HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Gude

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Hallo,
Ich bin neu hier. Mein Mann bekam kurz nach Weihnachten die Diagnose Glioblastom. Am 3. Januar2013 wurde er operiert.
Bis dahin wusste ich noch nicht, was diese Diagnose heißt. Im Krankenhaus, dass sonst sehr gut war, fand keine Aufklärung statt. Nachdem mein Mann entlassen wurde, begann eine schreckliche Zeit für mich und die Familie. Er war aggressiv, stellte alles auf den Kopf und wollte alle Veränderungen, die wir uns für seine passive Phase der Altersteilzeit vorgenommen hatten, an einem Tag erledigen. Erst viel später habe ich erfahren, dass dies ein Teil des Krankheitsbildes ist, da das Tumorzentrum in der Nähe des Wutzentrums gelegen hat. Durch die hohen Cortisongaben lagerte er so viel Wasser ein, dass er am linken Knöchel eine offene Stelle bekam. Das hatte zur Folge, dass er 7 Wochen im Krankenhaus verbrachte. Heute ist die Wunde dank einer Hauttransplantation fast geschlossen.
Seit einigen Tagen baut er sehr ab. Das Laufen fällt ihm schwer und das Gleichgewicht kann fast gar nicht mehr halten. Vor ein paar Tagen hat ein Kontrolle-MRT stattgefunden. Dort wurde festgestellt, dass der Resttumor nekrotisch ist und er eine leichte Einblutung sowie ein großes Ödem hat.
Schön wäre jetzt, wenn wir das Cortison erhöhen könnten, aber meine Angst ist, dass es dann wieder zu Wassereinlagerungen kommt.
Nun habe ich von einer Weihrauchtherapie gehört. Kann mir jemand etwas darüber sagen?

Vielen Dank und liebe Grüße

Guide

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Hallo,
es tut sehr gut, soviel Anteilnahme zu erfahren. der Tipp mit der  Psychologischen Hilfe ist sehr gut. Ich werde mich im Krankenhaus mal danach erkundigen.
BabsyO an dich mein herzliches Beileid.
Ich hoffe, dass du und deine Mutter alles gut verkraftet. Seit dem Tod meiner Eltern weiss ich, dass es ein Jahr dauert, bis es wieder besser wird. Aber heute kann ich an sie denken, ohne dass der Schmerz zu groß wird.
Für eure Hilfe vielen Dank.

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Wie lange hat dein Vater nach der Diagnose noch gelebt?
Ja, wir haben 2 erwachsene Kinder, eine Tochter, die mit uns und ihrer Familie (Mann und 2 Kinder im Alter von 9 und 11 Jahren) und einen Sohn.
Meine Tochter ist der Meinung, er ist ein Kämpfer. Als ich ihr von dem Gespräch mit dem Arzt erzählt habe, kam keine Antwort mehr.
Unser Sohn kommt zwar regelmäßig zu Besuch, aber irgendwie habe ich nicht den Draht zu ihm, mich ausführlich mit ihm darüber zu unterhalten.
Du schreibst, du würdest mit ihm darüber reden. Er ist ganz klar, allerdings etwas depressiv. Ich habe mit seinem Wissen veranlasst, dass er ein Antidepressivum bekommt. Ich hoffe, dass er dann nicht mehr soviel grübelt.
Gestern hat er mich gefragt, wie der Tumor heißt. Ich denke auch, da er sehr fit im Internet ist, dass er, wenn er wieder zu Hause ist, nachsehen wird.
Allerdings habe ich nicht den Mut, ihm die ganze Wahrheit zu sagen.
Danke für deine Antworten.
Es hilft mir sehr viel, mich auszutauschen.

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Liebe Babsy,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Ich glaube, mein Mann weiss über seinen wirklichen Zustand nicht bescheid.
Jedenfalls hat ihn weder ein Arzt noch wir etwas erzählt. Ich glaube auch nicht, dass er sich irgendwo informiert hat.
Gerade deswegen ist es für mich so schwer, ihn ständig anzulügen. Das haben wir sonst nie getan. Manchmal muß ich regelrecht aus dem Krankenhaus flüchten, weil ich glaube, jeden Moment zusammen zu brechen. Ich glaube, er merkt das. Wir telefonieren dann abends noch immer sehr lange, dann brauche ich ihn wenigstens nicht ansehen. Er kennt mich gut genug, um in meinem Gesicht zu lesen. Wir sind seit 38 Jahren verheiratet. Er schickt mich zum Schluß immer ins Bett, damit ich mich erhole. Aber gerade da fangen die Gedanken erst an.
Ich hoffe, ich habe auch weiter die Kraft, ihn zu belügen, denn ich glaube, die Wahrheit würde ihn verzweifeln lassen. Wir hatten noch so viel vor.

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Hallo,

ich weiss im Moment nicht, wie ich mich verhalten soll. Mein Mann wurde am 3.1.2013 an einem Glioblastom operiert. Danach Bestrahlung und Tablettenchemo. Zur Zeit ist er im Krankenhaus, weil er ein offenes Bein hat. Ich habe vor ein paar Tagen allein mit dem behandeldenen Arzt gesprochen. Er hat mir gesagt, dass er eine sehr schlechte Prognose hat. Er gibt ihm max. 18 Monate. Ich bin den ganzen Tag bei ihm. Immer lächeln. Immer sagen, alles wird wieder gut. Und das mit meinem Wissen im Kopf. Ich weiss nicht, wie ich das aushalten soll. Hat irgend jemand Erfahrungen auf diesem Gebiet? Nachts kann ich nicht schlafen, weil mir tausend Dinge durch den Kopf gehen. Jetzt ist auch noch ein guter Bekannter von uns gestorben, mit dem er vor kurzem noch zusammen im Krankenhaus war. Das kann ich ihm nicht sagen. Was, wenn er fragt?

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