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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 30. Mai 2012, 22:32:31 »

Liebe Paujo, du sprichst mir sehr aus der Seele. Das Sterben auf Raten, ist für mich das Schlimmste von Allem, was wir durch machen müssen. Es tut mir unendlich leid , was Dein Mann und Du durch machst. Trotz allem, nicht den Kopf hängen lassen.
Als mein Mann nach der OP drei Wochen im Koma lag, war ich nur verzweifelt, wie innerhalb von einer Woche, mein Mann nicht mehr mein Mann war.
Und Du hast recht,  die Klinik ist entscheidend... wie schnell auch dort reagiert wird.  Danke für das GLüüüüCk für das Mrt.
Liebe Tanja, bei meinem Mann wurde auf MM- Ränder fast " Alles" entfernt.
Alles geht nicht.  Das MRT wurde seit der OP alle acht Wochen gemacht. Die Ärzte im Klinikum wollten auf der sicheren Seite sein, da dieser Tumor explosionsartig wachsen kann.
Wenn am 01.06.2012 das MRT ok ist, braucht mein Mann nur noch alle 3 Monate zum MRT. Mein Mann nimmt nur niedrig dosiert Keppra (profilaktisch) und halt Weihrauchkapseln. Wegen des Weihrauchs wurden wir anfänglich im Klinikum immer belächelt. Nachdem, aber da Blutbild und die Leberwerte meines Mannes immer super waren, hat die Onkolgin, Anfang April die Wirkung von Weihrauch nicht mehr in Frage gestellt. Ich muß immer wieder für uns sagen, wir sind in einem guten Klinikum gelandet. Wir sind dort sehr gut aufgehoben. Und..es ist alles in einer Hand. Ob OP, MRT, Onkologie, Neurologie..usw. ich weiß nicht, ob ich das hier sagen darf, wir hatten die Wahl von dem Klinikum BS , MMH oder der Uniklinik MD. Wir haben uns für BS entschieden in  NDS. Wir wohnen in NDS.
Liebe Eva, ich danke Dir. Deine Art mit dieser Krankheit um zu gehen. ist auch meine Art. Dein Weg habe ich immer wieder verfolgt. Auch auf anderen Internetseiten. So wie Du bist, das brauchen wir alle, denn Du kannst uns richtig Mut geben .
Ich hoffe, dass mein Mann so weiter macht, wir Du??!!!

Viele liebe Grüße
Monika

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 27. Mai 2012, 15:46:18 »

Liebe Andorra,
so, wie Du es schreibst, genauso ist es bei uns. Mein Mann weiß halt nichts, aber er will sich auch mit der Krankheit nicht beschäftigen. Er verläßt sich vollkommen auf mich.
Diese Krankheit ist für mich so unwirklich, bzw. nicht greifbar. Das Fatale ist einfach..... mein Mann sieht völlig gesund aus, und doch weiß ich , dass er todkrank ist. Er selber denkt, dass er  wieder gesund wird.
Ich selber bin in phsych.- onkologischer Betreuung in dem Klinikum, wo mein Mann auch behandelt wird. Mein Phsycho- Doc sagt auch immer .. es sind halt nur Statistiken. Statistiken habe ich 15 Jahre bei einer Bundesbehörde jeden Monat selber gelogen (grins)
Andorra, eure Krankengeschichte habe ich hier immer wieder gelesen.  Ich war immer wieder faziniert. Und, ich glaube .. alle hier hoffen auf das" bißchen" Glück was ihr habt. Ich hoffe, dass euch dieses kleine Glück noch sehr lange treu bleibt.
Im Moment habe ich große Angst, weil alles zu gut läuft. Mein Mann hatte nach der OP nicht viel Glück. Es sah damals sehr schlecht aus, u. die Ärzte hatten durch das Koma  meines Mannes wenig Hoffnung, dass er es überhaupt überlebt.
Ja Probastel, dieses nicht miteinander reden können, macht micht fertig.
Ich musste es aber so entscheiden. Als mein Mann nach drei Wochen aus dem Koma erwachte, wollte er sich erschießen.
(Dienst-u. Privatpistole habe ich sofort aus dem Haus geschafft)
Heute denkt er gar nicht mehr über solche Gedanken nach, u. glaubt es auch selber nicht, dass er so durcheinander war.

Liebe Grüsse
Monika

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 26. Mai 2012, 15:57:55 »

 Hallo ihr Lieben,

liebe Carola, mein Mann wurde am 18.07.2011 operiert. Im April 2012 hat er die Sandarttherapie abgeschlossen. Es geht ihm eigentlich recht gut. Er darf wieder selber mit dem Auto fahren.  Er läuft auch jeden Tag 2x ca. 1-2 Stunden mit dem Hund durch den Wald.
Eigentlich ist fast alles so,  wie füher. Nur alles etwas langsamer, durch das Keppra. 
Aber gerade, dass macht mir Angst.
Mein Mann kennt auch nur die Diagnose: " bösartiger Hirntumor" Er kennt weder die Prognose, noch weiß er, dass es ein Glioblastom ist.  Selbst die Ärzte sind sehr erstaunt über seinen guten Allgemeinzustand, bis auf den  Gewichtsverlust.
Am 01.06.2012 ist das nächste MRT.
Am 04.04.2012 war das letzte MRT... alles ok! Kein neuer Tumor, kein Rezidiv.
Als mir die Ärzte die Prognose gesagt haben, dachte ich,  ich bekomme einen Schlag mitten ins Gesicht. Einen Tag später habe ich dann den Ärzten mitgeteilt, dass mein Mann nicht die Prognose erfahren soll.
Für ihn ist es gut so, denn ich weiß, er hätte sich aufgegeben. Für mich ist es nicht so gut, da ich damit alleine klar kommen muß.
Wenn ich hier lese, bin ich immer sehr traurig, wie schnell sich ein Blatt wenden kann.
Ein schönes Pfingstfest für Alle

Monika

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 30. April 2012, 22:29:52 »

hallo, seit  fast 10 Monaten lese ich immer wieder in diesen Seiten. Mein Mann ist auch  betroffen mit einem Glioblastom. Immer wieder , wenn ich diese Einträge lese, könnte ich einfach nur weinen u. schreien!!!!!
18.07.2011 OP  Prognose 6 - 12 Monate Überlebenszeit
18.07.2011 Diagnose - Glioblastom
23.07.2011 Koma durch Ödem
19 Tage Intensiv Station
mit viel Arbeit und Mühe kann mein Mann seit Oktober 2011 wieder ganz normal laufen
Standarttheraphie : Bestrahlungen  Chemo,, Cortison u. Keppra. Seit 28.07.2011 Weihrauchkapseln.
Bis heute kein Rezidiv... kein neuer Tumor. Blutbild imer gut.
Meinem Mann geht es relativ gut , mit dieser Krankheit. Aber .... diese Angst .. kann  mir niemand nehmen.
Ich muß mich hier erst einmal langsam vortasten... habe noch nie in einem Forum geschrieben.
 Liebe Grüße
Monika