrauch, als entzündungshemmendes und entschwellendes Medikament. Hier im Forum findest Du auch sehr viele Infos zum Thema Weihrauch. 

Ansonsten informiere Du Dich auch schon mal genauestens über das Thema Hörgeräte. Es gibt außer den üblichen Hörgeräteakustikern inzwischen auch privat arbeitende Therapeuten. Ich habe beim googeln ein paar Adressen gefunden, die ich Dir privat schicke (ich will keine Werbung machen).

Weiterhin alles gute!
Ciao
Brigitte

Hallo Tridel!
Herzlich willkommen hier im Forum, wenngleich es uns allen lieber gewesen wäre, wir hätten uns bei einer anderen Gelegenheit kennen gelernt.
Mir ging es vor fast einem Jahr ähnlich wie Dir.
Ich kann mich noch gut an meine Verzweiflung erinnern.
Und ich weiß auch noch, dass der Neurochirurg mein Problem als Kleinigkeit abgetan hatte; sehen die doch jeden Tag wesentlich schwierigere Fälle.

Es ist aber normal in unserem Fall erstmal sehr zu erschrecken.
Hier im Forum kannst Du aber sehr viel Hilfe finden.
Hast Du schon die vielen Links zum Neurinom mit allen Infos gesehen?

Wichtige Infos zum Thema Arztbesuche etc findest Du hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html

Und viele Erfahrungsberichte findest Du in all den einzelnen Stories.
Lies Dich durch und schreib Dir alles was bedrückt hier im Forum von der Seele; das hilft!

Mach´s gut!

Ciao
Brigitte

Hallo Julia!
Ich habe mich ja auch mit dem Thema ,,Hören" sehr ausführlich auseinander gesetzt (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2948.0.html ).

Die Sache mit dem Cochlea Implantant hat soweit ich weiß für uns Patienten mit Neurinom zwei Nachteile:
1.   Der Hörnerv darf nicht zu sehr zerstört sein.
2.   Mit einem Implantat kann danach keine RMT mehr gemacht werden, weil man dann ja Metallteile im Kopf hat.
Also bitte noch mal genau informieren!!

Alle anderen Hörgeräte, die man ,,außen" trägt muss man ausprobieren. Ich denke ihr müsst Euch erstmal beim Ohrenarzt informieren (eventuell auch nerven!), dann einen Hörgeräteakustiker suchen, der Euch gut berät.
Es kann einige Zeit dauern, bis man sich an ein Hörgerät gewöhnt hat. Manchmal muss man erst wieder lernen zu hören, wie es ja auch Müllerclan beschreibt.
Julia, nicht aufgeben; es gibt heute so viele Möglichkeiten!

Alles Gute für alle!!

Ciao
Brigitte

Hallo Christian!
Schade dass Deine letzte MRT Dir nicht mehr Gewissheit gibt.
Bevor Du so einen entscheidenden Schritt wie die OP in Erwägung ziehst, würde mich aber interessieren, was die Ärzte im Cyber-Knife-Zentrum in München sagen?
Bei einer Vergrößerung von 1 mm könnte es sich auch um eine Messungenauigkeit handeln. Wenn die MRT von verschiedenen Geräten gemacht wurden, oder die Aufnahmewinkel verschieden sind, kann das zu Variationen führen.
Hier ein Link, der die verschiedenen Maße eines Neurinoms eines Franzosen zeigt, der sein AN bisher nur beobachtet; http://andb.info/MRI/pvg/  .

Hast Du dieses Thread schon gelesen?: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2900.0.html 

Wie groß ist denn Dein AN jetzt? Was hast Du im Moment für Symptome?
Falls Du keine allzu störenden Symptome hast, würde ich die Ärzte fragen, ob man nicht noch eine weitere MRT abwarten kann.

Alles Gute!

Ciao
Brigitte

Hallo Pr51!
Schön von Dir zu hören, dass Du schon 5 Jahre mit unverändertem An lebst!!

Ich hoffe, dass ich das auch mal schreiben kann!

Hast Du eine Idee, auf was das Nichtwachsen zurück zu führen ist?
Ernährst Du Dich besonders? Oder hast Du andere "Tricks"?


Ciao
Brigitte