HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: vegeta am 21. April 2018, 13:52:17
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Hallo liebes Forum.
Bei meiner Mutter wurde Anfang April aufgrund von immer wieder kehrendem starken Kopfdruck und Schmerzen ein Hirntumor festgestellt. Sie wurde dann nach ca 1 Wochen in unserem Krankenhaus Elbe Klinikum Stade in das UKE Hamburg verlegt. Sie kam an einem Mittwoch den 11.4.18 dort an und wurde am darauffolgenden Montag dem 16.4.18 operiert.
Am Donnerstag den 19.4.18 als mein Bruder auch zu Besuch da war wurde ihr mitgeteilt das sie den aggressiven und unheilbaren Tumor Giloblastom Grad 4 hat.Sie ist natürlich sehr geschockt gewesen und erstmal zusammengebrochen und auch wir waren natürlich sehr traurig und entsetzt das sie so krank ist. Ich mein die Diagnose Hirntumor ist ja schon schlimm genug aber bei uns spuckte immer so im Kopf herum das der Tumor selbst wenn er bösartig ist trotzdem zu besiegen sei bzw das es zumindest eine Chance gibt und wir hätten nicht gedacht das es so etwas gibt was unheilbar ist.
Nach dieser Diagnose die ja gar nicht schlimmer hätte sein können und dem ersten heftigen Schock für uns alle und in erster Linie für meine Mutter wollen wir natürlich kämpfen kämpfen und nochmal kämpfen das wir wenigstens noch ein paar Jährchen mit unserer Mutter haben.
Wir haben uns mittlerweile schon etwas informiert und es gibt ja die verschiedensten Medikamente gerade auch auf pflanzlicher Basis die meine Mutter eventuell Therapie begleitend mit einnehmen kann. Wir wollen einfach nicht das Standard Programm (Chemo+Bestrahlung) abwarten sondern jeden noch so kleinen Strohhalm ergreifen den es gibt vorausgesetzt es macht Sinn und verträgt sich mit der Chemo und Bestrahlung.
Ich werde hier jetzt gleich nochmal alles zusammenfassen das ihr alles auf einen Blick habt und hoffe auf ein paar Meinung vielleicht sogar eigene Erfahrungen oder in der Familie und Bekanntenkreis was noch helfen könnte und wie es einzunehmen wäre.
Mutter: 60 Jahre
Diagnose: Giloblastom Grad 4 (nach Op am 16.4.18 ca 90% entfernt)
Dienstag 24.4.18 Entlassung mit Beginn der Chemo und strahlen Therapie
Über folgende Medikamente,Pflanzen Produkte haben wir gelesen und hoffen da auf Hilfe von euch :
Graviola
Weihrauch H15
Curcumin Triplex 3
Artemisinin
Methadon
Um eine normale Chemo und Strahlentherapie kommen wir ja nicht herum wir möchten aber gerne alles Menschen mögliche tun um diesen Tumor noch mehr und besser bekämpfen zu können. Wenn ihr noch etwas anderes wisst sind wir natürlich über jede Hilfe dankbar das unsere liebe Mutti die so schon so viele Krankheiten und was weiß ich noch alles hatte und hat noch einige Jahre bei uns bleibt .
Zu guter letzt noch 2 Sachen. Mein Vater ist Gartenarbeiter und ist des öfteren bei einer Ärztin wo er den Garten macht und sie sagte (vor der Diagnose Giloblastom Grad 4) man soll sich nochmal an die Charité in Berlin wenden weil die dort führend sind was die Forschung bei Hirntumoren angeht und es auch noch andere Therapie Möglichkeiten gibt. Das haben wir gemacht und der Arzt meinte er benötigt die Unterlagen usw das war wie gesagt alles vor der Op und der schlimmen Diagnose Giloblastom Grad 4. Wie oben schon beschrieben wollen wir jeden Strohhalm nutzen bleibt nur die Frage ob es bei dieser Diagnose überhaupt Sinn macht sich nochmal an die Charité in Berlin zu wenden?
Ich danke euch jetzt schon mal für eure Hilfe und Meinungen gerade auch begleitenden Therapie Maßnahmen was Sinn macht und was nicht.
Lieben Gruß Danny
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Liebe/r Danny,
sei herzlich Willkommen in diesem Forum. Es ist ein sehr schlimmer Anlass, der Dich hierher führt. Ich möchte Dir erste Antworten geben.
Es lohnt sich auf jeden Fall, Zweitmeinungen einzuholen!
In der Charité Berlin ist Prof. Vajkoczy einer der führenden und forschenden Neurochirurgen. Lass Dir alle Unterlagen geben, behalte alle Originale und sende Kopien (z.B. per E-Mail), vor allem aber auch eine Zweitausfertigung der MRT-CD nach Berlin.
Weihrauch H15 ist mir nur als Ersatz für Cortison bekannt. Cortison wird gegeben, wenn wegen einer Therapie (Bestrahlung) der Hirndruck steigt bzw. ein Ödem (Flüssigkeitsansammlung um das Tumorgebiet) entsteht, was rasch zu Problemen führen kann. Cortison hilft dann sehr schnell und gut, hat aber bei längerem Gebrauch auch schädigende Wirkungen. Es kann - in Absprache mit den Ärzten - durch Weihrauch ersetzt werden.
Weihrauch könnte auch direkt gegen den Tumor wirken, aber das weiß ich nicht.
Methadon könnte evtl. wirkverstärkend bei der Chemotherapie sein, das wird zur Zeit sehr diskutiert. Es ist eines von vielen Mitteln, die zusätzlich wirken könnten, ist jedoch von den Medien sehr "hoch geputscht" worden, so dass es gegenüber anderen ergänzenden Mitteln überrepräsentiert ist. Sprecht mit den Ärzten darüber, ob überhaupt und gegebenenfalls ab wann es eingesetzt werden könnte.
Über die anderen von Dir genannten Mittel kann ich nichts sagen.
Schau mal in diesem Forum in "Sonstiges", dort findest Du Berichte von den Ärztvorträgen mehrerer Hirntumorinformationstage. Dort werden auch komplementäre und alternative Mittel benannt und empfohlen oder davon abgeraten. Du findest dort auch einige Kontaktdaten führender Ärzte.
Aktuell wird als Chemotherapie eine Kombination aus Temozolomid (Temodal) und CCNU empfohlen, deren bessere Wirksamkeit in Studien bestätigt wurde. Frag die Ärzte, ob sie diese Chemotherapie anwenden.
Ich hoffe sehr, dass sich hier auch Glioblastombetroffene mit ihren Erfahrungen melden.
Ich selbst habe seit 1995 Erfahrungen mit rezidivierenden Meningeomen (WHO III) und durch dieses Forum und die Hirntumorinformationstage etwas mehr Wissen angehäuft.
Ich wünsche Euch alles Gute und vor allem: Gebt nicht auf!
KaSy
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Liebe/r Danny,
willkommen im Forum. Meine Geschichte soll dir Mut machen. Ich lebe mit der Diagnose Glioblastom seit Juni 2004 und es geht mir gut. Als Ergänzung habe ich als erstes ein hochwertiges Aloe-Vera-Gel eingenommen, bei dem ich bis heute geblieben bin. Weihrauch als Cortisonersatz nahm ich mit Einverständnis des Arztes vorübergehend ein. Die anderen Mittel kenne ich auch nicht. Entscheidend ist, dass das Immunsystem gestärkt wird und dem Feind das Leben schwer macht.
Ich wünsche deiner Mutter, dass sie es mir nachmachen kann.
LG Eva
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Lieber Danny
unsere liebe KaSy hat dich ja schon hier begrüßt und dir einige wichtige Informationen gegeben. Die neue Kombi mit Temodal und CCNU gibt es noch nicht so lange. Wie Kasy sagt, fragt eure Ärzte danach.
Es ist aber schonmal gut, daß von dem Tumor so viel rausoperiert werden konnte.
Die Docs in der Charité würde ich ebenfalls anschreiben und eine Zweitmeinung einholen. Die steht euch zu.
Generell solltet ihr bei den ArztTerminen, Besprechungen etc. immer (mindestens) zu zweit hingehen (4 Ohren hören mehr als 2), euch die Fragen notieren, die ihr geklärt oder worüber ihr informiert werden wollt. Und euch einen Ordner mit all diesen Berichten, Befunden usw. zulegen. So habt ihr immer alle Infos greifbar.
Was auch sinnvoll wäre, ist, sich psychologische Unterstützung (Psychoonkologen) zu holen. Ich glaube, daß kannst du direkt in der Klinik erfragen. Soviel ich weiß, kümmert sich der Soziale Dienst darum. Frage doch einfach mal nach.
Du fragtest nach Graviola (auch Stachelannone genannt).
Diese Wirkung/Pflanze ist wohl recht umstritten in der Wirkung bei Hirntumoren. Hier ein Link, in der du Informationen finden kannst. Hoffe er ist noch einigermaßen aktuell: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/wer-hat-erfahrung-mit-stachelannone-7321.htmlv"
Artamesinin kenne ich gar nicht und kann dir nichts dazu sagen.
Wir hatten die Glio-Diagnose vor knapp 4 Jahren und haben anfangs auch so einiges ausprobiert. Aber es ist so, daß jeder Betroffene verschiedene "Strohhalme" hat.
Hier unser Verlauf in Kürze: Glio-Diagnose 7/14. Unsere Strohhalme waren am Anfang: Aroniasaft, und Aroniatee (sind wir über unser Reformhaus darauf gekommen). Und wegen dem Ödem hat mein Mann dann Weihrauch H 15 genommen. Nachdem ich im Netz einige Artikel über Frau Dr. Friesen (Ulm) wegen Methadon. Das Ganze war lange vor dem "Hype", von dem KaSy schrieb.
Mit Beginn des 3. oder 4. ChemoZyklus mit Temodal hat mein Mann dann Methadon eingeschlichen. Seine Blutwerte waren gsd. immer stabil und er hat die Chemo recht gut vertragen. Und unser Onkologe hatte deshalb das "Stupp"-Schema verlängert.
Über Dr. Friesen sind wir an Dr. Misch von der Charité Berlin gekommen. Und aufgrund des Methadon-Fragebogens hatten wir offene Fragen, die wir unserem Doc in Tübingen gestellt haben. Ergebnis war dann eine Änderung von Glio IV auf eine etwas bessere Diagnose (Oligendrogliom III).
Wir hatten 36 Zyklen Temodal.
Unsere "Geschichte" findest du hier unter: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9362.0.html
Ich habe gesehen, daß du dich auch im "anderen" Forum angemeldet hast. Dort gibt es Menschen, die Selen, Curcuma und div. andere Sachen nehmen bzw. ausprobiert haben.
Ich denke, jeder muß seinen Weg finden mit den Alternativen bzw. Ergänzungs-"medis". Und nicht jeder verträgt diese. Wenn du im Hirntumorforum auf die Suchleiste gehst, kannst du unter den Stichworten entsprechende Infos finden.
Ich wünsche euch alles Gute und: bitte unbedingt weiterkämpfen. Es macht Sinn !
Smarty
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Danke für die schnellen Antworten :-) ich schaue quasi täglich im Internet und finde immer neue Sachen wovon auch viel pflanzlich ist. Sollte man bei pflanzlichen Sachen den Arzt Fragen ob man es einnehmen darf oder kann man das einfach zusätzlich zur Chemo + Bestrahlung einnehmen wenn man es verträgt? Wie schon gesagt möchten wir alles Menschen mögliche tun denn wir haben ja sozusagen nichts mehr zu verlieren und können nur gewinnen indem es vielleicht doch ein kleines bisschen unterstützt und hilft.
Ich hab auch von TTFields Optune gelesen hat damit jemand Erfahrung?
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Hallo, vegeta,
da Ihr ständig/ häufig in Kontakt mit den Ärzten seid, die die beiden Therapien durchführen, sollte es kein Problem sein, alles, was Ihr zusätzlich machen wollt, mit diesen Ärzten bzw. dem Hausarzt abzusprechen.
Eine Chemotherapie ist hochwirksam.
Pflanzliche Präparate sind keineswegs harmlos, nur weil sie pflanzlich sind. Sie haben auch eine mehr oder weniger hohe Wirksamkeit, die unter anderem auch davon abhängt, wie viele Wirkstoffe die verwendeten Pflanzen beinhalten. Das wiederum hängt vom Standort ab, auf dem sie gewachsen sind. Der Boden und die sonstigen Umweltbedingungen weisen einen unterschiedlichen Gehalt an Mineralien usw. auf, die den Anteil der Wirkstoffe beeinflussen. Demzufolge ist es ohnehin nicht einfach, die richtige Dosierung zu finden, wenn man relativ harmlose Krankheiten (Husten, Schnupfen, ...) damit bekämpfen will.
In Kombination mit Chemotherapeutika können diese pflanzlichen Wirkstoffe jedoch zu unvorhersehbaren Wechselwirkungen führen, die die Lebensqualität beeinträchtigen können.
Wenn dann erst der Arzt befragt wird, ist es für ihn sehr schwierig, gegenzusteuern.
Also: Bezieht bei jedem zusätzlichen Präparat die Ärzte mit ein!
KaSy
PS: Im anderen Forum wurde Euch dringend geraten, sofort nach der OP mit Methadon zu beginnen und es wurden Kontakte zur Handhabung mitgeteilt.
Auch hier gilt: Nichts ohne den Arzt!
Und: Methadon ist nur evtl. ein Wirkverstärker der Chemotherapie.
Die genannten "Erfolge" gibt es, aber niemand weiß, ob sie auch ohne Methadon eingetreten wären. Dazu ist die Gruppe von 79 zu klein und es fehlt (aus ethischen Gründen) eine Vergleichsgruppe. Natürlich könnt Ihr es tun ...
Das Gleiche gilt für TTF, das muss mit dem Arzt und der Firma abgesprochen werden, aber auch hier sind es noch nicht übermäßig viele mutige Betroffene, die darauf hoffen.
Generell gilt wie überall im Leben:
Viel hilft (wegen der Wechselwirkungen) nicht viel.
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Vielen lieben Dank für die Antwort.
Ich denke es ist auf alle Fälle besser die Ärzte mit einzubeziehen. Eine Frage habe ich da noch. Die Behandlung Temozolomid (Temodal) und CCNU wird ja empfohlen und wenn diese von den Ärzten nicht verschrieben wurde sondern nur das normale Programm was wie ich gelesen haben oft nicht so gut helfen soll kann man das dem Arzt einfach mitteilen das man die oben genannte Therapie möchte oder muss man das bei der Krankenkasse beantragen ? Sorry das ich so viel Frage aber ich möchte gerne so viel wie möglich schon vorher in Erfahrung bringen das wir so gut es geht vorbereitet sind . Gruß
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Hallo Danny,
wir hatten "nur" Temodal-Chemo nach Stupp-Schema; die Kombi mit CCNU gab es da noch nicht. Aber meinem Mann ging es gut und wir hatten während der 36 Zyklen kein Rezidiv. So hatten wir den Tumor in Schach gehalten; und seit 1/15 hatten wir Methadon zur Chemo.
Ich denke daß ihr die Docs durchaus auf genau diese neue Kombination ansprechen solltet.
Normalerweise regelt das KH das mit der Krankenkasse. Da müsst ihr euch nicht kümmern; soweit ich weiß.
Du kannst das aber auch die Ärzte frage, wie sie das handhaben 🙂.
Smarty
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Hallo, vegata
Mir ist aufgefallen, dass in meiner ersten Antwort etwas fehlte:
Zitat: "Schau mal in diesem Forum in "Sonstiges - Termine", dort findest Du Berichte von den Ärztvorträgen mehrerer Hirntumorinformationstage. Dort werden auch komplementäre und alternative Mittel benannt und empfohlen oder davon abgeraten. Du findest dort auch einige Kontaktdaten führender Ärzte."
KaSy
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Hallo und danke für die Antworten. Also wir haben uns selbst einiges raus gesucht und haben auch dank Foren wie diesem einiges erfahren . Wir wollen jetzt auf alle Fälle erstmal erfragen welche Therapie für meine Mutter angedacht ist und wenn es die Standard Variante ist (Stupp Schema) wollen wir das gewechselt haben in (Temozolomid (Temodal) und CCNU) weil es bei der Therapie viel besserer Ergebnisse geben soll. Desweiterer möchten wir uns auch Methadon dazu holen das meine Mutter begleitend einnehmen soll da es uns ganz einfach überzeugt hat. Wir fahren heute nochmal ins KH dann müssen wir das da nochmal erfragen oder sind die da gar nicht mehr zuständig weil meine Mutter morgen raus kommt und wir müssen das dort besprechen wo die Therapie gemacht wird? Wir möchten auch alle 1.5 Monate ein MRT gemacht haben weil wir gelesen haben das alle 3 Monate viel zu lang sei wo der Tumor schon wieder groß geworden sein kann wenn die Therapie nicht richtig anschlägt.
Habt ihr sonst noch einen Tipp was wir erfragen sollen ?
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Liebe vegata,
lasst Euch den OP-Bericht sowie unbedingt den pathologischen Befund aushändigen. Wenn sie im KH gut sind, drucken sie es Euch zweimal aus - für Zweitmeinungen.
Von den MRT solltet Ihr nicht nur die CDs, sondern auch die Befunde der Radiologen erhalten.
Das KH müsste eine weitere Therapie empfohlen haben, da eine Tumorkonferenz getagt haben müsste. Diese sollte im Arztbrief enthalten sein. Eigentlich sollten auch die Stellen genannt sein, wo diese Therapien stattfinden werden, falls es im KH nicht möglich ist.
Nehmt Euch viel Zeit mit, wenn Ihr die Mutti abholt, weil Wartezeiten entstehen können und Ihr auch alle Berichte lesen und prüfen solltet, ob alle da sind und ob sie vom Inhalt stimmen.
Der überweisende Arzt erhält den Arztbrief. Ihm solltet Ihr alles andere zum Einscannen geben, denn er hält die Fäden in der Hand, gerade wenn die weiteren Therapien nicht in einem Hause stattfinden.
Alles Gute
KaSy
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es kann sein und ist nicht ungewöhnlich, dass die Histologie ( feingewebliche Untersuchung/Markerbestimmung) des Tumors noch nicht vorliegt, das kann 2-4 Wochen dauern
auch wird mit Chemo und Bestrahlung je nach Klinik zwischen 2-6 Wochen gewartet- die Wunde soll erst abheilen und
Studien zeigen, dass ein früherer Beginn ( weniger als 21 Tage) die Gesamtüberlebungszeit reduziert
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26440447
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Hallo nochmal und danke für die weiteren Antworten. Meine Mutter kam heute schon aus dem Krankenhaus und als Empfehlung wurde Stupp Schema Therapie angegeben und das man nach 3 Monaten wieder mit einem aktuellen MRT dort im UKE vorsprechen soll. Als wir die Schwestern dort dann darauf angesprochen haben mit wen wir den Therapie Plan besprechen können wurde nur gesagt es wird dort gemacht wo die Therapie auch durchgeführt wird was bei uns in Stade Klinik Dr Hancken wäre. Ich hab mich auch nach dem ganzen Unterlagen erkundigt und es wurde mir gesagt im Entlassungsbrief steht alles drin den haben wir 1x im Original und 2x als Kopie mitbekommen. Desweiteren gab es die CDs mit den Bildern mit. Auf nachfrage ob es von denen auch ne Kopie gibt zwecks Zweitmeinung wurde nur gesagt das man die CDs ja immer wieder bekommt von den Ärzten. Ich hab da nun noch eine Frage.
Wir wollen ja gerne die (Temozolomid (Temodal) und CCNU) Therapie machen + Methadon und nicht die (Stupp Schema) Therapie. Zusätzlich wollen wir nicht alle 3 Monaten sondern alle 1.5 Monate ein MRT gemacht haben nur wie gehen wir da am besten vor ? Einfach sagen was wir möchten? Kann man darauf bestehen?
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Wegen der Kopie der MRT-CD mit allen MRTs könnt Ihr bei der Radiologieabteilung des UKE darum bitten, weil Ihr sie zum Verschicken für eine Zweitmeinung benötigt. Das sollte kostenlos sein, da es ein Recht auf Zweitmeinungen gibt. Am besten lasst Ihr gleich zwei herstellen.
Den Schwestern kann man keinen Vorwurf machen. Das hätte der Arzt im Abschlussgespräch organisieren müssen. Auch die Fragen nach Euren Therapiewünschen hätte er mit Bezug auf die Tumorkonferenz beantworten bzw. diskutieren sollen.
Aber da das UKE die Therapie nicht fortsetzt, müsst Ihr das mit den anderen Ärzten in der Stade Klinik besprechen.
Achtet darauf, dass Ihr den pathologischen Befund erhaltet. In der Regel wird er an den überweisenden Arzt geschickt.
Etwas Zeit für Zweitmeinungen habt Ihr, nutzt sie.
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*vegeta*
falls ihr noch Fragen zu Optune TTF Therapie habt, dann könnt ihr euch gerne bei mir melden. Ich habe es selber für 5 Monate getragen. Das nun mal so als randinfo.
lieber Gruß von Helga und ich finde euren Einsatz toll, wie ihr nach Infos sucht.
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Hallo nochmal liebe Forum.
Meine Mutter hat gestern mit der Chemo und Strahlentherapie begonnen. Erst ging es ihr noch einigermaßen nach Einnahme der Chemo Tablette ( Temozolomid 140mg) aber ein paar Std später wurde es richtig schlimm. Sie ist sich nur noch am übergeben und alles was sie isst und trinkt kommt schnell wieder raus. Der Onkologe sagte beim Gespräch zu uns das die Chemo allgemein gut verträglich ist und hat uns falls es meiner Mutter wiedererwarten doch schlecht gehen sollte (Vergentan 50mg) aufgeschrieben wo meine Mutter dann bei Bedarf immer 1 Tablette von nehmen soll was aber nicht hilft. Wir haben den Arzt im Gespräch auch daraufhin gewiesen das meine Mutter sehr empfindlich ist und bei sehr vielen Medikamenten etwas für den Magen einnehmen muss .
Wir haben jetzt noch (Vomex A Zäpfchen) besorgt was die Apotheke uns empfohlen hat.
Natürlich haben wir schon damit gerechnet das es meiner Mutter schlecht gehen wird aber so extrem hätten wir nicht gedacht oder ist das normal?
Wir haben auch schon in der Klinik angerufen und dort wurde nur gesagt wenn das Vergentan nicht hilft dann hilft auch nichts anderes. Ich verstehe auch nicht warum der Arzt nur 1x täglich Vergentan aufgeschrieben hat aber in der Packungsbeilage steht am 1 Tag der Chemo ca 30min vorher 3 Tabletten und danach nochmal 3 Tabletten. Ab dem 2 Tag sollen dann 3x täglich 1 Tabletten eingenommen werden.
Hoffe nun auf ein paar Tipps
Lieben Gruß
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Lieber Danny
wir hatten zur Temodal-Chemo ca. 1 Std. davor eine Magenschutz-Tablette, die vom Onkologen verschrieben wurde. Dieses Mittel heißt "Odensatron".
Damit hatte mein Mann so gut wie gar keine Probleme mit der Übelkeit. Wenn deine Mutter Probleme mit der Verdauung bekommen sollte, wäre Macrogol/Movicol
eine Möglichkeit. Wir haben dies vom Onkologen auf Rezept bekommen.
Ihr könntet eure Ärze mal danach fragen.
Ohne diesen Schutz kann es definitiv zur Übelkeit mit allem drum und dran kommen. Vergetan kenne ich nicht.
Ich hoffe, es hilft dir erstmal weiter.
Alles Gute euch !!
Liebe Grüße Smarty
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Odansetron ist eine sogenanntes Antiemetika- es hilft ganz gezielt sehr gut!, GEGEN das Erbrechen und die Übelkeit
andere ähnlich wirkende Mittel findet ihr unter der letzten Rubrik "Serotonin(5-HT3)-Antagonisten" im Link
https://www.test.de/medikamente/vom_arzt/a_magen_darm/a_uebelkeit_erbrechen/a_uebelkeit_erbrechen/bespr.med/
Wir haben auch schon in der Klinik angerufen und dort wurde nur gesagt wenn das Vergentan nicht hilft dann hilft auch nichts anderes.
wenn das wirklich so gesagt wurde, und nicht nur die Meinung einer/s unwissenden Mitarbeiter*in war; sucht euch bitte eine andere Klinik, dann haben sie dort wenig Erfahrung mit onkologischen Behandlungen
wenn sie vom Magen her empfindlich ist, kann man einen zusätzlichen Magenschutz, wie Pantoprazol einsetzen, doch das ist meist nicht nötig, wenn das Erbrechen und die Übelkeit wirksam unterdrückt werden.
Bewährt hat sich die Einnahme am Abend oder in den frühen Morgenstunden, erst die Übelkeitstablette, Weckerstellen und dann nach 1-2 Stunden das Temodal
Wichtig allgemein: 2 Stunden vorher und 1 Stunde nach der Temodaleinnahme nichts essen.
Zur Nüchterneinnahme gibt es hier noch ausführlichere Erklärungen:
https://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/hirntumortherapie/chemotherapie/hinweise-zur-einnahme/
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Hallo nochmal und vielen dank für die Antworten. Meine Mutter macht jetzt seit 1 Wochen Chemo + Bestrahlung und es geht ihr zum Glück schon um einiges besser. Wir haben die Tablette gegen Übelkeit (Vergentan) jetzt jeden Tag 2x1 gegeben dadurch ging es ihr etwas besser ab und zu allerdings auch nicht so gut. Wir vermuten das die Tabletten logischerweise irgendwann die Wirkung verlieren und werden meiner Mutter jetzt täglich 3x1 Tablette geben wie es auch in der Packungsbeilage steht und hoffen das es ihr dadurch nochmal besser geht . Ich kann auch echt absolut nicht nachvollziehen warum der Onkologe zuerst sagte nehmen Sie die Tablette nur bei Bedarf. Wenn die Übelkeit erstmal da ist dann bekommt man diese nicht so schnell weg man muss dem vorher entgegen wirken. Na ja wir testen das jetzt mal so in der Hoffnung das es meiner Mutter so nochmal etwas besser geht.
Ein paar Fragen habe ich da noch .
1. Meine Mutter muss ziemlich oft aufstoßen obwohl sie gar nicht so viel trinkt. Hat jemand eine Ahnung woran das liegen könnte?
2. Meine Mutter bekommt bisher kein Cortison. Hätte sie das nicht eigentlich bekommen müssen gegen Ödeme? Hab es schon öfter gelesen und da meine Mutter auch öfter sagt sie habe Kopfdruck was eventuell durch ein Ödem kommen könnte wundert mich das etwas.
Meine Mutter läuft hier jetzt auch schon öfter mal durch die Gegend aber so richtig viel machen kann sie noch nicht. Ihr wird mehrmals täglich so ein bissl düdelig im Kopf so das sie sich erstmal setzen muss das passiert meist wenn sie aus dem sitzen aufsteht wenn wir mit ihr zb zur Bestrahlung fahren. Jetzt fragen wir uns natürlich ob das nicht langsam mal besser werden müsste denn das hat sie bereits seit nach der Op am 16.4.18 und eigentlich sollte das ja mal etwas besser werden so das die Lebensqualität steigt. Wir dachten das wäre normal für die erste Zeit aber jetzt ca 1 Monat nach der Op ist das immer noch so.
Am Kreislauf kann es eigentlich nicht liegen weil wir jeden Tag min 30min mit ihr spazieren gehen es sei denn es geht ihr nicht so gut
Gruß Danny
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Hallo, Danny,
da das Auftreten der Übelkeit individuell sehr unterschiedlich ist, meinte der Onkologe mit "bei Bedarf" vermutlich, dass man schauen soll, ob überhaupt Übelkeit auftritt. Bei Euch ist der Bedarf da und nun gebt ihr das Mittel natürlich vor dem Essen und probiert aus, wie lange vorher das Mittel und zu welcher Tageszeit die Chemo am besten genommen wird.
Das Aufstoßen kann mit der Chemo zusammenhängen, auch hier solltet ihr probieren, welche Getränke besser vertragen werden und ob nicht kleinere und dafür häufigere Mahlzeiten günstig sind.
Dass sich die Lebensqualität noch nicht verbessert, liegt daran, dass zwar die OP vorbei ist. Aber Bestrahlung und Chemotherapie wirken doch recht stark auf den Körper. Eine Verbesserung könnte sich nach Abschluss der Bestrahlung nach und nach einstellen.
Cortison geben die Ärzte nur, wenn es wirklich erforderlich ist, da die Nebenwirkungen recht stark sind. "Einfacher" Kopfdruck ist noch nicht unbedingt ein Zeichen von Hirndruck durch ein Ödem. In dem Fall würde es ihr rasch deutlich schlechter gehen und dann ist Cortison angebracht. Durch die Bestrahlung wird sie ja täglich von Fachleuten gesehen und sie werden das erkennen.
Ihr solltet aber all diese Fragen auch den Ärzten stellen, momentan besteht ja täglich diese Möglichkeit unkompliziert.
KaSy
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Moin moin.
Aufstoßen muss nicht nur vom trinken kommen. Es kann auch zuviel Säure oder oder oder sein.
Wenn ihr zum Arzt geht dann schreibt vorher die Fragen auf.....so vergisst man nichts.
Eine Op und Bestrahlung an der hauptschaltzentrale, also am Gehirn, ist eine große Belastung für den gesamten Körper. Ein junger Mensch steckt das eher schneller weg als ein älterer.
Narkose über längere Zeit strengt an. Die Bestrahlung ist heftig.
Bis es besser wird kann es Wochen dauern.
Ihr braucht Geduld und Ruhe. Für den Betroffenen ist alles noch schlimmer. Die Diagnose plus aller Nebenerscheinungen schlägt aufs Gemüt und das hemmt den Fortschritt.
Ab der Op geht alles nur langsamer. Die Diagnose Hirntumor verändert das gesamte Leben. Nichts ist mehr wie vorher und es wird wahrscheinlich auch nicht mehr so.
Cortison gibt es erst wenn das Gehirn anschwillt und das merkt der Patient und auch der Arzt wird es wissen. Sollte das so weit sein können auch Kopfschmerzen dazu kommen.
Ich wünsche euch viel Kraft, viel Geduld und einen guten Verlauf.
Alles Gute für die Mutter.
LG
Paujo
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Hallo liebes Forum . :-)
Meine Mutter hat jetzt die erste die Bestrahlung + Chemo (Temozolomid 140mg) hinter sich und ab morgen nach 2 Wochen Pause geht es bereits weiter mit 250mg Temozolomid. Sie nimmt zusätzlich auch von Anfang an Methadon mit ein und ist jetzt bei 33 Tropfen seit Anfang Mai was wir aber wohl wieder etwas reduzieren müssen weil sie nun immer extrem müde ist. Wir mussten auch feststellen das sie Ausschlag bekommen hat an der Lippe und am Po ist das normal? Zusätzlich hat sie eine Infektion im Mund was jetzt langsam besser wird. Desweiterer kann sie sich schlecht Sachen merken bzw vergisst schnell etwas was sie eigentlich noch machen wollte aber ich denke das ist nicht unnormal oder ?
Na ja sonst geht es ihr eigentlich einigermaßen gut sie kann besser trinken und essen als zuvor und ihr war auch schon während der ersten Chemo Phase nachdem sie andere Medikamente gegen Übelkeit bekommen hat ( jetzt Ondansetron anstatt Vergentan) nicht mehr so extrem übel .
Ich wünsche euch allen nur das beste kämpft weiter :-)
Ps. Sorry das ich mich erst so spät wieder gemeldet habe und ich danke euch natürlich für die bisherigen Antworten