HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Micha75

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 27. November 2007, 21:52:53 »
So, ich bin wieder da. Normalerweise geht das Biertrinken länger, aber heute bin ich irgendwie unfit. Ich will mal nicht hoffen, dass ich krank werde. Im Moment sind alle krank irgendwie. Der Krankenstand auf der Arbeit explodiert...
Du solltest Dich nicht eingraben. Ich habe das anfangs auch gemacht, aber das hat keinen sittlichen Nährwert, ausserdem will meine Mutter das auch nicht. Sie freut sich immer, wenn ich ihr Sachen erzähle, die ich erlebt habe und amüsiert sich ganz doll, wenn ich meine Witzchen mache. Als sie noch sprechen konnte hat sie mir ständig gesagt, dass ich meine Freundschaften pflegen soll. Ich habe viele tolle Freunde, eingraben könnte ich mich wahrscheinlich eh nicht, denn ständig will einer irgendwas oder fragt, wie es mir geht. Abschalten = unmöglich. Und wahrscheinlich, nein BESTIMMT, ist das auch gut so.
Mirjam, wahrscheinlich muss es immer noch schlimmer kommen...Deine Mutter spricht noch (zum Glück!!!!!). Wenn das nicht oder nur schwer ginge, würde er auch ein Hörgerät tragen. Ich meine, es ist auch wirklich schwer für den anderen Part. Für uns ist es schon äußerst schwierig. Aber für den anderen Elternteil noch viel mehr. Mein Vater macht das alles super toll. Ich muss ihn bei Gelegenheit mal loben, der kriegt von mir ständig nur gesagt, was ich besser machen würde, dabei ist er echt klasse. Den ganzen Tag gute Miene zum bösen Spiel zu machen, das muss man erstmal packen...trotzdem denke ich, dass Dein Vater etwas netter sein sollte. Aber verändere mal ein Wesen. Wenn er vorher auch schon ungeduldig und etwas lauter war, dann ist das ja gar nicht so einfach. Ich hoffe, es gelingt Dir, etwas zu bewirken.

Ich glaube es spielt keine Rolle, wie alt jemand ist, der diesen Scheiß bekommt. Hier im Forum gibt es ja sogar Berichte von Kindern mit Glioblastom IV. Das ist schrecklich. Aber auch wenn ein Patient 80 ist, tut das dem Schrecken keinen Abbruch. Meine Mutter ist 52 und die Nachricht hat mich aus den Schuhen gehoben, gerechnet hat damit keiner. Obwohl im Nachhinein manche Sachen passiert sind, die Anlass zur Sorge gegeben haben, aber von meiner Mutter und denen die es gemerkt haben, ignoriert bzw. nicht ernst genommen wurden. Z.B. Linksdrall beim Joggen schon vor langer Zeit, Wortfindungsstörungen etc. Aber ich denke, je später es auffällt desto besser. Wenn Sie schon vor einem Jahr operiert worden wäre, wer weiß ob sie jetzt noch leben würde...ich gebe zu, diese Meinung weicht von der Norm ab, aber ich denke so. So hatte Sie bis zum Krampfanfall ein super Leben...


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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 27. November 2007, 18:59:13 »
Frage an die Experten: Am 14.11. wurde die Bestrahlungs-Maske angefertigt. Leider wird durch das Cortison (und auch durch die Leckerchen, die meine Mutter "zwischendurch" verköstigt) das Gesicht immer runder und somit die Maske immer enger. Das wird wohl langsam auch unangenehm. Kann man da was machen? Die Ärzte wollen nix davon wissen, solange es nicht unerträglich wird. Vermutlich nicht, oder?
Bisher verträgt meine Mutter sowohl Bestrahlung als auch Temodal sehr gut. Seit Freitag hat sie Bestrahlung und seit Samstag nimmt sie das Chemotherapeutikum. Bisher nicht die geringste Spur von Nebenwirkungen. Das finde ich toll. Eben gab es nach haufenweiser guter Laune einen kleinen, ich nenn es mal Zwischeneinbruch. Sie war plötzlich der Meinung, dass die Ärzte scheiße operiert haben weil sie nicht mehr sprechen kann...ich wette, sie hatte im Geiste schon die Messer gewetzt um es dem Operateur als Zeichen des Dankes zwischen die Hörner zu rammen... :) Habe ihr aber dann erklärt, dass der 2. Tumor äußerst schwierig platziert war und die OP dadurch auch höchst kompliziert war. Man hatte wohl auch lange überlegt, ob man überhaupt operieren solle. Danach war sie zwar nicht zufrieden, aber immerhin hatte sie sich wieder beruhigt.

So, ich gehe jetzt ein Bier trinken, ich habe es mir heute mehr als verdient...ich bin froh, dass ich wieder was unternehmen kann. Das hätte ich zu Beginn niemals gedacht. Alle die mir das hier erzählen wollten habe ich innerlich zu Bekloppten erklärt. Aber sie hatten alle recht...

Christa, wie ist die Lage? Wann geht es denn jetzt los? Ich gebe zu, dass ich auch irgendwie verpasst hatte, dass noch vor Weihnachten operiert wird. Du sagtest mir mal, es sei noch zu klein...ab danach hatte ich alles verpasst...oder Du hast es nicht ausführlich genug geschrieben...oder gar nicht... ;D  Ich möchte nicht, dass Du Dich unter's Messer legst, ohne dass ich Dir zuvor alles Gute gewünscht habe...also...

Viele Grüße und einen den Umständen entsprechend angenehmen Abend.

Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 27. November 2007, 17:05:27 »
also bei meinem Vater gab' es gemessen an Deinen "Troubles" nur Kleinigkeiten, die wir verändern wollten. Hier habe ich auch mit direkter Ansprache keinen Erfolg gehabt. Beispielsweise hört er sehr schlecht und wie Du vielleicht gelesen hast, ist meine Mutter derzeit ohne Sprache. Allerdings ringt sie sich selber manchmal ein paar Worte ab. Die versteht er aber nicht, weil er wie gesagt ein paar Gehörprobleme hat. Wenn ich ihn auf ein Hörgerät angesprochen habe, ist er förmlich explodiert und hat jegliche Diskussion im Keim erstickt. Da habe ich gemerkt, dass ich so nicht weiterkam und habe ihn dann sein Problem selber erkennen lassen. Meine Mutter sprach ein paar Worte, er wieder "hääää??" und ich habe ihn dann gefragt, ob er Mama jetzt jedes hart erkämpfte Wort wegen seiner Eitelkeit mehrfach wiederholen lassen will, oder wie er sich das vorstelle in Zukunft...schwuppdiwupp war das Hörgerät bestellt. Was ich damit sagen will, führ ihm seine Fehler vor. Inszeniere sie richtig und er wird vielleicht merken, dass er sein Verhalten ändern muss. Wenn Deine Mutter was verschüttet und er laut wird, dann frag ihn, ob er nicht meine, dass deine Mutter schon genug Probleme hat oder ob er der Meinung sei, dass seine "kleinkarierten" Probleme nun auch noch auf die Agenda müssten...
Vielleicht etwas hart, aber meiner hat seine kleinen Fehler so eingesehen...:-)
Ich habe doch richtig verstanden, dass Dein Vater körperlich gesehen gesund ist oder? Das ist hier alles etwas schwer nachzuvollziehen, weil jeder durcheinander schreibt und ich nur mitlese und aus dem Gedächtnis schreibe, da ich keine Zeit habe, alles nochmal zu lesen... :(

LG und alles Gute, Du scheinst ja echt was am Hals zu haben...
Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 27. November 2007, 11:49:46 »
Hallo Mirjam,
nur nochmal, dass ich das verstehe:
Deine Mutter hat den Tumor und Dein Vater kommt damit nicht klar und neigt daher, auch im Beisein Deiner Mutter, zu übertriebenen emotionalen Handlungen...z.B. wenn sie mal etwas verschüttet.
Ich hoffe, ich habe das so richtig verstanden, sonst ignoriere bitte meine Antowort dazu bzw. klär mich auf.

Also wir haben das Glück, dass mein Vater sich für meine Mutter förmlich aufopfert. Er folgt ihr auf Schritt und Tritt und wird nur laut, wenn sich ihr ein Unbefugter auf mehr als 2 Schritte nähert...und das, obwohl er mit der Situation, wie sollte es anders sein, auch total überfordert ist.

Also ich finde es ziemlich krass, wie Dein Vater sich verhält. Kenne natürlich Deine Familie nicht und weiß auch nicht, wie es vor der Krankheit war. Ich kann Dir nur soviel sagen: Wenn mein Vater so reagieren würde, dann würde ich mir den zur Brust nehmen...meine Mutter weint auch so schon sehr viel. Wenn sie wegen Reaktionen meines Vaters auch noch weinen müsste, dann wäre das für mich nicht akzeptabel und es gäbe garantiert Streß zwischen uns beiden. Natürlich ohne dass meine Mutter das merken würde...

Aber ich bin weder Psychologe noch kenne ich die genauen Hintergründe. Kann mich daher nur auf das stützen, was Du schreibst. Nimm mir meine Antwort daher bitte nicht übel, aber Du hast uns ja gefragt... ;)

LG
Michael


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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 24. November 2007, 21:01:21 »
Hallo nochmal,
auch wenn das hier ein Diskussionsforum für Glioblastome und andere fiese Dinge ist, so finde ich es sehr erfrischend, was ein selbstgehäkelter Schal so alles für Reaktionen hervorrufen kann... :D  Mellory, Mädels mögen sowas auch eher als Jungens... :)

Doro, danke für die Infos. Die Sprache ist bisher immer noch nicht zurückgekehrt. Meine Mutter spricht nicht. Sie versucht es zwar, aber es geht einfach nicht. Wenn ich sie unter Druck setze, es gab mal eine Situation, dann hat es plötzlich geklappt, aber danach war sie emotional eher abgestürzt. Das macht ja dann auch keinen Sinn. Meines Erachtens kann die Logopädin zwar Übungen mit ihr machen, die sicherlich alle nicht verkehrt sind, aber eines kann sie nicht, die Wortfindungsstörungen beseitigen. Und die sind immer noch da. Es geht bei meiner Mutter und bei vielen anderen Menschen ja nicht darum, dass die Stimmbänder nicht funktionieren würden. Es geht einfach nicht, weil das Hirn die Wörter nicht mehr findet. Man müsste also wahrscheinlich wie ein Kind alles neu lernen und hoffen, dass das Gehirn in der Lage ist, das Gelernte woanders abzuspeichern. Ich bin mir echt nicht sicher, ob ein Logopäde an diesem Zustand etwas ändern kann. Selbst Wörter, welche die Logopädin mit ihr geübt hat, sind später nicht mehr abrufbar...Sollte es hier Logopäden geben: Ihr dürft mir gerne widersprechen! Ich würde mich freuen, wenn ich mich irrte.  ;)

So, ich muss jetzt nochmal raus...hoffentlich finde ich meinen Schal jetzt auf die Schnelle... ;D

Schönen Abend an alle!
Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 24. November 2007, 10:52:50 »
Hallo zusammen,
bei mir gibt es auch wenig Neues, daher schreibe ich auch nichts mehr, lese aber trotzdem mit. Sind natürlich wie immer auch schlechte Nachrichten dabei seit meinem letzten Login...tut mir leid Beate.

Hey Christa...ich bin ja wie wir schon festgestellt haben genauso alt wie Dein Sohn und muss Dir leider hiermit mitteilen, dass ich den Schal definitv nicht tragen würde... :P :P :P aber, und das wird Dich freuen zu hören, ich würde ihn sehr in Ehren halten!  :D
Wünsche Dir, dass Du vor Weihnachten wieder entlassen wirst und dass Du dann in der Lage sein wirst, alles wieder so gut hinzubekommen wie im Moment.

Meine Mutter hat heute mit der Chemo (Temodal) und gestern mit der Bestrahlung angefangen. Muss gleich mal schauen, was sie so macht. War gestern lange in Köln unterwegs und daher leide ich noch unter postalkoholischen Kopfschmerzen...
Was mich etwas wundert, und vielleicht hat ja jemand eine Meinung dazu, ist, dass die Ärzte gesagt haben, dass in seltenen Einzelfällen durch die Einnahme von Temodal starke Kopfschmerzen und starkes Erbrechen auftreten können. Soweit so gut. Aber man solle in diesem Fall einen Notarzt rufen und in die Uni-Klinik fahren...?! Naja, ich hoffe mal, dass nix passiert.

So, ich werde jetzt mal den Beginn des Tages einläuten, zugegebenermaßen etwas spät. Normalerweise bin ich an Samstagen schon um 6 auf dem Wochenmarkt...:-)

Alles Gute für euch alle.

37
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 07. November 2007, 18:57:35 »
Hey Christa,
mein ehemaliger nun pensionierter Chef hat früher, wenn die Emotionen mal wieder zu hoch gekocht waren, immer gesagt: "Locker be"...(Wortspiel mit dem Ort Lockerby)...:-)
Will heißen: Es lohnt sich erst Panik zu schieben, wenn die Realität eintritt. Das steht aber bei Dir ja nicht fest. Also nutze die Zeit bis zum nächsten MRT nicht damit, Dich nur mit Tod, Verderben und der Krankheit zu beschäftigen...ich meine Du hättest selber schon öfters geschrieben, man soll die Momente in denen es einem (den Umständen entsprechend) gut geht auch für angenehme Dinge zu nutzen. Einer hat hier im Forum geschrieben: "die nächste Katastrophe kommt bestimmt...". Ein nach meinem Dafürhalten treffender Satz.

Meine Mutter ist seit gestern zu Hause und ist prompt diese Nacht auf einem Irrflug (im Dunkeln) vom Schlafzimmer zur Toilette hingefallen. Mein Vater und ich haben sehr mit ihr geschimpft....meines Erachtens zurecht...das geht einfach nicht. Sie versucht alles alleine zu machen und das Risiko eines Sturzes mit Folgen ist einfach zu groß. Bisher sind alle Stürze (es gab schon mehrere) immer glimpflich abgelaufen. Das muss aber ja nicht so bleiben...
Sprache ist immer noch weg, Logopäde kommt ab morgen. Kümmere mich morgen auch um tägliche Physio-Therapie in Form von Hausbesuchen. Sie ist wie schon beschrieben etwas wackelig auf den Beinen...

Mir fällt noch etwas ein Christa: Ich finde Deine Meinung zur 2. Meinung vollkommen in Ordnung. Wir fühlen uns in der Uni-Klinik Köln auch allerbestens aufgehoben.

Zitat
So, wie ich keine Chemo machen werde, so will ich nicht zig verschiedene Meinungen hören. Ein Glioblastom ist nicht heilbar, und ich lebe lieber eine kürzere Zeit gut, als mein restliches Leben nur noch durch Arztsuchen und Therapien an fremden Orten bestimmen zu lassen.
Zitat

Sehr richtig! Du sprichst mir aus der Seele und ich weiß, dass meine Mutter das auch so sieht. Wenn sie irgendwann mal keine Lust mehr hat zu kämpfen, dann werden wir das zu akzeptieren haben. Aber soweit sind wir glücklicherweise noch nicht.

Wünsche euch allen etwas, ich melde mich in ein paar Tagen wieder...

LG Michael


38
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 03. November 2007, 01:59:14 »
Hallo zusammen,
es gibt mich noch...
Meine Mutter wird voraussichtlich am Dienstag entlassen, ist leider immer noch komplett sprachlos und weint sehr viel. Das ist sehr schwer mit anzusehen. Mich können im Moment die hier im Forum oft genannten "kleinen positiven Dinge" nicht wirklich erfreuen. Heute kam ich ins KH und sie kam mir auf dem Flur, den Tropf nebenherschiebend, entgegenmarschiert. Jeder Angehörige hier freut sich, ich find's einfach nur schlimm wie sie hin- und herwankt...bitte den letzten Satz auf keinen Fall als Kritik an irgendwem oder irgendwas verstehen. Das ist so nicht gemeint. Ich will nur ausdrücken, dass ich die ganze Situation total abartig finde.
Naja. Mal sehen was das ab Dienstag gibt. Mein Vater kann nicht kochen und wie könnte er putzen, dass es den strengen Maßstäben meiner Mutter Rechnung trägt?? Aber er lehnt im Moment eine Haushälterin (aus welchen Gründen auch immer, die habe ich nicht wirklich nachvollziehen können) ab. Die anderen Familienmitglieder sind einigermaßen sauer auf ihn, ich versuche ihn zu verteidigen. Im Moment befürchte ich das Entstehen einer 2. Front und 2 Fronten in einem Krieg sind immer scheisse...
Ich melde mich mal wieder, aber im Moment nicht jeden Tag.

@Christa: gibt es schon einen neuen Termin? Ich hoffe, alles ist gut bei Dir!

@Beate: hoffe, auch bei Dir läuft alles den Umständen entsprechend. Schlimm, was Du berichtest. Diese Krankheit ist abartig.

@all: wir bleiben am Ball...auch wenn wir ihn nicht im Tor versenken können...alles Gute!

Michael

39
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 28. Oktober 2007, 22:30:22 »
Hallo Andrea,
wir müssen uns immer Sorgen machen. Bei mir ist es meine Mutter (52), sie hat gleich 2 von den Dingern und ist seit der 2. OP sprachlos. Wünsche euch trotzdem, dass nichts nachgewachsen ist.

@kabas: eigentlich hätte ich mir eine andere Antwort von Dir gewünscht...diese baut mich ja jetzt nicht unbedingt auf... :( es kann also sein, dass sich das nicht mehr richtig gibt, was? Oh Gott, ich hoffe doch!

@Tatjana: ich habe es bei uns letztens gesehen. Vor der OP war sie "gut" drauf und hat auch mal gelacht, dann haben wir uns verabschiedet, ich bin als Letzter raus und habe gerade noch gesehen, wie sie anfing zu weinen. Es ist grauenhaft. Als Betroffene(r) muss man am meisten daran knabbern. Ich habe nicht die leiseste Ahnung, wie ich mich verhalten würde in einer solchen Situation.

@Doro: ich mache die Krankheit auch größtenteils mit mir selber aus. Auch wenn das hier vielleicht anders wirkt. Mein Vater ebenfalls. Vielleicht liegt es am Namen "Michael"................ich glaube, dass wir mit dem Üben noch etwas warten werden. Im Moment sehen wir zu, dass sie auf ein anderes Zimmer kommt. Die liegt mit zwei alten Schnepfen zusammen, die sich in ihrer Anwesenheit darüber unterhalten haben, dass meine Mutter ja zu viel Besuch bekäme...und meine Mutter konnte sich nicht wehren...die können froh sein, dass ich zu dem Zeitpunkt nicht dabei war...das ist ja wohl unmöglich, oder? Natürlich sehen wir zu, dass sie nicht zu lange alleine ist, das ist ja wohl selbstverständlich. Wenn ich die nochmal zu sehen kriege, dann flipp ich aus. Wir sind nie zu mehr als zwei Leuten bei ihr.

@Christa: danke für Deinen Beitrag. Keiner der beiden Tumore hat das Sprachzentrum betroffen. Daher verstehe ich auch nicht, warum eine totale Sprachlosigkeit folgte. Naja, wir werden das weiter beobachten. Am Mittwoch mache ich eine Kerze an für Dich, hier stehen schon mehr als im Kölner Dom...

Grüße an alle! Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 27. Oktober 2007, 22:58:47 »
Hallo miteinander,
war eben im KH. Meine Mutter hat keine Schwellungen und sieht aus, wie vor der OP, bis darauf, dass man ihr wieder mehr Fläche kahlrasiert hat...aber ein Problem gibt es: sie spricht nicht. Zu meiner Cousine hat sie wohl angeblich "Hallo" gesagt, eben zu meiner Schwester und mir kein Wort. Hat jemand eine Ahnung, ob das wiederkommt? Ich glaube ja und hoffe das auch sehr. Ich kann mir gar nicht ausmalen, wie schlimm das sein muss, wenn man etwas sagen will und nicht kann. Verstehen tut sie alles und benutzt ihren Kopf um zu antworten. Wir formulieren Fragen immer so, dass sie nur mit ja oder nein zu antworten braucht. Wir fragen aber auch im Moment nicht viel sondern sitzen vielmehr am Bett und halten Händchen. Das ist echt grausam. Ich weiß, dass noch grausamere Zeiten kommen werden, trotzdem hoffe ich doch so sehr, dass sie bald heim kommt oder zumindest in Reha fahren darf. Mir ist noch aufgefallen, dass ihr Blick total abwesend ist. Ich habe mir das so erklärt, dass sie grübelt ohne Ende. Der Arzt meinte wie schon gesagt, dass die OP sehr gut verlaufen ist. Warum dann diese Ausfälle? War leider bei den Visiten nach der OP noch nicht dabei...lt. meinem Vater haben die Ärzte aber auch gesagt, dass die Sprache wiederkommt, daran aber auch gearbeitet werden muss (wahrscheinlich meint er den Logopäden).

@Doro: tut mir leid, dass Du Deinen Mann jetzt nur noch auf dem Friedhof besuchen darfst. Ich stelle mir immer vor, wie das irgendwann mal sein wird. Ich denke, ich werde am Grab sitzen und einfach nur erzählen, was ich so erlebe. Ich finde es wichtig, dass man einen Ort hat, wo man hingehen kann. Wünsche Dir, dass die schlimmen Erinnerungen an den Kampf bald verblassen und die schönen Erinnerungen in den Vordergrund treten. Aber dafür ist es wahrscheinlich alles noch zu frisch...

@Kanita: ja, das glaube ich auch. Danke für Dein Statement. Ich gebe mir auch weiterhin Mühe......................und Mühe geben muss ich mir, das ist leider kein Selbstläufer.......

@Christa: Ich drücke Dir die Daumen am Mittwoch. Hoffentlich ist nix nachgewachsen...ich verstehe gut, wie Du Dich jetzt fühlst. Ich glaube, ich würde durchdrehen...diese Ungewissheit ist einfach schrecklich. Das kommt einer Folter gleich, zumindest einer "seelischen Grausamkeit". Ich finde es super, dass Du hier Mitglied bist und uns anderen mit Deinen Erfahrungen zur Seite stehst. Wünsche Dir, dass der status quo (trotz Deiner Beschwerden hier und da) noch lange anhält, zunächst mal über den Mittwoch hinaus. Man muss ja bei dieser Krankheit in kleinen Schritten denken, das habe ich hier zumindest gelesen und klingt auch irgendwie logisch. Vielleicht hast Du eine Ahnung, was die Sprachlosigkeit bei meiner Mutter angeht?

Euch allen einen ruhigen Sonntag.

LG Michael



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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 27. Oktober 2007, 12:44:32 »
Hallo Sonnenlicht,
Du hast da wohl etwas mißverstanden. Ich habe mich mit dieser Krankheit nicht angefreundet. Wieso sollte ich? Ich habe lediglich geschrieben, dass ich mich bisher 4 Wochen damit beschäftigt habe. Das ist etwas anderes. Es ging mir nur darum zu sagen, dass ich am Anfang mit der Diagnosestellung bei meiner Mutter einen Schock bekommen habe und nicht mehr in der Lage war, auch nur irgendwas zu machen. Mittlerweile sind vier Wochen vergangen und ich muss lernen, damit zu leben. Nicht mehr und nicht weniger.

Also ich konnte trotz ADHS alles lesen... ;)

LG und alles Gute!

42
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 27. Oktober 2007, 10:00:40 »
Hey Christa,
ist richtig, im Moment ist keiner da. Aber wenn sie wiederkommen, dann wohl zu zweit, bedeutet, 2 Operationen, 2 x Schmerzen, etc.pp.
Ich hatte mittlerweile 4 Wochen Zeit, mich mit dieser Krankheit zu beschäftigen. Wenn man mal davon ausgeht, dass die Überlebenszeit irgendwo zwischen 5 Monaten und Lanzeitüberleben liegt, dann kann ich nicht für die nächsten Monate/Jahre nur noch mies drauf sein. Das habe ich jetzt verstanden. Auch wenn es schwerfällt, versuche ich, auch mal wieder zu lachen. Da bin ich aber momentan der Einzige in der Familie...
Ich habe aber auch mal eine Frage an Dich (bitte auch nicht böse sein): Warum tust Du Dir dieses Forum an? Dir geht es momentan sehr gut und hättest somit eigentlich die Gelegenheit, Dich auf andere Dinge zu konzentrieren. Trotzdem liest Du Dir regelmäßig traurige Geschichten durch, die von einer Krankheit handeln, die Du auch hast...
Ich bin aber sehr dankbar für Deine Beiträge, verbreiten sie doch so viel Optimismus. Also: bleib bloß hier!!!
Ich fahre heute Abend ins KH und bin sehr gespannt, was es für Fortschritte gibt. Ich gehe mal einfach davon aus, dass es welche gibt. Werde euch dann berichten!
LG Michael

43
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 26. Oktober 2007, 20:43:40 »
Sorry, habe mich falsch ausgedrückt. Der Schlauch ist natürlich schon raus, aber die Schwester meint, es läge an dem gereizten Hals. Aber das halte ich für Quatsch, hatte auch schon oft genug einen Beatmungsschlauch (OP's nach Sportverletzungen, also harmlos.........), man hat zwar 'nen Hals von hier bis Wuppertal, aber sprechen ging immer! Naja, ich darf nicht jetzt schon ungeduldig werden. Das wird schon, da bin ich mir ganz sicher. Der Operateur hat gesagt, dass die OP "perfekt" gelaufen ist (Komplettentfernung) und dass das Kontroll-CT "hervorragend" sei. Das hat er beim anderen Tumor auch schon gesagt. Ich frage mich, ob ein Arzt auch sagen würde, wenn es mal schlecht gelaufen ist? Wer übt schon gerne Kritik an seiner Arbeit? Aber ich glaube ihm, erstens weil er ein netter Mensch ist und zweitens weil ich es glauben will! Mal sehen, was noch kommt.
Beate, das tut mir leid, dass Dein Mann schon resigniert. Ich glaube das kommt bei jedem, der diese besch****** Krankheit hat, irgendwann mal. Wenn ich mich in die Lage meiner Mutter reindenke, dann kann ich verstehen, dass man an einem bestimmten Zeitpunkt "die Schnauze voll" haben wird. Keine Frage. Ich habe nur Angst vor diesem Moment. Aber er wird kommen, ganz sicher. Ich könnte es ihr keinesfalls verdenken. Ich hoffe, Dein Mann "fängt" sich wieder. Irgendwer hat hier geschrieben, dass, was heute gilt, morgen schon wieder anders sein kann. Ich weiß bei mittlerweile 81 Seiten im Thread nicht mehr, wer es war. Vielleicht will er morgen Rouladen mit Klößen und als Nachtisch eine große Portion Cortison...ich würde mich freuen, wenn er den Kampf wieder bewußt aufnimmt. Drücke Dir hierfür alle Daumen die ich habe!!! (leider nur 2)
Und ich wünsche Dir noch unzählige schöne Momente die ihr gemeinsam erleben könnt!
LG und ein ruhiges Wochenende! Michael

44
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 26. Oktober 2007, 15:38:47 »
Hallo ihr Lieben,

@Christa: ...wenn es nur nicht gleich zwei Monster wären...ich hoffe aber auch, dass sie ein bestmögliches Leben haben wird.

@Beate: Tut mir leid, dass es immer etwas schlechter wird. Das Schlimme an dieser Krankheit scheint wirklich zu sein, dass man als Angehöriger rein gar nichts machen kann. Damit meine ich natürlich nicht die seelische Aufbauhilfe, das kann man sehr wohl machen, ich meine vielmehr das Medizinische. Ich wünsche Dir, dass Du das alles hinbekommst. Finde es schön, dass ihr (wenigstens in kurzen Momenten) nicht den Humor verliert. Ich hoffe, das gelingt mir irgendwann auch mal...

@elu: ich hoffe, es gibt diesen schönen Ort ohne Schmerzen. Ich denke mal JA, denn es ist noch niemand von dort zurückgekommen, was eher dafür sprechen würde... ;)

Ich wollte eigentlich keine Smileys benutzen, aber diesmal konnte ich nicht anders...

Letzter Krankenhausbericht: Meine Mama liegt noch auf Intensiv, kommt aber vielleicht heute wieder auf Station. Sie kann nicht sprechen, bewegt nur den Kopf. Ich hoffe, das bessert sich. Angeblich ist bei der OP das Sprachzentrum nicht berührt worden. Vielleicht drückt die Schwellung noch. Die Schwester meinte, das liegt am Beatmungsschlauch. Den hatte sie beim letzten Mal aber auch drin und konnte ein paar Worte sprechen. Der Arzt meinte, man könnte erst später Genaueres sagen. Ich hoffe sehr, dass sie das wieder hinbekommt. Die Arme tut mir so leid. Die ganzen Schmerzen, die sie ertragen muss und dann noch die Bestrahlungen und die Chemo...wenn ich könnte, ich würde ihr das alles abnehmen, es geht aber nicht. Ich bin zwar nicht lebensmüde, aber geteiltes Leid ist bekanntlich halbes Leid. Ich war gestern nicht im KH und fahre heute auch nicht, das hat keinen Sinn. Mein Vater ist da und die Intensiv ist ja keine Besucherschwemme...somit habe ich heute wieder Pause, das ist auch mal ganz gut.

Schönen Abend und schönes Wochenende euch allen da draussen im weiten Cyber-Space...
LG Michael

45
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 25. Oktober 2007, 13:39:16 »
Hallo zusammen,
vorläufige Entwarnung, OP ist lt. Onkel Doktor routinemäßig verlaufen und das Biest konnte komplett und ohne Probleme entfernt werden.
In 2 Stunden wird die Aufwachphase eingeleitet. Da ich den Anblick auf Intensiv nicht ertragen kann, werde ich Deinen Rat, liebe Elu, beherzigen und mich jetzt mal aufs Ohr hauen. Ich hoffe, es funktioniert. Wenn alles so läuft wie beim letzten Mal, wird sie morgen wieder auf Station verlegt. Ich bin nur froh, dass sie in der Neurochirurgue der Uni-Klinik Köln liegt. Das Gebäude ist sehr klein und dort sind 21 Ärzte beschäftigt. Visite 2x täglich. Die Qualität, auch die des Pflegepersonals, ist in keinster Weise vergleichbar mit der im Provinzkrankenhaus, wo sie vorher lag. Dort gab es nur 2 x in der Woche eine Visite. Niemand konnte/wollte Auskunft geben, man musste sich seine Infos mühevoll zusammenschnorren. Es tut gut, sie jetzt in wirklich guten Händen zu wissen.
Die Wartezeit auf den Anruf meines Vaters war die Hölle, ich renne schon seit 4 Uhr heute Morgen wie ein Irrer durch meine Wohnung. Fernseher an, Fernseher aus, iPod an, iPod aus. Zeitung auf, Zeitung zu. Raus auf den Balkon, rein in die Bude.

Leute, ich danke euch allen für die netten Worte. Ich kann gar nicht sagen wie toll ich es finde, wenn wieder jemand auf meine Nachricht geantwortet hat. Habe eigentlich genug Freunde, die mir zur Seite stehen, aber irgendwie ist es etwas anderes mit genau euch darüber zu sprechen. Ihr wisst, worum es geht. Und genau dieser Fundus an Erfahrung, den ich bei euch einfach über Tastatur und bequem von zu Hause abfragen kann, der hilft mir ungemein. Viele von euch haben genug eigene Probleme, sind sich aber dennoch nicht zu schade, anderen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Das ist unglaublich!
Wünsche euch wie immer nur das Allerbeste! LG und weiterhin alles Gute und vor allem: Gesundheit! Erst jetzt weiß ich, dass sie nicht selbstverständlich ist und dass der Grat zwischen Gesundheit und Krankheit nur wenige Zentimeter groß zu sein scheint.

Michael

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