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Hallo,

ja war auch lange nicht mehr hier, nur wegen der aktuellen Folgen von der Arztserie, wo ja die eine Schauspielerin an einem Meningeom Rezidiv stirbt, mal wieder hier. Wir werden alle nicht jünger. ich sehe auch mit Schrecken, das hier kaum noch was gepostet wird. Da wird man Probleme Antworten zu bekommen, bei den vielen Fragen, die man hat.

Alles Gute für Dich. Es ist schade, dass nur 64 % entfernt werden konnten und du diese Schmerzen aushalten musst.

VG

Hallo zuka,

ja ich kann sagen, mir geht es genauso gut gut wie vorher, bin noch ebenso belastbar, keine neurologischen Ausfälle. Ich hatte aber vielleicht auch Glück, denn bei mir war das Meningeom ein Zufallsbefund, der nur auf Rat meiner Augenärztin angestrebt wurde (Gesichtsfeldausfall, bei der Messung festgestellt, ich selbst hatte ihn  nicht bemerkt). Die Neurologen beim MRT fragten noch, was ich denn hier wolle, wenn ich nichts habe. Ich habe auch eine Anschlussheilbehandlung gemacht, obwohl ich diese gefühlt nicht gebraucht hätte, aber dem Körper Zeit geben sich wieder zu fangen nach so einer OP ist sicher gut. Ich weiß jedenfalls, das ich 2 Tage nach der OP schon umhergelaufen bin - man liegt ja bis 1 Tag nach der OP auf der Intensivstation, was aber normal ist, denke ich.

Alles Gute und die richtige Entscheidung. Die komplette Entfernung ist aus meiner Sicht das A und O, der Rest hängt dann sicher auch von dem genauen Typ der Zellen ab, den sie bei der OP finden, aber ich denke die Ärzte können recht gut einschätzen, bei welchem Tumortyp, die Chance auf ein Rezidiv höher sind. Mein Oberarzt hat damals gegast, ich bin geheilt - das zu glauben fällt schwer nach so einer OP, aber manchmal hilft es auch den Experten zu glauben. Mein Operateur und der damalige Oberarzt arbeiten jetzt in Jena, falls das von Interesse ist, aber die machen dort wohl jetzt eher was an Wirbelsäulen.


thüringer

Hallo,
ich hatte auch ein Falx-Meningeom, welches sehr nah am Sinus sagittalis lag. Ich habe mich damals entschieden es operieren zu lassen, war glaube ich ungefähr 1 cm groß, könnte ich bei Interesse auch genauer gucken. Ende 2005 habe ich mich in Bad Berka operieren lassen, es wurde komplett entfernt und es war bei der OP viel näher am Sinus als auf dem MRT zu sehen. Mir geht es heute sehr gut. Ich hatte nie Probleme nach der OP (außer natürlich der Angst vor einem Rezidiv und dem allgemein geringeren Vertrauen in den Körper. Die Operateurin sagte damals, das ist die Blinddarmoperation unter den Kopf-OPs.

Also ich kann nur zuraten. Klar gibt es immer das allgemeine Operationsrisiko, aber die Nähe zum Sinus sollte man nicht unterschätzen. Alles Gute!

Das ist sehr schön zu lesen. So etwas gibt den hier Betroffenen doch echt Hoffnung. Alles Gute weiterhin.

thueringer

Das sind ja echt blöde Nachrichten. Wünsche alles Gute!!!

Hast Du nähere Infos wegen der Kontrastmittel?

Sehr schön zu lesen! Darauf habe ich schon lange Zeit gewartet - es war ja recht lange ruhig in Deinem Thread.
Danke.

bei Twitter gefunden, sehr gute Daten von oncolytic H-1 parvovirus + avastin + PD1 combo in einer Glioblastom Studie

78% ORR: 22% CR + 56% PR

Open-label, compassionate use program, but one of the most interesting data that I have seen for GBM, ORR seem much better than avastin + PD1 alone!

Link dazu, falls Ihr Twitter nutzt: https://twitter.com/hashtag/SNO18?src=hash

Hoffe das funktioniert.

@Tanja

habe gerade nochmal meine Postings gelesen. da steht, das ich operiert wurde. Habe es nicht bereut.

bei Medscape habe ich gefunden, das es eine interessante Studie gibt:

Glioblastom: Länger leben dank modifizierter Polio-Vakzine? Phase-1-Daten sprechen für Überlebensvorteil

weiterlesen unter:

https://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4907115?nlid=123791_3081&src=WNL_mdplsnews_180712_MSCPEDIT_DE&uac=243061FT&faf=1

Bitte beachten, nach einiger Zeit funktionieren die Links bei Medscape nicht mehr. Ich weiß also nicht, wie lange man das lesen kann.

Hey @thüringer
Ja ist ja fast genau wie bei mir. Meiner ist glaube ich auch nicht grösser als dein Meningeom. Es war auch ein Zufallsbefund und wäre wohl lange nicht aufgefallen wenn ich nicht so sehr unter Schwindelattaken leiden würde. Dieser Schwindel, so hat man mir gesagt wird nicht durch das Meningeom ausgelöst. Der Bereich wo es sitzt ist dafür unüblig. Ja ansonsten habe ich auch keine Beschwerden. Wo wurdest operiert? Dir ging es auch nach der Op gleich gut? Keine Ausfallerscheinigungen?  Ich werde mich aich zügig für eine Op entscheiden.einige Termine in den nä. Monaten müssen wahr genommen werden, aber dann kann ich in Ruhe die Op durchführen lassen.
Danke für deine Antwort
Schönen Tag noch LG ZuKa

Hi, sorry, war lange nicht Online. Wurde in Bad Berka operiert. Ja, es ging mir nach der OP gleich gut, keine Ausfallerscheidnungen. Der Oberarzt hat nach der OP gesagt, ich solle mich als geheilt betrachten. Das Meningeom war viel näher am Sinus, als auf dem MRT Bild zu sehen.

Gruß
thüringer

Hi Zukam,

mein Meningeom war glaube ich etwa 1,5 cm groß. Ich habe keine Probleme, keine Ausfallerscheinungen. Alles bisher bestens, 11,5 Jahre nach der OP. Ich hatte aber zum Zeitpunkt der OP auch keine Probleme - bei mir war es ein Zufallsbefund.

Hallo,

mein Meningeom war lt: MRT damals 3 mm weg vom Sinus sag. Ich habe mich für die Operation entschieden (nur etwa 2-3 Monate nach Befund). Nach der OP sagte der Operateur es war 1 mm Abstand.

Also ich würde grundsätzlich, da es sich ja abzeichnet, das das Meningeom am Sinus andocken könnte, nicht zu lange warten. Einfach einen guten Operateur suchen und dann operieren lassen.

Gruß
thueringer

Hallo KaSy,

das liest sich doch sehr gut. Solche positiven Entwicklungen - herrlich. Alles Gute weiterhin.

Hi KaSy,

ich bin gerade im Urlaub. Habe mir das Drama jetzt fast vollständig durchgelesen. Es ist eine unglaubliche Geschichte und es tut mir wahnsinnig leid lesen zu müssen, das Du so leiden musst.

Irgendwie komisch, das die Ärzte vor der 1. OP (der aktuellen Geschichte) nicht über mögliche Wundheilungsstörungen nachgedacht haben.

Ich weiß gar nicht so recht, was ich Dir raten soll. Sei optimistisch und versuch das Leben dennoch ein wenig zu genießen.

Deine Ausführungen sind sehr ausführlich und detailliert. Du beschäftigst Dich ziemlich intensiv damit, da hat der eine Arzt schon recht gehabt. Mir geht es da auch ähnlich, ich beschäftige mich auch intensiv mit meinen Krankheiten. Aber ich weiß auch, das das nicht so gut ist.

Ich wünsche Dir trotzdem ein schönes Weihnachtsfest und hoffentlich gute Ärzte mit Lösungen.

thueringer

Hallo Sternschnuppe,

ich hatte vor etwas mehr als 10 Jahren meine Operation. Ich hatte nach der Operation keinerlei Schmerzen und auch keine Einschränkungen irgendeiner Art. Der Fund meines Meningeoms war ein Zufallsbefund.
Mein Oberarzt hatte damals nach der OP am Bett gesagt: Ich kann mich als geheilt betrachten. Man glaubt es nicht. Rückblickend hätte ich besser daran getan, es zu glauben.

Ich konnte aber auch vorher alles und hatte keine epileptischen Anfälle.

Eine Anschlußheilbehandlung solltest Du aber auf alle Fälle machen.

Grundsätzlich ist das Vertrauen in die eigene Gesundheit etwas geschwunden, aber sonst würde ich sagen, war die OP ein voller Erfolg.

Such Dir einen guten Neurochirurgen. 5 cm Größe ist ja doch schon etwas. Die Lage ist ja schon wichtig. Bei mir sagte die Operateurin damals, das ist die Blinddarm-OP unter den Kopf-Ops. Meins war ein Falxmeningeom.

Alles Gute für Dich!

thueringer