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Chemotherapie / Re:was soll ich machen

« am: 14. April 2015, 03:54:45 »

hallo

nun habe ich leichte probleme,mit dem stuhlgang.

habe mir rizinol kapseln geholt,mal sehn wie sie wirken.

oder gibt es was anderes was wirken kann?

ohne gleich zum arzt zu gehen.

vieleicht auch eine andere nahrung.


manuela

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Chemotherapie / Re:Wer macht Temozolomid Langzzeittherapie?

« am: 14. April 2015, 03:50:38 »

Hallo Irwana,

bin gerade bei meinem 56 Temodal Zyklus !
2001 wurde bei mir im Klinikum Aachen ein Gliosarkom ( Glioblastoma multiforme mit sakomatöser Komponente )
WHO IV festgestellt.
Es erfolgte eine Operation, Revisionsoperation und Strahlentherapie.
Seit diesem Zeitpunkt nehme ich Temodal ( alle 3 Monate 5 Tage ) .
Inzwischen erfolgt 1 x jährlich eine Verlaufskontrolle/ Kernspinn im Klinikum Aachen.
Blutwerte werden regelmäßig durch den Hausarzt überprüft.
Im vergangenen Jahr hatte ich mal angefragt, wie es mit einem Absetzen der Chemo aussieht.
Mir wurde schriftlich mitgeteilt, dass das Langzeitüberleben mit der kontinuierlichen Temodaltherapie zusammenhängt und
man sich nicht entschließen könne eine Beendigung der Temodaltherapie auszusprechen, da wenn es zu einem Tumorrezidiv
käme, dies eine unheilbare Erkrankung sei.
Bedenken bzgl. einer Resistenz wurden nicht aufgezeigt. So unterschiedlich sind die Meinungen.

Teile dir nachfolgend meine Kontaktdaten in Aachen mit. Frag einfach mal nach. Hatte bisher immer einen guten und kompetenten
Eindruck.

Uniklinik RWTH Aachen
Klinik für Neurochirurgie
Prof. Dr. med. Hans Clusmann
Pauwelstraße 30
52074 Aachen

Tel. 0241/ 80-88481 ( Vorzimmer Frau Jansen )

Alle guten Wünsche & viel Erfolg
Gruss
Theo

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Chemotherapie / Re:Wer macht Temozolomid Langzzeittherapie?

« am: 14. April 2015, 03:11:25 »

Hallo zusammen
Irgendwie drehe ich mich im Kreise und stehe seit gestern wieder am selben Punkt. Die wollen mir trotz methyliertem MGMT Promoter Gen das Temodal beenden, da eine open end Gabe nicht Standart sei. Ich hätte gestern beim Onkologen schreien können, es gibt ja gar kein Standart nach einem Rezidiv beim Glioblastom.

Jetzt bin ich auf der Suche nach Patienten und Aerzten die Erfahrung haben in der Verabreichung von Temodal (Temozolomid) von mehr als 12 Zyklen. Was mich auch interessiert ist wie es mit der Resisstenzentwicklung ausschaut, mit diesem Argument kommen sie immer wieder, besser vorher abstellen bevor meine Zellen Resistent werden. Aber irgendwie geht das mit meiner Logik nicht auf, in dem Moment wo ich aufhöre und der Spiegel sinkt und sich die Zellen erhohlen können sie sich doch auch leichter verändern und mutieren bzw. Resistent werden, im Gegensatz zu Dauerbeschuss... oder sehe ich das Falsch... Auf jeden Fall fühle ich mich so als müsste ich als Ritter ohne Rüstung in den Krieg ziehen...

Ich habe schon einmal versucht dem ganzen alles positive abzugewinnen, es ging 2 jahre ohne Temodal bis zum Rezidiv, es folgten OP, dann wieder OP, Knochenentfernung wegen Bakterien etc... Jetzt geht es mir nach einem Jahr wieder gut und einen Tag nach meiner tollen Meldung des MRT nach so viel Freude folgt diese Meldung.... HRghht... tut mir leid, hab mich im Moment nicht ganz im Griff, habe letzte Nacht kaum geschlafen und dem Onkologen schon eine 2 Seitige Mail geschrieben,

Ich brauche Facts, doch die finden sich nicht so leicht im Internet. Bitte helft mir wenn ihr von jemandem wisst, Arzt der dies macht oder Patienten die dies erhalten. Ich wäre sehr dankbar.
Gruss Iwana

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

« am: 13. April 2015, 18:07:17 »

Hallo,
mein Name ist Theo und ich bin heute zum ersten mal auf dieser Seite.
Bei mir wurde 2001 ein sogenanntes Gliosarkom ( Glioblastoma multiforme mit sarkomatöser Komponente)
WHO IV festgestellt, welches ich nach Aussage des Onkologen trotz erfolgter Operation keine 8 Monate
überleben sollte.
Diese Prognose ist jetzt 14 Jahre her und ich kämpfe mich mit regelmäßigen Temodalzyklen durchs Leben. 
Ich bin mir bewußt darüber, das ich zu den wenigen Langzeitüberlebern nach dieser Diagnose gehöre und empfinde
eine tiefe Dankbarkeit.
Aber mein bisheriges Leben bezeugt auch das es eine Hoffnung gibt !
Egal was die Ärzte sagen.
Da ich langsam müde werde ( 1 Tag meiner aktuellen Temodaltherapie ) mache hier Schluß und schaue in den nächsten
Tagen noch mal vorbei.

In herzlicher Verbundenheit

Theo