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Termine / Krebsinformationstag am 23.10.2021 in München (mit Videos noch bis 20.11.2021)

« am: 22. Oktober 2021, 20:18:58 »

Liebe Leute,
Ich habe leider erst heute erfahren, dass wie im letzten Jahr in München ein Krebsinformationstag stattfindet, deren Vorträge und Gespräche alle per Video aufgezeichnet werden und vom 23.10.- 20.11.2021 online zur Verfügung stehen.

Unter  https://krebsinfotag-muenchen.de kann man bereits jetzt das Programm und alles sehen sowie sich kostenlos anmelden, wofür es keine Zeitbegrenzung gibt. Man erhält umgehend eine E-Mail mit dem Passwort und sämtlichen Informationen.

Schaut mal rein!

Ich habe die Inhalte der folgenden Expertengespräche für Euch aufgeschrieben. Durch die Mitwirkung von Patienten und ihren Erfahrungen sind viele sehr interessant.
Themen
1. Hirntumor
2. Immunonkologie
3. Psychosoziale Begleitung in der Nachsorge
4. Fatigue
5. Diagnose Krebs – Welche Rolle spielt die Pathologie
6. Arzt-Patientengespräch
7. Palliativ Versorgung und Hospizarbeit
8. Risikoabwägung bei der Behandlung von fortgeschrittenen Tumoren
9. Komplementäre Therapien
10. Cancer-Survivorship = „Nachsorge für Menschen mit und nach Krebs
11. Qualitätsgesicherte Information für Betroffene (u.a. Mythen über Krebs-Diäten)
12. Kinderwunsch (Fertilitätsprotektion)
13. Seltene Tumore (u.a.Hirntumore, Tumorkonferenz, Immuntherapie)


Abkürzungen:
LMU: Ludwig-Maximilians-Universität München
TUM: Technische Universität München
CCCM: Cancer Comprehensive Center München

Anmerkung:
Die Veranstaltung fand in München statt, sie wurde von Bayerischen Vereinen organisiert und von vielen Sponsoren finanziell getragen. Hier soll keinesfalls dafür geworben werden, dass man als Hirntumorpatient ausschließlich nach München gehen soll.
Es gibt viele Zentren, in denen die Behandlung seltener Tumorerkrankungen möglich ist. Bei der Wahl der Klinik sollte man darauf achten, dass regelmäßig eine Tumorkonferenz tagt, die eine interdisziplinäre Beratung über jeden einzelnen Patienten ermöglicht.

Eure KaSy

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Antw:Darmspiegelung bei Epilepsie

« am: 15. Oktober 2021, 00:19:34 »

Juchhu, alles gut!
Wach bitte morgen ohne Anfälle und gut ausgeruht im Sonnenschein auf!
  Deine KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 30. September 2021, 23:03:52 »

Hallo, Ihr Lieben,
Da habe ich doch den Juni-Rundum-Check vergessen aufzuschreiben, dabei war er genauso gut wie der September-Oktober-Ärzte-"Marathon", nämlich "unverändert".

Die drei Fachärztinnen waren froh und heute haben die NC und die Strahlen-Dr. richtig glücklich mit mir geschwatzt.

Meist haben sie ja mit schweren Problemen zu tun, mit mir ja auch schon so oft. Da ist es für sie ein wunderschöner Glücksmoment, von meinem guten (also akzeptablen) Verlauf zu hören, der ja auch ihr Verdienst ist.

Insbesondere für die Ängstlichen im DHH-Forum ist es auch von Bedeutung, dass der Resttumor, der ja nach der OP 2016 und nach der Bestrahlung 2017 gewachsen war, nun nach der OP in 12/2020 schön stillhält und NICHT auf die Covid-Impfungen reagiert hat, warum auch!?

Ich habe heute einfach mal zu den 90 km Pflicht noch 130 km draufgelegt und bin durch Dörfer und Wälder, durch Täler an Seen vorbei an die Oder gefahren. Es macht Spaß!
Naja, so oft gelingt mir das nicht ...
Dann gucke ich mir eben die Spatzen und Meisen an, schaue zu den schnatternden Gänsen hoch, die mal wieder "umziehen" und den Flugzeugen Konkurrenz machen.

Es ist heute ein richtig schöner Tag.
Eure KaSy

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Antw:Darmspiegelung bei Epilepsie

« am: 20. September 2021, 17:01:29 »

Liebe Sandra,
Bei aller Lockerheit, die die wenigen Antworten prägten ("Ich habe das ambulant problemlos gemacht."), finde ich Deinen Weg völlig richtig.

Es geht um Dich und nicht nur um einen möglichen Anfall während der Darmspiegelung, sondern auch um die Konsequenzen daraus.

Das Thema Autofahren nach der OP ("Wie soll ich das 3 Monate lang ohne Auto schaffen, ich will doch wenigstens an den Wochenenden mit meiner Frau als Beifahrerin ins Grüne.") und nach einem epileptischen Anfall ("Ein ganzes Jahr?!?") taucht hier, aber vor allem im anderen Forum auf und führt dort zu mitunter eigenartigen Streits um "Meinungen" über die durchaus sinnvollen Festlegungen zum Selbstschutz und zum Schutz der anderen.

Ich schicke Dir vorherbstliche bunte Grüße!
KaSy

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« am: 20. September 2021, 16:40:40 »

Super!
Herzlichen Glückwunsch zu "o.V." (ohne Veränderung)!
KaSy

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« am: 14. September 2021, 14:51:06 »

Liebe Sandra,
Ich wünsche Dir ein "o.B." 
KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)

« am: 10. September 2021, 01:29:55 »

Hallo, Meike,
Das mit dem Augenarzt hatte ich geschrieben, weil Dein Hirnmops "in den Sehnerv reinwächst". Wollte die Tumorkonferenz nicht eine Aussage von Dir, ob Dein Sehen bereits gelitten hat?

Eine Lesebrille brauche ich ab und zu, seit ich über 50 bin und da ich weiß, dass ich sie nie wiederfinden würde, hab ich in jedem Raum und in jeder Tasche so ein Billigding.
Von meinen Kolleginnen (als ich noch arbeiten durfte) hatte ich gehört, welche Unsummen sie für ihre heilige Brille ausgegeben haben, um sich dann draufzusetzen und dann war das Heiligtum kaputt.
Nö, muss ich nicht haben.
Ich hab auch mal meinen Augenarzt gefragt, was er davon hält. Er meinte, wenn man damit klarkommt, warum nicht. Er ist sowieso der Meinung, dass man wegen einer Brille zum Optiker gehen soll, denn "man kauft ja seine Brötchen auch nicht beim Augenarzt, sondern beim Bäcker".

Ja, ich erinnere mich, Du warst, äh bist das bedauernswerte Wesen, das von der Taxifahrerin totgequatscht werden sollte, es aber überlebt hat.
Da hatte ich enorm viel Glück bei meinen 3x30+x Strahlenfahrten. Ich hatte zwei ganz tolle Taxifahrer und noch zwei, die mal deren Fahrt übernahmen und alle waren richtig gut.

Nur einmal habe ich so eine Taxifahrerin erleiden müssen, die hat mich am 23. Dezember 2020 von der Klinik nach Hause gebracht und war ja irgendwie ganz nett, aber in Grund und Boden geschwatzt hat sie mich ne ganze Stunde lang, nee, so ein paar Tage nach der OP war das nicht so gut. Und ihre Maske hatte sie so locker unter der Nase, das war noch vor den ersten Impfungen. Mein Sohn sagt dazu immer, da könnte "Mann" auch den Pimmel raushängen lassen.

Mal wieder Ernst:
Ich sag Dir mal, wieso sie Dich so lange beschäftigen wollen, indem sie Deinen Tumor erst wochenlang mit Strahlen und danach noch monatelang mit der Chemo sterben lassen wollen.
Weil sie Dich lieb haben und den Tumor nicht.

Zeitgleich mit der Bestrahlung und der Chemo beginnen ist wirklich hart. Das macht man bei den bösesten der Glioblastome, weil es nur so irgendeine Chance für den Patienten gibt. Dadurch kann der Körper derart aus seinem Gleichgewicht kommen, dass viel gegengesteuert werden muss. Ich habe viele katastrophale Entwicklungen der Betroffenen gelesen und meist schreiben sie gar nicht mehr selbst.

Wenn das nacheinander abläuft, ist es bei Deinem Astrozytom II wirksam genug, um die Möglichkeit eines Rezidivs gegen Null zu senken.
Beide Therapien können gut verträglich sein. Sicher, die Bestrahlungsfahrten sind zeitraubend. Aber die Chemo mit Temozolomid wird wohl oft ganz gut vertragen. Man muss auf die Blutwerte aufpassen, dafür werden Dich die Schwestern sicher an den Stuhl binden müssen, wenn die als Vampire "zubeißen". Ich habe oft gelesen, dass man während dieser Chemo auch arbeiten gehen kann.
Wegen störender Nebenwirkungen ändern manche die Zeit der Einnahme.

Wieso denkst Du über Perücken nach? Vermutlich ist das doch nur übergangsweise. Aber wenn Du das möchtest, dann rate ich Dir, rechtzeitig ein sehr gutes Haarstudio mit einer großen Auswahl von Perücken zu suchen, bevor die Strahlen Dich zu einem "gerupften Huhn" gemacht haben. Dann kannst Du ein "Fifi" ( doofes Wort) aussuchen, das Deiner Frisur gleicht. Die könnte für Dich aufgehoben werden, falls Du sie erst später oder gar nicht willst. Nimm aber Deinen Mann mit!

Ich habe damals meinen ältesten Sohn (19 Jahre, jetzt 40) und meinen Papa dabei gehabt, als ich - leider erst nach der Bestrahlung - zwanzig Perücken probiert habe ... ... ... bis eeeendlich mein Papa sagte "Das ist meine Tochter!" 

Tobe Dich hier ruhig, also äußerst unruhig, aus, Hauptsache, Dein Tumor liegt vor Dir unter dem Grabstein mit der Inschrift "Wär sie mal öfter zum Arzt gegangen, aber die Ärzte haben den Tumor trotzdem besiegt. Und hier liegt er nun und ist mausetot. Ruhe in Frieden! Nein,  in der Hölle sollst Du schmoren"

Deine KaSy

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Antw:Darmspiegelung bei Epilepsie

« am: 08. September 2021, 14:46:57 »

Hallo, Ines1999,
Das klingt nach einem guten und sicheren Plan.
Hier "im Osten" scheint die Sonne,  ich gehe mal raus in den Garten und schicke Dir ein paar Sonnenstrahlen rüber ... 
KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)

« am: 05. September 2021, 18:22:16 »

Also, Meike,
Ich kenne außer mir eigentlich keinen Menschen, ob Frau, Mann oder "divers" (wie blöd ist das denn ...), der nicht daran interessiert wäre, seine Haare zu behalten. Und selbst ich gehe nur mit Perücke aus dem Haus. Naja, es gibt schon "Glatzenfans", aber mit meinem Narbengewirr und dem Eigenhauttransplantat auf dem Kopf würden die Leute wohl die Straßenseite wechseln. Vielleicht auch nicht, aber ich sehe mich ja selbst auch nicht gern so. Beim MRT sind sie das schon gewöhnt, aber ich bin wohl das exklusive Monster, denn sie erkennen mich sofort ... Tolle Berühmtheit.
Du bist also nicht die oberflächlichste Person auf Erde, Mars und Mond!

Der Drecksack wird Dir nicht um die Ohren fliegen ... ich stelle mir das gerade als lustigen Trickfilm vor ...  ...

Aber er scheint nah dran zu sein, Dich auf einem oder beiden Augen in Deiner Sehfähigkeit einzuschränken.
Warst Du mal beim Augenarzt?

Bei mir war dieses letzte WHO-II-Ding ja hinter dem linken Auge  und selbst habe ich die Anzeichen nicht so richtig deuten können,  dass der das Auge etwas hervordrückt. Ich hatte morgens so ein "Sandgefühl" im linken Auge, das war schon seltsam.
Ich bin ja seit 1980 Stammgast beim Augenarzt, allerdings wegen des rechten Auges, das bis 2010 mit 80 % Sehkraft erhalten werden konnte, seitdem sind es etwa 20 %, also nicht so toll. Und deswegen war ich ja so entgeistert, dass dieser Tumor sich gemeinerweise das andere Auge ausgesucht hat.
Aber weiter im Text: Als ich dieses Sandgefühl das erste Mal bemerkte, war gerade Corona auf dem Vormarsch. Bei meinem regulären Termin habe ich das der Schwester gesagt, aber zum Augenarzt durfte ich nicht, er hat auf die Info auch nicht reagiert. Hat wohl jeder mal, so ein Sandgefühl.
Erst 6 Monate später hüpfte ein junger Augenarzt im Quadrat, denn da war dieser lateinische "Exophtalmus" wohl schon sichtbarer.
Ich hatte beim Autofahren nach längerer Zeit Doppelbilder bemerkt, aber wenn sich das 20%-Auge in das Sehen einmischt, weiß ich doch nicht, was das ist.
Der Augenarzt hat mich ziemlich in Unruhe versetzt, alles noch, als Corona das 2. Mal am Start war. Selbst war er auch sehr aufgeregt, besprach sich mit seinem Papa, dem Chef dieser Augenklinik 2 Stunden lang, ob das hier oder in der allerbesten Klinik, der "Nr. 1" in Essen operiert werden soll.
Ich habe mich dann für die Klinik entschieden, wo  ich die Nr. 1 bin und es klappte.
Und keiner von den Ärzten hat mir das übel genommen. Dabei hat gerade der junge Arztsohn sehr viel Zeit und Beziehungen investiert!

Ich meine, Dein Sehen sollte Dir schon wichtig sein.
Weil wir diese Tumoren nicht bemerken, gehen wir ja andauernd in diese Lärm-Röhre. Damit uns oder eigentlich den Ärzten diese MRT-Bilder mitteilen können, wie nah der Tumor bereits an wichtigen Funktionsbereichen ist und wann man nicht mehr warten sollte.

Vor einem halben Jahr sah es bei Dir noch akzeptabel aus, aber jetzt muss etwas getan werden. Denn wenn erstmal das Sehen beeinträchtigt ist, dann ist es viel schwieriger für die NC-Helden, den Tumor so herauszufummeln,  dass die Symptome verschwinden - bei mir war das so.

Du darfst ja weiterhin für Deinen Münsteraner NC schwärmen, er hält sich aus der Sache, also aus Deinem Gehirn heraus und lässt die Strahlenärzte und Onkologen ran. Wenn das die Tumorkonferenz so entschieden hat, dann ist das so. Egal, ob Du erst auf Symptome warten willst ... nee, willst Du nämlich nicht.

Geh die Sache an. Falls Dir Haare davonflattern, ist jetzt sowieso bald Mützenzeit und von einigen habe ich gelesen, dass nach 6 Monaten die Haare wieder wachsen. Dann ist ja schon Frühling und mit Deinen Haaren wachsen Schneeglöckchen, Märzenbecher und die Sonne steigt auch wieder höher und guckt Dir von oben zu.

KaSy

PS: Weißt Du, es macht einfach Spaß, mit Dir zu schreiben. In unserem Forum ging das eigentlich immer locker, familiär und auch mal ironisch-spaßig zu. Und Du gibst mir mit Deiner Art die Vorlage, dass ich entsprechend reagieren darf.
Im DHH-Forum gibt es immer mal "seltsame" Reaktionen, da passe ich extrem auf, niemandem zu nahe zu treten.
Mit meinem Wissen und meiner Erklär-Art habe ich mir dort aber inzwischen auch sehr viel Lob eingehandelt.

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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)

« am: 05. September 2021, 01:12:50 »

Hallo, Meike, Du Liebe,
wegen komplizierter Sachen wie des "Aufmuckens Deines Hirnmopses", das sogar eine Biopsie erforderlich machte, schreibst Du uns nichts und kommst jetzt mit Deinem Frisurproblem um die Ecke.
Natürlich verstehe ich das voll und ganz!

Bloß bin ich leider die falsche Ansprechpartnerin, aber ich schreibe einfach mal trotzdem.
Von meinen 6 Meningeomen (4 neue, 2 Rezidive, 1 Resttumor), die sich mehrheitlich den WHO-Grad III aussuchten, lagen 5 so nah unter der Kopfhaut, dass die beiden ersten Bestrahlungsserien so großflächig und dauerhaft Haare ausfallen ließen, dass ich seit dem Jahr 2000 eine Perücke trage. Ich musste mich ewig dran gewöhnen, aber die Kosten für die jährlich neue Kunsthaarperücke, der keiner das ansieht, teilen sich die Krankenkasse und die Beihilfe. Ich zahle fast nichts und kann über Friseurbesuche (und deren Kosten) nicht mehr mitreden.

Aber ich weiß doch irgendwas für Dich, glaube ich.

Wenn bei Dir bei der ersten Strahlentherapie vor 4 Jahren keine Haare ausgefallen sind bzw. sie wiedergekommen sind, dann müsste Dein Astrozytom so weit von den Haarwurzeln weg sein, dass die Haare auch diesmal entweder nicht ausfallen oder nur an Eintritts- und Austrittsstellen der Strahlen ausfallen, auf jeden Fall aber wiederkommen werden.

Ich weiß jetzt nicht, ob Du Probleme während der Bestrahlung hattest und danach und welcher Art diese waren oder noch sind. Es ist möglich, dass sie wieder auftreten. Und falls Du noch immer Spätfolgen hast, könnte es sein, dass die neuen Folgen gleichartig sind und sich sozusagen auf die vorhandenen Folgen "draufsetzen" und sie verstärken.

Es ist durchaus möglich mehrere Strahlentherapien zu erhalten. Allerdings hat meine Radioonkologin strikt darauf geachtet, dass sich bei keiner meiner drei Bestrahlungen die bestrahlten Felder überlappen, da sie verstärkte Folgen vermeiden wollte. Mein 6. Meningeom wurde im Sommer 2016 nur teiloperiert, da verblieb also ein Rest, der erst mehr als ein Jahr später bestrahlt werden konnte, da war der Tumor schon wieder fast so groß wie er zuvor war. Das war etwa zeitgleich wie bei Dir im Oktober/November 2017. Dann benahm er sich 2,5 Jahre lang ganz gut, machte dann Probleme und kurz vor Weihnachten 2020 wurde der gewachsenene Resttumor noch einmal teiloperiert. Drei Neurochirurgen konnten mehr entfernen, als wir alle dachten. Aber - und das ist mein Problem, eine Bestrahlung kommt nicht mehr in Frage.

Bei Dir müsste ja dieselbe Stelle bestrahlt werden, da wird man vermutlich eine geringere Dosis nutzen, also statt 60 Gy nur etwa 50 - 54 Gy oder weniger. Das ist gegen Deinen Tumor natürlich etwas weniger effektiv, für Dein Gehirn aber schonender und für den Erhalt Deiner Haare supergut.

Deshalb kommt nun noch die Chemotherapie dazu. Mit Chemotherapie habe ich auch keine eigene Erfahrung, so etwas gibt es gegen Meningeome nicht. Aber auch da habe ich einiges aufgeschnappt.

Ich habe hier und in dem Forum der DHH (wo sehr viel geschrieben wird und ich fast alles lese und Antworten gebe, wenn ich es kann) gelesen, dass die für Hirntumoren genutzten Chemotherapien wohl keine Haare ausfallen lassen. Keine Ahnung, warum, hat mich nicht wirklich interessiert, weil ... siehe oben. Ich habe eben noch einmal nach anderslautenden Infos gesucht, aber tatsächlich werden Deine Haare durch die Chemo nicht ausfallen.

Welche Sorte Chemotherapie wirst Du bekommen?
Temozolomid (Temodal) ist wohl recht gut verträglich, aber je nach den genetischen Markern (Wildtyp, MGMT-Mutation, 1p/19q-Deletation, und was die heute alles in diesen Zellen finden können) ist eine andere Chemotherapie etwas besser geeignet, die PCV-Chemo. Dabei wird V (Vincristin) oft weggelassen, weil es sich zu schlecht auf den Körper insgesamt auswirkt. Aber P (Procarbacin) und C (CCNU = Lomustin) werden verabreicht und können sich möglicherweise auf alle möglichen Stoffwechselvorgänge auswirken.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass die Strahlen- und die Chemotherapie gemeinsam bzw. nacheinander jede Zelle Deines Tumors in ihrer Teilung so stoppen, dass sie nicht mehr lebensfähig sein werden.
Dass der blöde Hirnmops da bleiben wird, weißt Du ja.
Möglich ist leider auch, dass sich diese abgestorbenen Zellen als "Nekrose" im MRT zeigen und sogar Kontrastmittel aufnehmen.
Innere Narben hast Du ja nicht ... wurdest Du operiert ...? Hab' ich vergessen ... Narben können auch Kontrastmittel aufnehmen.
Und Ödeme können entstehen, weil Dein Gehirn die Strahlen und die Chemo als Gegner ansieht und Dein Körper alle seine Immunkräfte mobilisiert.
Das alles soll bitte bitte bei Dir nicht passieren, wobei ein starkes Immunsystem ja auch gut ist. Schließlich machst Du aktiv Sport! (Ich schaffe das nicht mehr.)
Aber wenn das passiert und der Radiologe und die anderen drei Sorten Fachärzte nicht mehr durchsehen, dann gibt es die Möglichkeit, ein PET-MRT (oder PET-CT) durchführen zu lassen, um herauszubekommen, ob es sich wirklich um Tumorzellen handelt.
Sie passen alle gut auf Dich auf! Lass sie mal machen ...

Und frage mal nach, wie das mit den Haaren sein wird. Mein erster Strahlenarzt hat mir vor der Bestrahlung gesagt, dass ich mit dauerhaftem Haarausfall auf der etwa 10 cm runden bestrahlten Fläche rechnen muss.

Ich wünsche Dir alles Beste!!! Du packst das!

Deine KaSy

 
 

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Epilepsie / Antw:Kontrolle des Medikamentenspiegels von Antikonvulsiva

« am: 31. August 2021, 12:13:06 »

Hallo, Wiebke64,
Es ist nicht Prof. Vajkoczy, er ist Neurochirurg. 

Ich habe ihn auf einigen Hirntumorinformationstagen gesehen und gehört, aber so richtig persönlich kenne ihn nicht. Ich werde auch nicht in der Charité behandelt.

Deswegen kann ich immer sagen, dass es mehr als "nur ein paar Spezialisten" gibt, denn ich habe bisher mit etwa 10 Neurochirurgen, davon 4 Chefärzten, zu tun gehabt. Viele davon stammen aus der Charité, einige studierten in anderen Kliniken oder gingen in andere Kliniken, weil sie wirklich gut sind.

Liebe Grüße
KaSy

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Meningeom / Meningiom / Antw:MEIN Mann hat den Kampf gegen den Krebs verloren

« am: 19. August 2021, 20:18:37 »

Liebe Tina33,
Es tut mir so leid.

Ich habe Eure Geschichte noch einmal nachgelesen und sie gleicht der meinen und dennoch konnten die Ärzte mit Euch diese andauernd neuen Tumoren nicht besiegen.

Er hat lange gelebt, viel ertragen, aber, wenn man Deine Beiträge liest, hat er es immer wieder gut verkraftet. Ihr hattet Ängste, aber auch viele gute und schöne Zeiten.

Du warst an seiner Seite, Du hast es anders schwer erlebt und musst nun allein ertragen, dass die Tumoren ihn Dir genommen haben.

Dein weiteres Leben ohne ihn wird nicht leicht sein, aber wenn es Dir möglich ist, erinnere Dich an die schönen und liebevollen Zeiten mit ihm. Es wird Dir weh tun, aber es wird Dir auch helfen.

Mit tief bewegten Grüßen
KaSy

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Antw:Darmspiegelung bei Epilepsie

« am: 13. August 2021, 07:45:54 »

Liebe Sandra,
Ich hatte angenommen, dass Du bereits beim Aufklärungsgespräch warst und der Internist Dir das so gesagt und Dir auch eine Klinik empfohlen hat. So war es wohl nicht?

Ich war wegen Auffälligkeiten von meiner Hausärztin mit einer Überweisung mit einer Verdachtsdiagnose in unser ortsnahes Krankenhaus geschickt worden.
Es fand erst ein Termin mit dem Internisten zur Aufklärung statt. Dann wurde eine Woche später (oder so) die Koloskopie endoskopisch mit einer leichten Narkose (Dämmerungsschlaf) stationär durchgeführt. Es war bei mir nicht erforderlich, danach dort zu bleiben, es wäre aber möglich gewesen.
Die Internisten der Klinik empfahlen dann die Kontrollabstände und da ich diesbezüglich als "vorerkrankt" galt, wurde es mit einer Überweisung mit der Diagnose drauf dann immer dort gemacht.

Es galt ja nicht mehr als "Vorsorgeuntersuchung", die nur alle (ich glaube) 10 Jahre von der Krankenkasse bezahlt wird. Diese werden nur ambulant gemacht, das dürfen die Kliniken nicht abrechnen.

Du würdest vom Hausarzt eine KH-Einweisung benötigen, wenn das stationär erfolgen soll oder zumindest erstmal eine Überweisung, wo die familiäre Vorbelastung und die Epilepsie draufsteht. Du lässt Du Dir vom Hausarzt eine Klinik nennen, die das machen. Das sollte in jeder Klinik möglich sein, die eine internistische Station hat. Es ist eine Standarduntersuchung.

Dort meldest Du Dich zum Aufklärungsgespräch an und erhältst dafür einen Termin. Und dort erklärt Dir der Arzt alles. Da Du nun schon weißt, wie das wegen der Antikonvulsiva zu handhaben ist, kannst Du, wenn dieser Arzt es nicht von sich aus sagt, direkt erfragen.

Aufklärungszettel findest Du unter dem Stichwort "Koloskopie" oder "Darmspiegelung" im Internet und kannst Dich vorher schlau machen, wie Du in den Tagen davor zu Hause den Darm entleerst, damit die Internisten eine möglichst gute Sicht durch das Endoskop haben. Sie beurteilen den Darm und falls sie "Polypen" finden, die ganz vielleicht zu Darmkrebs werden können, entfernen sie diese gleich.

Insofern ist diese 2-3 Tage vorher und einige Stunden danach wenig angenehme Untersuchung die bessere Methode, als "nur" der (billige) Nachweis auf okkultes (verstecktes) Blut im Stuhl oder die (teure) Untersuchung im MRT. Von der Untersuchung selbst bekommst Du nichts mit, wenn Du nicht möchtest. Ich würde es nicht empfehlen, denn das erste Mal habe ich mir das auf dem Monitor fasziniert mit angeschaut, aber schmerzfrei war es nicht. Die Ärzte sagten mir, es sei "für beide Seiten" besser, wenn man dabei schläft. Man darf in dem Fall an demselben Tag nicht Autofahren, sollte sich also abholen lassen. Es sei denn, Du wirst noch eine weitere Nacht überwacht.  Das weiß ich nicht.

KaSy

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Antw:Darmspiegelung bei Epilepsie

« am: 12. August 2021, 00:56:24 »

Liebe Sandra,
meine letzte Koloskopie hatte ich, bevor ich wegen epileptischer Anfälle Levetiracetam (2 x 750 mg) nehmen musste.
Allerdings hatte ich meine mehreren Meningeom-Therapien angegeben, was für die Aufklärung keine Rolle spielte.
Aber der Arzt, der die Koloskopie durchführte, fand das äußerst spannend. 

Für Dich habe ich im Internet gesucht und bin auf zwei informative Eintragungen gestoßen:

- Unter "Ärztliche Fehler" wurde eine Frau beschrieben, der eine Arzthelferin trotz ihrer Angabe, dass sie Herzmedikamente nimmt, sagte, sie solle diese 3 Tage zuvor absetzen. Die Frau wurde zu Hause bewusstlos und der Notarzt musste sie retten. Hier war das Aufklärungsgespräch nicht durch einen Arzt erfolgt und das wurde als "ärztlicher Fehler" benannt.

- Eine Anfrage an Ärzte zur Thematik Koloskopie beinhaltete die Thematik Epilepsie. Darauf antwortete ein Arzt, dass die Untersuchung unter stationären Bedingungen erfolgen solle.

Ich habe auch lauter Aufklärungsbögen gelesen (da fertigt wohl jeder Arzt seinen eigenen an ...) und in der Regel steht drin, dass man Vorerkrankungen angeben soll, darunter wird auch Epilepsie genannt, aber nicht, was in diesem (und den anderen Fällen) zu tun ist. Dafür ist ja das Aufklärungsgespräch da.

Ich bin mir sicher, dass Dein Arzt, so wie Du es beschrieben hast, das verantwortungsbewusst und sicher für Dich (und ihn) handhabt.

Ist nicht schön, aber wichtig! Ich glaube, stationär ist es ganz gut, da bist Du sicherer. Alles Gute!

KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Postoperative Symptome: Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Erbrechen, Fieber

« am: 09. August 2021, 16:38:45 »

Liebe Lotte,
Selbst habe ich mit derartigen vor- und postoperativen Problemen keine Erfahrung, aber durch meine sehr lange dauernde Zeit mit mehrfachen WHO-III-Menigeom-Therapien habe ich mir einiges an Wissen über Hirntumoren angeeignet.

Die Kopfschmerzen, den Schwindel, die Übelkeit und das Erbrechen hatte Deine Tochter erst nicht, dann wurden diese Symptome mehr bzw. stärker und dann wurde der Tumor entdeckt.
Es ist also recht sicher, dass der Tumor diese Symptome ausgelöst hat.

Nun wurde der Tumor vollständig entfernt.

Er stellte sich als ein WHO-I-Astrozytom heraus, was für ein recht langsames Wachstum spricht. Er ist also vermutlich nicht erst seit dem Bemerken der Symptome im April 2021, sondern bereits länger im Kopf Deiner Tochter. Er wuchs langsam, bis er eine bestimmte Größe erreicht hatte. Nun erst erzeugte er diese Symptome.

Die Neurochirurgen haben den Tumor entfernt. Aber sie mussten dafür genau an die Stelle im Gehirn, wo der Tumor diese Symptome erzeugt hat. Sie haben die Tumorzellen von ihrer Umgebung trennen müssen, denn ein pilozytisches Astrozytom wächst - soweit ich weiß wie alle Astrozytome - auch infiltrierend. Also mussten die Ärzte genau an den Stellen an den gesunden Hirnzellen "herumzupfen", wo diese Symptome ihre Ursache hatten.

Nach der erfolgreichen OP ist zwar der Tumor weg, aber die Heilung im Kopf braucht noch sehr lange, bestimmt länger als die etwa sieben Wochen, die seit der OP vergangen sind. Die Blutgefäße müssen sich neu sortieren und vor allem muss sich das gesunde Hirngewebe neu organisieren. Es finden Vernarbungen direkt an den Stellen statt, wo operiert wurde. Dort, wo jetzt kein Tumor mehr ist, gibt es Veränderungen.
Außerdem haben die "Hantierungen" der Neurochirurgen mit Skalpell und sonst was für Geräten das Gehirn "geärgert". Es reagiert darauf mit Kopfschmerzen, und evtl. auch mit Schwindel, Übelkeit und Erbrechen.
Vor allem aber wehrt es sich direkt an dieser Stelle, weil es diese Handlungen der Ärzte "als feindlichen Eingriff in das Gehirn Deiner Tochter ansieht". Es werden Abwehrkräfte zum Schutz des Gehirns angeregt. Es werden die Blutzellen (weiße Blutkörperchen) massiv dorthin geschickt, um diese "gefährliche Stelle" vom gesunden Gehirn abzuschotten. Woher soll das Gehirn wissen, dass der Eingriff ein helfender war? Die Stelle, wo der Eingriff geschah, wird mit einer (vermutlich geringen) Wasseransammlung (Ödem) umgeben. (Wäre sie größer, wäre sie im MRT sichtbar gewesen.) Bis das Gehirn "verstanden hat", das es nichts Böses ist und bis es sich neu organisiert hat, können Monate vergehen.

Und all das passiert eben genau an den Stellen, die die Symptome vor der OP ausgelöst haben. Da ist es kein Wunder, dass genau diese Symptome weiterhin bestehen bleiben.

Es ist gut, dass die MRT-Kontrollen und die anderen Untersuchungen stattfanden und alle keinen Anlass zu der Sorge gegeben haben, der Tumor sei gewachsen oder als Rezidiv wiedergekehrt. Das ist sehr gut.

Das postoperativ entstandene nicht sehr hohe Fieber könnte seine Ursache darin haben, dass das Immunsystem Deiner Tochter noch sehr gegen diesen Eingriff kämpft. Ein Ödem ist eine Entzündung, wogegen der Körper kämpft. Und bei jungen Menschen ist das Immunsystem sehr aktiv!
Wenn die Ärzte auch diese Temperaturen unter 39°C nicht besorgniserregend fanden, dann ist auch das noch eine normale postoperative Reaktion.

Es gibt keine andere Entzündung im Körper. Darauf achten die Neurochirurgen wirklich akribisch, weil das die Gefahr ist, die sie unbedingt vermeiden müssen. Es darf sich nach einem Eingriff in das Gehirn keine Entzündung des Gehirns (Enzephalitis) und auch keine Entzündung der Hirnhäute (Meningitis) entwickeln. Wenn dafür auch nur ein Verdacht bestünde, würde Deine Tochter umgehend mit Antibiotika behandelt werden, vermutlich sogar stationär per Tropf.

So wie Du die Situation Deiner Tochter und das sinnvolle Handeln der Ärzte beschrieben hast, würde ich es als noch normale, wenn auch sehr belastende, postoperative Folgen beschreiben. Ihr solltet davon ausgehen können, dass es sich sehr langsam bessern wird.

Du hast nicht geschrieben, wie aktiv Deine Tochter bereits wieder ist, wenn es ihr gerade gut geht. Sie muss sich dessen bewusst sein, dass es sich - wie Du es schreibst - um einen schweren Eingriff handelte, nach dem es Monate dauern kann, bis eine normale Belastung wieder möglich ist. Sie ist krank und zwar schwer krank! Auch wenn sie es vielleicht nicht so sieht und jede gute Minute verständlicherweise für alle möglichen oder auch nur wenigen Aktivitäten nutzen möchte. Sie muss sich weiter schonen - das ist leicht gesagt!

Was sie aber tun muss, ist, auf sich selbst zu hören, rechtzeitig aufzuhören, bevor Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Erbrechen entstehen. Bei oder besser vor den ersten Anzeichen muss sie sich Ruhe gönnen. Sie kann sich eine Zeit überlegen, wie lange sie aktiv sein kann. Das wären vielleicht 30 min und dann ist Ruhe angesagt. Dann wieder 30 min und Ruhe. Später 35 min und Ruhe. Noch später 40 min. Das kann sie steigern, um diesen schlimmen Symptomen zuvorzukommen.

Medikamentös ist sie versorgt und es sind sicher Medikamente, die nicht zu einer Abhängigkeit führen. Aber auch hier ist eine vorsichtige Verringerung der jeweiligen Dosis anzustreben. Je nach Symptomstärke könnte es weniger werden. Es sollte von der Hausärztin begleitet werden.

Ich wünsche Deiner Tochter und Dir, der sorgenden Mutti, alles Gute und hoffe sehr, dass es ihr nach und nach besser gehen wird.
KaSy