HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: Felicia Lovegood am 28. Juli 2016, 18:03:24

Titel: Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 28. Juli 2016, 18:03:24
Hallo, ich bin Felicia und 16 Jahre alt
Mir hat jemand einen Link geschickt für diese Abteilung.Wie schon erwähnt ich bin 16 Diagnose ein Gehirntumor. Ich bekam die Diagnose vor ca. 3 Wochen und habe es immer noch nicht realisiert.Meine Familie ist besorgt da ich nicht wirklich so wirke als ob, ich ganz bei der sache wäre. Klar denke ich Viel an das Ding das in meinen Kopf ist, aber ich dachte immer ich würde in Tränen ausbrechen. Das ist nie passiert. Normalerweise bin ich eine ängstliche Person nur aus irgendeinem Grund bei dem Thema garnicht. Ich habe noch nicht mal Angst vor der Operation die in diesen Sommerferien statt finden soll . Meine Freunde haben so gut wie alle geweint, nur ich saß neben ihnen und hielt sie im Arm. War das bei euch auch so? Was auch wichtig ist, dass ich entscheiden kann ob ich eine op möchte oder Bestrahlung. Ich hab mich schon für ie op entschieden wie oben erwähnt. Allerdings wenn es bei der op Komplikationen gibt brechen si ab und ich bekomme trotzdem eine Bestrahlung.

Außerdem hab ich Fragen wäre toll wenn einer von euch sie beantworten könnte:


1. Wie alt wart ihr bei der Diagnose?
2. Hattet ihr auch Die Auswahl Möglichkeiten?
3 Ich habe seid 10 Wochen Kopfschmerzen. Wenn ihr auch welche hattet gingen die nach der op/Bestrahlung weg?
4. Habt ihr viel geweint? Oder Kamm das später?
5. Ich habe von meiner Neurologin in 2  Monaten sechs verschiedene Medikamente bekommen die alle nicht angeschlagen haben (wahren für die Kopfschmerzen) habt ihr auch welche bekommen und wenn ja halfen sie?

Ich danke mich jetzt schon mal für die Menschen die mir antworten :)
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Sanne68 am 29. Juli 2016, 14:23:53
Hallo Felicia, willkommen hier im Forum. Das ist leider kein schöner Anlaß, dich hier zu begrüßen.

Du gehst schon sehr erwachsen um mit diesem Thema, ich hoffe, du hast Unterstützung durch deine Familie und Freunde und natürlich Ärzte. Die sollten eingentlich dich trösten, nicht umgekehrt.

Wenn es ein Akustikusneurinom ist, dann handelt es sich um einen gutartigen Tumor am Hör/Gleichgewichtsnerv. Das bedeutet, er kann operiert werden und danach ist man eigentlich wieder gesund. Klar kommt danach eine Reha, damit du schnell wieder auf die Beine kommst.

Hab auch keine Angst um Hilfe zu bitten. Es kann sein, daß du das seelisch nicht so leicht wegsteckst, wie du im Moment glaubst. Da sollten deine Eltern und die Ärzte auch ein Auge drauf haben.

Ich geh mal auf deine Fragen ein.

1. Ich war 39 Jahre alt
2. Ich hatte keine Wahl, da mein Tumor schon zu groß zum Bestrahlen war.
3. Ich hatte zwar Kopfschmerzen, aber die waren mit einfachen Mitteln behandelbar. Die gingen nach der OP vollständig zurück.
4. Ich hab zwar geweint, aber nicht viel. Ich war ziemlich geschockt, meine Familie und Freunde auch.

Ich  wünsche dir für deine bevorstehende OP viel Glück und daß du danach wieder mit deinen Freundinnen lachen und Sachen machen kannst, die Teenager so machen.

Alles Liebe Sanne68

P.S. Wenn du noch mehr Fragen hast, immer raus damit. Es kommen sicher noch mehr Antworten.
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 29. Juli 2016, 19:01:44
Vielen Dank das du geantwortet hast Sanne.

Ich habe eine Vertrauensperson die das gleich gesagt hat wie du. Das meine Freunde mich trösten sollen und nicht andres Rum. Ich finde das ist leichter gesagt als getan. Mein Tumor und die Geschichte drum Rum sind traurig,und trotzdem kann ich keine Tränen vergissen. Innerliche habe ich das Gefühl sag sein zu müssen für meine Freunde/Familie. Ist das Denken falsch?

Ein weiterer Grund warum ich deine Antwort gut fand ist ,dass
Mir viele und jetzt auch du bestätigt haben das die Kopfschmerzen nach der OP weg waren. Meine Ärzte  sagten alle das die Kopfschmerzen einen anderen Grund haben müssen. Aber schön das es auch andres geht.

Außerdem sagen mir viele das ich mit dem thema sehr erwachsen umgehe obwohl ich noch ein Kind bin.

Noch mal vielen Dank Sanne, durch solche Kommentare bekommt man wieder Kraft und Hoffnung.
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Sanne68 am 29. Juli 2016, 21:25:18
Liebe Felicia,

du darfst auch schwach sein, du bist schließlich krank, nicht die anderen. Also nimm dir ruhig Zeit für dich und deine Sorgen. Du mußt das ja selbst verarbeiten, da kannst du deine Kräfte nicht für andere aufheben. Halte dich an die Freunde, die dir Kraft geben.

Zu den Kopfschmerzen, ich hatte schon als Kind Migräne, war also ersmtal nicht besorgt wegen der Kopfschmerzen. Den Zusammenhang hab ich erst begriffen, als die Diagnose stand. Nach der OP hatte ich noch ein paar Wochen Kopfschmerzen, das ging aber vorbei. Ich wünsche dir jedenfalls, daß du sie bald los wirst. Ich kanns leider nicht versprechen.

Waren den Kopfschmerzen der Grund zum Arzt zu gehen? Ein Aktustikusneurinom in deinem Alter ist selten, aber es kommt vor.

Ich finds jedenfalls gut, daß du dir hier Rat suchst, denn hier kann man deine Sorgen und Ängste sehr gut verstehen.

Du bist ganz schön tapfer!

Liebe Grüße Sanne68
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 29. Juli 2016, 21:49:25
Hi Sanne

Ja die Kopfschmerzen waren der Grund warum ich zum Arzt gegangen bin. Ich weiß nicht ob ich es schon erwähnt habe aber ich bekamm 6 verschiedene Medikamente in innerhalb 2 Monaten. Keins hat geholfen.

Alle sagen ich bin Tapfer und in meinem Alter ist sowas ja nicht selbstverständlich. Ich habe auch Migräne und als erstes dachten die Ärzte die Kopfschmerzen seien wegen der Migräne. Da bekam ich eine Infusion mit Cortison. Was logischer weiße nicht anschlug da es keine Migräne ist.

Ich bin nur sehr fazieniert etwas da Kinder im meinem Alter sowas normalerweise nicht bekommen. Was mich auch stutzig macht ist das die Ärzte nicht wissen wie sowas enstehen kann.

Vielen dank liebe Sanne😊
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Sanne68 am 30. Juli 2016, 14:30:02
Hallo Felicia,

ja das große "WARUM" hat sich hier so ziemlich jeder gestellt, gerade in so jungen Jahren ist die Frage berechtigt. Aber es gibt leider keine richtige Erklärung, nicht mal die Wissenschaft kann das logisch erklären.

Als ich damals mit meinen Beschwerden zum Arzt ging, hat der mich zum Neurologen geschickt und der hat gleich ein MRT gemacht. Das ist leider nicht immer so. Da werden erst mal viele harmlose Ursachen vermutet. Wenn die Behandlungen nicht helfen, versucht man was anderes. Bis mal einer ein MRT anordnet, weil so langsam die Ideen ausgehen, was es denn sein könnte. So wars ja bei dir.

Wenn du noch mehr Fragen hast, immer raus damit.

Liebe Grüße Sanne68
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 14. August 2016, 18:03:59
Hallo,

Ich hab nun schon eine Weile nicht mehr geschildert.
Ich bin sauer und frage mich wie ihr das seht. Ob das berechtigt ist oder nicht.

Meine Mutter hat seid 1Woche Kontakt per E-mail mit meinem behandelten Arzt. Als ich mich vor 2 Wochen dort persönlich vorgestellt habe sagte er " Wir sollen es meiner Meinung nach So schnell wie möglich Operiern. Da dein Tumor noch relativ klein ist."
Heute bekommen wir eine Mail wo drinne stand :" Ich möchte noch einen Hörtest bei ihr sehen und den Verlauf der Krankheit. Ob sie schlimmer wird oder so bleibt.Vllt sehen wir doch von einer op oder Bestrahlung ab."

Ich bin so sauer und enttäuscht! Will er mir damit indirekt sagen das ich mein Leben lang mit dem Ding Rum laufen muss. Das es nie entfernt wird.

Es ist sogar schon so weit fortgeschrittenen das meine Oberlippe sich taub anfühlt und das weiß er auch. Ich fühle mich im Stich lassen mit Otto. ( ich habe gelesen man soll den Dingen wovor man Angst hat Namen geben)

Meine Mutter motzt mich deshalb nur an,obwohl ich nichts dafür kann. Klar für sie ist es genauso schwer wie für mich aber trotzdem muss man den betroffenen, nicht so anmotzen. Nun hab ich Angst für immer mit Otto Rum zulaufen.

Vielen Dank für die Antworten Schonmal im Vorraus :)
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Bluebird am 14. August 2016, 19:05:57
Hallo Felicia,

nun beruhige Dich bitte. Dass der Arzt noch einmal Untersuchungen durchführen möchte, ist völlig in Ordnung und spricht für sein Verantwortungsbewusstsein und seine Gewissenhaftigkeit. Auch vor einer Operation werden nochmals Kontrollen und sämtliche Voruntersuchungen notwendig. Sei froh, wenn Dein Neurinom keine Veränderungen zeigt und der Hörtest gut ausfällt.
Eine Hirnoperation, resp. Eingriff im Schädel, ist kein Spaziergang. Ich will Dir keine Angst machen, doch ich glaube, Du bist Dir der Tragweite, die eine OP oder auch Bestrahlung hat, nicht bewusst. Natürlich ist es besser, einen kleinen Tumor zu entfernen, der Probleme macht oder machen könnte, vor allem, wenn ein Patient so jung ist wie Du. Allerdings wird kein verantwortungsbewusster Neurochirurg ohne Weiteres operieren, wenn keine Notwendigkeit besteht. Es bedeutet nicht, dass der Tumor nie entfernt werden muss.
Es wäre gut, wenn Deine Mutter und Du nett miteinander umgehen könnten. Die Lage ist angespannt, die Nerven liegen bei Euch blank, doch gerade deshalb gilt es, einen kühlen Kopf zu bewahren und sich gegenseitig zu unterstützen.

Ich hoffe, Du kannst die Sache nun auch aus einem anderen Blickwinkel betrachten und bist nicht mehr so wütend.

LG
Bluebird
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Sanne68 am 15. August 2016, 13:14:24
Hallo Felicia,

ich kann deine Enttäuschung verstehen, du willst das Ding loswerden.

Bei Neurinomen gibt es verschiedene Wege

1. Operieren (Tumor meist ganz weg)
2. Bestrahlen (Tumor nicht weg, hört nur auf zu wachsen)
3. Abwarten und in ca. 3-6 Monaten gucken, ob er weiter wächst. Wenn ja, raus damit, wenn nein, weiter kontrollieren und evtl. später entscheiden.

Operieren und Bestrahlen laufen dir nicht so schnell weg, wie du vielleicht denkst. Neurinome wachsen nicht schnell, oft hören sie auch ganz auf zu wachsen.

Der Arzt macht den Job ja jeden Tag und grade bei so jungen Patienten ist Fingerspitzengefühl gefragt.  Du hast ja noch dein ganzes Leben vor dir, da will die Entscheidung gut überlegt sein.

Es ist ja halt kein Blinddarm sondern dein Hörnerv bzw. dein Kopf.

Ein Hörtest wurde bei mir übrigens auch noch vor der OP gemacht, weil die von einem Akustikusneurinom ausgingen. Hat sich ja später als Trigeminusneurinom entpuppt, der Schlingel.

Du hattest dich ja gedanklich schon auf die OP eingerichtet und nun kommt der Arzt und stellt deine Geduld auf eine harte Probe. Das ist nicht leicht in deinem Alter, aber auch nicht bei Erwachsenen. Ich traf mal im MRT eine alte Dame, die kam damit gar nicht klar und mußte Tag und Nacht an das Neurinom denken.

Wenn OTTO dich so stark einschränkt in deiner Lebensfreude, dann darfst du dem Arzt ruhig sagen, daß du ihn loswerden möchtest. Ein Leben lang damit rumlaufen wirst du wohl wahrscheinlich nicht, aber es gibt Menschen, bei denen das tatsächlich so ist. Dazu muß man aber auch stark genug sein.

Deine Mutter und auch die Ärzte möchten nur das Allerbeste für dich, das mußt du mir glauben. Ist ja nicht so, daß es mit nem Pflaster wieder gut ist.

Alles Liebe Sanne68
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 16. August 2016, 16:58:46
Danke für eure Antworten :),

Mittlerweile sehe ich es aus einem andren Winkel. Der Artzt will nur das beste will. Und , dass er nicht einfach alles auf eine Karte setzen will, sondern nochmal alles kontrolliert wird.
Allerdings bin ich immer noch der Meinung es sollte schnell passieren. Ich will nicht riskieren das ich irgewann taub bin oder so. Den mein höhrvermogen ist wirkliche schlecht auf den rechten ohr.  Meine ma hat jetzt einen weiteren Hörtest Termin. Mal sehen was Raus kommt.

Ihr beide hat recht was ihr gesagt habt, ich war zu voreilig.
Otto ist einfach ein Fremdwesen er ist schon in meinen träumen. Ich habe geträumt das ich 18 wurde und einfach tot umgefallen bin da er größer wurde.

Ich werde mit meiner Mutter darüber sprechen und den Doktor fragen ob wir es nicht einfach rausholen, da wir nicht mehr fertig werden.

Ich habe noch eine Frage die mit Thema nicht zutun hat:
Seid 7 Tagen beobachtete ich schon das ich viele Haare verliere. Ich habe Schulterlangehaare. Ich sehe zwar keine Löcher aber irgendwie kommt mir das komisch vor. Es sind wirklich viele. Hat das was mit dem Tumor zutun?

Eure Felicia ♡
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Bluebird am 16. August 2016, 18:48:35
Hallo Felicia,

freut mich zu lesen, dass Du nun wieder mehr planmäßig vorgehst. Manchmal hilft es, ordentlich Dampf abzulassen und dann Meinungen zu hören, die andere Ansatzpunkte bieten.

Ob ein AN Haarausfall verursachen kann, ist mir nicht bekannt. Der Haarverlust kann aber verschiedene Ursachen haben, als da sind Pubertät, Nährstoffmangel, Stress u. a.

Die vielen Gedanken, die sich Betroffene mit Hirntumoren über diese machen, führen manchmal zu Albträumen. Ich hatte auch schon mehrere Träume, die sich darum drehten, einen mit nicht gutem Ausgang. Das Hirn sammelt die Eindrücke und Informationen, die wir als Input bekommen,  würfelt sie mit unseren Ängsten zusammen und lässt das Resultat nachts auf uns los, während wir eigentlich sanft schlummern wollten. Keine Sorge, bei einem AN muss man nicht gleich ans Sterben denken.

Gruß
Bluebird
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 16. August 2016, 23:49:28
Danke Sanne,

Das mit dem AN Haarausfall will ich noch beobachten und wenn es weiter so geht will ich zum Artz. Das mit dem Träumen ist normal sagt meine BFF. Hoffe heute Nacht träume ich was besseres statt zu sterben. Irgendwie will ich eine Art " buch" über Otto schreiben, ich denke ich verarbeite es besser.

Deine Felicia
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Bluebird am 17. August 2016, 07:30:39


Es war zwar nicht Sanne, die auf Deinen letzten Beitrag geantwortet hat, ich wünsche Dir aber trotzdem, dass für Dich alles so wird, wie Du es Dir wünscht.

LG
Bluebird
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 17. August 2016, 11:19:04
Hallo Bluebird,

Du hast natürlich recht das warst du und nicht Sanne😅
Ich habe euch wohl vertauscht. Tut mir leid.
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Bluebird am 17. August 2016, 11:51:25
Hallo Bluebird,

Du hast natürlich recht das warst du und nicht Sanne😅
Ich habe euch wohl vertauscht. Tut mir leid.

Nicht tragisch, kann in der ganzen Aufregung passieren.
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Sanne68 am 17. August 2016, 11:55:48
Hallo Felicia, gut daß du wieder etwas ruhiger bist. Aber das kann dir ja niemand verdenken. Das bringt sogar Erwachsene mal an ihre Grenzen.

Bluebird hat Recht wegen des Haarausfalls. Das kann zig Ursachen haben und liegt wahrscheinlich nicht an deinem Neurinom. Du machst eine aufregende Zeit durch und der Körper reagiert auf Streß manchmal mit Haarausfall, aber es kann auch an den verschiedenen Medikamenten liegen, die du gegen die Kopfschmerzen bekommen hast. Aber das reguliert sich von alleine wieder.

Es ist aber auch manchmal einfach so, daß man mehr Haare verliert. So ist es z.B. bei mir momentan. Es gibt einfach keinen besonderen Grund. Aber du beobachtest deinen Körper momentan etwas genauer und da fallen einem solche Dinge eben auf und man fragt sich, ob es da einen Zusammenhang geben könnte. Aber du kannst natürlich deinen Arzt mal darauf ansprechen.

Erstmal viel Glück für deinen Hörtest und daß du bald Klarheit hast, wie es nun weiter geht.

LG Sanne68
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 04. September 2016, 10:34:16
Hallo Leute,

Wir haben grade sonntag morgen geht die schule wieder los. Ich bin noch nicht von meinem Tumor los, er sitzt immer noch in meinem Kopf und macht mir das Leben schwer. Ich soll bald eingewiesen werden in einer Uniklinik in Hamburg. Dort werden test gemacht. Und ich muss 2x noch in die Röhre.
Wegen meinem Kopf und Rücken. Eine Untersuchung hat ergeben das ich eine verkrümmte Wirbelsäule habe. Ich war leicht geschockt.

Seid Samstag morgen (4:30 ) geht es wieder berg ab. Seid dem habe ich enorme Kopfschmerzen und die ohr Geräusche werden schlimmer, Auch der Schwindel nimmt zu. Ich musste mich ständig bei Gegenständen fest halten damit ich nicht zsm sacke. Mir geht es wirklich miserrabel, ich kann mir nicht vorstellen das ich noch so lange warten muss, denn ich kann endgültig nicht mehr. Mittlerweile haben mir Sonntag morgen und keine Besserung in Sicht. Morgen ist schule und ich frage mich wir ich das hinkriegen soll.
Außerdem sagt meine Mutter Ständig ich soll durchs Haus laufen damit der Kreislauf im Schwung bleibt, wie soll ich das machen wenn ich drohe umzufallen?

Ich brauche euren Rat was soll ich machen?

Danke im Vorraus
Eure Felicia
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Sanne68 am 04. September 2016, 15:01:25
Hallo Felicia,

wann ist denn der Termin in der Uniklinik? Ich hoffe, nicht mehr lange hin.

Was den Schwindel angeht, kann von hier aus keiner sagen, ob es am Kreislauf (niedriger Blutdruck) liegt oder mit dem Neurinom zusammen hängt. Wichtig ist, daß du reichlich trinkst, gerade bei den aktuellen Temperaturen.

Hast du irgendwas, was dir so richtig Spaß macht? Bei mir ist es z.B. Reiten. Da vergesse ich alle meine Sorgen und kann komplett abschalten. Ich denke, du mußt raus aus dieser Gedankenspirale. Tu das, was dir so richtig viel Freude macht und laß mal den Kopf frei blasen.

Verkrümmte Wirbelsäulen kommen vor, gar nicht mal so selten. Das kommt halt jetzt noch hinzu, aber die hast du schon ganz ganz lange. Ich denke, das ist kein Grund zur Panik.

Ja und mit Schule, probiers aus. Vielleicht hilft auch das dir, den Kopf mal abzuschalten.

Vielleicht brauchst du auch mal Hilfe für deine Seele. Hat jemand mal von den Ärzten angeboten, dir da therapeutische Hilfe zur Seite zu stellen? Mir scheint, du kommst mit dem Gedanken an den Fremdkörper in deinem Kopf nicht gut zurecht. Da kann dazu führen, daß sich alle Symptome verstärken.

Liebe Grüße Sanne68

Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 04. September 2016, 17:02:26
Hi Sanne

Der Termin im KH steht noch nicht fest, zumindest es sagt meine ma mir nichts. Mit der verkrümmten Wirbelsäule mach ich mir keine Sorgen.

Therapie  (Psychotherapie)habe ich schon wegen ein andren Thema.  Wir besprechen das oft wie es mir und dem Tumor geht. Allerdings sagt sie auch, dass es grade für junge Menschen schwieg ist damit klar zukommen , weil sie noch so jung sind. Sie sagt immer wenn ich merke das es schlimmer wird soll ich zu meinen Eltern und wir reden drüber.

Ich weine in letzter Zeit manchmal da ich die schmerzen nicht mehr8wrztagen kann. Gute 3 Monate gehen die Kopfschmerzen schon da ist es kein Wunder wenn ich nicht mehr kann. Ich habe Probleme mich zu konzentrieren.
Nun bin ich am überlegen morgen zum Arzt zu gehen.
Vielleicht hat der eine Idee oder er gibt mir gleich eine Überweisung für das KH. Mal sehn

Inder schule wissen meine Lehrer Bescheid und rufen einmal Inder Woche an. Sie haben vollstes Verständnis wenn ich nicht kann oder es nicht mehr geht. Was schön ist.

Felicia
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Sanne68 am 05. September 2016, 10:00:13
Hallo Felicia,

Kopfschmerzen können einen ganz schön mürbe machen, ich hatte früher oft Migräne.

Wenn du schon in psychotherapeutischer Betreuung bist, dann ist das sehr gut für dich. Verständnis ist wichtig in deiner Lage und vor allem toll, wenn deine Lehrer hinter dir stehen.

Wenn es dir schlecht geht, dann geh besser zum Arzt. Er kann einschätzen, wie man am besten weiter macht. Wir hier können dir nur eine Schulter zum Ausweinen geben. Weinen ist auch erlaubt, da hattest du ja zu Anfang doch etwas zuviel Stärke an den Tag gelegt für dein Alter.

Weiterhin alles Gute, Sanne68
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: krimi am 06. September 2016, 09:54:31
Hallo Felicia,

wenn ich deine Berichte der letzten Zeit lese und lese wie es dir mit dem Schwindel geht, dann Frage ich mich warum deine Ma bzw. du selbst nicht sofort zu deinem Hausarzt gehst.
Du bist sechzehn Jahre alt und sehr selbstbewusst und auch selbstständig. Du kannst also auch von dir aus zum Arzt gehen.

Nach deinem letzten Beitrag habe ich das Gefühl, dass du das Thema Neurinom und OP an deine Mutter übergeben hast. Da wo du vorher selbst auf dem Laufenden warst weißt du nach deiner Aussage nichts mehr. Ist mein Verständnis da richtig?

Mit 16 Jahren bist du noch minderjährig und deine Mutter ist die Erziehungsberechtigte, die auch im Fall einer OP oder Bestrahlung ihre Zustimmung geben muss.
Ich kann mir aber nicht wirklich vorstellen, dass sie dich nicht über die Arztgespräche informiert.

Suche das Gespräch mit deiner Mutter. Auch für Sie ist die ganze Sache nicht leicht.

Alles Gute wünscht dir
krimi
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 07. September 2016, 14:20:15
Hi krimi,
Ich war ja beim Arzt und bin erstmal eine Woche Krank geschriebn. Wenn es nächste Woche nicht besser ist soll ich wieder hin und mir eine Krankenhaus Überweisung abholen.

Außerdem hab ich nicht alles auf meine Mutter abgeschoben.
Sie hat von vornherein gesagt sie will mit dem Arzt per E-mail Kontakt haben.ich weiß selber das es für sie auch schwer ist.

Trotzdem danke für die Antwort

Felicia
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: krimi am 07. September 2016, 15:49:27
Hallo Felicia,

sorry, fühl dich bitte von mir nicht angegriffen. Das liegt mir fern.
Deine Beiträge lasen sich für mich vorher irgendwie anders.

Für mich selbst oder auch als Mutter würde ich Himmel und Hölle in Bewegung setzen, damit der Grund für die Schmerzen gefunden wird.

Vor gut zwölf Jahren litt ich unter täglichen schweren Kopfschmerzen. Bei einem Kopf-MRT wurde  nichts gefunden was eine Erklärung gab.
Ich hatte an meiner Brustwirbelsäule eine "Beule" entdeckt und wies meinen HA daraufhin. Der meinte, das ist harmlos und die Kopfschmerzen kämen nicht davon.
Das nahm ich nicht so hin. Mit diesen Kopfschmerzen konnte und wollte ich nicht mehr meinen Tag irgendwie überstehen.
Einen Beruf der mich forderte und zu Hause zwei kleine Kinder - oftmals ging nichts mehr.
Ich suchte mir einen entsprechenden Chirurgen. Der entfernte diese Beule und die Histologie ergab die Diagnose Neurofibrom, also Tumor und nach der Entfernung waren auch meine Kopfschmerzen weg.

Vielleicht ist die Wirbelsäulenkrümmung für deine Kopfschmerzen verantwortlich. Wende dich mit deiner Mutter an einen guten Orthopäden.

Felicia, ich wünsche dir alles erdenklich Gute.
krimi
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 09. September 2016, 20:00:56
Hallo Krimi,

Nein Alles gut. Ich war einfach etwas geladen da ich Stress mit einem Freund habe.

Mein Arzt hat sich gestern gemeldet, meine Mutter hat ihm alles geschildert wie es mir ging. Er meinte nur das ich nächste Woche eingewiesen werde. Er meinte auch,dass er glaubt das ich mir meine Kopfschmerzen nur einbilde, sogenannte Phantom schmerzen. Er ist schon der 2 Arzt der das behauptet, ich bin über solche Äußerungen immer ziemlich sauer. Ich denke den immer " Wieso glauben dir mir nicht. Ist das denn so schwer"
Ist das Normal?
Ich persönlich finde , dass es es unfair ist sowas zu behaupten.

Ich möchte euch nochmal danken das ihr immer auf meinen neuen Beiträgen liest.

Eure Felicia
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: krimi am 09. September 2016, 20:39:36
Hallo Felicia,

ärgere dich nicht über die Äußerungen zu deinen Kopfschmerzen.
Aber solche Phantomsxhmerzen gibt es schon.
Der Körper hat ein Schmerzgedächtnis und dann spürt man Schmerzen u.a. an Körperteilen die nicht mehr da sind. Menschen denen ein Körperteil amputiert werden musste können davon berichten.

Wenn du nächste Woche in die Klinik kommst kann alles abgeklärt werden.
Vielleicht kommst du an einen Arzt der dir glaubt.

Kopf hoch, es wird schon werden.

LG krimi
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Sanne68 am 13. September 2016, 09:08:01
Hallo Felicia,

für Kopfschmerzen gibt es zig Gründe. Wenn man so einen Tumor im Kopf findet, ist man natürlich geneigt, den dafür verantwortlich zu machen. Aber sicher kann man das nicht sagen.

Wenn du nächste Woche ins Krankenhaus kommst, dann hoffe ich, daß es für dich vorwärts geht. Ich wünsche dir, daß du danach wieder dein Leben genießen kannst und die doofen Kopfschmerzen der Vergangenheit angehören werden.

Alles alle Gute von Sanne68
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 05. Dezember 2016, 14:58:29
Hallo,
Lange nicht mehr hier gewesen, aber gut. Ich habe das AN immer noch und werde es so schnell auch nicht los laut meinen Arzt. Mitlerweile bin ich auf der Warteliste von einer Schmerzklinik in Kiel. Und auch für eine Pychische Einrichtung, wegen der ganzen Geschichte.
Grade habe ich ein ganz andres Problem. Seid 5 Tagen hab ich plötzliches hohes Fieber  (39C°- 39,6 C°) dazu kommen Schwindel Schübe. In der Schule war ich trotzdem, da mekne Mutter mir nicht glaubt und Misstraut, weil ich Sachen in der Vergangenheit gemacht habe und sie fürchtet ich könne sie wieder machen. Aufallefälle fühle ich mich super unwohl und schlapp. Die Kopfschmerzen werden verstärkt durch das Fieber hab ich das Gefühl. Heute mittag reichte es mir dann, ich habe wieder gemessen und raus kam 39,5 C°. Sie war skeptisch nahm mir das Thermometer aus der Hand und sah selber drauf. "Wir werden noch sehen... Außerdem hab ich kein Bock momentan auf dich!" Hat sie super genervt gesagt.

Dazu muss ich sagen , dass einige voll denken ich will nicht in die schule. Aber das stimmt nicht. Ich gehe gerne in meine neue Klasse habe viele neue Freunde, komme mit dem Stoff gut zurecht und schreibe gute Noten. Also habe ich kein Grund extra Zuhause zu bleiben. Im Gegenteil. Ich freu mich wieder gerne in die schule zu gehen.

Kommen wir zum Fieber zurück. Meine Klassen Lehrerin sagte zu mir , dass es eventuell auch was mit dem Tumor zutun haben kann. Das der Körper damit rebilert und den Fremdkörper los werden will. Ich bin nun verunsichert und wollte wissen ob das einer von euch weiß oder sogar selber hatte. Ich nehme Fieber sinkende Mittel doch es hilft nicht so wirklich.

Ich freue mich über eure Meinung
LG Felicia
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: krimi am 05. Dezember 2016, 18:56:03
Hallo Felicia,

schön von dir zu hören.
Weniger schön ist, dass es dir nicht gut geht.

Die Beschreibung deiner Symptome hört sich nach einem dicken Infekt an.
Du solltest zu eurem Hausarzt gehen und dich untersuchen lassen.
Das kannst du auch ohne deine Mutter und zeigst Eigenverantwortung.

Mit dem Tumor hat es m.E. nichts zu tun.

Gute Besserung wünscht dir
krimi
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Sanne68 am 06. Dezember 2016, 14:19:12
Hallo Felicia,

ich bin ganz Krimis Meinung. Mit deinem Tumor hat das Fieber höchstwahrscheinlich nichts zu tun.  Ich weiß, daß dich dein Tumor enorm beschäftigt, aber aus eigener Erfahrung führt der nicht zu Fieber.

Wir haben nun mal Winter, da fängt man sich leicht einen grippalen Infekt ein. Bei Fieber fühle ich mich auch schwindelig, das kann durchaus zusammen hängen, sollte vielleicht von deinem Hausarzt mal gecheckt werden.

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen für die Schmerzklinik und auch für die andere Klinik. Dauernd Schmerzen zu haben ist nicht schön und man gibt unbewußt dem Tumor die Schuld. Ich habe seit meiner Kindheit sehr oft unter Migräne gelitten, als einzige in der Familie. War auch nicht so lustig, weil ich von anderen oft nicht Ernst genommen wurde.

Also nicht verzweifeln und auch nicht ständig den Tumor verdächtigen ;)

Ebenfalls Gute Besserung und schöne Vorweihnachtszeit.

Sanne68



Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 07. Dezember 2016, 09:10:20
Hallo ,
Danke für die neuen Nachrichten in meinem Bericht. Heute ist Mittwoch, in der Schule schreibe ich eine Mathe Arbeit und soll sie mit Schreiben mit 39,7 C°. Meine mutter besteht darauf. Meine lehrin hat mich den erlaub nur die Arbeit mi5 zu schreiben und denn wieder nach Hause zu gehen. Meine mutter hält den Arzt Besuch fü unnötig und ich soll nicht dort hin. Begeistert war ich nicht als sie das meinte, aber ich bekomme sonst ziemlichen Ärger, wenn ich doch gehe und eine krankscheibung  für den Rest des Tages bekomme. Mittlerweile kann ich nicht mehr mit dem Fieber, die Kopfschmerzen werden auch schlimmer da der ganze Körper so war ist. Meine beste Freundin meinte ich sollins Krankenhaus fahren aber das hält meine Mutter noch bescheuerter. Ich habe Fieber seid einer Woche undes sinkt nicht sondern steigt. Was soll ich noch machen?😦

Brauche Ideen oder irgendwas was hilft. Ob es Tumorfieber ist oder nicht, ist jetzt mal dahin gestellt.hoffe ihr könnt mir weiter helfen. Danke im vor raus!
LG
Felicia
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Bluebird am 07. Dezember 2016, 18:04:10
Hallo,

dass es Dir nicht gut geht, ist natürlich schade. Fieber ist keine Krankheit, sondern ein Zeichen, dass Dein Körper sich wehrt, wahrscheinlich gegen einen Infekt. Das erklärt auch die Kopfschmerzen. Da ist vielleicht etwas im Anmarsch. Sollte es Dir morgen noch genauso schlecht gehen, dann ist ein Besuch beim Hausarzt angesagt. Vielleicht merkst Du dann, dass sich weitere Beschwerden eingestellt haben, wie Halsschmerzen, Husten, Schnupfen o. ä. Beobachte das und lass Dich ggf. morgen direkt von der Schule aus zum Arzt schicken. Deine Mutter wird dann informiert, kann Dich ggf. abholen.

Gute Besserung.
LG
Bluebird
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: TinaF am 07. Dezember 2016, 19:20:22
Hallo Felicia,

deine Mutter sagt dir, dass sie momentan keinen Bock mehr auf dich hat und schickt dich in die Schule, obwohl du seit 7 Tagen über 39°C Fieber hast??? Nett, wirklich. Kannst du dich an einen anderen Erwachsenen wenden, der dich zum Arzt begleitet? Vater? Tante? Großeltern?

Bei einem Infekt müsstest du nach einer Woche doch bereits andere Symptome spüren. Ich bin zwar immer noch kein Arzt, aber mir kommt das doch etwas merkwürdig vor. Ich würde an deiner Stelle auf alle Fälle zum Arzt gehen, mit oder ohne deine Mutter. Solltest du morgen in die Schule gehen, sprich mit deiner Lehrerin, vielleicht kann sie dir helfen.

Du befürchtest Ärger, wenn du zum Arzt gehst. Ärger bekommt aber eher deine Mutter, wenn sie sich nicht um dich kümmert und dich, obwohl du krank bist, nicht zum Arzt bringt.

Ich hoffe wirklich sehr für dich, dass du einen Erwachsenen findest, der dich unterstützt und begleitet.

LG TinaF
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Bluebird am 08. Dezember 2016, 10:07:11
Hallo Felicia,

wie geht es Dir heute? Bist Du zur Schule gegangen? Die Lehrerin kann auch Fieber messen und beurteilen, ob Du zum Arzt musst.
Du schreibst einseitig aus Deiner Sicht, erwähnst, dass Du in der Vergangenheit Sachen gemacht hast, die wohl nicht in Ordnung waren. Reagiert Deine Mutter deswegen so schroff und ablehnend? Ihr habt miteinander ein Problem, das evtl. sogar in Anwesenheit eines Psychologen besprochen werden sollte. Vorab aber ist wichtig, dass die Ursache der Fieberschübe geklärt wird. Meine Nichte ist auch 16 Jahre alt, also mitten in der Pubertät, und hat ebenfalls tageweise "Hitzewallungen". Ob das bei Dir mit dieser Phase zusammenhängt, weiß aber nur der Arzt nach der Untersuchung.

LG
Bluebird
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 11. Dezember 2016, 23:02:45
Hallo
Es ist ja wieder Tage her das ich mich das letzte mal gemeldet habe. Ich denke mal wegen der Sache in der Vergangenheit ist sie so. Und ich kann es auch nicht ändern so wie es aussieht. Ich war die ganze Woche in der schule und habe alle arbeiten mit geschrieben. Ich war nicht beim Artz. Ehrlich gesagt hab ich Angst. Genau vor zwei Dingen: erstens Ware da die Reaktion meiner Mutter, sie wird Dauer sein wenn ich sie morgen frage ob sie mich zum Arzt fahren kann.  Und zweites gab ich angst was die Ursache für die mittlerweile 11 Tage Fieber ist. Angst davor das es tatsächlich das sogenannte Tumor Fieber ist. Meine Fieber liegt bei 39,3. Aber ich halte auch keine weitere Woche aus. Bin so schlapp und müde, Schwindel Attacken kommen auch dazu. Ich weiß ihr seid keine Psychologen aber konntet ihr mir wieder einmal ein Tipp geben wie ich meine Mutter Überzeugen kann?
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 12. Dezember 2016, 07:16:49
Hi Leute,
Da das Fieber immer noch nicht weg ist,habe ich mich entschlossen doch zum Arzt zu gehen. Meine Mutter war wie erwartet überhaupt nicht begeistert und warf mir an kopf" Ich hab die schnauzte voll wegen dir, du bist immer krank. Aber natürlich fahre ich das prinzesichen los!"  Sie tut ja so als ob ich mir das AN und den andren Scheiß gewünscht hätte, sowas baut mich mehr auf. Danke mama! Den Tag hab ich also wieder bei ihr verkackt super. Mal sehen was die Ärztin sagt. Schreibe später noch mal
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Bluebird am 12. Dezember 2016, 09:44:02
Hallo,

ein Internetforum kann Eure Probleme, die ihr miteinander habt, nicht lösen.
Wie ich schon in einem meiner Beiträge schrieb, wäre ein Gespräch zwischen Dir und Deiner Mutter in Anwesenheit eines
Psychologen sinnvoll.  An Deiner Schule gibt es sicher Vertrauenslehrer, an die Du Dich wenden kannst und die Dir in Deiner
Situation helfen können.
Wichtig ist auch, dass Du beim Arzt auf Dein Neurinom hinweist und ihn fragst, ob ein MRT veranlasst werden sollte.

LG
Bluebird
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: krimi am 12. Dezember 2016, 11:48:39
Hallo Felicia,

ich bin selbst Mutter und kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass es deiner Mutter egal ist wie es dir geht. Dass du schon so lange Fieber hast.
Ist es wirklich so wie du es beschreibst, wie du über deine Mutter schreibst?

Bluebird hat dir bereits den Rat gegeben die Probleme zwischen euch einmal vor einen Psychologen zu bringen. Eure Hausärztin ist auch eine gute Ansprechpartnerin dafür, da sie sehr wahrscheinlich euch beide kennt.

Und weiter denke ich immer noch, dass du mit 16 Jahren gut Eigenverantwortung für dich übernehmen kannst, indem du eigenständig eure Hausärztin aufsuchst.
Wenn ich bei meinem Hausarzt bin sehe ich einige junge Leute in deinem Alter die ohne Begleitung im Wartezimmer sitzen.

Du bist immerhin eigenständig genug dich hier im Forum anzumelden.
Doch was du hier mittlerweile schreibst, so ist das Forum nicht der geeignete Ort für eure Probleme.

Viele Grüße
krimi
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: TinaF am 12. Dezember 2016, 12:31:05
Hallo Felicia,

für eine Mutter ist es sicher eine ganz große Herausforderung, ein krankes Kind zu haben. Ich kenne das aus eigener Erfahrung, wobei bei mir halt noch die stark eingeschränkte Belastbarkeit dazukommt. Sich dann auch noch um ein krankes Kind kümmern zu müssen, ist echt nicht ohne, und dass, obwohl mein Kind gerade nur "harmlos" krank ist. Trotzdem kann ich die Aussagen und das Verhalten deiner Mutter nicht nachvollziehen. Professionelle Hilfe für euch beide scheint auch mir dringend angezeigt.

Auf jeden Fall bin ich froh, dass du heute zur Hausärztin gehst!

LG TinaF
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Felicia Lovegood am 12. Dezember 2016, 20:02:14
Hallo,
erstmal möchte ich sagen das ich nicht lügen wieso auch? Zweites bin ich immer beim Arzt alleine sie fährt mich nur hin da der Arzt am Ende der Stadt ist. Professionelle Hilfe bekommen wir schon. Meine Ärztin sagt ich bin für die Woche entschuldigt außer mein Fieber sinkt auf 38,3. Mal sehen was morgen ist . Wenn es nicht sinkt bekomme ich den Anschieß meines Lebens, da ich denn zu hause bin. Ich darf auch erstmal nicht mehr hier meine Gedanken schreiben da sie mir verbieten in "meinen Chats" rumzugeistern.
Titel: Antw:Akustikusneurinom mit 16
Beitrag von: Bluebird am 13. Dezember 2016, 10:48:51


Hallo Felicia,

niemand hier hat behauptet, dass Du lügst. Es ist gut, dass Deine Familie bereits Unterstützung bekommt. Das direkte persönliche Gespräch, bei dem sich Menschen in die Augen sehen, ist nicht zu ersetzen durchs Internet, ganz gleich, ob es sich um seriöse Foren oder sonstige Chatrooms handelt. Du kennst uns doch gar nicht, wir sitzen uns nicht gegenüber und sprechen miteinander. Erhole Dich ein wenig, damit es Dir wieder besser geht. Wir sind für Dich da, wenn Du Fragen oder Ängste hast, die Dein Neurinom betreffen, denn wir sind ein Hirntumordiskussionsforum, allerdings auch keine Mediziner, sondern Betroffene mit Tumoren oder deren Angehörige. Wir sind keine psychologische Beratungsstelle für Familienkonflikte. Da können und dürfen wir uns nicht einmischen, das wäre unseriös.

Gute Besserung
Bluebird