HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Corinna am 22. Oktober 2018, 20:14:48
-
Hallo Ihr Lieben!
Ich bin neu im Forum und habe schon eine Weile hier mitgelesen. Bei meinem Papa (67 und bislang total fit) wurde vor fünf Wochen ein inoperables großes Glioblastom diagnostiziert :'(. Der Tumor liegt rechtsfrontal und großflächig auch im Balken und hat auch schon kleine Satelliten gebildet... Er macht seit drei Wochen kombinierte Radiochemotherapie mit Temodal und uns wurde von der behandelnden Uniklinik eine ergänzende Therapie mit TTF (Optune, Firma Novocure) empfohlen. Nun haben wir den Antrag erhalten und sind ein wenig verwirrt aufgrund des Punktes Abtretungsvereinbarung und Bevollmächtigung den wir nicht so ganz verstehen und sind besorgt ob doch diese immensen Kosten auf uns zukommen könnten? Welche Erfahrungen habt Ihr mit Optune
Habt Ihr sonst noch irgendwelche Tipps für uns, was man ergänzend machen kann? Mein Papa ist ein Kämpfer aber man merkt schon dass er abbaut..Es ist so schrecklich das mit anzusehen und sich so hilflos zu fühlen und wir wollen alles tun damit es ihm noch länger gut geht!
Vielen vielen Dank! :)
Corinna
-
Hallo Corinna
erstmal möchte ich dich hier begrüßen - auch wenn der Anlaß bescheiden ist.
Ich schreib mal, was es so gibt:
1. Temodal-Chemo
2. Chemo mit CCNU/Temodal (Kombination) Infos: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/ccnu-tmz-kombibehandlung-statt-monochemo-13552.html#unread
3. Temodal + Methadon (unsere Wahl)
Wir hatten anfangs zur Temodal-Chemo (wir hatten ca. 36 Zyklen) alles mögliche mit Aronia (Anti-Oxidantien Info z.B. unter: www.aronia-beere.com) genommen. Und zusätzlich Weihrauch, das wir über eine Internet-Apotheke bezogen haben (Weihrauch-Apotheke/Schlossapotheke Koblenz).
Haben wir über unser Reformhaus erfahren. Aronia gibt es als Saft, Tee, Marmelade ..... . Einfach hier in der Suchleiste oben z.B. "Methadon zur Chemotherapie" eingeben. Oder auch http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7953.msg650990.html#msg650990 zum Thema Aronia.
Wir haben dieselbe Diagnose in 7/14 bekommen (auch inoperabel) und im Januar '15 mit Methadon + Temodal begonnen. Da alle Blutwerte etc o.k. waren, hat mein Mann knapp 3 Jahre diese Kombi gemacht. Und weil es ihm eigentlich immer recht gut ging, wurde im Zusammenhang mit einem Fragebogen der Charité Berlin bezüglich Methadon an uns geschickt. Aufgrund dessen hat unser Doc in Tübingen die Diagnose überprüft (Blutabnahme) und die Diagnose hat sich geändert.
TTF hatten wir nicht; aber ich kann dich auf das "andere" Forum hinweisen. Hirntumor-Forum. (Ich glaube aber zu wissen, daß Novocure die Kosten übernimmt).
Dort gibt es recht viele Informationen zu TT-F und anderen, zusätzlichen Möglichkeiten. Wie z.B. https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/erfahrung-mit-tumortherapiefeldern-ttf-beim-glioblastom-13536.html#unread oder: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/tumor-treating-fields-tumortherapiefelder-12136.html#unread
Im Internet gibt es von Novocure eine Seite: optune.de eingeben ;)
Eine weitere und - wie ich finde - gute Seite ist: glioblastom-studien de.
Ansonsten hoffe ich, daß sich hier noch jemand meldet, der dir weiterhelfen kann :)
Ich kann sehr gut nachfühlen, wie es dir geht. Und es braucht lange, bis man aus dem Loch wieder herausfindet.
Und mit Infos kannst du sehr gut helfen. Ihr solltet euch auch unbedingt eine "Akte" anlegen mit allen Befunden, Berichte, MRTs, CTs usw.
Wäre auch für evt. Zweitmeinungen nicht unwichtig. Und möglichst alle Termine nicht alleine wahrnehmen. 4 Ohren hören mehr und in der
Aufregung vergißt man die Fragen, die man stellen wollte. Auch solltet ihr euch alle Fragen, die ihr von den Ärzten beantwortet haben wollt,
aufschreiben.
Alles Gute für euch und viel Kraft
Liebe Grüße Smarty
Am 27.10.18 ist in Göttingen der Hirntumor-Informationstag. Eine sehr gute Veranstaltung, in der auch Ärzte referieren und sich Betroffene/Angehörige austauschen können.
Hier der Link: https://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/Infotage/Goettingen-27.10.2018/Hirntumor-Informationstag_2018_Glioblastom.pdf
-
Hallo Corinna,
auch von mir ein Willkommen. Meine Diagnose Glioblastom war vor 14 Jahren und auch inoperabel. Die Behandlung bestand aus Temodal und Bestrahlung. Zusätzlich nahm und nehme ich ein hochwertiges Aloe-Vera-Gel ein. Wichtig finde ich auch die Bewegung an der frischen Luft und positiv denken.
Ich wünsche euch alles Gute.
LG Eva
-
Ihr Lieben!!
Ganz herzlichen Dank für Eure lieben Antworten und Hilfe! Wir können manchmal die Diagnose noch gar nicht glauben.... :( es kam einfach vollkommen aus dem Nichts...
Liebe Eva, das klingt ja toll! Herzlichen Glückwunsch! Welches Aloe Vera gel nimmst du denn wenn ich fragen darf?
Fühlt Euch umarmt,
Corinna