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Kummerecke / Re:Bin wegen MRT skeptisch!

« am: 18. März 2008, 08:39:11 »

Hallo Jens B.,

ich hoffe, es geht dir gut.

Für den 18.03. drücke ich dir ganz fest die Daumen.

Alles Gute
B.

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Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg

« am: 18. März 2008, 08:30:36 »

Hallo Rosalie,

das mit dem INI Hannover habe ich schon im Hinterkopf ge-
speichert, besonders die Möglichkeit meine Befunde dort
auch ohne Anwesenheit schon beurteilen zu lassen.

Ich werde übrigens im nächsten Monat 50 und ich möchte nicht
mehr so bei Null anfangen müssen, wie es leider schon war.

Meine erste OP. war Ende 2002, dann relativ schnell ein
Rezidiv, Bestrahlung und wieder OP..

Seit Oktober 2007 erneutes Meningiom.
Meine Narbe ist auch sehr gross, bei anderen Patienten
konnte ich immer diese halbmondförmigen kleineren Narben
seitlich erkennen.

Mein erstes Meningiom muss schon nach Vermutung der
Ärzte sehr lang bestanden haben und war entsprechend
"verwachsen" und konnte auch nicht ganz ausgeräumt
werden.

Ich habe ganz schön an mir gearbeitet und bin auch mit meinem jetzigen Zustand zufrieden, mit meinen kleinen Einschränkungen
habe ich mich arrangiert, aber ich möchte nicht wieder ganz
von vorn anfangen.
Ich hoffe, das klingt nicht undankbar und mit diesen Ängsten
müssen wir ja alle leben.

Findet ihr es auch so schlimm, wenn Personen aus eurem
Umfeld so ganz lapidar meinen  " Ach, das wird schon wieder,
du siehst aber gut aus" - und das sogar, wenn dein Gesicht
vor lauter Cortison aussieht wie eine Tortenplatte".
Und wenn sie dir von ihren Halzschmerzen erzählen, dann
haben sie Tränen in den Augen.

Offiziell geht es mir deshalb immer ganz prima, alles andere
will niemand hören.

Ich bin überrascht, welch medizinisches Wissen sich hier
einige angeeignet haben.

Wenn ich mir 2-3 Meinungen einhole und die dann unter-
schiedlich ausfallen, wie soll ich mich dann entscheiden ?

Wer viel fragt, bekommt auch viele Antworten.

Das Prof. Klug nicht mehr praktiziert ist ein echtes Problem für
mich, aber ich arbeite daran.

Alles Gute
B.

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Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg

« am: 17. März 2008, 18:07:35 »

Hallo Rosalie,

leider hatte ich bei meiner letzten Kontrolluntersuchung im
Januar genau die Befürchtung, eben das Prof. Dr. Klug in den
Ruhestand gegangen ist.

Das ist für mich ein Problem, da er mir immer ein großes Ge-
fühl von Sicherheit gab und er meine OP. damals so lange
aufschob, bis wirklich alle Unsicherheiten geklärt waren.
Er wollte so wenig Risiko wie möglich eingehen.

Allerdings konnte ich damals schon Prof. Ernestus treffen und
sprechen, der auf mich ähnlich kompetent und vertrauens-
voll wirkte.

Leider habe ich nicht gefragt, ob Prof. Klug noch da ist, da mich
die Nachricht das mein 3. Meningiom an einer ganz neuen
Stelle ist doch aus der Bahn geworfen hat.

Ich war einfach von einem Wachstum an den vorhandenen
2 Resttumoren ausgegangen.

Nachdem ich aber heute hier mal wieder einige Beiträge und
Meinungen gelesen habe, ich ich ziemlich durcheinander,
was die Frage angeht wann der beste Zeitpunkt für die
OP. ist.

Ich neige ehrlich gesagt dazu unangenehme Dinge schnell
erledigen zu wollen und ich hoffe, ich habe die Ruhe und
die Vernunft alles gut abzuwägen.

Man hat mir schon erklärt wie operiert wird, nämlich sofort
bei der kleinsten Wachstumstendenz und dabei wird dann
auch ein Teil der Falx entfernt.

Ich bin aber auch nicht mehr 25 und denke deshalb je schneller
desto besser verkraftet es mein Körper.

Aber das ist wohl eine Entscheidung die jeder mit sich selbst
irgendwie abmachen und verantworten muß.


Alles Gute
B.

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Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg

« am: 17. März 2008, 17:28:43 »

Hallo Rosalie,

in meinem Eifer einen Ratschlag bezügl. einer Möglichkeit
der Kostenübernahme zu geben, da finanzielle Sorgen bei all
dem anderen Kummer eigentlich nicht zu gebrauchen sind,
bin ich etwas zu weit  unter deinen Bericht geraten.

Das tut mir leid.

Ich wünsche dir natürlich auch viel Glück mit deinem Meningiom
und ich drück dir die Daumen, dass du auch weiterhin so gut
ohne Antiepileptika alles meisterst.

Alles Gute
B.

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Strahlentherapie / Re:Bei mir jetzt auch...

« am: 17. März 2008, 15:21:34 »

Hallo,

ich glaube da hat Anke allen aus dem Forum aus dem Herzen
gesprochen.

Es wird wohl jedem hier so gehen, dass er sich riesig freut
über alle guten Nachrichten. es ist doch ganz egal wer es ist,
hauptsache gute Nachrichten.

Und es gibt ja auch Hoffnung, gute Hoffnung.

Ich für mein Teil lese gern über Erfolge und gute Heilungschancen
und freue mich für alle hier.

Gerade das tut mir unendlich gut.

Alles Gute, Viel Glück, Mut und Kraft.

B.

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Vor der OP / Re:Neurochirurgen in/um Hamburg

« am: 17. März 2008, 14:24:38 »

Hallo ihr alle,

bezüglich der Reha kann ich nur beipflichten, man sollte sie
wirklich in Anspruch nehmen, da man es später bitter bereut.
Ebenso die Wiedereingliederung in den Beruf.
Die Möglichkeit langsam wieder einzusteigen ist Gold wert.

Die Frage mit der Kostenübernahme kann auch gestaffelt
geregelt werden.

Da ich auch das Problem habe zum Operateur unbedingtes
Vertrauen fühlen zu müssen und auch die erforderliche
Menschlichkeit unbedingt haben muß, ist man mir in der
Klinik entgegen gekommen.
Man schlug mir vor nur den OP.-Tag als privat laufen zu
lassen, so dass ich von Herrn Prof. Dr. Klug operiert werden
konnte, alles andere lief über die KK, alle Untersuchungen-
auch die konventionelle Angiographie usw.
Das wurde dann mit den Kosten des normalen Kostensatzes
verrechnet, so dass ich nur die Differenz dieses OP-Tages
privat bezahlen mußte.

So werde ich es auch wieder machen, ich sitze ja auch wieder
in der "Warteschleife".

Zeigt sich Wachtstumstendenz OP. und sonst abwarten bis
zur nächsten MRT Kontrolle.

Mir hilft es schon, dass ich damit nicht allein bin und wenn die
anderen es schaffen damit zu leben, dann schaffe ich es auch
und drücke allen weiterhin die Daumen . damit sie auch auf
die eine oder andere Weise gut damit leben können.


Alles Gute und viel Glück
B.

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Strahlentherapie / Re:Bei mir jetzt auch...

« am: 11. Februar 2008, 10:11:36 »

Hallo Anke und Sabine,

bei mir wurde ja auch ein Resttumor bestrahlt und ich mußte
stationär nur insgesamt 2 Tage bleiben.

Meine Nebenwirkungen war starke Oedembildung, ständige
Krampfanfälle usw..

Wirkung zeigte die Bestrahlung leider nicht, so dass dann
wieder operiert werden mußte.

Ich habe mir sagen lassen, zu einem richtigen Informations-
gespräch gehören Vertreter beider Fachrichtungen -
die Neurochirurgie u n d der Facharzt f. Bestrahlung.

Ich habe mich damals aus angst vor einer 2. OP. (bei der ersten
OP. lief nicht alles optimal) ohne ein erneutes Gespräch mit
einem Neurochirurgen so entschieden .

Das würde ich heute nicht mehr tun, heute würde ich mir mehr
Zeit lassen und eine weitere Meinung einholen.

Allerdings reagiert jeder anders.


Alles Gute
Birgit

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Krankengeschichten / Re:Mein Sohn (13) mit GBM IV

« am: 10. Februar 2008, 18:43:47 »

Hallo Vater,

ich bin ganz erschüttert von Ihrem Leidensweg und hoffe das
sie bald die beste Möglichkeit für ihren tollen Sohn finden werden.

Es bleibt mir nur Ihnen alles Gute und ganz viel Kraft
zu wünschen.



LG
Birgit

39

Sonstige Medikamente / Re:Topamax-doch Epilepsie

« am: 10. Februar 2008, 18:16:17 »

Leider hilft es nicht, der Arzt in Köln hat mir geraten doch noch
mal ein 2. Medikament zu versuchen  -  nach Absprache mit
meiner Neurologin.

Wenn die Migräne auftritt, dann spritze ich mir Imigran und
nehme zusätzlich ein Mittel gegen Übelkeit und Erbrechen
und dann verschanze ich mich in einem kühlen und dunklen
Raum.

Wenn so ein Migräneanfall nicht aufhören will, hilft mir auch
schon mal mein Hausarzt mit einer Mischung aus Tramal und
Ibuprofen (Injektion).

Ich habe schon die seltsamsten Mittel und Wundermittel
probiert, aber Migräne begleitet mich seit dem Kleinkind-
alter und ich habe die leise Befürchtung, sie bleibt mir
erhalten.
L.G. Birgit

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Sonstige Medikamente / Re:Topamax-doch Epilepsie

« am: 10. Februar 2008, 12:01:10 »

Hallo,

auch ich habe das Topamax zusätzlich bekommen, wegen meiner
Migräne und Kopfschmerzen.

Leider hat es mir nicht geholfen und ich habe leider kein
einziges Gramm abgenommen, obwohl ich immer wie
unter "Dampf" stand und Schlafstörungen hatte, bzw. nicht
müde wurde.

Die Wortfindungsstörungen haben mich auch sehr belastet.

Mit meiner jetzigen Dosierung von Carbamazepin bin ich
auch nicht ganz glücklich, aber ich habe schon genug
ausprobiert und das man überhaupt nicht mehr
aufnahmefähig ist bleibt wohl ein Übel und ich muß mich
damit abfinden.

Gruß
Birgit

41

Astrozytom / Re:Grand Mal

« am: 10. Februar 2008, 11:47:02 »

Hallo Nicole,

auch ich benutze im Notfall Tavor 2,5 EXPIDET und darf bei einem
Anfall 2 Plättchen benutzen.

Danach bin ich zuerst ca. 1 Stunde total aufgekratzt und dann
bin ich nicht mehr zu gebrauchen und schlafe und schlafe.

Meine Tochter erinnert mich dann regelmäßig an meine
normale Medikamenteneinnahme , da ich das sonst nicht
geregelt bekomme.

Meine "Schwachstelle" (linke Körperseite) funktioniert dann
für einige Zeit nicht, aber dann pendelt sich alles wieder ein.

Es ist einfach ein Ausprobieren welches Antiepileptika die
richtige Medikation und Dosis ist.

Ich habe mehrfache Umstellungen hinter mir, mal ambulant und
mal stationär.

Manche Medikamente sind wie Aufputschmittel und manche
haben die Wirkung einer starken Schlaftablette, aber so
pauschal kann man da keine Empfehlung aussprechen.


Alles Gute
Birgit

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Psychologische Betreuung / Re:Umgang von Angehörigen mit Diagnose

« am: 09. Februar 2008, 17:08:11 »

Hallo Julia,

ich kann dich sehr gut verstehen, aber trau dir ruhig Stärke zu.

Als es mich traf, da wuchs meine Tochter über sich hinaus und
bewies Mut und Stärke.
Nehmt euch vor immer ehrlich zu sein und warum wollt ihr
nicht zusammen traurig, stark und auch lustig sein.
Das wird deiner Mutter gut tun.

Manchen deiner Freunde kannst du aber auch vertrauen,
versuch es ruhig.
Die weniger guten Freunde wirst du ganz schnell erkennen.

Alles Gute
Birgit

43

Nach der OP / Re:Meningeom "frisst" Nerven

« am: 09. Februar 2008, 16:50:15 »

Hallo Uschi,

meine 1. OP. war im November 2002.

Rezidiv 2003, Bestrahlung Januar 2004.

Erneute OP. im November 2004 und jetzt Oktober 2007
erneutes Rezidiv.

Jetzt befinde ich mich wie viele andere Betroffene in der
"Warteschleife".

Meine Probleme im Gesicht und ganz besonders das Sehen
haben sich so schnell gebessert , ich denke fast nicht mehr
daran.

Meine Restlähmung ist im linken Bein und wird auch bleiben.

Die Lichtempfindlichkeit bleibt und manchmal kommt so ein
leichtes Doppeltsehen wieder durch, aber das kommt auf
meine Verfassung an.

Äußerlich ist aber alles o.k.

Hab Geduld, Gruß
Birgit

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Strahlentherapie / Re:Bei mir jetz auch...

« am: 08. Februar 2008, 20:19:07 »

Hallo,

ich habe auch einen WHO Grad II.

Mir wurde damals eine Lynac empfohlen und auch durch-
geführt.
Diese Art der Bestrahlung wird nur 2 x durchgeführt (so hat man
es mir erklärt) .

Es gibt verschiedene Möglichkeiten und du wirst noch ein
ausführliches Beratungsgespräch haben, bei dem du dich
ganz genau nach allen Möglichkeiten erkundigen kannst.

Außerdem hat heute jede Krankenkasse eine Hotline.
Da kannst du mit Ärzten sprechen und so alles erfragen
was dir auf der Seele brennt.

Bei dieser Hotline gibt man dir sogar Tipps was du dann
in der Klinik unbedingt erfragen sollst, ehe du dich ent-
scheidest.

Laß dich einfach so lange beraten und frag nach bis du
dich bestens informiert fühlst.

Alles Gute
Birgit2008

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Nach der OP / Re:Meningeom "frisst" Nerven

« am: 08. Februar 2008, 19:48:05 »

Hallo Uschi,

auch ich wünsch dir viel Glück und viel Geduld.

Ich war gerade erst Zur Kontrolle in Köln und habe auch die
Nachricht erhalten, die du auch bekommen hast.

Es kann bis zu 2 Jahren dauern, also darfst du noch hoffen.

Vielleicht wirst du etwas wetterfühlig sein, ich bemerke
immer eine Verschlechterung bei Kälte.


Liebe Grüße
Birgit