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Hallo majeb,

herzlich Willkommen.

Ich empfehle Dir die Reha auf jeden Fall zu machen, auch als fast Gesunde.
Ich war nach meiner Op im letzten Oktober nur drei Tage im Krankenhaus und
bis auf die Erschöpfung topfit und die Klinik hat dennoch eine Reha befürwortet
(das tun sie immer bei Hirntumor-OPs).

Ich habe meine Reha ambulant gemacht für vier Wochen und fand es super!
Zum einen habe ich dort viel Sport gemacht, zum anderen hat es mir sehr geholfen,
mir selbst bewusst zu machen, dass ich so kurz nach einer OP eben doch nicht topfit bin,
und daher dazu neige mir viel zu viel zuzumuten. Und dass es ok und sogar wichtig für
die Zukunft ist, sich nicht zu überfordern, sondern Schritt für Schritt in den Alltag zurück
zu kehren.

Viel Erfolg für Deinen Reha-Antrag!
Xelya
 

Hallo Brainstorm,

mit wenig Zeit, daher in aller Kürze:

Es gibt Krankenkassen, die einen Kooperationsvertrag
mit dem Gk-Zentrum in Krefeld abgeschlossen haben,
so dass keine Genehmigung nötig ist (TK meines Wissens).

Meine KK hat sich damals auch angestellt, also habe ich gekündigt.
Innerhalb vOn wenigen Tagen hatte ich dann meine Kostenzusage
unter der Bedingung, dass ich meine Kündigung zurücknehme.

Da sich gerade die Zusatzbeiträge bei den GKVen ändern, müsste
doch u.U. ein Sonderkündigungsrecht bestehen...?
Vielleicht ist das ein Weg.

Hier ein Link mit kurzem Überblick der verschiedenen Bestrahlungstechniken. Bei Meningeombehandlungen gibt es Gottseidank verschiedene Wege, die zum Ziel führen und ähnlich effektiv sind.
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Klinik-und-Poliklinik-fuer-Strahlentherapie-und-Radioonkologie/de/behandlungsspektrum/Meningeome/index.html

Ich drücke Dir die Daumen für Deinen Clinch mit der Krankenkasse!

LG
Xelya

Danke euch Allen!

Und allen Wetterfröschlein- und Nicht-Fröschlein wünsche ich eine schöne Adventszeit!
(Ich bin wirklich erstaunt, wie treffsicher ich beim Wetter bin :-D , wir wären im Team gemeinsam GANZ SICHER besser als der Wetterdienst)

Xelya

Hallo zusammen,

die Zeit fliegt doch wirklich an mir vorbei!

Meine ambulante Reha ist nun schon seit Ende November beendet und ich arbeite auch seitdem wieder als wäre nichts gewesen. Mir geht es gut, das Einzige, was an die OP erinnert ist meine neu erworbene Wetterfühligkeit, die sich durch Kribbeln, Stechen, leichte Schmerzen und allgemeine Empfindlichkeit der Narbe zeigt. Am Tag bevor sich das Wetter ändert, piekst und stichts - ich bin ein super Wetterfrosch!

Nach langen Warten und Hinterhergelaufe habe ich nun den histologischen Befund und es handelt sich ohne Zweifel um ein Meningeom (und nicht um eine verknöcherte Entzündung) mit WHO Grad 1. Meine Erleichterung ist groß, zudem auch mein erstes Meningeom sich in den letzten zwei Jahren ruhig verhalten hat... es ist nicht mehr geschrumpft, aber auch nicht mehr größer geworden, zeigte das aktuelle MRT.

Ich werde jetzt erst einmal wieder mit dem jetzt operierten Rest-Meningeom wait-and-see betreiben und dann mal schauen, wie aktiv der Rest-Tumor ist. Laut Dr. van Eck im Gamma Knife Zentrum in Krefeld lässt sich ein grad 1- Meningeom mit 12/13 Gy (also recht wenig) auch recht nach am Innenohr bestrahlen.

Danke an euch alle noch einmal für die Unterstützung und allen ähnlich gute Nachrichten!
LG
Xelya

Hallo ihr Lieben,

ja, ich merke schon, frauypsilon, dass ich zwischendurch immer mal wieder zwei Stündchen schlafen muss :-D. gestern habe ich in der Hängematte gelegen in der Sonne und selbst davon musste ich mich erholen...

Bluebird... es hat mich auch erstaunt, wie schnell ich entlassen wurde. Vermutlich ist das Risiko mich zu entlassen, relativ gering, weil mein Meningeom ja "nur" im Knochen saß und die Hirnhaut keinen sichtbaren Tumor hat und daher b ei der OP intakt geblieben ist. Im Prinzip hatte ich also eine Kopf-OP, aber keine Hirn-OP.

Und ich muss sagen... es geht mir wirklich gut. Heute wurden die Fäden gezogen und die Narbe sind super aus... ich habe aber auch enorm gutes Heilfleisch seltsamerweise, denn mein Immunsystem ist echt schlecht. Meine Hausärztin hat mir heute Blut abgenommen aufgrund des Verdachts auf Gürtelrose. Ich hoffe aber, dass es sich nur um verspätet auftretende Nervenschmerzen aufgrund der OP-Lagerung handelt.

Krimi, ich freu mich, Dich zu hören!

Liebe Grüße
Xelya

Hallo Kiwi,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Keine deiner Fragen ist blöd und es ist absolut ok, sich Gedanken zu machen und Angst zu haben. Schliesslich ist so eine Tumordiagnose was anderes als ein Schnupfen, aber dennoch nicht immer so schlimm, wie es klingt.

Wenn Du keinen nennenswerten neurologischen Ausfälle hast, dann ist das doch erst einmal ein gutes Zeichen. In der Regel operieren die Neurochirurgen so, dass sie möglichst viel vom Tumor entfernen können bei einem minimalen Risiko.

Meine OP war heute vor genau einer Woche, heute wurden die Fäden gezogen und insgesamt geht es mir wirklich gut. Ich bin ebenfalls selbständig, daher verstehe ich Deine Existenzängste sehr gut!

Letztlich lohnt es sich dennoch, die Genesung langsam angehen zu lasssen und eine AHB zu machen - auch wenn Du denkst, es geht Dir gut genug, um schnell wieder zu arbeiten.  Die Gefahr einer Überforderung ist doch sehr groß--- gerade wenn man zu den taffen Menschen gehört, die immer alles schaffen, einfach nur, weil sie es wollen :-)

Ich habe mir die Arbeit für vier Wochen (mit Option auf Verlängerung) verboten, mein Job ist es im Moment, möglichst schnell wieder fit zu werden. Vielleicht ist das für Dich auch machbar?

Es gibt die Möglichkeit, Haushaltshilfen über die Krankenkasse zu bekomme, abhängig davon, ob Du gesetzlich oder privat versichert bist. Wenn Du gesetzlich versichert bist, dann frag mal Deine Krankenkasse danach und weise darauf hin, dass sich ein Kleinkind im haushalt befindet. Lass Dir nicht erzählen, dass Dein 20jähriges Kind, so es noch zu Hause lebt, die Kleinkindbetreuung übernehmen kann.

Die Reha wird in der Regel durch den Sozialdienst der Klinik beantragt, die klären auch für Dich, wer der Kostenträger ist. Wenn Du schon mal für einige Jahre angestellt warst, ist es in der Regel die Gesetzliche Rentenversicherung, ansonsten die Krankenkasse. Eine Reha steht Dir nach einer Kopf-OP zu, Du kannst sie auch ambulant machen, wenn ein Rehazentrum in Deiner Nähe ist.

Eine Patientenverfügung etc. habe ich auch gemacht. Es ist immer ein gutes Gefühl, finde ich, etwas zu haben, was man dann doch nicht braucht. Ich habe alles für meinen Mann aufgeschrieben, zur Sicherheit.

Letztlich ist es aber so, dass Meningeome zu dem harmloseren Tumoren gehören und jede OP birgt theoretisch ein Risiko... glaub mir, die Neurochirurgen werden sehr umsichtig mit Deinem Kopf umgehen. Ich war sehr beeindruckt davon, mit welchen technischen Mitteln heutzutage gearbeitet wird im OP, um mich zu überwachen und größtmögliche Sicherheit zu schaffen und es hat mich sehr beruhigt zu wissen, dass mein Blutdruck während der OP sekündlich gemessen wird und wie viele Menschen sich während der OP um mein Wohlergehen kümmern.

Ich wünsche Dir alles Gute und sei Dir gewiss, dass viiiieeeele Daumen am OP-Tag für Dich gedrückt werden und eine riesige Wolke guter Gedanken Dich begleiten werden!

Und wenn Du weitere Fragen hast, dann einfach raus damit, die Menschen hier im Forum sind wahnsinnig hilfbereit und enorm gut informiert, ich habe hier schon sehr sehr viel Hilfe und Unterstützung erfahren.

Alles Liebe Xelya

Hallo zusammen,

am Montag, den 13.10. bin ich dann tatsächlich operiert worden :-) Der Operateur wechselte, aber da ich ohnehin niemanden von der Oberärzten kannte, war das für mich ok.

Die OP dauerte ca. 5 Stunden, danach war ich auch der Intensiv-Überwachungsstation und erstaunlich fit. Noch im Aufwachraum hatte ich Probleme mit der Sauerstoffsättigung im Blut, weshlab man mich mit Sauerstoff versorgte, so richtig wach und ansprechbar war ich da noch nicht. Ich war dann ca. 2-3 Stunden nach OP-Ende dort, dann gings auch die Intensiv und ich war berrascht, wie GUT es mir ging!

Erst als ich ein weiteres Schmerzmittel bekam fingen die Probleme mit extremer Müdigkeit, Atemaussetzern und Übelkeit wieder an. Seit Jahren weiss ich, dass ich Dipidolor nicht vertrage... was bekam ich (sowohl im Aufwachraum als auch auf der Intensiv?) natürlich Dipi, verbunden mit dem Kommentar, ich würde das doch sehr wohl vertragen!

Das fand ich schon reichlich unverantwortlich, dass man mir bewusst ein Medikament verabreichte, das ich nicht vertrage. Und es kam natürlich, wie es kommen musste... Blutdruckabfall, Atemaussetzer, heftiges Übergeben. Nachdem das Zeug aus meinem Organismus raus war, ging es mir wieder gut. Ich werde in Zukunft immer sagen, ich sei dagegen allergisch, dann hab ich hoffentlich meine Ruhe.

Nach einer Nacht auf der Intensiv wurde ich auf die normale NC verlegt, diesmal in ein Zweibettzimmer. Die Op ist gut verlaufen, dr Tumor konnte fast komplett entfernt werden und die Ärzte waren sich sehr sicher, dass es sich um einen Tumor handelt (es stand ja noch der Verdacht auf Osteomyelitis im Raum)... und zwar um einen alten Tumor, der von mehreren Radiologen (der Uni Münster und auch niedergelassenen) nicht erkannt wurde trotz der Größe von ca. 5x2x2 cm.

Da der Tumor ganz nah an das Innenohr heranwächst hatte man dort die Innenohrstrukturen geschont, wenn die Histologie vorliegt, wird entschieden, ob noch Gamma Knife oder eine andere Bestahlung vonnöten ist.

Im MRT zeigt die Hirnhaut über dem tumorösen Knochen eine Kontrastmittelaufnahme, in der OP war von einem Tumor in der Hirnhaut nichts zu sehen, auch eine erkennbare Versorgung des Tumors von der Hirnhaut aus gab es nicht. Mit der Zeit wird sich dann zeigen, ob die KM-Aufnahme in der Hirnhaut auf einem Tumor beruht oder ob sich die Hirnhaut durch den darunter liegenden Knochentumor verändert hat. Die Vermutung, dass es sich um ein seltenes, ausschliesslich im Knochen wachsendes M. handelt, scheint also bestätigt.

Meine große Angst war ja nach der OP evtl. ein Liquorleck zu haben (ich hatte mal nach diversen Lumbalpunktionen eine Einstichstelle, die sich nicht schloss und aus der wochenlang Liquor tröpfelte und die daraus resultierenden Kopfschmerzen waren das Schlimmste, was ich je an Schmerzen hatte. Dagegen war meine Migräne ein Spaziergang für mich)und so war ich sehr froh, dass der Liquorraum gar nicht eröffnet werden musste.

Der befallene Knochen wurde ausgesägt, der Knochen mittels Palacos-Plastik ersetzt und am Donnerstag, dem 3. Tag Post-OP wurde ich entlassen... damit hatte ich nun nicht gerechnet. Aber da es mir gut ging, meine Narbe aussah wie aus einem Lehrbuch und mein Bett wohl auch recht dringend benötig wurde, saß ich am Donnerstag am frühen Nachmittag schon zu Hause.

Durch die Lagerung auf dem OP-Tisch habe ich immer noch starke muskuläre Probleme, bei der OP wurde ja zudem der Nackenmuskel vom Knochen geschabt und der Kaumuskel durchtrennt und wieder vernäht (alles rechts - ohnehni meine "Lieblings"seite für Verspannungen und Kopfschmerzen), daher habe ich mich für eine AHB entschieden.

Voraussichtlich werde ich diese ambulant in Münster machen für drei Wochen und dann mal schauen, wie es mir geht. Die Schwellung meines Gesichts auf der Rechten Seite ist schon gut zurückgegangen, wenn auch noch nicht weg und das Gluckern und Plätschern des Wundsekrets in meinem Kopf ist auch schon besser geworden. Am Montag werden die Fäden gezogen, darüber bin ich sehr froh, denn ich glaube, viele Schmerzen sind der Spannung der Kopfhaut durch die Naht geschuldet.

Ab und zu knirscht es ein wenig, wenn ich meinen auf einem Kissen liegenden Kopf drehe, aber ich glaube, das ist normal, so lander der palacos-Deckel noch nicht eingewachsen ist. Ich vergesse auch immer wieder mal, dass die OP heute am Sonntag gerade mal 6 Tage her ist.  Nach meiner HNO-OP am Warzenfortsatz hinter dem rechten Ohr (kürzer und insgesamt wohl etwas harmloser) ging es mir eine Woche nach der OP lange nicht so gut wie jetzt.

Ich hoffe also nur noch, dass die Histologie ein gutes Ergebnis bringt. Meine erste Kontrolle erfolgt nach drei Monaten mittels MRT und CT, danach alle 6 Monate.

Bitte entschuldigt den langen Text, um diese Uhrzeit fällt es mir schwer, auf den Punkt zu kommen. Ich danke euch allen für die guten Wünsche und fürs Daumen drücken und gehe jetzt wieder ins BEtt in der Hoffnung auf noch etwas Schlaf (Gähnen ist echt doof, wenn man den Mund nicht so weit öffnen kann... hoffentlich berappelt sich meine Kaumuskel bald).

Viele liebe Grüße
Xelya

Hallo Ihr Lieben,

danke euch allen für eure lieben Worte!

Sobald ich unterzuckert bin werde ich auch schnell unleidlich :-) wobei das am Freitag nicht schlimm war. (aber nach der ersten Verschiebung hab ich auch zu Hause gesessen und ein paar Tränen kullerten)...  auch das OP-Hemdchen war nicht wirklich schlimm :-). Während ich wartete war meine Zimmernachbarin mit einem Glioblastom-Rezidiv im OP.... da ist alles, was einem selbst widerfährt einfach nicht schlimm.

Krimi: Manchmal glaube ich, ich habe die erneute Verschiebung herbeigedacht :-) denn natürlich wollte ich auch auf gar keinen Fall in ein 4er-Zimmer und wo bin ich gelandet? Natürlich in einem 4er :-). Wobei ich dadurch jetzt gelernt habe, dass auch das kein Weltuntergang ist.

Ganz liebe Grüße
Xelya

Hallo Testudo,

schön, dass alles gut gelaufen ist.

Wahrscheinlich ist es wichtig, sich immer wieder klar zu machen, dass die Heilungsprozesse im OP-Gebiet nicht so schnell laufen wie die Erholung des Körper von der Vollnarkose.

Ich drück Dir die Daumen, dass die Doppelbilder schnell wieder verschwinden und Du Dich in aller Ruhe erholen kannst.

Ich muss mich bei JEDER OP (egal on Kopf oder nicht) daran erinnern, dass eine Schwellung nun mal Zeit braucht, um zu verheilen. Nach meiner OP am Mastoid (Schädelknochen hinterm Ohr) konnte ich auch wochenlang erst nichts und dann nicht gut hören, weil alles noch so angeschwollen war und so viel Wundflüssigkeit sind im Ohr befand.

Das ist nach knapp zwei Monaten dann auf den Zustand wie vor der OP zurückgegangen. Der Arzt hat mich damals auch regelmässig daran erinnern müssen, dass vor allem Zeit ein wichtiger Faktor bei der Regeneration ist.

Alles Gute weiterhin
Xelya

Liebe Stina,

herzlich willkommen hier bei uns :-)

Ich schliesse mich TinaF an, die Berichte lernt man schnell zu lesen.

Wenn Du Fragen hast, dann frag einfach los.

Ich habe ebenfalls ein Keilbeinflügelmeningeom, allerdings rechts.
Meningeome sind in der Regel gutartig und wachsen langsam, deshalb
muss oft nicht sofort und dringlich etwas passieren (hängt natürlich
davon ab, wie groß das M ist und ob Du Symptome hast).

Für kleine Tumore gibt es oft die Option abzuwarten, ob der überhaupt
wächst und ggfls. eine Gamma-Knife-Behandlung durchführen zu lassen,
das ist eine einmalige Bestrahlung (eigentlich Radiochirurgie) oder eben zu
operieren.

In der Charité bist Du gut aufgehoben, wenn Du eine Zweitmeinung dazu
einholen möchtest, bieten dieses viele Kliniken an (Bilder und Befunde
hinschicken und die schreiben innerhalb von wenigen Wochen eine kurze
Einschätzung dazu).

Behalte Deine Gelassenheit und stöber am Besten nur hier bei den Meningeomen
im Forum, die anderen Tumorarten unterscheiden sich recht deutlich von Meningeomen.

Alles Liebe Dir
Xelya

Lieber Brainstorm

ich hoffe, es geht Dir von Tag zu Tag ein bisschen besser.

Ich schicke Dir gute Wünsche, Geduld und Gelassenheit 
für Deine Genesung.

Alles Liebe
Xelya

Hallo Ihr Lieben Daumen drückenden :-)

nachdem ich gestern bis fast 16 Uhr im OP-Hemdchen auf meine OP
wartete, kam die erneute Verschiebung.

Die erste OP des Tages war deutlich länger als geplant und dann
kam ein Notfall, in dem es lt. Aussage des Arztes um Leben und
Tod ging dazwischen. Die OP hat dann so lange gedauert, dass
es keinen Sinn gemacht hätte, mit mir noch anzufangen.

Also hab ich meine Siebensachen gepackt, mein Bett freigemacht
und bin übers Wochenende nach Hause gefahren. Sie haben jetzt
eine andere OP verschoben, damit ich Montag morgen direkt als
Erste dran bin. Und das ist ok so.

Die 1,5 Tage auf der NC haben mich wieder einmal sehr dankbar
und froh sein lassen, dass meine Tumore nur Meningeome sind
und ich bin vll des Staunens und der Bewunderung, was die
moderne Medizin alles kann.

In diesem Sinne geniesse ich und hoffentlich auch ihr das zumindest
bei uns im Münsterland wundervolle Herbstwochenende.

Liebe Grüße
Xelya

Danke euch allen,

ach je, mehrfach verschobene OPs... ich hoffe, das bleibt mir erspart.

Ich mach mir nicht so viele Gedanken... ich war zwar angesapannt vor der Op, aber nicht nervös und auch nicht sehr ängstlich (es sei denn, ich denke zu intensiv über Horroszenarien nach). Aber ich merke schon, dass ich schlechter geschlafen habe, weil ich sehr viel geträumt habe... das ist typisch bei mir bei innerer Anspannung.

Eben hat das UKM noch einmal angerufen, sie haben mit dem Operateur gesprochen und es ist eine Verschiebung wegen eines Notfalls. Vorziehen geht nicht, da sonst ein Patient mit einem bösartigen Tumor nach hinten geschoben werden müsste. Das geht natürlich nicht, das sehe ich auch so.

Also übe ich mich in Gelassenheit, versuche loszulassen (ich plane alles immer sehr gut und mag es nicht so sehr, wenn sich etwas meinem Zugriff entzieht :-) ), freue mich über zusätzliche Urlaubstage und versuche nicht allzu intensiv darüber nachzudenken, was mich diese Verschieberei kostet (ich bin selbständig und wenn ich nicht arbeite, verdiene ich auch nichts... meine Termine in den nächsten paar Wochen habe ich natürlich abgesagt). Es ist wie es ist.

Dann schaffe ich es also doch noch, meine Umzugskartons VOR der OP fertig zu packen (wie bauen gerade und ziehen Mitte November in ein Zwischenquartier, da das Haus wider Erwarten und gegen alle Planung noch nicht fertig ist... auch ne gute Gelassenheitsübung ;-) )

Ganz liebe Grüße
Xelya

Hallo ihr :-)

ist es denn zu fassen?

Eben rief der Case Manager an und teile mir mit, der Operateur habe ihn gebeten, die OP zu verschieben (warum wusste er nicht).

Auf den 10.10.!

Da habe ich zwei Wochen meine Termine geschoben, umgeplant, gemacht und getan und jetzt so was! Er versucht, einen früheren Termin für mich zu bekommen, aber ob das klappt ist natürlich ungewiss.

Ich darf gar nicht nachrechnen, was mich das alles kostet, sondern sage mir schon zum xten Mal, dass es ja ganz schön ist, dass ich ein eher leichter Fall bin, der geschoben werden kann. Aber irgendwie ist das ganz schön blöd, jetzt den Koffer wieder auspacken zu müssen....

Hmpf.
Bin ich da zu empfindlich, wenn ich will, dass das jetzt alles bald in trockenen Tüchern ist?

Liebe Grüße
Xelya

Hallo Testudo,

hier waren bzw. sind noch ein paar gedrückte Daumen für Dich am Start.

Alles Gute Dir!
Xelya