HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: DaLe90 am 02. Juli 2015, 20:20:25
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Hallo ihr lieben :)
Vielleicht kennen mich manche noch, ich habe vor vielen Monaten schonmal mit einigen sehr netten Menschen hier geschrieben :)
Bei mir wurde damals (höchstwahrscheinlich) ein Neurinom/Meningeom in bwk 4 diagnostiziert.
Nun war vor ein paar Monaten das Kontroll mrt, es ist gewachsen und nun möchte ich mich natürlich für eine gute Klinik entscheiden. Meine Frage ist:
Kennt hier jemand die Uniklinik Freiburg, kann mir jemand seine Erfahrungen erzählen? Ich habe ziemliche Panik vor der Op, ::) die Situation, kennen ja bestimmt viele hier :o
Ich wohne im Raum Freiburg und wäre für jeden Tipp und jede Erfahrung (auch bezüglich anderer Kliniken in dieser Region) SEHR dankbar :)
Liebe Grüße
Dale
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Hallo
Die Uniklinik Freiburg ist zu empfehlen.
Ich kenn eine Patientin perönlich, die ein Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel hatte. Sie wurde 2 mal operiert. Die erste klinik ließ eien Teil drin und sagte, dass der Tumor nicht weiter entfernbar wäre. Weil wieder ein Wachstum sich ankündigte ging sie nach Freiburg. Dort wurde das Meningeom ganz entfernt und sie hat nun Ruhe. Dem Neurochirurgen in Freiburg war es schleierhaft, warum der Kollege bei der ersten OP so zaghaft gewesen war. der komplette Tumor muss relativ leicht zu operieren gewesen sein.
Leider ist die Userin nicht mehr im Forum.
Geh hin und entscheide auf dein Bauchgefühl hin, ob du Vertrauen zum Neurochirurgen hast oder nicht. Ich würde die Entfernung zur Klinik nicht als oberste Priorität setzten. Nah schon, aber nur mit Vertrauen in die Fähigkeiten des Chirurgen.
In den Klinikbewertungen findest du auch Erfahrungen von Patienten zu Freiburg.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5771.0.html
Gruß und immer gute Befunde
Fips2
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Hallo DaLe,
ich erinnere mich an dich. War eine der Schreiberinnen.
Hast du deinen Umzug gut überstanden und dich eingelebt?
Freiburg ist eine gute Adresse. Wie Fips kann ich raten, auf dein Bauchgefühl zu hören, wenn du dort ein Vorgespräch hast und eine Entscheidung triffst.
Einige UserInnen hier fühlten sich dort gut aufgehoben.
Es gibt aber auch noch andere gute Ärzte und Kliniken, falls es nicht passen sollte.
Bereite dich am besten mit einem Fragezettel auf ein Vorgespräch vor. Arbeite diese Fragen in Ruhe bei dem Gespräch ab und danach entscheide.
Eine Begleitung möchte ich dir auch empfehlen.
Auf diese Art und Weise kannst du deiner Angst etwas entgegenwirken. Uns allen ging es nicht anders. Es sei denn, sie mussten ganz schnell operiert werden.
Du hast trotz Wachstum Zeit Gespräche zu führen und dir eine Klinik auszusuchen.
Hast du schon einen ersten Termin?
Viele Grüße
krimi
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Vielen Dank für deine schnelle Antwort fips2 :)
Oh, dass hört sich ja garnicht schlecht an, dass beruhigt mich sehr:) Ich tendiere auch seeeehr zur Uniklinik, denn sie ist nicht weit weg ,ich wäre nicht so allein. Ich hatte auch an Heidelberg gedacht, die solln ja anscheinend spitzenklasse auf diesem doch recht schwierigem Op- Gebiet sein. Aber die Uni wird es nun werden :), ich möchte auf keinen Fall, die ganzen Tage alleine/ohne Besuch überstehen müssen. Nun noch das Vorgespräch bzw die Zweitmeinung dort abwarten und dann wird es wohl (leider *bibbber*) in den nächsten Monaten losgehen.
Vielen Dank auch für den Link :)
Gute Nacht
Dale
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Hallo krimi :)
Nein, aus familiären Gründen habe ich mich doch vorerst gegen einen Umzug entschieden :)
Ich hätt garnicht gedacht, dass hier doch recht viele bereits in Freiburg waren :) das ist echt angenehm zu wissen. Ja, ich überlege mir gerade schonmal die wichtigsten Fragen, mein Hausarzt soll auch eine "Fragestellung"? zusammen mit den Berichten hinfaxen, dann wird man mich wegen des Termins, postalisch kontaktieren. Wenn mein Hausarzt nicht immer so eine lange Leitung hätte ::) ich muss DAUERND hinterher telen, sonst faxt der das nie zur Uni. Habe ihn schon vor einer Woche drum gebeten. ..man man. Ja, ich nehme auf jeden Fall jemanden mit, bin dann auch viel zu aufgeregt, um mir alles selbst zu merken.
Danke auch für deine Antwort :) tut gut, sich austauschen zu können, wenn man so Bammel hat.
Liebe Grüße Dale
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Hallo DaLe,
ich hatte ein Konvexitätsmeningeom und bin damals wegen einer Zweitmeinung von Köln nach Freiburg gefahren. Ich habe mich so gut betreut und beraten gefühlt, dass ich mich dort habe operieren lassen. Auch die Folgeuntersuchungen und jährlichen Kontrollen lasse ich dort machen. Ich war sowohl mit der OP als auch dem Klinikaufenthalt und der Nachbetreuung sehr zufrieden. Bei jeder Untersuchung hatte ich bisher in der Ambulanz einen anderen Arzt, was ich aber nicht schlecht finde, da man einen neuen Blickwinkel erhält. Alle Ärzte waren aber im Gespräch gut vorbereitet und haben sich alle Zeit der Welt genommen, mit mir meinen Fragenzettel abzuarbeiten. Ich habe damals meine Unterlagen selbst hingeschickt. Und jemanden mitnehmen ist perfekt, weil man selbst so aufgeregt ist, dass man sonst nur die Hälfte mitbekommt oder vergisst zu fragen.
Ich drücke dir fest die Daumen und hoffe, dass du auch so gute Erfahrungen machst.
lg
frauypsilon
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Hallo DeLa90,
ich möchte dir gerne diesen Beitrag vom Mel ans Herz legen. Unbedingt lesenwert und voller Humor.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2074.0.html
Alles Liebe und Gute für dich.
Sanne68
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Hallo frauypsilon :)
Danke für deine Nachricht, dass ist so toll, dass du dort so gute Erfahrungen gemacht hast. Das nimmt mir etwas die Aufregung. Ich glaube ich schick das auch selber dort hin, wenn es bei dir auch geklappt hat. Ich rufe morgen nochmal bei meinem Hausarzt an und wenn die das immer noch nicht gemacht haben und mich ein drittes Mal vertrösten, dann mach ich es halt selber. Es geht schließlich um mehr als um eine Erkältung! Unverantwortlich, echt.
Ach ihr lieben :'( ich hab solche Angst, ich reiß mich nur immer zusammen und rede nie darüber, ich will es irgendwie auch garnicht war haben, dass ich da etwas im Rücken habe, dass im schlimmsten Fall zum Querschnitt führen könnte. :'( Es macht mir auch Sorgen, dass es in 9 Monaten knapp 2 Millimeter gewachsen sein soll. Ich kann mit diesen ganzen Begebenheiten überhaupt nicht umgehen. Bis vor ein paar Monaten war ich mir noch sicher, gar nix zu tun und einfach abzuwarten. Sehe ich es nicht ernst genug? Ich weiß auch nicht, bin total durcheinander. Sollte mir der Arzt in der Uniklinik auch zur Op raten, dann werde ich es tun und vorher tausend Tode sterben. Sorry, ich höre mich an wie ein jammerndes Kleinkind, aber die ganze Sache kam so plötzlich und alles geht viel zu schnell.
Vielen Dank für den link Sanne :)
Liebe Grüße und eine gute Nacht euch
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Hallo, DaLe90,
weißt Du, wenn Du es vermeiden kannst, Dich über den Hausarzt zu ärgern, indem Du die Sachen selbst zur Uniklinik schickst, dann solltest Du das auch tun. (Natürlich schickst Du nur Kopien, ist ja klar.) Den Hausarzt wirst Du noch brauchen, da sollte kein Unwillen zwischen Euch stehen, der mit seiner medizinischen Betreuung kaum etwas zu tun hat. Ich habe auch stets alles, was irgendwohin zu schicken war oder irgendwoher anzufordern war, selbst geregelt und nur wenn es gar nicht klappte und ich nicht mehr weiter wusste, dann habe ich die Ärzte für solche Sachen um Hilfe gebeten.
Dass Du jammerst wie ein Kleinkind, ist bei einer solchen Krankheit nicht unnormal und da Du es zu Hause bei Deinen Leuten sicher eher zurück hältst, hast Du in diesem Forum die Möglichkeit und alle Rechte, genau so zu schreiben, wie Du es empfindest. Hier versteht es jeder.
Und es kann auch jeder hier nachvollziehen, dass Du die wahnsinnige Angst nicht wahrhaben willst, die katastrophale Möglichkeit verdrängst. Du musst die Panik in Dir nicht riesig werden lassen:
Du hast mit den Erfahrungen der Betroffenen in der Uniklinik Freiburg bereits etwas von der Angst verringern können. Weiter runter kommen kannst Du, wenn Du im Arztgespräch all Deine Fragen stellst und Dir die Antworten vielleicht sogar aufschreibst. Versichere Dich auch, ob und wie Du weitere Fragen, die später auftauchen, an den Arzt stellen kannst. Mitunter geht das per Telefon oder E-Mail und Du kannst Dir weitere Fahrten zur Klinik und Warten auf die Sprechstunde ersparen.
Ich würde Dir raten, wenigstens eine Person auszuwählen, mit der Du reden kannst, wenn Dich die Angst zu überrollen droht. Reden hilft. Schreiben hier im Forum auch. Auch das Aufschreiben der Fragen sowie der Ängste in ein Notizbuch kann Dir etwas von Deiner Unruhe nehmen.
Ich wünsche Dir sehr, dass Dir gut und verständlich geraten wird und Du eine feste Entscheidung treffen kannst. Die Ärzte werden alles tun, um Dir durch die Operation nicht zu schaden! Daran musst Du fest glauben.
KaSy
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Hallo DaLe90,
ich hatte Dir seinerzeit auch geantwortet. Es tut mir leid, dass der Tumor wächst und er wohl behandelt werden muss, bevor er Schaden anrichtet. Dass Freiburg eine sehr gute Adresse ist, weißt Du inzwischen.
Ich möchte Dir nochmal Mut machen, ich hatte ja als Kleinkind eine schwerwiegende OP an der Wirbelsäule, die Prognosen waren nicht gut, doch wider Erwarten laufe ich auch Jahrzehnte später immer noch gerade auf zwei Beinen durchs Leben, wenn auch altersbedingt langsamer.
In Freiburg triffst Du auf ein kompetentes, hochspezialisiertes OP-Team, das neueste Technik nutzen kann. Einem guten Gelingen sollte nichts im Wege stehen.
LG
Bluebird
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Hallo DaLE,
wann immer dir danach ist, schreib hier auf, was dir auf dem Herzen liegt.
Die allermeisten gesunden Menschen können sich überhaupt nicht in deine Lage versetzen und die richtigen Worte für dich finden.
Du hast jetzt eine kompetente Klinik gefunden und die machen sowas jeden Tag. Einen Fragenkatalog haben wir hier auch, ich such den gleich mal raus für dich.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402
LG Sanne68
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Hallo ihr lieben :)
Danke für deine lieben Worte und ja, du hast Recht, ich sollte mich bezüglich meines Hausarztes wohl lieber
Zurück halten ::) Streit wäre jetzt wirklich das letzte, was ich gebrauchen könnte. Er ist nur leider echt eine Schnarchnase, was Papierkrahm und Erledigungen betrifft.
Ich frage mich, in wie weit ich die Angst zulassen soll/darf. Habt ihr in der Situation auch an die schlimmste evtl auftretende Situation gedacht, oder habt ihr das schlimmste ausgeblendet? Wenn ich zur Op gehe, an was soll ich bloß denken, um innerlich nicht komplett durchzudrehen? Soll ich mich darauf einstellen, dass ich danach evtl gelähmt sein könnte? Oder soll ich versuchen, die Katastrophengedanken komplett zu ignorieren?
Sorry, dass ich so viel über die Angst schreibe, aber ich hätte niemals gedacht, dass ich mir mal Gedanken über eine Wirbelsäulen-op + möglicher Lähmung danach, Gedanken machen muss. Was Gesprächspartner betrifft. ...einige werden sich vielleicht erinnern, ich habe hier nur meinen Verlobten und der ist GAR KEINE HILFE was diese Situation betrifft. Deshalb seit ihr doppelt so wichtig für mich :), DANKE, dass ihr nie müdewerdet, meine Zeilen zu lesen, obwohl ich vieles evtl doppelt schreibe ::), dass ist einfach diese Übervorderung und Hilflosigkeit in der neuen Situation. Bin so gespannt, was der Arzt in der Uniklinik sagen wird, naja mal sehen, egal was kommt, ich schaffe das.
Ganz liebe Grüße :) bin so froh, dass es euch und das Forum gibt.
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Hallo DaLe,
Angst haben dürfen - natürlich darfst du Angst haben.
Angst lässt uns vorsichtig, umsichtig sein. Die Angst veranlasst dich Erkundigungen einzuholen.
Und dadurch kannst du deine Angst vielleicht etwas beherrschen.
Gut informiert in eine OP zu gehen ist meines Erachtens von Vorteil.
Aufgrund einer seltenen Erkankung werde ich in Abständen an der BWS operiert und die Gefahr ist wie bei dir. Ich versuche dann beim Setzen der Narkose zu denken "Ich werde operiert, weil mir geholfen werden soll und ich werde auf meinen Beinen das KH verlassen." Bisher war es immer so.
In dem beigefügten Link, nimmt eine Klinik zu solch einem Tumor und den Risiken der OP Stellung.
Ist für dich vielleicht beruhigend.
http://www.neurochirurgie-katharinen.de/das_spinale_neurinom.htm
Ich wünsche dir alles Gute.
krimi
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Hallo,
Du kannst die konkreten Gedanken an die Folgen der Operation sicher nicht völlig ausblenden. Aber beruhigend sind sie nicht unbedingt. Denke Dir für die Zeit vor der OP etwas besonders Schönes aus, ein traumhaft wunderbares Erlebnis. Die Gedanken daran, die Konzentration darauf können Dir Ruhe bringen.
Ich habe in solchen Situationen Bücher gelesen, die mich in eine andere Welt träumen ließen.
Kenntnisse über die Krankheit sind wichtig, aber sie dürfen Dich nicht erdrücken !
LG KaSy
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Angst vor der OP hatten wir alle und natürlich haben wir geheult und uns auch mal den worst case vorgestellt. Aber da ich z.B. keine Alternative zur OP hatte und es auch schnell gehen musste, habe ich halt gedacht, Augen zu und durch.
Geholfen hat mir der Gedanke, daß die noch viel schwierigere und kompliziertere Operationen schaffen und die Patienten auf der Station auch alle noch alle am leben waren und über die Flure wuselten.
Hast du denn Eltern oder Freunde, die dich in der Situation unterstützen? An deinen Verlobten erinnere ich mich.
Kopf hoch liebe DaLe :-*
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Hallo DaLe,
Angst zu haben, ist in dieser Situation normal. Ich kenne keinen, der keine Angst hatte, nur geht halt jeder auf seine Weise damit um.
Was mir gegen Angst in solchen Situationen hilft, ist Aktivität, nichts ist schlimmer, als passiv, wie gelähmt dazusitzen und nichts zu machen. Unter Aktivität verstehe ich z.B. darüber zu reden (sofern man Menschen hat, mit denen man auch wirklich darüber reden kann) oder zu schreiben, sich zu informieren, aber irgendwann auch zu beschließen, dass man genug Infos hat. Aktivität bedeutet in deinem Fall aber auch, deine Unterlagen selbst zur Uniklinik zu schicken und dich nicht länger über deinen Hausarzt zu ärgern.
Natürlich ist es besser, mit einer positiven Einstellung in die OP zu gehen als mit dem Gedanken an eine Lähmung. Natürlich ist es aber auch nicht leicht, vor so einer OP positiv gestimmt zu bleiben. Gehe einfach davon aus, dass die Ärzte wissen, was sie tun und dass sie ohne jeden Zweifel ihr Bestes geben werden.
Als ich damals stationär aufgenommen wurde, fiel plötzlich alle Nervosität und Angst von mir ab und ich wurde ganz ruhig. Und wie ich mittlerweile weiß, ging es etlichen anderen ebenso wie mir. Das mag dir jetzt vollkommen unmöglich oder undenkbar erscheinen, aber es war wirklich so. Es werden noch Voruntersuchungen gemacht, die diversen Aufklärungsgespräche werden geführt, man ist plötzlich ein Rädchen im gut funktionierenden KH-Getriebe und alles geht seinen Gang. Und was das Beste ist: Die Warterei ist endlich vorbei!
Ich konnte mich sogar vergleichsweise "locker" von meinen Jungs verabschieden (vor seinem Kind reißt man sich eh noch viel mehr zusammen). Danach war ich erleichtert, dass der Abschied gar nicht so schlimm war und ich wusste, wenn ich die beiden wiedersehe, dann habe ich es überstanden. Und genauso war es dann auch.
Es wird, DaLe, es wird! Vereinbare einen Gesprächstermin, stelle deine Fragen, stelle sie so oft, bis du die Antworten wirklich verstanden hast und dann kommt der nächste Schritt.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen!
LG TinaF
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Hallo DaLe,
an die OP in meiner Kindheit erinnere mich nicht, aber ich hatte vor 2 Jahren einen Eingriff am Darm, der erforderlich wurde, weil ich mehrfach Blutungen hatte.
Natürlich hatte ich ein sehr mulmiges Gefühl als mir zig Formulare zur Unterschrift vorgelegt wurden, die alle möglichen Risiken beinhalteten. Natürlich war da der Gedanke, was wird, wenn es etwas Bösartiges ist (war es zum Glück nicht)
Bei mir weichen düstere Gedanken dem sicheren Verständnis, dass ich keine andere Wahl habe, mich den Untersuchungen und dem Eingriff zu stellen, weil sonst alles noch viel schlimmer wird und es womöglich nie wieder gut werden kann.
Man selbst kann einiges dazu beitragen, sein persönliches Risiko zu verringern, indem man den Ärzten -Anästhesist und Chirurg - von Vorerkrankungen, Allergien, Medikamenteneinnahmen usw. berichtet und dies dokumentiert wird.
Ich kann bestätigen, was andere Mitglieder bereits hier schrieben:
Vor dem eigentlichen Eingriff war ich seelenruhig, Puls und Blutdruck waren im Normbereich, Herzfrequenz normal, ohne dass ich eine Beruhigungstablette genommen hatte.
Auch Du wirst es schaffen, weil der Mensch in solchen Situationen über sich hinausgehen kann.
Alles Gute
Bluebird
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Hallo ihr lieben :)
vielen Dank für den Link krimi, ich habe es gelesen und es hat mir wirklich total die Panik genommen;:) ich bin nun viel, viel ruhiger. Ich sage mir nun auch, was soll ich auch machen, wenn eine Op sein muss, dann muss es halt sein, ich bin eine starke Frau, ich habe schon anderes geschafft, oh ja!! :) 8) Danke!
Meine Strategie lautet: "Denk nicht an einen möglichen Querschnitt, mach dich nicht unnötig verrückt. Du kannst es nicht ändern, die Ärzte dort sind gut, ich bin in einer positiv- bekannten Klinik :) und ich darf nicht mit Herzklabaster in die Narkose gehen, damit helfe ich keinem. Wenn ich wieder erwache,sehen wir weiter!" Punkt, Gedankenkarussell Ende. Ach ja: "Du bist erwachsen :), JETZT REISS DICH MAL ZUSAMMEN!" ;) :D Und ja, es gibt viele Patienten, die schwierigere Op's vor sich haben. Und viele, die sie hinter sich haben und sie leben alle noch...auf zwei Beinen :)
Unterstützung erhalte ich ansonsten "nur" per Telefon von meiner Mutter, aber das hilft natürlich auch sehr, obwohl sie weit weg ist. Ich will sie bloß nicht so belasten, denn sie ist selber alles andere als gesund.
Ich hole mir nun die Infos ein, die ich wissen sollte und dann werde ich weiter schauen. Nächsten Freitag ist der Termin zur Zweitmeinung in der Uni. Ich bin glaub ich sogar froh, wenn er mir eindeutig zur Op rät, denn der unangenehme Druck und das schneidende Ziehen in der Tumorregion, werden immer schlimmer. Ich kann noch ca. 5 Minuten gerade sitzen, bevor ich wegen der Schmerzen an der Wirbelsäule zusammen sacke.
Ich danke euch so sehr für euer Verständnis und ich melde mich, ob ich operiert werden muss oder (noch) nicht :)
Liebe Grüße
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Liebe DaLe90,
Du hast Dích innerlich bereits für die OP entschieden und ich wünsche Dir, dass die Ärzte Dir damit helfen werden und nicht noch sehr lange warten.
Nach Deiner Beschreibung habe ich das Gefühl, dass zu dem Schmerz, der durch den Tumor ausgelöst wird, sich gemeinerweise das Schmerzgedächtnis hinzugesellt, das durch die Entfernung des Tumors nicht sofort ausgeschaltet werden kann. Je länger diese Schmerzen bestehen und die Ursache nicht behoben wird, um so länger kann es auch hinterher bis zur Schmerzfreiheit dauern.
Versuche bitte, irgendetwas zu finden oder bei den Ärzten zu erfragen, was noch vor der OP dagegen helfen könnte.
(Ich weiß nicht, vielleicht Entspannungsverfahren oder ab und zu Schmerzmittel?? Jedenfalls ist vielleicht ein aktives Handeln oder totales Ablenken besser als duldendes Ertragen? Aber ich weiß wirklich nicht, was hilft und vor allem nicht, was Du in diesem Sinne bereits tust.)
Ich wünsche Dir sehr alles Gute!
KaSy