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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 27. April 2011, 13:40:45 »

Liebe Britta,

ich drücke euch für morgen alle meine Daumen.
Es hört sich doch schon einmal gut an, dass er keine neurologischen Ausfälle hat,

Pauli ( Micha)

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Frage zu Rezidiv -----Vorstellung 03gaby (Betroffene)

« am: 27. April 2011, 07:00:50 »

Hallo Hexe,

das ist ein super Beispiel für un alle hier im Forum.
Ich werde sofort meinem Mann davon berichten.
Hattest du denn bis dato ein Rezidiv - Op?

Pauli ( Micha)

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 26. April 2011, 18:11:29 »

Hallo Nina,

auch von uns schöne Ferien und Erholung.

Ich kann nur sagen, dass auch mein Mann eine Phase hatte, in der er die Chemo sehr schlecht vertrug. Er klagte über starke Gelenkschmerzen.
Dies ging fast soweit,dass er mit der Chemo aufhören wollte und lieber sterben wollte.
Mittlerweile hat er diesen Zustand überwunden und kann die 5 Tage Pause bis zur nächsten Chemo nicht mehr abwarten.

Wie sagt meine Freundin immer.
Alles wird gut

In diesem Sinne,
wunderschöne Urlaubstage

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Frage zu Rezidiv -----Vorstellung 03gaby (Betroffene)

« am: 23. April 2011, 09:19:47 »

Hallo Gaby,

auch meinem Mann wurde schonnach der Op gesagt, dass er höchstens noch ein halbes Jahr zu leben hat. Dies war im Juni 2009.

Damals sagten wir uns: Zu diese Statistiken möchten wir nicht gehören.
Mein Mann hält sich körperlich sehr fit.
Seine Lebenseinstellung gegenüber seiner Erkrankung ist sehr, sehr positiv.
Er lebt, so weit es ihm möglich ist, weiter wie bisher.
Frank nimmt jeden Tag seine Weihrauchkapseln und  wir ernähren uns gesund.

Natürlich kann man nicht sagen, dass er dadurch geheilt wird. Aber der Onkologe sagte deutlich, dass  ihn das positive Denken, Handeln und Leben bisjetzt hat leben lassen.

Außerdem kannst du hier im Forum auch von vielen lesen, die diese Statistik verändert haben.
In der ersten Zeit habe ich auch viel über diese Tabellen nachgedacht. Es bringt einen aber nur auf komische Gedanken  und raubt einem die Lebensqualität.

Ich wünsche dir einen schönen Ostersamstag im Kreise deiner Lieben,
und genieße den Sonnenschein,

Micha

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 22. April 2011, 10:56:49 »

Liebe Nina,

auch mein Mann ist seit 2 Jahre an einem Glio erkrankt.Zuerst wurde er mit 61,4 Gy bestrahlt und dann kam die übliche Temodalchemo mit 5Tage on 23 Tage off.
Im ersten Monat bin ich fast durchgedreht, denn uns wurde gesagt, dass Frank nur noch ein halbes Jahr zu leben hat.Nach seiner Reha habe ich ihn auf Schritt und Tritt beobachtet, bis mir meine Psychologin erklärte, dass ich wohl eher wieder stationär im Krankenhaus liege wie er. Das ist auch so geschehen, denn seitdem leide ich an Epilepsie.
Seitdem ich nicht mehr auf jede Auffälligkeit eingehe, geht es uns und unseren 3 Kiddy´s besser.

Auch Frank sind nur die Haare an der Bestrahlungsstelle ausgefallen.
Dies empfinden wir als wirklichen Segen zu dieser schlimmen Erkrankung, denn so erkennt man ja nicht sofort, dass er so arg krank ist.
Frank bekommt alle 10 Wochen ein MRT.Gott sei Dank wird dies in diesen kurzen Abständen gemacht und wir müssen nicht immer um einen neuen Termin betteln.Dies geschieht völlig unproblematisch.
Leider haben wir erfahren müssen, dass sich wieder ein Rezidiv gebildet hat.
Nun bekommt er erst einmal eine viel höhere Chemo und dann 5Tqge on/of.
Hat jemand von euch hier vielleicht Ahnnung, ob es irgendwie eine körperliche Abhängigkeit von Temodal gibt? Mein Mann sagt nämlich, dass er ohne dieses Zeug überhaupt nicht mehr leben kann. Da er seelisch sehr gefestigt ist würde ich nicht sagen ,dass er das aus rein psychologischen Aspekten braucht.

Nina ,du hattest auch einmal erwähnt, dass du irgendwo gelesen hast,dass eine erneute Op nicht so viel bringt.Wir stecken alle unsere Hoffnungen darein-und unser Strahlemann sagt, dass anschließend wieder bestrahlt wird.

Abschließend möchte ich noch für alle schreiben:
 Mein Mann hält sich körperlich sehr fit (wenn immer es geht).Ich denke, dass dadurch auch dieser sch.... Tumor in seinem Wachstum eingeschränkt wird.Wir essen fast jeden tag Kohlgerichte, sodass die Kinder langsam rebellieren und machen so viele schöne Sachen wie es nur geht.

Der Onkologe  meint auch:Nur durch seine positive Lebenseinstellung ist er noch am leben, und dies haben wir am 28.Juni dann schon zwei Jahre geschafft.
Auch Frank hat zur Zeit eine eitrige Entzündung an der Schleimhaut im Mund.Wie behandelt dein Papa dies, denn man kann ja nicht immer nur Antibiotika nehmen.

Ich wünsche allen schöne Ostertage und das ihr und eure Lieben einmal abschalten könnt ,

Micha