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Nachrichten - Trinity

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Liebe Gaby,

es ist traurig zu lesen, dass die Realität deinen Mann so hart getroffen hat. Ich glaube, auch wenn einen die Ärzte noch so intensiv aufklären, hofft man immer, dass dies einen nie selbst betrifft, bzw., dass man es sich gar nicht vorstellen kann. Die bittere Wirklichkeit hat ihn nun eingeholt und da ist es sicherlich verständlich, dass er verzweifelt und wütend ist.
Aber, wenn du zu ihm stehst, ihm Mut machst und vielleicht, wenn es nötig sein sollte (im Laufe der Reha) ihm ordentlich mal in den Allerwertesten trittst, dann besteht bestimmt die Hoffnung auf eine, zumindest teilweise Wiederherstellung seiner Fähigkeiten.
Eigentlich ist es schon ein Segen, dass er noch vollkommen orientiert ist und so die Notwendigkeit der Anschlussheilbehandlung erkennt und die Maßnahmen auch aktiv unterstützen kann.
Also, kämpfen und nochmals kämpfen und du kämpst mit, an seiner Seite, für mindestens einen (ich würde sagen eigentlich mindestens 10) weiteren Urlaub auf Teneriffa.

Ich sende euch beiden über die Entfernung Kraft und Mut. Bestelle deinem Mann mal liebe Grüße, er ist nicht allein.
Kathrin

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Hallo Gaby,

ich werde jetzt ehrlich sein, ich hoffe, das nimmt mir keiner krumm. Wenn ich das richtig überblicke, ist die OP 9 Tage her. Seitdem hat er Höhen und Tiefen... hm. Ich weiß nicht. Und das Fieber deute ich aktuell eher kritisch. Vielleicht hat er eine Infektion davon getragen? Bekommt er eine Antibiose? Ist er eigentlich schonmal richtig wach gewesen?

Herrje, ich bin grad nicht in guter Stimmung. Ich würde sagen, du schnappst dir mal nen Arzt, der klar sagt, was Sache ist und woran das alles liegen kann, damit du selbst besser einschätzen kannst, was los ist. Wir sind ja alle nur Laien, die dir aus der Ferne beistehen wollen. Du hängst so ziemlich in der Luft in dieser schwierigen Situation, wenn ich richtig verstehe. Dein Mann ist doch sicherlich noch auf der Intensiv, da läuft immer ein Arzt rum. Ich empfehle ein intensives Arztgespräch, um für Klarheit zu sorgen.

Liebe Grüße

P.S.: Ich stimme Bea voll und ganz zu hinsichtlich der Sache mit Bekanntem, das im Unterbewusstsein wahrgenommen wird. Genauso nimmt dein Mann deine Anwesenheit wahr, selbst wenn man das nicht bemerkt.

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Hallo Anka,

häufig wird hier die Frage nach dem "Warum" gestellt und niemand kann sie beantworten. Es ist scheinbar tatsächlich eine Art Schicksal, dass jemanden ereilt. Meine Mutter sagte immer: "Der Zeitpunkt des Todes ist schon am Tag der Geburt festgelegt." Sie verglich das Leben mit einer Kerze, die irgendwann ausgebrannt ist und niemand kann daran etwas ändern.

Dein Vater hat schon lange gekämpft, sehr lange, durch seine Stärke hat er Statistiken schon Lügen gestraft. Wahrscheinlich ist er nun einfach nur müde vom langen Kampf. So interpretiere ich das.
Ich wünsche euch, dass ihr die verbleibende Zeit mit deinem Vater intensiv verbringen könnt und er durch gute Mediziner begleitet wird, die ihm seinen Weg erleichtern können.
Liebe Grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Abtropfmetastasen - Glioblastom
« am: 22. März 2011, 16:37:01 »
emco,

das tut mir sehr leid. Ich hoffe mit euch auf gute Neuigkeiten bei der Besprechung und einen guten Vorschlag für die weitere Therapie.
Die sog. "Abtropfmetastasen" sind wohl durch das Liquor (Hirnwasser) in die Wirbelsäule gelang. Meines Wissens nach ist das die einzige Möglichkeit wie ein HT streuen kann, da ansonsten die Blut-Hirn-Schranke dies verhindert.
Lieben Gruß
Kathrin

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Hallo Gaby,

Warum jemand nach einer OP Wasser einlagert,weiß ich nicht. Jedoch ist es so,dass Menschen,die wenig Bewegung haben,Ödeme bilden,da ja alles,also auch der Blutkreislauf,auf Sparflamme läuft. Es kann sein,dass sie deinem Mann Diuretika (z.B. Torasemid) zum Entwässern geben,was aber auch nicht allzu gut ist,da es dann schneller zu Thrombosen kommen kann. Da muss man abwägen. Ich denke, er wird auch Heparin gespritzt bekommen (Landläufig als Blutverdünner bekannt).
Ein Tipp,was du gegen die Wassereinlagerungen tun kannst: Lagere die betroffenen Gliedmaßen leicht erhöht (über Herzhöhe),das hilft auch ein wenig. Aber bedenke dabei,dass dein Mann es auch tunlichst bequem haben sollte ;-)
So,genug gefachsimpelt. Ich hoffe,du hast einen guten Arzt gefunden.
Liebe Grüße aus Köln
Kathrin

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Hallo Gaby,

also, ich weiß ja nicht. Die Operation deines Mannes war wohl ein großer Kraftakt, für die Ärzte aber viel mehr für deinen Mann. Dass er da noch nicht so schnell wieder auf dem Damm sein kann, ist mir als Laie relativ verständlich. Man hat ihm das ganze Hirn "durcheinander gewürfelt" (sorry) und da braucht es sicherlich einige Tage, bis man wieder richtig beisammen ist.
Hab Geduld und suche dir, am besten in der Woche (da sind dann auch mal welche da, die schon länger ihr Studium abgeschlossen haben und nicht die armen Anfänger, die die Wochenenden schuften müssen), einen Arzt, der sich mal 10 Minuten mit dir hinsetzt und deine Fragen beantworten kann und auf deine verständlichen Ängste eingeht.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und denkt immer an Teneriffa!

Kathrin

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Hallo  :)

Das hört sich schön an... Nicht die Hoffnung verlieren. Wenn er euch bewusst wahrnehmen kann und auch adäquat auf Ansprache reagiert, dann, so denke ich als Laie, ist doch vieles möglich.
Ich wünsche dir auch einen schönen Samstag abend, mit dem Wissen, dass nicht nur Negatives, sondern auch viel Positives passieren kann.

Liebe Grüße
Kathrin

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Ein Wort: WUNDERBAR  ;D

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezidiv oder Therapiefolge?
« am: 17. März 2011, 21:59:33 »
Hallo,

also dem Sinne nach werden auf Palliativstationen keine Patienten mehr "aufgepäppelt", sondern sie können dort in mehr oder weniger Ruhe ihren letzten Weg antreten. Dafür sollten diese Stationen da sein. Jedoch ist es noch immer ein Krankenhaus und da werden zeitweise auch Dinge unternommen, die meinem Verständnis der palliativen Pflege entgegenstehen (z.B. Ernährung über Nasensonde bei entnommenen Magen nach Ca..... sehr sinnvoll [Sarkasmusmodus off]).
Ich vertrete mittlerweile die Ansicht: wer in Würde und Frieden sterben will, der gehe in ein Hospiz, wo solch Maßnahmen keinesfalls vorgenommen werden.

Aber ich sollte hier nicht über sowas schreiben, entschuldigt bitte. Das war nur EINE Erfahrung mit Palliativstationen und ich sollte nicht auf andere schließen, der Gaul ist mit mir durchgegangen.

Zurück zum Thema, Emco, es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter nicht besser geht. Ich denke, sie wird auch noch etwas Zeit brauchen. Wenn die OP am 8.3. war, dann ist das erst 9 Tage her. Vielleicht kommt noch eine Besserung. Wenn ihr mit dem Arzt sprecht, dann lasst euch die Wahrheit sagen und besteht darauf, dann kann man, auch wenn es noch so schwer fällt, überlegen, was als nächstes zu tun ist.

Liebe Grüße

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Hallo liebe Gaby,

die schlechte Nachricht,die du leider bekommen hast,tut mir sehr sehr leid. Ich habe sehr mit euch gehofft und gebangt.
Verlier die Hoffnung nicht und kämpft weiter. Zeige deinem Mann,dass du da bist. Ich spreche aus der Erfahrung heraus,dass es auch den Angehörigen gut tut,wenn sie Zeit mit dem Erkrankten verbringen.
Du kannst ihm von Teneriffa erzählen usw. Klar fällt das auch dir dann schwer,aber ich glaube,dass man selbst etwas zur Ruhe kommt.
Was die Formalitäten anbelangt,solltest du vielleicht schonmal über das Vorgehen nach dem Krankenhausaufenthalt nachdenken. Also,mein Vater hätte meine Mutter auch mit Unterstützung eines ambulanten Pflegedienstes nicht zu Hause pflegen können. Die Entscheidung zu einem Hospiz war genau richtig. Sie war dort gut aufgehoben,in einer liebevollen Atmosphäre ihren letzten Weg gehen.

Ich wünsche dir Stärke und die Ruhe für die richtige Entscheidung. Welche auch immer das sein wird,solange du da bist,wird dein Mann das spüren und du wirst ihm eine Hilfe sein.
Halt uns auf dem Laufenden wenn du magst, hier triffst du auf offene verständnisvolle Ohren bzw. Augen.

Alles Liebe
Kathrin

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Hallo Gaby,

da ich morgen Schule habe (Weiterbildung), habe ich noch mehr Zeit zum Daumen drücken  ;)

Also das mit der Pflegestufe sehe ich ähnlich wie fips, nur ist es oft so, dass Menschen im Krankenhaus vom MDK (medizinischer Dienst d. Krankenversicherung) fast immer pauschal mit Stufe 1 "abgespeist" werden, obwohl mehr Bedarf besteht. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Pflegepersonal im Krankenhaus weniger Ahnung davon haben als Pflegepersonal im Altenheim z.B.  (ich bin Altenpflegerin). Wenn du Fragen hast, kannst du mich gern anschreiben. Wollen wir hoffen, dass es nicht nötig sein muss, dass du dahingehend fragen musst... Kannst mich trotzdem anschreiben  :D

So, jetzt ab ins Bett und versuch zu schlafen. Sammle Kraft, denn morgen wird es dich einige kosten. Ich denk an euch.
Kathrin

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Teneriffa ist ein gutes Ziel. Haltet daran fest. Es wird sicherlich gut gehen. Allein schon wegen des Zieles.

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Hallo gaby,

ich selbst habe keine Erfahrungen mit Mengiomen, ich bin Angehörige einer Patientin mit Glioblastom, aber die Gefühle, die einen überwältigen dürften wohl ähnlich sein.

Das mit dem krakenförmigen Wachstum hört sich wirklich nicht berauschend an, aber wenn die Ärzte gut sind und einen Großteil entfernen können, dann besteht ja immer noch die Möglichkeit der Chemo und evtl. der Bestrahlung. Gebt die Hoffnung auf keinen Fall auf und kämpft. Weiß dein Mann um die Tragweite der Diagnose (wobei die endgültige Diagnose erst nach der histologischen Untersuchung der Gewebeprobe feststeht, soweit informiert bin)? Sollte die Diagnose dann feststehen, könnt ihr noch überlegen, wie ihr weiter verfahren wollt.

Aber jetzt heißt es erstmal warten, eine Quälerei. Ich drücke euch alle Daumen und denke an euch, so wie ich an alle hier denke.

Liebe Grüße
Trinity

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:MariaSP 14 Jahre und Glioblastom
« am: 08. März 2011, 21:45:14 »
Hallo Maria,

meine Gedanken sind bei dir. Schreib uns, was die Ärzte gesagt haben.
Alles Gute.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezidiv oder Therapiefolge?
« am: 08. März 2011, 21:42:57 »
Hallo emco,

meine Daumen sind immer noch gedrückt. Meld dich, wenn du wieder fit genug bist.
Alles Gute!

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