HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Lara am 24. Februar 2015, 21:01:47
-
Hallo,
Bisher haben wir sehr viel Glück gehabt. Mein Mann jetzt 43 Jahre hat seit 01/2009 ein Glioblastom operiert und bestrahlt und 13 Monate Temodal. Rezidiv 03/2013 ebenfalls operiert und bestrahlt und anschließend Temodal. 12/2013 Rezidiv nicht operabel beginn mit Avastin und Temodal täglich. Ab 04/2014 Avastin Monotherapie.
Die MRT Bilder sehen gut aus er geht noch voll arbeiten. Wird aber immer langsamer ruhiger sein Lachen ist seit 12/2013 weg.
Dann am 18.2. Blinddarmdurchbruch, ein Durchfall zunächst Verdacht auf Norovirus weil auf der Station im Umlauf... Jetzt ist die Ursache unbekannt. Ergebnis kommt in 1-2Tagen.
Neues MRT Bild vom 23.2. ist in Ordnung. Aber sein Zustand verschlechtert sich zusehends. Kann kaum aufstehen laufen geht aber langsam, Kontrolle von Urin und Stuhlgang ist nicht immer möglich der Blutdruck ist viel zu hoch. Sonst hatte er immer zu niedrigen Blutdruck. Er schläft viel, sucht nach Worten... friert...eine stelle am Bein ist Taub....
Der Prof. meinte evtl. könnte es der Hirndruck sein. ggf. Shunt aber wegen der Blinddarm OP geht es erstmal nicht...
Irgendwie weiß ich nicht wie es weitergeht...
Es belastet ihn auch...
Wie kann ich ihm helfen hat jemand eine Idee?
LG
Lara
-
Liebe Lara,
ich habe Eure Geschichte mit verfolgt, mich aber als Meningeom-Betroffene nicht unbedingt einmischen wollen.
Durch den Kopf gegangen ist mir Eure Geschichte aber, insbesondere dass ihr schon sehr lange Avastin gebt.
Ich habe mich dabei an einige Konferenzen erinnert, wo Ärzte über die Chemotherapien und deren mögliche Dauer sprachen.
Langzeiterfahrungen mit Temodal gibt es, auch wenn Ärzte nicht unbedingt dazu geraten haben, Temodal als Dauertherapie weit länger als ein Jahr zu geben. Wenn der Zustand sich unter Temodal jedoch nicht verschlechtert, kann Temodal weiter gegeben werden. Das habe ich vor drei Jahren in Berlin gehört. Temodal ist seit 2004 regulär im Einsatz.
Avastin hat eine hohe Toxizität. Das ist m.E. auch der Grund, warum man es nicht einfach so auf Rezept erhält sondern es individuell als "Heilversuch" beantragt werden muss. Die Schädlichkeit dieses Mittels erhöht sich sicherlich mit der Dauer der Einnahme und wenn ihr diese Therapie seit über einem Jahr nehmt, dann gehört ihr zu den wenigen Betroffenen, die es so lange nutzen konnten. Gedacht scheint es mir dafür zu sein, es dann anzuwenden, wenn alle anderen Mittel nicht mehr wirken. Dann wäre die leider begrenzte Lebenszeit kürzer als dass die schädigenden Wirkungen des Avastin sich tatsächlich auf den Gesamtorganismus auswirken könnten. Das heißt, für eine so lange Anwendungsdauer über ein Jahr ist es einfach zu giftig.
Ich bin der Meinung, dass eine Therapieänderung günstig sein könnte.
Womöglich kann nach den 10 Temodal-freien Monaten erneut mit Temodal begonnen werden.
Es gibt mittlerweile auch neue, gentechnische Verfahren, wobei ich nicht weiß, inwiefern sie auf euch anwendbar sind.
Es gibt aber auch andere Chemotherapeutika sowie andere Wege, diese lokal zu verabreichen.
Als Ansprechpartner könnte ich Dr. med. Martin Misch nennen, der an der Charité Berlin tätig ist und auf dem 35. HT-Info-Tag am 18. Oktober 2014 in Berlin über die verschiedenen Studien mit Chemotherapeutika referiert hat.
Aus den Tagungsmaterialien:
"Chemotherapie und klinische Studien
Als Oberarzt der Klinik für Neurochirurgie der Charité Universitätsmedizin Berlin steht Dr. med. Martin Misch nahezu täglich im Operationssaal. Neben der Hirntumorchirurgie befasst er sich auch mit der Chemotherapie, die im interdisziplinären Behandlungskonzept vieler Hirntumorerkrankungen eine wichtige Therapiesäule darstellt. Dr. Misch wird in seinem Vortrag erkläutern, welche Chemotherapeutika bei der Behandlung von Hirntumoren zum Einsatz kommen können und welche neuen Ansätze derzeit im Rahmen klinischer Studien erforscht werden.
Klinik für Neurochirurgie der Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Telefon 030 450 560 002"
Ich wünsche Euch das Beste!
KaSy
-
Hallo KaSy,
Danke. Ich als Angehörige denke auch, dass es am Avastin liegt. Die Ärzte sagen dazu nichts... umgehen eine Antwort.
Ich werde mich auch dahingehend Informieren.... obwohl zur Zeit im MRT gar kein Tumor zu sehen ist....
Vielleicht auch mal Therapiepause??
Auf jeden Fall Zweitmeinung.
Nun ist man der Ansicht es liegt vielleicht an seinem seit Jahren zu hohen Hirndruck... der ihn bisher nicht gestört hat. Ein Shunt kann man gerade nicht legen, weil er gerade erst eine Bauch OP hatte.
Ich frage nachher noch mal ob man evtl. wieder etwas übers Rückenmark abzulassen ... Das hatte schon mal geklappt. Nach 3 Tagen regelmäßigem ablassen von Hirnwasser hat der natürliche Weg wieder funktioniert.
??
Danke fürs mitdenken... man verläuft sich so schnell in eine Richtung...
Bin für nachher mit einem großen Zettel ausgerüstet.
LG
Lara
-
Hallo Lara,
KaSys Worte zum Avastin könnten stimmen. Eine Garantie oder klare Aussage von den Ärzten kann man wohl nicht verlangen, da selbst die sich wahrscheinlich nie sicher sein können.
Dr. Misch arbeitet sehr viel mit neuen Medikamenten und auch mit Avastin. Ansonsten wäre Dr. Dresemann aus Veelen noch eine Adresse für eine Zweitmeinung. Beide Herren antworten grds. umgehend und stellen ihre Hilde zur Verfügung.
Dresemann z.B. müsste einige Patienten in Avastin-Langzeitbehandlung haben und somit auch über einige Erfahrungswerte verfügen.
Alle "Ausfälle und Einschränkungen " die du beschreibst können von den Therapien kommen, aber auch von einer Hirnwasserstörung. Mein Dad hatte damals auch einen Hydrcephalus. Erst nach MRT und Lumbalpunktion konnte man ahnen, dass dies an den Gangstörungen, Wesensveränderungen schuld war.
Ich würde die Ärzte auf jeden Fall nochmal darauf hin weisen. Und notfalls würde ich erstmal den Weg der Punktion nehmen (da es ja grds. kurzfristig Erfolg zeigt). Sollte sich dann keine Verbesserung einstellen, müsste man sich ggf. über die Umstellung des Therapieschemas Gedanken machen....
Ich drück euch die Daumen!!
LG Nina
-
Liebe Lara,
das auf dem MRT kein Tumor zu sehen ist, hat unter Avastin irgendwie nichts zu sagen. Ich erinnere mich noch, dass der Radiologe uns fragte, ob mein Mann eine OP gehabt hätte, weil ja alles weg sei. Der Neuroonkologe allerdings sah das anders und richtete sich mit seiner Beurteilung dann nur nach dem klinischen Zustand.
Wenn ich mich richtig entsinne, ist unter Avastin auch ein westentlich erhöhtes Herzinfarktrisiko vorhanden. Weil es eben nicht nur die Gefäßneubildung am Hirntumor hemmt. Deswegen solltet ihr auch dem Blutdruck unbedingt Aufmerksamkeit schenken.
Alles Liebe
Pem
-
Liebe Lara,
zum Thema Avastin habe ich nur gelesen, dass es oft eben nur eine gewisse zeit schafft die Angiogenese, also die Blutversorgung des Tumors/der Tumorzellen zu stoppen. Über die Nebenwirkungen ist mir so erts einmal nichts bekannt.
Ich meine aber auch gelesen zu haben, dass es einige Patienten gibt, die mit Avastin durchaus über eine längere Zeit gehandelt wurden.
An der Uniklinik in Frankfurt, wo mein Mann behandelt wird, läuft aber eine Studie zu Avastin. Auch dort könntest Du Kontakt mit dem Professor aufnehmen. Gerne schicke ich Dir seine Mail per PN, wenn Du möchtest. Oder Du gehts den Weg über sein Sekretariat.
Prof. Steinbach, KGU Uniklinik Frankfurt.
Ganz liebe Grüße
Carola
-
Hallo,
Danke ihr lieben für die vielen Anregungen. Die Neurochirorgen trauen sich nicht zu ihm solange unklar ist woher der Durchfall kommt. :(
Der Norovirus wurde ja im Schnelltest ausgeschlossen alles Andere dauert. Da die Narbe nicht richtig heilt ... hat man sie teilweise wieder geöffnet und gespült.
Heute ist der erste Tag ohne Antibiotika. Der Stuhlgang wird fester, ob es vielleicht das Antibiotika die Ursache ist?
Gegen den zu hohen Blutdruck wird erstmal nichts getan....
Alles ziemlich unbefriedigend.
Am Dienstag haben wir einen Termin in der Neurochirurgischen Sprechstunde. Sieht so aus als müssten wir bis dahin warten falls es nicht schlimmer wird.
Er darf voraussichtlich Freitag nach Hause. Mein Schatz möchte dann unsere Campingtoilette neben sein Bett stellen... Dann ist es vielleicht nicht so weit bis zur Toilette ...
Heute gab es keine Unfälle
Ich habe nach der Arbeit einen kurzen Mittagsschlaf in seinem Bett gemacht... Das Krankenbett hat uns beiden gereicht es war so schön in seinen Armen zu liegen.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
mit Deiner Vermutung wegen der Antibiotika kannst Du durchaus Recht haben.
Antibiotika haben natürlich Wirkungen auf die Darmflora, denn sie bekämpfen ja Bakterien.
Der Darm ist im Normalzustand mit einer "ausgewogenen Mischung" von Bakterien besiedelt, die zur Verdauung erforderlich ist.
Werden nun Bakterien als Erreger einer Krankheit bzw. Entzündung bekämpft, wird dadurch auch die Darmflora in ein Ungleichgewicht gebracht und die Verdauung gestört. Das wirkt sich auf den gesamten Verdauungsprozess aus, also auf die Häufigkeit und die Konsistenz des Stuhls.
Ich hoffe für Euch sehr, dass zumindest dieses Problem sich jetzt normalisieren wird.
Beste Wünsche!
KaSy
-
Hallo Lara,
ich kann mich Kasy anschließen.
Es ist wirklich so, dass die Antibiotika die Darmflora verändern und es davon zu Problemen kommt.
Ich drücke euch die Daumen, dass sich eure Probleme lösen lassen!
LG
Leonidas
-
Liebe Lara,
als mir der Blinddarm rausgenommen wurde, hatte ich auch einige Tage Probleme mit dem Stuhlgang. Und ich hatte keinen durchbrochenen Blinddarm. Ich denke, dass bei dieser schweren OP erst einmal alles wieder in Gang kommen muß und durch die ganzen Medikamente ist es eh die Darmflora und die Selbstregulierung des Körpers gestört.
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo,
Morgen wird mein Schatz entlassen. Wenn man im Krankenhaus unter Quarantäne gestellt wird macht es einem schon Angst. Na ja heute wusste die Ärztin nicht was das Labor gesagt hat ???aber ich durfte endlich wieder ohne Schutzkleidung in sein Zimmer.
Ich freu mich total ihn morgen abzuholen. Mal schauen was unser Hausarzt zu dem Blutdruck sagt, der ist immer noch nicht Normal, kann auf Dauer nicht gut sein. Auf die Frage nach dem Blutdruck bei der Ärztin: "Ja wir sind Chirurgen wir stellen den Blutdruck nicht ein...." Ich hätte echt angenommen, das man einen Kollegen einer anderen Abteilung zur Hilfe ruft .... na ja....
Ebenso wie der taube Oberschenkel etc. klären wir dann am Dienstag beim Neurochirurgen oder morgen beim Hausarzt.
Liebe Grüße
Lara
-
Schön, dass Dein Mann auch nach Hause darf! Da geht es hoffentlich richtig Berg auf!
Die Kliniken... Ich hätte auch gedacht, dass die andere Abteilungen hinzuziehen.
Bei Alex lag ein älterer Herr, der seinen xten Schlaganfall hatte. Er war wohl gestürzt, lag schon fast 2 Wochen dort und bekam Schmerzmittel, weil ihm das Handgelenk weh tat. Am Dienstag ging es zu ner Untersuchung und er kam mit Gipsschiene zurück. Er hatte das Handgelenk gebrochen. Unfassbar, dass es erst nach knapp 2 Wochen untersucht wurde...
Dienstag haben wir auch den Termin in der Neuroonkologie.
Ich drücke uns ganz feste die Daumen!
LG Yvonne
-
Hallo Lara, hallo Yvchen
Ich glaube, wenn man als Patient bzw. als Angehöriger da immer Dampf macht und ständig dran bleibt, funktioniert es nicht. Ich finde es schon echt erschreckend, wie bereichsbezogen hier gedacht wird. Dein Beispiel mit dem alten Mann und dem gebrochenen Arm zeigt das ja auf erschreckende Weise.
Drücke Euch beiden die Daumen für Eure Termine in der Neuroonkologie.
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo,
Wir sind wieder zu Hause. Es war ein unbekanntes Darmvirus. Im Arztbericht steht Bauchfellentzündung , davon wurde vorher nix gesagt... und Blinddarmdurchbruch...und ein bisschen Durchfall...
Vom tauben Oberschenkel, dem Blutdruck und dem Schnupfen und Husten nix....
Der Hausarzt meint der Taube Oberschenkel kommt vom liegen ???? Und den Blutdruck mal übers Wochenende mehrmals messen???? Kommt sicher noch von den Schmerzen- arrg-
Ich fühl mich gerade nicht gut beraten. Er hat nicht gemessen nicht abgehört... Ja laut Blutbild ist es ein Virus (also der blutige Schnupfen....)
Wegen dem Durchfall mal einen Tag Null- Diät.
Erst mal bis zum 13.3. krank geschrieben.
Mal schauen was es am Dienstag in der NC- Sprechstunde raus kommt.
Liebe Yvonne ich hoffe ihr bekommt am Dienstag eine Option im Kampf gegen das Glioblastom.
LG
Lara
-
Hallo,
gut dass du deinen Mann jetzt zuhause hast. Die Bauchfellentzündung ist ja auch eine Folge des Blinddarmdurchbruches. Deswegen ja auch sicher das Antibiotikum, was er bekommen hat.
Hat er denn immernoch Durchfall, dass ihr noch Null-Diät machen sollt? Hat sich eigentlich sein Allgemeinzustand wieder etwas verbessert?
Ich finde es auch zum Kotzen, dass man kaum noch einen Hausarzt findet, der einen Patienten untersucht, wenn er krank ist. Meist wird echt nur der Fragenkatalog abgespult und der Arzt schaut kaum vom PC auf. Krass. Bei einem "normalen Kranken", der nur wegen der Krankschreibung zum Arzt geht, mag das ja noch gehen, aber bei einem Patienten, der durch Chemo, Infekt und OP geschwächt ist, sollte doch wohl eine eingehende Untersuchung drin sein, um Weiteres zu verhindern.
Ich hoffe, der NC nimmt die Sache etwas ernster.
LG
Pem
-
Hallo Pem,
ja das war irgendwie unbefriedigend.
Er ist total fertig. Hat ca.8 kg abgenommen und immer noch Durchfall. Er hat glücklicherweise ein paar Kilos zu viel... dass war jetzt ja ganz gut.
Der Arzt hat ihm empfohlen ein Hefeprodukt für seinen Darm zu kaufen. Heute soll er 6 Kapseln nehmen.
Gesagt... und in der Packungsbeilage steht drin Menschen mit geschwächtem Immunsystem und Tumorpatienten dürfen es nicht!! nehmen weil die Gefahr einer Ganzkörperbesiedlung besteht.
Nun haben wir beschlossen wir lassen das und er ist Schonkost.
Ich hoffe Dienstag beim NC wird es besser.
LG
Lara
-
Hallo Lara,
gegen hartnäckigen Durchfall hilft auch Brombeerblättertee (Apotheke).
"Gegen Durchfallerkrankungen kann Tee getrunken werden. Auch hier sind es die Gerbstoffe, die die übermäßige Ausscheidung von Wasser über die Darmschleimhaut stoppen sollen. Für eine Tasse zwei Teelöffel (etwa 1,5 Gramm) der getrockneten Brombeerblätter mit 150 Millilitern kochendem Wasser übergießen und zehn bis 15 Minuten ziehen lassen. Davon dann dreimal täglich eine frisch bereitete Tasse zwischen den Mahlzeiten trinken." Das ist von einer Internetseite aponet... haben wir selbst schon ausprobiert, das war als nichts anderes half.
Wünsche euch gute Besserung.
Pem
-
Hallo Lara,
zum Thema Durchfall hat ein Bekannter von mir auch mit Flohsamenschalen aus der Apotheke Erfolg.
Die binden Wasser, einfach etwas in den Joghurt rühren.
Gegen zu hohen Blutdruck hat mir mein HP vor einigen Jahren L-Arginin empfohlen, gibt's im Internet zu bestellen. Das ist eine körpereigene Aminosäure die im Körper ein Gas namens Stickstoffmonoxid erzeugt, welches die Adern aufbläst. Damit kann mehr Blut durchströmen und der Blutdruck sinkt. hat bei mir zumindest geholfen.
Wegen dem Hefeprodukt würde ich nochmals beim Doc nachfragen.
Es gibt auch sog. Probiotika, also "gute" Bakterien, die die Darmschleimhaut besiedeln, da bin ich mir bei geschwächtem Imunsystem aber leider auch nicht ganz sicher.
Ich wünsche euch gute Besserung
Gruß
Leonidas
-
Hallo Pem, Hallo Leonidas,
Danke für die Tipps. Danke war gerade in der Apotheke Tee kaufen...
Mal ausprobieren.
Wegen dem Blutdruck fragen wir noch mal den NC. Vor Avastin hatte er einen niedrigen Blutdruck 90/70 und jetzt 190/90 bis 160/70. Ich hoffe wir kriegen den Blutdruck wieder hin. Sonst darf er glaube ich erstmal kein Avastin mehr bekommen.
Ggf. werden wir dann deinen Tipp mit L -Arginin ausprobieren.
LG
Lara
-
Hallo Lara
So was blödes. In der Schweiz gibt es BioFlorin als Medikament das aus Tausenden von Darm Bakterien besteht und hilft die Darm Flora wieder auf zu bauen. Ist mein Mittel der Wahl. Es gibt unterschiedliche Präparate! Zur Wiederbelebung der Darm Flora! Aber ich würde das mit dem zuständigen Arzt besprechen und nicht selber ausprobieren! Dass Avastin einen hohen Blutdruck machen kann ist bekannt, ob das auf hindeutet wir's ich nicht würde ich persönlich auch den Arzt fragen!
Ich drück euch die Daumen, dass sich die Lage möglichst schnell stabilisiert!
Gruß Iwana
-
Liebe Iwana,
Schön von dir zu hören. Deinen Blog lese ich regelmäßig. Dir und deiner Familie wünsche ich noch viel gemeinsame Zeit....
Ich fand es schon komisch , dass wir einen Notizzettel mitbekamen auf dem er Perentarol forte notiert hatte. Normalerweise bekommt man in Deutschland ein grünes Rezept wenn der Arzt einem etwas verschreibt dass die Kasse nicht zahlt. ???
Der Durchfall ist Gott sei dank weg. Jetzt müssen noch die Narben zuwachsen. Sie haben zwei Schnitte gemacht einmal 2,5 cm und einen 8cm. Die Kleine ist noch ganz auf die Große noch auf ca 2 cm.
Blutdruck und tauber Oberschenkel werden wir am Dienstag beim NC klären.
LG
Lara
-
Gut dass der Durchfall weg ist. Und jetzt muss die Wunde noch heilen... Ich denke Alain wird mal pausiert... Und ich werde für euch viele positive Gedanken mobilisieren! Ich hoffe sie kommen ABN!
Gruß Iwana
-
Liebe Iwana,
Danke.
Du bist toll. Ich sende dir ganz viele schöne Gedanken.... viele viele Sonnenstrahlen.
LG
Lara
-
Hallo ihr Lieben,
Also Verband Blinddarm OP gewechselt. Ca. 10 Tage bis Narbe wieder zu sein wird.
Ob es Avastin hängt???
Kann man nicht sagen, Blinddarmentzündung in jedem Fall ggf, hat dadurch vielleicht schneller einen Durchbruch gegeben.
Es besteht die Möglichkeit, wenn man wieder Avastin bekommt, dass der Darm an anderer Stelle perforiert... kann muss aber nicht...
Der Blutdruck muss auf jeden Fall runter sonst gibt es kein Avastin!!!
Also gleich noch mal zum Hausarzt, wenn er diesmal nicht weiterhilft... einen neuen suchen.
MRT sieht sauber aus.
Also erstmal Schritt für Schritt alles abklären.
Geduld. Die wichtigste Tugend eines Patienten ;)
LG
Lara
-
Liebe Lara,
Geduld... da übe ich mich gerade auch wieder drin- ich bin da aber nicht gut drin!
Ich hoffe, dass ihr beim Hausarzt erfolgreich seid!!! Alex hat seinen erst seit dem Glio- ein Glück haben wir den richtigen ausgesucht!
Alles Gute euch!
LG Yvonne
-
Liebe Lara,
auch wie bei Yvchen bei Euch so viel!!! Ihr beide seid so tapfer. Gut, dass das MRT sauber ist.
Ich denke, dass Dein Mann eine solch schwere OP mit dem Blinddarmdurchbruch hatte, dass er bestimmt noch einige Zeit braucht, bis er sich erholt hat. Was ich überhaupt nicht verstehe istz, dass sich die Neuroonkologen nicht mit den Internisten absprechen. Das ist doch der Sinn der Tumorkonferenzen. Die müssen doch zusammen mit den Internisten klären können, wie sie den Blutdruck einstellen müssen/können. Notfalls direkt Kardiologen aufsuchen.
Denke auch an Euch.
Denke auch viel an Iwana. Sie war seit vorgestern nicht mehr online, hoffentlich nur ein technisches Problem ihrerseits.
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo Chucks,
Am Montag wird erst mal eine Langzeit Blutdruckmessung gemacht. Danach müssen wir sehen....
Wenn der Blutdruck noch immer noch so hoch ist... Wo ist die Ursache...
Wenn man keine organische Ursache findet und Avastin dafür verantwortlich ist. Kann man es nicht mehr weiternehmen. Es sei denn man möchte das Risiko eines Schlaganfalls eingehen.
Wenn es eine andere Ursache hat muss er eingestellt werden (der Blutdruck) und dann dar er weiter Avastin bekommen.
In der Uni wollte kein Arzt aus einer anderen Abteilung auf die Norovirus Station kommen.
Deshalb kann es darüber keine Tumorkonferenz geben... weil nichts untersucht wurde.
Danke für die positiven Gedanken.
Ja, an Iwana muss ich auch immer denken.
Iwana falls du es liest... ich hoffe bei euch scheint die Sonne ... der Frühling ist glaube ich da ... 18 Grad soll es am Wochenende geben. Ich hoffe du kannst es noch fühlen oder riechen...
LG
Lara
-
Hallo Lara, und alle anderen, die Hilfe brauchen.
Ich habe diese klinische Studie gefunden, die sicher eine Option sein koennte.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02017717#locn
Die vier Zentren die sich in Deutschland daran beteiligen sind
Local Institution Recruiting
Bonn, Germany, 53105
Contact: Site 0037
Local Institution Recruiting
Frankfurt Am Main, Germany, 60528
Contact: Site 0036
Local Institution Recruiting
Heidelberg, Germany, 69120
Contact: Site 0038
Local Institution Recruiting
Muenster, Germany, 48149
Contact: Site 0041
Bristol-Myers Squibb foerdert diese Studie. Da fuer Europa keine Kontaktadressen genannt sind, sollte man sich unter folgender email Adresse melden:
Clinical.Trials@bms.com
Die Betreff Zeile muss die NCT Nummer (NCT02017717) und die Nummer des Zentrums enthalten (site number). Diese sind oben in der Liste enthalten.
Ihr koennt auch meinen Beitrag unter Immuntherapie lesen.
Alles Gute,
carpediem
-
Für Frankfurt könnte ich Euch die Kontaktdaten geben, da sind wir in Behandlung und kennen die Uni.
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo Carpediem, Hallo Chucks,
Danke für die Infos. Werden erst mal klären ob Avastin weiter möglich ist....
Danach mal schauen...vielleicht wäre es eine Option. (Bonn wären 60km, also erreichbar)
Obwohl noch haben wir ja kein neues Rezidiv...
Mal gucken wie lange es ohne Avastin hält oder ob wir bald wieder mit Avastin weiter machen dürfen.
LG
Lara
-
Hallo Ihr Lieben,
Das Gerät für die Langzeit- Blutdruckmessung hat ergeben, dass der Blutdruck zwar noch höher ist als Früher aber in Ordnung. Obwohl ich mir nicht sicher bin ob es o.k. war, dass er den ganzen Tag auf dem Sofa lag.... Ich konnte ihn noch nicht mal für einen Spaziergang in der Sonne überreden:(
Jetzt müssen nur noch die Löcher im Bauch zu wachsen.... Morgen fahren wir zur Narbenkontrolle in die Klinik.... mal schauen was die sagen.
Der Oberschenkel ist aber immer noch taub...
Nach der Untersuchung in der Chirurgie morgen werden wir noch mit NC per Email Kontakt aufnehmen.
LG
Lara
-
Kleines Update
Am Dienstag starten wir wieder mit Avastin. Die Narbe ist noch nicht zu, sieht aber schon besser aus seitdem mit Alginate in der Wunde die Heilung unterstützt.
Am 26.3. haben wir beim Neurologen einen Termin... Vielleicht kann der uns noch was zu den Wortfindungsproblemen sagen.
Der Link zur Epilepsie von Krimi war ganz interessant. Vielleicht ist es ja "nur" so etwas. Letzte Woche habe ich in der Mittagspause mit meinem Mann telefoniert... Da kam nur äh... mmh ...lange nichts...
Da habe ich meine Schwester, die wohnt über uns (mit dem Handy angerufen) und runter geschickt... Aber da war alles wieder in Ordnung. Ich war halt sehr erschrocken ... denn mit dem Auto hätte ich mindestens eine halbe Stunde bis nach Hause gebraucht. Was für ein Glück, dass sie zur Zeit nicht arbeitet und fast immer zu Hause ist.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
ich fand den Link von Krimi auch sehr interessant und hoffe exakt auf das, wie Du.
Was für ein Schreck, wenn Dein Mann am Telefon kaum noch antworten kann. Gut, dass Deine Schwester so nah bei Euch wohnt und zwischendurch nach dem Rechten sehen kann.
Ich drücke Euch die Daumen für Dienstag und für den Termin beim Neurologen.
Sei gedrückt
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo,
Avastin hat mein Mann gut vertragen.
Die Blinddarmnarbe sieht auch besser aus. Die haben jetzt mit Zugpflastern das Loch zugezogen. Mal schauen....
Donnerstag waren wir beim Orthopäden... da er seinen linken Arm und die Schulter nicht richtig bewegen kann. Weh tut es ihm schon wenn ich ihn nur am Oberarm berühre. Er benutz den linken Arm gar nicht mehr.
Ich hatte auch sorge es könnte evtl. ein neurologisches Problem sein. Der Arzt hat uns eine Einweisung in die Orthopädie gegeben. Weil die Schulter fast steif ist.... Nicht abwimmeln lassen und auf ein MRT bestehen....also 10:15 Uhr Orthopäde.... 13:40 Uni Notaufnahme.... warten um 19:30 Uhr bekamen wir die Diagnose... kann nichts neurologisches sein nächste Woche Donnerstag Schultersprechstunde Ultraschall.... Schmerzmittel...
Gut dass ich noch so viele Überstunden habe....und eine so liebe Schwester die immer für mich einspringt und sich um meine Kinder kümmert.
Somit haben wir nächste Woche Donnerstag morgen Blut abnehmen, 11:45Uhr Schultersprechstunde 16:00Uhr Neurologe... Ich weiß gar nicht ob wir das schaffen können.
LG
Lara
-
Wow,
sportiver Zeitplan! Hört sich so an, wie meiner letzte Woche, aber wegen Termine für die Kinder :D
Gut, dass sie rausgefunden haben, dass es kein neurologisches Problem ist mit der Schulter. Vertragen sich die Schmerzmittel mit dem Avastin? Sind insgesamt gaz schöne Giftcocktails, die da verabreicht werden. Bin immer wieder ertsuant, wie gut die Körper sie dennoch vertragen.
Drücke Euch die Daumen für eine Lösung für die Schulter nächste Woche.
LG
Chucks
-
Ein Glück ist nix neurologisches!
Hoffentlich können die bei der Schultersprechstunde helfen!
Danke auch für den Link zu "Irmhelm". Hatte letztes Jahr mal kurz mit ihr geschrieben jnd gar nicht mehr dran gedacht.
LG Yvonne
-
Bei Schulterschmerzen unbekannter Ursache, bitte gerade bei Männern, auch an Herzinfarkt denken.
Ist ne Kleinigkeit für den Hausarzt, oder besser noch Klinik, den Bluttest zu machen. Ergebnis liegt in 2 Stunden nach Blutenbtnahme in der Klinik vor.
Leider musst ich einen ehemaligen Arbeitskollegen auf seinem letzten Wege begleiten, da der Hausarzt auch nicht an einen Herzinfarkt gedachthatte und auf eine Sehnenzerrung der Schulter getippt hat.
IgB
Fips2
-
Hallo Fips,
Danke, für den Tip. Beim Hausarzt waren wir auch.
So lange er sich nicht bewegt und man ihn nicht am Arm oder der Schulter berührt....tut es nicht weh.
Er kann nur den ausgestreckten Arm nicht mehr anheben. Ich hoffe es ist irgend etwas was auch ohne OP wieder in Ordnung zu bringen ist.
LG
Lara
-
Hallo,
Bei der Schulter handelt es sich um eine Frozen Shoulder. Man könnte operieren, dass geht nicht wegen Avastin...oder Cortison nehmen ..
Cortison geht nicht...verträgt mein Mann nicht.
Egal welcher Magenschutz er hatte Magenkrämpfe und hat extrem an Gewicht verloren.
Das Problem soll theoretisch irgendwann nach 1-2 Jahren von alleine verschwinden.
Der Psychologe heute war sehr aufschlussreich.... Die Dame heute war uns sympathisch in 2 Wochen gehen wir noch mal hin...
LG
Lara
-
Hallo,
Ich habe mal eine Frage. Wir waren ja beim Psychoonkologen. Diesmal haben wir auch Hilfe für unseren Sohn angeboten bekommen. Letztes mal ...03/2013 sagte man so was kann man nur in Münster...
Von Düsseldorf nach Münster sind es aber 250km... Also haben wir leider nicht weiter nachgefragt. Jetzt nach dem Blinddarmdurchbruch war es wieder schlimmer...mit unserem jüngsten Sohn.
Unser Jüngster hat Asthma und immer wenn es meinem Mann nicht gut geht ...macht das perfekt eingestellte Athma Probleme. Es kommt dann immer wieder zu schlaflosen Nächten und Atemnot...in der Schule wird er genau immer dann zum Opfer auf den einige Schüler "draufhauen"...
Deshalb haben wir jetzt einen Termin beim Kinderpsychologen. Wie bereite ich meinen Sohn 13 Jahre darauf vor... Er will sicherlich nicht dort hin aber vielleicht hilft es ihm.
Kann mir jemand sagen wie so etwas abläuft?
LG
Lara
-
Hallo Lara
Mobbing in der Schule ist deprimierend für das Opfer. Viele verkraften diesen Zustand nur sehr schwer und bei wenigen gibt es schlimme Ende der Tortur.
Ich würde als Eltern versuchen mit dem Vertrauenslehrer und Rektor der Schule zu sprechen, Der Rektor ist in der Pflicht diese Zustände zu verfolgen und einzustellen.
Näheres kann dir sicher User Krimi dazu sagen, da sie aus dem Pädagogenbereich kommt.
Wenn möglich Zeugen zu den Angriffen versuchen zu überzeugen, Aussagen, wenn möglich unter Wahrung der Anonymität durch die Schule, zu gewinnen. Man ist als Opfer leider auch in der Beweispflicht, damit sich was bewegt.
Den Kinderpsychologen evtl auch mit ins Boot nehmen, dass er der Schulleitung die psychiche Belastung des Opfers medizinisch belegt.
Es kommt natürlich auch darauf an, auf welche Schule dein Sohn geht.
Bei höheren Schulen bestehen oft die Möglichkeiten Täter den weiteren Schulbesuch an dieser Schule zu verwehren. Das ist schon ein sehr starkes Argument der Sache einhalt zu gebieten.
Bei grundbildenden Schulen ist die Sache schon weit schwieriger, da die Schule ja dann kaum Möglichkeiten hat den Täter auszuschließen.
Gäbe es Alternativen?
Vielleicht kann die Schulleitung der jetzigen Schule bei der Alternativsuche behilflich sein und für einen guten Übergang zur neuen Schule sorgen.
Hier kann ein Schulwechsel sicher einen Neustart ermöglichen.
Ich weis nicht wie gut dein Sohn als Schüler ist. Vielleicht bringt eine Wiederholung einer Klassenstufe auch noch Verbesserungen der Leistungen und sorgt für weitere Entlastung des Schülers.
Sollte er ansonsten ein leistungsbezogen ganz normaler Schüler sein, aufpassen dass nicht versucht wird ihn in eine "Sonderschule" zu stecken. Ich weise extra darauf hin, da es bei unserem Jüngsten, der ein 2er Grundschulzeugnis der 4. Klasse hatte, die Rektorin, wegen der Tumorerkrankung meiner Frau, unsren Sohn auf eine Sonderschule schicken wollte. Reines Vorurteildenken.
Er hat nicht im geringsten darunter gelitten. Im Gegenteil. Er war dadurch reifer und verständiger als andre Schüler seiner Altersklasse. In der Realschulzeit war er wegen seiner Eigenschaften sogar Klassensprecher, der es überhaupt nicht ab konnte, wenn Schwächeren unrecht geschah.
Weder vom Zeugnis, noch vom Verhalten gab es Anlass dazu. Wir weigerten uns diese Empfehlung anzunehmen und schickten ihn auf die Realschule, welch damals Zwischenstufe Grundbildende Schule und Gymnasiunm war. Die Entscheidung war richtig getroffen. Nach der Orientierungsstufe, zur 7. Klasse, wechselte er zum Gymnasium und ist dort im oberen Klassendurchscnitt der Leistungen. So viel zur Einschätzung mancher Pädagogen.
Klärt das ganz genau mit dem Psychologen ab, ob das sinnvoll ist. Hier könnte er sich auch schnell zurückgesetzt fühlen. Er hätte ja dann auch noch zu seinem Mobbingstress auch noch die Konsequenzen zu tragen. Das darf nicht sein.
Drückt ihn lieb von mir und zeigt ihm, dass ihr hinter ihm steht.
Wünsche euch ein gutes Händchen bei der Abstellung der Misere.
Gruß Fips2
-
Danke Fips,
Er ist eigentlich ein sehr guter Schüler. Die Schüler die ihn gemobbt haben haben 2 Wochen Schulverbot bekommen. Ich hoffe es kommt nicht noch mal vor. Vielleicht kann man lernen wie sich besser wehren kann.
Er verzweifelt eben auch daran, dass er seinem Papa nicht helfen kann. Ich denke hier braucht er einen Weg etwas zu akzeptieren was sich nicht ändern lässt.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
ich denke, dass es sicherlich der richtige Weg ist, mit einem Kinderpsychologen zu reden. Eurem Sohn würde ich das ganz offen erklären. Dass Ihr merkt, dass sein Asthma wieder kommt, wenn es dem Papa schlecht geht und dass der Psychologe da helfen kann, damit er das besser verarbeitet. Ich würde ihm erklären, dass es für alles Ärzte gibt und ein Psychologe nichts schlimmes ist.
Im Netz findest Du außerdem von einigen Vereinen, Materialien, z.B.
http://www.hilfe-fuer-kinder-krebskranker-eltern.de/
Es gibt auch Bücher adrüber. Vielleicht wäre da ein erster Weg. Und dann das Gespräch mit dem Psychologen.
Ich war damals bei eienr Beratungsstelle der Caritas. Die helfen Kindern auch schnell und unbürokratisch, wenn ein Elternteil erkrant ist.
Ich suche auch noch nach einem Weg unseren Kindern zu erklären, dass der Papa vielleicht soch noch einmal einen Anfall bekommen kann und wie sie sich verhalten sollen. Der Großen mit jetzt fast 7 Jahren, kann ich das wohl erklären, aber dem Kleinen mit 4,5 Jahren vielleicht noch nicht. Beim letzten Mal ist er ja einfach weitergelaufen und auf den Starssenverkehr achtet er natürlich noch nicht so sorgsam.
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo Ihr Lieben,
wie viel darf/muss ich meinem Kind zumuten, darüber habe ich mir damals auch immer meinen Kopf zermartert. Sich mit den Kindern auszumalen, was passieren kann, kann genau so verkehrt sein, wie ein Verharmlosen der Situation. Der Kinderpsychologe - zumindest unsere Psychologin damals, die wir nur 3 Mal in Anspruch nehmen mussten - hat genau den Knackpunkt erwischt, wo es bei uns hakte.
Wie lief das ab? Die Kinderpsychologin hat erst mit uns beiden zusammen gesprochen, dann allein mit meiner Tochter und mich später nochmal dazugeholt. So lief das die drei Male, wo wir da waren ab. Meine Tochter konnte sich gegenüber dieser fremden Person so weit öffnen, dass sie ihre Wünsche bezüglich der Offenheit im Umgang mit der Tumorerkrankung meines Mannes äußern konnte. Auch, wie viel sie selbst zum Familienleben beitragen wollte, es ging ja damals bei uns auch schon um Pflege. Sie wollte viel mehr in die Pflege einbezogen werden, da sie sich dann auch nicht so hilflos vorkam. Da kamen Dinge zur Sprache, die ich nicht im Geringsten vermutet habe, wo ich selbst ein völlig anderes Bild des Geschehens hatte, als mein Kind. Diese Gespräch haben uns beiden geholfen, in die Gefühle des anderen einzutauen. Nicht, dass wir das nicht versucht haben in der Familie, aber so ganz direkt wurde einige Dinge (z.B. das Thema Tod) nicht ausgesprochen. Die Ängste sind aber vorhanden... auf beiden Seiten.
Meine Tochter war auch nicht begeistert davon, zur Kinderpsychologin zu sollen. Aber da sie selbst zu dem Zeitpunkt psychosomatische Symptome entwickelte, hatten wir keine Wahl. Diskussionen darüber gab es eigentlich nicht. Es ging ihr nicht gut und das war ein Zustand, dem wir Abhilfe schaffen wollten. Wie gesagt: Sie brauchte nicht mal eine Therapie, sondern nur diese 3 Gespräche.
LG
Pem
-
Danke Chuck,
Danke Pem.
Die Broschüren etc. haben wir gelesen und besprochen.
Pem, dass was du über deine Tochter sagst könnte bei uns vielleicht auch zutreffen. Von der Seite habe ich es noch nie betrachtet. Ja er hilft ungewöhnlich gern und unaufgefordert im Haushalt. Drängt sich auf mehr zu tun... Doch ich lasse ihn wirklich nicht alles tun was er gerne machen würde...
Mal schauen was bei uns morgen passiert.
Ich habe mit ihm geredet... Er ist nicht begeistert...aber er stäubt sich auch nicht.
Also gute Vorraussetzungen.
LG
Lara
-
Hallo,
Der Psychologe war aufschlussreich. Ich denke wir arbeiten dran. Unser Sohn ist zu lieb...
Das Asthma könnte auch psychosomatisch sein. Ein Junge braucht in der Pubertät Konflikte mit seinem Vater... Die werden bei uns unterdrückt, weil man Rücksicht auf meinen Mann nimmt. Das ist auf Dauer nicht gut.... Unserem Sohn geht dabei die Puste aus....
Jetzt müssen wir einen Weg finden wie man diese Wut an geeigneter Stelle los werden kann....das wird hoffentlich zu machen sein.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
klingt logisch mit den Konflikten, die er austragen müßte. Vielleicht würden auch enstprechende Sportarten dazu beitragen, einen Teil seiner Wut loszuwerden. Habt Ihr mal an Karate oder Boxen gedacht? Wo er sich so richtig auspowern kann und damit auch Wut loswird?
Ich kann mir auch vorstellen, dass regelmäßige Gespräche mit einem Psychologen schon helfen können, dass er dort seine Sorgen los wird, die er Euch gar nicht anvertrauen möchte. Weil er Euch damit zusätzlich belastet. Geht uns Erwachsenen ja nicht anders, dass man seinen Partner nicht gerne noch zusätzlich belastet, in dem man ihm seine ganzen Ängste mitteilt, die aufrgund seiner Erkrankung enstanden sind.
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo Chucks,
Bisher spielt er Badminton und im Sommer zusätzlich Kajak.... Kampfsport mag er nicht...
Wir werden jetzt erstmal täglich eine Runde Joggen zum auspowern... versuchen.
Ansonsten müssen wir mal schauen...
Mein Mann wird versuchen Konflikte auszuhalten :o ....
Ich werde auch versuchen nicht allen Konflikten aus dem Weg zu gehen...so wie sich ein Verhalten zum Schutz meines Mannes eingeschlichen hat müssen wir es jetzt wieder ausschleichen.
Ein neutraler Ansprechpartner ist für ihn auch nicht schlecht...
Am Montag haben wir MRT ...das Ergebnis gibt es leider erst am 28.4. somit haben wir eine schwere Woche vor uns.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
am Montag drücke ich euch die Daumen für ein gutes Ergebnis und dass die Tage danach schnell vergehen.
LG Eva
-
Daumen werden morgen gedrückt!
Alex hat am 30.4. sein Mrt und Besprechung am 6.5. Das warten ist echt grausig!
LG Yvonne
-
Liebe Lara,
die Daumen werden natürlich gedrückt heute. Ebenso für Euch Yvchen.
(http://www.gif-paradies.de/gifs/natur/kleeblaetter/kleeblatt_0005.gif)
Liebe Grüße
Chucks
-
Aha chucks
Weg fürs Kleeblatt gefunden. ;D ;D
igB Fips2
-
Ja Fips2,
dank Krimi ;D
Schön :D :D :D
igB
Chucks
-
Daumen sind für alle aktiviert.
Hey Yvchen,
ich bin auch am 30.04. in der Röhre.
Schicke gute Gedanken und etwas Magie für ein gutes Ergebnis.
LG krimi
-
Hallo ihr Lieben,
MRT ist geschafft....danke schon mal fürs Daumen drücken ,für die guten Gedanken und die Magie...so schaffen wir die kommende Woche mit links.
Für Yvonne und Krimi sind meine Daumen reserviert, werde bis dahin fleißig üben und trainieren ;)
Natürlich werde ich auch an euch denken ...
LG
Lara
-
Daumen ,Glück und Magie...waren erfolgreich. MRT ist im Vergleich zum September MRT unverändert.
T2 Darstellung an den Seitenventrikelhörnern unverändert. Hygrom 1,7 cm unverändert Seitenlinienverschiebung 4 mm nach links unverändert....
Nächstes MRT in 3 Monaten.
Blinddarmnarbe ist leider noch immer nicht zu. Für die Frozen Shoulder bekommt er Physio....
Aber es geht aufwärts.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
freut mich sehr, daß euer MRT stabil ist und ihr wieder durchatmen könnt und die nächste Kontrolle erst in 3 Monaten ist. Ich denke, daß die anderen Beeinträchtigungen auch noch in Ordnung kommen :D
Geduld dazu braucht man sicherlich, aber dein Mann hat dich. Und zusammen bekommt ihr das hin. Und die Physio hilft bestimmt !
@ krimi und @yvchen:
Meine beiden Daumen werden morgen für euch gedrückt ;) Auch wir sind immer erleichtert, wenn das MRT vorbei ist. Wir sind am 19.Mai dran.
Liebe Grüße und nur gute Befunde wünscht euch allen
Smarty
-
Hallo Yvchen und Krimi
Auch ich werde beide Däumchen morgen
gedrückt halten. :D
Manuela
-
Liebe Lara,
ich hoffe, dass ich auch von einem positiven Mrt Ergebnis berichten kann- dauert ja bis nächste Woche!
Weiterhin alles Gute für euch!
LG aus Köln, Yvonne
-
Liebe Lara,
super. Weiter so mit guten Nachrichten.
(http://www.bsin-forum.de/images/smilies/11%20perfekt!.gif) (http://www.bsin-forum.de/images/smilies/11%20perfekt!.gif) (http://www.bsin-forum.de/images/smilies/11%20perfekt!.gif)
Viele Grüße
krimi
-
Hallo Smarty und manu,
danke für eure Däumchen.
Werde der Radiologie sagen, sie möchten bitte schöne Bilder machen. :D
krimi
-
Liebe Krimi, Liebe Yvonne
Ich hoffe die Radiologie hat schöne Bilder gemacht. Habe heute an euch gedacht und Daumen gedrückt.
Wir hatten Gestern und Heute ein wenig Stress ::) unser Hausarzt hatte Post von der BKK warum mein Schatz noch krank geschrieben ist. Somit sollte er laut Hausarzt Montag mit 2 cm großem Loch um Bauch in einem Chemieunternehmen wieder arbeiten gehen....
Der Arzt meinte offene Wunde könne man das nicht nennen ::) Ist doch unter der Kleidung ??? Nein das riecht da den ganzen Tag nach Chemie ... Das Gift ist gasförmig... Der Betriebsarzt meint er darf damit nicht in der Anlage arbeiten. Somit ist er mit murren des Hausarztes noch bis Freitag nächste Woche krankgeschrieben. Die Schlappheit kommt nicht vom Blinddarm. Nicht nur, kann sein aber wenn selbst die BKK nach Rückfragen sagt es wäre o.k. weiter auf Blinddarm und Wundheilungsstörung krank zu schreiben. Warum macht der so ein Stress?
Er hat als Diagnose Schlüssel jetzt bereits bekannt geschrieben- grr- das kann doch nicht gut gehen. Die Bearbeiter können doch nicht hell sehen, oder? Wegen der 78 Wochen Regel wäre Blinddarm für uns besser. Da darf ich nächste Woche wieder unnötige Bürokratie erledigen. Obwohl ich langsam mal alles für die Konfirmation planen und einkaufen muss. Deko hab ich auch noch nicht ich bin echt arg spät dran. Vor dem MRT hatte ich keinen Kopf dafür aber bis nächste Woche Sonntag dürfte ich es schaffen....
So jetzt habe ich mal Dampf abgelassen... Jetzt geht es mir besser.
Euch allen ein schönes Wochenende.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
prima, dass die Bilder gut sind. Freut mich sehr.
Über die Art und Weise Eures Hausarztes mit der Erkrankung und dem Blinddaram umzugehen, kann ich nur den Kopf schütteln.
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo,
Kleines Update.
Meinem Mann geht es gut. Die Blinddarmnarbe ist noch nicht wieder zu. ( nur noch 1cm)
Er geht trotzdem wieder voll arbeiten. Wortfindung wieder viel besser.
Die Frozen Shoulder wird ein wenig besser. Hier hilft ihm Physiotherapie.
Wir hatten psychoonkologische Hilfe ... das war auch sehr gut.
In 2,5 Wochen fahren wir an die Ostsee...die Sonne scheint...die Kinder haben alle Arbeiten geschrieben.
Zur Zeit genießen wir unser Leben. :)
LG
Lara
-
Liebe Lara,
das klingt gut und ich wünsche euch einen wunderschönen Urlaub.
LG Eva
-
Hallo,
Uns geht es soweit ganz gut. Die 8 Tage Ostsee waren sehr schön. Im Urlaub ging es ihm trotz Hitze gut.
Die Blinddarmnarbe ist nur noch 5 mm offen... :) Die frozen Shoulder wird wieder unbeweglicher :( Leider ist unser Physiotherapeut in Urlaub ...also warten bis 3.8. Am 20.7. haben wir MRT.
LG
Lara
-
MRT laut NC unverändert. Radiologe hatte noch keinen Bericht dazu geschrieben.
Seine Symtome wie Müdigkeit, Konzentrationsprobleme, Wortfindungsstörungen und seine Langsamkeit, dass ist halt der Preis den er für sein Leben zahlt.
:) nächstes MRT im Oktober.
Man hatte ihm angeboten dass Avastin abzusetzen, dass kam für meinen Mann nicht in frage. Keiner kann sagen was dann passiert. Oder ob dass was dann passiert oder nicht passiert dann am absetzen liegt.
LG
Lara
-
Hallo,
Endlich gibt es Herbstferien. :)
Meinem Mann geht es gut. Konzentraten, Müdigkeit und die Motorik werden eher schlechter. Wortfindung eher besser.
Aber ich glaube dies sind alles Nebenwirkungen von Avastin.
Am Montag fliegen wir für 10 Tage nach Mallorca. :)
Ich hoffe es tut uns gut.
Am 19.10. haben wir MRT. Ergebnis leider erst 3.11.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
ich wünsche euch einen erholsamen Urlaub und drücke am 19.10. die Daumen für das MRT und die lange Wartezeit. Guten Flug und machs gut.
LG Eva
-
Liebe Lara,
einen schönen Urlaub wünsche ich Euch. Erholt Euch gut.
Die Daumen für ein gutes MRT sind natürlich dann für den 19.10 gedrückt. Warum bekommt Ihr das Ergebnis erst so spät? Die Wartezeit würde mich ganz kirre machen. Ganz liebe Grüße
Chucks
-
Hallo Chucks,
Eigentlich müssen wir immer auf die Tumorkonferenz warten. Die ist 1x pro Woche. Leider fällt dieses mal der Dienstag nach dem MRT wegen einer Konferenz aus. :( ich hoffe unsere Oberärztin schaut vorher drüber. Ich werde auf jeden Fall versuchen schon vorher an die Info zu kommen. Die Frage ist nur...wenn dann was ist ....müssen wir auf die Besprechung warten...oder mit Glück als alte Kunden (so viele gibt es leider noch nicht) ...vielleicht doch nicht ???
Ich hoffe, dass mein Schatz nur an den Nebenwirkungen von Avastin zu knabbern hat.
Die sind wenn man sich die noch mal durchliest nicht ohne.
So jetzt versuche ich das Thema erst mal auszublenden....und eine schöne Zeit mit meiner Familie zu genießen.
@ Eva danke.
LG
Lara
-
Hallo,
Unser Urlaub war sehr erholsam ;D.
Wir sind gesund zu Hause gelandet... Gestern MRT geschafft und heute ganz lieb von der Oberärztin eine Email bekommen... Das der Befund vom Radiologen noch nicht da ist aber alles Stabil aussieht.
;D ;D
So kann man beruhigt auf die Besprechung am 3.11. warten.
Und ich darf am Wochenende mit meinen Freundinnen eine Auszeit ohne Familie genießen, ohne Angst vor dem Ergebnis.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
das klingt gut und entspannend. Genieße das Wochenende und machs gut.
LG Eva
-
Hallo Lara,
habt ihr denn schon ein Ergebnis von der MRT-Besprechung ?
Drücke meine Däumchen, daß alles in Ordnung ist und ihr euch keine Sorgen machen müßt.
Wir dürfen am 23.11.15 wieder in die Röhre und hoffen, daß es keine negativen Veränderungen nach dem ganzen hin und her gibt.
Ich hoffe, du konntest das Wochenende mit deinen Freundinnen genießen ;D
LG
Smarty
-
Hallo Smarty,
Wir waren ja nach der Tumorkonferenz zur Besprechung. Die Ärztin hat uns erklärt, dass die Radiologen meinen da könnte was niedriggradiges sein. Die NC meinen es könnte vielleicht auch nur eine Gewebeveränderung nach einem Hirninfarkt sein, oder allerhöchstens was Niedriggradiges.
MRT in 2 Monaten.
Mein Schatz hat sich während meines "Mädelsurlaubs" überlegt, dass er erst mal zu Hause bleiben will. Er hat festgestellt, dass er nach 6 Wochen arbeiten so fertig war, dass es ohne Urlaub nicht möglich gewesen wäre zu arbeiten. Ich habe dies schon sehr lange erwartet. Aber diese Entscheidung musste er selber treffen.
Vielleicht hat es ihm auch geholfen, dass er ein langes WE den Haushalt und die Kinder für sich hatte. Ich hatte mir vor der Abreise gewünscht, dass er mit den Kids bitte auch die Küche sauber machen einmal die Wohnung saugen und die Wäsche in den Wäschekorb im Bad zu legen. Dass hatte letztes Jahr nicht geklappt da stand als ich wiederkam alles ungespült, der Herd dreckig und überall lag Wäsche.
Trotzdem hat mir der Urlaub letztes Jahr so gut getan. Ich habe da gelernt etwas Abstand für mich zu gewinnen, ich habe dort so gut wie fast nie geschlafen.... Ich hatte einfach mal 4 Tage keine Pflichten ,keine Verantwortung. Jeder sagte mir nach dem Urlaub wow du siehst aber gut aus. Ich glaube ich habe mein seelisches Gleichgewicht wieder gefunden.
Deshalb habe ich mir allen Mut zusammen genommen und es noch mal gemacht und meine Familie gebeten diesmal wenigstens ein bisschen Ordnung zu halten. Es hat geklappt.... :D
Der Urlaub war wieder toll ;D ;D..
Ich schreibe heute Abend weiter.... Ich muss jetzt die Kids für die Schule wecken.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
wie schön von Dir zu lesen :D. Ich hatte mir schon Sorgen gemacht, weil Du so lange nicht online warst.
Und um so schöner, dass das mit Deinem Urlaub so gut geklappt hat und Dich zu Hause nicht so ein Chaos erwartet hat. Es ist wichtig, sich eine Auszeit zu nehmen (ich weiß das zwar, aber schaffe es nocht nicht so richtig :o).
Das Dein Mann nun zu Hause ist, ist sicherlich eine Umstellung oder? Aber er braucht ja auch seine Kraft und ich bewundere das eh, das er immer noch gearbeitet hat. Wie funktioniert das bislang?
Liebe Grüße
Chucks
-
Hallo Chucks,
Es ist für ihn und für uns besser, dass er zu Hause ist. Nur ist es schwer ihn zu motivieren etwas zu tun. Unsere NC sagte er solle sich einen Plan machen wann er was machen möchte...mind. einmal am Tag raus und Fitnesstraining soll er machen.
Er ist auf jeden Fall ruhiger geworden. Er ist hilfsbereit aber viel geht nicht. Ich muss ihm alles aufschreiben und mir für jeden Tag was ausdenken. Brot kaufen,Äpfel beim Bauern kaufen gehen Glas Müll wegbringen....notfalls wenn das nicht geklappt hat muss er mit mir spazieren. Aber das geht erst nachdem ich Arbeiten war und die Kids Hausaufgaben etc erledigt haben. Mein Zeitmanagement funktioniert zur Zeit so gar nicht.
Ab Januar kann ich dann mehr arbeiten....Rechnungen wollen schließlich bezahlt werden. Ich hoffe, dass er nicht zu schnell aus gesteuert wird. Und die BKK uns nicht schon vorzeitig aus steuert, weil er Erwerbsunfähigkeit ist. Vielleicht haben wir Glück und die fragen nicht nach. EU Rente ist auf jeden Fall weniger als Krankengeld.
-
Hallo Chucks,
Heute war ein guter Tag. Ich hatte Gestern vorgekocht. Er hat gut geschlafen seine Aufträge von mir abgearbeitet und nach einer Pause sogar noch gebastelt.
Meinen Urlaub letztes Jahr habe ich mir nur gegönnt weil Iwana mir dazu geraten hatte . Danke dir noch mal dafür. Vielleicht schaust du uns hier von da oben noch zu....
Weil sie recht hatte : ) habe ich mir diesen Luxus noch mal gegönnt. Besser als irgendwann zusammenzubrechen.
Die Psychologin sagte sie müssen weiterleben!!! Deshalb sind solche Auszeiten wichtig.
Trotzdem ist es für mich eine Mutprobe gewesen.
Ich wünsche dir auch gute Auszeiten....
Und schöne gemeinsame Zeiten....
LG
Lara
-
Hallo Lara,
das hört sich doch gut an! Wenn Ihr Euch den Haushalt teilt bzw. er einige Sachen von Dir übernehmen kann...dann ist es für Dich etwas Entlastung. Und er nimmt wieder am gemeinamen Leben teil.
An der Auszeit arbeite ich :-)
Ich wünsche Dir weitere gute Tage.
Liebe Grüße
Chucks
-
Hallo,
Kleines Update. Mein Mann ist ohne Arbeit zu Hause glücklich. Er schläft sehr viel. Aber er ist gut gelaunt.
Er schafft den Haushalt nicht.
Aber er räumt die Spülmaschine aus und kocht...wenn ich ihm sage was er wie kochen soll.
Wenn die Kinder und ich von der Arbeit /Schule kommen hat er gekocht.
Leider ist er danach so müde, dass er nichts mehr außer Sofa schafft. Er wartet dann auf den Abend um ins Bett zu gehen.
Am Dienstag und Gestern war der Urin nicht in Ordnung. :( Eiweiß und Blut im Urin hoffentlich müssen wir Avastin nicht absetzen.
Am Montag haben wir MRT da wird gleichzeitig auch Blut und Urin kontrolliert.
Ich könnte für Montag ein paar Daumen gebrauchen. Ergebnis darf ich per email erfragen....
Besprechung ist erst am 12.1. :(
Frag ich nicht hab ich Weihnachten immer die Frage nach dem MRT Ergebnis im Kopf. Frage ich und es ist nicht gut... was machen wir dann bis Januar
Mal Gucken....
LG
Lara
-
Liebe Lara,
es ist toll, wenn dein Mann auch ohne Arbeit zufrieden ist und sogar kochen kann ! Wäre bei mir nicht so bzw. wenn, dann würde meine Küche aussehen ... ;)
Hoffentlich klärt sich das mit dem Urin - es ist gut, daß auch gleich mit dem MRT diese Werte kontrolliert werden, so daß man die Ursache findet und das Avastin nicht abgesetzt werden muß.
Es ist schön, daß ihr rechtzeitig vor den Feiertagen euer Ergebnis bekommt und nicht bis Mitte Januar warten müßt.
Wir wissen alle nur zu gut, wie sich das anfühlt, kein Ergebnis zu haben.
Meine Daumen werden Montag ganz feste gedrückt und ich schicke noch positive Gedanken mit ;D
Ihr werdet sicher mit guten Nachrichten zurückkommen und dann ein schönes Weihnachtsfest mit euren Kindern feiern.
LG
Smarty
-
Liebe Lara,
am Montag drücke ich ganz fest die Daumen für ein gutes Ergebnis.
LG Eva
-
Liebe Lara,
für das kommende MRT drücke ich Euch alle Daumen, das sei Dir gewiß.
Vor allem hoffe ich, dass das Blut im Urin nichts mit dem Avastin zu tun hat. Ist das eine klassische Nebenwirkung? Vielleicht hat Dein Mann eine Blasenentzündung, die kann sich auch so äußern. Gelesen habe ich, dass unter Gabe von Avastin Eiweiß im Urin als Nebenwirkung auftreten kann.
Blöde Sitaution jetzt vor Weihnachten. Eigentlich möchte man das Ergebnis sofort wissen, andererseits ist man jetzt noch mal sensibler als sonst und klar, bis Januar ist eine ganz schöne Zeit. Aber meinst Du nicht, dass wenn etwas schwerwiegendes sein sollte, wird man Euch sicherlich noch vor Weihnachten einbestellen und mit Euch die weiteren Schritte klären.
Denke an Euch und drücke alle Daumen.
Carola
-
@ Smarty
So wie ich kocht er nicht....Er vergisst immer das Gemüse oder den Salat ::) daran arbeite ich noch.
Aber er gibt sich Mühe. Ich möchte ihn jetzt nicht zu viel kritisieren.
Somit gibt es dann zum Abendbrot immer Salat, weil meine Jungs eigentlich gerne Gemüse oder Salat essen.
Das erste Problem was ich angehe ist, dass er wenigstens ein mal am Tag an die frische Luft soll. Aber dazu bekomme ich ihn nicht immer motiviert. " ich war schon Draußen. ...habe die Post reingeholt"
Es geht ihm besser wenn er mal an der frischen Luft war, das weiß er ....aber der Antrieb fehlt. Es ist schon ungewohnt meinen Extremsportler jetzt so zu sehen. Er war immer gerne draußen hat immer viel Sport gemacht...bei jedem Wetter...und jetzt ...
Trotzdem ist er zufrieden..ihm ist nicht langweilig...
@ Eva
Danke.
@
Chucks
Ja. Ich glaube ich werde nach dem Ergebnis fragen .... Irgendwie ist man vorm MRT immer ein bisschen ...konfus
Komisch ist halt er hat keine Schmerzen. Hat man bei einem Blaseninfekt nicht auch schmerzen?
Er trinkt in letzter Zeit wenig...da muss ich jetzt drauf achten. Ihn öfters dran erinnern, dass er trinken muss.
Es ist schon frustrierend irgendwie werden die Kids immer selbständiger und mein Schatz brauch immer mehr Hilfe.
Ich hoffe, dass ich mich Montag mit guten Ergebnissen melden kann.
LG
Lara
-
Hallo,
MRT geschafft. Da unsere Ärztin heute frei hat müssen wir bis morgen warten.
Das MRT konnte eine Stunde früher gemacht werden....(man soll immer 1 Stunde vor dem MRT da sein) weil 2 Leute vor uns nicht zum MRT erschienen sind ohne abzusagen.
Ärgerlich ....andere müssen lange aufs MRT warten ...wie ich mit meinem Sohn. Der muss ich bis zum 19.1. auf ein MRT (schmerzen im Sprunggelenk) warten.... Wäre mein Sohn mit gewesen hätten wir sicherlich gleich 2 MRT ' s machen können. ;)
Ich melde mich morgen wieder.
LG
Lara
-
Hallo,
MRT ist unverändert. Strahlennekrose Frontal rechts und links wo der Antrieb liegt.
Die Ärztin meint Fatique.
Urinwerte und Blutwerte leider nicht o.k. Deshalb darf er erstmal kein Avastin bekommen.
Vielleicht kann sein Körper sich ein wenig erholen.
Mal gucken was die nächsten Proben ergeben.
Ich wünsche euch ein frohes Fest.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
jetzt könnt ihr erstmal durchatmen und das gute Ergebnis genießen. Ich hoffe mit euch, dass sich die Werte schnell erholen.
Ruhige und erholsame Feiertage wünscht euch
Eva
-
Liebe Lara,
schön, daß euer MRT-Ergebnis gut ausgefallen ist :D Und die Werte kommen sicher wieder ins Lot.
Wünsche euch allen schöne und vor allem erholsame Feiertage. Macht weiter so !
Liebe Grüße Smarty
-
Liebe Lara,
man, da ist Euch aber erst einmal ein Stein vom Herzen gefallen oder?
Fatigue ist etwas, was wir auch kennen. Früher allerdings in stärkerem Ausmaß. Kann sich etwas bessern, wenn ma die Personen dazu bekommt, mit etwas anzufangen und dann regelmäßig z.B. Sport macht. Kann sich bessern, muß aber nicht. Könnte man ausprobieren.
Drücke vor allem die Daumen, dass sich die Werte bessern, damit Avastin weiter gegeben werden kann.
Ich wünsche Euch erst einmal alles Liebe zu Weihnachten und einen guten Start ins neue Jahr.
Laß Dich drücken.
-
Liebe Lara,
das hört sich gut an!!! freut mich sehr :)
Alex hat die letzten Tage sehr viele positive Kommentare zu seinem Zustand erhalten... Er st ein zäher Kämpfer.
Für 2016 wünsche ich uns allen nur das Beste!
LG, Yvonne
-
Hallo,
Danke euch allen.
Weihnachten war wunderschön, friedlich alle waren glücklich.
@ Yvonne
: ) schön, dass es Alex gut geht.
Ich wünsche euch auch allen einen guten Rutsch.
LG
Lara
-
Hallo,
Der Urin ist immer noch nicht in Ordnung. :(
Nächste Woche muss mein Mann 24 Stunden Urin sammeln.
Wenn wieder zu viel Eiweiß im Urin ist.....gibt es erst mal kein Avastin mehr.
Ich habe irgendwie leichte Panik....wie lange hält der Zustand ohne Avastin.
Da auf dem MRT ja Niedriggradiges im linken Seitenventrikel zu sehen ist.
Am 18.1. sind es 7 Jahre nach Diagnose.
LG
Lara
-
Update.
Bei 3g Eiweiß im Urin und zu hohen Blutdruck ist es unmöglich weiterhin Avastin zu bekommen.
Erstmal soll er seinen Blutdruck einstellen lassen. Der Blutdruck muss runter sonst gibt es auch kein Avastin.
Dann müssen wir bis zum 10.3. warten, dann wird Urin und Blut untersucht und ein MRT gemacht.
Jetzt müssen wir hoffen, dass der Tumor ohne Avastin nicht direkt wieder wächst.
LG
Lara
-
Oje lara ich drück die daumen das auch ohne avastin sich nix verändert ! Lg bianca
-
Liebe Lara,
hoffe, daß eure Ärzte den hohen Blutdruck wieder runterkriegen und das Eiweiß wieder verschwindet, so daß dein Mann wieder Avastin bekommen kann.
Ich wünsche euch viel Durchhaltevermögen und drücke meine Däumchen, daß der Tumor unverändert bleibt und die Zeit bis zum 10.3. schnell vorbeigeht und ihr aufatmen könnt.
LG Smarty
-
Hallo Lara,
wie geht es deinem Mann inzwischen und haben die Ärzte die Ursache gefunden ?
Die Zeit ohne Avastin ist nicht einfach - die Angst ist doch da, dass Veränderungen auftreten können, die keiner will. Als mein Mann im Oktober kein Temodal nehmen konnte (weil doch ein Therapiewechsel zu PCV im Raum stand), habe ich auch Schiss gehabt, daß sich was ins negative ändert. Gottseidank hat das MRT im Nov. keine Veränderung gezeigt.
Genau das wünsche ich euch und drück euch alle Daumen ;)
LG
Smarty
-
Liebe Smarty,
Wir waren bei einem Nephrologen. Der hat sich Informiert weitere Untersuchungen gemacht... Mit unseren NC gesprochen und man hat beschlossen dass Avastin wieder gegeben werden darf. ;D
Mein Mann bekommt jetzt ein Medikament welches den Blutdruck senkt und die Nierenwerte verbessert.
Der Blutdruck war vorher Tags und Nachts gleich jetzt nimmt er abends eine Tablette und er schläft wieder besser und der Blutdruck ist wieder normal :)
Ende Februar wird noch eine Nierenpunktion gemacht um die Ursache zu finden....damit man die richtige Behandlung bekommen kann.
Da mein Mann sich kaum noch bewegt....hat er jetzt schon Muskelkater von kurzen Spaziergängen :(
Wie kann ich ihn bewegen.... Er ist kaum vom Sofa zu kriegen.
LG
Lara
-
Hallo,
Kleines Update. Dienstag gibt es wieder Avastin. :)
Am 23.2. haben wir das Vorgespräch für die Nierenpunktion und am 24.2. soll die Punktion gemacht werden.
Ein kleinwenig habe ich Angst....in seltenen Fällen kann es....aber wir hoffen mal ,dass nichts passiert.
Es nicht wie beim Blinddarm Monate dauert bis die Wunde verheilt.... Ist ja auch viel kleiner....
Für ein paar gedrückte Daumen würde ich mich freuen.
LG
Lara
-
Wird gemacht! :)
-
Hallo Lara,
schön, daß dein Mann wieder Avastin bekommt ;)
Und für den 23./24. werden natürlich alle Däumchen gedrückt.
LG Smarty
-
Drücke die Daumen!!!!
-
Drücke auch ganz fest mit liebe Lara :-*
-
Liebe Lara
Auch meine Daumen werden ganz fest
gedrückt sein.
Manuela
-
Hallo Lara
da euer Termin nun vor der Türe steht, werde ich morgen und vor allem am Mittwoch
meine Daumen drücken und wünsche euch daß alles gut ist ;)
LG
Smarty
-
Hallo,
Ich danke euch allen....danke Smarty :-*
ich habe eine lange Frageliste für das Vorgespräch morgen.
Ich werde weiter berichten.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
toi toi toi! Drücke alle Daumen.
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo,
Termin geschafft. Alles gut ohne Komplikationen überstanden.
Auf das Ergebnis müssen wir leider 2 Wochen warten.
LG
Lara
-
Leider haben wir noch kein Ergebnis der Biopsie der Niere....
Morgen haben wir um 14:30 Uhr MRT
LG
Lara
-
Liebe Lara,
Daumen fürs MRT sind gedrückt!!!!
Alles Gute für Euch!
LG, Yvonne
-
Liebe Lara
natürlich werden alle Däumchen für morgen nachmittag fest gedrückt.
Kommt bitte mit guten Nachrichten wieder !
Alles Gute ;)
Smarty
-
Liebe Lara,
hoffentlich ist alles gut. Daumen waren gedrückt. :-*
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo ihr Lieben,
MRT geschafft..... Mal schauen ob es noch Probleme wegen der Nieren und dem Kontrastmittel gibt.
Ergebnis bekommen wir am Dienstag.
LG
Lara
-
Hallo,
Gestern Abend viel meinem Mann ein dass unsere Oberärztin der NC morgens angerufen hat. Bilder wären unverändert.
::)
Ich weiß, dass er vergesslich geworden ist und manchmal Schwierigkeiten hat Gesprächen zu folgen. Ich hoffe er hat es richtig verstanden. Ich möchte Dienstag trotzdem zur Besprechung. ...auch um zu fragen ob andere Avastin Intervalle 3 Wochen oder 4 Wochen Abstand wegen der Nieren besser wären.... und um sicher zu sein dass er es richtig verstanden hat.
LG
Lara
-
Hallo Lara,
ich würde auch noch einmal zur Besprechung gehen, um über die Intervalle von Avastin zu sprechen und auch noch einmal den Befund anzuhören. Mein Mann ist auch in vielen Dingen vergeslich....das ist echt unglaublich. Andere Sachen kann er sich wiederum super merken. Hat bei ihm was mit dem Interesse dafür zu tun.
LG
Carola
-
Hallo,
Wir haben zusammen die Bilder geguckt....
Also die sehen gut aus. Sie hat uns noch mal gezeigt welcher Bereich im Dez. 2013 " geleuchtet" hat.
(Bereich mit Kontrastmittel). Dieser Bereich ist seit dem noch zu sehen leuchtet aber nicht mehr.
Der rechte Seitenventrikel ist etwas gequetsch aber zu Zeit besteht kein Handlungsbedarf.
Wir machen also lieber weiter wie bisher alle 2 Wochen Avastin.
Wir haben Post wegen des Behindertenausweises bekommen.... der läuft im September ab.
Mal gucken wie er jetzt eingeschätzt wird. Bisher hatten wir 100%.
Es ist halt nervig zusätzlich zu allem alle 2 Jahre wieder diese Bürokratie zu bedienen.
Aber der Gutachter kann sich ja dadurch seine Einnahmequelle für ein neues Gutachten sichern....
Ist für mich nicht nachvollziehbar warum das so ist.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
erst einmal toll, dass die Bilder so gut aussehen!!!
Ich verstehe gar nicht, warum Ihr einen befristeten Behindertenausweis bekommen habt. Der meines Mannes wurde gleich unbefristet ausgestellt. Er hat zwar "nur" 80%, weil man bei ihm die Astro III Diagnose genommen hat, um zu bewerten, aber trotzdem unbefristet. Da würde ich mal nachhaken.
Ganz liebe Grüße
Carola
-
Hallo,
Das mit dem Behindertenausweis... Scheint von Stadt zu Stadt anders zu sein... Der Gutachter hat das so verfügt und dann können die vom Versorgungsamt nicht anders.
???
Ich hoffe dass es diesmal für länger ausgestellt wird.
Der Nephrologe braucht noch mehr Blutwerte für die pathologische Untersuchung der Gewebeproben aus der Niere um eine Diagnose zu stellen. Die Analyse dauert dann noch mal ... bis ca Anfang Juni.
Man braucht eine Blutprobe die bei Analyse noch warm ist...sonst können die benötigten Blutwerte nicht bestimmt werden.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
alles kar bei Euch? Lange nichts von Dir gehört/gelesen?
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo Chucks,
Alles in Ordnung. Mit der Niere müssen wir noch auf Ergebnisse warten. Avastin bekommt er jetzt auch regelmäßig :). Ich habe das Gefühl es geht ihm wieder besser. Auch das Serotonin scheint ein wenig zu helfen.
Gestern ist unser Kleinster;) mit zur Konfirmation gegangen.
Mein Mann hat auch durchgehalten :) Kirche, essen gehen und dann noch Kaffee und Kuchen. Nur heute beim Nachbarschaftskaffee hat er sich nicht blicken lassen.
Ich hoffe euch geht es auch gut.
LG
Lara
-
Kleines Update
Am 27.6. bekommen wir vom Nephrologen etwas zu den Nieren gesagt. Dank Medikamenten ist der Blutdruck O.K. Eiweiß ist leider immer noch viel zu hoch.
Nachdem es ihm immer besser ging nachdem er wieder Avastin bekommen hat. Bin ich zur Zeit sehr frustriert. Er wird immer vergesslicher ::)
Bratpfanne angemacht und vergessen bis der Rauchmelder Alarm geschlagen hat.
Da hatten wir noch mal Glück... Ich war arbeiten. Er wusste nicht mehr wie man den Kaffeeautomaten aus dem Stand by wieder startet..... Er redet sehr langsam antwortet kaum nur nach wiederholter Aufforderung:(
Dann geht wieder alles.
Ich vermisse meinen Mann Gespräche mit ihm...gemeinsame Projekte...
Ich bin total unausgeglichen habe eine riesige Wut und weiß nicht wohin damit
Mal schauen was am 17.6. das MRT zeigt.
Liebe Grüße
Lara
-
Liebe Lara,
ich fühle mit Dir und verstehe, dass Du so vieles vermisst. Es ist alles ungerecht und Du musst das am eigenen Leib spüren. Am 17.6. drücke ich die Daumen für ein gutes Ergebnis.
Liebe Grüße
Eva
-
Hallo liebe Lara
Ich werde euch fest meine Daumen gedrückt halten .
Wird schon alles ok sein.Aber man hat immer vorher
große Angst,ist ganz normal.
Manuela
-
Liebe Lara,
ich kann mir auch sehr gut vorstellen, wie es dir geht und nicht weiß, wie sich verhalten, wenn solche Situationen eintreten. Vor allem
wenn man selbst nicht weiß was man machen soll - helfen möchten wir ja sowieso und wir sind ohnmächtig, wenn wir nicht wissen wie.
Wie fühlt sich dein Schatz bei dem was gerade so passiert ?
Ich drücke euch alle Däumchen dass es wieder besser wird und vor allem für den 17. und schicke viele gute Gedanken zu euch ;)
Christina
-
Hallo ihr Lieben,
Danke fürs zuhören.
Wie mein Mann sich fühlt. Schwer zu sagen er redet nicht drüber. Er ist nur noch anhänglicher geworden. Hält sich Nachts an mir fest...so dass ich kaum schlafen kann.
Gestern sollte er die Krankschreibung beim Arzt abholen und mich per Handy anrufen damit ich so lange noch arbeiten kann um ihn dann abzuholen.
Alles hatte anscheinend geklappt, dann auf halben Weg nach Hause...."die hatten kein Rezept für mich. ..."
Also wieder zurück und ihn noch mal rein geschickt... verbotener Weise habe ich auf einem Behindertenparkplatz gestanden und er hat die Krankschreibung abgeholt.
Sch...
Dann hatten wir Gestern den Keller voll Wasser . Ich war gerade nicht da .... Aber unsere Jungs 14/15 Jahre haben schon mal viel gerettet bis ich kam.
Am Dienstag gehe ich mit ihm zum Neurologen. Ich weiß nur noch nicht wie darüber sprechen?
Vorab ohne ihn oder in seinem Beisein?
Liebe Grüße
Lara
-
Guten Morgen Lara,
oh man, Euch erwischt es aber....habt Ihr das mit dem Wasser wieder im Griff? Als hättet Ihr sonst nichts um die Ohren.
Ich kann Deine Gedanken gut verstehen Lara, auch Deine Wut! Die Du irgendwie loswerden musst!!! Irgendeinen Blitzableiter musst Du finden. Und wenn es Boxtraining ist, um erst einmal Wut und Agression abzubauen.
Was bei Euch vielleicht jetzt doch auftreten, sind die Nebenwirkungen von Avastin oder? Kurzzeitgedächtnis etc.?
Ich drücke Dir so sehr die Daumen, dass am 17.6 das MRT gut ausfällt....wenn etwas ist oder Du reden möchtest, Du hast meine Nummer. Bitte melde Dich jederzeit.
Ich sehen nicht mehr so oft ins Forum bzw. komme irgendwie mit dem neuen Layout nicht so klar.
Ganz liebe Grüße
Carola
-
Hallo Lara
Oh nein ,ich hoffe das es nicht noch schlimmer
wird,mit dem Wasser.Und das bei der Untersuchung
beim Arzt alles gut geht.Fragen stellen ist immer richtig.
Alles gute Manuela
-
Hallo Lara und alle anderen,
melde mich auch nochmal nach längerer Zeit.
Meinem Mann geht es soweit ganz gut. Es ist halt schwer für uns, können nicht mehr miteinander reden. Er ist Aphasiker (ohne Worte) und auch sonst hat er einige Einschränkungen. Konzentration, Merkfähigkeit, Orientierung, Erschöpfung, Müdigkeit usw. Im Juli hat er sein MRT nach 9 Monaten. Puuuh!
Alles Gute da draussen, Mudu
-
Danke,
Manchmal hilft es schon, dass man zum schreiben alle Gedanken sortieren muss.
Das Wasser ist wieder weg. Es war so viel Regen, dass unsere Straße kniehoch unter Wasser stand....
Na ja ist halt ein komischer Ausblick wenn man im Souterrain vor dem Fenster steht und sich wie im Aquarium fühlt. ...
Jetzt läuft noch eine Weile der Lüfter dann sollte alles wieder in Ordnung sein. Wenn man die Bilder im aus Bayern sieht war das bei uns harmlos.
Unser Sohn ist am Sonntag unversehrt von dem Festival wieder gekommen:) Er war nur enttäuscht über den Abbruch des Festivals.
Morgen bekommt mein Mann Avastin und danach sprechen wir gemeinsam mit dem Neurologen.
Hat einer von euch einen Tipp wie man Denkschleifen unterbrechen kann?
Mein Mann hat neuerdings das Problem:... er hat eine Lösung für ein vermeintliches Problem...will es lösen und lässt sich durch nichts von dem einmal gefassten Gedanken abbringen.
Ein Beispiel:
...unsere Jungs diskutieren beim Essen genug für alle da ist ::)...ich sage dann klar reicht es und notfalls können wir den Rest von Gestern warm machen .... dann steht er auf geht zum Kühlschrank...alle rufen stopp Papa noch nicht erst wenn wirklich nichts mehr da ist.... er geht weiter holt das Essen raus...wir sagen o.k. dann stell es auf die Arbeitsplatte... er geht mit dem Rest zur Mikrowelle....wir o.k. aber bitte nicht an machen ...und wieder lässt er sich nicht stoppen und startet die Mikrowelle... Somit muss einer die Mikrowelle stoppen...
So was in der Art kommt immer öfter vor.
@ Mudu
Wie schaffst du es mit dieser Sprachlosigkeit zu leben.
Mir fehlt manch arg die Geduld, wenn er vor mir steht und mir was sagen will und ewig braucht bis er die Worte findet, besonders wenn ich weiß was er sagen möchte....und ich versuche es mir nicht anmerken zu lassen.
Auch habe ich ein großen Redebedarf...wie gehst du damit um mit wem redest du?
Liebe Grüße
Lara
-
Hallo Lara, es ist manchmal so schwer. Er will was erzählen und es geht einfach nicht. Jetzt sind es ja schon ein paar Jahre bei uns, und es ist so, dass ich inzwischen "abschalten" kann. Denn wenn ich immerzu Rätselraten muß, das ist zuviel für mein Gehirn. Das braucht Ruhephasen. Die Neugier ist manchmal groß. Ich will ja wissen, was ihn bewegt. Geht aber nicht.
Die Angehörigen sind auch überfordert. Wenn wir irgendwo hin gehen, dann nimmt er nicht teil an Gesprächen. Wie auch, geht ja nicht. Er ist einfach dabei. Aber man kann es ja nicht ändern.
Reden kann ich mit meiner Schwester und meiner Schwägerin. Und der Job lenkt mich ab.
LG, Mudu
-
@ Mudu
Danke Mudu. Ich glaube man muss es erst mal akzeptieren....
So nach dem Gespräch beim Neurologen. Ergibt sich der Verdacht dass diese Denkschleifen epileptische Anfälle sind. Nicht gut aber besser als mein Verdacht er hat eine Art Demenz oder neues Tumorwachstum.
Es gab ein auffälliges EEG....und da diese Vorfälle immer häufiger waren schleichen wir Levetiracetam in den nächsten 8 Wochen ein.
LG
Lara
-
Liebe Lara
ich drücke euch für morgen alle Däumchen .... :) :)
und daß ihr dann ein gutes Ergebnis mitbringt - auch wenn ein Wochenende dazwischen liegt.
Wann müßt ihr denn rein ?
Alles Gute
Christina
-
Hallo Ihr Lieben,
Also frontal links wie bisher Nebel ggf. niedriggradiger Tumor laut Radiologie und die NC meinen minimaler Zuwachs des Nebels und des Kontrastmittels am linken Seitenventrikel....
Und links im Bewegungszentrum etwas was aussieht wie ein kleiner Schlaganfall...
Aber nichts was seinen derzeitigen Zustand erklären könnte.
Er fühlt sich gut und antwortet auf alles : ...alles gut . .... Er ist immer gut gelaunt.
Es ist nur für uns schwer zu ertragen ihn ständig wie ein kleines Kind zu bitten irgendetwas nicht zu tun....weil es sonst kaputt geht, es erst später benötigt wird...
Sich nicht mehr mit ihm unterhalten zu können....immer genaue Fragen zu stellen.
Die Frage ob er einen Auftrag erledigt hat beantwortet er mit :....ja alles super...
dabei hat er gar nichts gemacht.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
fühl Dich mal gedrückt!
Alex geht es recht gut, aber er hat sich auch sehr verändert. Wie Du es auch beschreibst... In vielen Situationen ist er sehr kindlich... Schlimm...
LG Yvonne
-
Danke Yvonne,
Drück dich. :-*
Es ist manchmal nicht einfach. Aber man muss immer gucken, dass es weitergeht.
Was positives finden.
Jetzt habe ich erstmal eine Woche Urlaub im Juli gebucht. Ziel ist die Lübecker Bucht und vielleicht noch unsere Lieblingsstadt Hamburg und Lübeck. An dies Städte habe wir schöne Urlaubserinnerungen.
Liebe Grüße
Lara
-
Liebe Lara,
ich hoffe, daß euch diese Urlaubswoche auf andere, gute Gedanken bringt. Und Lübeck ist schööön !
Genießt es - und alles Liebe für euch :) Wann geht es los ?
Alles Gute für euch !
Gruß von Christina
-
Hallo,
Am 15.7. soll es los in den Urlaub gehen.
Ich brauch mal kurz einen Denkanstoß.
Ich schreibe mal die Kurzfassung..
Dienstag beim Neurologen...weiter krank. Tausend Zettel Papiere Reha...
Donnerstag müsste Krankschreibung zur Firma meines Mannes und zur BKK.
Es waren Handwerker im Haus...auf dem Rückweg von der Arbeit habe ich einen Mega Steinschlag im Sichtbereich des Fahrers...Werkstatt Versicherung klären, kochen, Haushalt...
Abends fällt mir das mit der Krankschreibung ein...mein Kopf ist zur Zeit ein Sieb ::)
Dann bei den Unterlagen ist keine Krankschreibung. Die ging bis 29.6. es war der 30.6.
Also am Freitag 1.7. beim Arzt angerufen und gefragt rückwirkend geht nicht.. Aber wir waren dich da
...kommen Sie mit Karte vorbei
Die liegt zu Hause-sch...- also rufe ich meinen Schatz an und bitte ihn nach Düsseldorf zu fahren. Er schaut nach ob er genug Kleingeld hat und macht sich auf den Weg....
Dachte ich... Ich versuche ständig ihn per Handy zu erreichen ...dann hat er das Handy wohl vergessen. Sicherheitshalber rufe ich beim Arzt an ja ich glaube der war hier.
So war ich beruhigt. Nach einer angemessenen Zeit für den Heimweg meines Mann rufe ich zu Hause an. Ja hat super geklapptes war kein Problem wegen dem 30.6.
Als ich dann heim kam weiß er von nichts mehr was :'(
Mein Schatz erzählt mir am Telefon... er hat die Krankschreibung ...abgeholt. Sie ist nicht zu finden und nach vielen Fragen stellt sich raus ich glaube er war gar nicht beim Arzt.
Freitag 14:30Uhr.
So jetzt gegoogelt was ist jetzt ggf. Einen Tag ohne Krankengeld oder je nach Sachbearbeiter verfällt der gesamte Anspruch auf Krankengeld.
Das wird jetzt ein schlimmes Wochenende für mich...
Drückt mir die Daumen, dass ich am Montag eine Durchgehende Krankschreibung bekomme.
Wenn ich wüsste für einen Tag Krankengeld...könnte ich mit leben ...nur auf welchen Sachbearbeiter stoßen wir :(
Liebe Grüße
Lara
-
Oh je, liebe Lara,
auf solche Aufregung kann man gut verzichten.
Was den Sachbearbeiter bei der KK betrifft ist es doch eigentlich so geregelt, dass alles zwar in verschiedene Sachbereiche gegliedert ist, man jedoch immer denselben Sachbearbeiter hat. Es sei denn, da war gerade ein Wechsel.
Jedenfalls war das bei mir so. Der Gesamtanspruch auf das Krankengeld verfällt nicht.
Geh es Montag in Ruhe an - erst zum Arzt und dann zur KK.
LG krimi
-
Hallo Lara,
n u r ein Denkanstoß zur "Sache" mit dem Krankengeld :
so wie ich die untenstehenden Paragraphen verstehe, ist dein Mann nachwievor- auch wenn ein Tag fehlt- nicht arbeitsfähig und auch nicht arbeitsfähig gewesen. Notfalls braucht es zur "normalen" Krankschreibung eine handschriftliche Notiz des Arztes auf der Folgekrankschreibung, dass die Arbeitsunfähigkeit auch am 30.6. bestanden hat-
Eine andere Möglichkeit ist auch das handschriftliche Ausfüllen der kompletten Daten in der Krankschreibung, wenn er das Computertechnisch nicht anders machen kann.
§44 SGB V
(1) Versicherte haben Anspruch auf Krankengeld, wenn die Krankheit sie arbeitsunfähig macht
§48 SGB V
Versicherte erhalten Krankengeld ohne zeitliche Begrenzung, für den Fall der Arbeitsunfähigkeit wegen derselben Krankheit jedoch für längstens achtundsiebzig Wochen innerhalb von je drei Jahren, gerechnet vom Tage des Beginns der Arbeitsunfähigkeit an
-
Danke. :-* :-*
Ich schreibe morgen ob wir Glück haben ....
LG
Lara
-
Nach schlaflosen Nächten und 1000 Worte beim Arzt. ..habe ich es geschafft.
Danke fürs zuhören
LG
Lara
-
Lara
ich freue mich für euch, daß das mit dem fehlenden Tag fürs Krankengeld/Krankschreibung geklappt hat. Habe große Steine fallen hören ! :D
Hoffe, daß der Berg, den ihr gemeinsam erklimmen müßt, kleiner wird und ihr ohne Streß euren Urlaub genießen könnt!
LG
Christina
-
Hallo ,
Kleines Update
Wir haben Reha beantragen müssen. Am Donnerstag kommt der MDK um eine Pflegestufe festzustellen.
Mein Mann ist leider zunehmend verwirrter. Ich denke man kann ihn nicht mehr lange allein zu Hause lassen.
Er ist körperlich mobil. Fällt ab und zu ohne Grund. Und ist neugierig wie ein kleines Kind kann,...Gefahren nicht mehr einschätzen, vergisst sich zu waschen ich muss immer neben ihm stehen bleiben sonst wäscht er sich nicht. Trinken muss ich auch kontrollieren...sonst trinkt er so gut wie nichts. Er vergisst dass er zur Toilette muss und dann ist es zu spät.....
Die Epilepsie ist immer noch nicht richtig eingestellt. Die Zunge und der rechte Mundwinkel sowie die Rechte Körperhälfte zucken fast durchgängig.
Mal schauen das nächste MRT ist am 21.9.
LG
Lara
-
Oh Lara,
verdammt, das sind keine gute Nachrichten. Entweder gehen die Symptome wie so oft der Tumorprogression vorweg oder es sind die Nebenwirkungen von Avastin. Wie gehts Du vor (außer Pflegestufe zu beantragen)?
Du musst doch arbeiten und kannst nicht am Tag um ihn herum sein.
Denke an Dich, hoffe, es findet sich ein Lösung. Gerne via PN oder Whatts App.
Carola
-
Also MDK war da.
Sehr nett. Sie meinte mind. Pflegestufe1 evtl 2 zuzüglich 3 Stunden Betreuung.
Aber endgültig entscheidet die BKK.
Danke fürs zuhören :D
LG
Lara
-
Lara,
bei allem, was ihr gerade durchleben müßt, ist es gut, daß ihr so zeitig vom MDK informiert worden seid. Wenn sich nun die KK nicht
allzuviel Zeit mit der Entscheidung läßt
Den geliebten Mann und Papa so sehen zu müssen und zu akzeptieren, daß ihr Hilfe annehmen müßt, ist sicherlich nicht einfach.
Ich drücke aber schon jetzt alle meine Daumen für euer MRT am 21.9. !
LG smarty
-
Hallo,
Es ist Pflegestufe 1 mit Demenz geworden. 319 € oder Sachleistungen 678€.
Wir würden somit 2 Tage Tagespflege damit hinbekommen. In der Tagespflege gibt es für die Mittagsruhe Sessel. Leider ist er so groß, dass die Sessel in der Tagespflege nur bis zu seiner Schulter reichen :( und er kann sich zum ruhen nur seitlich hin legen. In einem Sessel nach hinten lehnen geht nicht da dann der Wasserablauf gestört wird und im wird übel und schwindelig. Er würde aber keine Tagespflege ohne Schlaf zwischendurch schaffen.
Somit versuchen wir es zur Zeit mit seiner Schwester die Mittags 2 Stunden kommt und ihm das Mittagessen warm macht....dann schläft er auf dem Sofa bis ich von der Arbeit komme.
Zur Zeit reicht es noch, dass immer Aufsicht da ist wenn er Hunger bekommen könnte....wenn er dann nichts bekommt fängt er an zu kochen und lässt das Essen auf dem Herd bis der Feuermelder los geht.
Ansonsten muss ich Körperpflege, Medizin ... organisieren... Das ist teilweise sehr Zeitaufwendig aber noch machbar, weil die Kinder auch im Haushalt mitarbeiten.
Der Reha Antrag wurde an die Arbeitsgemeinschaft für Reha weitergeleitet. Das würde nur eine onkologische Reha bedeuten. Hier habe ich heute telefoniert und die Dame von der Rentenversicherung wollte einen Zweizeiler von mir warum neurologisch Reha besser wäre..und noch mal gucken an die Ärzte weiter geben. Ich hoffe das klappt.
Mittwoch ist um 14:00 Uhr MRT. Das Ergebnis bekommen wir am 27.9.
Liebe Grüße
Lara
-
Liebe Lara,
der Zusammenhalt in eurer Familie ist toll. Ich drücke dir die Daumen, dass du alles hin bekommst und die richtige Reha verordnet wird. Am Mittwoch denke ich ganz fest an euch und wünsche euch ein gutes Ergebnis.
LG Eva
-
Liebe Lara,
drücke die Daumen fürs MRT.
Alles andere klingt zweitaufwendig und schwierig. Vor allem, wenn man für den geliebten Mann alles organisieren muß, wie für ein Kind. Du machst das klasse und Deine Familiy auch. Denke morgen an Euch.
Liebe Grüße
Chucks
-
Liebe Lara
aber sicher werden alle Daumen für ein gutes MRT gedrückt.
Und daß ihr die richtige REHa für deinen Mann findet!
Grüßle Smarty
-
Update
Kein Tumorwachstum aber Veränderungen im Hirngewebe im Bestrahlung und OP Bereich.
Besprechung ist Dienstag.
Das heißt für uns als Angehörige ??
Ich weiß nicht wie ich das dauerhaft organisieren soll. Eine körperliche Behinderung wäre sicherlich einfacher zu organisieren als eine geistige Behinderung.
Ich kann zur Zeit gar nicht damit umgehen.
Man weiß nie auf welche Ideen er so kommt und wie ich mich darauf vorbereiten kann.
Manchmal ist es für ihn oder andere nicht ungefährlich.
LG
Lara
-
Ihr braucht jetzt (mindestens) gute Psycho-Onkologen!
Sollte Ihr diesbezüglich keine Hilfe finden, schaut bei den anderen Psycho-Spezialisten, ob sie sich mit den psychischen Folgen von organischen Erkrankungen, speziell Hirntumoren, auskennen!
Du hast Recht, vermutlich ist jede körperliche Einschränkung besser zu bewältigen. Gerade deshalb wurde auf einem HT-Info-Tag auch klar gesagt, dass ein sich selbst oder die Familie oder andere Menschen gefährdender HT-Patient kaum allein betreut werden kann.
Vielleicht gibt es medikamentöse Hilfe, irgendwann wird eine Pflegekraft erforderlich sein.
Für Dich könnte es beruhigend sein, eine fachlich und pflegerisch gut zugewandte Einrichtung zu wissen ...
Irgendwann kann sie erforderlich sein.
(Mich persönlich beruhigt gerade die mir sehr zugewandte Fürsorge in der Neurochirurgie und ich habe gesehen, dass es in der gleichen Klinik auch eine Palliativstation gibt. Das ist bei mir (hoffentlich) noch sehr lange nicht an der Tagesordnung, aber ... man weiß ja nie ...
Alles, alles Gute für Deinen Mann und Dich!
KaSy
-
Liebe Kasy,
Danke für deine lieben Worte.
Ich glaube ich sollte mir wirklich wieder Termine beim Psychoonkologen holen....
Obwohl ich nicht weiß wann, weil ich dann ja wieder Betreuung für ihn brauche.
Aber mal gucken...was das Gespräch am Dienstag in der Neurochirurgie so bringt.
Wenn ich die Ärztin richtig verstanden habe müssen wir uns damit abfinden bis der Tumor wieder wächst. Sie meinte dies wäre eine gute Nachricht.
So richtig gut finde ich sie nicht, weil von meinem Mann nichts mehr als die Hülle übrig ist.
Ich vermisse ihn so sehr obwohl er ja da ist. ER kann nicht mehr mit mir lachen und mit mir weinen, für ihn ist alles lustig auch wenn unser Sohn sich z.B. Den Zeh gebrochen hatte...fand er es lustig.
Den den ich vermisse bekomme ich sicherlich nicht mehr zurück.
Vielleicht kann mir ein Psychologe an diesem Punkt weiterhelfen
LG
Lara
-
So habe jetzt Fragen für das Gespräch zusammengestellt.
Habe eine kleine Vergleichstudie erhalten, Avastin nach 6 Monaten absetzen nach Rezidiv oder weiter nehmen. Bei denen die nach 6 Monaten abgesetzt haben, wirkte das Avastin bei nachwachsen sofort wieder... ( die die es nur 6 Monate genommen haben haben sogar länger gelebt)
Ich hoffe deshalb, dass wir das Avastin mal zwischen durch absetzen können. Vielleicht erholt er sich ja dann ein wenig.
Wie macht man das wenn er nicht mehr allein zum Blut abnehmen gehen kann und zum Avastin in die Klinik fahren kann. Da ich ja arbeiten muss und nach der Schule für die Kinder da sein muss wäre es für mich nicht machbar.
Anomalien in Flair Sequenzen des MRT's?
Ist das Strahlendemenz?
Das Stand nicht im Aufklärungsbogen der Strahlenklinik.
Haben viele so ein Problem nach Rebestrahlung?
Könnte diese Demenz die mal da ist und dann wieder nicht auch eine Form von Epelepsi sein?
LG
Lara
-
Liebe Lara,
Momentan drehst Du Dich im Kreis.
Du brauchst dringend psychoonkologische Beratung/ Betreuung. Du musst organisieren, dass entweder ein anderer sich um Deinen Mann kümmert oder er kommt mit oder er bleibt allein.
Es geht dabei nicht nur um dieses Gespräch. Du musst mit den Kindern Euer Leben weiter leben!
Du musst die Tatsache akzeptieren, dass es Deinem Mann nur wenig besser gehen könnte, wenn Du Avastin unterbrichst oder die Schuld für die Demenz in der Rebestrahlung suchst.
Du musst jetzt einen Weg für Eure Familie finden, mit der es Euch allen gut geht!
Momentan scheint es niemandem bei Euch gut zu gehen!
Du bist - und das klingt äußerst hart - über den Punkt hinaus, wo Du alles für Deinen geliebten Mann tun würdest.
Aus inniger Liebe ist (ich sage es so ungern) quälende Pflicht geworden.
Du hast Kinder, die ihren Vati vielleicht noch manchmal lieben. Vielleicht auch schon nicht mehr. Wie sollen sie sich an ihren Papa erinnern?
Ich glaube, dass Du so weit bist, eine sehr gute Unterbringung für ihn zu finden.
Das wird nicht sofort möglich sein.
Aber es kann für ihn das Allerbeste sein, was Du je für ihn getan hast!
Und es wird das Beste sein, was Du für Dich und die Kinder tust. Ihr könnt ihn besuchen und wieder gehen.
Er wird es dir nicht übel nehmen. (Hoffe ich!!)
Öffne Dir diese weitere Tür - und Du wirst Ruhe für die Familie finden, für ihn, für ein gutes Ende, für einen späteren Abschied in einer schönen Umgebung.
Allein diese Möglichkeit kann Ruhe in Dich und Deine Familie bringen.
Ja, es ist hart. Es ist eine verdammenswerte Krankheit, die Dir erst den geliebten Menschen und das Familienleben nimmt und erst dann die Erlösung durch den Tod. Das hat keiner verdient! Er nicht, aber auch Du und Deine Kinder nicht.
Vielleicht könnt Ihr eine Zeit der Erleichterung erleben, durch diese Entscheidung.
Ich wünsche Dir, Euren Kindern und IHM alles Gute!
KaSy
-
Liebe KaSy,
Danke.
Das Gespräch in der Uni war gut. Mein Mann hat sozusagen frontal rechts wegen der OP' s viel Hirngewebe verloren ( dort sitzt die Persöhnlichkeit) und durch die Rebestrahlung ist frontal links alles mit Nekrosen durchzogen, es ist nur noch Nebel zu sehen. Die Ärztin meinte er lebt sozusagen ohne Frontalhirn:( ohne Persönlichkeit und ohne Antrieb.
In 2014 war ich mit meinem Mann bei einer Psychoonkologin dort hatten wir schon festgestellt, dass er in seiner eigenen Welt lebt unser Jüngster sagt seit der ReBestrahlung ist der Papa wie der Autist in meiner Klasse. Mit dieser Situation hatten wir uns arrangiert. Da wir bestimmte " Spielregeln" festgelegt hatten. So konnten wir auch gemeinsame schöne Momente erleben.
Jetzt klappt es nicht mehr (weil er alles vergisst) und seine Reaktionen oder Handlungen tuen uns seelisch weh, auch wenn wir wissen, dass es nicht er ist.
Auch damit können wir leben, nur macht er so viel Lärm alle Elektrogeräte gleichzeitig an guckt sein Juni einen Film immer und immer wieder....wenn wir alle Geräte bis auf Eines ausschalten geht 10 Minuten später wieder alles an ...dieser Lärm macht uns fertig.
Das wäre unser sehnlichster Wunsch mal 2-3 Stunden ohne Lärmquelle...pro Tag.
Seit einer Woche hilft mir meine Schwägerin für 2 Stunden täglich. Sie und die Dame von der Pflegeberatung und die Dame vom Medizinischen Dienst haben sich mit meinem Mann unterhalten und ihn darauf hingewiesen wie fertig dieser Lärm alle Menschen in der Umgebung macht.
Ich soll mich besser gegen ihn durchsetzen. ::) habe ich gesagt bekommen, öfters mal nein sagen.
Ich versuche statt diesen Kampf aufzugeben gegen diesen Lärm aufzugeben immer und immer wieder für Ruhe zu sorgen, meine Schwägerin auch....
Es ist schon ein bisschen besser geworden.
Leider stehen wir für die Kurzeitpflege auf der Warteliste vorraussichtlich März:(
Ihn in ein Pflegeheim zu geben möchten wir nicht.
Er klammert sich extrem an mich und auch Nachts kann er nur schlafen wenn er sich ganz feste an mich klammert.
Für eine Woche würde ich es vielleicht versuchen ob es klappt aber länger kann ich mir nicht vorstellen.
Ein Pflegeheim könnten wir uns gar nicht Leisten. Dann müssten wir erst alles gesparte aufbrauchen und dann Sozialhilfe beantragen. Das möchte ich nicht wirklich, insbesondere wenn der Große nächtes Jahr fertig studiert hat ( dann wäre das Ersparte weg ) und Geld verdient.
Dann müsste er direkt wieder alles an das Pflegeheim abgeben.
Echt traurig. Jetzt verstehe ich auch warum das mit Harz vier so ein Kreislauf ist ....geht das Kind arbeiten nimmt man ihm direkt die Perspektive auf ein normales Leben.
Ich muss hoffen, dass mir mein Umfeld auch wenn es lange dauert hilft.
LG
Lara
-
Ufffz, liebe Lara,
das ist echt heftig, was Du schreibst.
Die Lärmbelästigung, die er verursacht, aber wahrscheinlich gar nicht so empfindet. Die schwierige Koordination von Terminen, weil Du ja schließlich arbeiten mußt.
Wichtig wäre also doch die Tagespflege...da muß es doch eine Lösung geben, dass die Einrichtung ein Sofa für deinen Mann bekommt, damit er sich da ausruhen kann. Dann wäre er für 2 Tage schon einmal gut untergebracht und Du könntest etwas entspannter arbeiten.
Was ich ja ganz fies finde, ist dass Dein Sohn von seinem Gehalt, wenn er arbeitet, für eine evtl. Unterbringung des Papa´s schon mitbezahlen müßte. Ist das sicher? Ich dachte, es gibt Ausnahmen, wo sich das Amt von den Kindern Gekder holen dürfen, aber eben Ausnahmen. Ich verstehe auch, dass Du nicht möchtest, dass er im Heim lebt. Wusstest Du, dass es gerade für Demenzpatienten Wohngruppen gibt? Google das mal.....eine tolle Alternative, wenn es anders gar nicht mehr geht.
Drücke Dich
Chucks
-
Hallo Lara,
Mir kam bei deinen Ausführungen in den Sinn:
Wenn dein Mann "laut" ist, will er vielleicht gehört werden? womit? was könnte er damit ausdrücken wollen? welcher Wunsch welches Bedürfnis, steht für ihn dahinter? und gibt es evtl. andere Wege als die "Geräte anzustellen" um dieses Bedürfnis zu erfüllen-
geht es um Ausdruck generell? Musik selber machen, trommeln, singen, klatschen, mit den Fingern ein Lied auf der Tischkante trommeln...
welche Lieder mochte er früher gerne? und wie kann man ihn unterstützen, diese zu singen oder zu spielen? evtl. Lücken beim Vorsingen lassen und er ergänzt sie?
oder ist es in seiner Welt leise und er muss sich mit dem lautsein sein eigenes (noch)Dasein bestätigen? eine andere Möglichkeit sich dieses DAsein zu bestätigen, ist, Körperkontakt oder seinen Körper unter einer schweren Decke zu spüren oder im Wasser, heiß/kalt Duschen... es ist das Gefühl der Eigenwahrnehmung das verloren geht... ich hatte das eine Weile nach der OP, es fühlt sich sehr "ungut" an:( ... und wäre evtl. eine Erklärung, warum dein Mann nicht davon ablassen will,
weil es womöglich "so", ohne Krach, nicht auszuhalten für ihn ist.
es gibt im Köln/Bonn/Düsseldorf Bereich eine Frau, die Fortbildungen zum Thema:
Wie weiter kommunizieren und in gutem Kontakt bleiben bei fortschreitender Demenz?
anbietet. Sie heisst Tilla Heilmann.
Man kann sie zu Einzelveranstaltungen einladen, sicher auch direkt persönlich kontaktieren-nachfragen, wo ihre nächste Veranstaltung stattfindet oder vielleicht auch um Rat bitten?
Ich finde ihre Ausführungen im link ab Seite 17 besonders hilfreich
http://www.klinik-bonn.lvr.de/media/lvr_klinik_bonn/medizinische_abteilungen/5__gerontopsychiatrie_und_psychotherapie/pdf_forum/2016-04-11-kommunzieren-demenz-Heilmann.pdf
-
Hallo Haijaa,
Danke, für den Einblick in deine Welt.
Das mit der Eigenwahrnehmung klingt sehr interessant. Das ist ja furchtbar :'( da kann man als Außenstehender nicht viel helfen.
Den Lärm veranstaltetet er ja auch wenn wir nicht zu Hause sind. Er zieht sich häufig auch viel zu warm an wenn wir das Haus verlassen ...es muss die dicke Winterjacke bei 30 Grad sein...auch wenn ich tausend mal sage dass es zu warm ist. (hier kann er den Lärm ja auch nicht mitnehmen)
Zur Zeit versuchen wir es auch mit Kopfhören. Das bringt uns auch Entlastung.
Der Link ist sehr interessant. Es ist wirklich eine traurige Erkrankung :(.
Ganz lieben Dank
Lara
L G
-
Hallo Chucks,
Die Wohngemeinschaften für Demenz sind schon toll.
Leider ist diese Option sogar noch teurer als als ein Pflegeheim, weil man mit der Pflegekasse nur ambulante Pflegeleisten abrechnen kann.
:'( mal gucken wie lange wir es zu Hause schaffen.
Ich würde es unseren Kindern ungerne antun direkt mit einer finanziellen Abgabe an ein Pflegeheim in die Berufswelt zu starten.
Ich habe nachgeschaut und wir sind nicht über die Strahlendemenz aufgeklärt worden. Mein Mann hätte dann sicher darauf verzichtet, das Risiko zu erblinden wollte er durch die Bestrahlung auch nicht eingehen. Deshalb wurde ein Bereich nach der ersten OP auch nicht bestrahlt.
Hier wollte er lieber kürzer als blind leben.
Lohnt es sich hier wegen Schadenersatz zu klagen? Noch eine Baustelle :'(
LG
Lara
-
Hallo haijaa,
wie du deine Empfindungen beschreibst ist es sehr treffend. Mir geht es ebenso. Außenstehende können das nicht nachempfinden, was es sehr schwer für sie macht uns zu verstehen.
Für uns ist es aber auch sehr anstrengend, möchten wir diese Defizite doch gern überbrücken, also verhalten wir uns ruhiger, zurückgezogen.
Mein Mann sagt auch öfters, du bist so still.
Ich habe eine andere Wahrnehmung meiner Umgebung und von mir selbst entwickelt.
Liebe Lara, so geht es wohl auch deinem Mann, leider in einem viel intensiveren Ausmaß. Das ist für euch schrecklich und auch für ihn, da er es nicht mehr mitteilen kann.
Vielleicht ist es in seinem Kopf, seinem Empfinden so, dass es gefühlt laut ist und er es noch übertönen möchte.
Ich wünsche euch sehr, dass ihr eine Lösung findet und angemessene Betreuung.
Alles Liebe
krimi
-
Zitat: Das mit der Eigenwahrnehmung klingt sehr interessant. Das ist ja furchtbar :'( da kann man als Außenstehender nicht viel helfen.
es ging mir gerade darum, mit meinen Worten Möglichkeiten der Hilfe aufzuzeigen, schon ein ansatzweises Verstehen ist Hilfe... ... und "furchtbar" finde ich in diesem Zusammenhang ein schreckliches Wort ... es gibt so viele gute Ansätze mit dementiell Erkrankten umzugehen... ich finde durchaus, dass man ihm helfen kann- vielleicht besonders Außenstehende.
@krimi
das was du da über "uns" schreibst, trifft auf m i c h nicht! zu-ich habe das unglücklich ausgedrückt und von daher wieder gelöscht.
Ich denke weder, dass Außenstehende das nachempfinden sollten oder das die Situation besonders schlimm sei, weil es Außenstehende nicht nachempfinden können
... alle schweren Erkrankungen, sind auf ihre Weise erstmal schwierig zu bewältigen...es braucht Zeit um sich mit den neuen Gegebenheiten zurechtzufinden ... doch es geht- auch bei Demenz.
-
Hallo haijaa,
mit "uns" meine ich uns Betroffene, nicht dich persönlich.
Dass du gelöscht hast ist schade.
Lara's und meine Antwort hängen jetzt ohne Hintergrund im Raum.
Für mich ist es schwierig geworden Gesprächen zu folgen die in einer Gruppe stattfinden. Kommen dann noch andere Geräusche dazu wird es noch schwieriger. Bei Telefongesprächen ist es auch so.
Selbst Alltagsgeräusche haben für mich, in meinem Kopf einen anderen Wert erhalten.
Wohl dem dem es nicht so ergeht.
Ich denke weder, dass Außenstehende das nachempfinden sollten oder das die Situation besonders schlimm sei, weil es Außenstehende nicht nachempfinden können
Das habe ich auch nicht gesagt.
krimi
-
Liebe Krimi, Liebe Hajaa,
Jede Einschränung die man selber nicht hat ist für Außenstehende "furchtbar" , hier meine ich es würde mir Angst machen....
Es ist für mich unglaublich toll wie ihr Betroffenen damit umgehen könnt.
Man kann diese Einschränkung ja mit keinem Hilfsmittel kompensieren...man muss einen persönlichen Weg finden.
Ich als Angehöriger muss akzeptieren dass ich nicht helfen kann, nur signalisieren ich weiß....und ich gehe diesen Weg mit dir...
Es ist manchmal verdammt schwer, wenn man nicht mehr miteinander kommunizieren kann...
Wenn man sich selbst nicht mehr spürt und dann eben viel Lärm macht oder sich viel zu warm anzieht um zu fühlen " ich bin" , dann weiß ich vielleicht warum er das macht.
Das ist glaube ich auch der Grund warum Menschen sich "ritzen" ... da ist der Lärm doch die bessere Alternative.
Ich danke euch
und sorry Hajaa falls ich mich nicht klar ausgedrückt habe/ oder hatte Worte ohne die Mimik oder Gestik sind manchmal sehr missverständlich...
Mein das ist furchtbar spiegelt nur meine Angst vor so einer Einschränkung, sollte keine Wertung sein.
LG
Lara
-
Hallo ,
Kleines Update,
Nach einem Widerspruch haben wir jetzt 100% aG, H, und B bekommen.
Die Pflegeberatung hat uns empfohlen die Toilette und die Dusche behindertengerecht umzubauen. Die Toilette wird umgebaut. Einen Zuschuss dazu haben wir bei der BKK beantragt. Die Dusche schafft er noch... nur ist die Frage ob wir die Dusche wirklich noch umbauen sollten.
Am 1.12. geht mein Mann für 2 Wochen in Kurzzeitpflege. Ich habe das Gefühl mir fehlt langsam die Kraft und die Geduld im Umgang mit meinem Mann.
Eine Wohnung Kindersicher zu machen geht. Aber Demenzsicher??? Auf welche Ideen mein Mann so kommt kann man auch nicht viel Phantasie erahnen.
Wir haben uns ein Hospiz angeschaut. Von dort werden wir jetzt schon betreut. Einmal die Woche kommt eine Ehrenamtliche und schenkt mir 2 Stunden für mich. Ich kann sie jederzeit anrufen und alles fragen was mir so auf dem Herzen liegt.
Ich denke wir haben den Kampf aufgegeben und möchten unsere verbleibende gemeinsame Zeit nutzen und keine Energie in unnütze Therapien stecken. Denn die Lebensqualität ist zu Zeit nicht mehr gut.
Obwohl so ein richtig schlechtes MRT hatten wir noch nicht. Aber sein Zustand .... es geht stetig Berg ab. Mal schauen wie das nächste am 21.12. aussieht.
Als mein Mann noch geistig fit war hatte er mir gesagt, dass ich ihn dann lieber abgeben sollte. (nachdem wir Halt auf freier Strecke gesehen hatten)
Jedoch fällt mir dieser Gedanke jetzt sehr schwer.
Ich weiß Liebe heißt auch los lassen zu können. Ich werde versuchen dieses Versprechen einzuhalten.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
meine Gedanken sind bei dir und ich wünsche dir viel Kraft beim Loslassen.
LG Eva
-
Danke Eva.
Es ist mir sehr schwer gefallen ihn in ein Pflegeheim zu geben. Er findet die Ruhe dort schön. Zu Hause zieht er sich ja leider nie ins Schlafzimmer zurück, um Ruhe zu haben. Er Kann in dem Pflegebett besser als zu Hause schlafen :)
Für uns ist es komisch , sehr ruhig. Wir können uns wieder frei in der Wohnung bewegen, mal kurz etwas erledigen, miteinander im Wohnzimmer sprechen was sonst nicht möglich war, weil er immer so einen Lärm gemacht hat.... tragen nicht die Verantwortung dass er sich wäscht oder waschen lässt, oder irgendwas kaputt macht.
Es ist für ihn hoffentlich ein bisschen Urlaub .... wir waren jetzt immer nur noch genervt und gestresst. Dort bekommt er Hilfe von geduldigen ruhigen Damen.
Uns gibt es die Chance auf Erholung und Zeit zu überlegen wie wir den Alltag künftig besser organisieren können.
Liebe Grüße
Lara
-
Liebe Lara,
ich drück Dich!
Ganz liebe Grüße, Yvonne
-
Liebe Lara.
Es scheint für Euch alle erfreulich zu sein ...
Was, verdammt noch mal, machen diese Tumoren aus uns, dass wir solche Entscheidungen treffen und auch noch richtig finden müssen.
Ich um arme Dich ganz fest!
Deine KaSy
-
Liebe Lara,
Ich glaube, dass ihr jetzt alles "sacken" lassen könnt, was in den letzten Monaten auf euch eingestürmt ist und ihr euch jetzt auf die neue Situation einlassen müsst.
Es wäre auch für mich sehr schwer, meinen Mann nicht mehr Zuhause zu haben weil es ohne ihn recht einsam wäre/ist.
Aber ihr bekommt nun alle die Ruhe die ihr vermisst habt. Und es ist doch bestimmt kein Dauerzustand sondern eine 'Auszeit' für euch 🍀
Ich denke, ich drück dich jetzt auch mal 🌞
Christina
-
Hallo ,
Das tut einem so weh. Wenn man das Leid liest und macht einem Angst ich frage mich auch jedesmal wie ich das alles schaffen soll…
Ich denke an euch..
-
Hallo ihr Lieben,
Danke für's zuhören. :)
Also morgen sind die zwei Wochen rum. Ich kann so eine Kurzzeitpflege nur empfehlen.
Wir konnten mal 2 Wochen leben ohne zu überlegen wer wann was zu machen hat ,was vielleicht gleich passiert....
Ich habe fast nur noch Wut, Stress , Überforderung und Angst gefühlt. Jetzt kann ich auch wieder meine Liebe fühlen.
Auch mein Mann hat diese Pflegezeit genossen. Er liebt die Ruhe dort, meine ungeteilte Aufmeksamkeit wenn ich zu Besuch war und das Pflegebett.
Für zu Hause bekommen wir es morgen geliefert.
Ohne diese Erfahrung hätten wir noch kein Pflegebett.
Die Wohnung ist jetzt entsprechend neu für meinen Mann gestaltet.
Heute gab es eine Komplikation.... das hohe WC wurde nicht an den Installateur geliefert. >:(
So sollte der Termin für den Einbau auf nächstes Jahr verschoben werden.
Nach einigen Diskussionen haben wir uns darauf geeinigt, dass ich mich ins Auto setze und beim Großhändler das WC hole. ( es waren hin und zurück nur 260km)
Aber was tut man nicht alles für seinen Schatz :)
Jetzt hoffe ich , dass es mit dem Pflegebett morgen besser klappt. Das Bett würde auch nicht in mein Auto passen.;)
So morgen hole ich meinen Schatz ab.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
toll, dass es mit der Kurzzeitpflege so gut geklappt hat. Wenn auch er das dort liebt, kann man es ja vielleich in Abständen wiederholen, so das Du und die kinder bei Kräften bleibt und in der Zeit, wo er zu Hause ist, ihm auch die nötige Liebe und Geduld ent´gegen zu bringen.
Ich bin gespannt, was Du schreibst, was der Umbau gebracht hat.
LG
Chucks
-
Hallo,
Der Umbau war gut. Die Ausszeit hat uns gut getan. Der Alltag ist jetzt leichter.
Das MRT hat jetzt gezeigt, das der Tumor durch das Hirnwassersythem in beide Hirnhälften wächst. Dazu passen auch seine Symptome.
Er wird wohl immer verwirrter, orientierungsloser werden und uns auch irgendwann nicht mehr erkennen. Er wird immer müder werden vielleich Kopfschmerzen bekommen und irgendwann nicht mehr aufwachen.
Es ist traurig. Wie viel Zeit uns noch bleibt wissen wir nicht, dass weiß keiner wie schnell es wächst.
Wir versuchen unsere gemeinsame Zeit zu nutzen.
LG
Lara
-
Liebe Lara,
ich lese schon eine ganze Weile Eure Geschichte und denke an euch.
Mein Mann ist ungefähr zu Weihnachten vor vier Jahren verstorben.
Ich wünsche Dir und deinen Kindern und auch deinem Mann viel Kraft und gute Freunde. Ich war ganz erstaunt wie gerne Menschen helfen, wenn wir sie nur lassen. Vielleicht gibt es auch bei euch noch eine Nähe dir jenseits von Sprache und Verstehen möglich ist. so wie bei uns.
ich bin in Gedanken bei euch
liebe Grüße
sabeth
-
Liebe Lara,
ich schicke dir ein großes Paket Kraft für den schweren Weg, der vor dir liegt.
LG Eva
-
Liebe Lara
Auch von mir alles gute.
Und du auch mal Zeit für dich
hast,auch wenn es dir schwer Fällt .
Manuela
-
Danke.
Ich versuche Kraft zu sammeln, auch in dem ich Hilfen von Familie,Freunden und Ehrenamtlern annehme.
LG
Lara
-
Am Zustand meines Mannes hat sich nicht viel verändert.
Es ist nur nervlich sehr belastend, wenn dein Mann immer mal wieder "Unsinn" macht. Man kann sich nicht darauf einstellen, denn bevor es passiert ist wäre man nie auf die Idee gekommen....das er dies oder jenes tut. Manchmal kommen Informationen im Hirn an und manchmal hat man nur das Gefühl, dass die Information verstanden worden ist.
Am Wochenende musste ich mit nassen Haaren in Unterhose und T-Shirt raus sprinten, weil er sich vom Bett erhoben hat und er mal kurz einkaufen fahren wollte. Er saß schon im Auto. Jetzt weiß ich, dass ich den Autoschlüssel verstecken muss. Damit hätte ich nie gerechnet, da er sich sonst nicht freiwillig bewegt. Er schmeißt Unmengen von Klopapier ins Klo, sodass unser Kanal jetzt ständig verstopft ist. ....meine Nerven liegen blank. Man kann noch nicht mal zur Toilette gehen ohne Angst zu haben gleich hat er wieder eine komische Idee...
Wir haben jetzt beschlossen, dass wir den nächsten freien Hospizplatz nehmen. Wir erhoffen uns dadurch etwas mehr Ruhe im Alltag. Die Kinder müssen ja auch zur Schule. Sie leiden unter der ständigen Angst gleich passiert wieder was was sie oder ich verhindern müssen.
Es fühlt sich manchmal richtig und manchmal total falsch an, weil er ja noch laufen kann und so völlig normal aussieht. Gar nicht wie man sich dass immer so vorgestellt hat.
Liebe Grüße
Lara
-
Oh Lara
das ist nicht gut, wenn ihr ständig auf der Hut sein müßt, um Schlimmeres zu verhindern und ist bestimmt furchtbar anstrengend. :-\
Da kommt ihr wirklich nicht zur Ruhe. Ist denn jemand bei ihm, wenn ihr nicht zuhause seid ?
Es ist gut wenn ihr gemeinsam eine Lösung findet, mit der alle einverstanden sind. Und ich glaube, ein Hospizplatz oder die Kurzzeitpflege, wie ihr
sie im Dezember schon hattet, hilft euch.
Ich denke, das kann einen ganz schön schaffen und es ist früher unvorstellbar gewesen, daß es mal solche Auswirkungen haben wird. Was dieser
Sch..Tumor mit uns macht.
Drück dich und wünsche vieel Kraft.
Smarty
-
Hallo Zusammen,
Mein Schatz ist ins Hospiz umgezogen. Es ist sehr schön dort. Er ist Gast im Hospiz, die Schwestern dort sind sehr lieb. Es ist wie im Hotel.
Für die Kinder ist es wichtig, liebevoll Zeit mit Papa zu verbringen. Zu Hause war dies nicht mehr möglich, da bedeute seine Anwesenheit nur Stress. Jetzt freuen sie sich ihn zu besuchen...
Das Pflegeheim ist leider für eine Familie nicht dauerhaft finanzierbar. Zweitausend Euro im Monat zur Pflegeversicherungsleistung zu zuzahlen ist unvorstellbar mit drei Kindern. Deshalb ist es so schön, dass es ein Hospiz gibt.
Liebe Grüße
Lara
-
Liebe Lara,
das ist eine gute Lösung und für euch alle brauchbar.
LG Eva
-
Ja, liebe Lara,
ich sehe es auch so wie Eva.
Und doch tut es auch weh ...
Ich stecke seit 6 Monaten in einer akuten Krankheitssituation, während der für mich ein Pflegeantrag gestellt wurde. Angeschoben haben es gute Freunde, die Papier-, Gesprächs- und Telefonierlast liegt bei mir und nervt schrecklich ...
Und dann höre ich von Dir, dass diese viele Kraft, die man da reinsteckt, die wirklichen Bedürfnisse doch nicht abdeckt. Man braucht so viel Kraft, um das zu schaffen. Meine Leute, die gesund sind, blicken da gar nicht durch....
Ich wünsche Eurer Familie alles Gute und viel Kraft.
KaSy
-
Liebe Eva,
Danke
Liebe KaSy,
Es tut mir leid, dass es dir nicht so gut geht.
Dieser Papierkram ist echt ein Abenteuer. Ich mache diesen ja schon immer für meinen Mann. Er wäre dazu in akuten Krankheitsphasen gar nicht fähig gewesen.
Hut ab, dass du dies noch mangen kannst. Meinst du nicht einer deiner Freunde würde dir dabei helfen? Wenn sie dich gesehen haben, dass du hilfe brauchst.... Ich weiß, dass es schwer ist zu fragen. Sicherlich haben deine Freunde gar keine Ahnung wie viel Arbeit und Stress diese ganzen Anträge machen.
Wir wohnen hier zwischen zwei Großstädten in NRW hier sind die Mieten extrem teuer, deshalb ist eine Unterbringung im Pflegeheim auch teurer als auf dem Land. Aber es gibt deshalb nicht mehr Pflegegeld.
Durch die Pflegereform gibt es jetzt ja für ambulante Hilfen mehr Geld. Ich hoffe, dass dir das hilft.
Bei uns gab es eine Pflegeberatung von der Kreisverwaltung die hat mir schon sehr geholfen.
Es gibt bei uns einen Verein der Ehrenamtler. Diese Ehrenamtler helfen gerne mal sei es auch nur einen tropfenden Wasserkran, einen Einkauf oder eine Ausflug zunorganisieren oder nur spazieren gehen zuhören....(vielleicht gibt es da auch jemanden der sich mit solcgen Anträgen auskennt)
Dann habe ich bei unsere Krankenkasse etwas hinterfragt was ich nicht verstehe....daraufin haben die mir eine Pflegeberaterin angeboten. Die kam zu uns nach Hause. Die war sehr nett, hat mir gesagt wo im Bad und in der Wohnung Veränderungen zur Pflegeerleichterung nötig wären, dass es dafür Zuschüsse gibt. Worauf man achten muss und wie man die Leistungen kombinieren kann. Sie hat einen Pflegeplan erstellt.
In dem Beratungsgespräch wurde mir sogar ein Pflegekurs angeboten. Da ich meinen Mann nicht alleine lassen konnte wurde der Kurs für mich persönlich zu Hause durchgeführt. Ich hatte einen Demenzpflegekurs.
Leider hatte die Dame mit so einem jungen, mobilen Demenzkranken keine Erfahrung und konnte mir deshalb nur mit frisch Angelesenem kleine Tipps geben.
Ich sehe jetzt, dass der Fall meines Mannes auch das Hospiz vor Herausforderungen stellt, die für die Fachkräfte nicht einfach sind. In gewisser Weise ist es traurig, andererseits zeigt es, dass ich mir diese Probleme nicht nur eingebildet habe. (was ich manchmal denke wenn er so eine gute Phase hat)
Mir wurde geraten, nicht weiter meine ganze Kraft in die Pflege zu stecken, weil dies auch das Pflegepersonal kann.
Ich soll meine Kraft die ich noch habe lieber in gemeinsame Zeit und die Kinder investieren. Zusätzlich soll ich noch auf mich achten, damit ich danach nicht zusammen breche. Diese Empfehlung ist denke ich richtig.
Im Hospiz kann ich einfach 2 Stunden neben ihm im Bett liegen und er ist gut versorgt.
Vielleicht finde ich jetzt auch mal Zeit für mich.
Schön ist es z. B. sich einfach mal hinzusetzen ohne Angst etwas zu vergessen oder dass mein Mann eine seiner "guten Ideen hat".
Ich wollte dir als Betroffen keine Angst machen. Es gibt für alles eine Lösung, manchmal dauert es diese zu finden.
Deshalb schreibe ich hier, weil ich hoffe, dass es dem Ein-oder Anderen bei der Suche nach einer individuellen Lösung helfen kann. Nicht jede Erfahrung muss man selber machen.
Ich wünsche dir viel Erfolg bei deinem Antrag, ich glaube der VDK kann auch bei solchen Anträgen helfen.
Liebe Grüße
Lara
-
Vielen Dank, Lara,
ich weiß, dass es gut ist, erst mal mein Recht auf Pflege zu erhalten. Ich bin dafür auch sehr dankbar. Sehr viele wollen mir helfen und ich nehme alle angebotenen Hilfen auch an.
Aber dann können die offiziellen Pflegedienste genau das nicht leisten, was ich brauche. Ich habe also von Pflegesachleistung auf Pflegegeld umgestellt. (Wieder so viel Papier, Telefonate, Gespräche ...) Mit dem zusätzlichen Entlastungsbetrag könnte ich die Sachen finanzieren, die ich nicht kann bzw. darf, aber ich darf nur Unternehmen beauftragen, die mit der Pflegekasse einen Vertrag haben.
Also werde ich ihn vielleicht verfallen lassen, wenn ich niemanden finde, der z.B. mich zu Ärzten fahren, Schneeschieben, Gardinen aufhängen, oben putzen ... kann und das mit der Pflegekasse abrechnen darf.
Ich muss weiter suchen. Eine Adresse einer Pflegeberatung in 10 km Entfernung habe ich erhalten. Die kennt sich hier sicher besser aus als die Pflegeberaterin, die mein Bruder aus 200 km Entfernung organisiert hat und das alles sehr gut angeschoben hat.
Ich bin froh dass ich das noch kann, aber Gespräche mit immer wieder neuen Informationen überfordern mich sehr und ich nerve dann die anderen, leide aber selbst viel mehr darunter. Schriftlich geht es viel besser, dauert aber enorm lange ...
Na ... ich schaffe das!
Deine Hinweise sind gut, ergänzen das, was ich in Erfahrung gebracht habe. Danke!!
KaSy
-
Hallo,
Mein Schatz wohnt jetzt seit einem Monat im Hospiz. Er fühlt sich dort sehr gut aufgehoben.
Den Kindern und mir geht es auch viel besser, weil wir ein großes Stück Verantwortung abgeben konnten.
Jetzt erst merkt man wie viel Kraft das alles gekostet hat.
Wenn dort jetzt ein mal die Woche der Hausmeister ein verstopftes Klo beheben muss, die Schwestern auch keine Lösung für das Problem finden und oft auch von seinen Aktionen überrascht werden ...
Dann merke ich wie sehr mich das Hospiz nervlich entlastet.
Mit dem Hospiz hat man wieder Zeit für das wesentliche.
Seit letzter Woche wird er müder und muss sich ab und zu übergeben. Aber er hat keine schmerzen und ist sehr lieb und mit sich und der Welt zufrieden.
Liebe Grüße
Lara
-
Liebe Lara,
las eben deinen Bericht.
Eine Last ist von deinen Schultern genommen.
Nutze jetzt die Zeit mit deinen Kindern Luft zu holen und Kräfte zu sammeln.
Alles Gute für euch!
krimi
-
Hallo Lara,
das ist das AVASTIN! Auch mein Mann wurde bei der Einnahme zunehmend schwächer, keine Ausdauer, friert etc. Aber es kam noch schlimmer: Er hatte am 29.12.2016 einen Schlaganfall (Nebenwirkung AVASTIN) ist seit dem auf der linken Seite gelähmt, da hatte auch eine 5-wöchige Reha nicht gebracht.
Er ist ab heute die 5 Woche als Pflegefall zu Hause. dazu kamen ab 04.03.2017 auch noch schwere Depressionen, die auch mich so weit nach unten ziehen, dass ich nur noch schreien möchte.
Haben am 28.03.2017 eine MRT Verlaufskontrolle, da bin mal gespannt, seit 3 Monaten kein AVASTIN.
Zur Info Erstdiagnose war 08-2015, es folgte erste Op, dann im März 2016 die zweite, zwei verschiedene Chemos, im Juli Re-Bestrahlung und ab September'16 Avastin, 20.12.2016 erstes MRT unter Avastin-alles super und in Ordnung.
Dann der schlimme Rückfall.
Ich kann mich sehr gut in Deine persönliche Situation reinversetzen. Und ihr habt noch ein Kind.
Mein Mann wurde am 15.02. 59 Jahre alt ich bin 52 Jahre und habe große Angst.
-
Liebes Lanilein,
Das tut mir leid. Mein Mann hatte zwischendurch nur einen Mini-Schlaganfall. Den hat man nur auf einem MRT Bild gesehen. Mein Mann und ich sind 45 Jahre alt. Wir haben 3 Jungs.
Ich denke es ist schwer die Ursache genau auf eine Sache zu schieben. Ich denke bei meinem Mann haben die Nekrosen von der Rebestrahlung schlimme Folgen in seinem Kopf angerichtet. Hat man mehr Nekrosen wenn nach Bestrahlung /ReBestrahlung Avastin hinzukommt? Wunden heilen unter Avastin ja schlecht? Bestrahlung ist ja eine OP ohne Messer mit Strahlen.....da gibt es sicherlich noch viel zu forschen.Vielleicht dürfen bestimmte Therapien wie Avastin nicht nach einer Bestrahlung erfolgen???
Wir sind dankbar für die geschenkte Zeit. Ich glaube die ReBestrahlung würde ich nicht noch mal machen lassen. Aber in der Not greift man nach jedem Strohhalm.
Euch alles Gute
LG
Lara
-
Danke Krimi.
LG
Lara