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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...

« am: 12. November 2008, 21:38:46 »

Hallo Iwana!

Habe Dir eine private Mail geschickt, aber das hat nicht funktioniert.
Wenn Du mir Deine emailadresse gibst, schicke ich Dir eine email von einem Mann, der den 57. Zyklus Temodal hat (aus der HT-Liste) und es geht ihm gut.

Wegen Freiburg, das weiss ich nicht, ich bin in Österreich zu Hause.

LG
Hilde

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...

« am: 12. November 2008, 21:13:25 »

Hallo Iwana!

Ich kann nur sagen: "totaler Quatsch!!!"
ich bin mittlerweile draufgekommen, dass es einige gibt, die Temodal schon sehr langen nehmen und eben kein Rezidiv hatten, sollst Du wirklich aufhören und auf den nächsten Tumor warten?? er kommt ganz bestimmt, denn sonst wäre es kein Glio!!!!

meiner Meinung nach geht es nur ums Geld - bitte, lass Dich nicht abwimmeln so wie ich
der Mann von Andrea D. hat schon den 35. Zyklus, (in der Hirntumorliste gibt es auch einige, die es schon lange nehmen) und er lebt immerhin noch, mein Mann hatte 6 Zyklen - er ist seit September letzten Jahres tot, nach 5 OPs!! und 2 Jahren Krankheit

LG
Hilde

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Krankengeschichten / Re:Glio IV seit Juli 2008

« am: 14. September 2008, 01:18:43 »

Liebe Amalfi!

Was soll ich Dir sagen, wie viel Zeit euch noch bleibt, das weiss niemand...
es kann manchmal furchtbar schnell gehen...
bei meinem Mann waren es knapp 2 Monate....
holt raus, was noch rauszuholen ist, genieße jede Minute....

es tut mir leid, dass auch ihr mit dieser furchtbaren Kranheit kämpfen müßt

viel Kraft und alles Gute
Hilde

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 21. August 2008, 12:03:13 »

Bitte vergleicht doch nicht ein Astro mit einem Glio!!!

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 15. August 2008, 18:11:19 »

Hallo Bully!

Wie alt bist Du eigentlich?
Wurdest Du gar nicht operiert? nur Bestrahlung und Chemo?

LG Hilde

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 15. August 2008, 12:01:02 »

Hallo Bully!

Ich freue mich sehr für Dich, dass es Dir noch immer gut geht!!!

Ich kann nur eines wirklich nicht verstehen (entschuldige, hat nichts mit Dir zu tun!) wie ist es eigentlich möglich, dass der Arzt meines Mannes unter gar keinen Umständen bereit war, ihm länger als 6 Monate das Temodal zu verabreichen, noch dazu, wo untersucht worden war, dass es anschlägt. In der Zeit von Temodal waren alle MRs gut und 6 Wochen nach dem Aufhören war das Rezidiv da!!

Geht es wirklich nur ums Geld?? Warum ist Temodal so teuer? Muss man privat versichert sein, um sein Leben verlängern zu können??
ich könnte ausflippen, wenn ich daran denke, dass mein Mann auch noch am Leben sein könnte, wenn man die Chemo weitergegeben hätte...Diese Frage zerfrisst mich innerlich

Lasst euch ja nicht abwimmeln!!
Ich hätte darum kämpfen müssen, nur weiss ich leider auch nicht wie.
Ist es bei uns in Österreich so?
Gibt es hier Patienten, die Temodal länger als 6 Monate verschrieben bekommen haben?

LG und alles Gute an alle
Hilde

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Krankengeschichten / Re:Hilfe! Wer weiß Näheres über Bevacizumab und Irinotecan

« am: 07. August 2008, 17:09:47 »

Liebe Trixie!

auch von mir mein tiefstes Mitgefühl....
wenigstens durfte Dein Papa Deine kleine Sonja noch kennenlernen...

wünsche Dir viel Kraft
Hilde

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Chemotherapie / Re:Resistenz gegen Temodal?

« am: 24. Juli 2008, 13:05:21 »

Liebe Iwana!

Ich glaub, ich hab Dir schon mal geschrieben, dass es bei meinem Mann genau so war, dass nach dem Aufhören mit der Standardtherpie (6 Zyklen) nach 6 Wochen das Rezidiv da war, Ich kann es leider nicht beweisen, dass es anders gelaufen wäre, wenn er weitergemacht hätte.

Ich weiss nur, dass der Mann von Andrea D. schon über 30 Zyklen gemacht hat und er ist noch am Leben, im Gegensatz zu meinem Mann....

alles Gute für Dich
Hilde

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Was meint ihr dazu?

« am: 23. Juni 2008, 18:33:41 »

Liebe Iwanan!

Ich kann Dir nur beipflichten, versuche länger Temodal zu bekommen.
Bei meinem Mann waren die MRs wunderschön während der 6 Monate, der Arzt hat dann gesagt, er gibt es ihm nicht länger (meiner Meinung nach zu teuer) und 6 Wochen nach Ende Temodal war das Rezidiv da und dann hat Temodal leider nicht mehr geholfen.
Mein Mann ist nach fast 24 Monaten und 5 Glio-Operationen im September mit 46 Jahren  verstorben. Ich bin überzeugt davon, wenn man Temodal weiter gegeben hätte, wäre er vielleicht heute noch bei mir

Lass Dich nicht abwimmeln!!

alles Gute für Dich
Hilde

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Krankengeschichten / Re:Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)

« am: 22. Juni 2008, 12:32:03 »

Lieber Patrick!

Ich freue micht total für Dich, dass es Dir so gut geht und Du nicht mehr zu diesen nervenaufreienden Untersuchungen musst!!

Ausserdem drücke ich Dir die Daumen, dass das mit Deiner Ex-freundin wieder klappt, sie ist mit Dir durch eine schwere Zeit gegangen und das verbindet...

Ich möchte Dir nicht zu nahe treten - ich denke, Du hattest Riesenglück oder ist es Bestimmung - ich weiss es nicht. Es funktuioniert leider nicht immer mit dem "wirklich.wollen", das hätte mein Mann auch gewollt, aber das Monster hat ihn mir nach 23 Monaten und 13 Tagen mit 46 Jahren genommen und das war absolut gegen seinen Willen, das weiss ich ganz genau...

für Dich weiterhin alles Gute, bleib gesund
Hilde

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Krankengeschichten / Re:Meine Geschichte - Glioblastom

« am: 17. Juni 2008, 08:05:26 »

Liebe Lea!

Habe eben eure Geschichte gelesen, es ist einfach nur schrecklich. Ich weiss, wovon ich rede, mein Mann (46) hatte auch diese furchtbare Krankheit, er hatte nur 23 Monate und wurde in dieser Zeit 5!!mal operiert, es war die Hölle.
Dein Vater hat sich lange sehr gut gehalten und ich bewundere ihn. Auch mein Mann hat sich niemals beklagt und alles mit Würde getragen.

Ich kann Dir nur raten, sei einfach nur für ihn da, versuche so viel Zeit wie möglich bei ihm zu sein, es kann jetzt einmal ganz schnell gehen und wenn ich ehrlich bin, wünsche ich ihm das, denn es kann noch schlimmer werden...

alles Liebe und viel Kraft wünscht Dir und Deiner Mutter
Hilde

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 29. Mai 2008, 21:58:31 »

Liebe Christa!

Falls Du wirklich noch hier mitlesen solltest, mächte auch ich Dir sagen, dass ich oft an Dich denke und Dir alles erdenklich Gute wünsche

Liebe Grüße
Hilde

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 29. Mai 2008, 12:12:17 »

weiss zufällig jemand, wie es Christa geht??
LG Hilde

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Krankengeschichten / Re:Mein Vater wird uns bald verlassen

« am: 29. Mai 2008, 10:45:14 »

Hallo ich bins!

Wann Dein Vater gehen wird, kann Dir wahrscheinlich keiner sagen.

Bei meinem Mann (gestorben letzten Sept. am Glio mit 46 Jahren) sagte der Arzt, dass er schätzt, dass mein Mann noch etwa 1 Woche zu leben hat. Am nächsten Morgen bin ich nur kurz aus dem Zimmer gegangen (habe nicht im geringsten damit gerechnet, dass "etwas sein" könnte.
Ca. 10 Sekunden später hat mein Mann 3 mal gleichmässig geatmet und dann zu atmen aufgehört (weiss ich deshalb, weil meine Schwiegermutter bei ihm war), auch er hatte die Tage davor ganz furchtbar laut geatmet, aber ich war total geschockt, dass es dann so schnell gegangen ist.
Mein Mann hatte am Morgen Fieber (Lungenentzündung) und 4 Stunden später war er tot, was auch auffällig war ist, dass er einen niedrigen Blutdruck und extrem hohen Puls hatte, bevor er starb.
Ob das bei allen so ist, ich weiss es nicht, bei meinem Mann war es so.

Ich wünsche euch viel Kraft und hoffe, dass Dein Vater sein Leiden bald beenden darf (so bitter das klingt, für ihn wird es das Beste sein)

alles Gute
Hilde

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Krankengeschichten / Re:Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich

« am: 26. April 2008, 00:17:16 »

Hallo Claudia!

Wir sind aus Österreich, betroffen war mein Mann. Wenn Du Fragen hast, kannst Du mir gerne schreiben

LG
Hilde