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Hallo Sanne 68,
nach unserem Arztbesuch ( Hausarzt) heute hat mein Mann seine Unterlagen zum Cyber knife nach Soest geschickt. Telefonisch bestätigten sie dort, dass sie grundsätzlich so etwas behandeln, vorher müssten sie aber seine Akte sehen. Verständlich.
Also warten wir mal ab.
Dir gute Wünsche
Gerlisa

Hallo Sanne68,

super jemanden zu hören, der schon Erfahrung bei Bestrahlung eines Neurinoms hat. So wie du sagte auch der Strahlentherapeut  in Bochum. Er hatte noch keine Erfahrung mit diesen Dingern im Bereich der Wirbelsäule, aber im Kopf schon und er meinte, man könne dadurch schließen , dass die Bestrahlung dann dort auch so wirkt. Wenn das Neurinom nicht weiter wächst, wäre das im Falle meines Mannes ja auch schon ein Erfolg.
Mit der Neurofibromatose stand so ein Nebensatz im Befund, den wir zuerst gar nicht verstanden haben. Inzwischen habe ich mich da aber auch schlau gemacht . Im CT waren aber an der ganzen Wirbelsäule weiter keine Neurinome zu sehen, jetzt könnte ja noch was im Kopf sein, oder? Der ist nämlich noch nicht untersucht. Gibt es denn irgendwelche Behandlungskonsequenzen, wenn es sich um Neurofibromatose handelt?
Der Onkologe hat meinem Mann eher zur Bestrahlung geraten.
Herzlichen Dank Dir und toi, toi, toi für Deinen Kopf!
Lieben Gruß Gerlisa

Hallo Bluebird,
danke für die Nachricht. Es ist gut von jemandem zu wissen, der sich mit Essen auskennt. Wir werden jetzt erst mal abwarten, was das Gespräch am Dienstag ergibt. Dann sehen wir weiter.
Für Dich gute Wünsche
Gerlisa

Hallo, ich bin seit heute neu im Forum registriert . Bisher habe ich überall im Internet  gestöbert und gelesen und bin so auch auf dieses Forum gestoßen . Mein Kopf schwirrt schon von den vielen Informationen . Mir gefällt, wie ihr euch gegenseitig unterstützt und deshalb will ich einfach mein Problem schildern. Vielleicht bekomme ich einige Tipps.

Seit etwa 14 Tagen weiß mein Mann ( 74 J), dass zwischen Halswirbel 4/5 und 5/ 6 im Spinalkanal rechts jeweils eine Raumforderung besteht. Da bei ihm  vor etwa 8 Jahren eine Niere wegen Nierenkrebs entfernt wurde, er inzwischen Metastasen in der Lunge hat die aber mit Sutent bisher gut im Griff sind , seine verbliebene Niere aber nicht 100% arbeitet, konnten MRT und CT nicht mit Kontrastmittel durchgeführt werden.

Zuerst war man sich daher sehr unsicher, ob die Raumforderungen  Metastasen  des Nierenzellkarzinoms waren oder  Neurinome. Inzwischen sind alle Ärzte aber ziemlich sicher,( halt nicht 100prozentig), dass es sich um Neurinome handelt. Wegen starker Schmerzen vor allem nachts im Liegen bekommt mein Mann Schmerzmedikamente, der rechte Arm ist nur noch eingeschränkt zu gebrauchen, im Daumen Gefühlsstörungen. Es wird von allen Seiten geraten, etwas zu unternehmen. Eine Beratung im Klinikum Essen hat stattgefunden. Dort würde man die Tumore operativ entfernen wollen. Vorher eine Biopsie zu machen, um genau festzustellen, was es denn nun ist , hält man nicht für sinnvoll, da eine Biopsie schon fast eine OP wie eine Entfernung sei.   Für uns spricht unter anderem dagegen, dass im Umfeld so einer OP das Krebsmedikament abgesetzt werden müsste.

Im  KH in Bochum ( gehört zur dortigen Uni Klinik) hat man ihn auch strahlentherapeutisch beraten. So wie man Akustikusneurinome betrahlt könne man auch in etwa 30 Sitzungen seine N.bestrahlen. Es bestehe die Möglichkeit, dass die Tumore dann nicht weiterwachsen. Es gebe damit allerdings keine Erfahrungen, da diese Art von Erkrankung sehr selten sei.

Ich habe jetzt viel über Cyber knife gelesen. Weiß jemand , ob es da eine Möglichkeit gibt? München hörte sich so an, als ob das dort gemacht werden könnte. Von Soest hatte ich eher das Gefühl, dass dort nur Akustikusneurinome behandelt werden.
Hat jemand vielleicht auch Erfahrung mit normaler Betrahlung von Neurinomen oder mit der OP von solchen an der Halswirbelsäule?

Am Dienstag haben wir weitere Gespräche auch mit dem Hausarzt.
Ich würde mich sehr freuen , wenn ich etwas höre.

Allen einen lieben Gruß Gerlisa

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