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Astrozytom / Re:Astrozytom im Stammhirn neuester Stand

« am: 24. August 2010, 17:44:44 »

Nach der Bestrahlung und gleichzeitiger Chemo stand von 15. Juli bis 12.
August die Reha an. Dabei stellte sich auch ein Zugewinn an Energie und
Kraft ein, bis ich wieder mit  der Chemo (Temodal, 5 Tage Einnahme und dann
23 Tage Pause und das bis ans Lebensende [sic!]) beginnen sollte.

Eigentlich waren es keine Nebenwirkungen sondern Nachwirkungen: Extrem
schlapp nach dem 5. Tag der Einnahme, 4 Tage keinerlei Appetit und ich
konnte auch kein Essen, nicht einmal Tee bei mir behalten, aber ohne Übelkeit.

Danach blieb bis heute die Schlappheit, neu ist die Schwäche in Armen und
Händen, dazu ständig das Gefühl nicht genug Luft zu bekommen.
Natürlich habe ich Angst vor der nächsten Einnahme nächste Woche.

Übrigens sind meine Versuche das Kortison auszuschleichen (seit 7 Wochen 3
mg täglich) fehlgeschlagen, ich bekomme bei weiterer Reduktion
Kopfschmerzen und muss erbrechen. Ich nehme außerdem 3x4 Kapseln indischen Weihrauch von der Schlossapotheke in Koblenz.

Habt ihr ähnliche Erfahrungen?

lg Gerhard

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Astrozytom / Re:Astrozytom im Stammhirn

« am: 13. Mai 2010, 23:00:00 »

Anschlussrehabilitation? Wo, wie und mit welchen Kosten?
Erst mal gibt es jetzt 6 Wochen Bestrahlung und Chemo.

Heidelberg hat mir rückgemeldet, dass für in Tumor solcher Größe, oder der sich auf ein derart großes Gebiet (ca. 8 cm) verteilt, eine Schwerionenbestrahlung nicht in Frage kommt und die mir angebotene Photonenbestrahlung das  Beste sei.

Über den Weihrauch habe ich jeden Arzt informiert, keiner hatte bisher etwas dagegen, auch wenn sie teilweise seine Wirksamkeit eher belächeln.

lg
Gerhard

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Astrozytom / Re:Astrozytom im Stammhirn Fortsetzung

« am: 06. Mai 2010, 11:08:55 »

Ich möchte kurz den weiteren Verlauf schildern:

Also die Entlastungsoperation am 13.4.10 ist gut verlaufen, das Aufwachen war eine Extremerfahrung, ich war für Tage nur noch glücklich es überstanden zu haben.
Es wurden dabei zwei Knochenfragmente entfernt, die Hirnhaut aufgeschnitten und mit einem Kunstgewebe wieder verschlossen. Beide Maßnahmen schaffen im Spinalkanal mehr Platz für die Nervenbahnen, die vom Tumor an die Wand gedrückt wurden. Außerdem wurde vom Rand eine Gewebeprobe entnommen, um zumindest die Gewebeart zu bestimmen. Wie vermutet handelt es sich um ein Astrozytom Stufe 2, allerdings wie gesagt am Rand. Im Zentrum des Geschehens dürfte die Stufe bereits höher sein, als malignisiert haben, darauf weisen das Ausmaß der Schwellung und der Umstand, dass am MRT vom März erstmals Kontrastmittelflecken zu sehen waren.

Auf Grund der Gewebeprobe habe ich im rechten Bein eine Gefühlsbeeinträchtigung, die mir momentan freies Gehen ohne Gehhilfen unmögllich macht. Die Doppelbilder, gelegentliche Atembeklemmungen und eine ständige allgemeine Kraft- und Antriebslosigkeit sind leider nach wie vor geblieben. Besser wurde es mit dem Verschlucken und mit dem Reden.

Geplant ist nun ab dem 17. Mai eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie. Bestrahlt werden soll mit 50 Gray auf etwa 28 Sitzungen aufgeteilt und im selben Zeitraum Temodal (Chemo in Tablettenform). Anfang Juli sollte das ganze beendet sein. Das Stammhirn verträgt nicht mehr Gray, damit sind aber auch die Erfolgsaussichten geringer. Außerdem ist die Bestrahlung in diesem Bereich auch mit erheblichen Risiken verbunden, weil dabei Schwellungen auftreten und alle möglichen Nervenbahnen abklemmen können. Auch Seh- und Hörnerv können was abbekommen. Insgesamt doch etwas beängstigend.

Die Zweitmeinung aus Heidelberg soll ich allerdings noch vorher bekommen, denn die Strahlentherapeuten kennen einige ihrer Kollegen in Heidelberg persönlich und leiten meine Befunde und Bilder weiter.

Die Schmerzen habe ich inzwischen in den Griff bekommen. Allerdings hat die Vorbesprechung mit der Strahlentherapeutin die Euphorie ziemlich aufgebraucht. Ich habe eigentlich gedacht, dass mit der OP zumindest der riskante Teil überstanden wäre.

lg Gerhard

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Alternative Behandlungsmethoden / Re:Gute Tipps von besorgten Freunden

« am: 07. März 2010, 13:38:39 »

Genauso denke ich eigentlich.

Aber dann nagt doch hin und wieder der Zweifel, besonders wenn die Schulmedizin auch keine überzeugenden Lösungen anzubieten hat.

Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Aber dürfen es auch falsche Hoffnungen sein, solange man daran glaubt?

LG Gerhard

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Alternative Behandlungsmethoden / Re:Gute Tipps von besorgten Freunden

« am: 06. März 2010, 21:06:33 »

Hallo Stella,

"und reagiere mit ausgesprochener Allergie darauf, z.B. mit dem Spruch, dass das bestimmt nur hilft, wenn man dran glaubt, was bei mir leider gar nicht der Fall ist. "

Das könnte von mir sein.

Und doch nagt dann und wann der Zweifel, ob man nicht zu nüchtern, zu kopfbetont, zu ignorant reagiert und sich damit Chancen vergibt.

LG Gerhard

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Alternative Behandlungsmethoden / Gute Tipps von besorgten Freunden

« am: 06. März 2010, 20:29:35 »

Grundsätzlich ja etwas Gutes.

Doch mit der Zeit häufen sich Adressen und Telefonnummern von Homöopathen, Handauflegern, Naturheilern, Geisterheilern und Vertreibern diverser Wundermittel, Anleitungen zur Selbstheilung.

Nach dem Motto "nützt es nichts, dann kann es zumindest nicht schaden" probiert man vieles aus, man will ja nicht vielleicht die eine wirklich hilfreiche Behandlungsmethode auslassen.

Die Mittelchen sammeln sich, man kommt kaum mehr nach mir der Einnahme diverser Tropfen, Pulver, Wässerchen, alle garantiert ungfährlich und ohne Nebenwirkungen.
Aber eine erwünschte Wirkung lässt sich auch schwer feststellen, oder wäre es ohne dieses oder jenes Mittel vielleicht noch schlechter gelaufen?

Also mir macht die ganze Szenerie Druck und Sorgen. Wann sage ich stopp, jetzt ist es aber genug mit dem ganzen Zauber. Oder versäume ich dann genau DAS Heilende?

Speziell auch psychologische Erklärungen nach dem Muster: Etwas ist mit meinem Leben nicht in Ordnung, deshalb der Krebs. Also irgendwie selbst zugefügt. Das müsste ich ganz einfach beseitigen und meine Selbstheilungskräfte anwerfen und damit würde alles gut. Also liegt es wieder an mir Versager, dass ich das noch nicht hinbekommen habe.

Geht es anderen auch so, und wenn ja, wie geht ihr damit um?


LG Gerhard

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Astrozytom / Re:Astrozytom im Stammhirn

« am: 14. Februar 2010, 19:01:52 »

Hallo Bluebird,

ich will eigentlich nicht wechseln, ich suche nur die richtige Stelle für eine Zweitmeinung.

Außerdem gibt es in Ö keine mit der HIT vergleichbare Anlage.

Lg
Gerhard

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Astrozytom / Re:Astrozytom im Stammhirn

« am: 14. Februar 2010, 17:15:27 »

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.
Ich weiß, dass sie keine Ärztemeinungen ersetzen können.
Aber persönliche Erfahrungen helfen auch schon weiter, sei es weil sie neue Ideen aufwerfen oder einfach Mut geben.


Vielleicht noch ein paar Ergänzungen von meiner Seite:

Ich wohne in Österreich und habe zu meinem Klinikarzt großes Vertrauen. Bei der Erstaufnahme im September 2008 war das ganzen Neurochirurgenteam, das meine Aufnahmen angesehen hatte, für eine baldigste Operation. Allerdings war der Spezialist für diese Hirnregion auf Urlaub und ich sollte 10 Tage später zur Operation wieder in die Klinik einrücken. Der Spezialist, mein heutiger betreuender Arzt, war aber gegen eine Operation und auch gegen eine Biopsie. Wenn er reinschneiden würde, würde ich höchstwahrscheinlich nie mehr schlucken, war seine plastische Schilderung der möglichen Risiken. Er war für Beobachten und ich gewann damit zumindest 18 Monate, in denen ich ein halbwegs normales Leben führen konnte.

Nun gibt es allerdings Handlungsbedarf und neben der platzzschaffenden Operation muss ich darüber nachdenken, wie ich bei positiven Verlauf danach weiter vorgehen möchte. Bestrahlung (welche) oder Chemo (welche).

An alternativen Methoden nehme ich seit einem Jahr afrikanischen Weihrauch (3 x 400 mg - 3 x täglich) und habe jetzt auf 6 x 400 mg - 3 x täglich gesteigert. Schwer zu sagen ob es etwas bewirkt hat, vielleicht wärs ja ohne noch schlechter geworden.
Die mir angebotenen Wundermittel wie Aquatin, EM_X, MMS und Steinmehl habe ich nicht versucht.

Ich möchte mir jedenfalls ein Zweitmeinung einholen und dachte dabei eigentlich an Heidelberg, schon wegen der Schwerionenbestrahlung die dort am Stammhirn gemacht wird. Oder kommt die für Astrozytome nicht in Frage? Wobei bei mir das Astrozytom ja nur auf Basis der Bildgebung diognostiziert wurde.

Würzburg ist mir bei meinen Recherchen noch nicht untergekommen. Habe ich das richtig verstanden, dass diese Klinik u.a. auf Stammhirnbehandlungen spezialisiert ist?


Lieben Gruß
Gerhard

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Astrozytom / Astrozytom im Stammhirn

« am: 11. Februar 2010, 23:28:08 »

Vor etwa 6 Jahren traten alle drei bis vier Monate Schwindelattacken vorallem nach körperlichen Anstrengungen auf und ich begab mich auf eine Ärztetour zur Ursachenerforschung. Mehrere Termine beim Internisten und HNO-Facharzt blieben ergebnislos, bis im Sommer 2008 ein Schädel-MRT eine Raumforderung vom 2. Halswirbel bis hinauf ins Stammhirn zu Tage förderte. Nach weiteren MRTs und PET-Aufnahmen diagnostizierte mein Klinikarzt ein Astrozytom 2, eine Biopsie oder Operation hielt er in dieser Region zu riskant, da meine Symtome zwar jetzt häufiger auftraten (2-3 mal im Monat), ansonsten aber keine neurologischen Defizite festzustellen waren. Er riet mir zu halbjährlichen MRT-Kontrollen und zum Abwarten.

Die letzten Aufnahmen zeigten nun ein deutliches Wachstum, was ich aber bereits an meinen Symptomen bemerkt hatte: Ich kann seit einiger Zeit kaum noch geradeaus gehen, kann die Beine vorallem rechts nicht mehr ganz kontrollieren, habe beim Gehen ein schummriges Gefühl, auf weite Entfernungen Doppelbilder, in der Früh beim Aufstehen haben Kopfschmerzen eingesetzt, die nach einer Stunde wieder vergehen. Dazu habe ich immer mehr Probleme beim Reden, nur unter Anstrengung bringe ich nicht verwaschene Sätze heraus.

Mein Arzt rät mir nun zu einer Operation, die wieder Platz schaffen soll. Dazu werden Knochenteile entfernt, um den Kanal weiter zu machen, und dieser Kanal wird dann noch mit Kunstoffgewebe ausgekleidet. Keine ungefährliche Operation und noch dazu keine die etwas an der Ursache ändern wird. Aber um andere mögliche Behandlungen wie Temodal oder Bestrahlungen zu ermöglichen (jede Bestrahlung verursacht Schwellungen) muss erst wieder genug Platz sein, sonst kommt es sehr wahrscheinlich zu Ausfällen im Bewegungsapparat bzw. zu Inkontinenz.

Ein Herausschneiden des Tumors ist nicht möglich, da er mit dem Stützgewebe verwachsen ist und daher nie komplettt entfernt werden könnte. Außerdem würde ein Hineinschneiden in dieser Region ziemlich sicher zu Ausfällen führen.

Am 18. März ist nun ein weiteres MRT anberaumt und bis dahin muss ich mich auch entscheiden, ob ich die Platz schaffende Operation durchführen lasse. Hat jemand schon Erfahrungen mit dieser Methode gemacht bzw. davon gehört? Gibt es Alternativen?


Lieben Gruß
Gerhard




PS: Bei Unklarheiten in meinen Ausführungen oder Rückfragen gebe ich gerne jederzeit weitere Auskünfte.