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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ki67-Proliferationsindex

« am: 12. August 2011, 19:48:14 »

Hallo Chucks

das die Chemo anschlägt, sieht man ja bei meinem Mann.
Vor zwei Jahren wurde das Glioblastom entdeckt und der behandelnde Arzt teite mir daraufhin ,dass er nur noch eine kurze Überlebenszeit hat.

Dank Chemo, eisernem Überlebenswillen und körperlicher Fitness lebt er nun schon zwei Jahre-und ich hoffe bei dir und deinem Mann und bei uns allen mögen noch viele folgen.

Liebe KaSy

Vielen Dank für deine Übersetzung, jetzt hab ich endlich mal etwas verstanden von diesen vielen Fremdsprachenwirrwarr,

Pauli

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ki67-Proliferationsindex

« am: 11. August 2011, 09:41:17 »

Hallo ih Lieben,

vielen Dank für deinen Verweis.
Leider hatte sich bei meinem Mann wieder ein Tumor gebildet, obwohl er 1,5 Jahre hochdosiert jeden Monat und seit einem halben  Jahr  5 Tage on /off Temodal nimmt.
Mein Mann kam am 20. Juni aus dem Krankenhaus zurück.
Diesmal war der Tumor 4,8 x 3,5 x 1,5 cm groß.
Da die erste Tumorresektion genau vor zwei Jahren war, konnte gottseidank wieder bestrahlt werden.
Die Bestrahlung begann auch direkt am 23. Juni und mein Mann bekam 28 Bestrahlungen und natürlich sein  Temodal  und leider auch wieder sein Fortecotin.
Diese waren wirklich sehr sehr anstrengend und er musste sich jeden Tag zu jeder Behandlung aufraffen.
Er schläft immer noch nach kürzester Zeit ein , hat sehr wenig Kraft und ist etwas tüddelig geworden.
Dies schieben die Strahlemänneraber alles aber auf die sehr aggressive Bestrahlung.
Leider hat sich am vergangenen Samstag ein Nahtstück geöffnet und Nervenflüssigkeit umnd eiter ist herausgetreten.
Die Op am Diestag ist wirklich sehr verlaufen und seit heute nacht ist er fieberfrei.
Während der Bestrahlung bekam mein Mann auch sehr starke Krämpfe,die vor allem in den Händen zu lokalisieren waren. Diese wurden zwar hochdosieret mit Magnesium behandelt, was aber fast gar nichts gebracht hat.
Seit der Op am Dienstag sind die Krämpfe auch durch die Druckentlastumng fort und das heutige MRT am morgen auch von der Tumorhöhle war super.

Ein toller Einstieg in ein tolles Wochenende

Pauli  (Micha )

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Glioblastom / Gliosarkom / Ki67-Proliferationsindex

« am: 10. August 2011, 19:28:29 »

Hallo ihr Lieben,

als mein Mann nach seiner Rezidivop im Juni entlassen wurde, stand in seinem Untersuchungsbericht:

Der Ki67-Proliferationsindex ist von 5% auf 10% gestiegen

Kann mir einer von euch beantworten, was der Proliferationindex ist und welche Stufen es da gibt ?

Vielen Dank in Vorraus,

Pauli (Micha)

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 10. August 2011, 18:53:48 »

Hallo Gitte,

mein Mann wurde Anfang Juni an seinem Rezidiv operiert und er bekam anschließend 28 Bestrahlungen.
Seit dem 4.7.11 ist er nun fertig mit den Bestrahlungen, die diesmal sehr anstrengen für den Körper und für ihn waren, aber er lebt nun schon mit seinem Glio 2 Jahre.
 Am Samstag öffnete sich unerwarteter Weise ein kleines Stück des Nahtendes umd es trat zahflüssige gelbliche Flüssigkeit aus.
Da mein Mann auch Fieber bekam, brachte ich ihn  am Montag (nach Rüchsprache mit dem Neurochirugen) in die Klinik die ihn auch operiert hatte. Aus der offenen Naht war Nervenflüssiglkeit ausgelaufen.Allerdings hatte sich auch ein Bakterium draufgesetzt.
Die Ärztin meinte aber, dass es häufiger nach Bestrahlungen zum Austritt von Wumndflüssigkeit kommen kann oder wie bei meinem Mann sich sogar die Naht etwas öffnen kann.
 Vielleicht konnte ich dir damit weiterhelfen,

Pauli

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Temodal, Seeds, Bestrahlung

« am: 27. Juni 2011, 11:25:33 »

Hallo Zusammen,

vor drei Wochen wurde mein Mann zum zweiten Mal an seinem Glioblastom operiert.
Der Tumor konnte wieder vollständig entfernt werden.
Leider leidet mein Mann seitdem an einer Hemianopsie (halbseitiger Gesichtsfeldausfall beider Augen bezeichnet, eine Halbseitenblindheit also).
Da die erste Bestrahlung vor zwei Jahren mit 61,2 Gy war, reicht der Abstand , um nun wieder bestrahlen zu können.
Natürlich wird diese Bestrahlung sehr viel anstrengender sein, deshalb werden die ersten  vier Bestrahlungen auch im Krankenhaus gemacht, um zu schauen, wie die Tumorregion darauf reagiert.

Außerdem wollte ich an dieser Stelle noch erwähnen, dass das Krankenhaus in Lüdenscheid den aktuell neusten Linearbeschleuniger besitzt.
Das gleiche gilt auch für das PET-CT Gerät.

Allen noch einen wunderschönen Montag,

Micha

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio und EU-Rente ----Vorstellung----sharanam (Betroffene)

« am: 10. Juni 2011, 00:21:54 »

Hey Sharanam,

auch ich bekomme eine Rente wegen voller Erwerbsunfähikeit,da ich sehr starke Rückenbeschwerden habe und mittlerweile auch Epilepsie.
Mein Mann leidet an einem Glio 4, deshalb bin ich in diesem Forum.
Zuerst wurde die Rente immer für 2 Jahre bewilligt, es handelte sich also um eine Rente auf Zeit.
Das ganze Spiel durchlebte ich dreimal.
Nun habe ich  seit 2009 die volle Erwerbsunfähigkeitsrente erhalten,die bis 2034 gilt.
Trotzdem wurde ich dieses Jahr wieder von der Rentenkasse angeschrieben.
Diese Briefe sind nur proforma (Aussage meiner Neurlogin ).
Der behandelnde Arzt muss nur eben kurz dokumentieren, ob sich am Krankheitszustand etwas geändert hat oder nicht und innerhalb kürzester Zeit erhielt ich die weitere Genehmigung.

Manchmal kann man aber nur mit dem Kopf schütteln über unsere Bürokratie.
Mein Mann erkrankte ja 2009 an seinem Glio.
Er bekam daraufhin seinen Behindertenausweis mit 100% für 2 Jahre ausgestellt.
Nun mussten wir vor 2 Monaten wieder alle Arztberichte einschicken, denn das Versorgungsamt wollte prüfen, in wie Weit er runter gestuft werden kÖnnte.
Ein Anruf bei dem entsprechenden Sachberater ergab, dass er keine Ahnung davon hätte, da dies die Ärzte entschieden, aber es gäb doch immer wieder Ausnahmen.
Leider gibt es die aber nicht
An so ein Wunder würde ich gerne glauben, denn gerade heute wurde mein Mann an seinem Rezidiv operiert und ich schlag mir gerad die Nacht um die Ohren.

Da meine Freundin mehrere Friseurläden besitzt, hat sie sich auch speziell auf Krebspatienten eingestellt.
Es gibt sehr sanfte Tönungen,  die nicht schädlich sind.
Alles was deiner Seele gut tut, tut auch deinem Körper gut und erzeugt mehr Kräfte , um gegen den Tumor zu kämpfen.
Ich kann dich gut verstehen, denn wenn man schon so etwas Schreckliches im Kopf hat, braucht es doch nicht auch jeder auch noch sehen.So denkt jeder :
 Mensch was sieht die Frau gut aus, die lässt sich nicht gehen, die kämpft und so soll es doch auch sein.


Ich wünsche dir viel Kraft und meinem Mann auf der Intensivstation eine ruhige Nacht,

Pauli ( Micha )

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 25. Mai 2011, 09:20:54 »

Hey Britta,

Ich habe dir eine private Mail geschickt,

Pauli

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 25. Mai 2011, 09:15:06 »

Hey Nina,

um deinen Kurzurlaub mit dem Wohnmobil beneide ich dich , aber den Wasserschaden möchte ich auch nicht haben.
Da es meinem Mann momentan nicht ganz so gut geht, bekommt er Antidepressiva.
Seitdem geht es ihm wieder sehr viel besser.
Außerdem profitieren wir natürlich auch davon, denn seine ganze Stimmungslage ist wieder viel ausgeglichener, außerdem schläft er auch wieder ruhiger und kann sich besser erholen.

Habt ihr mal mit dem Neurologen über diese Möglichkeit gesprochen?

Pauli

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 24. Mai 2011, 14:36:01 »

Hallo Britta,

wann die Op ist,stellt sich am Donnerstag heraus, denn dann fahren wir wieder zum MRT.
Die Zeit bis dahin ist schrecklich, aber ich versuche sir zu überstehen.
Ich kann dir eine witzige Anekdote aus Bad Driburg für deinen Dad erzählen:

Als den neuen Patienten die Klinik gezeigt wurde,fiel meinem Mann auf,dass an einigen Orten Behälter mit Eiswürfrl standen.
Er freute sich schon auf gekühlte Cocktails.Leider musste er erfahren, dass in dieser Reha viele Anwendungen mit kalten Stoffen gemacht werden (Fango .

Vielleicht kann dein Vater das doch schon einmal zum Schmunzeln bringen.

Mit der Fahrerlaubnis ist das so eine Sache:
Die Klinik hatte meinem Mann ein schriftliches Fahrverbot ausgestellt ,da er einen Grand Mal Anfall hatte.Wenn innerhalb eines halben Jahres zwei EE´s bestätigen, dass keine Anfälle mehr aufgetreten sind, durfte er wieder Autofahren, was er ja auch wieder tut.
Außerdem nimmt mein Mann noch ein Antiepileptikum.

Ich denke, dass du und deine Mama  eurem Dad mehr Zeit Erholung geben müsst.
Ich weiß noch wie es bei uns war: Frank war häufig teinahmslos.
Was aber das Schlimmste war: Er konnte sich nicht mehr konzentrieren.
Wenn mehr wie zwei Personen miteinander sprachen, bekam er nichts mehr mit.
Dies ist mittlerweile alles besser geworden.

Die Probleme mit der Ordnung haben wir nicht. Bei uns ist es eher anders.Er putzt und putzt und putzt.
Vielleicht sollten wir unsere Angehörigen nicht soviel beobachten.Das fällt einem nätürlich nur leicht, wenn alles gut ist.
In den Monaten als bei uns alles supergut war, habe ich das auch geschafft, aber momentan fallen einem schon die leichten Sprachstörungen auf, die seit ca 2 Wochen da sind.Ich schaue schon genauer hin,obwohl ich genau weiß, dass mein Mann das nicht möchte.

Hat dein Papa eine schriftliche Bestätigung erhalten, dass er wieder fahren darf?
Sonst fragt doch mal den Arzt danach.

Schöne Grüße,

Pauli

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 23. Mai 2011, 15:21:41 »

Liebe Britta,

dein Papa ist sehr gut aufgehoben in Bad Driburg.
Auch meinem Mann hat es dort sehr gut gefallen und er kam sehr gut erholt nach Hause.
Bei uns steht ja leider bald die zweite Op an , aber nach der Bestahlung will mein Mann auf jeden Fall wieder dort hin.

Toll,dass er auch wieder Autofahren darf.
Das Gefühl immer auf andere angewiesen zu sein ist fürchterlich-und dies gibt deinem Dad doch jetzt wieder ein Stück Freiheit zurück,

Pauli

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 10. Mai 2011, 08:18:52 »

Hallo Britta,

ich bestelle für meinen Mann :

Gufic Weihrauch von Sallaki

Es handelt sich hier um das indische Weihrauch.

Wir bestellen es immer bei :

Ayurveda Totaal
Schau mal im Internet nach, die haben hier noch ganz interessante Infos.
 Hier kosten 10 Tabletten 2.35 Euro und da ich meistens 300 Stück bestelle, reicht der Vorrat ja auch.
Wir haben auch festgestellt,dass der Versand immer recht unproblematisch klappt, du musst nur vorab den Betrag überweisen.

Mein Mann nimmt insgesamt XXXXmg, aber da wirst du bestimmt noch andere Antworten zu bekommen.Dies ist die Dosis die der Neurologe empfohlen hat und ich hoffe, dass er es weiß.

Ich wünsche deinem Dad viel Erfolg damit und das er genau so gute Wirkungen damit erzielen kann, wie mein Mann.

Leider wird die Rezidivop vorverschoben, denn z.Z geht es ihm nicht besonders.
Allerdings ist er nur traurig ,da deshalb unser Italienurlaub ausfällt und er  sich doch so darauf gefreut hat, denn er wollte gern noch mal dorthin.

Ich wünsche allen viel Kraft für den heutigen Tag

Pauli (Micha)

XXXX bitte keine Dosierungsratschläge im öffentlichen Forumsbereich. Dafür gibt es Fachleute z.B. Prof Simmet in Ulm.

Gruß Mod

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 04. Mai 2011, 13:33:25 »

Hallo Nina,

Ich denke,dass die Wirking vom Weihrauch bei jedem unterschiedlich ist.
Auf jedem Fall brauchte mein Mann das Fortecotin schon ganz schnell nicht mehr.
Durch das Cortison ging es ihm auch nicht so gut und seitdem er das abgesetzt hat, waren alle unangenehmen Nebenwirkungen vorbei.
Wir bestellen immer das Weihrauch bei Ayurveda totaal,da es dort am preiwertesten ist.

Mein Mann macht seine MRT-Kontrollen alle 10 Wochen.
Unser Neurologe weiß aber auch,wie unsicher und ängstlich ich bin.
Da ich schon selbst seit vielen Jahren bei ihm in Behandlung bin,kennt er unsere Familie auch sehr gut.

Zum Temodal nahm mein Mann früher immer noch Omep,da er so Sodbrennen hatte.
Dies lies aber auch nach.
Ich habe gehört, dass gegen erbrechen Fenchelsamen helfen sollen.
Unsere Apotheke vor Ort hat sich auch auf Homöopathie spezialisiert.
Wenn du auch so etwas  bei euch hast, frag doch mal nach.

Außerdem hat der Neurologe meinem Mann geraten Ananas Papaja Enzyme zu nehmen.
Sie steigern die Nerventätigkeit.

So,ich hoffe, dass ich weiter helfen konnte,

Pauli (Micha)

28

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 01. Mai 2011, 13:48:04 »

Liebe Britta,

nachdem im Krankenhaus ja festgestellt wurde, dass mein Mann ein Glio hat, wurde er umgehend in Siegen operiert .Schon nach 3 Wochen wurde er an unseren Heimatort nach Hause ernlassen.meinem Mann ging es super.Es folgte die Bestrahlung mit 61,4Gy und seitdem die Temodalgabe.

Nach der Bestrahlung machte mein Mann seine Anschlußheilbehandlung in Bad Drieburg.
Er erzählt immer noch wie gut ihm das dort gefallen hat und vorallem,wie gut er dort wieder aufgebaut wurde. Körperlich,geistig usw sieht niemand meinem Mann an, dass er erkrankt ist.
Nur seine Narbe deutet darauf hin.
Zuerst nahm er das Temodal einmal im Monat für 5 Tage.
Da wir leider wissen,dass mein Mann ein Rezidiv hat, nimmt er es jetzt 5Tage on/ off.
Ich muss aber auch sagen, dass mein mann schon nach kurzer Zeit wieder voll arbeiten ging(11 Stunden am Tag) und dies in einem Job mit sehr sehr viel Verantwortung.

Da es Frank wirklich sehr gut geht, meint der behandelnde Neurochirug, dass die Op bis September hinausgezögert werden kann. Bisher sind überhaupt noch keine neurologischen Ausfälle zu beklagen-hat er auch nie gehabt.

Die Weihrauchgabe finde ich super.Bei uns war es ja so,dass das Cortison schon nach kurzer Zeit wieder abgesetzt werden konnte.
Unser Neurologe hat meinem Mann auch mit der Dosierung beraten, weil wir dahingehend sehr unsicher waren.
Ich habe überall im Internet nachgeschaut, welcher Anbieter hier am preiswertesten ist. Melde dich doch dann einfach noch einmal, wenn du Näheres erfahren möchtest.
Frank nimmt übrigens Gufic Weihrauch (Sallaki).

So, dies ist in Kürze die Krankengeschichte meines Mannes.
Er fühlt sich nach fast 2 Jahren mit seinem Mitbewohner trotzdem sehr gut-und das bereichert unser Leben,

Pauli (Micha)

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Frage zu Rezidiv -----Vorstellung 03gaby (Betroffene)

« am: 30. April 2011, 12:59:38 »

Hallo Katl,

ich bestelle für meinen Mann das Eihrauch immer bei:

Ayurveda Totaal

Er nimmt das Weihrauch von:

Gufic Weihrauch (Sallaki) 400 mg

10 Tabletten kosten hier 2,35 Euro und ich habe es auch noch niergens billiger gesehen.
Mit der Dosierung musst du mal mit deinem Neurologen sprechen, denn der hat uns da auch weitergeholfen, denn wir wussten auch nicht genau wie wir es dosieren sollen.
Auf jeden Fall hilft es uns super, denn mein Mann braucht kein Cortison.

Schönes WE

30

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 30. April 2011, 12:19:04 »

Hallo Britta,

ich kann mich sehr gut in eure Lage hineinversetzen, denn vor dem ersten MRT dachten wir auch:Nun ist das Drecksding besiegt.
Als wir dann hörten, dass er nicht kleiner geworden war oder sogar fort war,waren wir total enttäuscht.
Heute sind wir jedesmal froh,wenn wir hören, dass der Tumor nicht noch mehr gewachsen ist -und das wird dann auch gefeiert.

Ich denke,es ist ein sehr positives Ergebnis und nach so kurzer Zeit sollte man auch noch nicht mehr erwarten.

Ein schönes WE