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Bestrahlung / Re:Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen

« am: 04. September 2007, 10:02:28 »

Hallo Ciconia,
ich werde erst in den nächsten Tagen entscheiden, wo ich mich operieren lasse. Im Moment habe ich bei dem "defensiven Konzept" ein besseres Gefühl, d.h. ich würde mich hier in München-Großhadern von Prof. Tonn operieren lassen. Lange Wartezeiten gibt es dort nicht und mein Wunschtermin wären die letzten Oktobertage oder ersten Novembertage. Das könnte klappen. Die Bestrahlung muss nicht zeitnah erfolgen, im Gegenteil. Man sollte bis zu 6 Monaten warten, damit auf den Bildern das Narbengewebe deutlich vom Tumor unterschieden werden kann. Nur so kann eine optimale Bestrahlung gelingen.
Die 11500 Euro sind tatsächlich nur die Kosten für die Bestrahlung - ein echter Wahnsinn. Nebenbei wird einem bei all dem klar, dass wir in Deutschland bereits ein echtes Zwei-Klassensystem haben - die einen haben Geld und/oder eine gute Privatversicherung oder manche Behandlungen sind einfach für sie nicht verfügbar. Da bin ich echt froh, dass mir ein paar Optionen offenstehen und sei es durch meine Ersparnisse.
Danke für deine guten Wünsche - die kann ich bei dieser schweren Entscheidung echt brauchen.....
Siglinde

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Bestrahlung / Re:Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen

« am: 03. September 2007, 12:54:31 »

Hallo,
also heute war mein Cyberknife-Termin. Das Konzept für mich mit OP zur Verkleinerung des Tumors und Restbestrahlung halten die auch dort für das Beste. Das Beste, weil die OP-Risiken für mich an der untersten Grenze gehalten werden (und das ist bei einer so komplizierten Lage am Hirnstamm ja nicht unerheblich). Cyberknife ist die Weiterentwicklung des Gammaknife und nur für einen Teil von Tumoren vielversprechend (70% der Anfragen müssen sie dort ablehnen, weil das Verfahren eben nur begrenzt anwendbar ist). Insofern hätte ich "Glück" und die Nebenwirkungen sind gering - immer vorausgesetzt die Verkleinerungs-OP gelingt. Bei meiner Art von Tumor haben sie einen Bestrahlungserfolg von 95%. Dabei hat man eine einmalige Sitzung von 1-2 Stunden. Die Kosten sind erheblich: bei mir ca. 11500 Euro und vorher mit der Krankenkasse zu verhandeln - Glück hat, wer bei der AOK Bayern ist, die zahlen als eine der wenigen Krankenkassen anstandslos.
Soweit das Wichtigste, was ich heute erfahren habe. Das Zentrum hat natürlich auch eine Homepage, wo ihr noch manches nachlesen könnt.
Soviel für heute,
Siglinde

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Mein Schock sitzt tief!!!

« am: 11. August 2007, 21:42:58 »

Guten Abend,
ich wollte gerne noch meine/unsere Erfahrungen mit Kindern während bzw. nach der OP berichten:
ich bin im Juni wg. eines Olfaktoriusmeningeoms operiert worden und wir haben zwei Mädels (erste und vierte Klasse). Mein Mann konnte auch ganz wenig arbeiten und sich den Rest um die Kinder und auch um meine Belange kümmern. Es geht ja nicht nur um organisatorische Dinge, sondern auch um die Verarbeitung nach so einer OP. Und wir haben die Erfahrung gemacht: SOZIALE NETZE TRAGEN ! Bei uns gab es dann z.B. eine befreundete Familie bei der unsere Große immer zum Mittagessen kommen durfte. Oder ist es denkbar, dass es an der Schule eine Betreuung gibt, wo die Kinder (auch wenn sie dort eigentlich nicht sind) mal vier Wochen betreut werden. Einfach fragen. Kurz und gut: auch die PartnerInnen brauchen so viel Entlastung wie möglich und auch nach einer gut überstandenen OP braucht die Familie viel Zeit. Ganz wichtig auch (wurde schon geschrieben) alle LehrerInnen informieren. Da haben wir sehr, sehr gute Erfahrungen gemacht. Ganz wichtig auch GEspräche mit dem Arbeitgeber und den KollegInnen.
Wie gut, dass Ihr Zeit zum Vorbereiten habt. Bei meiner OP ging alles hopplahopp - das ist furchtbar. Leider habe ich noch eine zweite Meningeom-OP vor mir - der "Vorteil" ist allerdings, dass man eben solche Dinge regeln kann.
Alles alles Gute!
Siglinde

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Bestrahlung / Re:Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen

« am: 04. August 2007, 19:14:40 »

Liebe Sabine,
ich werde weiter berichten. Mein Termin ist erst in vier Wochen - habe auch keinerlei Beschwerden, also hoffentlich noch etwas Zeit. Ende August fahre ich auch noch ins INI nach Hannover (Prof. Samii). Ich bin gespannt, was die dort sagen (ich werde die auch zu dieser Bestrahlung befragen).
Und ich bin auch neugierig, wie es bei dir weitergeht. Was hast du genau?
Alles Gute und herzliche Grüße
Siglinde

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Bestrahlung / Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen

« am: 04. August 2007, 12:44:09 »

Hallo,
ich habe ein petroclivales Meningeom, das bereits auf den Hirnstamm drückt und deshalb in absehbarer Zeit operiert werden soll. Nun hat uns Prof. Tonn in München Großhadern sein Konzept vorgestellt. Das sieht so aus, dass eine Entfernung angestrebt wird, aber unter Umständen nicht vollständig. Danach kann man den Rest im Cyberknife-Zentrum bestrahlen lassen. Diese Technik gibt es deutschlandweit nur hier und auch erst seit zwei Jahren. Das was man über diese Bestrahlungstechnik liest und hört, klingt zu schön, um wahr zu sein. Eine einmalige Bestrahlung von 1 1/2 Stunden mit kaum Nebenwirkungen und Risiken (und großem Erfolg).
Ist das so? Wer hat Erfahrung? Welche kritischen Fragen sollten wir bei unserem Termin dort stellen?
Für Anregungen und Hinweise wäre ich dankbar!
Siglinde