HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Trinity

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schädelknochen
« am: 02. März 2011, 22:58:59 »
Hallo Anderle,

denke an dich und deinen Mann. Bleibt stark, auch wenn's manchmal weh tut. Du tust so vieles für deinen Mann... Ich bewundere dich.

Gruß
Kathrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« am: 27. Februar 2011, 20:27:33 »
Ach Katrin,

das tut mir alles so leid. Es fehlen die Worte und ich muss immer an den Spruch auf der Trauerkarte meiner Oma denken:
"Man sieht die Sonne langsam untergehen und erschreckt trotzdem, wenn es plötzlich dunkel wird."
Ich denke an dich und deine Familie, denk du immer daran, dass es Michel jetzt gut geht.

Ein lieber Gruß
Kathrin (mit "h")

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Möchte mich vorstellen- Hinterbliebene
« am: 24. Februar 2011, 21:15:10 »
Hallo Hörnchen,

deine und meine Geschichte, bzw. die unserer Mütter, hören sich ähnlich an.
Nur meine Mutter wurde noch operiert, bestrahlt, erhielt Chemo und verbrachte doch ihre letzten Wochen im Hospiz, ehe sie vor 11 Tagen in Frieden starb.

Ich zitiere aus einer Trauerkarte meiner Chefin an mich:
"Ich wünsche Dir viel Kraft in dieser schweren Zeit und Menschen, die Dir tröstend zur Seite stehen."
Diese Kraft und die Menschen wünsche ich dir und deinem Vater auch. Ich weiß, wie ihr fühlt. Es ist sehr, sehr schlimm. Aber seit die Beerdigung am Samstag vorbei ist, geht es etwas besser, zumindest mir. Ich weine und lache, aber ich lache mehr als ich weine und das, so denke ich, ist sehr wichtig. Nur manchmal, wenn ein trauriges Lied im Radio läuft oder ich ein Bild von ihr sehe, dann... ja dann, dann weine ich. Und das ist auch gut.

Ich wünsche dir neben Kraft und Menschen an deiner Seite die Möglichkeit zu weinen, aber auch zu lachen.
Ich schick dir ein bisschen was von meinem sonnigen Gemüt in einer trüben, regnerischen Zeit.
Ich umarm dich unbekannterweise virtuell
Kathrin

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Ach je, liebe Evlat,

das klingt wirklich nicht gut. Was hat die Ärztin denn gesagt? Ist Tumorwachstum sichtbar? Haben die da nochmal genau geguckt? Geht denn gar nichts mehr? Es muss doch einen Grund haben, den sie doch anscheinend noch nicht gefunden haben oder es einfach nicht mitteilen (oder doch, du hast das nicht so genau geschrieben). Das ist mies.

Ich finde es gut, dass du die Betreuung beantragst; nur jemand, der einen anderen wirklich kennt, kann am besten wissen, was deine Mutter sich wünsche würde.

Ich wünsche dir und deiner Familie, insbesondere deiner Mutter viel, viel Kraft.
Liebe Grüße
Kathrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wer kann Rat geben?
« am: 01. Februar 2011, 21:09:09 »
Ist sie denn Diabetikerin??? Wenn nicht, so sollte man vielleicht mal ein Blutzuckertagesprofil machen. Es kann durchaus ein Trigger (Auslöser) für Anfälle sein, wenn der BZ-Spiegel im Keller ist. Tavor unterdrückt den Anfall, haut einen aber total um. Ich bin selbst Epileptikerin und habe nie solche "Notfallmedikamente" genommen. Ich weiß ja nicht, wie das bei deiner Schwiegermutter abläuft, ich habe jedoch Grand-Mal-Anfälle (aber seit fast 7 Jahren nicht mehr, medikamentös hervoragend eingestellt, danke an die behandelnden Ärzte).
Ich nenne das immer so, dass ich "auszappel", dann erstmal ne stunde tief schlafe und den ganzen Tag schlapp bin, etwas schusselig, es dann aber besser wird. Am nächsten Tag ist alles beim Alten (das ist eigentlich der relativ "normale" ablauf).
Ich befürchte fast, dass deine Schwiegermutter durch Tavor total "abgeschossen" ist und nicht zwingend durch die Anfälle. Aber das ist nur meine Laienmeinung. Geht auf jeden Fall zum Neurologen. Vielleicht solltest du vorher noch mit ihm/ihr sprechen und mal deine Sicht der Dinge darlegen, weil es ja anscheinend klar ist, dass die Schwiegereltern das alles als nicht so "ernst" nehmen und nicht zur Last fallen möchten.

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Hallo Jutta,

bist du in der Pflege "allein", also ohne Hilfe des Pflegedienstes? Ist dein Mann schon bettlägerig? Falls du in der Hinsicht Tipps benötigst, kannst du mich, gerne auch per PN, anschreiben. Ich bin Altenpflegerin und gleichzeitig auch betroffene Angehörige und denke, dass ich da schon ein wenig hilfreich sein.
Ich schick dir einen Teil von meiner Kraft, auch wenn's davon auch nicht mehr viel gibt.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider Neu
« am: 29. November 2010, 22:05:42 »
Die Daumen sind jetzt schon ganz feste für euch gedrückt. Es kann nur ein gutes Ergebnis dabei herauskommen, wenn so viele an euch denken. Auch wenn es schwer fällt: bleibt positiv!
Liebe Grüße aus dem verschneiten Rheinland (sehr ungewöhnlich)

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Bin leider neu hier
« am: 03. November 2010, 22:42:38 »
hallo,
fokale anfälle sind anfälle, die sich auf ein gebiet des gehirns beziehen, zumindest die anfänge. das ganze kann sich dann auch, als sekundär generalisierter anfall auf die restliche hirnrinde ausbreiten. hat die betroffene vorher eine aura, also, hat sie ein "komisches gefühl"? ist schwierig zu beschreiben. bei mir zieht sich immer die brust zusammen und mir wird etwas schwindlig. verliert sie das bewusstsein? krampft sie richtig? also so, wie man sich einen epileptischen anfall landläufig vorstellt oder ist sie einfach nur "abwesend"? es gibt sehr viele verschiedene arten von anfällen und es sind ALLES "richtige epileptische Anfälle". sollten es die grand-mal-anfälle sein, dann kannst du eigentlich nichts weiter machen, als alle gefählichen gegenstände außer reichweite zu legen, ein kissen unter den kopf legen und abwarten. bloß nicht festhalten oder versuchen etwas zwischen die zähne zu schieben, dabei kann locker ein finger abgebissen werden. sollte der anfall länger als 8-10 minuten andauern, muss der rettungswagen her, dann wird's gefährlich. ich habe seit nunmehr 10 jahren die grand-mal epilepsie und mir wurde noch nie tavor gegeben, daher kann ich mir darüber kein urteil erlauben. ich habe die anfälle "ausgestanden", war dann 1 tag nicht zu gebrauchen und danach ging es mit muskelkater und zerbissener zunge weiter.
zur medikation: im fall von hirntumoren scheint keppra das mittel der ersten wahl zu sein. warum, kann ich nicht sagen. ich bin mit lamotrigin und valproat seit 6,5 jahren anfallsfrei (habe aber auch keinen hirntumor, der die ursache ist). sprecht mal mit dem behandelnden neurologen, vielleicht findet sich auch ein epileptologe in der nähe?
alles liebe und gute.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ist es jetzt das Ende
« am: 02. November 2010, 20:12:44 »
ich denk an euch und drücke euch ganz fest. ich schick euch ganz viel kraft und den mut, den ihr für den letzten weg braucht.
LG Trinity  :-[

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ist es jetzt das Ende
« am: 30. Oktober 2010, 19:47:22 »
hallo angelheart,
es tut mir leid, dass es bei deiner mutter so schlecht aussieht. haben die ärzte dir gesagt, dass die lungenembolie durch die lungenentzündung bedingt ist? wenn ja, dann möchte ich dir sagen, dass es eine folge einer thrombose im bein ist. aber das ist momentan eher nebensächlich.
gegen den pilz gibt es eine spülung, muss aber von den ärzten verschrieben/angeordnet werden (heißt ampho-moronal). es schient sich, da deine mutter nicht mehr isst bzw. trinkt, um den sog. soor zu handeln. das entsteht, wenn man zu wenig speichel bildet (es gibt auch künstlichen speichel zu kaufen). eben weil man nicht mehr isst. weißt du irgendwas, was deine mutter gerne gegessen hat? honig oder butter kann man den leuten auf die lippen streichen, dann bildet sich wieder ein wenig speichel, weil die leute meistens dann mit der zunge über die lippen streichen. die beläge kannst du selbst mit einer kompresse in honig oder butter (aber auch wasser) getaucht entfernen. meinst du, deine mutter könnte noch bonbons lutschen. das regt auch den speichelfluss an. all das scheint nebensächlich zu sein, aber damit kann man ein wenig leiden lindern.
es ist schwer zu sehen, wenn menschen leiden. man hat immer im kopf: "jedes tier darf, wenn alles keinen sinn mehr hat, sterben, warum dürfen menschen nicht diese menschlichkeit erfahren?" auf diese frage gibt es keine antwort. hat deine mutter schmerzen? wenn ja, dann dränge auf eine ausreichende schmerztherapie. das kann zur folge haben, dass sie dann noch weniger sagt, bzw. wie "abgeschossen" wirkt, aber sie hat dann keine schmerzen und es ist leichter für sie.
ich wünsche dir viel, viel kraft.
alles liebe
Trinity
P.S.: altenheime (ich bin selbst altenpflegerin) sind in solchen situationen sehr hilflos. wenn man jemanden in einer solchen situation nicht ins KH bringt, kann das rechtliche schritte von den verwandten bedeuten. wenn deine mutter dann im heim bleibt, dann bekommt sie lediglich infusionen (flüssigkeit) unter die haut und, wenn die ärzte gut sind, eine vernünftige schmerztherapie. dann ist es aus meiner erfahrung nur eine frage von wenigen wochen (sorry, das klingt sehr hart.) häufig sind diese KH-aufenthalte eine "leidensverlängerung". ich will dich nicht dazu bringen, dass du sie aus dem KH rausholst, aber die sind eben dazu angehalten wirklich alles zu tun, um das leben zu erhalten und sei es noch so wenig lebenswert.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom wie soll es weiter gehen ?
« am: 22. Oktober 2010, 23:32:04 »
hallo kessi,
zunächst möchte ich euch viel, viel kraft wünschen und dir sagen, dass die auseinandersetzung mit dem tod mit fr. kübler-ross keine schlechte sache ist. man erkennt die phasen an sich selbst wieder und wird somit in seiner trauer bestätigt und fühlt sich verstanden.
aus meiner erfahrung im bereich altenpflege habe ich die erstaunliche erfahrung gemacht, dass menschen, die nicht sterben können (ja, so nenne ich das mal), obwohl schon alle bei ihm waren, loslassen können, wenn man ihnen genau das sagt. es ist alles gut, alles ist erledigt, du kannst gehen, du brauchst dir keine sorgen mehr zu machen. ich habe es in 2 fällen selbst erlebt, dass menschen im harten kampf nach diesen worten loslassen konnten. kolleginnen mit mehr berufserfahrung berichten von vielen solcher fälle. vielleicht hilft es deinem opa ruhiger zu werden, wenn du bei ihm bist (inkl. körperlichem kontakt) und ihm versicherst, dass alles in ordnung, alles geregelt ist und er sich keine sorgen zu machen braucht.
ich sende dir ganz viel kraft für die kommenden tage und wochen.
LG Trin

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wenn die verstopfungen so schlimm sind, dass noch nichtmal klistiere helfen, wird lactulose auch schwierig sein, denke ich. aus meinem erfahrungsschatz in der altenpflege. "richtige" darmspülungen würde ich zu hause auch nicht empfehlen, da geht der kreislauf in den keller.  ich empfehle movicol beutel oder laxoberal tropfen (hoffe, die schleichwerbung wird mir nicht krumm genommen). milchzucker ist auch nicht schlecht. pflaumensaft. dies dann aber regelmäßig, auch wenn es nicht akut ist. wirklich wichtig bei ballaststoffreicher ernährung ist die flüssigkeitszufuhr, wie schon erwähnt wurde. vielleicht helfen ihr auch sog. colonmassagen. d.h. du streichst ihr über den bauch, quasi am dickdarm entlang. vom blindarm aus nach oben dann zur andren seite und dann nach unten.
hoffe, es war was brauchbares an tipps dabei. übrigens: meine hochachtung vor eurer leistung, nur denkt zwischenzeitlich, wenn auch nur ein bisschen, an euch. kann mir vorstellen, dass das nicht leicht ist, aber mit zusammenbrüchen eurerseits ist deiner mutter sicherlich nicht geholfen. ich glaub, das hört sich böse an, ist aber nicht so gemeint. sry  :-[

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Re:behandlung... aber wo?
« am: 13. Oktober 2010, 21:12:33 »
danke dir. hatte ich nach meinem beitrag schon entdeckt, also die sache mit dem gliom-netzwerk. werde mich mal in sachen "caro" umsehen. nochmal danke.

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hi,
wenn das mit dem fahren schwierig wird, dann schick doch mal die befunde und "bilder" an die kliniken, also schön auf papier, wie früher. da kommt dann vielleicht schneller ne rückmeldung. ich lese hier auch die ganze zeit von prof. vogel in berlin, der ja sehr einfühlsam sein soll und gute bis sehr gute erfolge erzielt, ich bin aber auch erst seit heute hier, aber ich lese schon den ganzen tag in allen möglichen foren.
ich hoffe, dass für dich und deinen vater und alle, die mit euch bangen und hoffen, alles gut läuft.
lg
Trinity

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / behandlung... aber wo?
« am: 12. Oktober 2010, 22:02:15 »
hallo zusammen.
hat jemand erfahrungen zur uni-klinik bonn hinsichtlich der behandlung eines glioblastoms?
lg
Trinity

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