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So, die finale Runde nähert sich.

Der behandelnde Arzt will noch 2 Spritzen machen, dann ist Sense - weil sowas A nicht auf Dauer machbar ist, B das alles eh nur experimentell zu sehen war, was C durch die mäßige Wirkung dazu führt: mäßiger Erfolg = Fehlschlag.

Tja, das war das.

Nein nein, keineswegs schlecht. Dieses Mal war was neues dabei.

Die Meinung: noch keine; die probieren ja selbst herum. Ziel ist es, die Spritze af eine pro 2 Wochen zu strecken; es könne auch passieren, daß die im Laufe der Zeit noch weiter gestreckt werden kann; selbst ein Ende stellt man als Möglichkeit dar, aber das sehe ich so noch nicht. Bin ja erst am Anfang.

Das mit den ungeklärten Krankheiten etc. bespreche ich mal mit dem Doc; ich weiß nicht, was er schon alles probiert hatte im letzten Jahr.

Physio bekomme ich schon, 2x Doppelbehandlungen. Man ist zufrieden mit mir; allerdings hieß es bei der HWS-Sache: besser wird es nicht, als Optimum kann man den Status Quo erhalten.
Ich merke allerdings, und meine das auch, daß es keinen Sinn hat, jetzt über Gebühr zu trainieren. Ich merke manchmal richtig, wie der "Strom nicht ankommt" = die Impulse gehen teilweise richtig verloren.
Beispiel: um aufzustehen muß ich mich mit den Armen so weit hochdrücken, daß die Beine einen Winkel von ca. 120 Grad haben - dann erst komme ich hoch = Kraft fehlt; könnte man meinen.
Aber: wenn ich zurückfalle und sofort noch mal probiere, läuft es. Es ist, als ob Muskeln und Nerven in zwei Zeitebenen wohnen und sich nicht richtig koordinieren können.

Rollstühle sind genehmigt. In den Reha-Phasen hatte ich auch Ergometertraining; da ich Gleichgewichtsprobleme habe, ein Liegeergometer. Das ging gut, hat aber so nichts gebracht.
Oder das Ding, wo man sich drauflegt und eine Platte "wegtritt"; war kein Problem.

Ich muß aber auch einräumen, daß ich manches nicht sehe; während mein Physio meint, es wäre besser geworden (im Rahmen des sich Nicht bessern können), sehe ich - nix. Als Vollgas oder Vollbremsung Mensch sehe ich die feinen Erfolge nicht.

VDK: schlechte Erfahrungen gemacht; an Hilfe-Leuten bin ich versorgt; die können Druck machen; ich als Privatier ... ha haa haaaa ;)
Das Amt - hat nix. Die tolle Großstadt Koblenz hat keine eigenen Wohnungen. Aber die Sache läuft, wenn auch mit Kaugummi im Getriebe.

Danke.

So, sorry, Gesundheit und Telekom haben mich etwas offen lassen.

@KaSy
Vertrauen in die Ärzte - ist so ne Sache. Bis vor wenigen Monaten war ich ein, sagen wir mal, Medikamentenjünger, was die Ärzte mit einschließt. Soll heißen; ich glaubte fest daran: was immer auch kommt, man kann es mit Mitteln wegbomben oder per OP entfernen.

PS: die Tumor-OPs hatten und haben mich immer kalt gelassen; die Husten- und Bewegungseinschränkungen sind es, die mich mehr zwiebeln = ich schwanke zwischen Hoffnungslosigkeit und Wut, glaube ich immer noch, das mit den Beinen haben die Ärzte versaut.

Dann hast du was falsch verstanden; nur beim "Lüften" habe ich den Reiz; solange was an Essen und Trinken da runterläuft - alles paletti.
Zu den Medikamenten: nichts half oder half auf Dauer. Codicaps mono sind Codein-Depotkapseln, die eine lange Weile funktionierten, bis die Wirkung bei 2 Kapseln pro Tag nachließ. Mit 3 Kapseln konnte ich es auffangen, bekam aber dann Magen-Darm-Probleme. 9 war das Maximum, was ich hätte nehmen dürfen - aber dann?
Dann kamen zusätzlich Codeintropfen zum Einsatz, die besser, aber nicht lange wirkten.
Und heute - kommt unten.

Allgemein ist die Meinung, daß das Problem irgendwo im Gehirn steckt. Und der letzte Doc will wieder auf die Psychoschiene, obwohl DAS der Vollständigkeit halber schon 3 x abgecheckt wurde.
Mit dem Ergebnis: oB.

Das Fahrverbot, damals sah ich das nicht ein, denn die Verkrampfungen waren nicht so stark und/oder häufig. Was es mich hatte einsehen lassen, waren die heftigen Hustenattacken, die mir, wenn sie gerade passieren, jegliche Gehbewegung und auch sonst verhindern. Und heute kommt meine allgemeine Verlangsamung dazu. Damals hatte ich sogar eine Fahrstunde, nach der mir die Fähigkeit der Teilnahme am Straßenverkehr bestätigt wurde - heute wohl nicht mehr; aber: so, wie die meisten fahren, blind, taub und doof, da würde ich nicht groß auffallen  ;D

Ich habe den Ausweis 100 B G aG, aber nach 3 Versuchen immer noch keine Pflegestufe; das hat der MDK gut zu verhindern gewusst; der 4. Anlauf wartet auf den Termin; seit Monaten.
Arbeiten; ich kann mich gerade so in der Wohnung bewegen, und Beine, Arme, Hände - alle wollen nicht mehr so.


@Bluebird
Hilfsmittel läuft bzw. habe ich schon fast alles; nur der elektrische Rollstuhl (für außen) wird mir so lange verweigert, so lange ich nicht umgezogen bin, denn hier kann ich ihn weder parken noch laden.

Das Gehen fällt mir nur insofern schwer, als dass die Muskulatur nachgelassen hat. 2013, das habe ich oben gestrichen, war ich extrem oft im KH wegen Nierensteinen. 2 x bekam ich eine Schiene, die mich total aufs Sofa/Bett verbannten, da ich sie immer spürte.
Nein, das Problem ist imho die Neurologie; ob Schaden oder zusätzliche Krankheit ... kA.

Das Problem ist: ich habe alle Neurologen durch, und die haben alle einen an der Klatsche.
Die Hälfte: nur Privatpatienten.
Die andere Hälfte: teils sehr schlechter Ruf, und dann die Beklatschten. Ich hatte drei Mal einen Termin bei 3 Ärzten, jedes Mal mit 3 Monaten Wartezeit. Und JEDES Mal platzte der Termin seitens des Neurologen; danach hatte ich erst Mal die Schnauze voll. Selbst der Hausarzt kam über ein Jahr nicht zum Zug, bis ... siehe unten.



Hier ist Unten ;)

Vor ein paar Wochen überraschte mich der Hausarzt mit einem KH-Termin, stationär. Er hatte sich mit Kollegen besprochen und wollte etwas ausprobieren. Und so zog ich schon 1 Woche später ein im KH, Station Schmerztherapie.
Es startete mit der Info:
1 Spritze, um zu sehen, ob's klappt, dann veröden des betreffenden Nervs, Ruhe herrscht.
und endete mit:
KH 3 Spritzen und scheinbar ewige ambulante Behandlung. Man könne das so nicht veröden.
Aus einem Ende mit Schrecken wurde so ein Schrecken ohne Ende.
PS: ich bekomme eigentlich 2 Spritzen: 50 ml Propofol, damit die überhaupt arbeiten können, und dann 60 mg opiathaltiges ... äh, Schmerz- und / oder Betäubungsmittel.

Das ist für mich kein Erfolg, zumal er erst nur mäßig vorhanden war/ist. Was aber daran lag, daß sich der ambulante Arzt nicht an die Therapieempfehlung des KH hielt; er hätte als ambulanter Arzt andere Vorgaben. Erst, als die Dosis verdoppelt wurde und damit wieder auf KH-Niveau lag, stellte sich eine Besserung ein.
Die Wirkung ist relativ gut, solange ich die Klappe halte. Spreche ich, was momentan geht, kommt es immer noch zu Attacken, die aber weit kürzer sind.

Warum ich keinen Erfolg sehe?
Ich müsste 2 x pro Woche eine Spritze bekommen. Das will man versuchen, auf eine Spritze pro 2 Wochen zu strecken. Es zeichnet sich aber schon teilweise ab: das wird nix, weder mit dem Abstand noch mit der vollen Wirkung. Aber ok, 2-3 Wochen mach ich das noch mit.

Das alles läuft unter: schaun wer mal, denn wirklich wissen tun die Ärzte nicht, ob das klappt; das wurde mir auch so gesagt: es wäre ein Versuch.
Tja, ewige Spritzen ... das Gewebe wird das nicht kommentarlos hinnehmen auf Dauer.
Die Opiat kommt in den Hals an den 2. Wirbel ran, das Propofol (geiles Zeuch irgendwie ;) ) in den Arm.


BTW: alles, was genannt wurde als Tip, habe ich schon durch. Die KK bezahlte mir eine Spezialklinik im tiefsten Bayern inklusive Taxifahrt hin und zurück. Koblenz-Schönau, wer will, kann mal messen ;) - war umsonst, weil der Lungenarzt Verdacht auf VCD hatte - war es dann nicht.
Was fehlt, sind die Neurologen, die kommen als nächstes dran.

Weil ich nicht wirklich mit neuen Tips rechnete, fragte ich hier nach einem Leidensgenossen, der vielleicht eine Lösung hat - was nun nicht bedeutet, daß eure Tips unerwünscht wären. Haut raus, was euch gerade in den Sinn kommt, wer weiß ....


Und: danke euch.

[Hallo, ich weiß nicht genau, wohin damit, aber da es Verdachtsmomente gibt, die in Richtung Gehirn zeigen, schreibe ich das hier ein.Zu mir: männlich, bald 55 Jahre alt, Diagnose: Felsenbeinspitzentumor: Syn.: low-grade Adenocarzinom des endolymphatischen Sackes.OP-Therapie: transtemporale / translabyrinthäre Tumorextraktion im Bereich des Felsenbeines sowie des inneren Gehörganges.Es folgt ein medizinischer Lebenslauf, zu dem zu sagen wäre: es sind noch andere Behinderungen aufgeführt, die möglicherweise auf die 3 Tumor-OPs zurückzuführen sind.Die Frage geht in Richtung Reizhusten; zwar liegen Erst-OP und das Auftreten des Dauerhustens weit auseinander, aber es gab verschiedene Theorien, die ich erst mal NICHT nennen will, um niemanden auf falsche Fährten zu führen.Los geht's.PS: meine medizinischen Daten sind mir nicht wichtig im datenschutzrechtlichen Sinne. Der blaue Text KANN auch damit zu tun haben; auch hier gibt es mehrere Theorien..]

Hallo, ich weiß nicht genau, wohin damit, aber da es Verdachtsmomente gibt, die in Richtung Gehirn zeigen, schreibe ich das hier ein.

Zu mir: männlich, bald 55 Jahre alt, Diagnose: Felsenbeinspitzentumor: Syn.: low-grade Adenocarzinom des endolymphatischen Sackes.
OP-Therapie: transtemporale / translabyrinthäre Tumorextraktion im Bereich des Felsenbeines sowie des inneren Gehörganges.

Es folgt ein medizinischer Lebenslauf, zu dem zu sagen wäre: es sind noch andere Behinderungen aufgeführt, die möglicherweise auf die 3 Tumor-OPs zurückzuführen sind.

Die Frage geht in Richtung Reizhusten; zwar liegen Erst-OP und das Auftreten des Dauerhustens weit auseinander, aber es gab verschiedene Theorien, die ich erst mal NICHT nennen will, um niemanden auf falsche Fährten zu führen.

Los geht's.

PS: meine medizinischen Daten sind mir nicht wichtig im datenschutzrechtlichen Sinne. Der blaue Text KANN auch damit zu tun haben; auch hier gibt es mehrere Theorien..



Medizinischer Lebenslauf

2002/2003
Alles begann offensichtlich um die Zeit; ich hatte vermehrt Schwindel, der erfolglos mit diversen Medikamenten behandelt wurde. Er verschwand eines Tages von selbst.

2004
Nachdem es mein damaliger Arzt, Dr. R., versäumte. mich 1 Jahr später einmal auf die Folgeuntersuchung zu erinnern – in dieser Zeit hatte ich immer noch massive Probleme mit Magen-Darm, weswegen ich es vergessen hatten – trat der Schwindel urplötzlich und sehr verstärkt wieder auf. Ich war nicht in der Lage, auch nur 30 cm geradeaus zugehen; ein Hund, der eine knallende Belle hatte, konnte mich im wahrsten Sinne des Wortes umbellen. Mit der Zeit produzierte mein rechtes Ohr viele unsinnige Nebengeräusche.
Ich wechselte den Arzt, der die richtigen Maßnahmen ergriff – Ergebnis: der 2003 bei Dr. R. erkannte Fleck war nun doppelt so groß und entpuppte sich als Tumor.

03-2005
Es erfolgte die erste Operation zur Entfernung eines Tumors am Felsenbein. Ich verlor das Gehör rechts und erlitt ebenfalls rechts eine dauerhafte Facialisparese.
Eine anschließende stationäre neurologische Reha blieb ohne Erfolg.
Erst ein Jahr später erfuhr ich konkret, daß der Facialisnerv durchtrennt worden war; es kam mehr durch ein Verplappern eines Arztes als durch eine wahrheitsgemäße Aufklärung.

11-2011
Ein Reizhusten tritt auf, der mich jedesmal, wenn ich sprechen will, husten lässt.

03-2012
Es erfolgte die erste Nach-OP in Sachen Felsenbein; es handelte sich laut Arzt um eine Art Blutgerinselsack, der entfernt wurde. Das Loch wurde mit entnommenem Bauchfett gefüllt.

09-2012
Eine Woche KH zur Untersuchung meines seit langem anhaltenden Reizhusten. Ergebnis: nichts gefunden.

12-2012
Pünktlich zu Weihnachten erleide ich einen Bandscheibenvorfall LWS. Dank langer Wartezeiten und anderen Vorkommnissen wird dieser erst 04-2013 behandelt.
Die Vorkommnisse sind diverse Notfallkrankenhausbesuche und 1 Arzt, der mich nicht behandelte und an seinen Kollegen weiterschob, der sich rasch überfordert fühlte.
Bevor ich endgültig im KH lande, sorgte ein Notfall dafür, daß ich im BWZK einen fetten Medikamentencocktail erhielt, der mich regelrecht hat rotieren lassen.

04-2013
Fortsetzung von 12-2012. Letztendlich wurde der BSV mit einer Wurzelblockadespritze erfolgreich bekämpft. Zeitgleich begann allerdings meine Gangunsicherheit, die ich als besoffener Gang bezeichne. Etwa 8 Monate später kamen dann Sturzneigungen dazu und die Unsicherheit verschlimmerte sich.

05/06-2013
Reha wegen des LWS-Problems; 3 Wochen mit relativ nutzlosem Ergebnis. Ärgernis wegen einer angeblichen Hirnleistungsschwäche, weil ich angeblich mehrmals dasselbe gefragt hätte.
Dies war ein Mal der Fall, nur um eine Nuance verändert, weil ich auf etwas bestimmtes abzielte, was man nicht erkannte. Ansonsten werde ich nie wieder versuchen, von mir aus ein Gespräch zu suchen, wenn so was dabei herauskommt.

Ende 2013 – Anfang 2014
Fortsetzung von 05/06-2013. Die Gangunsicherheit verschlimmerte sich und ich begann, häufiger zu stürzen.

01-2014
Es erfolgte die zweite Nach-OP in Sachen Felsenbein; es handelte sich laut Arzt dieses Mal um eine ähnliche Bildung wie 2012, die sich aber irgendwann zu einem Tumor weiterentwickelt hätte. Außerdem wurde zum Gehirn hin der Knochen, der ausgedünnt war, durch eine Carbonplatte ersetzt.

03-2014
Und wieder ein KH-Aufenthalt; dieses Mal zur Hirnwasserentnahme, um festzustellen, ob sich darin Tumorzellen befinden – was nicht der Fall war.

05/06-2014
Erst eine Woche zur Diagnose, dann eine Woche zur HWS-OP im Brüderkrankenhaus wegen meines besoffenen Ganges und meiner Krampfungen. Danach war eigentlich vieles ok, aber viele Symptome kehrten abgeschwächt wieder zurück.

06/07/08-2014
Reha wegen neurologischen Schäden – hier bekam ich zwar nicht meinen sicheren Gang zurück, aber als Ausgleich wurde ein medizinisches Fahrverbot ausgesprochen. Ob das länger dauert oder dauerhaft ist, wie auch immer: die Ärzte dort haben sich trotz nachbohren nicht auf irgendeine Aussage diesbezüglich drängen lassen.

07-2014
wieder ein Sturz.

08-2014
Schlucktest im MVZ. Zwar wurden Vermutungen ausgesprochen, aber ... generell oB.

10-2014
Untersuchung Lungenfachmann, Verdacht VCD.

11-2014
Aufnahmen für den Lungenfachmann.

05-2015
nach mehreren Monaten (4-6) endlich ein Termin beim Neurologen; da es so nicht möglich war, im Krankenhaus, zum EEG. Befund: oB

07-2015
wieder mal ein Sturz, die ich hier gar nicht mehr erwähnt habe; diesen jedoch doch, weil ich auch auf die linke Schulter fiel: Ergebnis: ein kleines Stück Knochen brach aus, was aber erst 4 Monate später festgestellt wird; die Notaufnahme im Evangelischen Stift machte zwar auch ein Bild, fand aber nichts.

08/09-2015
Reha Reizhusten; der vom Lungenfachmann geäußerte Verdacht auf VCD wurde widerlegt.

11-2015
im von-Essen-Haus wird der Knochenausriß entdeckt.

11-2015
2 Tage wieder ein Sturz.

03-2016
Dem Logopäden fällt auf, daß ich nicht nur in der Sprache, sondern körperlich insgesamt stark verlangsamt bin. Es steht eine Polyneuropathie als Verdacht im Raum, jedenfalls eine neurologische Sache.

Stürze
ich habe nicht alle Stürze aufgeführt; ich bin aber regelmäßig alle 2-3 Monate regelrecht und stocksteif auf das Gesicht gefallen.

06-2017
KH wegen Therapie Husten: verkauft wurde mir das als Nervenblockade des Nervus XXX:
aus 1 Spritze zum Test und anschließender Verödung wurde eine endlose Spritzerei – weil Veröden da nicht ginge. Aus einem Ende mit Schrecken wurde so ein Schrecken ohne Ende. Das ist für mich kein Erfolg, zumal er nur mäßig vorhanden war/ist.

Es wurde gemacht:

3-malige (an 3 Tagen je eine hintereinander) Ganglion cervicale superius-Infiltration Opiat (GLOA), die auch Wirkung zeigten. Nur spricht der KH-Arzt von deutlicher Senkung von Häufigkeit und Schwere für bis zu 12 Stunden. Es war eine Analogsedierung mit Propofol nötig wegen des Husten- und Würgereizes.

Das seltsame ist: die ambulanten Behandlungen wirkten nur einmal annähernd so gut; ich nehme an, die Abstände waren anfangs zu groß; die letzte Spritze hat gar nicht gewirkt.
UND:
Es ist egal, wie stark der Hustenreiz ist; ist er heftig, huste ich mir die Seele aus dem Leib.
Ist er schwach – auch, nur nimmt der Husten sich eine Anlaufzeit zum Hochschaukeln.
Lediglich in den Zeitabschnitten, wo ich nichts sage, ist ein Unterschied; da habe ich Ruhe.
Nur sobald ich sprechen will – husten ohne Ende.
Zuletzt: schon beim 2. Mal, als ich berichtete, kaum Wirkung, wollte er mich zum Logopäden schicken, weil er meinte, daß die Ursache womöglich woanders läge. Es klang 50/50 nach Untersuchung/Abschiebung – ich eiere jetzt sechs Jahre damit herum, alle möglichen Untersuchungen oB inklusive.

So, die Frage ist: Ist hier jemand, der das auch so durchgemacht hat und irgendwie irgendwann irgendwo auf eine Lösung gestoßen ist? Vielleicht per OP, artfremden Medikamenten, Bestrahlungen, Zauberei – irgendwas?

Denn ganz ehrlich; ein Leben kann ich meinen Zustand nicht mehr nennen, schon lange nicht. Was ist das für eine Existenz, wenn mich ein Reizhusten fast rund um die Uhr zwiebelt, bei meiner Gehbehinderung mich zusätzlich behindert = Bewegen unmöglich, ja selbst das Essen und Trinken durch die spastischen Zuckungen behindert? Essen, solange es warm ist: schon lange nicht mehr ....