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Vor der OP / Re:Falxmeningeom rechts

« am: 06. Februar 2008, 22:36:35 »

Hallo Glückskäfer,

ich habe bei meinem ersten Rezidiv in Köln/Stereotaxie eine
LINAC-RS (GD:14Gy/Maximaldosis 17Gy)erhalten,

leider ohne Erfolg.

Außerdem besteht ein vollständiger Verschluß des sinus sagittalis
superior.

Schon bei der ersten OP. mußte ein Hirnhaut-Transplantat und
eine Schädelplastik eingesetzt werden.

Nach neun Monaten dann doch wieder OP.
Und jetzt habe ich wieder ein Rezidiv und muß auch regelmäßig
ein MRTmachen lassen.

Man kann nur versuchen nach vorn zu schauen und an einen
positiven Verlauf zu denken.

Gruß
Birgit 2008

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Psychologische Betreuung / Re:Konflikte in der Familie nach der Diagnose Hirntumor

« am: 03. Februar 2008, 16:40:52 »

Liebe Andrea,

du mußt dir eines immer vor Augen halten :

Verwandte mußt du hinnehmen, aber Freunde kannst du dir
Gott sei Dank suchen, und du mußt lernen mit Menschen die dir schaden abzuschließen, denn du brauchst deine Kraft jetzt für
andere Dinge.

Alles Liebe

Birgit2008

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Meningeom / Meningiom / Re:Kontakt zu Betroffenen # 4

« am: 03. Februar 2008, 12:49:16 »

Sei gegrüßt Bluebird,

da gebe ich dir recht.

Ab und an hat man ja dann auch noch interessante
Dinge vorzuweisen.

Vor zwei Wochen wurde ich von einem großen Hund ge-
bissen, in die rechte Hand - nicht schön aber tief.

Das war zum Dank für das schöne Sülzebrötchen, welches
ich ihm mitgebracht hatte.

Und wieder hatte ich Glück  -  der Hund war ordnungsgemäß
geimpft, so dass bei mir nur Tetanus nötig war.
Sonst wäre es wohl unangenehm worden.

Ich bekam eine Spülung und verließ mit einem knallroten
Gipsverband das Krankenhaus, in dass mich der Hundebe-
sitzer genötigt hatte.

Ich wußte überhaupt nicht, was Tierbisse so alles anstellen
können.

Und gezwickt hat es auch.

Jetzt kann ich da auch mitreden.

Mein Sohn hat mich gefragt, ob ich wenigstens zurückgebissen
hätte, aber ich habe dem Hund schon wieder ein richtig
lecker "Bütterchen" mitgebracht.

Ich hatte mich falsch verhalten, als ich dem Hund das Brötchen
auseinanderlegen wollte, hat der angst um sein Futter
bekommen.

So war`s.

Gruß Birgit2008

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Meningeom / Meningiom / Re:Kontakt zu Betroffenen # 4

« am: 03. Februar 2008, 11:47:37 »

Guten morgen Bluebird,

bei dir kommt das Problem mit den Augen hinzu (schade, ich meine
immer ein Dilemma reicht) und bei mir halt die Anfälle und ich
habe ja nur ein richtiges "Standbein".

Im linken Bein ist ja die Restlähmung und wenn ich etwas länger auf der Stelle stehe, oder mal etwas angerempelt werde,
dann verliere ich den Halt.

Das sind auch meine momentanen Sorgen, wird sich das
Bein weiter negativ entwickeln, fange ich wieder ganz von
vorne an , bin ich wieder von Hilfe abhängig usw. - wohl
alles das, was euch alle auch beschäftigt.

Ich schaffe immer alles gern allein, obwohl mir meine Kinder
und meine Geschwister gerne helfen, aber die verstehen nicht
das ich es wenigstens gerne versuchen möchte, auch wenn
es für sie mühsam aussieht und sie das ja auch alles schneller
und ohne Mühe erledigen können.

Ich habe mir meinen jetzigen Zustand hart erarbeitet und
konnte dabei erkennen welche Leistungen das Hirn voll-
bringt.

Manchmal kann ich es nicht glaugen, wenn ich Menschen sehe, die
sich nur ganz langsam fortbewegen , oder eine Körperseite
nicht oder nur wenig beweglich ist.

Ich kann dann oft nicht fassen auch mal in diesem Zustand
gewesen zu sein.

Ich möchte das nicht verlieren.

Mein Hausarzt hat mir gesagt, ich solle gefälligst nicht mehr
"Hier" schreien, jetzt wären auch mal andere dran.

Aber an wen soll man es weitergeben ??

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag.

Birgit2008

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Psychologische Betreuung / Re:Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?

« am: 03. Februar 2008, 00:29:47 »

Hallo Godiva,

das mit der psychologischen Betreuung ist
wirklich ein großes Problem.

Ich habe die Erfahrung gemacht, trotz
entsprechender Überweisung und Kosten-
übernahme durch die Kk. ist es kaum möglich
einen Termin zu bekommen.

Die Wartezeiten sind so lang, die fangen bei
8 Monaten an bis hin zu einem Jahr.

Ein Anrecht auf einen schnelleren Termin
kann man sich mit einem "Bittbrief" erkämpfen.

Das habe ich persönlich als ganz schlimm
empfunden und habe aufgegeben.

Vielleicht haben andere mehr Glück.
Ich drücke die Daumen.

Birgit2008

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Kummerecke / Re:Bin heute ganz traurig....

« am: 03. Februar 2008, 00:09:18 »

Liebe Jana,

wenn dir danach ist, dann weine, du hast jedes Recht der Welt zu weinen.

In meiner schlimmsten Zeit habe ich alles
was ich erlebt und gefühlt habe aufge-
schrieben und das hat mir geholfen.

Ich wünsch dir alles Liebe

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Psychologische Betreuung / Re:Konflikte in der Familie nach der Diagnose Hirntumor

« am: 03. Februar 2008, 00:03:30 »

Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Mut und
noch viel mehr Humor.

Ich wußte auch immer schon , dass ich was
im Kopf habe.

Leider verstehen manche Leute nicht, warum man
manchmal auch makabre Scherze von sich gibt,
aber heulen bringt es auch nicht oder macht
es nicht besser und so ein Scherz auf den
Lippen macht es ein wenig leichter.

Mein Sohn wurde mit meiner Art mit der
Krankheit umzugehen nicht fertig und zog
aus, mein Mann suchte sich ganz schnell
etwas Neues (Schlankes) und meine Tochter
wuchs über sich hinaus.
Wir wurden wie eine Einheit und meinem Mann
habe ich ganz schnell gezeigt, wo bei uns die Tür
ist (den Haustürschlüssel habe ich natürlich einkassiert).

Manchmal bin ich wütend über die Zeit die mir genommen wurde, aber dann sage ich mir
immer, besser ich als meine Kinder.

Ich wünsche allen Mut und Kraft und ganz viel
Zusammenhalt.

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Meningeom / Meningiom / Re:Kontakt zu Betroffenen # 4

« am: 02. Februar 2008, 23:22:53 »

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für euren Zuspruch.

Ich halte den Kopf auch stets hoch, doch manchmal fällt das
Lachen ein wenig schwer.

Ich weiß nicht, wie ihr es haltet.
Ich vermeide große Menschenansammlungen, besonders
wenn mich niemand begleiten kann, der meine Krankenge-
schichte kennt, da ja ein epileptischer Anfall vorkommen
kann.

Man findet nicht immer Hilfe und es ist mir auch leider
schon passiert :
ich bekam auf dem Weg zum Arzt einen epileptischen
Anfall, konnte mich nicht mehr verständlich machen und
lag hilflos neben der Straße und alle gingen oder fuhren
an mir vorbei.

Es dauerte eine geraume Zeit bis eine junge Frau mir
zur Hilfe kam.

Deshalb meide  ich solche Dinge.
Ich habe auch sehr empfindliche Zeiten hinter mir, in denen
ich durch alle möglichen Geräusche, Lichtreize, Anstrengung
oder Schlafmangel sofort einen epileptischen Anfall bekam.

Jetzt kommt das nur noch sehr selten vor.

Am schlimmsten waren die Anfälle, die mich im Schlaf über-
raschten, so dass ich nicht mehr zu meiner Medizin greifen
konnte .

Wie haltet ihr das mit großen Menschenmengen aus ?

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Meningeom / Meningiom / Re:Kontakt zu Betroffenen # 4

« am: 01. Februar 2008, 13:13:21 »

Hallo,

ich freue mich diese Seite entdeckt zu haben, denn ich
fühle mich doch trotz Hilfe aus der Familie etwas einsam
mit meinen Problemen.

Ich habe seit 2002 mit Meningiomen zu tun, leider
WHO Grad 2.

Im Oktober 2007 wurde das 3. Rezidiv festge-
stellt.

Ich habe bereits 2 Operationen und 1 Bestrahlung
hinter mir.

Meine erste OP. ist leider nicht so gut gelaufen, ich lag
einige Tage im Koma, da in dem Krankenhaus
die Elektrolytwerte nicht gut genug beachtet wurden
und so fiel ich durch einen hohen Natriumabfall ins Koma.

Dadurch habe ich mich beim  Rezidiv für eine
Bestrahlung entschieden (in der Stereotaxie in Köln).

Hier hatte ich leider alle Nebenwirkungen, die nach dieser
Konvergenzbestrahlung auftreten können,

ständig epileptische Anfälle, komplette linksseitige
Lähmung, Hirnoedeme  usw.

Ich mußte ständig hochdosiertes Cortison nehmen.

Dementsprechend nahm ich an Gewicht zu und hatte
das typische "Mondgesicht".

Ich konnte die nächste OP. nicht erwarten, da ich mir
davon sehr viel Besserung versprach,
besonders da ich zeitweise Seh- und  Hörverlust hatte.

Ich wünschte mir nur mein Augenlicht zu behalten.

Die Kölner gingen auf totale Sicherheit und ich mußte
warten, bis das Problem des Natriumabfalls gelöst war.

Im November 2004 war es endlich so weit,
als ich auf der Intensivstation aufwachte habe ich sofort
geprüft ob ich richtig sehen kann und das klappte
wunderbar.

Von da an ging es aufwärts, ich habe noch eine
Restlähmung im linken Bein, aber durch ständige Übungen
ist mein Gangbild unheimlich vorzeigbar geworden.

Kopfschmerzen und Migräne gehören zu mir und das
wird sich wohl auch nicht ändern.

Bei Kälte reagiert mein Bein auch negativ, aber damit
kann ich leben.

Jetzt habe ich wieder einen Tumor, aber nicht an den
zwei kleinen Resttumoren, die nicht zu entfernen sind,
sondern eine neue Stelle und zur Zeit ist er noch klein,
aber sollte auch nur die geringste Wachstumstendenz
einsetzen, wird er entfernt werden und ebenso das
Stück Falx.

Ich werde auch das schaffen.

Probleme habe ich mit meiner Umwelt, die so tut, als
hätte ich mal eben einen Spaziergang hinter mich
gebracht.

"Du schaffst das" - "Du siehst aber gut aus",
"Für dich ist das doch kein Problem" - "Da kommt
schon nichts mehr" usw.

Ich bin überhaupt nicht mehr belastbar , nach der
ersten OP. war ich ganz schnell wieder fit  und
jetzt schaffe ich fast nichts mehr.

Ich habe mein Leben aber auch geändert, ich bin
viel ruhiger geworden und kann heute viele Dinge
gelassener angehen.

In ein Flugzeug habe ich mich auch schon 2 mal gewagt
(obwohl es mir von den Kölnern verboten wurde), aber
mit Vorbereiten durch Cortison hat es wunderbar
funktioniert.
Es tut gut zu hören, wenn andere sich auch körperlich nicht
mehr so belastbar fühlen.

Heute sage ich immer zu meinem Geburtstag , ich
darf so und so alt werden, ich " darf" übrigens 50 werden.