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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 28. August 2013, 11:09:08 »

Wie gesagt, Dienstag vor 8 Tagen durften wir wieder nach Hause, weil kein Fieber kam. Am Mittwoch hatten wir dann aber doch über 38°C und mußten wieder rein. Wir bekamen wieder Antibiotika und aufgrund einer Entzündung am Auge auch Tropfen und Salbe. Die Entzündung ist aber nach 2 Tagen wieder verschwunden. So ein rotes Auge sieht nicht schön aus.

Vorgestern durften wir wieder nach Hause mit ein bißchen Überredungskunst. Die Nachwuchsärzte wollen einen ja immer gerne mal dabehalten. Die haben halt Angst, falls was passiert, dass sie dann haftbar gemacht werden. Aber der Chefarzt hat den Überblick und weiß, dass wir uns zu Hause auch gut um unsere Tochter kümmern.

Am Montag war dann auch das Aufklärungsgespräch für die Protonentherapie. Hört sich alles sehr gut an und wir sind da sehr von überzeugt. Das Personal am WPE ist sehr nett und macht einen äußerst kompetenten Eindruck. Gestern wurde dann für die Therapieplanung auch das CT und MRT gemacht, sowie eine Gesichtsmaske angefertigt, um später zu Fixierung zu gewährleisten. Sollen ja keine Strahlen "daneben" gehen. Diese ganze Protonenbestrahlung ist schon absolutes High-Tech. Ich hoffe, dass unsere Tochter da gut durch kommt. Therapie beginnt Mitte September und die Chemo läuft parallel weiter.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 20. August 2013, 12:55:49 »

Am Mittwoch war planmäßige Entlassung aus dem Krankenhaus. Aber noch bis Donnerstag hatte unsere Tochter vereinzeltes Erbrechen. Mittlerweile werden wohl auch die Magenschleimhäute angegriffen sein.

Dann kamen ja auch die MRT-Aufnahmen per Post. Der Vergleich mit den alten Aufnahmen ergab, dass der Tumor doch wieder ein gutes Stück kleiner geworden ist. Das ist echt super, das Ding schrumpft kontinuierlich. Wir haben echt Hoffnung, das der Tumor mit der Bestrahlung den Rest bekommt und dann mit den folgenden 8 Chemoblöcken komplett verschwindet. Aber Geduld!

Am Sonntag wäre eigentlich dann auch der Termin mit dem Zelltief-Fieber gewesen. Aber die Temperatur hielt so knapp unter 38°C. Das war sehr wahrscheinlich wegen dem reduzierten Etoposid. Gestern war dann aber der Kontrolltermin für das Blutbild. Nachdem nun die Neupogen-Spritzen alle gegeben waren, hatten wir nun wieder ein totales Zelltief. Praktisch keine Leukozyten. Wir mußten dann also aufgenommen werden und bekamen dann auch wieder Blutkonserven. Aber da kein Fieber da war, wurde auch auf Antibiotika verzichtet. Nur neue Neupogen-Spritzen haben wir bekommen. Heute wird dann geschaut, ob die Temperatur weiterhin unten bleibt, weil dann können wir auch nach Hause gehen.

Nächste Woche steht dann das Beratungsgespräch für die Protonenbestrahlung an. Die bekommen wir nun wohl ziemlich sicher. Ist aber nich die Frage, ob die PKV das alles bezahlt. Wenn nicht, werden wir das wohl mit nem Kredit selber bezahlen müssen. Prost Mahlzeit, aber diese Bestrahlungstechnik ist wohl der herkömmlichen Röntgenbestrahlung haushoch überlegen. Also wollen wir die auch haben.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 12. August 2013, 11:22:15 »

Am Freitag war nun der Aufnahmetag für den 6. Block. Wenn alles gut läuft, sind wir also am Mittwoch wieder zu Hause.

Um das Zelltief ein bißchen abzuschwächen, bekommt unsere Tochter das Etoposid nun in einer leicht geringeren Dosis. Mal sehen, ob das hilft. Ich mache mir nur Sorgen, dass dadurch ja auch die Wirksamkeit der Therapie nun ein bißchen reduziert ist.

Heute ist unsere Tochter auch sehr müde und schlapp. Sie hatte seit gestern auch keinen Appetit und hat nur wenig gegessen. Zum Glück ist die Chemo heute abend durch und dann wird nur noch 2 Tage gespült. Zu Hause wird dann wieder aufgepeppelt mit Lieblingsessen :-)

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 06. August 2013, 13:26:19 »

Heute war wieder ein Kontrolltermin im Krankenhaus. Allerdings sind die Granulozyten etwas abgefallen, so dass der 6. Block wieder verschoben wurde. Läuft also diesmal ähnlich wie vor dem 4. Block. Im Prinzip haben alle Blöcke dann so um den 10. eines Monats begonnen. Also erstmal alles wie gehabt. Und bei dem schönen Wetter findet es unsere Tochter zu Hause bestimmt auch besser.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 05. August 2013, 09:38:29 »

Nach dem 5. Block hat unsere Tochter am 20.07. wieder Fieber bekommen und musste zurück ins Krankenhaus. Diesmal allerdings war das Fieber nur kurzzeitig über 38°C. Eventuell hätten wir auch warten können, ob es unten bleibt. Aber sicher ist sicher und so bekam unsere Tochter wieder Antibiotika.

Am 26. wurden wir dann wieder entlassen und warten nun auf den Beginn des 6.Blocks. Letzten Freitag sollte eigentlich schon gestartet werden, aber da waren die Blutwerte noch grenzwertig. Morgen ist der nächste Termin und da wird es sehr wahrscheinlich auch losgehen können. Dann haben wir die erste Phase der Chemotherapie überstanden.

Wenn alles klappt, kriegen wir dann so ab September auch die neu installierte Protonenbestrahlung. Dies soll eine sehr schonende Art der Bestrahlung sein und man hört nur Gutes davon. Auch das Gewebe im Strahlengang soll damit wohl nicht so stark belastet werden.

Weiterhin geht's unserer Tochter ganz gut. Zu Hause genießen wir das Wetter im Garten mit Planschbecken. Schwimmbad ist ja nicht erlaubt. Aber auch zu Hause müssen wir mit der Sonne aufpassen. Ohne Kopfschutz, Bekleidung und Sonnenmilch geht's ja nicht. Aber unsere Tochter macht alles gut mit. Letzte Woche hat sie dann auch zum ersten Mal selbständig das Töpfchen benutzt und will gar keine Pampers mehr. Von jetzt auf gleich, toll!

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 17. Juli 2013, 23:54:12 »

Am Freitag hatten wir ja das MRT. Bisher haben wir noch keine Bilder gesehen, aber von einem Arzt haben wir erfahren, dass laut Bericht der Tumor wieder kleiner geworden ist. Wieviel wissen wir noch nicht. Die CD ist auf jeden Fall bestellt und dann kann ich mir ein Bild davon machen. Gute Nachrichten also.

Am selben Tag wurde dann der 5. Chemoblock begonnen. Diesmal hatten wir wieder etwas häufiger mit Übelkeit zu kämpfen. Wahrscheinlich schlägt die Chemo nun auf die Magenschleimhaut. Nichtsdestotrotz hat unsere Tochter alles gut überstanden. Wir sind jetzt seit Dienstag zu Hause und alles ist gut.

Trotzdem bin ich wie auf heißen Kohlen. Will unbedingt die MRT-Aufnahmen sehen und mit den alten Bildern vergleichen. Der Arzt sagte genau genommen "etwas kleiner", weiß nicht, aber tief in mir drin hab ich mehr erwartet. Nach dem 1. Chemoblock (!) hat sich der Tumor sehr verkleinert und nun sind weitere 3 Blocks vergangen. Aber das ist wohl Chemotherapie. Mal so, mal so. Aber ich warte die Bilder ab.

Im August beginnt dann höchstwahrscheinlich der 6. Block und dann beginnt die Bestrahlung und nächste Chemobehandlung mit neuer Medikation. Dann treten wir wohl in eine neue Phase ein. In den letzten Wochen hat sich so eine Normalität eingeschlichen, wir haben uns an die Abläufe mit Chemo und Zelltief gewöhnt. Krebs ist sch...!

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 17. Juli 2013, 23:42:42 »

Heute diesen Artikel gelesen:

http://www.welt.de/vermischtes/article118142357/Um-11-12-Uhr-hat-Talia-Joy-ihre-Fluegel-bekommen.html

Ruhe in Frieden

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 05. Juli 2013, 21:24:11 »

Danke, ist echt ein entscheidender Termin.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 05. Juli 2013, 15:46:05 »

Der 4. Chemoblock ist mittlerweile vorbei und auch das Zelltief mit Fieber und stationärem Aufenthalt war wieder dabei. Aber alles wie immer verlaufen, keine Komplikationen.

Wir müssen Ende der nächsten Woche wieder rein, aber bevor der 5. Chemoblock startet, bekommen wir zunächst das MRT. Dann sehen wir, was seit dem 1. Chemoblock passiert ist. Und dann entscheidet sich auch, welche Folgechemotherapie angesetzt wird.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 10. Juni 2013, 10:45:35 »

Hallo zusammen,

die Kirmes war super, wir waren einmal alleine dort und dann einmal mit Familie. Wir hatten soviele Chips für die Karussells, dass unsere Tochter ganz lange fahren konnte und so viele Autos ausprobieren durfte. War ganz toll für sie. Und dann hat sie auch das größte Lebkuchenherz bekommen, was es gab. Sie konnte sich praktisch dahinter verstecken :-) Nun gut, beim Aufessen hat Papa selbstverständlich geholfen, Ehrensache! Kirmes war wirklich ein ganz ganz tolles Erlebnis.

Am letzten Montag sollten wir dann für die nächste Chemo ins Krankenhaus. Leider sind die Blutwerte wieder abgefallen, so dass wir wieder nach Hause geschickt wurden. Die tollen Blutwerte von der letzten Entlassung kamen wohl von den Neupogenspritzen, nach dem Absetzen hat sich das Blut wohl wieder verschlechtert. Einerseits gut, weil wir dadurch ein paar Tage länger zu Hause sein durften, andererseits schlecht, da ja der Tumor in der Zeit wieder wachsen könnte. Nun ja, kann man nicht ändern.

Der nächste Termin am Donnerstag brachte zwar bessere Blutwerte, aber leider immer noch nicht gut genug für die Chemo. Also wieder ein paar Tage nach Hause.

Heute sind wir dann wieder aufgenommen worden, und der nächste Block kann beginnen. Wenn ich mir den Kalender anschaue, so sieht man, dass eigentlich alle Chemoblöcke immer Mitte eines Montas waren. So gesehen war die Wartezeit jetzt nicht ungewöhnlich. Ich hoffe nur, dass das folgende Zelltief nicht so schlimm ausfällt.

So langsam wird es Zeit, den Jahresurlaub zu planen. Eigentlich hätte ich ja 3 Wochen Juli - August, aber ich hab mir überlegt, den Urlaub so zu verschieben, dass ich die Bestrahlung nach der Chemo zu Hause bin. Wenn ich davon ausgehe, dass der 6. Chemoblock Mitte August ist, wann beginnt dann eigentlich die Bestrahlung? Weiß das jemand? Ich denke, man muss zunächst wieder das Zelltief abwarten, ich komme dann auf Ende August. Kann das sein?

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 28. Mai 2013, 14:04:37 »

Update: Am Samstag nach der Antibiotikabehandlung dürften wir wieder nach Hause, die Blutwerte waren auf dem Weg der Besserung. Die heutige Untersuchung ergab dann tolle Blutwerte. Alles in Ordnung also. Der nächste Block (Nr. 4) wurde für Montag angesetzt.

Jetzt haben wir also ein langes Wochenende zum Geniessen vor uns mit Überraschungskirmesbesuch! Da wird sich unsere Tochter sehr, sehr freuen. Bisher war zur Kirmeszeit ja immer Krankenhaus angesagt.

Das mit den Spritzen klappt jetzt auch viel besser. Teddy bekommt eine Spritze, und unsere Tochter wird mit zählen abgelenkt. Wenn sie nicht hinschaut, merkt sie fast gar nichts mehr.

Im Juli wird nach dem 5. Chemoblock dann auch das nächste MRT gemacht. Aber bis dahin dauerts ja noch ein bißchen.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 21. Mai 2013, 11:17:31 »

Das alte Spiel: Am Sonntag nachmittag bekam unsere Tochter wieder Fieber. Also wieder Krankenhaus und Antibiotika. Mit etwas Glück können wir dann Freitag wieder nach Hause.

Port anstechen war natürlich wieder ein Problem. Wir haben diesmal zuerst den Teddy drangenommen und sie hat auch darauf bestanden, dass er auch ein Pflaster bekommt. Danach haben wir gesagt, einfach bis 5 zählen und danach ist alles vorbei. Zählen mußte ich noch, aber ich glaube, sie war dann für einen Moment etwas abgelenkt. Mal sehen, ob es beim nächsten Mal mit den Spritzen ins Bein etwas besser klappt, zähöen kann sie ja schon. Die Salbe haben wir natürlich auch, aber einen Unterschied haben wir nicht bemerkt.

Nach den Spritzen gibt es auch immer Lob, wie gut sie das doch gemacht hat. Das beruhigt dann auch wieder etwas.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 17. Mai 2013, 14:54:56 »

Der 3. Chemoblock lief ganz gut. Unsere Tochter war gut drauf, mußte sich aber 3 Mal erbrechen. Sie hat das aber nicht weiter beeindruckt. Am Mittwoch durfte sie dann wieder nach Hause und jetzt hoffen wir natürlich, unbeschadet durchs Zelltief zu kommen. Bisher gab es ja immer Fieber und wir mußten zurück ins Krankenhaus.

Wir geben ihr aber jetzt abends immer diese Spritzen in den Oberschenkel, um die Regeneration des Blutbildes zu unterstützen. Bei der letzten Chemopause hat dies gut funktioniert. Allerdings hat unsere Tochter nun Angst vor Spritzen und wehrt sich dagegen. Gut zureden hilft leider nicht viel, so dass wir das Bein notgedrungen festhalten müssen, bis die Spritze drin ist. Das Ganze dauert ja nur 5 Sekunden, dann ist alles vorbei. Wir würden das zwar am liebsten auch anders handhaben, aber für unsere Tochter sind die Spritzen wichtig, da sie das Zelltief verkürzen. Ist zu ihrem besten.

Wer hat Erfahrung oder Ideen, wie man bei Kindern am besten Spritzen gibt. Kann man das spielerisch verpacken, so dass sie wenigstens nicht weinen? Der Fingerpiks bei der ambulanten Blutuntersuchung klappt wunderbar und ohne Weinen.

Ich hab mir jetzt auch die MRT-Aufnahmen mal im Detail angeschaut. Wir hatten ja bisher 4 Termine (Erstdiagnose, nach OP, vor Chemobeginn, nach dem 1. Chemoblock) und da kann man gut erkennen, dass der Tumor in den 4 Wochen zwischen OP und Chemobeginn wie berichtet größer wurde. Das letzte MRT nach dem 1. Block zeigt aber sehr sehr deutlich, dass er wieder kleiner geworden ist. Das ist schon enorm, und das nach nur einem Block. Wenn der Tumor weiter so gut anspricht, sind das gute Aussichten. Daumen drücken...

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 30. April 2013, 14:05:08 »

Sind am Freitag wieder nach Hause entlassen worden. Fieber war weg und Blutwerte auf dem Weg der Besserung. Schöne Tage zu Hause, unsere Tochter ist super gut drauf.

Heute ambulanter Termin für ein kleines Blutbild. Alles prima! Am 10. Mai startet dann der 3. Block.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 25. April 2013, 13:03:52 »

Seit dem 2. Chemoblock bekommt meine Tochter auch täglich subkutane Spritzen ins Bein, um den Wiederaufbau des Blutbilds zu beschleunigen. Dies funktioniert in meinen Augen auch ganz gut. Die Leukozytwerte steigen schneller als nach dem 1. Block.

Desweiteren bekommt sie noch ein homöopathisches Mittel zur Unterstützung, sowie Ampho-Moronal und Cotrim, um Mundpilze, etc. zu vermeiden.

Heute lief auch mal endlich die Augenuntersuchung, um die wir so lange gebeten haben. Ist vielleicht erstmal nicht so wichtig neben der Chemo, aber wir wollen auch hier möglichst früh eine Therapie einleiten, wenn möglich. Ich habe ja geschrieben, dass sich das Augenlid wieder fast komplett hebt, aber das linke Auge weiterhin nicht komplett nach außen und oben bewegen kann. Der Augenarzt meinte dann auch, dass sich der Nerv auf dem Weg der Besserung befindet und auch die Augenbewegungen sich wohl wieder normalisieren werden im Laufe der Zeit. Zur Unterstützung kleben wir dann 1 Stunde täglich das gesunde Auge zu.

Ansonsten hat meine Tochter noch Temperatur, schwankt am Tage zwischen 38 und 39°C. Aber sie bekommt ja noch Antibiotika. Jedenfalls werden wir am Wochenende wieder tagsüber nach Hause fahren. Das tut ihr bestimmt gut.