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Nachrichten - Mama von Simon

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Krankengeschichten / Antw:Die Geschichte meines Sohnes
« am: 26. März 2021, 21:36:10 »
Hallo ihr Lieben,heute war ja Simons Beerdigung, wie gesagt im kleinen Kreise der Familie, mein Mann war da und auch Emilia durfte dabei sein. Während der Beisetzung habe ich eine starke Panikattacke bekommen,aber wie soll man auch anders reagieren, wenn man weiß,in dem Sarg, der vor einem ist,liegt das eigene Kind begraben. Aber mit Beruhigungsmitteln (habe ich immer bei mir) und Zureden gings nach einer etwas längeren Pause.Emilia hat ihrem großen Bruder ihr Lieblingsplüschtier mitgegeben,ich bin sicher der kleine Plüschelch wird gut auf Simon aufpassen, wo er jetzt ist. Emilia hat die ganze Zeit geweint,sie spürt worum es geht, sie vermisst ihren Bruder jetzt schon sehr. Es sind auch Simons Lieblingssongs gespielt worden,es war keine traurige Musik 🎶, sondern fröhlich, das war Simons Wunsch. Auch war es Simons Wunsch,(und das machte seine Beerdigung so speziell)dass wir,Mama und Papa ,,feierlich" schwören sollten,dass wir (später vielleicht auch Emilia)versuchen die Krankheit bekannter zu machen.


Als wir dann nach Hause fuhren,war es ganz still im Auto. Ich überlege nun wie ich mein Versprechen gültig machen könnte. Nun könnte man denken,alle schweren Schritte hätte unsere Familie hinter uns. Aber jedes Jahr immer das Gleiche (Namenstag,Geburtstag, Sterbedatum) und wird es wieder so als wäre es erst vor Kurzen passiert.Wir suchen jetzt einen Therapieplatz,haben aber Schwierigkeiten einen zu finden (wir wohnen in Österreich in Wels) der auch Kinder mitbehandelt/therapiert. :-\

So das war mal eine kurze Rückmeldung von uns,muss bisschen vom Handy wegkommen, werde sonst handysüchtig(passiert mir öfters in schweren Zeiten).

VLG Kleo mit Markus und Emilia und Sternenkind Simon

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Krankengeschichten / Antw:Die Geschichte meines Sohnes
« am: 23. März 2021, 17:23:27 »
Danke euch beiden für eure lieben Worte!!!
Wir haben Simon ein letztes Mal nach Hause genommen, damit jeder der sich noch verabschieden will,noch die Gelegenheit dazu hat. An diesem Freitag (26.3.2021) um 13:30 Uhr findet die Beerdigung statt, die leider nur
,,in Kreise der Familie" stattfinden kann,natürlich wegen Corona. Heute gegen 11 Uhr wurde Simon mit dem Sarg abtransportiert, mit einen Sarg der ganz bunt bemalt wurde von ganz vielen Leuten,wäre es nicht ein Sarg,könnte man sagen ein Prachtexemplar,alle haben sich soviel Mühe gegeben. Als er dann abgeholt wurde,war das ein sehr schwerer und trauriger Moment für alle.Der erste Schock ist im Moment verdaut und ich halte mich für gefühlskalt weil ich nicht weinen kann, ich weiß nicht was mit mir los ist.Klar sind viele Tränen geflossen,als er ,,eingeschlafen" ist und als er abgeholt wurde,aber sollte das nicht intensiver sein? Sollte ich nicht fast in Ohnmacht fallen? Eine meine Bekannten
(sie ist selbst Psychologin)sagte mir, ich bin in eine Schockstarre und soll mir psychologische Hilfe holen um das zu verarbeiten,werde ich auch tun, werde mich überall erkundigen, nach einen Therapieplatz. Aber von dem Freitag habe ich richtig Angst weil nur mein Mann und meine Tochter dabei sind,keine kann mich dann an dem Tag emotional auffangen. SIMONS Wunsch war,wenn er irgendwann nicht mehr sein sollte, solle ich für ihm und im Namen anderer bertroffener Kinder die Krankheit bekannter machen, damit mehr geforscht wird und ein Heilmittel gefunden wird. Er war zwar hochbegabt, aber dass sowas aus einen Kindermund kommt hat mich echt umgehauen und zu Tränen gerührt. Der Papa von den beiden Kids will nicht,dass Emilia zum Begräbnis mitkommt,aber ich finde sie soll sich
nochmal verabschieden dürfen,ich weiß nicht ob ich das richtig mache???

Traurige Grüße Kleo und Markus mit Emilia und Simon im Herzen

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Krankengeschichten / Antw:Die Geschichte meines Sohnes
« am: 19. März 2021, 19:31:12 »
Hallo Paujo und alle die das lesen!!!
Leider muss ich die ,,Meldung" machen,dass Simon dem Kampf gegen diese schreckliche Krankheit verloren hat. Er ist heute um 10:10 Uhr friedlich eingeschlafen.  :'(
Gestern haben wir zudem erfahren, dass Emilia auch die genetische Disposition für diesen Tumor hat und die Wahrscheinlichkeit,dass sie daran erkrankt liegt bei etwa 75%.Das ist alles wie ein nicht enden wollender Alptraum, erst der Tod vom Simon,dann die Nachricht Emilia könne den Tumor auch bekommen.Ich brauch wirklich psychologische Betreuung, alleine schaffe ich das nicht. 😭😭😭
Ich habe so Angst vor der Zukunft, was ist wenn meine Tochter auch an diesen Tumor erkrankt?
Leise Grüße Kleo

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Krankengeschichten / Antw:Die Geschichte meines Sohnes
« am: 15. März 2021, 13:12:49 »
Hallo liebe Paujo,vielen Dank für deine Antwort. Meinen Sohn geht es leider nicht besser. Er hatte gestern Mittag seinen ersten Grand Mal Anfall. Das war schrecklich,er hat ansonsten nur fokale Anfälle. Ich habe noch eine kleinere Tochter,sie ist auch Epileptikerin,aber bei ihr ist es zum Glück kein Hirntumor sondern sie hat ,,zwei Gendefekte ". Jetzt soll mein Sohn auf Antiepileptika eingestellt werden, genauer gesagt auf Lamotrigin.Noch ein Medikament das er zusätzlich schlucken muss.Ich werd noch selbst krank vor Sorge. :'( Ich hoffe dir geht es gut??? ???
LG

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Krankengeschichten / Die Geschichte meines Sohnes
« am: 06. März 2021, 17:32:06 »
Hallo,ich hoffe hier mich etwas austauschen zu können.Ich möchte nun die Geschichte meines kleinen Sohnes Simon erzählen.Simon hat gestern seinen achten Geburtstag gefeiert.Morgen jährt sich der Tag der Diagnosestellung zum 6.Mal.Mein Sohn leidet an einen diffusen intrinsischen Ponsgliom(DIPG).Es fing alles an,als er zwei Jahre alt war.Er erbrach immer wieder nüchtern,ich war mit ihm bei KIA der sagte,dass es ein lang andauernder Infekt ist.Er wurde immer apathischer,aber auch das kam angeblich nur vom Infekt.Dann fing er nach zwei Wochen leicht zu schielen an,aber da das Erbrechen in dieser Zeit aufhörte,dachte ich mir nichts dabei.Nach drei Wochen fing er an ziemlich unsicher zu laufen. Ich brachte ihm ins Krankenhaus. Wir  wurden sofort aufgenommen,es war 14:30 Uhr. Dann sollte gleich am nächsten Morgen ein MRT gemacht werden,aber er bekam um 23:19 Uhr einen Krampfanfall und so wurde das MRT noch in dieser Nacht
 veranlasst. Um 6:30 Uhr in der Früh hatten wir die genaue,fixe Diagnose.Was weiter alles war kann ich jetzt nicht erzählen,sonst kommen mir die Erinnerungen wieder hoch. Verzeiht mir bitte.😭
Es wurde geschätzt,dass er noch sechs bis neun MONATE zu leben hat.Nun sind es morgen sechs Jahre und er ist noch am Leben.😍
Wobei seit gestern Abend hat er wieder einen Rückschlag,er hat alle zwei Stunden einen komplex fokalen Anfall und ist in der zwischen Zeit schwer apathisch, fast bewusstlos. Trotzdem habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben,dass er diese Sch**** vielleicht doch überlebt, weil ich meine irgendwo gelesen zu haben,es wurde ein Kind geheilt.Die Hoffnung stirbt ja als Letzte.
Auf einen guten Austausch,und einen lieben Gruß,Kleo und Simon

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