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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 24. Oktober 2007, 22:03:24 »

Hallo Kanita,
ich habe mich auch schon oft "wer denn stattdessen" gefragt...jeder Mensch hat Angehörige und niemand möchte, dass gerade diese mit soetwas konfrontiert werden. Ich weiß, dass diese Frage überflüssig ist, ich bekomme sie aber nicht aus dem Kopf. War eben nochmal im KH, es war wie ein Abschied. Das war zwar auch vor der 1. OP schon so, trotzdem macht es mich kaputt. Der Arzt hat gesagt, dass der 2. Tumor äußerst kompliziert ist, da er sehr nah am Sprachzentrum und nah am Zentrum für Motorik ist. Es könnte sein, dass sie sofort als Pflegepatient entlassen wird, wenn sie überhaupt alles übersteht. Ich mache mir riesige Sorgen und kann bestimmt wieder nicht schlafen (bin schon komplette 4 Tage/Nächte ohne Schlaf). Mir graut es vor dem Anruf meines Vaters morgen weil ich nicht weiß, was er mir berichtet. Ich halte das nicht aus.

Liebe Elu,
tut mir leid mit Deiner Mutter. Davor graut es mir auch, dass ich mich nachher noch um meinen Vater kümmern muss. Er leidet sehr. War gerade noch beim Jungs-Stammtisch (haben wir immer Mittwochs...). Bin aber eher gefahren und habe keine Ahnung mehr, worüber wir uns eben unterhalten haben. Ich habe statt Stimmen nur dumpfe Klänge gehört...es war grauenhaft. Wünsche Dir ganz viel Kraft für die Beerdigung. Leider habe ich keine Tips, meine letzte ist 24 Jahre her...

Alles Gute für euch!
Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 24. Oktober 2007, 14:43:10 »

Hallo alle miteinander,
morgen ist die 2. OP. Daumen drücken nicht vergessen.......;-)
Haben eben mit dem Arzt telefoniert, er hat sich dann am Ende des Gespräches auf eine Prognose festnageln lassen: 12-15 Monate. Obwohl mir das klar war, es tut sehr weh, das aus dem Mund eines Arztes zu hören...
Ich bin traurig, sie hat es einfach nicht verdient!!!! Warum gibt es diese beschissene Krankheit??????? Wir kämpfen trotzdem weiter, bis zur letzten Patrone.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 22. Oktober 2007, 09:47:26 »

Hallo Christa,
Menschen wie Du geben wirklich Ansporn, positiv in die Zukunft zu schauen. Ich freue mich, dass es Dir so gut geht.
Die OP findet nun doch schon am Donnerstag statt, da sie sich seit Montag körperlich wirklich schnell erholt hat. Danke für's Daumen drücken!
LG Michael

PS: Habe auch mal den Thread "Mal was Erfreuliches" gelesen. Danke für den Tip!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 21. Oktober 2007, 22:33:53 »

Hallo alle miteinander,
vielen Dank an alle für die vielen Antworten und den großen Zuspruch. Das ist wirklich beeindruckend und hilft mir sehr weiter.
Alles was ihr sagt klingt irgendwo verständlich und logisch. Ich habe nur Angst, dass sie Depressionen bekommt. Naja, wir müssen erstmal abwarten was die 2. OP mit sich bringt. Hoffentlich hält der Körper das durch. Die 1. OP ist doch erst am vergangenen Montag durchgeführt worden, d.h. dazwischen liegen nur 2 Wochen! Hält ein Mensch sowas überhaupt aus? Man hatte zunächst überlegt, die beiden Scheiß-Teile in einem Aufwasch rauszuschneiden, die OP hätte weit über 10 Stunden gedauert und das war den Ärzten zu riskant. Daher die Aufteilung. Der 2. Tumor ist auch ziemlich gewachsen in den vergangenen 3 1/2 Wochen. Da sieht man mal, wie schnell das geht. Am Anfang war er ca. 1,5-2 cm, jetzt schon 3 cm. Nichts desto trotz ist er angeblich sehr gut operabel. Ich hoffe sehr, dass sich die Wortfindungsstörungen dann auch bessern. Das kann aber auch an den Medikamenten liegen. Sie hat aber ganz massive Schwierigkeiten damit im Moment. Ich sage meiner Mutter andauernd, dass sie uns so schnell nicht los wird und dass der Körper mehr aushalten kann, als man denkt. Frei nach dem Motto: "so schnell stirbt es sich nicht"...ich habe ihr heute auf jeden Fall gesagt, dass wir uns im Internet gemeinsam informieren, wenn sie wieder daheim ist. Zum Glück beschäftigt sich mein Vater nun auch endlich mal etwas intensiver mit der Krankheit, das hat er bisher strikt abgelehnt. Immerhin etwas. Ich finde, gerade er muss wissen, was auf ihn zukommt bzw. zukommen kann, er ist derjenige, der zu Hause den Alltag bewältigen muss. Wir anderen können und werden zwar nach besten Kräften unterstützen aber er ist derjenige welcher.
Ich versuche jetzt mal zu schlafen, morgen fängt leider der Alltag wieder an. Vielen Dank nochmal für die ganzen Beiträge. Ich finde das wirklich klasse und könnte mich selber beglückwünschen, dass ich mich hier angemeldet habe!!!
Euch weiterhin alles Gute, egal ob ihr noch "kämpft", den Kampf schon verloren habt oder im Moment etwas Ruhe vor der Krankheit habt.
LG Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 21. Oktober 2007, 12:04:28 »

Liebe Elisabeth, je mehr ich darüber nachdenke, umso mehr sehe ich das auch so. Eine Verschleierungstaktik wird vermutlich in der Tat niemandem helfen. Ich bin mir halt nur nicht sicher, ob sie überhaupt noch mal zu Kräften kommt. Die beiden fiesen Monster haben sich je eine Hirnhälfte vorgenommen.
Liebe Beate, auch Dein Bericht hat mich sehr mitgenommen bzw. nimmt mich immer noch mit. Ich finde es stark, dass Du ihn daheim hast. Ich möchte auch nicht, dass meine Mutter irgendwo in einer fremden Umgebung ihren letzten Atemzug tun muss. Das wäre nicht akzeptabel für mich, da bei uns ausreichend Pflege-Kapazitäten zur Verfügung stünden. Sowohl vom Platz als auch von den Personen. Ich kann aber verstehen, dass sich auch Menschen für ein Hospiz entscheiden, weil es einfach nicht anders geht.
Ich finde eure spontane Hochzeit sehr mutig und konsequent...
Hoffe sehr, dass ich bald nochmal lachen kann, das habe ich seit 4 Wochen nicht mehr gemacht. Und wenn mal ein kleines Lächeln durchkam, dann hatte ich sofort ein schlechtes Gewissen und ich fühlte mich hundselend. Das habe ich hier im Forum auch schonmal an anderer Stelle gelesen..."wie kann man lachen, wenn es einem lieben Menschen schlecht geht...", das kann ich im Moment absolut nachvollziehen. Eigentlich habe ich bisher von 24 Stunden/Tag mindestens 10 Stunden gelacht. Das fehlt schon irgendwie...
Naja, lasst mich nicht klagen, alles wird gut. Ganz bestimmt.
LG an euch alle, Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 21. Oktober 2007, 10:24:21 »

Liebe Christa,
danke für Deine Anmerkungen. Von der Seite habe ich es noch gar nicht betrachtet. Weiß im Moment eh nicht was ich denken soll. Vielleicht macht es aber ja Sinn, dass ich wenigstens das ein oder andere Mal mit ihr zusammen gucke, dann muss sie das nicht ganz alleine lesen, obwohl man schon den größten Teil mit sich selber ausmachen muss, das ist bestimmt so. Ich hoffe sehr, dass sie dann dabei die selbe Stärke wie Du aufbringen kann. Ich wünsche Dir noch eine ganz lange Zeit ohne Symptome und bei guter Verfassung!!!
Alles Gute und nochmal danke Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 21. Oktober 2007, 02:36:08 »

Liebe Elu,
ich bin 31, ist ja kein Geheimnis. Ich wäre normalerweise seit 16.10. für 5 Wochen in Australien, den Urlaub musste ich leider canceln. Ich bin nur froh, dass der Mist, wenn er schon passieren muss, vorher passiert ist und nicht während ich weg war. Dahin komme ich auch ein andermal. Wir hatten vorgestern ein Gespräch mit einem Oberarzt der Neurochrirgie in der Uni-Klinik Köln. Er hat uns über den neuen OP-Termin und die nachfolgende Behandlung aufgeklärt. Bei diesem Gespräch waren mein Vater, meine Mutter und ich dabei und meine Mutter war auch ganz klar beineinander. Keine von uns hat den Prof. nach der Prognose gefragt, auch meine Mutter nicht. Er hat auch von selber nichts dazu gesagt und wird das auf meinen Wunsch hin bei der (hoffentlich stattfindenden) Entlassung auch nicht tun. Ich denke, dass sowas in unserer modernen Gesellschaft ein Tabu-Thema ist. Niemand redet locker darüber. Ich bin auch einigermassen schockiert, dass einige Ärzte euren Angehörigen das einfach locker um die Ohren gehauen haben...finde ich nicht gut. Die Psyche trägt nunmal auch zum Wohlbefinden bei und sowas haut die Psyche vom Hocker.
Ich habe mal eine Frage an euch: Wie verhindere ich, dass meine Mutter nach der Entlassung stundenlang im Internet surft? War das bei euch nicht auch ein Thema? Ich fände es grässlich, wenn sie z.B. auf dieses Forum stossen würde...sie kennt sich ganz gut aus im Internet. Dieser Gedanke ist mir gerade erst gekommen. Ich meine, verhindern kann ich das eh nicht, da ich natürlich lange nicht mehr bei meinen Eltern wohne. Soll ich es überhaupt versuchen zu verhindern? Ich sehe kommen, dass sie sich sofort hintern den PC hockt...
Liebe Kabas, ich finde, wenn man so weit voneinander entfernt ist, dann macht das die Sache noch unerträglicher als sie eh schon ist. Bei mir ist es zum Glück nicht so. Das könnte ich noch viel weniger Gebrauchen. Denke, bei Dir ist ne Menge Kraft auf der Autobahn verloren gegangen, oder? Ich hoffe sehr, dass es überhaupt noch eine schöne Zeit geben wird. Seit heute bin ich mir da nicht mehr so sicher. Zum Glück habe ich in diesem Forum bisher noch nicht gelesen, dass jemand nach der OP nicht mehr aufgewacht ist. Heute habe ich kurz gedacht, dass dies vielleicht besser für meine Mutter wäre. Das ist ein total kranker Gedanke, ich hoffe, er geht schnell wieder weg. In solch einem Moment gehen einem eh tausend Gedanken durch den Kopf, nicht jeder ist toll. Ich hoffe, dass alles einigermassen glimpflich über die Bühne geht und dass meine Mutter nicht leiden muss, aber das kann ich mir wohl abschminken wenn ich das alles hier im Forum lese...
Ich danke euch allen dass ihr da seid. Es sind schon wieder halb drei und von Schlafen gehen kann noch keine Rede sein. Wünsche euch nur das Beste! LG Michael
 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 20. Oktober 2007, 21:33:34 »

Hallo Elu, vielen Dank für die netten Worte! Ich komme gerade aus dem Krankenhaus, es war eine totale Katastrophe für mich. Ihr Gospel-Chor hatte ein tolles Buch geschenkt, das ich ihr mitgenommen habe. Darin hat jedes Chor-Mitglied eine eigene Seite gestaltet. Sie konnte es allerdings nicht lesen. Es ging einfach nicht. Dann hat sie versucht, meiner Schwester und mir etwas zu erzählen, wir hatten nicht den blassesten Schimmer, worum es geht. Ich habe dann einfach so getan als ob ich es wüßte und ihre Aufmerksamkeit auf etwas anderes gelenkt. Ich fühle mich aber total mies dabei, denke aber, dass es so richtig war. Ich glaube es wäre schlimm für sie wenn sie in unseren Augen sehen würde, dass wir keine Ahnung haben wovon sie redet. Ich schiebe diesen Zustand jetzt einfach mal auf den 2. Tumor, der ja immer noch im Kopf ist und auf die Medikamente. Dann ist sie heute Morgen im Bad gefallen und hat die halbe Dusche abgerissen. Zum Glück ist ihr nichts passiert. Warum kommt es so weit? Weil sie einfach nicht nach der Schwester ruft bzw. das Knöpfchen drückt. Sie kann selbst mit meiner Hilfe nur unter größten Wackeleien laufen. Warum tut sie das? Aber nachdem was Du von Deinem Onkel schreibst scheint sowas ja normal zu sein. Die Nummer mit dem Auto ist hart...
Ich habe hier im Forum zunächst auch mal alle Beiträge gelesen bevor ich mich entschlossen hatte, mich ebenfalls anzumelden. Die Krankheitsverläufe die hier beschrieben sind ähneln sich alle total. Daher mache ich mir auch keine Illusionen, dass es bei meiner Mutter besser laufen wird. Das ist aber auch schonmal eine wichtige Erkenntnis für mich, auch wenn ich das Wesen dieser Erkenntnis hasse und verabscheue. Habe das auch schon meiner Schwester und Tante erzählt, damit ausser mir wenigstens noch ein paar andere klar sehen. Meine Oma (ihre Mutter) meint, es geht noch 10 Jahre gut. Ich habe nicht widersprochen. Es ist alles scheiße, ich schlafe nicht mehr und habe auf nichts mehr Lust. Vor vier Wochen habe ich keine Party ausgelassen und war immer dabei wenn es heißt: Spaß haben! So schnell kann das gehen und ein glückliches, unbeschwertes Leben ist im Arsch. Und damit meine ich nicht nur mein eigenes sondern auch das meiner Mutter und allen anderen Familienangehörigen. Es ist zum k****. Warum trifft es immer die Guten und bei den Bösen muss nachgeholfen werden um sie ins Jenseits zu befördern? Diese Frage stelle ich mir unentwegt.
Ich danke Dir nochmal herzlich für Deine Mail. Ich bin ein Typ der nicht gerne so offen über alles mit der Familie spricht bzw. sprechen kann. Ich bin mehr darauf bedacht, den starken Mann raushängen zu lassen, der ich aber definitiv nicht bin. Daher wird dieses Forum auch mir helfen, davon bin ich überzeugt. Ich finde es toll, dass es soetwas gibt und frage mich, wie es früher ohne ging...
LG Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 20. Oktober 2007, 10:41:38 »

ja, das verstehe ich und das macht mich auch traurig. Ich hoffe trotzdem, dass es bald wieder aufwärts geht für Dich...Du hättest es verdient.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 20. Oktober 2007, 10:29:34 »

Hallo Hilde, Du brauchst mir nichts zu erzählen, ich kenne Deinen Weg ganz genau seit gestern Abend...ich fand ihn auf der einen Seite sehr bedrückend (es wäre nicht vermessen zu behaupten, dass er mir den gestrigen Abend noch schwieriger gemacht hat) auf der anderen Seite aber muss ich sagen, dass ihr gekämpft habt wie die Löwen. Fünf OPs und dann noch das ganze Drumherum, einfach bewundernswert. Ich hoffe sehr, dass auch Du jetzt etwas zur Ruhe kommst. Man muss trotz der prägenden Erlebnisse denke ich auch ein wenig auf sich selber achten und das Leben wieder leben. Das war ja bei Dir auf Grund des nachher "fulltimejobs" bestimmt so gut wie gar nicht mehr möglich. Aber das sagt sich alles einfach, ich bin mir nicht sicher, ob ich das in 20 Monaten auch noch sagen werde...alles Gute! Michael
PS: ich hasse es nicht, wenn Du sowas sagst........................

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 20. Oktober 2007, 10:19:30 »

Liebe Elu, liebe Judith,
danke für die aufbauenden Worte. Im Grunde weiß ich ja dass ihr Recht habt. Trotz vielleicht vieler kommender schöner Monate kreist aber immer der göttliche Hammer über einem.
Ich bin als Kind mal mit einem Affenzahn und meinem Schlitten aus einer Sommerrodelbahn geflogen. Die Geschwindigkeit war zu hoch und die Kurve zu eng. Genauso ergeht es mir im Moment auch, nur dass es sich bei der Rodelbahn um mein Leben handelt, welches seit vier Wochen komplett aus der Bahn geworfen wurde. Schlafen geht nur noch mit viel Glück oder Bromazepam...
Habt ihr auch immer ein schlechtes Gewissen gehabt, wenn ihr aus dem Krankenhauszimmer gegangen seid und eure Lieben alleine gelassen habt? Mir geht es zumindest so, das ist unerträglich. Ich hoffe stark, dass sie nach der 2. OP wieder schnell nach Hause darf. Im Moment hat sie starke Gleichgewichtsstörungen (schieb ich mal auf die OP am Montag) und Wortfindungsstörungen. Da kann man lt. Prof. aber mithilfe einer Loghopädin dran arbeiten. Zu allem Überfluss ist meine Oma (ihre Mutter) schwer Herzkrank und war auch noch nicht im Krankenhaus, weil sie im Moment nur versteinert in der Küche sitzt. Dabei bräuchten wir sie dringend am Krankenbett. Meine Mutter fragt auch ständig nach ihr und ich habe bisher immer eine Story erzählt, warum sie noch nicht kommen konnte. Denke aber, dass ihr heute sagen werde, dass sie zu schwach ist. Naja, haltet alle die Ohren steif und lasst euch nicht unterkriegen. LG Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 20. Oktober 2007, 00:42:58 »

Hallo zusammen,
meine Mutter (52) hat nun seit einem Krampfanfall in einem Einkaufszentrum am 28.09. seit heute die allseits bekannte Diagnose. Nächste Woche findet bereits die 2. OP statt, da es sich um gleich 2 Monster handelt. Der Begriff Monster der hier oft verwendet wird, gefällt mir ganz gut. Ich habe seit 18:00 Uhr alle bereits vorhandenen 79 Seiten in diesem Thread gelesen und die gleiche Zahl in Litern Tränen vergossen weil ich nicht weiß ob ich die gleiche Kraft haben werde wie ihr hier alle...Männer sind ja nicht immer das stärkere Geschlecht...im Moment bin ich der einzige in der Familie der noch klar denken kann und damit hat man auch blitzschnell ungefragt den Job des Kümmerers verpasst bekommen was die ganze Situation für mich eigentlich noch schlimmer macht. Naja, was texte ich euch zu, ihr habt alle genug eigene Probleme. Meine fangen gerade erst an...wünsche euch was. LG Michael