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Hallo,

So, jetzt ist die 10-Jahresmarke geknackt! Hab ne 30 Jahre alte Flasche Riesling Wein vom Mittelrhein aufgemacht, die gut geschmeckt hat....

Danke an alle, die mir alles Gute für die nächsten Jahre gewünscht haben!

Nächsten Dienstag gehts dann mit der 3. Radiochemotherapie los...

Grüße aus Paris,

Kai

Liebe Josel,

Es macht mich sehr traurig wenn ich sehe, wie schnell es zu Ende gehen kann und wie sehr ihr beide leiden müsst... Ich habe da doch sehr großes Glück im Unglück, gestern waren es schon nie für möglich gehaltene 10 Jahre...

Ich wünsch euch beiden, daß Ihr nicht mehr so lange leiden müsst, auch wenn es für Dich nach dem Tod Bodos sicher nicht leicht werden wird...

Statt Dexametason wird in Frankreich Prednilsolone  in Hochdosis (evtl. als Perfusion). Ich habe das bekommen, als fast 2/3 der rechten Großhirnhälfte ödemartig angeschwollen war. Dies habe ich besser vertragen als Dexametason,welches ich einmal genommen hab. Kann aber wie bei mir als Perfusion eventuell leichte Epianfälle provozieren wie bei mir. Ist nur sone Idee...

LG,

Kai

Hallo zusammen,

Ich begehe morgen den 10. Jahrestag der Entdeckung meines Hirntumors, davon 5 Jahre GBM, und es geht mir eigentlich noch relativ gut. Also, nur Mut und hartnäckig bleiben! Glaub, daß aus dem Anlaß mal nen gutes Fläschen aufmachen und auf die nächsten 10 Jahre trinken sollte...

War jetzt zur Besprechung in der Strahlenklinik wegen eines vermeintlichen neuen kleinen Rezidives an einer anderen Stelle des Zystenrandes und es geht am Dienstag nach Pfingsten mit 3. Radio- und Chemotherapie, aber nur über 4 Wochen... Werde also auch verifizieren können, ob man 3 Temodalchemo- und Radiotherapien vertragen kann und ob sowas wirkt, wenn es sich wirklich um ein Rezidiv handeln sollte, wovon ich immer noch nicht 100 % überzeugt bin. Meinem Gefühl nach könnte es sich auch um leichte Hirnblutungen durch die ganzen Behandlungen handeln, darunter ein Hirnkollaps um die Zyste herum während der letzten Zystenpunktion im April. Mal sehen, wie es weitergeht...

Grüße,

Kai-Hoger

Hallo zusammen,

Mein letzter Besuch in Köln war stressig... Das war natürlich nicht gut für mich, ich war aber echt erleichtert, daß letztendlich alles gut geklappt hat. Ich hatte vor, den 34. Hirntumortag in Köln mit einer Visite bei meinem Neurochirurgen in der Uniklinik zu verbinden, nach einem MRT in Paris am Montag vorher... Am Montag morgen erhielt ich einen Anruf vom Radidologiezentrum in Paris, daß ich nicht kommen bräuchte, da das MRT-Gerät ausgefallen wäre... Da in Paris so schnell kein Ersatztermin zu bekommen war, hab ich meinem Professor eine Mail geschrieben, um vielleicht einen Notfalltermin in Köln zu bekommen, damit ich nicht alles annullieren oder 2x in kurzer Zeit von Paris nach Köln fahren mußte... Es war sehr stressig, hat aber trotz Spesenritterhotelpreisen alles geklappt bis auf die neue kleine KM-Aufnahme, die nicht nötig gewesen wäre... Aber dafür kann mein Professor nichts, dem ich aber sehr dankbar bin, daß alles doch noch geklappt hat!

Aber ich hoffe, daß ich die auch wieder in Griff kriege... Ich habe kurz mit dem Direktor der neurochirurgischen Klinik gesprochen. Er sagte mit einem Lächeln, daß ich für 5 Jahre mit GBM gut aussähe. Und daß sie das neue Rezidiv auch in den Griff kriegen würden... Auch wenn jetzt statt wie zuerst von meinem Neurochirugen erwähnt, keine OP sondern eine neue Spezialradiochemotherapie in Köln gemacht werden soll, weil das wohl mit dem geringsten Risiko verbunden ist und mir möglichst viel Lebensqualität erhalten würde. Jedenfalls hat dies mir mein Neurochirurg so gesagt und auch, daß er sich an meiner Stelle so behandeln ließe, auch wenn er wie ich auch an sich eine OP vorziehen würde...

Bis jetzt war das von den Kölner Ärzten Vorgeschlagene immer genau das Richtige... Auch im letzten Jahr mit der Zyste und dem kleinen Rezidiv im Bereich der linken Hand. Es hätte auch KM Aufnahme durch die 2 Radiotherapien sein können. Die Biopsie des Zystenrandes hat dann aber ein GBM gefunden. Dies ist aber nach der 2. Chemo bisher unauffällig. Dafür gehts jetzt an anderer Stelle wohl los, vielleicht provoziert durch Chemo im letzten Herbst denn Chemos können nicht nur Tumore zum Absterben bringen, sondern auch neue provozieren... Das sagen ja auch seriöse Ärzte. Auch wenn ich nicht ganz sicher bin, daß es wirklich ein Rezidiv ist. Im März wurden in Paris 2 Punktionen gemacht und bei der 2. habe ich bemerkt, daß zum Schluß mein Gehirn von 2 Seiten auf die Zyste kollabiert ist. Das könnte meiner Meinung nach auch für die KM-Aufnahme verantwortlich sein. Aber ich werde auch diesmal den Kölner Ärzten vertrauen. Operieren kann man ja immer noch. Und es gilt für mich: Don't change a winning team...

Ansonsten wäre die Zyste mit dem größten Durchmesser von 4 cm in einer sehr kritischen Region im Moment nicht das Hauptproblem, sondern die neue KM-Aufnahme. Ich hätte vorher nie gedacht, daß man mit einer Zyste dieser Größe noch einigermaßen leben kann, aber man lernt ja immer dazu... 8 mg Prednisolone als Cortison reichten aus. Allerdings weiß ich nicht, wieviel mg Cortison die 3 Tassen Brennesseltee und 5 TL Curcuma entsprechen... Da gibts offensichtlich keine Daten, wohl weil das Komlementärmedizin ist...

Jetzt muß ich mir aber wieder für den Monat Juni ein Zimmer zur Zwischenmiete in Unikliniknähe und ohne zuviel Treppensteigen wegen meinem linken Bein suchen... Vielleicht weißt hier jemand was? Im Elternhaus der Uniklinik ist kein Platz, da sie im Moment sehr viele "Dauermieter" hätten...

Jetzt muß ich mich im Juni mit den Stränden am Rhein zufrieden geben statt mit den Stränden des Mittelmeers...

Liebe Grüße,

Kai-Hoger

Hallo,

Für alle, die die Datei nicht öffnen können:

Finde hier  nicht, wie ich hier Dateien anhängen kann... Bei mir funktioniert das Öffnen... Habs nochmal getestet. Allerdings muß die Datei vorher dekomprimiert werden. Mußte das machen, da sonst die Datei zu groß zum Raufladen war... Im Forum der deutschen Hirntumorhilfe findet sich eine leicht zensierte Version, ist aber nicht so gut lesbar wie meine PDF Version...

Grüße,

Kai-Hoger

Hallo zusammen,

Ihr könnt meinen Bericht vom Hirntumorinformationstag in Köln unter
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=63143 lesen, da die Hirntumorhilfe keine Zusammenfassung macht und ich hier offensichtlich keine PDF Datei anfügen oder hochladen kann... Ich tue dies für Leute wie Harry Bo, Dana, Cosi-power und Andere.

Leider scheint es bei mir mal wieder loszugehen...
Es hat sich nämlich eine neue KM-Aufnahme am Zystenrand gezeigt und ich will mit dem Neurochirurgen darüber sprechen, was am Besten zu tun sei... Die KM-Aufnahme ist noch 40 bis 50x kleiner als die Zyste. Es könnte entweder ein neues Rezidiv oder eine kleine Hirnblutung sein... Der Neurochirurg meint, daß es sich wohl eher um ein Rezidiv handelt. Ich mir da nicht so sicher, da ich seit der 2. Radiotherapie im Jahr 2009 deutliche, im Laufe der Jahre immer stärker gewordene Druckänderungen habe, wenn ich mich aufrege oder anstrengende Bewegungen mache. Manchmal habe ich auch das Gefühl, daß sich eine leichte Druckwelle vom 1. Tumorort nach hinten und unten bewegt...

Ich hoffe, daß weitere so gut abläuft, wie das Not-MRT in Köln... Ich hatte vor 4 Wochen einen MRT Termin in Paris ausgemacht. 2 Stunden vor dem Termin wurde ich angerufen, daß das Gerät kaputt sei. Mit Hilfe des Kölner Professors habe ich dann innerhalb von 24 Stunden einen MRT Termin durchgedrückt, damit ich nicht zu oft von Paris nach Köln fahren muß. Außerdem Ich wollte ja den Termin in der Uniklinik mit dem Hirntumorinformationstag kombinieren. Ich habe da auch Glück gehabt, da die Woche vorher das MRT Gerät in Köln nicht funktionierte und ich den MRT Termin in Paris am Montag hatte... Aber die zuständige Frau in Köln war erst am Mittwoch wieder da. Außerdem habe ich auf die letzte Minute trotz Spesenritterhotelpreisen wegen Messen noch was bezahlbares gefunden. Nur die kleine KM-Aufnahme hätte nicht sein müssen, aber da man ja nicht alles haben kann...

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai

Hallo,

Da es noch keiner getan hat, wünsche ich euch von Paris aus Frohe Ostern und eine möglichst gute Gesundheit! Ich hoffe, daß ich euch noch oft Frohe Ostern wünschen kann und Ihr das noch lesen könnt!

Viel schreiben kann ich im Moment, da sich wegen 2 Zystenpunktionen von jeweils 20 ml innerhalb von 4 Wochen sich ein großes Ödem gebildet hat und meine linke Hand und oft auch der linke Arm rhythmisch zu zittern anfängt... Bin aber einigermaßen optimistisch für die nähere Zukunft, da ich nach der 1. Punktion für 2 Tage fast normal laufen konnte, was ich schon fast nicht mehr gewöhnt war... Dann kam das große Ödem und jetzt ist es nicht viel besser als vor den 2 Punktionen... Die französischen Ärzte haben wohl nicht richtig zwischen Ödem und Zyste unterschieden und das Cortison nicht vorübergehend erhöht... Vor kürzlich in D wegen was anderem und bin auf dem Rückweg in der Notaufnahme meiner Uniklinik gewesen. Ergebnis: Keine neue Punktion, da Zyste so klein, wie schon lange nicht mehr, dafür aber großes Ödem. Jetzt mache ich Cortisonstoßtherapie und es wird endlich langsam besser...

Grüße,

Kai-Hoger

Hallo Zusammen,

Heute ist es auf den Tag genau 5 Jahre her, daß mir die Ärzte der Uniklinik Köln gesagt haben, daß ich ein bösartiges Rezidiv meines Astrozytoms WHO II hätte. Dies hat sich dann leider als GBM erwiesen... Aber ich lebe noch, auch wenn ich im Moment mal wieder eine schwierige Phase wegen einer kleinen Hirnblutung an der Zyste durchmache... Bis vor 2 Wochen ging es mir noch echt top.

Ich habe in den letzten 5 Jahren leider soo viele Hirntumorpatienten sterben sehen müssen... Selbst habe ich einige Kg Curcuma gefuttert und viele, viele Liter grünen Tee getrunken und einige schöne Perioden und einige sehr schwere Perioden durchlebt.

Jetzt dürft Ihr mir die Daumendrücken, daß ich nochmal 5 Jahre mit möglichst vielen schönen Perioden leben darf!!! Den Anderen GBM Patienten hier wünsche ich natürlich dasselbe!

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

Hallo zusammen,

Erstmal vielen Dank fürs Daumen drücken!

So, ich bin jetzt in Köln gewesen. Der Prof. war mit den Bildern recht zufrieden und hat neben den in Paris gemachten MRT Bildern auch den Bericht des französischen Radiologen auf Französisch gelesen und gesagt, er sei derselben Meinung. Ich solle in 3 Monaten mit neuen Bildern wiederkommen... Also werde ich sicher mein fünfjähriges und das zehnjähriges Jubiläum der Entdeckung des GBMs und des Astrozytomd am 27.3.2009 und 02.06.2004 wohl noch feiern kann...

Er hat auch nochmal meine Zyste punktiert, auch wenn es diesmal "nur" 16 mm waren... Aber ich spürte halt deutlich eine Reaktion im linken Arm. Dann hat er aufgehört, um Blutungen zu vermeiden weil das nicht schön wäre...

Wir haben auch über Studien betreffend Langzeitüberlebende gesprochen. Er selbst hätte etwa 10 Patienten, die 10 Jahre ihr GBM überlebt haben. Da andere wohl auch etwa soviele hätten, bräuchte man etwa 10 Zentren, um eventuell stichhaltige Aussagen machen zu können.

Es gäbe bisher seines Wissens nach keine Studien, die über die klassischen Kriterien wie Alter, MGMT, Qualität der Resektion, etc. hinausgingen. Das hatte ich ja auch schon her ausgefunden... Er empfahl mir, zu versuchen, über die deutsche Hirntumorhilfe was zu machen. Das werde ich jetzt versuchen und auch versuchen, über eine französische Hirnforschungsvereinigung was anzuleiern, da ich in Frankreich lebe und einen der Profs. im Vorstand kenne,der offensichtlich aufgeschossen ist und auch einige Langzeitüberlebende hat und sich auch fragt, warum gerade diese...

Mein Prof. in Köln meint auch wie ich, daß neben den "klassischen" Kriterien auch z.B. Sachen wie sportliche Aktivitäten und der psychologische Zustand eine Rolle spielen, weil dadurch z.B. das Immunsystem beeinflußt wird.

Eine gute Woche,

Kai

Hallo,

So, gestern war das letzte MRT. Der Pariser Radiologe meint, daß es ganz gut aussehen würde... Es wäre keine KM Aufnahme am Resektionsrand mehr zu sehen und die Zyste durch das zweimalige Punktieren der Zyste auch kleiner. Mir ist das Zystenvolumen aber immer noch deutlich zu groß. Denn durch die vor allem beim Gehen herumschwappende Zystenflüssigkeit ist wohl für das Übersprechen zwischen manchen Nerven und meinen schwankenden Gang wie bei Betrunkenen verantwortlich denn der Radiologe hat gesagt, das die Zyste auf die motorischen Nerven drückt... Das ist in etwa so wie bei einem Wasserschlauch, auf den jemand seinen Fuß stellt und mit wechselndem Druck den Durchfluß verändert...

Freitag in Köln gibt es dann das definitive Verdickt vom Neurochirurgen und nochmal eine Zystenpunktion... Außerdem möchte ich versuchen, den Neurochirurgen zu einer Studie mit Langzeitüberlebenden zu überreden, da es dazu fast keine Studien zu geben scheint, er und auch andere Prof. welche haben...

Viele Grüße,

Kai

Hallo MoniB,

Erstmal danke, daß Du Dich gemeldet hast! Natürlich drücke ich Deiner Schwester beide Daumen, daß sie die 10-Jahres-Marke schafft!

LG,

Kai

Hallo Bimbe71 (Petra),

Danke für Deine Antwort! Könntest Du herausfinden, ob und wo die Studie publiziert worden ist? Es gibt nämlich offensichtlich nicht viele Studien zu dem Thema und mich würds interessieren und Mut machen. Und anderen sicher auch...

Herzliche Grüße,

Kai

Hallo Bimbe71,

Erstmal möchte ich Dir und allen hier ein gutes neues Jahr Wünschen.

Ich habe hier mal die Frage gestellt ob es hier GBM Patienten gibt, die schon 10 Jahre oder länger  ihre Diagnose überlebt haben? Du scheinst jq eine der wenigen zu sein, die dies geschafft haben. Ich habe im März das fünfjährige Jubiläum der Entdeckung meines GBM welches ein Rezidiv meines vor bald 10 Jahren entdeckten Astrozytoms WHO II war. Bin mittlerweile 52 und das Astrozytom wurde 2004 entdeckt, Rezidiv GBM 2009.

Ich bin hauptsächlich in Köln behandelt worden, werde aber auch in Paris behandelt, da ich in der Nähe von Paris wohne. Sowohl der Prof. in Köln als auch der Prof. in Paris haben beide einige GBM Patienten, die schon seit 10 Jahren zu ihnen kommen. Beide haben aber keine Antwort auf die Frage, warum es gerade diese Patienten sind und nicht auch die Anderen... Ich wollte jetzt nicht ganz uneigennützig versuchen, die beiden Prof. zu einer Studie zu überreden, um heraus zu finden, ob es Gemeinsamkeiten bei den betroffenen Patienten gibt. Es soll um alle Aspekte gehen, sowohl Genetik, Behandlungsverfahren (Schulmedizin und komplementäre Verfahren) und andere Aspekte. Vielleicht findet man da ja was? Was die klinische Forschung angeht, sehe ich nämlich leider keinen wirklichen Durchbruch in der nächsten Zeit was GBMs angeht...

Ich habe bis jetzt leider keine solchen Studien gefunden. Um zu vermuten, daß eine möglichst vollständige Resektion, junges Alter oder  relativ klare Grenzen positiv für ein potentiell längeres Überleben sind, brauche eigentlich keine Studie mehr... Es gibt ja auch viele, die trotz dieser an sich positiven Faktoren relativ schnell versterben... Falls es solche Studien schon gibt und ich diese übersehen haben sollte, interessieren mich natürlich auch Hinweise auf solche schon gemachten Studien.

Ich würde mich freuen, wenn Du eventuell Interesse an einer solchen Studie hättest und so die Patientenzahl sich erhöhen würde, um eventuell signifikante Ergebnisse zu bekommen. Ich wußte bis vor kurzem nicht, daß einige wenige so lange überleben. Ich finde es auch sehr wichtig, anderen Patienten zu zeigen, daß es eine, wenn auch geringe Chance auf ein Langzeitüberleben mit GBM gibt und wie man seine Chancen vergrößern kann, wenn so eine Studie Gemeinsamkeiten aufzeigt.

Grüße,

Kai

Hallo Eva,

Erstmal vielen Dank, da- Du Dich gemeldet hast! Ansonsten ist die Resonanz bisher ja nicht besonders toll... Es soll noch eine "Hexe" hier geben, da wohl auch schon sehr lange damit lebt... Da werd ich doch wohl erstmal mit den beiden Professoren sehen müßen, ob man da eine Untersuchung der Gründe für ein sehr langes Überleben machen kann... Aber vielleicht melden sich ja doch noch ein paar mehr...

Grüße aus Paris,

Kai

Hallo,

Erstmal möchte ich allen hier ein gutes neues Jahr Wünschen.

Ich habe mal eine Frage: Gibt es hier GBM Patienten, die schon 10 Jahre oder länger  ihre Diagnose überlebt haben? Ich habe im März das fünfjährige Jubiläum der Entdeckung meines GBM welches ein Rezidiv meines vor bald 10 Jahren entdeckten Astrozytoms WHO II war. Bin mittlerweile 52 und das Astrozytom wurde 2004 entdeckt, Rezidiv GBM 2009.

Ich bin hauptsächlich in Köln behandelt worden, werde aber auch in Paris behandelt, da ich in der Nähe von Paris wohne. Sowohl der Prof. in Köln als auch der Prof. in Paris haben beide einige GBM Patienten, die schon seit 10 Jahren zu ihnen kommen. Beide haben aber keine Antwort auf die Frage, warum es gerade diese Patienten sind und nicht auch die Anderen... Ich wollte jetzt nicht ganz uneigennützig versuchen, die beiden Prof. zu einer Studie zu überreden, um heraus zu finden, ob es Gemeinsamkeiten bei den betroffenen Patienten gibt. Es soll um alle Aspekte gehen, sowohl Genetik, Behandlungsverfahren (Schulmedizin und komplementäre Verfahren) und andere Aspekte. Vielleicht findet man da ja was? Was die klinische Forschung angeht, sehe ich nämlich leider keinen wirklichen Durchbruch in der nächsten Zeit was GBMs angeht...

Ich habe bis jetzt leider keine solchen Studien gefunden. Um zu vermuten, daß eine möglichst vollständige Resektion, junges Alter oder  relativ klare Grenzen positiv für ein potentiell längeres Überleben sind, brauche eigentlich keine Studie mehr... Es gibt ja auch viele, die trotz dieser an sich positiven Faktoren relativ schnell versterben... Falls es solche Studien schon gibt und ich diese übersehen haben sollte, interessieren mich natürlich auch Hinweise auf solche schon gemachten Studien.

Ich würde mich freuen, wenn sich hier ein paar finden würden um die Patientenzahl zu erhöhen um eventuell signifikante Ergebnisse zu bekommen.

Grüße,

Kai