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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 29. Mai 2013, 18:16:11 »

Liebe Krimi,
super, dass dein MRT gut war, hat das Daumendrücken geholfen, alles liebe weiterhin,

liebe manu44,
das ist keine so schöne Nachricht, ich wünsche dir unbekannterweise alles Gute und drücke die Daumen, das die Chemo gut anschlägt!

lg
frauypsilon

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Termine / Re:Welthirntumortag 2013

« am: 23. Mai 2013, 09:31:38 »

Hallo,

danke erstmal fürs Einstellen der Infos zum Welthirntumortag.
Ich habe fest vor, wenn es mir gut geht, in Duisburg vorbeizuschauen, mir die OPs anzusehen und auch am ein oder anderen Vortrag teilzunehmen, da die Klinik mit in der Auswahl ist, wenn mein Meningeom operiert werden muss.

LG
Agnes

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 08. Mai 2013, 17:06:22 »

Danke euch für eure tröstlichen Worte,

nein, die Freundin ist keine NC, sie ist Allgemeinmedizinerin und ihr Mann Anästhesist. Sicher ist sie keine Fachfrau. Ich werde das MRT versuchen, Anfang Juni zu bekommen. Ich stehe für den Termin trotz meiner Diagnose auf der Warteliste, reguläre Termine für Kassenpatienten gibt es erst im September wieder. Aber ich werde nächste Woche vorbeigehen und versuche, einen festen Termin zu bekommen. Die waren das letzte Mal auch sehr nett.

Das wird dann schon eine Beruhigung für mich sein. Wenn ich dann beim NC war, werde ich entscheiden, ob ich dann direkt eine zweite Meinung haben will oder noch warte und wie ich überhaupt weiter verfahren möchte.

Du hast recht, Krimi, ich hatte ein gutes Gefühl beim NC.

Ich sitze im Moment einfach im Loch. Danke auch für deine Worte, TinaF. Auch in meinem Lebenslauf gibt es ähnlich wie bei dir vieles, was so nicht jeder hat. Wie ein sehr guter Freund von mir sagt: Du schreist auch immer hier, wenn was verteilt wird.

Grundsätzlich habe ich dennoch eine positive Lebenseinstellung, aber manchmal denke ich, es reicht einfach jetzt und dann kippt es eben. Ich habe heute einfach mal das Weinen und alles andere zugelasse; danke, dass ihr mir Mut dazu gemacht habt.

Und morgen geht es bestimmt wieder besser. Danke für eure guten Wünsche!

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 08. Mai 2013, 07:43:15 »

Hallo, guten Morgen, Ihr Lieben alle,

ich muss mir doch noch mal eine Einheit Unterstützung abholen. Ich dachte, mit "wait and see" kann ich ganz cool umgehen und weil das Meningeom ja noch so klein ist und derzeit nicht unbedingt gehandelt werden muss, kann jetzt alles so weitergehen wie bisher.

Gestern habe ich mit einer befreundeten Ärztin gesprochen, die sagte, dass die Stelle, an der mein Meningeom sitzt, zwar gut erreichbar, aber doch nicht so einfach ist, weil dort einfach ganz ganz viele Nerven laufen.

Ich habe die letzten Tage wohl wetterbedingt ganz schlimm Migräne und heute nacht fürchterliche Alpträume von einer Hirn-Op, die ohne Zweitmeinung bei mir sofort mit irgendwelchen fachlich nicht ausgebildeten Ärzten durchgeführt werden sollte und bin schweißgebadet aufgewacht. Schrecklich.

Heute geht es mir miserabel und ich bin wohl nicht so cool wie gedacht. Man kann wohl mit so einer Diagnose nicht so einfach wieder zum Alltag übergehen. Ich dachte, ich hätte so viel Lebenserfahrung und könnte Dinge gut verarbeiten.
Und jetzt habe ich das arme Tier und Angst, was noch passiert und würde am liebsten weinend in der Ecke liegen.

So, dass musste ich jetzt mal loswerden, danke euch allen fürs Zuhören.

Eure frauypsilon

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 25. April 2013, 11:46:24 »

heute hatte ich meinen Termin beim Neurochirurgen und wollte euch kurz auf den neuesten Stand bringen und danke sagen für die tollen und hilfreichen Kommentare und das Mit-Fühlen:

Zunächst: Ich hatte meinen Mann mit dabei und wir hatten beide ein gutes Gefühl beim Neurochirurgen. Er hat mich ernst genommen, meine Fragen beantwortet und machte eine kompetenten Eindruck. Solange sich also nichts ändert, brauche ich, denke ich, keine Zweitmeinung einzuholen.

Ich habe den Arzt so verstanden:

Aller Wahrscheinlichkeit nach handelt es sich bei meinem Tumor um ein Konvexitätsmeningeom, welches ich nun endlich auch gesehen habe (es ist übrigens auf den Bildern sehr gut zu erkennen - soviel zur "Professionalität" der Neurologin).

Die Lage ist leider suboptimal. Es liegt an einer Hirnwindung im Bereich, der für das Empfinden der rechten Körperhälfte zuständig ist. Bei der derzeitigen Größe besteht kein Handlungsbedarf, aber es muß engmaschig kontrolliert werden und sobald sich in der Größe etwas ändert und/oder Störungen/Lähmungen u.ä. auftreten, die zweifelsfrei dem Tumor zugeordnet werden können (was bei meinen derzeitigen Symptomen nicht zweifelsfrei der Fall ist), muß neu überlegt bzw. wohl operiert werden.

Im Juni wird ein MRT gemacht und dann überlegen wir gemeinsam, wie es weitergeht. Sollte die Größe unverändert sein, wird im Abstand von sechs Monaten kontrolliert, es sei denn, ich habe vorher Beschwerden. Somit gehöre ich wohl die nächste Zeit zur "wait and see"-Fraktion - danke bluebird für deine hilfreichen Worte dazu.

Also, im Moment bin ich ein wenig ruhiger, weil ich vor einer OP auch eine Riesenangst habe und nachvollziehen kann, dass man eine Kopf-OP nicht ohne absolute Indikation macht. Aber es ist trotzdem ein Scheißgefühl, ein unberechenbares Teil im Kopf zu haben, was wohl irgendwann raus muss.

Soviel erst einmal von mir. Danke, dass ihr an mich denkt und Anteil nehmt. Das hilft mir viel weiter. Wenn ich weitere Fragen habe oder im Juni das neue Ergebnis, melde ich mich.

Ich bin superfroh, hier im Forum gelandet zu sein!

Eure frauypsilon

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 17. April 2013, 12:22:03 »

Danke für die neueren Infos und Statements. Das hilft mir ungemein weiter, auch, etwas Ruhe ins Chaos der Gedanken zu bringen.

Ich habe nun noch eine Frage.

Die "überaus kompetente" Neurologin sagte mir, dass man mit einem Meningeom Jahre und Jahrzehnte leben könne, ohne das sich das Meningeom in der Größe verändere und das man uralt werden könne, ohne das Teil operieren zu lassen.

Aber im Forum habe ich jetzt gesehen, dass viele (die meisten?) von Euch bereits operiert worden sind und auch nicht wenige mehrfach, weil das Meningeom wieder gekommen ist bzw. sich ein neues gebildet hat.

Könnt Ihr mir dazu noch etwas sagen? Habt Ihr gewartet, bis das Meningeom größer war, ist es bei Euch erst relativ groß entdeckt worden, wie schnell seid Ihr nach Diagnosestellung operiert worden?

Danke für Eure Hilfe,

frauypsilon

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 16. April 2013, 07:22:05 »

Vielen Dank, Igelchen und alle anderen

für eure mutmachenden Worte und lieben Gedanken. Ich warte jetzt mal den Termin beim Neurochirurgen nächste Woche ab und werde dann entscheiden, wie es weiter geht bzw. mir noch eine zweite Neurochirurgenmeinung einholen.

Danke für alle Tipps bisher. Zum Glück habe ich einen tollen Mann an meiner Seite, der zwar in allem medizinischen ein Analphabet ist (ganz lieb gemeint), aber eine Million anderer Qualitäten hat und immer für mich da ist. Das ist unendlich viel wert.

Und meine nächste Frage kommt bestimmt bald :-)

Liebe Grüße
frauypsilon

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 15. April 2013, 13:52:55 »

Hallo, Probastel,

supervielen Dank für den Tipp.

Wegen der Migräne nehme ich seit 25 Jahren schon keine Hormone mehr, denn diese verschlimmert sich dadurch leider nur.

Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und schon so viele Tipps und Hilfen und Unterstützung gefunden habe.

Euch allen vielen Dank auch schon für die Beantwortung meiner weiteren Fragen und das Teilnehmen an meinen Kreuz und Quer-Gedanken (es sind immer noch weit über 900 :-))

Frauypsilon

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 15. April 2013, 13:41:22 »

Vielen Dank für die Info, Fips2.

ich wohne in Köln und meine Diagnose Migräne (mal mit und mal ohne Aura) ist gesichert. Von A wie Akupunktur über B wie Betablocker und W wie Wunderheiler habe ich alles durch. Kopfschmerztagebuch führe ich seit über 20 Jahren.
Ich war in der Uni Bonn und in Essen in Behandlung (Kopfschmerzspezialisten) und bei diversen Ärzten, Heilpraktikern etc. und gelte nun als das, was der Schulmediziner "austherapiert" nennt.

Ich nehme das Triptan Maxalt und Ibuprofen. Damit komme ich ganz gut klar und halte auch brav meine max. 10 Schmerzmitteltage im Monat ein, damit ich nicht noch einen medikamenteninduzierten Kopfschmerz bekomme. Eine Umstellung auf ein Opiat ist gescheitert, es gibt nur eine ganz kleine Bandbreite Medikamente, auf die ich nicht allergisch reagieren.

In unserer Familie haben in einer Linie durch alle Frauen Migräne in unterschiedlich starken Ausprägungen.

Aber die "normalen" Kopfschmerzen und Ausfälle sind neu, so dass ich auch tippe, das diese dann eher von dem Meningeom kommen. Aber das kann vielleicht der Neurochirurg beurteilen.

Liebe Grüße,
frauypsilon

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 15. April 2013, 11:16:46 »

Danke für die Antworten.

Mein Hausarzt hat mich komplett auf den Kopf gestellt, um die Ursache fürs Umkippen zu finden. Er meint, vielleicht sind es wirklich kleine epileptische Anfälle gewesen. Die Neurologin wollte da nicht weiter nachschauen, sondern abwarten. Das EEG war in Ordnung und sie wollte mich dann beim nächsten Umkippen in die Epileptologie nach Bonn schicken. M.E. alles irgendwie widersprüchlich.

Ich war außerdem beim Kardiologen, habe Blut untersucht bekommen und sämtliche Organe geschallt, um evtl. dort eine Ursache zu finden. Alles in Ordnung.

Bis auf den Meningeom Befund. Was mir halt zu denken gibt, ist zum einen das Umfallen, zum anderen die Tatsache, das ich mich so schlapp und zittrig fühle seit Wochen und eben zusätzlich zu den Migräneanfällen so häufig Kopfschmerzen habe, mal nur kurze Zeit, mal ein paar Stunden, mal den ganzen Tag. Da ich seit 25 Jahren schlimme Migräne habe (habe inzwischen GdB50 deswegen und arbeite nur noch 1/2 Tag in der Woche), kann ich zwischen Migräne und "normalen" Kopfschmerzen ganz gut unterscheiden.

Da meine HWS auch angeschlagen ist, dachten wir, es käme vielleicht daher und ich habe noch manuelle Therapie verschrieben bekommen, jedoch ohne wesentlich Besserung.

Können die Symptome durch das ja noch relativ kleine Meningeom verursacht werden?
Die "Super"-Neurologin meinte, sie glaubt nicht, kann aber nichts ausschließen. Es seien sicher eher die Wechseljahre, aber ausschließen oder mit Sicherheit sagen könne man in der Neurologie so gut wie gar nichts. Super Antwort. Ich bin aufgrund von zwei Gebärmuttereingriffen schon seit 8 Jahren mehr oder weniger in den Wechseljahren mit den typischen gleichbleibenden Beschwerden wie Hitzewallungen etc. - wird bestimmt der ein oder andere aus eigener Erfahrung kennen.

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 15. April 2013, 10:12:31 »

Vielen Dank für die vielen mutmachenden Antworten und Tipps.

Habe morgen kurzfristig einen Termin bei meinem Hausarzt, um mit ihm das weitere Vorgehen zu besprechen. Er hat mehr Verständnis als die Neurologin, ist aber natürlich kein Spezialist, aber trotzdem hilfreich, einfach weil er da ist und mich ernst nimmt.

Behandelt eigentlich dann der Neurochirurg weiter oder muss das ein Neurologe machen? Ich brauche dann auf jeden Fall noch einen neuen in Köln.

Ich bin froh, wenn ich am 25. den ersten Termin bei einem Neurochirurgen habe, der mir dann hoffentlich das Meningeom zeigen kann und kompetent etwas dazu sagen kann. Macht es immer Sinn, sich eine zweite Meinung einzuholen?

Und: Ist es besser, direkt zu operieren oder in jedem Fall erst einmal abzuwarten? Mir schwirren 1000 Gedanken im Kopf, die erst mal sortiert werden müssen.

Danke für Eure Hilfe!

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose

« am: 14. April 2013, 08:59:46 »

Vielen Dank für die ersten hilfreichen Antworten und die spontane Anteilnahme. Das hilft schon weiter.

Wie gehen eure engeren Freunde mit dem Thema um? Mir hilft es, über das Thema zu sprechen, das klärt auch die Gedanken und ich hatte mir von unseren engsten Freunden dort Unterstützung und ein offenes Ohr erhofft, musste jedoch in den letzten Tagen erfahren, dass die einfach überhaupt gar nicht darüber reden wollen, als habe man eine ansteckende Krankheit oder verbreite ein übles Karma. Muss ich das respektieren oder wie gehe ich damit um?

Vielen Dank für eure Unterstützung!

Kennt jemand die Uniklinik Düsseldorf und deren Neurochirurgie?

Und: Habt ihr Tipps, wie man sich beim Arzt am besten verhält, um ernst genommen zu werden, ohne als hysterisch oder überempfindlich zu gelten?

Lieben Dank,
Agnes

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Meningeom / Meningiom / Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 13. April 2013, 15:38:49 »

Hallo, ich bin 51 Jahre und neu in dem Forum und letzte Woche mit der Diagnose Meningeom konfrontiert worden.


 Ich bin vor vier Wochen 2x umgekippt und fühle mich seit Wochen schlapp und zittrig. Ich habe seit 25 Jahren sehr starke Migräneanfälle (6-10x Monat), die sich in der letzten Zeit verschlimmert und noch mehr gehäuft haben und auch zusätzlich häufig Kopfschmerzen. Mein Hausarzt hat ein MRT veranlasst und mich an einen Neurologen überwiesen.

Dienstag habe ich dann das Ergebnis des MRT von meinem Hausarzt erhalten. Da dieser sich mit Meningeomen nicht auskennt, hatte er einige Tage davor die Neurologin um Kontaktaufnahme gebeten, um mit ihr das weitere Vorgehen zu besprechen, leider ohne Antwort.

Ich bin dann am Tag darauf in die offene Sprechstunde zur Neurologin gegangen und wollte überhaupt erst einmal das Meningeom auf den MRT-Aufnahmen sehen. Sie zeigte mir erst eine dunkle Stelle und auf meinen Hinweis, dass die Raumforderung das Kontrastmittel gut aufgenommen habe, zeigte sie plötzlich auf eine flache weißliche auslaufende Stelle ein Stück weiter. Lt. MRT Befund ist das Meningeom aber scharf begrenzt und hat die Maße 12x10 mm. Es liegt links hoch postzentral.
Von sich aus hat sie mir keinerlei Infos gegeben. Sie sagte, ich solle nicht besorgt sein, das Ganze komme häufig vor und sei nicht besorgniserregend. Meine Symptome könnten damit nichts zu tun haben. Eine Kontrolle nach 12 Monaten würde ausreichen. Mein Einwand war, dass ich ja gar nicht wisse, wie lange ich das schon habe und ob es daher schnell wachse oder nicht und wir ja keinen Vergleichswert haben
 Daraufhin meinte sie, wir sollten in drei Monaten kontrollieren. Auf meinen Wunsch hin gab sie mir eine Überweisung zum Neurochirurgen. Da habe ich am 25.04. einen Termin.


Ich bin nun total verunsichert und fühle mich nicht ernstgenommen. Auf jeden Fall möchte ich den Neurologen wechseln. Ich wohne in Köln. Kennt jemand dort einen guten Neurologen und/oder Neurochirurgen? Wie ist die Neurochirurgie der Kölner Uniklinik? Ich möchte auf jeden Fall noch eine weitere Meinung.

Muss das operiert werden oder kann man das noch gar nicht sagen?

Ich bin dankbar für jede Info.


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