HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Hypophysentumor => Thema gestartet von: schneerose am 08. November 2014, 21:03:42
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Hallo ich bin Schneerose!!
Bin 36 Jahre alt und bin aus Wien!!! Bei mir wurde 2007 3 Hypophysentumore festgestellt.
Die wurden mir entfernt.
Diese Woche wurden wieder welche festgestellt.
Meint ihr könnte ich eine Chemotherapie machen, denn operieren lassen will ich mich nicht mehr.
Bitte um Rat!!!
Danke!!!
Liebe Grüße
Schneerose
Überschrift editiert Mod
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Hallo Schneerose. Willkommen in Forum.
Als erstes die Frage. Mit welcher Art von Tumor wird an deiner Hypophyse gerechnet?
Ist schon eine Biopsie, falls möglich, geplant oder vorgenommen?
Hast du dich schon über die Anatomie des Gehirns informiert?
Info dazu hier:
http://www.loadmedical.com/Anatomie-Physiologie-Pathologie-Endokrinsystem-Hypophyse
Wie du erkennen kannst, liegt die Hypophyse in einem knöchernem Raum des Schädels.
Hier liegt auch schon die Problematik. Der Raum ist nur begrenzt. Wenn der Tumor zu viel Raum einnehmen würde, kommst du sicherlich um keine Therapie herum. Ob eine Chemo als Monotherapie ausreicht, müsstest du erst mal mit Onkologen, Hirnchirurg und Radiochirurg abklären.
Da die OP sicher nicht ganz so einfach ist, wenn der Tumor auch in der Knochenhöhle sitzt, kann man leicht nachvollziehen. Hier könnte aber die Bestrahlung mit Cyber- oder Gamma-Knife als Primärbehandlung und dann sekundär die Chemo hilfreich sein.
Wie gesagt. Musst du mit den Ärzten abklären.
Hier zu wäre es sicher Sinnvoll sich mit einschlägigen Kliniken in Verbindung zu setzten und Zweitmeinungen einzuholen.
Radiologische Kliniken dafür sind das Gammaknifezentrum in München, oder die Radiologie in Heidelberg mit ihrem Protonenstrahler.
Chirurgisch könntest du auch noch mal eine Zweitmeinung am INI in Hannover einholen.
Die Mailadressen findes du leicht unter googel.
Anmailen und nachfragen was sie zur Einschätzung benötigen.Ini stellt kostenlos eine schriftliche Einschätzung. Persönliche Vorstellung kostet meines Wissens ca. 100 Euro. Das natürlich anhand der vorliegenden Unterlagen. Sollten weitere Untersuchungen nötig sein sind diese auch zu zahlen. Da kann man aber auch selbst entscheiden ob man sich das erlauben will oder nicht.
Zu Heidelberg noch eins. Heidelberg hat auch einen gute und moderne Onkologie. Das wären dann zwei Fliegen mit einer Klatsche.
Diese Kliniken sind jetzt von mir nur als Hilfestellungen genannt.
Letztendlich musst du dann die entsprechenden Kliniken in Österreich suchen, welche die Therapien anbieten können. Die deutschen Kliniken und Ärzte können dir bestimmt auch dazu weiter helfen. Ärzte und Kliniken kennen sich untereinander durch die Forschung und Zusammenarbeit.
Eine gute Adresse ist sicherlich die Uniklinik in Wien. Sie soll eine recht gute, moderne Neurologie haben. Das wäre meine primäre Anlaufstelle in A.
Ich kenne jetzt die Sozialleistungen in Österreich nicht. Vielleicht könnte auch eine Kostenübernahme deiner Behandlung auch in Deutschland übernommen werden, falls eine effektive Behandlung in Österreich nicht vorhanden sein sollte. Das musst du aber mit deiner Krankenkasse klären.
Erst Zweitmeinungen einholen und dann erst mit der Kasse verhandeln. So würde ich vorgehen, da man dann schon die entsprechenden Argumente vorliegen hat. Dann kann dir auch nix vom "Pferd" erzählt werden. Es ist immer gut ein GIMP (gut informierter mitdenkender Patient) zu sein.
Wir haben auch einige Österreicher hier im Forum. Vielleicht melden sie sich noch um dir zu helfen
Ich hoffe, dass ich dir ein klein wenig weiter helfen konnte.
Gruß und immer gute Befunde
Fips2
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Lieber Fips!!!!
Vielen Dank für deine Antwort!!!
Ich hatte 2007 ein Morbus Cushing.
Ich weiß nicht wie das ist mit der Krankenkassa ob diese die Kosten übernimmt.
Melde mich bei dir wenn ich etwas mehr weiß.
Liebe Grüße
Schneerose
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Hallo Schneerose,
soweit ich als Laie weiß, gibt es für Hypophysentumore keine Chemo, unter Umständen aber Bestrahlung.
Was empfiehlt denn der Arzt und warum möchtest Du keine Op.? Wenn Du willst, berichte doch etwas ausführlicher, z.B. ob Du durch den Tumor Beschwerden hast und wie das bei der ersten Op war.
Alles Gute,
Stella
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Liebe Stella!!!
Ich hatte 2007 schon eine OP und die Tumore sind 2x zurückgekommen.
Ich wurde durch die Nase operiert das war nicht angenehm und lag 1 1/2 Tage auf der Intensivstation.
Und die Nachwirkung von der OP war ich produziere jetzt kein eigenes Cortison mehr.
Bin dauernd müde und habe auch noch sehr starke Kopfschmerzen.
Aber danke für den Tipp mit der Bestrahlung, werde mich erkundigen.
Halte dich am laufenden!!!
Liebe Grüße
Schneerose
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Hallo Schneerose,
auch ich war nach meiner Op 2002 (transkraniel) fast ein Jahr immer müde. Es dauert also, bis der Körper sich darauf einstellt. 2009 hatte ich ein Rezidiv und war im gamma-knife. Das Adenom ist erheblich geschrumpft und es geht mir soweit ganz gut.
Ich wünsche Dir viel Erfolg
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Hallo ich bin wieder da!!! Meine Kopfschmerzen werden immer ärger!!! Ich weiß nicht mehr weiter!!!
Nehme Mexalen die ganze Zeit!
Bitte um Rat!!!
Danke
Schneerose!!!
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Hallo schneerose!
Das hört sich ja alles nicht angenehm an. Ich hatte auch Morbus Cushing und wurde 2012 operiert. Seitdem funktionierts so im allgemeinen bei mir ganz gut. Eine Chemo wird bei Hypopyhsentumoren nicht gemacht, aber bestrahlt. In München machen sie Gamma Knife was ziemlich gut wirken soll.
Bist du den bei Facebook.....dort gibt es zwei Gruppen bezgl. Hypopyhsentumore und Morbus Cushing.
LG Sabine
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Liebe Sabine!
Danke für den Tipp!
Muss momentan warten bis mein Operateur wieder da ist, dann wird geschaut was gemacht wird!
Muss auch Hydrocotone nehmen da mein Cortisolspiegel so niedrig war und jetzt hat er sich um das 4 fache erhöht.
Bin auch momentan so müde!!!!!
Halte dich am laufenden!!!
Liebe Grüße
Schneerose