HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: Firmin am 24. Juni 2016, 16:07:35
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Meine Frau hatte Komplikationen bei ihrer Kopf-OP 22.12.15, so dass nun ein Teilimplantat seit April 2016 trägt.
Es gab aber an einer Stelle eine Störung mit der Wunde, die nicht heilen wollte.
Diese Stelle war ca. 1 cm im Durchmesser und reichte in der Tiefe runter bis zum Implantat.
Ursache laut den Ärzten angeblich mechanische Zugspannung, so dass es nicht heilen konnte.
Eine Infektion und/ oder Entzündung lag und liegt aktuell nicht vor.
Es gab in der Zwischenzeit auch einen längeren Reha-Aufenthalt und diverse Medikamente. derzeit verträgt sie keine Antibiotika.
Es wurde eine weitere OP Anfang Juni 2016 mit Hilfe der palst. Chirurgie gemacht (Schwenklappebschnitt).
Das ist nun ca. 3 Wochen her und die kritische Stelle ist seitdem stark verschorft, Fäden sind schon gezogen.
Meine Frau und ich haben große Angst, dass die Wunde dort nicht heilt. Eine weitere OP sieht sie als sinnlos an, sie will es auf dem
naürtlichen Wege heilen lassen.
Die Ärzte wollen ständig ihren Schorf abmachen, wir haben das aber untersagt, weil das ein natürlicher Heilprozess ist.
Der Schorf ist trocken, es gibt keine Anzeichen von Entzündungen.
Meine Frau nimmt viele Naturheilprodukte, wie beispielsweise OPC, Vitamin D3, kolloidales Silberwasser etc., um den Heilungssprozess zu unterstützen.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Wundheilungsstörungen gemacht?
Wie lange kann so etwas dauern?
Habt Ihr Tipps?
Danke!
Firmin
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Hallo Firmin.
Willkommen an Board!
Für mich klingt es nach einer Wundheilungsstörung, die leider bei jeder OP vorkommen kann. Sie hat also nicht direkt etwas mit der Hirnop zu tun und muss auch nicht unbedingt etwas mit einer Infektion zu tun haben. Mit dem Schwenklappenschnitt scheint die Lösung des Problems gefunden worden zu sein.
Ich kann verstehen, dass Ihr nicht wollt, dass die Ärzte den Schorf entfernen. Andererseits ist auf dem Kopf recht wenig Bewegung und somit ist die Motivation des Schorfes sich vom Kopf zu trennen sehr gering. Gelegentlich kommt es vor, speziell wenn der Schorf sehr dick ist, daß der Schorf die Wundheilung verhindert, weil er auf die Wundränder drückt, damit die Durchblutung und die Regeneration, des darunter liegende Gewebe stört...
Redet doch einmal mit den Ärzten warum Sie den Schorf entfernen wollen...
Beste Grüße und gute Geneseung
Probastel
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Hallo Firmin,
auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen.
Nach meiner Meningeom-OP kam es ebenfalls zu einer Wundheilungsstörung, auch ich sollte nochmals operiert werden, allerdings habe ich mich mit Händen und Füßen dagegen gewehrt, so dass mein Prof entschieden hat, es erstmal mit einem Antibiotikum zu versuchen. Bei mir hat es funktioniert, nach dreiwöchiger Antibiose war die Wundheilungsstörung glücklicherweise Geschichte.
Den Schorf hat man bei mir auch abgemacht, meine Begeisterung hielt sich in Grenzen, aber der Arzt meinte, er könne die Narbe sonst überhaupt nicht beurteilen. An den Stellen, an denen der Schorf sehr dick war, ist die Narbe deutlich tiefer als an den anderen Stellen, es ist die reinste Berg- und Talbahn, aber im Laufe von fast sieben Jahren habe ich mich daran gewöhnt.
Mein Sohn wurde kürzlich an zwei Stellen im Gesicht operiert, beide Wunden wurden genäht. Nach dem Fadenzug waren beide Stellen noch verschorft, an der einen Narbe ging der Schorf mit dem letzten Pflaster weg, an der anderen Stelle hielt er sich hartnäckiger. Wir haben es so gelassen, der Kinderarzt hat den Schorf jedoch bei der Wundkontrolle entfernt, die Wunde darunter war bereits geschlossen. Dass der Schorf noch da ist, heißt also nicht zwangsläufig, dass die Wunde noch offen ist. Ich würde an eurer Stelle auch mit dem Arzt reden und mir erklären lassen, warum er den Schorf entfernen will.
Alles Gute für deine Frau!
LG TinaF
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Danke für die Antworten, auch wenn meine Reaktion verspätet kommt.
Aktuell geht es meine Frau viel besser, dennoch ist die eine Wunde noch nicht ganz verheilt.
Am Mittwoch haben wir einen Termin beim Spezialisten (Unfallchirurgie), der sich die Wunde ansehen wird.
Alles deutet derzeit daraufhin, dass die Wunde zu wenig Sauerstoff bekommt und zu wenig Blutgefässe zur Verfügung stehen, um die Wunde ganz heilen zu lassen. Die Wunde hat eine transparente Kruste mit vielen unterschiedlichen gelb-bräunlichen Farben. Am Rand der Wunde gibt es einen rosafarbigen Übergang. Eine Entzündung liegt nicht vor, auch ist die Wunde trocken. Es sieht nur seltsam aus und es gibt kaum Fortschritte von Woche zu Woche zu beobachten.
Vielleicht dauert der Heilungsprozess auch länger, weil meine Frau während der Erkrankung im Dezember 2015 einen Schlaganfall hatte, der die rechte Seite betroffen hat. Sie hat auch am Fuß und am Handrücken Narben, die schlecht heilen.
Antibiotika haben nicht geholfen, sondern führten leider zu einen anaphylaktischen Reaktion und fast Schock bei meiner Frau. So dass hier absolute Vorsicht mit Medikamenten geboten ist. Eine weitere OP will meine Frau nicht, weil die letzte schon die Lösung sein sollte (Schwenklappenschnitt). Es muss daher eine andere Ursache für das Problem vorliegen.
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Update:
Leider ist heute bei der Untersuchung der kritische Wundstelle bei meiner Frau die Wunde aufgegangen mit Eiter.
Die letzte OP mit dem Schwanklappenschnitt hat die Ursache nicht behoben, sondern nur noch verschlimmert, das Loch
ist nun doppelt so groß und reicht runter bis zum Implantat.
Wir sind im Moment ratlos, weil die OP nichts gebracht hatt. Was können wir nun noch tun?
Die Göttingger Fachärzte schein hier wohl überfordert zu sein.
Wir werden versuchen in Hamburg nun eine Zweitmeinung zu bekommen.
Wir sind dankbar für Empfehlungen und Ideen.
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Hallo Firmin,
das sind ja nicht so gute Nachrichten. Ich hatte Dich gerade schon in meinem Treat angesprochen und dann lese ich das.
Ich selbst hatte zwar mit der Wundheilung keine Probleme, aber bei Deiner Frau scheint das ja schwieriger zu verlaufen. Hatten die Chirurgen in GÖ denn jetzt keine Alternativen mehr? Was haben die gesagt? Prinzipiell denke ich, dass eine Zweitmeinung nicht schaden kann. Unfallchirurgen oder Plastische Chirurgen (rekonstruktive Medizin) müssten doch Ideen haben. Manchmal ist es wohl auch besser, der Heilung Zeit zu geben, sie nur steril abzudecken, regelmäßige Wundspülung vorzunehmen und Salbe auftragen, darunter aber frei zuheilen lassen. Dauert dann zwar etwas länger, ist aber ein natürlicher Prozess.
Ich als Laie kann leider nicht so viel dazu sagen, drücke Euch beiden aber ganz fest die Daumen, dass es bald besser wird und heilt!
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Hallo, firmin,
ich kann Dir leider auch nicht helfen, nur sagen, dass so etwas vorkommen kann. Mir ist eine etwa 75-jährige Frau bekannt, die aus Gründen, die ich nicht kenne (kein HT, irgendein relativ kleiner Eingriff) seit anderthalb Jahren eine offene Stelle auf dem Kopf hat, wo auch stationäre Aufenthalte keine Besserung erbrachten.
Im Internet fand ich als Ursachen für Wundheilungsstörungen:
Schwächung des Immunsystems z.B. nach Tumorerkrankungen
eine schlechtere Hautdurchblutung
Zytostatika (Chemotherapeutika)
Antikoagulanzien (Gerinnungshemmer)
Immunsuppressiva (Medikamente nach Organ-Transplantationen)
Diabetes mellitus
Anämien
Mangel an Proteinen, Kohlenhydraten, Fetten, Vitaminen, Mineralstoffen, Spurenelementen (Der erhöhte Nährstoffbedarf des stoffwechselaktiven Wundgewebes wird dann nicht ausreichend gedeckt.)
Mangel an Vitamin C (führt zu einer Störung der Kollagensynthese - das hat etwas mit dem Bindegewebe zu tun, das zum Wundverschluss gebildet werden muss),
Calcium-Mangel (verringert die Blutgerinnung)
Aber ob das für Euch hilfreich ist ...?
KaSy
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Update: 24.07.16
Wir haben ab Montag hier in Hamburg mehrere Termine mit Fachärzten aus dem Bereich Wundheilung, plastische Chirurgie etc.
Meine Frau wird sich das anhören und dann entscheiden was sie gerne möchte. Wir haben beide Angst und unsere Nerven sind am Ende. Wir sind dennoch positiv eingestellt. Wir wollen wieder eine Zukunft haben. Der gesamte Krankheitsverlauf mit allen Komplikationen ist kein Standardfall, und das hat man in Göttingen nicht erkannt. Meine Frau hat durch die vielen OPs und Medikamente neue Allergien und Unverträglichkeiten entwickelt, die berücksichtigt werden müssen.
Danke für eure Rückmeldungen. In der Tat hat uns die fehlenden Alternativen und Therapien in Göttingen sehr geschockt, so dass wir uns für HH entschieden haben. Wir hatten bereits telefonisch erste Gespräche mit führenden Fachexperten im UKE auf dem Gebiet der Wundheilungsstörung. Hier wurde ganz klar ersichtlich, dass schon das Einsetzen der Plastik im April in Göttingen besser im UKE hätte gemacht werden müssen. Göttingen hat nicht die notwendigen Kompetenzen und es fehlt an weiterführenden Einrichtungen, wie hyperbare Sauerstoffkammmer etc.
Meine Frau wird hier auch eure Vorschläge und Ideen lesen.
Natürlich wissen wir inzwischen, das es eine schlechte Durchblutung nach so vielen OPs an der kritischen Stelle gibt, dass hat wohl Göttingen nicht verstanden bei der letzten OP. Das Problem wurde durch die letzte OP nur verschlimmert. Meine Frau ist kein Studienobjekt.
Wir haben eine optimale Ernährung und Grundvoraussetzung für die Heilung geschaffen, die Ursache der Nicht-Heilung ist sicherlich eine Kombination aus mehreren Faktoren.
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Das vermute ich auch und es ist nicht einfach, diese verschiedenen Faktoren zu finden und zielgerichtet in ihrer Vielfalt auf sie einzuwirken. Es ist sehr gut, dass Ihr die Klinik gewechselt habt und ich hoffe mit Euch, dass es irgendwann vorangeht. Immer wieder Geduld Geduld, das kann wirklich nerven. Aber schaut vorwärts, lenkt Euch ab, lasst bitte nicht zu, dass derartige Schwierigkeiten Euch das Leben vermiesen.
KaSy
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Update 30.07.16:
Die Termine in Hamburg waren aufschlussreich und haben uns neue Hoffnungen gegeben.
Derzeit ist die offene Wunde nicht entzündet und wird gut ärztlich versorgt.
Dienstag erfahren wir, ob eine hyperbare Sauerstoff-Therapie dann durchgeführt werden kann.
Diese Therapie wäre die Grundvoraussetzung für die folgenden OPs.
Durch die vielen OPs im Dezember 2015 bis Juni 2016 gibt es eine mikrozirkulare Durchblutungsstörung an den Narben.
Durch die hyperbare Sauerstoff-Therapie werden neue Blut-Kapillargefäße in relativ kurzer Zeit ausgebildet.
Die Fachärzte sprechen von 1-2 kleinen OPs mittels anschließender Vakuum-Wundheilung und einer kleiner
Hauttransplantation. Wir denken, dass alle Therapien und OPs zusammen ca. 10 Wochen andauern werden.
Wir haben auch neue Erkenntnisse der möglichen Ursache der Wundheilungsstörungen durch die Fachärzte hier erfahren.
Man sieht entweder eine Schraube vom Implantat bei der offenen Wunde oder es ist der Rand (Titangitter) zu sehen, der eine
sehr raue Oberfläche hat.
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Oje, wenn es nicht Deine Frau betreffen würde ... ,
würde ich sagen, es ist sehr interessant, was in Hamburg für Ursachen und Lösungsansätze für das Problem der Wundheilungsstörung aufgezeigt wurde.
Und das ist auch wichtig, da Wundheilungsstörungen nicht unbedingt selten sind.
Da muss man einfach hoffen, dass solche weitergehenden Erkenntnisse auch von den anderen Krankenhäusern aufgegriffen und angewandt werden. Oder zumindest nicht lange rumgedoktort, sondern möglichst bald zum Spezialisten überwiesen wird.
Ich wünsche Euch sehr, dass es damit voran- bzw. dass es vorbeigeht.
Vielen Dank für Deine Informationen!!
KaSy
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Hallo Firmin,
ich freue mich, zu lesen, dass Ihr jetzt in Hamburg kompetente Spezialisten gefunden habt und auch "alternativ" gedacht/behandelt wird. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr jetzt den Weg gefunden habt und es wieder bergauf geht! Berichte doch bitte weiter ... Viele Grüße von Brainbug
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Update 03.08.16:
Gestern hat meine Frau die Voruntersuchungen zur hyperbaren Sauerstoff-Therapie erfolgreich bestanden. Man muss wissen, dass nicht jeder Mensch für eine Druckkammer geeignet ist. Durch eine Erkältung meiner Frau ist aber ein sofortiger Start nicht durchführbar, wahrscheinlicher Beginn der Therapie wird also Montag 08.08.16 sein. Zur offenen Wunde kann ich nichts viel Neues berichten, bisher ist alles sauber und es liegt keine Infektion oder Entzündung vor. die Wunde wird dreimal wöchentlich versorgt und und dokumentiert (also auch Fotos).
Voraussichtliches nächstes Update wird Montag oder Dienstag sein.
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Update: 13.08.16
Es war eine sehr schwere und komplizierte Woche. Meine Frau hatte diverse Schleimhautentzündungen
(Mandeln, Lymphknoten, Harnweg) mit Halsschmerzen und Schnupfen. Das führte zur Verstopfung des
rechten Ohres (Wasser hinter Ohrmuschel). Bei der hyperbaren Sauerstoff-Therapie ist ein Druckausgleich über die Ohren wichtig.
Durch diese Erkältung mußte nun vorerst die Sauerstoff-Therapie pausiert werden.
Außerdem hatte sich die Schilddrüsenunzterfunktion auch wieder bemerkbar gemacht. Es folgten Arztbesuch beim HNO und
Heilpraktiker. Für Mittwoch steht die Untersuchung der Schilddrüse im UKE mit Blutanalyse an.
Momentan macht meine Frau eine Magen-Darmsanierung mittels diverser Nahrungsergänzungsmittel, außerdem haben wir
zusammen mit de Heilpraktikern die komplette Nahrung für meine Frau umgestellt (heute 2. Tag der Änderung). Tatsache ist, daß
im/ vom Magen-Darmbereich 80% des Immunsystems gesteuert wird. Ist dieser Bereich erst einmal wieder in Takt, so sollte meine Frau
in der Lage sein die Viren, Bakterien und Pilze durch ihre Eigenheilung zu bekämpfen.
Wir haben für diese Sanierung 10-14 Tage angesetzt. Danach wird neu entschieden, was passieren soll.
Zur Wundheilung: Hier gibt es kleine Schritte in die richtige Richtung, die Wunde wird kleiner. Es gibt zwischen den Wundkontrollen
manchmal sichtbare Erfolge zu sehen, manchmal nichts. Der eine behandelnde Arzt sagte, es könnte bis zu einem Jahr dauern, wäre
aber immer noch besser als erneut zu operieren.
Meine Frau hatte insgesamt erst zwei Tage die Sauerstoff-Therpie, dann musste sie wegen dem verstopften Ohr pausieren.
Diese zwei Tage hatten einen sichtbaren Erfolg bei der Wunde gehabt.
Für übernächste Woche wird noch eine Magnetfeld-Resonanz-Therapie diskutiert, ich werde darüber bereichten.
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Update 04.09.16:
Meine Frau kommt am Mittwoch ins Krankenhaus und es ist eine kleine OP für eine Vakuumtherapie geplant. Dann zwei Wochen später soll eine Hauttransplantation für die Gewebelücke folgen.
Sollte das nicht funktionieren, ist eine Teilentnahme der möglicherweise infizierten Keramikplatten geplant.
Die hyperbare Sauerstoff-Therapie ist wegen dem rechten Ohr gestoppt. Die geplante Magnetfeld-Therapie kann nicht starten, weil die Gesamtsituation zu brisant ist.
Ansonsten geht es meiner Frau gut, leider ist sie immer leicht angeschlagen (Nase dicht) oder immer sehr müde. Sie hat gute und schlechte mentale Tage.
Heute haben bei Haarewaschen meiner Frau festgestellt, das sich ein Hautausschlag gebildet hat. Wir werden das morgen sofort untersuchen lassen.
Kennt einer irgendwelche Hautreaktionen auf Titan?
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Ich habe seit dem Jahr 1999 Titanklammern an meiner damals erneuerten Palacosplastik, die mir nie Beschwerden bereiteten.
Momentan bin ich nach meiner 6. Meningeom-OP, die am 2.8.2016 erfolgte, wieder seit dem 25.8.16 im KH Bad Saarow, wo alle meine HT-OP erfolgten. Jetzt mit postoperativen und vor allem post-bestrahlungs Wundheilungsstörungen. Es gibt hier auch interessante Ideen!
Siehe auch: Fortsetzung folgt - eigene Geschichten - Meningeom (Ich schreibe dort etwas später, bin auch so sehr müde ...)
KaSy
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Update 11.09.16:
@ KaSy: Gute Besserung!
Der Hautausschlag hat sich glücklicherweise als Teigablagerungen herausgestellt und kann heraus gewaschen werden. Das natürlich nicht einfach, weil ein Kopfverband auf der Wunde liegt. Die Ärzte werden nun ein wasserfesten Verband für die Waschaktion platzieren.
Seit dem 07.09.16 liegt meine Frau im UKE Hamburg und wurde am 08.09.16 an der offenen Wunde operiert. Es war mit ca. 45 Minuten und örtlicher Betäubung einer relativ kleiner Eingriff. Es wurde ein Vakuumverband zwecks Granulierung des Gewebes auf dem Implantat in der OP gemacht. Sie hat jetzt eine Art kleine Vakuumglocke über der offenen Wunde und hat eine Pumpe, die den Unterdruck stabil hält. Am Montag (12.09.16) ist dann erste Kontrolle und Verbandswechsel, es wurde auch ein Bio-Silberschwam zur Desinfektion eingesetzt.
Im besten Fall wächst granuliertes Gewebe über das Implantat an der offenen Wunde, danach würde die zweite entscheide OP folgen. In dieser zweiten OP ist eine kleine Hauttransplantation geplant, hier kommt dann anschließend die Vakuumtherapie wieder zum Einsatz.
Meine Frau fühlt sich gut, sie hat derzeit keine Schmerzen. Was wir positiv finden, es werden auch keine Medikamente in Form von Antibiotika verabreicht. Meine Frau ist mobil, so dass wir auf dem UKE-Gelände spazieren gehen können.
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Update 19.10.16:
Ich habe lange nichts Neues geschrieben, es gab viel zu tun.
Meine Frau war vom 07.09.16-07.10.16 im Krankenhaus, hatte in dieser Zeit drei kleinere OPs und ca. 4 Wochen lange eine Vakuumtherapie. Glücklicherweise hatte sie ein Einzelzimmer und ich konnte sie jeden Tag besuchen. Die Hauttransplantation und Therapie waren erfolgreich. Das Loch wurde damit verschlossen und ist dicht.
Heute war die Abschlussuntersuchung, der Prof. war zufrieden. Nun werden wir am Wochenende endlich, nach 3 Monaten Hamburg, nach Hause fahren. Natürlich ist noch eine Nachsorge beim Facharzt vor Ort in Göttingen notwendig. Die frische Narbe muss noch gut bis Ende 2016 verpflegt werden.
Bei den gesamten Narben am Kopf muss eine Stelle besonders beobachtet werden. An einer Stelle scheint sich ein Titandraht durch die Kopfhaut langsam zu drücken. Bisher ist der noch nicht durchgebrochen. Wir schmieren die Narben gut ein, damit die Haut geschmeidig bleibt. Ich werde darüber berichten, falls es ernster wird.
Die nächsten Termine für 2017 stehen bereits.
Januar 2017 ist 3D-MRT Kontrolltermin und Nasenscan. Der Resttumor ist ja noch in der Nase. Wir wissen schon, dass nur eine Bestrahlungstherpie notwendig sein wird. Wir wissen noch nicht, ob wir nach Heidelberg oder Münster gehen werden.
Hat jemand Erfahrung mit der Ernährung während einer Bestrahlung?
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Hallo, Firmin,
das klingt sehr spannend und interessant, wie die Wundheilungsstörung bei Deiner Frau geheilt wurde.*
Ich hoffe sehr für sie, dass es stabil bleibt und noch besser wird, damit die Haut der Bestrahlung standhalten kann.
Hier besteht eine sehr große Verantwortung beider Fachrichtungen.
Die behandelnden "Wundärzte" müssen die Wundheilung im Auge behalten und spätestens vor Beginn der Bestrahlung nach einer weiteren "Besichtigung" ihr "Okay" für die Bestrahlung geben.
Die Strahlentherapeuten müssen wissen und evtl. gezeigt bekommen, dass es eine Wundheilungsstörung gab. Sie haben die große Verantwortung dafür, dass alle Bestrahlungseinheiten durchgeführt werden können, ohne dass an der Stelle etwas passiert.
Wenn für die sichere Lagerung bei der Bestrahlung eine Maske angefertigt wird, sitzt diese sehr eng und es darf dann nicht geschehen, dass im Laufe der Bestrahlungstage bzw. -wochen die geheilte Wunde "aufgerubbelt" wird. Die Maske kann dann nicht mehr geändert werden.
(Mit kleinen Tricks konnte bei mir in einer solchen Situation vor 5 Jahren die Gefahr etwas gemildert werden. Heutzutage sind die Masken aber noch enger!)
Ernährungsmäßig ... dazu kann ich nichts sagen ... es gab keine Besonderheiten.
* Bei mir wurde anders gehandelt, die Ursachen waren auch etwas komplexer, der Erfolg war nicht vollständig. Jetzt heißt es abwarten ... Optimismus ... Freude ... "Siegesgewissheit" ... Ruhe ...
"Ich bin schneller!"
Beste Grüße an Euch
KaSy
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Fragen an Euch zu Alltagsproblemen mit den Narben am Kopf durch das Teilschädelimplantat:
Wie pflegt bzw. schützt ihr eure Narben am Kopf, also an den Stellen wo die Kopfhaut verbnarbt ist?
Das ist ja ganz empfindliche dünne Haut und hat keinen Haarbewuchs, schmiert ihr das ein oder was habt ihr für Tipps für meine Frau, danke.
@KaSy: Danke für die Hinweise mit der Maske, wenn es soweit ist, dann werden wir den Ärzten die Narben und besonderen Stellen zeigen und eine Lösung finden. Wir arbeiten hart daran, dass die geschlossene Wunde sich stabilisiert und sich festig.
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Meine Ärzte sagen, man muss nichts Besonderes tun.
Es gäbe aber jede Menge Sachen, die man drauftun kann, das wäre "Geschmackssache".
Ich denke, da die Plastiken nicht durchblutet sind, ist jede Salbe nicht wirklich wirksam, um die Hautdicke zu erhalten.
Vielleicht kann man etwas ausprobieren, woran man glaubt und womit es ihr besser geht.
Ich habe das Dünnerwerden der Haut nicht aufhalten können, habe lange eine Oliven-Intensiv-Creme aus der Apotheke genutzt, die nicht billig war. Aber gegen trockene Haut hat sie geholfen. Immerhin.
KaSy
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Danke KaSy.
Wir haben von einigen Ärzten gehört man kann etwas für die Narben tun - es ist immer gut mehrere Meinungen einzuholen, daher auch meine Nachfrage hier im Forum.
Meine Frau hat ein modernes Implantat (Kachel-Titandraht Teilimplantat) bekommen, es gibt hier Zwischenräume, die offen sind.
Im Laufe der Zeit sollen durch körpereigene Stammzellen neue Knochenzellen in den Zwischenräumen ausgebildet werden. Falls das so stimmt, dann würde auch eine teilweise Durchblutung beim Implantat stattfinden und somit eine rasche Ausdünnung der Kopfhaut vermieden werden. Wir haben keine Erfahrung damit, ob es so sein wird.
In 2017 ist die Bestrahlung mittels Protonen geplant. Hat hier jemand Erfahrung damit? Wir möchten während der Bestrahlung die Ernährung zwecks Entgiftung anpassen, hat hier jemand Informationen dazu, danke.
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Update 21.01.17:
Die Narben sind nun stabil, werden aber gut beobachtet und gepflegt. Gefährlich bleibt die Stelle oben am Kopf, wo der Titandraht unter der Kopfhaut liegt. Das ist aber nicht unsere schlimmste Baustelle. Wir wußten, dass es ein kleiner Resttumor in der Nasehöhle zum Sehnerv sitzt. Dieser sollte im Sommer 2017 mittels einer Bestrahlungstherapie deaktiviert werden - so war der Plan. Nun gab es den MRT-Termin am 16.01.17
Leider hat der letzte MRT-Trmin einen großen (3*3*4 cm) Nasentumor ergeben und muss umgehend operativ entfernt werden, bevor eine Bestrahlung erfolgen kann. Das ist für uns ein sehr großer Rückschlag und Schock. Meine Frau wird am 10.02.17 operiert, wir sind beide sehr mit unseren Nerven am Ende.
Ich berichte wieder.
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Hallo Firmin,
bei euch hört es auch nicht auf! Schade, einerseits die guten Nachrichten die Narben betreffend, andererseits der große Tumor, der nun wirklich nicht hätte sein müssen. Ich kann verstehen, dass ihr geschockt seid. Auf dem Weg der Besserung seid ihr jetzt wieder brutal ausgebremst worden.
Meine Daumen sind deiner Frau sicher. Versucht euch bis zur OP abzulenken, unternehmt gemeinsam schöne Dinge. Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan, aber doch so wichtig.
In Gedanken bei euch.
LG TinaF
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Update 28.01.17:
Gestern war die Augenuntersuchung auf dem rechten Auge meiner Frau. Wir brauchen einen Spezialisten, kennt jemand einen Experten für Sehnerven/ Sehkreuznerven mit Meningeomproblemen? Das ist unabhängig von der geplanten OP und folgenden Bestrahlung.
Ein zweites großes Thema ist die Reinigung der Narben auf dem Kopf. Durch die Inplantatssetzung hat meine Frau große Narben am Kopf, wo derzeit keine Haare wachsen. Es gibt eine Hauptnarbe direkt oben am Kopf (ca. 10-15 cm lang und ca. 2-3 cm breit). Hier lagern sich immer wieder Talgreste großflächig ab und verhärten. Die Reinigung ist sehr schwer, weil die Haut an dieser Narbe sehr fein und dünn ist. Meine Frau verträgt keine alkoholartigen Lösungen an dieser Haut (es kommt dann zu einer Hautreaktionen, so eine Art Verätzungen). Mit Shampoo geht kaum etwas ab. Habt Ihr Ideen oder Erfahrungen, was gut und schonend funktioniert, ohne dass es ein großes Verletzungs-Risiko für die Haut gibt?
Danke & Gruß
Firmin
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Zur 1. Frage:
Welche Art von Augenarzt empfahl der Augenarzt, der die Augenuntersuchung durchführte?
Oder meinte er einen auf Meningeom bzw. Tumoren nahe dem Sehnerven spezialisierten Neurochirurgen?
Mein Neurochirurgen hatte mir im August gesagt, Augenärzte würden dort gar nicht operieren und dafür spezialisierte NCs gäbe es in Deutschland nicht.
Die größere Problematik besteht darin, dass es (noch?) keine prä- oder intra-operative Möglichkeit (vor/während der OP) gibt, zu testen, ob das Auge sieht.
Ihr müsst also einen Neurochirurgen finden, der sich das zutraut und evtl. Erfahrung sowie sehr großes Verantwortungsbewusstsein für den Erhalt der Sehfähigkeit hat.
Ich verstehe allerdings nicht, warum das "unabhängig von der OP und der Bestrahlung" sein soll.
Wozu soll dieser Facharzt seine Aussagen treffen?
Und seid bitte misstrauisch bei nun doch wieder vorgesehener Bestrahlung und holt Euch mehr als 2 Meinungen ein, falls es um die Sehnerven geht. (Erfahrene hochrangige Strahlen-Ansorechpartner - siehe Infos von den HT-Info-Tagen in "Termine".)
Zur 2. Frage:
Was empfehlen die Operateure und die Hausärztin?
Meine Hausärztin, Pflegeschwestern und die Wundschwester nahmen NaCl 5%. An Deiner Stelle würde ich hier unbedingt fachlichen Rat einholen, da ich weiß, dass Du die Versorgung allein machen willst.Von alkoholhaltigen Mitteln und Shampoo kann ich nur dringend abraten. Frag doch wenigstens in der Apotheke nach ganz milden Mitteln. wenn überhaupt. Zunächst ist WASSER das beste Mittel! (Sagt nicht nur meine Hausärztin, das ist eigentlich allgemein bekannt, aber man vergisst die einfachsten Dinge leider ...)
KaSy
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Nasen-Tumor OP Februar 2017:
Der größte Teil des Tumors (3x3x4 cm) konnte entfernt werden. Es wurde durch die Nase operiert. Es gab glücklicherweise keine Komplikationen. Meine Frau kann nun endlich wieder riechen.
Pflege Kopfhaut Narben:
Wir haben inzwischen für uns eine Lösung gefunden. Es werden die Haare alle 2-3 Tage mit einem milden Shampoo gewaschen. Die sehr trockenen Stellen werden mit einer speziellen Naturwollfett-Salbe dünn behandelt. Derzeit ist das die beste Lösung für meine Frau.
Insgesamt ist die rechte Kopf- und Gesichtshaut durch das Teilimplantat viel trockener als früher.
Gesichtsfeldeinschränkung, rechtes Auge, Protonenbestrahlung geplant:
Für Sommer 2017 ist die Protonen-Bestrahlung in Heidelberg geplant. Andere Strahlungsarten kommen für diesen Fall am Sehkreuznerv nicht in Frage. Der restliche gutartige Tumor soll damit inaktiv gemacht werden. Es werden ca. 30 Tage a 2-3 min angesetzt. Wegen der vielen Wundheilstörungen im letzten Jahr, muss die Behandlungsmaske angepasst werden, damit es hier nicht zu Entzündungen an den Kopfnarben kommt.
Meine Frau wird voraussichtlich die Gesichtsfeldeinschränkung auch nach der Bestrahlung [BS] haben, aber es wird nicht deutlich schlechter werden. Natürlich wird es Nebenwirkungen durch die Bestrahlungen geben. Wir versuchen einiges im Vorfeld zu optimieren. Beispielsweise ist eine Fluoridschiene für die Zähne sinnvoll, weil durch die BS die Speichdrüse beschädigt wird und weniger Speichel in dieser Zeit produziert.
Auch mögliche Hautreaktionen (Sonnenbrand etc.) werden wir mit entsprechenden Mitteln in Absprache mit den Ärzten einsetzen.
Das Vorgespräch soll voraussichtlich im April 2017 stattfinden.
Habt Ihr noch Hinweise oder Erfahrungen, worauf wir bei der Bestrahlung achten sollten?
Gibt es eine spezielle Ernährung, die meine Frau in dieser Zeit beachten sollte?
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Wir suchen aktuell nach betoffenen Menschen, die eine Protonenbetsrahlung wegen eines Hirntumor hatten, um Erfahrungen auszutauschen. Kennt wer Blogs oder Internetseiten, wo wir solche Menschen finden können?
Danke!