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Liebe Jasmin,
Ersteinmal vielen Dank, dass du geschrieben hast. Es tut mir sehr leid für deinen kleinen Mann. Aber wie es sich anhört ist er ein kleiner großer Kämpfer.
Wenn du möchtest schreib mir doch mal per Email eure Geschichte.

Ich freue mich auf deine Nachricht.
Herzliche Grüße
Alexandra

Hallo zusammen,

Ich möchte gern mit euch unsere unglaublich schlimme Geschichte teilen und suche Gleichgesinnte oder Menschen die mit einem Plexuspapillom erfahren haben.
Unser Sohn wurde Ende Juni 2016 gesund auf die Welt geholt. Die Schwangerschaft war normal und bei der Feindiagnostik war alles unauffällig. Ende November 2016 ging es ihm auf einmal sehr schlecht (zu diesem Zeitpunkt war er 5 Monate alt). Er war sehr weinerlich und hat fast nur geschlafen oder geweint. Wir dachten vielleicht es sind die zähnchen oder Bauchweh.. nach zwei Tagen weinen sind wir zum Kinderarzt. Dem Arzt ist sofort die gespannte Fontanelle aufgefallen und hat uns ins Krankenhaus geschickt. Dort wurde sofort ein Ultraschall gemacht. Die Dame vom Ultraschall sagte, entweder ist es eine große Blutung oder ein Hirntumor. Ich war so schockiert.. gleich darauf erfolgte ein MRT.. der Arzt kam und sagte: es tut mir leid es ist leider ein Tumor. Mir zog es den Boden unter den Füßen weg. Wie kann so ein kleiner Mensch mit 5 Monaten so etwas haben?
Es musste sofort eine Drainage gelegt werden damit der Druck aus dem Kopf genommen wird. Wir wurden gleich in ein anderes Krankenhaus verlegt und am Abend wurde ihm ein Schlauch gelegt um das hirnwasser ablaufen zu lassen. Der Tumor saß genau dort wo das hirnwasser produziert wird daher kam es zu einer großen Zyste. Nach der Entlastung des Drucks ging es ihm besser. Aber es war schrecklich ihn mit so vielen Schläuchen zu sehen. Drei Tage später war die 8 stündige Tumorentfernung. Der Arzt sagte die op war sehr schwer da der Tumor so gut durchblutet war aber der kleine war immer stabil und hat die op gut weggesteckt. Die Pathologie ist dran um rauszufinden um was für einen Tumor es sich handelt. Er hatte eine leichte Einschränkung seiner rechten körperhälte, die mittlerweile fast unauffällig ist. Ihm wurde natürlich wieder eine drainage gelegt. Ein paar Tage später wurde diese auch gezogen. Ab da ging es ihm wieder schlechter und er hat viel geweint und konnte kaum schlafen nur aus Erschöpfung. Es hat sich an der Wunde ein liquor Kissen gebildet. Es war pflaumengross. Als die Arzt die Fäden ziehen wollten schoss aus meinem Kind in einen Strahl das hirnwasser raus.. schrecklich, fürchterlich.. nicht in Worte zu fassen. Der Arzt Nähte die Wunde an diesen Tag noch zweimal zu da es immer wieder leckte. Er musste wieder operiert werden. Die Ärzte wussten nicht woher dass Wasser kommt. Deshalb wollten sie entweder einen shunt (innerlich laufende Ableitung in den Bauchraum) oder die Hirnhäute nochmal erneuern. Während der op stellten sie fest dass die drainage ein kleines Loch in der Hirnhaut hinterlassen hat. Sie erneuerten die Hirnhaut. Ihm ging es ab da endlich wieder richtig gut. Der Befund war ein Plexuspapillom WHO grad 1. ein sehr seltener Tumor. Über den man nicht viel weiß. Als wir den Befund (2 Wochen nach op) bekamen sagten die Ärzte auf einmal dass ja noch ein resttumor besteht und wir das beobachten müssen. Davon wussten wir nichts! Es hieß immer der Tumor wurde gesamt entfernt.  Wir waren froh endlich nach 4 Wochen Krankenhaus nach Hause zu kommen und das erste Weihnachten zuhause zu verbringen. Am 11.1.2017 wurde in einen kontrollUltraschall festgestellt dass sich die Hohlräume im op Bereich mit Wasser gefüllt haben, sprich wieder Zysten entstanden sind. Daher erfolgte am 18.1. ein MRT. Übermorgen ist die tumorkonferenz in der besprochen wird wie es weiter geht. Ich habe die MRT Bilder einer anderen Neurochirurgin gezeigt und sie meinte es sei kein resttumor mehr sehen. Was sich der Radiologe auch gerade nicht erklären kann. Nun Warten wir ab.. aber dem kleinen geht es hervorragend. Er macht einfach weiter in seiner Entwicklung.
Herzliche Grüße
Alexandra