HirnTumor-Forum

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Nachrichten - kit

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 29. Oktober 2010, 18:09:53 »
Liebe Lucie ,
graduliere Dir zum Befund! weiter so . Für die weitere Therapie alles Gute !
Kit

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 29. Oktober 2010, 18:08:07 »
Liebe Manuella ,
phhhh , war das ein Achterbahn !
Wie ich aus deiner ersten Beiträge lese , hast Du schon immer einen Resttumor gehabt oder nicht ?
Mit dem Oedem ist es eine Sache . Mein Neuro- Onkologe erklärt mir dass bei den OA' s immer ein wenig Oedem vorhanden sei und mann kann nicht genau immer sagen was Oedem und was Tumorrest sei , daher manchmal unterschiedliche Bewertungen . Er wurde immer von gesamt Bild unter Berücksichtigung des Zustand des Patienten und Verlauf Entsheidungen treffen . Hat bis jetzt gestimmt .
Wichtig ist , dass der Zustand zum 2008 stabil ist ! ich freue mich mit Dir  ;D weiter so  ;D
Kit

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Hallo Rieke ,
ich möchte Dir zur Berühigung etwas über meinen Tumor / Grösse / Ausmass berichten da es an der gleichen Stelle wie der deiner Mütter lag .
Mein Tumor Oligoastrozytom WHO II° lag rechts Temporal ( re. Schläfe ) ca. 10-12 cm im längst Durchmesser aber nach Hinter Richtung Sehbahnen wachsend mit Komprimierung des seiten Ventrikels und Verschiebung der Mittellinien um 1 cm  + Wachstum Richtung Hirnstamm . Grosses Hirnoedem mit leichte Kontrastaufnahme Richtung Ventrikel .
Ich wurde wegen Grandmal aufgenommen ( ca. 4 Tage ) dann unter laufenden Medikation  ( wobei ich während des Aufenthaltes 3 Anfälle bekam ) bis zur Op 14 Tage später entlassen . 

Mir war auch klar , dass ich dabei sterben konnte . Dazu wurde ich aufgeklärt .
Ich dürfte den OP Termin aussuchen mit der Begründung , dass bei dem Befund ehe alles möglich wäre ( Tod jeder Zeit bis Überleben ) . Bis zum Krampfanfall hatte ich für ein Marathonlauf trainiert ( ist mir Heute rätselhaft , aber Wahr)

Nachdem op ( Teilresektion ) saß alles in seinem Platz wieder und nun ca, 2 Jahre später bin ich immer noch da und kann wieder joggen .  Durch die Verkleinerung des Tumors waren keine weitere Maßnahmen bezüglich Abflusshinderung notwendig .
ich wünsche euch eine angenehme Entscheidung
Kit

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schädelknochen
« am: 28. Oktober 2010, 20:01:18 »
Liebe Anderle ,
danke dass Du Bescheid gibst obwohl es Dir bestimmt nicht besonders gut gehen mag .

Kein Wunder dass dein Mann nicht besonders gut drauf ist , wer hätte das ganze rühig hinnehmen können ? 
Wenn ich meinen Verlauf zu manchen anderen hier vergleiche , ich hätte viel dankbarer sein müssen . Es fehlt mir aber sehr schwer dies zu akzeptieren .
 Nun hat dein Mann aber auch Du viel mehr ertragen müssen und ich frage mich immer Mal wieder wie ihr das schafft . Es ist bewundertswert . 
Ich weiss ehrlich nicht ob ich das Gleiche hätte hinkriegen können . Ich wünsche wir könnten Dir mehr helfen , abnehmen .
Wer achtet auf dich in diese Zeit? ich drück Dich und hoffe auf bessere Tage , denn die habt ihr bestimmt verdient .
Kit

35
Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches
« am: 27. Oktober 2010, 19:16:52 »
Liebe Katrin ,
ich freue mich so sehr auf solche Nachrichten vor allem bei den Gios .
Ich drück Dich und wünsche euch so viel mehr davon .
Kit

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Riesenzell Glioblastom Kleinhirn
« am: 26. Oktober 2010, 07:33:02 »
Liebe Rosenrot,
mach alles was Dir gut tut , so machst Du es richtig .
ich drück Dich
Kit

37
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schädelknochen
« am: 23. Oktober 2010, 10:19:04 »
Liebe Anderle ,
ich wünsche Du fährst Heute hin und hörst Gutes .
 Ich denke an euch 
Kit

38
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schädelknochen
« am: 21. Oktober 2010, 08:39:26 »

 :'(
Ich drück Dich und hoffe bald auf gute Nachrichten für euch
Kit

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Chemotherapie / Re:Nachwirkungen Chemo?
« am: 19. Oktober 2010, 19:14:35 »
Lieb Winnewup,
Es sind natürlich auch die Ängste da...was passiert jetzt ohne Chemo.Zumal der Mrt abstand auf sechs Monate gesetzt wurde..Obwohl ich inzwischen schon ganz Meisterhaft verdrängen kann..Da beruhigt mich ein  bischen die Aussage die mein Neurochirurg gemacht hat....meistens wächst der Tumor an der gleichen Stelle wieder...und die Stelle war gut operabel,so das man nicht gleich mit dem Rücken an der Wand stehen würde.
Eigentlich kan ich ja mit dem bisherigen Verlauf mehr als zufrieden sein...ich werde einfach lernen müssen das es nicht mehr so ist wie es wahr und wohl auch nicht mehr so sein wird.Das fällt schwer aber es ist ja nun einmal so.
Liebe Kit,
ich weiß nicht wie ich damit umgehen würde wenn ich wüßte da ist noch etwas im Kopf...aber ich finde es wirklich toll wie Du Dich immer wieder aufrappelst..auch wenn es oft sicher nicht einfach ist.Ebenso bewundernswert finde ich es wie Du dazu stehst wenn es Dir nicht gut geht.


Ich habe mir im Leben versprochen immer ehrlich zu mir selbst zu sein , das erfordert sehr viel Kraft im Moment der Entscheidung aber auf Dauer ist es einfacher .
Mir bleibt auch nichts anders übrig als zu akzeptieren , dass ich einen ca. 5 cm grossen Tumor noch habe .  Manche werden erst damit diagnostiziert . Die Kehrseite ist dass mein Tumor mich solange begleitet hat ( er war zwischen 10-12 cm gross bei der erst Diagnose ) na dann ,  er hat sich seit knapp 2 Jahre nicht vergrössert . Vielleicht hält er sich an meine Spielregel .... nämlich wenn er grösser wird , dann fliegt er raus . Den Preis , den ich dann Bezahlung muss ist ein Verlust meines Gesichtfeldes . Bis dahin , lebe ich semi  Normal .  Am Anfang habe  ich eine andere Einstellung zum Tumor gehabt , keine Frage . Ich habe es dem Prof. Schramm zu verdanken , dass ich von ihm vorgeschlagenen Vorgehens  genommen habe . Ich frage mich Heute , was wäre wenn ich auf eine komplette Entfernung bestanden habe ? Der  Tumor war keineswegs inoperable oder bedingt operable . Und wenn wir davon ausgehen dass alle Tumore sich Mal wieder melden , dann habe  ich für mich den richtigen  Weg gewählt ohne es damals so richtig verstanden zu haben . Wir sind leider immer in nachhinein schlauer , wenn alles gelaufen ist .

Keine kann Dir die Angst der MR's wegnehmen , das gehört nun Mal zu deinem Leben jetzt dazu . Überlege es Dir aber , beim nächsten MR , wenn er sauber ist senkt sich die Angst bis zum nächsten MR  da gewinnst Du enorm an Lebensqualität . Die Zeit heilt liebe Winnewup , das wirst Du merken .
Verdrängen ist manchmal ein gutes Ding solange Du Deine Kontrollen nicht vergisst . Du sollst Das Leben können nicht verlieren .
Du hast wie Du selbst sagst super Ausgangspunkte , Tu komplett raus , Chemo abschliessen dürfen und gute Postion falls ein Rezidiv sich bildet .  Die Erkrankung ist S...... , aber die kannst Du dir nicht aussuchen .  Wer sagt dass das Temodal alles im Schach hält ? Vielleicht hast Du eine super OP gehabt  und das Temodal hat den Rest vernichtet .
Alles alles Liebe
Kit

40
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Riesenzell Glioblastom Kleinhirn
« am: 19. Oktober 2010, 18:48:14 »
Liebe Rosenrot
was soll ich sagen , ich fühle mich so hilflos .
Es ist nicht fair und unfassbar  , was Du erleben muss .  Ein Schlag  nachdem anderen.
Ein paar Wochen ? wie kann Mann damit umgehen ?  Wie unglaublich schwer das sein muss .
Du findest  aber immer noch die Kraft uns Bescheid zu geben , dafür danke ich Dir . Meine Hochachtung , wie immer .
Ich drück Dich und weiss garnicht was ich dir  wünschen kann .
Ich wünsche, ich hätte Dich im wahren Leben kennenlernen dürfen  , denn ich hätte von Dir bestimmt viel gelernt .
unglaublich traurige Grüsse von
Kit

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Diskussionen und Anfragen / Re:Befund: Oligoastrozytom WHO II
« am: 19. Oktober 2010, 18:17:01 »
Hi ,
wunderbar  ;D ;D weiter so !
Nächste Woche wirst Du nichts anders hören ....wünsche ich Dir vom Herzen .

Sag ihm rühig wer Chef im Haus ist  ;) und so hat er sich zu verhalten  ;D
Liebe Grüsse
Kit


42
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schädelknochen
« am: 18. Oktober 2010, 19:10:09 »
Liebe Anderle ,
danke dass Du uns Bescheid gibts. Ich habe mir grosse Sorgen gemacht .
Ich wünsche euch dass es nun Bergauf geht und die Wunde endlich heilt . Gottseidank für den MR Befund . Mindestens das ....
Ich glaube du hast die richtige Entscheidung getroffen deinen Mann mit nach Hause zu nehmen . Wie sonst kann er es psychisch verkraften?
Ich drück Dich
Kit

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Chemotherapie / Re:Nachwirkungen Chemo?
« am: 18. Oktober 2010, 19:00:52 »
Liebe Winnewup ,
gib deinen armen Körper etwas mehr Zeit, sich von Allem zu erholen .
Deine Symptome habe ich nicht gehabt aber dennoch war ich nicht so fit wie vor Op und Chemo .
Ich bin vor dem Op halbe Marathons gelaufen und hatte schon für einen kompletten trainiert ( bis  1 Woche vor dem Krampfanfall )  .
Ich jogge jetzt zwar wieder aber im Vergleich in Babyportionen ! In März nach 3 Monate Chemopause und gerade 15 Monate nach op habe ich gerade 15 minuten geschafft obwohl ich die ganze Zeit über täglich stramm gegangen bin . Nur habe ich mich in Sache Geduld viel üben müssen aber jetzt schaffe ich 50 Minuten im Wald am Stück . Wenn du das vergleichst , was sind gerade 8 km in 50 Minuten  im vergleich zu 32 km kurz vor der Diagnose . Wären jetzt Peanuts .. finde ich persönlich eine Leistung .
Vergiss bitte alles andere nicht , Du hast viel persönliches durchstehen müssen .  Da hast du auch viele schlaflose Nächte gehabt oder nicht ? Chemo ist auch noch nicht lange her , der muss auch abgebaut werden .
Vielleicht meldet sich dein Körper jetzt und fördert Rühe damit er sich erholen kann ?
Ich habe es erleben müssen , es ist kein Knopfdruck ...  Die Therapie ist zunächst beendet , der Zustand kann nicht direkt der sein , wie vor OP .
Ich habe zwar andere Probleme , aber das hängt mit dem Resttumor zusammen da er in den Sehebahnen verwachsen ist .
Hab etwas Geduld mit Dir
Kit

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 14. Oktober 2010, 19:55:11 »
Liebe Mauela,
ich drück Dir die Daumen für den 26 ten , es wird genauso gut sein wie alle andere MR's.
Kit

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schädelknochen
« am: 14. Oktober 2010, 19:33:46 »
Liebe Anderle ,
ich hoffe dass die OP gut verlaufen ist und deinem Mann besser geht auch dass er alles pyschisch verkraftet . 
Was soll ich Dir wünschen ? Mir fehlen einfach die Worte dazu , es wird sich alles nur banal klingen . Halte durch , hier denken viele an Dich .
Sei lieb umarmt
Kit

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