HirnTumor-Forum

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Nachrichten - KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 12. April 2022, 02:08:34 »
Es ist so schön, mit gerade wieder sehr guten Befunden und Messwerten einen Augenarzt glücklich zu machen, nachdem er sich so viele Sorgen gemacht hatte.
Es ist schön und wichtig, einen so persönlich zugewandten Arzt zu haben.
Ich weiß, dass nicht alle dieses Glück haben.
Ich habe es.
:)
KaSy

77
Liebe Bumblebee,
Ich habe Deine ersten Nachrichten über Deine liebe Mutti jetzt noch einmal gelesen. Sie waren so voller Kummer.
Aber zwischen diesen Sorgen blitzten wie im grauen Sand glitzernde Steinchen auf.

Glioblastom III oder IV. Die Ärzte behandelten sie nach den Standards für WHO IV, aber Ihr durftet die Hoffnung haben, dass es doch "nur" WHO III ist.

Der Arzt hatte Euch gesagt, er hätte Patienten gesehen, die weit mehr als 10 Jahre mit einem solchen Tumor gelebt haben. Er wusste es für Deine Mama damals nicht, aber seine Hoffnung, die er Euch gab, hat sich erfüllt!

Die MGMT-Promoter-Methylierung war ein Hoffnungsschimmer für die gute Wirksamkeit der Chemotherapie - und es hat funktioniert.

Es ist schön, dass Du dieses Forum nutzen konntest, das Dir Hilfe und Aufmunterung gab und jetzt hast Du ein Büchlein über Euren gemeinsamen und nicht leichten Weg geschrieben, um andere daran teilhaben zu lassen. Für Dich ist es ein schönes Gefühl zu erfahren, wie wichtig diese Eure Geschichte für andere ist.

Ich erinnere mich an die lebensfrohe Iwana, die es geschafft hat, ihren kleinen Sohn bis ins Grundschulalter zu begleiten.
Hier meldet sich immer wieder Smarty, die ihren Mann durch die Glioblastom-Zeit begleitete, bis festgestellt wurde, dass es kein Glioblastom ist und trotzdem hören die Sorgen nicht auf. Aber die schönen Zeiten werden mehr gesehen und genossen.

Das wünsche ich Euch für Deine Mutti und Euch auch. Diese Krankheit belastet das Leben, aber zwischen dem Kummer tauchen auch immer wieder glitzernde Momente auf, die Euch allen eine besondere Freude bringen.

Alles Liebe Dir Hummelchen und Deiner Mutti alles Gute
KaSy

78
Hallo, Johanna Teig,
ich bin auf eine (kleine) Studie aufmerksam gemacht worden, mit der in vermutlich etwas fernerer Zukunft eine Immuntherapie bei höhergradigen, vorbehandelten Meningeomen möglich sein könnte.
Ich habe hier im Forum bereits einen relativ jungen Patienten beschrieben, der gegen seinen Krebs (kein Hirntumor) einer Immuntherapie zustimmte, obwohl es nur eine geringe Chance gab. Aber eine geringe Chance bedeutete für ihn die geringe Chance zu leben oder die 100-Prozent-Sicherheit zu sterben. (Sonstiges --> Termine --> Krebsinformationstag im Oktober 2021 in München)

Dein immer wiederkehrender Tumor heißt zwar nicht mehr Meningeom (ich hatte das vergessen), aber trotzdem muste ich gleich an Dich denken:


"Phase 2 study of pembrolizumab in patients with recurrent and residual high-grade meningiomas

Nat Commun 2022 Mar 14;13(1)1325, PK Brastianos

In dieser einarmigen, offenen Phase-II-Studie wurde die Wirksamkeit des PD-1-Inhibitors Pembrolizumab bei Patienten mit stark vorbehandelten rezidivierenden und progredienten Meningeomen des Grades 2 und 3 untersucht.

In einer Kohorte von 25 auswertbaren Patienten wurde eine PFS-Rate nach 6 Monaten von 0,48 und ein medianes PFS von 7,6 Monaten erreicht. Unerwünschte Ereignisse vom Grad 3 oder höher wurden bei 20% der Patienten beobachtet.

Hochgradige Meningeome gehen mit neurokognitiver Morbidität einher und sind nur begrenzt behandelbar. Hochgradige Meningeome haben eine immunsuppressive Tumormikroumgebung (TME), und sie schütten den Todesliganden 1 (PD-L1) aus, der zu ihrem aggressiven Phänotyp beiträgt. Es werden die Ergebnisse einer einarmigen, offenen Phase-2-Studie (NCT03279692) vorgestellt, in der die Wirksamkeit von Pembrolizumab, einem PD-1-Inhibitor, bei Patienten mit rezidivierenden und progressiven Meningeomen des Grades 2 und 3 untersucht wurde.

Der primäre Endpunkt ist der Anteil der Patienten, die nach 6 Monaten noch leben und progressionsfrei sind (PFS-6). Zu den sekundären Endpunkten gehören das progressionsfreie und das Gesamtüberleben, das beste intrakranielle Ansprechen und die Toxizität.

Die Studie hat ihren primären Endpunkt erreicht und eine PFS-6-Rate von 0,48 (90% genaues CI: 0,31-0,66) und ein medianes PFS von 7,6 Monaten (90% CI: 3,4-12,9 Monate) erzielt.

Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass Pembrolizumab eine Wirksamkeit bei einer Untergruppe dieser Tumoren aufweist. Weitere Studien sind erforderlich, um die biologischen Aspekte innerhalb des Meningeom-TME zu identifizieren, die das Ansprechen auf immunbasierte Therapien beeinflussen können.

Nat Commun 2022 Mar 14;13(1)1325, PK Brastianos"


Ich arbeite mich gerade durch diese Begriffe hindurch, aber das Prinzip ist mir einigermaßen klar.
Es könnte eine Hoffnung für Patienten mit höhergradigen Meningeomen in der Zukunft sein. Wobei ich nicht wüsste, ob ich das selbst wollen würde, da die Risiken recht groß sind, dass diese Immun-Checkpoint-Inhibitoren sich nicht nur gegen den Tumor, sondern auch gegen andere Organe wenden und diese schädigen könnten.
Mein (nur) atypisches Meningeom, das nicht vollständig entfernt werden kann, wurde im Dezember 2020 und im Januar 2022 teilentfernt, weil es Symptome verursacht hatte bzw. einen schnellen "Schub" hatte. Zum Glück ist woanders im Kopf nichts Neues entstanden.
Mein Leben ist trotz meiner seit 1995 immer wieder auftretenden WHO-III-Meningeomen immer noch sehr lebenswert. Ich habe Belastungseinschränkungen, aber damit komme ich gut klar. Ich glaube, nach dem derzeitigen Erkenntnis- und Studienstand würde ich eine Immuntherapie ablehnen.


Wie geht es Dir eigentlich?

Hattest Du mit der "targeted therapy" das Einsetzen von Seeds in den Tumor gemeint, die ihn von innen "zerstrahlen" würden?
Darauf hatte ich auch eine Hoffnung gesetzt, aber das würde bei mir nicht funktionieren, sagte meine Neurochirurgin nachdem sie sich mit dem Chef-Radioonkologen besprochen hatte.

Hat die Krankenkasse Deinen Antrag für die "Therapie mit Everolimus (mTOR-Inhibitor)" genehmigt und konntest Du sie bereits beginnen? Ist das auch so eine Art Immuntherapie?

Alles, alles Gute und Beste Grüße
KaSy

79
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 08. April 2022, 15:58:21 »
Hallo, Ihr Lieben,
Ich war gestern bei den lieben MRT-Frauen, die mich schon seit 7 Jahren kennen, seitdem in "meiner" Klinik keine MRTs für ambulante Patienten mehr erfolgen dürfen. Ich habe ihnen einige Schoko-Häs'chen mitgebracht und dafür hat mir die Ärztin einen hübschen Befund geschrieben, in dem steht, dass das am 31. Januar 2022 nochmal teilresezierte atypische (WHO II) Meningeom seitdem nicht gewachsen ist. (Ich darf sie weiterhin alle drei Monate besuchen ...)
Danach war ich in diesem Städtchen aus Tradition eine "Kanalwurscht" essen. Die gibt es dort am Nottekanal seit mehr als 50 Jahren und es ist eine super leckere Currywurst, die mit dem selbstgemachten Kartoffelsalat und einem süßen Kaffee eine immer wieder hervorragende Geschmackskombination darstellt.
Danach war ich mit meiner Steuerfrau schwatzen (wir kennen uns seit mehr als 40 Jahren) und sie rechnete mir nebenbei aus, dass ich alle meine Steuern zurück bekommen werde.
Und nun war meine Motivation auf dem Höhepunkt und ich fuhr nicht nach Hause, sondern mit dem Auto durch Wiesen, Felder, Wälder, an Seen vorbei und durch nette Dörfer und alte Städtchen. Irgendwann stürmte es und regnete und die von mir neu entdeckte Musik von Philipp Glass ließ mich ruhig nach Hause fahren. Dort erwartete mich blauer Himmel und zwitschernde Vögel.
Ein Stück Tiramisu machte diesen Tag perfekt und auf den Fenstern glitzerten die Regentropfen wie Kristalle!
Das Leben ist schön!
(Nicht immer, aber eigentlich findet man immer etwas Schönes, wenn man sich dazu aufraffen kann, es zu suchen.)
Eure KaSy



80
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 08. April 2022, 00:02:12 »
Das klingt doch (erstmal) gut.

Ich war heute auch beim MRT, werde morgen den Befund von der Hausärztin abholen. Meine Radiologin kennt mich nicht nur "im Kopf", sondern weiß auch genau, wo sie immer die Nadel für das Kontrastmittel setzen muss. Ich habe das schöne Wetter mittags für eine "Kanalwurscht" genutzt. Das ist eine seit Jahrzehnten super leckere Currywurst, die es nur "am Kanal" gibt und die mit dem dort selbstgemachten Kartoffelsalat und süßem Kaffee noch besser schmeckt. Die hat mich dann so motiviert, dass ich mit dem Auto durch alle möglichen Felder und Wälder und an Seen vorbei gefahren bin, durch den dann einsetzenden Regen, Sturm, Hagel ... zu Hause war dann wieder schönes Wetter und die Vögel zwitscherten mir fröhlich zu..
Ich werde wohl - wegen des nicht vollständig zu entfernenden Tumors - weiter alle drei Monate meine Radiologin, meinen Augenarzt und meine Neurochirurgin besuchen dürfen. Heute habe ich einige Schoko-Osterhäs`chen für die Fleißgen dort abgegeben.

Ach ja, auch hier darf noch kein Angehöriger mit in den Warteraum und die Masken sind auch Pflicht. Ich bringe immer meine mit, die mir meine Tochter im Frühjahr 2020 genäht und geschickt hat. Sie hat nämlich kein Metall. Ich finde das mit den Masken und auch mit den größeren Abständen gut, denn dort fühle ich mich sicherer als beim Einkaufen, wo die Leute vielfach selbst entscheiden dürfen, ob sie andere schützen, die gefährdeter sind als sie.
(Ich finde diese Politiker  >:( , die 2021 vor den Wahlen monatelang und jetzt im Bundestag äußern, dass man mit dem Impfen nur sich selbst schützt.)
KaSy

81
Eigene Geschichten / Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« am: 03. April 2022, 17:10:50 »
Es wird wieder gut!
KaSy

82
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 17. März 2022, 01:02:22 »
Liebe Sandra,
Vom Sahara-Sand, der auf uns runterrieselt, werde ich ein Schippchen auffangen und aus den roten Steinchen etwas Schönes für Dich bauen und dabei ganz fest an Dich denken!
Deine KaSy

83
Hallo, awg,
Das 3,0 - Tesla - MRT - Gerät guckt tatsächlich doppelt so genau hin wie ein 1,5 - Tesla - MRT - Gerät.
Da hast Du nun die doppelt gute Sicherheit, so lange schon durchgehalten zu haben.
Das ist wunderbar und ein Grund zur Freude!
Herzliche Frühlingsgrüße sendet Dir
KaSy

84
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 09. März 2022, 01:19:31 »
Ich habe mir den CT-Befund schicken lassen, es ist ein Rest verblieben. Das war vorher klar. Der Tumor war zwar kaum in Richtung Sehnerv, dafür aber in die Muskeln hinein gewachsen, die das Auge nach außen und nach oben bewegen. Dort wurden Reste gelassen, damit ich nicht nach außen schiele.

Also muss ich nicht um die Ecke gucken, wenn ich die Vögel beobachte, zu den Spatzen und Meisen gesellen sich Rotkehlchen, Buntspechte, Eichelhäher und - nach einigen Jahren wieder -  Elstern.
Heute im Sonnenschein blühten immer mehr Krokusse auf und ich entdeckte die ersten Czillas oder Czillern, das sind kleine Blausternchen- Blümchen.
In den Sonnenstrahlen tanzten zwei Mückchen-Schwärme auf und ab.

Ich bin schon ab und zu einkaufen gegangen, aber das ist anstrengend, auch das Essen herstellen noch. Aber das wird wieder. Im Garten genieße ich die Sonne und harke auch mal drei/vier Quadratmeter, bevor ich mich wieder in meinen Gartenschaukelstuhl setze und mich freue, etwas geschafft zu haben.

85
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 03. März 2022, 12:28:53 »
Hallo, Ihr Lieben,
Seit dem 4.2.22 bin ich zu Hause und genieße, dass ich auf der Couch die Olympischen Spiele  verfolgen kann, während sich die OP-Folgen sehr langsam reduzieren.
Ich habe Hilfe beim Einkaufen und bei den (versicherten) Folgen der Winterstürme.
Die Naht hat meine Hausärztin am 10. Tag nach der OP angesehen und sie "reizfrei" beschrieben, was ich meiner Neurochirurgin mitteilte. Wir waren alle froh darüber, da an dieser Stelle zum zweiten Mal geschnitten wurde. Deswegen sollten die Fäden erst am 14. Tag entfernt werden, was problemlos gelang.
Die Schwellung über und unter dem Auge ist noch gering da, der Lymphabfluss wird durch die jetzt etwas stärkere Narbe behindert. Also habe ich jetzt angefangen, die Naht zu "bearbeiten", das wird schon ...
Die Sonne lockt mich in den Garten und nach und nach lasse ich die Gänseblümchen, die Schneeglöckchen und die Krokusse frei, die sich tapfer durch das liegen gebliebene Herbstlaub drängeln.
Viele Vögel besuchen meine Futterhäuschen, die ich von den Fenstern aus sehen kann, und zwitschern fröhlich den Frühling herbei. Am Tage gelingt ihnen das, aber nachts machen sich die gekauften Primelchen und Hornveilchen wegen der Eiseskälte ganz klein. Den Blümchen, die im Garten zu Hause sind, geht es besser, auch besser als mir. Ab und zu gehe ich wieder etwas weitere Wege, während die kleinen Schönheiten auf mich warten.
Ich wünsche Euch allen alles Gute!
Eure KaSy
 

86
Hallo, Meike,
Also erst mal, die Schmerzen habe ich in der Kkinik bei den Fragen nach der "Schmerzstärke auf der Skale von 1 bis 10" immer mit Null angegeben, man hatte mich ja auch mit Drogen vollgepumpt. Seit Freitag bin ich zu Hause und hab die Dinger nach und nach abgesetzt und wenn Du willst, kannst Du die Reste haben.  ;)

Jaaaa, Vergesslichkeit kenne ich von den Bestrahlungen her. Das ist besonders blöd,,wenn man, wie ich damals, noch arbeiten geht. Ich hatte mir alles mehrfach aufgeschrieben und diese Zettel steckten in jeder Tasche, lagen in der Schule auf dem Tisch und zu Hause sogar auf dem Fußboden. Das half mir sehr. Ich hatte meine Termine (mangels Handy-Kalender) in drei Papierkalender geschrieben und die Termine trotzdem vergessen.

Aber während andere Gleichaltrige klagten, sie würden mit dem Älterwerden jetzt so viel vergessen, lächelte ich still im Inneren, denn bei mir wurde es besser.

Vielleicht war es ein Training für das Gehirn, vielleicht hat es sich auch mit der langen Zeit erholt oder vielleicht haben andere Gehirnregionen diese Aufgabe zusätzlich übernommen und nun habe ich in meinem Kopf mehr Funktionsbereiche für mein Gedächtnis, denn ich wundere mich selbst immer wieder, wie gut mein Gedächtnis funktioniert bzw. wie ich es immer wieder bei gezielten Suchen nach bestimmten Informationen auch gezielt einsetzen kann, um Richtiges von "fake news" sicher zu unterscheiden.

Aber vielleicht hat dieses Gehirn dafür mein Sport-Bewegungs-Zentrum missbraucht und sich daran bedient. Denn was ich mit dem Kopf mehr kann, kann ich körperlich nur noch ab und zu und nur noch kurzzeitig.

Aber die Motivation ist noch da.

Mit den Augen, da sagst Du was! Neee, das wollte ich auch nie und einen Hirntumor schon gar nicht. Und nun habe ich seit Ewigkeiten erst mit dem einen Auge, dann mit den Meningeomen, dann mit beiden im Wechsel und nun auch noch mit dem Tumor am gesunden Auge zu tun.

Das Leben ist wohl kein Wunschkonzert.

Oder man muss die Wünsche dem Leben anpassen. Ich glaube, das ist das, wovon ich Dir "eine Scheibe abgeben kann".

Ich akzeptiere das, was weniger geht, versuche (ohne darüber nachzudenken) trotzdem, immer mal über diese unsichtbaren Grenzen zu gehen, freue mich, dass ich etwas Schönes erlebt oder im Garten oder zu Hause geschafft habe, und weiß im Nachhinein, warum ich danach ein, zwei oder drei Tage völlig kaputt bin. Ich weiß aber auch, dass ich danach wieder funktioniere.

So nach dem Motto, nach Regen kommt Sonnenschein oder ein Gewitter oder ein wunderschöner Regenbogen - auf jeden Fall kommt nicht nichts, sondern es geht immer weiter mit einem kleinen Blümchen, mit zwitschernden Spätzchen oder schreienden Krähen, mit mich faszinierenden Flugzeugen (die 10 km weiter am BER landen) oder glitzernden Wassertröpfchen... 

Und wenn auf Blitz und Donner wieder Blitz und Donner folgen, dann gibt es das Telefon und irgendeins meiner Kinder sagt das zu mir, was Dein Liebster zu Dir sagt. Und schon ist mein Himmel wieder blau.

Vielleicht denke ich auch einfach mal nicht darüber nach, was mit mir geschieht, also nur dann, wenn ich mit den Ärzten darüber reden muss. Dann brauche ich wieder Zettel.

Ich helfe in diesem und dem DHH-Forum lieber anderen, weil ich erkannt habe, dass es das ist, was ich gut, emotional, faktenbasiert, mit Erfahrungen begründet und sinnvoll gegliedert kann.

Ich glaube, das ist so eine Art Verdrängung. Ob das gut ist, weiß ich nicht. Aber mir andauernd vorzustellen, was "ich alles durchgemacht habe", damit könnte ich nicht leben. So ein Leben kann keiner aushalten.

Deswegen stimmt das wohl, was mir mein Mittelkind kürzlich sagte: "Du bist ein Wunderkind."

Ach, egal, wie man das durchlebt, wir sind alle Wunderkinder! Du auch!!

Liebste Grüße
Deine KaSy

87
Hallo, Meike, Du Liebe,
Das ist schön (oder auch nicht), mal wieder was von Dir zu lesen.

Ich wurde am 31.1.2022 mal wieder operiert und mein Fünftel-Auge sieht nicht so gut und das, wo der ...  ::) schon wieder gewachsene Resttumor verkleinert wurde, bekomme ich noch nicht gut auf, aber heute werde ich entlassen und alles wird gut.

Halte weiter gut durch und Deinen Humor fest!  ;)
KaSy

88
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 01. Februar 2022, 08:49:24 »
OP gut gelungen
Das linke Auge kann sehr gut sehen, ist aber zugeschwollen, das wird wieder ...
Es guckt geradeaus, also sind die Muskeln für oben und links gut gehütet worden
Ich bin müde ...
CT wegen Resttumor kommt heute noch

89
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 25. Januar 2022, 22:59:10 »
Hallo, Ihr Lieben,
Da hat dieses atypische WHO-II- Restmeningeom neun Monate lang schön geschlafen, um 3,5 Monate später am 13. Januar erst meine Radiologin, dann mich und danach meine Augenärzte mit einem deutlichen Wachstum erschrecken zu wollen.

Ich hatte es nach den endlich wieder wunderschönen Weihnachtstagen zu zwölft nicht erwartet.
(Sie waren von "Corona" bestimmt und wir haben alle sehr aufgepasst, ganz sicher zu sein: 3 Erwachsene mit 3. Impfung, 4 Erwachsene mit 2 Impfungen, 1 Kind mit 1 Impfung, 4 kleine Kinder ungeimpft, 3 Erwachsene und 3 Kinder mit leichten bis länger bemerkten Verläufen genesen und wir alle drei Tage vor unserem Treffen tägliche Tests. Mein ältester Bruder (70) hat sich Anfang Dezember angesteckt und ist Anfang Januar  an Covid verstorben, es ist so unfair. )

Müde war ich nach der wunderbaren Zeit, auch etwas erkältet, aber sehr glücklich, alle wieder gesehen und erlebt zu haben!

Auf das Tumorwachstum deutete nichts hin und auch die Augenärzte konnten zum Glück unveränderte Befunde feststellen.

Aber es wächst schnell und so besprach ich eine Woche später alles mit meiner Neurochirurgin, sie beriet sich mit weiteren Neurochirurgen und dem Strahlen-Chefarzt und nun wurde der Montag, der 31.01 2022 für meine OP "freigeschaufelt".

Ich berichte später ...

Eure KaSy

90
Bestrahlung / Antw:Cyberknife Erfahrungen gesucht
« am: 03. Januar 2022, 14:26:49 »
Liebe/r Nicole Björn,
Du hattest vor 4 Wochen eine Therapie mit Cyberknife (CK) und hattest zwei Wochen danach immer noch recht starke Neben- bzw. Folgewirkungen, die Deine Lebensqualität sehr einschränkten. Leider konnte Dir hier niemand mit "hoffnungsvollen Erfahrungen" weiterhelfen, ich auch nicht.
(Ich habe "nur" Erfahrungen mit mehreren Operationen und mehreren 30-Tage-Strahlentherapien meiner WHO-III-Meningeome, aber nicht mit einer Radiochirurgie.)
Aber ich möchte Dich fragen, wie es Dir seitdem ergangen ist, denn typisch für eine Cyberknife-Behandlung sind diese krassen Folgen aus den Erfahrungen, von denen ich gelesen habe, eher nicht.
Hast Du Kontakt zu den Fachärzten für diese Strahlentherapie aufgenommen?
Hast Du Dich mit Deinem Hausarzt beraten?
Nimmst Du immer noch die "hohe Dosis Kortikoid"?

Das Cortison war vermutlich erforderlich, um die Entzündung (Ödem) um den Tumor durch die recht hohe Strahlendosis, die in ziemlich kurzer Zeit verabreicht wurde, zu verringern oder zu vermeiden. Dieses Ödem besteht aus (vereinfacht gesagt) weißen Blutkörperchen (Leukozythen), die auf "Feinde" reagieren, die Deinem Körper und hier speziell Deinem Gehirn schaden wollen. Sie werden "alarmiert" und begeben sich zu dem Ort, wo der "Feind" aktiv ist. Es sind die "Abwehrkräfte" Deines Immunsystems.
Sie haben es zwar nicht geschafft, die Entstehung und das Wachstums Deines Meningeomes zu verhindern, da es sich sehr langsam, leise und unbemerkt angeschlichen hat. Es ist quasi unter dem Radar Deiner Verteidigungsarmee durchgeschlüpft.
Aber die Cyberknife-Strahlen sind hochdosiert. (Wieviel Gy waren es?)
Die Abwehrkräfte könnten sie bemerken. Davon gehen die CK-Strahlenärzte aus und geben offensichtlich vorbeugend bereits wenigstens eine Cortisontablette und eine für danach. (So habe ich es gelesen, falls jemand über seine CK-Therapie etwas dazu geschrieben hat.)
Bei meinen 30-Tage-Bestrahlungen habe ich nie Cortison gebraucht. Es wäre von Tag zu Tag darauf gewartet worden, ob sich Anzeichen einer Hirndruck-Symptomatik zeigen, also z.B. Kopfschmerzen, Übelkeit mit Erbrechen, die Verschlechterung oder der Ausfall bestimmter neurologischer Funktionen. Das geschah bei mir nicht, also konnte ich auf Cortison verzichten.
Bei Dir war das Cortison vermutlich wirklich erforderlich.

Cortison ist ein körpereigenes Hormon, das dann vermehrt ausgeschüttet wird, wenn man sich in Gefahr befindet. Das stammt noch aus unseren "Urzeitjahren". Wenn man z.B. einem Wisent entrinnen wollte, musste man wegrennen und alle Körperfunktionen wurden auf das lange und schnelle Wegrennen konzentriert. Dafür mussten andere weniger wichtige Funktionen verringert werden (z.B. hat man für das Essen keine Zeit oder für das Nachdenken oder sogar für Entbindungen ...). Für das Rennen werden alle vorhandenen Energien in die Muskeln gesteckt, Fett wird gespeichert (und zwar überall, auch im Gesicht ...), die Knochen werden auf Dauer spröde, das Herz schlägt pausenlos schneller und hält durch die Versorgung mit Sauerstoff die hohe Geschwindigkeit aufrecht. Auch "panische Angst" kann so erzeugt werden.

Diesen Zustand kennen wir heute bei Prüfungsangst, bei stundenlanger Aktivität bei einem Popkonzert oder auch beim recht raschen Heilen von Wunden, die wir uns versehentlich zugefügt haben. Aber das sind kurze Zeiten und das macht der Körper allein.

Die sehr lange Gabe von Cortison kann möglicherweise Deine Symptome zusätzlich (!) erzeugt haben.

Außerdem wird bereits bei einer sehr lange genommenen hohen Dosis die körpereigene Cortisonproduktion heruntergefahren, da der Körper ja genug von außen bekommt. Wenn nun das Cortison plötzlich abgesetzt wird, kann es zu Entzugserscheinungen kommen, die andere z.T. sehr negative körperliche Folgen haben. Deswegen empfehle ich Dir, falls Du immer noch hochdosiert Cortison nimmst, mit Deinem Hausarzt ein Ausschleichschema zu besprechen und während dieser Zeit auf jegliche Symptome zu achten sowie Blutkontrollen häufig durchführen zu lassen. 

Ich wünsche Dir sehr, dass die Therapiefolgen weniger werden und bei den (späteren) MRT-Kontrollen ein Stillstand Deines Meningeoms festgestellt wird.
KaSy

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