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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 08. Mai 2007, 22:30:10 »

Liebe Doris,
auch wenn es hart klingt, das Hospiz könnte Eure Lösung sein !
Eigene Erfahrungen und die vieler anderer (saluti a Tina77):
Der Gedanke schreckt am Anfang unheimlich, man wagt kaum, dieses Wort auszusprechen oder nur daran zu denken. Dann stellt sich Ruhe ein, das Hospizpersonal -und ich habe bis jetzt noch nichts gegenteiliges gehört- hat Zeit und Hingabe.
Der Hospiz"gast", also der Mensch, den man liebt und der eigentlich die Hauptperson ist, wird mit Respekt und Würde versorgt, die Angehörigen erfahren Zuwendung. So ging es zumindest uns.
Nie wurde meine Schwester als Mensch vergessen oder übersehen, nie wir, die wir am Bettrand saßen, Tag und Nacht. Nie das Gefühl: "ist abzusehen..."
Die Faktoren Zeit und Kosten sind weg, spielen überhaupt keine Rolle.
Und die pflegerischen Tätigkeiten (und das ist nicht zu unterschätzen) übernehmen andere. Ein Segen, denn dazu gehört sehr viel und kostet Kraft, Courage und auch Wissen.
Die kann man einsetzen für die letzte gemeinsame Zeit.
Die ist auch ohne "Betten überziehen, obwohl der liebe Mensch noch darin liegt und sich nicht bewegen kann" noch schwer genug.
Respekt und Hochachtung für alle, die es schaffen, zuhause zu pflegen, bis zum Schluß ohne zu verbittern oder aggressiv zu werden !
Mit gehöriger Portion Distanz könnte ich behaupten, ich wäre FAN von Hospizen.
Wir alle hier im Forum wollten, wir bräuchten sie nicht !
Allerdings ist es nicht so einfach einen Platz zu bekommen, ich denke, Ihr macht es richtig, Euch zu informieren und evtl. anzumelden. Kann ich nur dazu raten.
Die vier-Wochen-Frist ist mir nicht bekannt, wer hat Euch das gesagt ?
Euch und allen anderen, ich kann sie garnicht aufzählen, allen, die lesen, Angst haben, nicht mehr weiter wissen, ausgebrannt sind oder bereits einen Schritt weiter...
Euch Menschen, die sich auf den letzten Weg begeben und Eure Lieben
Euch allen viel Kraft, eine kleine Quelle des Mutes,
kann sein: Ein Glas Wein, ein guter Freund, ein Spaziergang...
Egal, ich wünsche Euch genau das und eine gute Nacht
Anita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 01. Mai 2007, 17:54:48 »

Hallo Ihr Lieben,
immer wenn ein Thread so ruhig ist, ist viel im wirklichen Leben in Bewegung.
Ich hoffe sehr, es sind positive Bewegungen !!
Ihope, Dein Mann hat am Freitag die letzte Bestrahlung, wißt Ihr schon, ob er auf Kur fahren kann ?
Hilde, Deinem Mann und Dir wünsche ich morgen eine Entwarnung, dass eine OP nicht notwendig sein wird.
Knusperflakes, Morgenröte, Ester, Elisabeth, Doris und allen anderen wünsche ich eine Zeit ohne Angst und für 'nen Groschen Lebensmut (darf auch etwas mehr sein).
Anita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 11. April 2007, 20:50:44 »

Liebe Doro,
wie war Euer Termin in Trier ??
Hoffentlich habt Ihr eine Verschnaufpause geschenkt bekommen ??

Liebe Hilde,
in der Hoffnung, Ihr könnt fliegen wünsche ich Euch einen schönen Urlaub, macht das Buffett nieder und haut rein, was geht !!

Liebe webz und Kabas,
Euch treibt es auch immer im Forum herum, wie mich.
Vielleicht ist es bei Euch (bei mir bestimmt) die Suche nach der Schwester ...

Habe ich schon gesagt, ich werde eine Autosignatur für meine Beiträge anlegen:
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schester!!

Ich wünsche Euch allen (Betroffene, Angebhörige und auch den stillen Mitlesern) eine erträgliche Zeit und die Gabe, den Moment zu genießen.
Eine Gabe, die mir gänzlich abgeht.

Viele, liebe Grüße
Anita

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Krankengeschichten / Re:Glioblastom Grad IV WHO

« am: 11. April 2007, 19:38:54 »

Liebe Brigitte,
es tut mir sehr leid für Euch beide,
Worte vermögen nichts zu sagen.
Ich schicke Dir und Eurer Tochter herzliche und schwere Gedanken.
Anita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 08. April 2007, 12:12:49 »

Liebe Hilde,
ich denke auch, dass eine Wasseransammlung sehr wahrscheinlich ist, eine Thrombose äussert sich anders. Also eine Art Ödem, mal an anderer Stelle. Lymphdrainage ist eine gute Idee, medikamentös kann auch therapiert werden. Ihr werdet Euren Urlaub schaffen !!!
Mal 'ne Frage (nix für ungut): Will Dein Mann denn fliegen ? Wenn ja, schafft Ihr das !!

Für Euch alle Hilde, Morgenröte, Knusperflakes, Doro, Ihope, Esther und alle anderen Leser, Mitleider und Menschen, die zur Zeit die gleiche Geschichte durchleben, nur in einer anderen Phase stecken wünsche ich - ja, was wünsch ich denn ?- viel Kraft, nix anderes und vielleicht noch, dass die Angst für ein Momentchen verschwindet und nicht alles mit ihrer Dominanz erstickt.
Liebe ist ja schon da, bei Euch allen.

Verbundene Grüße, Anita

P.S.: Hilde, einen hoffnungsvollen 11.4. !!

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Krankengeschichten / Re:Was nun???

« am: 02. April 2007, 10:37:01 »

Liebe flumpy,

es gibt nichts zu sagen.
Es tut mir so leid, Anita

W.H. Auden:
...
Verpackt den Mond,
Zertrümmert die Sonn.
Fegt weg den Wald
Und des Meeres Flut.
Nie wird es sein,
So wie es war.
Nie wieder gut

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 30. März 2007, 12:49:58 »

 ... Korrektur
Deaktivieren hat doch geklappt / Anita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 30. März 2007, 12:49:05 »

Es ist der absolute Albtraum, den Ihr durchlebt und beschreibt.
Ich kann viel zu gut nachvollziehen, was Ihr durchmacht.

Man spricht bei Gehirntumoren immer von einer möglichen Persönlichkeitsveränderung. Der Tumor meiner Schwester hat meine Persönlichkeit jedenfalls komplett verändert.
Diese ständige Angst, die alles dominiert !! Wie Hilde beschrieb, selbst wenn doch mal was ganz gut läuft, kann man sich nicht freuen.
Die Angst vergiftet so langsam und stetig in immer höheren Dosen.

Im Januar, als der Tumor wieder seine Fratze zeigte, habe ich innerlich gefleht, er möge meine Süße doch bitte schnell zerlegen, wenn er sie schon zerstören will und nicht immer in diesen gemeinen, kleinen Raten.
Hier mal ein bisschen Gesichtsfeldausfall, da noch eine Lähmungserscheinung und dann wieder eine klitzekleine Besserung, damit die Menschen wieder die Illusion entwickeln können, doch noch Hoffnung schöpfen zu dürfen.
Dieses zynische, widerliche Monster !!!
Genau in diesem Moment im Januar wurde mir bewusst, dass ich mir den Tod meiner Schwester wünsche !!!!! Ein Wahnsinn !!!! Warum wird man da eigentlich nicht von einer Sekunde auf die andere verrückt ??? Warum hält man so was aus und warum???

Ich weiß, dass die beste Empfehlung die ist, die verbleibende Zeit zu geniessen, aber wie bitte schön und was, soll man geniessen können ?? Den Sprachverlust, die Angst unserer lieben Erkrankten, die Gespräche über würdiges Sterben, die Schnabeltassen usw. ???
Sorry, hab ein bisschen viel geschrieben, aber es nimmt mich so mit und ich hasse, hasse, hasse diese Sch...zellhaufen !!!
Euch wünsche icha uf alle Fälle Kraft, Kraft, Kraft und ein dickes, unzerstörbares Band der Liebe. Eigentlich nur die halbe Wahrheit, denn ich wünsche Euch eine vollständige, totale Heilung von Tumor und Angst!!

Anita
P.S.: Wollte die Smilies deaktivieren, weil ich die nicht so mag, klappt aber nicht, naja...

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 26. März 2007, 12:10:01 »

Liebe Anja66,
Du bist echt eine tolle Frau !!
Anita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 26. März 2007, 10:30:10 »

Liebe Hilde,

gerne mag ich die Geschichte meiner Schwester erzählen, brauch aber dafür noch ein bißchen Zeit (tut zu weh).
Im Prinzip durchleben wir alle ganz genau die gleiche Geschichte und doch jeder für sich seine ureigenste.
Die gleiche Angst , Verzweiflung und Kraft- und Mutlosigkeit und doch muß jeder immer wieder einzeln durch.

Gestern habe ich Trauer-Danksagungskarten geschrieben (zumindest versucht). Ich habe mich erwischt bei dem Gedanken: WAS MACHST DU HIER EIGENTLICH ? Schreibst Karten mit persönlichem Text wie nach einer Hochzeit und das ZUM TOD DEINER SÜSSEN ??
Aus war's, mit allem ...
Will nicht jammern, während ich hier poste, ist Dein Mann im KH und wartet auf die OP. Dir werden wieder sämtliche Gedanken durch den Kopf gehen, das volle Spektrum ...

Ich wünsche Euch erstmal, dass der Tag heute keine Katastrophen für Euch bringt, dass Dein Mann die OP morgen gut übersteht und Du diese unsägliche Wartezeit auf irgendeinem Wartesaalstuhl.

Alles Liebe, Anita

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Diskussionen und Anfragen / Re:Rezidiv nach Bestrahlung Oligoastro Grad III

« am: 25. März 2007, 23:19:39 »

Hallo Sid,

ehrlich, an Deiner Stelle würde ich schon die Möglichkeiten der zweiten Meinung nutzen. Logisch, Du fragst zwei Spezialisten an und hast dann drei Meinungen, also immer eine mehr, als ein einzelner Mensch vertragen kann.

Aber: Das A und O der weiterführenden Therapie ist der histologische Befund (erzähl' ich Dir nix neues, Du bist bestimmt einer der "aufgeklärten" Patienten)
Eine Komi aus Chemo und Bestrahlung kann sinnvoll sein, kann aber auch durchaus mit Kanonen auf Spatzen schiessen bedeuten. denn eine Monotherapie wäre vielleicht genauso effektiv, aber weniger belastend.
Wenn das Rezidiv klar umschrieben ist, braucht es weder Chemo noch Bestrahlung. Seeds können dann gut gesetzt werden, gerade in Freiburg.
Nutze die "Kompetenzzentren", Hannover, Freiburg, Müchen. Tübingen, Berlin. Die stehen in Kontakt zueinander und ergänzen sich im optimalen Fall. Gehe möglichst vielen Spezialisten auf den Wecker.

Im übrigen gebe ich Dir recht, daß Du dem Feind in Deinem Kopf den Krieg erklärst.
Eine klare Kampfansage...

Ich wünsche Dir von Herzen (wirklich und echt), dass Du immer eine Spur aggressiver und einen Schritt weiter bist als Dein Feind Tumor

Anita

P.S.: Galaxy Quest ...
Klingt nach science fiction ??
o,k. , Ich sf-Muffel werde mir die DVD besorgen

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Diskussionen und Anfragen / Re:Rezidiv nach Bestrahlung Oligoastro Grad III

« am: 25. März 2007, 13:56:12 »

Liebe(r) Sid,

wie alt sind denn die Biopsiebefunde und hast Du Deine MRT-Bilder auch auf CD ?? Was sagen denn Deine behandelnden Ärzte zur Lokalisation bzw. zu möglichen operativen Eingriffen ?
Ein Oligoastro ist sehr strahlensensibel, es besteht bei dieser Art Tumor wirklich eine große Erfolgschance durch Bestrahlung (evtl. in Kombi mit Chemo).

Ich bin sicher, daß Du erstmal Deine Geschichte, Daten und Bilder schicken kannst, um Zweitmeinungen einzuholen. Es wird ja nicht immer gleich eine Biopsie erforderlich sein.
INI Hannover ist eine der ersten Adressen, und dann gibt es auch noch München Großhadern. Die arbeiten eng mit den Stereotaktikern in Freiburg und mit den "Bestrahlern" in Tübingen zusammen und haben ihren Forschungsschwerpunkt im Bereich Astro/Oligo.

Streu doch mal Deine Geschichte in die medizinische Welt. Ich wünsche Dir viel Kraft dazu, denn es ist sehr anstrengend immer wieder auf neue Weise mit dem Tumor konfrontiert zu werden. Ist sicher kein Spaziergang, aber:
Es gibt viele Therapiemöglichkeiten und die solltest Du unbedingt finden und für Dich nutzen.
Alles Gute für den 29.04.07 und für immer,

Anita

 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 24. März 2007, 18:52:26 »

Liebe Hilde,

Du nervst überheupt nicht und wie besch.... Du Dich fühlst, kann hier im Forum wahrscheinlich jeder mitempfinden.
Das wirklich Schlimme ist die Demontage eines geliebten Menschen, der außer einer handvoll entarteter Zellen ansonsten quietschgesund ist.
Deine Wut, Deine Ängste, alles kann ich mir gut vorstellen (da selbst erlebt). Was mir immer unvorstellbar blieb, wie empfinden die Betroffenen ihren Abbau. Ich habe den Verdacht, sie spüren es viel früher und natürlich um Dimensionen intensiver, was mit ihnen geschieht.
Wir "von außen" bekommen es "erst" mit, wenn auf einmal die Kaffeetasse oder der Stift nicht mehr gehalten werden kann.
Ich denke, daß Du es schaffen wirst, Deinem Mann eine Stütze und eine Kraftbatterie zu sein, die wird er brauchen.
Es kostet Dir viel Kraft, sei also nicht so streng mit Dir.
Beten konnte ich (leider) überhaupt nicht und bei mir ist eine Kraftquelle nach der anderen versiegt, tja, die Raucherei habe ich natürlich nicht aufgegben.
ABER:
Die Möglichkeit einer OP ist doch ein kleiner Streif, denn sie soll doch die Reduktion zum Ziel haben, oder ??
Alles Gute für Euch in den nächsten Tagen (und Wochen und Monaten)...

...und der Doro eine schöne Woche in Bad Wörishofen, mit vielen Entspannungsanwendungen und wenig Wechselbädern.
Du wirst es nötig haben und auf alle Fälle hochverdient!!

Anita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom im Endstadium

« am: 24. März 2007, 10:35:40 »

Liebe Katie und guten Morgen, Ihr Lieben,

schön, daß Du Dich um Deine Freundin kümmerst und der Familie beistehst. Für die ist es sicher ganz besonders schwierig, weil sie zusätzlich noch die sprachliche Barriere überwinden müssen.
Fragen stellen, Gefühle ausdrücken und ganz normale organisatorische Dinge, wie z.B. Medikamentengabe, Lagern usw. in einer Fremdsprache artikulieren zu müssen, macht noch ein bißchen einsamer, da oft Mißverständnisse vorprogrammiert sind.
Aber Du bist ja da und stehst ihnen zur Seite.
Es ist zum Kotzen (sorry, aber es ist so), wenn man die ganzen Schicksale liest, unabhängig vom Alter der Betroffenen.
Ganze Armeen an Menschen, deren Leben sich so brutal und schlagartig ändert.  Diese Ohnmacht und Angst !!
Am schlimmsten natürlich für unsere lieben Betroffenen, die immer wieder ein Stückchen mehr von sich hergeben müssen und bewußt miterleben müssen, wie sie demontiert werden.
Noch dazu unter Schmerzen leiden.
Liebe Katie, bekommt Deine Freundin eine Schmerztherapie, die anspricht ?? Tumore und die daraus resultierenden Ödeme verursachen Vernichtungsschmerzen (erzähl' ich Dir sicher nix Neues).
Das muß kein Mensch aushalten, auch wenn der Preis eine gewisse Sedierung ist. Aber das kann auch ein Segen sein.

Liebe Tina, bei uns war es eine Woche früher (am 7.2.07). Ich kann Deinen Gefühlszustand gut nachvollziehen. Anfangs habe ich mich nur gefragt: WIE wird sie gehen dürfen (das Wann war bedeutungslos).
Dann, als es geschah, blankes Entsetzen und gleichzeitige Erleichterung, weil es friedlich war.
Leidenschaftliche Verzweiflung und hektischer Aktionismus und nun, nach sechs Wochen, von Tag zu Tag ruhiger, tiefer, trauriger.
Diese massive Gewissheit, eine Trauer, die immer dichter wird und lähmt. Jetzt möchte ich die Welt anschreiben: SIE IST GEGANGEN, DU WELT, WIE KANNST DU DICH WEITERDREHEN ? WIE SOLL ICH WEITERLEBEN ?? Leider kommt keine Antwort zurück.

Jetzt ist mein Beitrag ein bißchen lang geworden, sorry dafür.
Meine besten Wünsche und Gedanken an alle Betroffenen und deren Angehörigen, an die Hinterbliebenen, viel Kraft und Liebe sollt Ihr haben.
 
Anita

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Astrozytom / Re:Astro II - schon wieder eins

« am: 22. März 2007, 17:43:28 »

Liebe Sadie,

was war es denn für eine OP, eine Biopsie oder wurde Tumor entfernt und wartet Ihr nun auf die Auswertung der MRT-Bilder ?
Das Warten auf Ergebnisse oder Anrufe oder Therapievorschläge oder Kontrolltermine ist eine unmenschliche Belastung und fährt alle Beteiligten gegen eine Betonwand.

Ich wünsche Euch eine sehr kurze Wartezeit, mit sehr guten Ergebnissen.

Liebe Bea,

schön, dass er nicht gewachsen ist und er wird auch dieses Jahr wieder NICHT WACHSEN!!

Liebe Grüße
Anita