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Hallo ihr beiden!

Danke für eure Antworten, werde mich mal in dem anderen Forum umsehen

LG
Hilde

Hallo ich nochmal!

Ich bitte euch wirklich um eine Antwort, konnte jetzt mit einer prakt. Ärztin noch sprechen, die meinte, ich solle mich in der Neurochirurgie im KH melden......
habe aber schon gelesen, dass manche mit Tabletten behandelt werden können.....
ist dafür der Tumor schon zu groß?????

ich weiss echt nichts mehr....
bitte um eure Hilfe!!

Danke
Hilde

Hallo!

Habe nicht gedacht, hier noch einmal reinschreiben zu müssen. Ich war von 2005 bis 2007
hier regelmäßig bei Glioblastom, an dem mein Mann letztendlich nach 2 Jahren gestorben ist, war eine furchtbare Zeit.

Nun muss ich meinetwegen hier schreiben.
Habe den Frauenarzt ersucht, mal meine Hormone zu untrsuchen, da ich keine Gebärmutter mehr habe und wissen wollte, ob ich schon im Wechsel bin (48 Jahre).
Bei der Untersuchung wurde ein erhöhter Prolaktinwert festgestellt.
Bekam eine Überweisung zur MR-Untersuchung, dabei ist mir schon richtig schlecht geworden,
hatte aber immer noch die Hoffnung, dass es wegen Stress oder Schlddrüse oder >Medikamenten wäre, heute bekam ich den Befund

Befund spricht für ein Hypophysenadenom mit diskreter Anhebung des Chiasma opticum

Im Bereich der Hypophyse zeigt sich eine ca. im max. Durchmesser 2 cm haltende Raumforderung, welche das Diaphragma sellae deutlich nach cranial vorwölbt und auch das Chiasma opticum anhebt.
Eine Infiltration der Sinus cavernosus ist allerdings nicht gegeben.
Die Läsion zeigt nahezu keinerlei KM-Aufnahme.
Im Übrigen die mitdargestellten Hirnstrukturen sowie inneren und äußeren Liquorräume o.B.

Ich weiss natürlich, dass das GsD nicht mit dem HT meines Mannes zu vergleichen ist aber alleine die Tatsache dass da etwas ist, macht mich völlig fertig.

Ich kann heute keinen Arzt erreichen, der mir dazu mehr sagen könnte und habe momentan nicht
den Nerv, hier alles zu lesen.
Vielleicht ist jemand so nett und schreibt mir, was da jetzt auf mich zukommt.

Danke
LG
Hilde

Liebe Mudu!
Ich schicke Dir ganz viel Kraft!!
Ich habe großen Respekt vor Dir, wie Du das alles all die Jahre schaffst, wenn immer wieder solche Rückschläge kommen.

Liebe Grüße
Hilde

Hallo Birdy!

Ich wünsche euch alles Glück dieser Welt und dass die neue Therapie langanhaltenden Erfolg bringt.
Auch ich war damals mit meinem Mann im AKH Wien, ihm konnte leider nicht geholfen werden, ist allerdings schon über 4 Jahre her....

Ich hoffe, dass endlich ein wirksames Mittel gegen dieses Monster gefunden wird...

Drücke euch ganz fest die Daumen für die nächste Untersuchung und wünsche euch eine gute Zeit

LG
Hilde

Hallo Mara!

Wir sind zwar aus Ö, aber mein Mann war auch Beamter und wurde relativ schnell vom Amtsarzt "begutachtet", was aber so keine weiteren Folgen hatte. Bei uns ist es "normal", dass ein Beamter nach 3 Monaten mal vorgeladen wird, um zu sehen, was eigentlich los ist. Der Amtsarzt hat meinen Mann einfach weiter im Krankenstand gelassen. Er wurde dann eben nach weiteren 3 Monaten wieder begutachtet.
Mein Mann war bis zum Schluss  im Krankenstand, das waren beinahe 2 Jahre...es hat für ihn keine andere Verwendungsmöglichkeit gegeben, er war bei der Exekutive.
Sollte Dein Mann für eine andere Tätigkeit auch nicht mehr geeignet sein, wird er wohl irgendwann pensioniert werden,was mit 57 Jahren wahrscheinlich auch kein Problem ist, mein Mann war erst 46.

Alles Gute
Hilde

Hallo Mara!

Wie alt sind Deine Kinder und wie alt ist Dein Mann??

Versuche ihn zu überzeugen, dass er wenigstens das Temodal weiternimmt!!
Ich kann mir vorstellen, wie anstrengend es jetzt mit Deinem Mann ist, aber versuche seine Wünsche zu respektieren, mein Mann wollte auch nie in die Reha (er wurde 5x operiert) und ich glaube, ich hätte es auch nicht gewollt.
Es kann so schnell alles vorbei sein, man weiss es einfach nicht. Mein Mann hatte noch 2 Jahre nach Beginn der Erkrankung, manche viel weniger, manche auch mehr, man kann es einfach nicht vorhersagen.

Weiss denn Dein Mann nicht, welche Art von Tumor er hat, wie kann er sich als geheilt ansehen??

LG
Hilde

Hallo Mara!

Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Mann so schlecht geht.
Ich will Dich auch nicht beunruhigen, aber die Verschlechterung der Sprache kann leider auch von einem neuerlichen Tumorwachstum kommen, auch wenn "alles" entfernt werden konnte, bei meinem Mann war es leider so...
Mein Mann hatte auch diese Krämpfe, ich weiss leider bis heute nicht, woher sie gekommen sind - ich habe ihm immer Magnesium gegeben, meistens hat es auch geholfen, aber nicht immer ?!

Die Bestrahlung wurde abgebrochen, bekommt er Temodal noch??

alles Gute und viel Kraft
Hilde

Lieber Micha!

Ich weine mit Dir, ich weiss genau, wie Du Dich fühlst, diese Holflosigkeit, sie bringt einem fast um.
Ich sage immer, der Partner stirbt Stück für Stück mit.....
ich wünsche Dir, dass Deine liebe Doro schmerzfrei und friedlich gehen darf

ich umarme Dich

mein Mann ist im September 2007 mit diesem schrecklichen Tumor von mir gegangen....

Hilde

Hallo Axel!

Ich bin zutiefst erschüttert.
Mein aufrichtiges Mitgefühl.
Ich weiss, wie furchtbar es ist, den geliebten Menschen gehen lassen zu müssen.

in Gedanken bei Dir
Hilde

Liebe Felicitas!

Mein Mann wollte keine Windel anziehen, aber ich durfte sie darunter legen, das hat auch schon viel geholfen.
Die Griffe können Dir die Leute von der Diakonie ganz leicht zeigen, das geht ganz gut mit dem Pflegebett.

Ich habe das alles auch durch, was Du gerade mitmachst, wenn Du Fragen hast, kannst mir gerne auch eine PM schicken.

bin in Gedanken bei Dir und umarme Dich
Hilde

Liebe Felicitas!

Ich wünsche Dir alle Kraft dieser Welt für die nächsten Tage.
Das was Du gerade durchmachst hatte ich letztes Jahr im September.

Auch ich dachte, dass ich meinen Mann losgelassen hätte, ich habe mir nur mehr gewünscht, dass er gehen darf, denn mein Mann hatte Schmerzen und zwar schreckliche Kopfschmerzen, der Tumor hatte sich rasant ausgebreitet, bis es zu einer Hirnstammeinklemmg  kam und er verstarb.

Ich war trotzdem total schockiert, dass es dann so schnell gegangen ist und begriffen habe ich es bis heute nicht. Er war erst 46 Jahre alt.

Wir waren die letzten 9 Tage im KH, ich hätte es nicht mehr geschafft. Mein Mann hatte dank Kortison ca. 110 kg und er hatte ständig erbrochen, raus aus dem Bett, Wäsche wechseln, wieder zurück und das ganze von vorne.
Ich blieb dann bei ihm im KH und so war er eigentlich gut versorgt, ich musste halt ständig hinterhersein. Er wurde dann an die Morphiumpumpe angeschlossen und hatte dann wenigstens keine Schmerzen mehr.

Ich wünsche Dir, dass euch das erspart bleibt und er wirklich friedlich einschlafen darf. Diese Krankheit ist einfach nur grausam.

Alles Gute
Hilde

Hallo Barbara!

Ob der Tumor während der Behandlung wieder wächst oder nicht, kann Dir niemand beantworten. Bei meinem Mann ist er zunächst 10 Monate lang nicht gewachsen, dann leider alle 3 Monate nach den OP´s immer wieder, nach 5 Operationen (23 Monaten) ist mein Mann mit 46 Jahren leider verstorben. 'Die ganze Geschichte findest Du im Thread Glioblastom von "agnes"

Bei einem Bekannten ist der Tumor während der Behandlung weitergewachsen, er starb nach 1 Jahr.

Bei einem Glioblastom musst Du leider immer mit unliebsamen Überraschungen rechnen.
Mein Mann und ich konnten noch 3 mal in Urlaub fahren. Es gab keine Probleme mit der Temodaleinnahme. Er hat es auch im Urlaub eingenommen, er hatte dank Zofran keine Nebenwirkungen
Ich an Deiner Stelle würde jetzt das MR im Jänner abwarten und dann den Urlaub buchen, geniss die Zeit, die ihr gemeinsam habt und macht alles, was Deinem Mann Freude macht.
Er muss zum jetzigen Zeitpunkt auch noch nicht wissen, wie krank er wirklich ist. Der Tag wird kommen, wo ihn die Ärzte aufklären. Er soll Hoffnung haben und kämpfen wollen.

Wenn man ihn so sieht, kann man nicht glauben, dass er so lebensbedrohend erkrankt ist - ja, das war bei meinem Mann genauso. Ich habe es lange nicht wahrhaben wollen. Er hat gut ausgesehen, auch keine Ausfälle gehabt, er ist sogar wieder arbeiten gegangen, bis die ersten Sprachstörungen wieder aufgetreten sind....

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und eine lange rezidivfreie Zeit
viel Kraft wünscht Dir
Hilde

Lieber Marc, liebe Loumi!

Es tut mir sehr leid, mein aufrichtiges Mitgefühl.
Ich weiss, wie schwer die letzte Zeit für euch war.

wünsche euch die Kraft, das alles zu verarbeiten

Hilde

Hallo Bärchen!

Das finde ich super, dass Du schon seit 2 Jahren ohne Rezidiv bist!!

Bei meinem Mann war es leider nicht so. Ich verstehe aber auch nicht, warum dann so viele so lange Temodaltherapien bekommen :-[

Bei meinem Mann konnte sogar "alles" entfernt werden, es musste kein Resttumor zurückgelassen werden und er hat es trotzdem nicht geschafft :'(

alles Gute für Dich und weiter Ruhe in Deinem Kopf
wünscht Dir
Hilde