Beiträge

Hallo aus dem Ruhrgebiet,
habe ewig hier nicht geschrieben, aber soweit immer noch mit gelesen. Mein Mann ist Anfang diesen Jahres in Heidelberg mit Protonen bestrahlt worden - Felsenbeinmeningeom, zweimal operiert.
Für weitere Fragen ruhig per Mail nachfragen.

Viele Grüße
Marion

Hallo Sambia,

mein Mann wurde im März 2008 zum zweiten Mal an einem Meningeom am Hirnstamm operiert, er behielt eine Facialislähmung, eine Trigeminusläsion und eine Augenmuskellähmung zurück.
Die Facialislähmung ist fehlerhaft ausgeheilt und er hat keine Tränen mehr.D.h. er muß alle zwei Stunden Augentropfen nehmen, sonst trocknet das Auge aus. Seinen Uhrglasverband hat er ca. 8 Monate getragen - Tag und Nacht - danach war der Lidschluß wieder vollständig. Durch die fehlerhafte Ausheilung der Facialisparese wird der Mund beim Schließen und Zwinkern des Auges mit bewegt. Leider blieb auch der Mund auf der rechten Seite des Gesichtes gelähmt .
Wir hatten nicht damit gerechnet, das die Parese nicht vollständig ausheilt, optisch sieht sein Gesicht allerdings gerade aus.
Trotzdem können wir froh sein, das sein Meningeom fast vollständig entfernt wurde, hätte auch schlimmer kommen können.

Viele Grüße und Gute Besserung
vom MarionO

Hallo liebes Forum, meine Beiträge hier sind je eher etwas spärlich, aber heute hätte ich doch mal wieder eine Frage.
Mein Mann ist ja im letzten Jahr ( März ) in der Uniklinik Mainz zum zweiten Mal an einem Felsenbein- Meningeom operiert worden.
Er bekam eine Facialisparese, die bis heute nicht komplett bzw. fehl -ausgeheilt ist, d.h. die vorher hängende gelähmte Seite zieht schief bei jedem Augenzwinkern nach oben, der Mundwinkel ist immer noch taub und er merkt nicht, wenn Essensreste hängen bleiben.
Er muß bis zum heutigen Tage ständig Augentropfen am Tag und Salbe zur Nacht benutzen, da das Auge jetzt zwar schließt, aber immer noch trocken ist und eine falsche Tränenzusammensetzung hat.
Ausserdem sind am rechten Auge alle Augenmuskeln von einer Parese betroffen und auch nach einem knappen Jahr hat sich nichts wesentlich verändert, er leidet unter starken Doppelbildern und besonders der Blick nach oben ist betroffen.
Meine Frage: Hat bzw. hatte zufällig jemand ein ähnliches Problem und wurde an den Augenmuskeln operiert?
Ich würde mich sehr über eine Anwort freuen.
Viele Grüße
MarionO

Hallo, liebes Forum,

eigentlich gehören wir ja in den Meningeom- Bereich, aber ich habe beim Durchlesen der Beiträge gemerkt, das die Facialisparese verstärkt nach AN- OP`s auftritt und erhoffe mir daher jetzt den einen oder anderen Tip

Mein Mann ist im März zum zweiten Mal an einem Felsenbein-Meningeom operiert worden. Er hat jetzt eine Facialisparese, lt Nervenmessung mit schwerer Schädigung, wahrscheinlich eine Abduzensparese und ein Teil vom Trigeminus ist auch beschädigt.
Auf Grund des immer halb offenen Auges bekam er noch eine schwere Hornhautentzündung( kurz vor Ablösung ) . Das Auge wurde nun mit einer lateralen Zügelplastik vernäht und mit Botox gespritzt, um es künstlich zu verschließen.
Jede Stunde muß getropft oder gesalbt werden, Uhrglasverband mindestens zur Nacht und eigentlich auch am Tag , wenn die Wirkung des Botox nachläßt.
Eine Hälfte im Gesicht zwischen Mund, Nase und Kinn ist völlig taub.
Gibt es jemanden mit ähnlichen Erfahrungen?
Wir würden uns über jeden Beitrag freuen, mein Mann ist im Moment seelisch komplett am Boden und hat schon die Hoffnung auf vollständige Besserung aufgegeben, aber eigentlich ist das Ganze ja erst drei Monate her.

Viele Grüße
MarionO

Hallo Ciconia, vielen Dank für Deine Anwort.
Bei meinem Mann ist das Auge nicht ständig offen, sondern immer geschlossen.Das Gesicht ist rechts gelähmt und beim Essen läuft das meiste daneben, Trinken geht nur mit Strohhalm. Er ist jetzt seit 14 Tagen zu Hause und fährt am 03.04. zur Reha nach Bad Oeynhausen. Inzwischen bekommt er hier Krankengymnastik nach PNF- Methode, bis jetzt ist es aber mit der Besserung noch nicht so doll.
Wie lange hat es bei Dir mit der Besserung der Parese gedauert?

Viele Grüße
MarionO

Hallo an alle, da bin ich wieder, mein Mann wurde am 07.03. in der Uniklinik Mainz an seinemFelsenbein- Meningeom operiert.
Da es die zweite OP innerhalb eines Jahres an der gleichen Stelle war, machte das vorhandene Narbengewebe die Sache schwierig. Die OP dauerte 12 Stunden, es wurde bis auf zwei kleine Reste- einmal am Sinus cavernosus und ein Teil am Clivus- alles entfernt. Das Meningeom war sehr groß und bedrängte bereits den Hirnstamm.
Jetzt hat mein Mann eine Facialis-Parese und eine Oculomotorius-Parese !
Auch nach drei Wochen öffnet sich das rechte Auge nicht, das Gesicht ist natürlich schief.
Hat jemand zufällig Erfahrung mit dieser doppelten Parese?
Vielleicht beeinflußt die Gesichtslähmung auch das Augenlid, denn nach der ersten OP gab es ebenfalls eine Oculomotorius-Parese, die sich noch nicht wieder komplett zurückgebildet hatte.
Bin für jeden Rat dankbar!!!
Viele Grüße
MarionO

Hallo Locke69,
ich hätte eine Frage an Dich bezüglich Deiner OP in Mainz- da Du als Gast registriert bist, kann ich Dir leider keine Mail schicken und hoffe, meine Frage erreicht Dich auf diesem Weg!
Von wem bist Du in Mainz operiert worden?
Mein Mann sollte eigentlich nächste Woch an einem Felsenbein-Menigeom von Prof. Reisch operiert werden, aber der ist leider nicht mehr da. Jetzt ist OA Dr. Hey vorgesehen.
Viele Grüße
MarionO

Hallo und ein Frohes Neues Jahr an alle!
Mittlerweile hat sich mein Mann wieder zu einer OP entschlossen und wir wollten diese dann eventuell in der Uniklinik Mainz durchführen lassen.

Über Kontakt zu einem Forums- Mitglied haben wir schon sehr viel positives über Mainz gehört. Es wird wohl eine schwierige Operation werden- Tumor verdrängt das Stammhirn - und verständlicherweise hat mein Mann große Bedenken, zumal ja die erste Op in Essen in die Hose ging.Wer kann uns eventuell von seinen Op-Erfahrungen in Mainz berichten?

Wie war die OP, ist alles gut verlaufen, wie sah es mit den Nachwirkungen der Operation aus, und was für Folgeschäden sind eventuell entstanden?

Wir würden uns sehr über Eure Anworten freuen.

Viele liebe Grüße
MarionO

Hallo und vielen Dank für Eure Anteilnahme, wir werden jetzt erst mal Weihnachten feiern und die Probleme ein bißchen hintenanstellen.
Frohe Weihnachten und schöne Feiertage an alle,

viele Grüße
Marion

Hallo Irmgard3,

ich las gerade, daß Dein Meningeom in Mainz übersehen wurde - warst Du in der Uniklinik? Von dieser haben wir bis jetzt eigentlich nur Gutes gehört und mein Mann soll dahin zur OP seines Meningeoms.
Wie lief das mit Deiner Klage gegen den Arzt?
Mein Mann wurde nämlich schon in der UK Essen operiert und da fand unserer Meinung nach ein Behandlungsfehler statt!

Viele Grüße

MarionO

Hallo an alle und vielen Dank für Eure zahlreichen Antworten.

Sicher habt Ihr recht mit der Aussage, daß ein Einspruch bei der Ärztekammer womöglich nicht viel bringt, doch im ersten Moment will man unbedingt Gerechtigkeit, weil man sich falsch behandelt fühlt.
Mein Mann hatte schon vor der ersten OP sehr große psychische Probleme und sehr viel Angst vor den Risiken. Erschwerend für uns kommt hinzu, daß mein Mann im letzten Jahr nach 25 Jahren seinen Arbeitsplatz auf Grund einer Betriebsschließung verloren hatte und erstaunlicher Weise im Januar diesen Jahres im Alter von 55 eine neue Stelle bekam. Diese Firma hat ihn trotz seiner nach nur 3 Monaten dauernden Tätigkeit nicht entlassen, als sie von seiner Erkrankung erfuhr, sondern ihm per Zeitvertrag bis Februar 2008 noch eine Chance gegeben.
Jetzt wird er wieder operiert und ich glaube nicht, das der Arbeitgeber sich dann noch mal mit einem kranken Mitarbeiter belasten wird. Das gehört ja eigentlich nicht hierher, soll aber nur unsere Situation erklären. Man kann sich auch sehr oft sagen, daß die Gesundheit das Wichtigste im Leben ist- wenn Existenzangst hinzukommt, wird es nicht einfacher.
Jetzt hat mein Mann wieder große Angst vor OP und den eventuellen Folgeschäden.

Liebe Grüße

Marion

Hallo Sina, vielen Dank für Deine Antwort.
An die Klinik von Prof. Samij hatten wir schon gedacht, hat aber nicht viel Zweck, weil wir nicht privat versichert sind und uns eine OP da sowieso nicht leisten könnten. Deshalb waren wir auch zur Zweitmeinung in Mainz, da würde evtl. Prof. Perneczky selbst operieren.
Hallo Ciconia, vielen Dank auch für Deine Antwort, wo bist Du denn operiert worden und was ist beim zweiten Mal schief gelaufen, das Du jetzt in Frührente bist?
Der operierende Arzt in Essen hat uns gesagt, daß eine zweite OP mit wesentlich mehr Risiken behaftet ist( schon allein wegen des Narbengewebes), in Mainz dagegen- den Spezialisten auf dem Gebiet der "Schlüssellochchirurgie"- sah man das Ganze zwar als nicht einfach, aber andererseits auch nicht als unmöglich an. Da sagte man uns auch, das bei dem gewählten OP-Zugang (über dem Ohr- Schläfe) die Entfernung des Meningeoms am Hirnstamm nicht möglich gewesen wäre und man deshalb nur einen kleinen Teil entfernt hätte. Der Chirurg hätte sich verschätzt.
Deshalb muß mein Mann nun nochmal unter das Messer und ich finde, das die Ärztekammer soetwas doch eigentlich mal wissen müßte!

Viele Grüße

Marion

Hallo, ich bin seit Februar diesen Jahres stiller Leser dieses Forums, das mir schon viel Informationen vermittelt hat.
Bei meinem Mann wurde im Februar auf Grund von Kribbelparäsien im Gesicht ein CT vom Neurologen angeordnet und dabei stellte sich der Befund "Meningeom" heraus.
Genauer gesagt, ist es ein Menigeom an der Felsenbeinspitze mit verdrängendem Wachstum gegen die Pons und den medialen Temporallappen.
Auf Grund dieser Diagnose wurde mein Mann im Mai in der UK Essen operiert, lt. operierendem Arzt war alles gut verlaufen, der Tumor fast komplett entfernt und bis auf eine Oculomotoriusparese auf dem rechten Auge ging es ihm gut.  Im November erfolgte nun die angeordnete MRT- Kontrolle und der Radiologe fragte völlig verblüfft, ob den mein Mann schon operiert worden wäre? Denn das Bild war so gut wie völlig mit dem MRT vor der OP identisch! Er empfahl eine sofortige Vorstellung in Essen.
Dort zeigte man sich ebenfalls verwundert und wollte sich zunächst mit einem Rezidiv - Tumorgröße aber genauso wie vor der OP - herausreden. Nach nochmaliger Nachfrage und einem weiteren Termin teilte man uns mit, das der Operateur wohl nur einen kleinen Teil des Tumors gesehen und auch entfernt habe, den Rest aber durch den wahrscheinlich falsch gewählten Zugang übersehen.
Wie kann den soetwas passieren und kann uns eventuell jemand raten, was nun zu tun ist?
Wir haben uns jetzt in der UK Mainz vorgestellt und DR. Ayyad hat bestätigt, das der Arzt in Essen auf Grund des unglücklich gewählten OP-Zuganges wohl nur einen kleinen Teil entfernen konnte, uns dies aber gar nicht mitgeteilt hat! In Mainz kann man nun noch einmal operieren, doch sind die Risiken jetzt natürlich höher- Hirnnervenverletzungen etc.
Vielleicht hat jemand ähnliches erlebt?

Mit freundlichem Gruß
Marion