Nachrichten

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 27. November 2010, 08:56:34 »

Hallo Ihr Lieben,

wir freuen uns mit Andorra, Caro und Isirider über die guten Nachrichten - und haben selbst auch eine. Die MRT meines Mannes zeigte wieder ein freundliches Ergebnis mit verminderter KM-Aufnahme und kleiner Rückläufigkeit. Nun haben wir 4 1/2 Jahre vieler Ups und Downs hinter uns, die das tägliche Miteinander mit diesem ständig präsenten Damokles-Schwert über uns stark geprägt haben. Wir danken dem lieben Gott, daß wir bis hier hin gekommen sind, aber auch unserem Arzt, der uns (und viele andere) nicht nur mit hohem Engagement und starker Zuwendung begleitet hat, sondern mit  unermüdlichem Einsatz nach neuen Therapieansätzen forscht und diese mutig umsetzt. Wieviel Kraft gehört dazu, sich für andere Menschen derart einzusetzen, gegen eingefahrene Meinungen und Vorurteile durchzusetzen, an manchmal unüberwindbare Grenzen zu stoßen und doch nicht aufzugeben!!! 
Wir danken auch denen, die dieses Forum eingerichtet haben. Ohne diesen Austausch würden wir viele wichtige Informationen nicht erhalten und den ungemein wichtigen Trost, daß wir nicht allein gelassen sind, auch und gerade bei schlechteren Nachrichten.

Lg Birgit

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 04. April 2010, 09:25:48 »

Lieber Schwede!
Mein Schatz und ich freuen uns sehr mit Dir!!!
Und: leg ruhig volle Kanone los!
Apropos loslegen: Mein Mann ist in eine neue Ausbildung gegangen, die er Anfang März auch erfolgreich abgeschlossen hat. Wie zur Belohnung [:-)))] für soviel Mut fiel das MRT-Ergebnis Mitte März wieder okay aus. Er beginnt ein neues berufliches Tätigkeitsfeld und wir ziehen dahingehend um. Von seinem behandelnden Arzt hat er eine neue Therapie empfohlen bekommen, die er natürlich auch schon begonnen hat. Es geht ihm psychisch sehr gut, physisch hat er noch mit Bestrahlungsspätfolgen zu tun. Aber davon läßt er sich nicht unterkriegen!
Dieses Gefühl, nach laaanger Zeit (im Juni werden es vier Jahre!) wieder richtig Zukunftspläne zu machen, ist unbeschreiblich schön.
Trotzdem sind unsere Gedanken auch immer bei allen, denen es nicht gut geht und wir wünschen ihnen ganz viel Kraft, nicht aufzugeben!

Birgit

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Krankengeschichten / Re: Mal was Erfreuliches

« am: 07. November 2009, 17:25:26 »

Hallo liebe Leudz,

ich habe lange nicht gelesen und geschrieben, weil ich mir eine böse Spinalkanallstenose in der Lendenwirbelsäule zugezogen habe und derzeit immer noch stark mitgenommen bin. Aber ich kann Euch erfreut berichten, daß auch die letzte MRT meines Mannes jetzt Ende Oktober einen stabilen Befund ergeben hat!
Vor ein paar Tagen haben wir dann "tablets out" gefeiert. Ihr werdet denken, daß wir nun vollends austicken, aber Ihr müßt wissen, daß mein Mann aufgrund diverser früherer "Nebenerkrankungen", wie Lungenembolie, Osteoporose und starker Rückenschmerzen sehr viele Medikamente nehmen mußte, die er nun peu a peu absetzen konnte. Er benötigt keine Schmerztabletten mehr, keine Fosavance und kein Heparin. Über letzteres hat er sich besonders gefreut, denn seine gesamten Oberschenkel und Unterbauch sind total vernarbt und zerstochen. Jetzt geht es ihm so gut, daß er "nur" noch Anti-Epileptika (minimum-reduziert), Glycerin-Saft, Melatonin und Weihrauch nehmen muß. Er ist jetzt seit Juni 2007 rezidiv-frei und der Tumor (Glio IV) ist sogar erheblich geschrumpft. Wenn es mir nicht so schlecht gehen würde, würden wir glatt auf dem Tisch tanzen :-) Mittlerweile macht sich mein Schatz mehr Gedanken um mich als ich um ihn und jeder versteht den anderen besser, eben aus der anderen Sicht, auch wenn man natürlich die Krankheiten nicht vergleichen kann.
Ich hoffe sehr, daß  auch Ihr den Mut nicht verliert und ganz fest daran glaubt, daß Glaube Berge versetzen kann! Seid alle ganz herzlich umarmt,

Birgit

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Gliom / Glioblastom, was für Möglichkeiten und Wege gibt es??

« am: 27. April 2009, 14:15:35 »

Lieber Alex,
ich bin sehr froh über Deinen zweiten Beitrag an Wolfgang!
Auch der damalige Befund meines lieben Schatzes las sich geradezu schauderhaft. Glio IV, extrem bösartig-schnell und diffus wachsend, riesig-groß und inoperabel! Nach Bestrahlung/Chemo weiteres Wachstum zur nicht bestrahlten Stirnseite. Erneutes Wachstum nach 2.Chemo, diesmal in die Tiefe der Ganglien. Ich brauche Dir unsere Verzweiflung nicht zu erklären. Meinem Mann ging es sehr schlecht, es folgten ein schlimmer epileptischer Anfall mit einem Brustwirbelbruch als Folge des Sturzes; später eine Thrombose mit Lungenembolie, diverse Begleiterkrankungen durch die notwendigen hohen Cortison-Dosen. Unsere damalige Onkologin hat ihn regelrecht aufgegeben! Trotzdem hatten wir, dem lieben Gott sei Dank!, noch den Mut, zu kämpfen. Das war Mitte 2006. Dann sind wir bei unserem jetzigen behandelnden Arzt (Dr. Dresemann) gelandet, dem Himmel sei Dank! Er hat uns nicht nur Mut und Kraft gegeben, sondern unter seiner Therapie hat sich der Tumor stark verkleinert, die sprachlichen Einschränkungen sind zurückgegangen und mein Liebster ist seit 1 1/2 Jahren wieder fast voll arbeitsfähig!
Natürlich wissen wir um die Bösartigkeit und natürlich haben wir alle drei Monate irren Bammel vor dem Ergebnis der Kontroll-MRT. Und natürlich hat sich unser beider Leben stark verändert, einiges ist nicht mehr so wie früher. Aber wir wissen jetzt, daß es richtig war, dem Teufel zu trotzen. Wir wissen auch, daß jeder Mensch anders ist, verschieden auf unterschiedliche Therapien reagiert und kein Erfolg mit dem anderen zu vergleichen ist. Trotzdem!

Lieber Wolfgang, Du kennst Deine Mutter am besten. Geh ihren Weg mit ihr, so wie sie ihn gehen will, aber laßt Euch den Lebensmut nicht von Befunden und Prognosen ausreden!
Liebe Grüße,
Birgit

 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Gliom-Glioblastom, was für Möglichkeiten und Wege gibt es??

« am: 25. April 2009, 18:25:11 »

Hallo Wolfgang,
ist meine PN angekommen? Hatte ein Rechner-Problem.

Gruß,
Birgit

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Krankengeschichten / Re: Mal was Erfreuliches

« am: 06. Februar 2009, 13:04:56 »

Hallo Ihr Lieben!
Das heutige MRT-Ergebnis meines Schatzes ist wieder gut ausgefallen; stationärer Befund mit einer klitzekleinen Verringerung.
Ja, Klaus, Wunder geschehen!
Heute bin ich wohl einer der glücklichsten Menschen auf dieser Erde, aber in Gedanken bin ich auch bei denen, die heute verzweifelt und traurig sind. Beides liegt so nah nebeneinander und man fühlt sich so hilflos, weil man von seinem Glück nichts abgeben kann.

Birgit

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 22. September 2008, 13:53:12 »

Hallo felicitas,

ganz ganz toll Euer Einsatz und dann dieser Erfolg!!! Auch ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Ihr die Reise machen könnt!

Liebe Grüße,
Birgit

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 05. September 2008, 18:58:04 »

Liebe Cindra,
vielen Dank für Deine lieben Wünsche!

Liebe Iwana,
solange Dir Temodal hilft und die Nebenwirkungen erträglich sind, setze alles daran, es weiter zu bekommen. Mein Schatz und ich drücken Dir ganz fest die Daumen!!!

Bei uns gibt es wieder Gutes zu berichten: Die MRT meines Mannes im Juli ergab nicht nur einen Stillstand, sondern lt. schriftlichem Befund, der uns aufgrund Urlaub des Radiologen erst vor kurzem zuging, sogar eine "geringfügige Größenabnahme"!!! Zuerst wagte ich gar nicht, es zu glauben, dann diese riesige Freude und jetzt kann ich nicht aufhören zu überlegen, WORAN es denn liegen könnte? Nach vielen Monaten Stillstand jetzt sogar eine Verringerung. Liegt es daran, dass mein Mann seine Ernährung seit der Kur umgestellt hat? Oder liegt es an der physischen und psychischen Erholung? Oder an Weihrauch und Melatonin? Oder alles zusammen? Auf jeden Fall werden wir jetzt so weitermachen. Das einzige, was wir tun können, ist, unserem Instinkt zu folgen und zu vertrauen.

Liebe Grüße an alle,
Birgit

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Krankengeschichten / Re:Hilfe! Wer weiß Näheres über Bevacizumab und Irinotecan

« am: 07. August 2008, 13:45:37 »

Liebe Trixie,

es tut mir so leid! Auch ich habe meinen Paps viel zu früh verloren, ich fühle Deinen Schmerz mit Dir. Sei ganz fest gedrückt,

Birgit

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 07. August 2008, 13:28:43 »

Hallo Ihr Lieben,

auch die neueste MRT Ende Juli hat wieder ein gutes Ergebnis gebracht. Weiterhin Stillstand, d.h. stationärer Befund. Meinem Schatz geht es gut und auch die Kur hat ihm sehr gut getan.

Liebe Grüße an alle,
Birgit

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Nebenwirkungen / Re:Ausschleichen von Cortison

« am: 14. Juli 2008, 19:07:20 »

Hallo Felicitas,

wenn man schon längere Zeit Dexamethason genommen hat, muß man mit dem Ausschleichen sehr behutsam sein. Mir scheint das von Dir geschilderte viel zu viel und schnell gewesen zu sein. Mein Mann hat ca. alle 4-8 Wochen um 1/2, manchmal 1 mg reduziert. Traten Komplikationen (z.B. Kopfschmerzen, Übelkeit)auf, waren die Zeitintervalle noch länger oder es mußte sogar wieder erhöht werden. Zum Schluß nahm er dann, auch wieder über mehrere Wochen, nur noch jeden 2. Tag, danach jeden 3. Tag 2 mg. Begleitend nahm er 3x am Tag einen 85%igen Glycerin-Saft und 9 Tabletten H15 Weihrauch (letztere beide nimmt er immer noch). Der Vorgang des Ausschleichens lief über viele Monate (!) und orientierte sich an der ursprünglichen Dosis und der Gesamt-Einnahmezeit. Wird eine Cortison-Therapie zu schnell heruntergeschraubt, kann die Nebenniere, die durch die Cortison-Gaben sozusagen "auf Sparflamme" produziert hat, nicht schnell genug reagieren, um wieder eigenständig ausreichend zu produzieren. Daraus können sehr gefährliche Situationen entstehen!
Über die Deutsche Hirntumorhilfe kannst Du eine Broschüre bekommen, die Euch alle Infos zu Cortison gibt. Ich hoffe, dass es mit den jetzt wieder höheren Dexamethason-Gaben schnell besser geht.

Liebe Grüße,
Birgit

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Chemo : Avastin/Antikörper

« am: 07. Juli 2008, 18:06:43 »

Hallo Renate,
vielen Dank für den Link! Tut mir leid, daß Du momentan so unter Dampf stehst. Der Wind, der uns durch diese Krankheit um die Ohren fegt, ist mitunter ganz schön heftig. Laß Dich nicht aus den Stiefeln pusten!!!!
Mitfühlende Grüße,
Birgit

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Psychologische Betreuung / Re:Selbsthilfegruppen

« am: 04. Juli 2008, 20:19:54 »

Hallo Dantje,

mir ist es genauso gegangen wir Dir und auch jetzt, da es meinem Mann besser geht, lassen mich die Sorgen nicht los. Aber die Verzweiflung, das Gefühl der Hilflosigkeit hat merklich nachgelassen. In unserer Stadt gibt es seit ca. 1/2 Jahr eine SH-Gruppe; mein Mann und ich waren von Anfang an dabei. Wir waren erstaunt darüber, dass alle anderen die gleichen Probleme hatten wie wir. Probleme mit Ärzten, Therapien, Beruf, Krankenkasse, Angehörigen etc. Die Treffen waren immer hilfreich und wir selbst konnten auch manchmal helfen. Zu bedenken ist aber, dass die Probleme der Angehörigen anders gelagert sind. Heute weiß ich, dass ich vor zwei Jahren, als mein Mann erkrankte (Glio IV), psychologische Hilfe hätte in Anspruch nehmen müssen. Ich tat es nicht und fiel von einer Krankheit in die nächste. Eine SH-Gruppe zu gründen ist ein ordentliches Stück Arbeit und bedeutet auch Einsatz für andere. Du aber brauchst ersteinmal selbst Hilfe.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft auf diesem Weg!
Liebe Grüße,
Birgit

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Psychologische Betreuung / Re:Konflikte in der Familie nach der Diagnose Hirntumor

« am: 04. Juli 2008, 19:51:47 »

Liebe Ciconia,
vielen Dank für Deine Hilfe! Bis dato habe ich nicht im Traum daran gedacht, ein WEllness-Wochenende mit meiner Freundin zu verbringen, aber seit den wenigen Tagen, die mein Mann zur Kur ist, spüre ich eine zunehmende Leichtigkeit (anders kann ich es nicht ausdrücken). Wir telefonieren jeden Tag und er hat sich zu Therapien angemeldet, die mich ihn ganz neu kennenlernen lassen. Er interessiert sich für Qi Gong, Autogenes Training, Gruppengespräche, Visualisierung, mediatives Gestalten u.v.m., was mich zu einem "Whow" bringt. Die Art, wie und was er erzählt, wird von Tag zu Tag offener und - ja - fröhlicher. Er hat sogar schon Kontakte zu anderen aufgenommen und unternimmt etwas mit ihnen. Ganz offenbar geht es ihm gut und heute habe ich ihn gar nicht gefragt, ob er das und das hat.... Ich habe die Frage schlicht vergessen. Ich freue mich so sehr für ihn und gestern habe ich sooo toll von ihm geträumt! Morgen fahre ich zu ihm und habe mir extra dafür die Nägel lackiert!!! Ich weiß, daß das total banal klingt, aber ich sehe mich im Spiegel plötzlich auch ganz anders. Ein Wellness-Wochenende könnte mein Gesicht und vor allem auch mein Körper wirklich gut vertragen! Trotzdem bin ich noch nicht ganz so weit, zu tief sitzt die Angst, es könnte ihm auf einmal schlechter gehen. Aber ich werde meine Freundin fragen. Das wäre dann ein erster Schritt. Sie wird wahrscheinlich ziemlich überrascht sein.
Liebe Grüße,
Birgit
 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Chemo : Avastin/Antikörper

« am: 04. Juli 2008, 18:57:21 »

Hallo Fahrradklingel,

was ist "ketogene Ernährung"?
Ich kann mir nichts darunter vorstellen. Kannst Du es kurz erklären?
Lieben Dank!

Gruß,
Birgit