HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: Pedro am 20. Oktober 2013, 16:01:51
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Liebe Leute,
Rund fünf Jahre nach der Erstdiagnose zeigt mein atypischen Meningeoms ein vorerst geringes Größenwachstum und ich stehe vor der Herausforderung die richtige Behandlungsform zu finden.
Im Jahr 2008 zeigte das MRT "einen ausgedehnten Tumor der Frontobasis mit der Hauptnaht li. bis in die Nebenhöhlen in den Sinus cavernosus und in den Keilbeinbereich hineinreichend" und eine Raumforderung von 8x3x5 cm. Ich wurde zweimal operiert, allerdings konnte das Meningeom nicht vollständig entfernt werden. Ich entschied mich dann gegen die von meinem behandelnden Arzt vorgeschlagene konventionelle Strahlentherapie und für eine zweimalige Gamma Knife Behandlung. Ende 2010 wurde ein Rezidiv festgestellt und es kam nochmals Gamma Knife zum Einsatz.
Das letzte MRT vom Juni zeigt nun ein geringes Größenwachstum des Resttumors, wobei wir vorerst vereinbart haben das nächste MRT im Dezember abzuwarten. Die Neurochirurgen haben mir - im Falle eines weiteren Wachstums - eine stereotaktisch einzeitige Bestrahlung nahegelegt. Ich hatte vor kurzem Gespräche mit Fachärzten der Strahlentherapie in Graz und Wien, die mir die diesbezügliche Möglichkeit durchaus bestätigt haben. Allerdings wurde darauf hingewiesen, dass mein Schädel schon zahlreichen Bestrahlungen unterzogen wurde - nämlich neben den drei Gamma Knife Behandlungen auch eine komplette Schädelbestrahlung im Jahr 1986 nach einer Leukämie Erkrankung. In diesem Sinne rieten mir die Strahlentherapeuten auch die Möglichkeit eines chirurgischen Eingriffes ins Auge zu fassen, was ich aber noch mit den Neurochirurgen besprechen muss.
Es ist mir erstmals bewusst geworden, dass eine mehrmalige Bestrahlung derselben Stelle eben auch mit hohen Risiken verbunden ist. Auf der anderen Seite hört man aber auch, dass eine OP von bestrahlten Gewebe schwierig sein kann - auch wenn dies in meinem Fall noch nicht so gesagt wurde. Ich warte jetzt also mal das nächste MRT im Dezember ab, wenn dieses kein weiteres Wachstum zeigt werde ich weiter zuwarten. Ob ich mich anderenfalls für eine OP oder eine Strahlentherapie entscheiden werde kann ich noch nicht sagen. Besonders setzt mir die Nähe des Meningeoms zu den Serhnerven zu - ich denke, dass ich die Option wählen werde die für die Erhaltung meiner Sehkraft die besten Aussichten hat.
LG Pedro
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Hallo Pedro,
ich kann nur aus meinem Erfahrungsschatz berichten:
2008 Diagnose eines klar abgegrenzten Tumors im Kleinhirnbrückenwinkel, vermutlich Meningeom, anschließend Gammaknife am 22.08.2008 mit augenscheinlich schneller völliger Rückbildung. Rezidiv oder Wachstum eines Residuums in 2011 diagnostiziert, OP am 22.05.2012 in der Uni Frankfurt, lt. NC Totalresektion. Meine Frage nach einer erschwerten OP-Situation aufgrund der vorangegangenen Bestrahlung hat der NC verneint.Dazu ist festzustellen, dass ich nicht zur Narbenbildung neige.
Im Vergleich der Nebenwirkungen war GK gegenüber der OP ein Spaziergang, aber auch die OP habe ich letztlich gut überstanden (es kam zu Nachblutungen im OP-Gebiet, anschließend habe ich mir eine Thrombose eingefangen...). Wäre die Sache mit der Thrombose nicht gewesen, war ich im Prinzip nach 5 Tagen wieder fit. Lt. Op-Bericht 1. OP 3 Stunden Narkose, die am Tag darauf 4 Stunden.
Ich lasse es bei der Darstellung der Fakten, für eine "Empfehlung" fehlt mir schlicht das Fachwissen.
Drücke Dir ganz fest die Daumen dafür, dass Du die richtige Entscheidung triffst.
Gruß
Schlurf
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Danke für deine Worte, Schlurf.
Ich habe nun - zusätzlich zu den Ärzten im Landeskrankenhaus - einen niedergelassenen Facharzt für Neurochirurgie und einen Facharzt für Radiochirurgie in Wien hinzugezogen. Am 4.12. folgt das nächste MRT, dass ich am 9.12. mit den Ärzten besprechen werde. Sollte dieses ein weiteres Wachstum zeigen, sollte eine Entscheidung getroffen werden.
Du hast natürlich vollkommen recht, dass eine GK Behandlung für den Patienten mit deutlich geringeren Strapazen als eine OP verbunden ist. Ich werde aber versuchen diesen Aspekt weitestgehend auszuklammern, auch wenn es nicht ganz leicht fällt ...
LG Pedro
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Liebe Leute,
Es tut mir leid, dass ich in der Vergangenheit meine Geschichte auf ein wenig zu viele Threads aufgeteilt hatte, was der Übersichtlichkeit bestimmt nicht sehr zuträglich war. Ich verspreche euch aber, dass ich - was die eigene Sache betrifft - bislang nur mehr hier und in dem Thread unter "Psychologische Betreuung" schreiben möchte.
Anfang diesen Jahres habe ich also zum zweiten mal in mehr als sechs Jahren das Krankenhaus innerhalb von Österreich gewechselt und bin bei einem sehr anerkannten NC in Wien in Behandlung. Das letzte MRT vom März 2014 zeigt "atypische Meningeomreste mit mehreren kaum messbaren Ausläufern sowie ein Kavernom rechts parietal". Das nächste MRT wird am 25.8. folgen und ich möchte euch gerne über das Ergebnis hier erzählen. Der NC sieht die Möglichkeit einer weiteren OP, für die der "bestmögliche Zeitpunkt" gefunden werden müsse ...
Erst Anfang 2014 wurde eine "beidseitige deutliche Atrophie des Nervus Opticus im intrakraniellen zisternalen Verlauf" diagnostiziert. Den zunehmenden Verlust der Sehkraft wollte ich mir zuvor offenbar nicht eingestehen und die nächste Gesichtsfelduntersuchung wird am 18.8.. im AKH erfolgen.
Nach den beiden epileptischen Anfällen Ende des vorigen Jahres zeigt das EEG "nahezu kontinuierliche Zeichen einer Hirnfunktionsstörung und erhöhte zerebarale Erregungsbereitschaft mit teilweise weitem Ausbreitungsphänomen". Ich nehme seither Levecitran zweimal täglich ein (500mg früh, 1000 mg abends) und merke eine gesteigerte Reizbarkeit. Das nächste EEG wird am 27.8 erfolgen und mit den Neurologen besprochen.
Die Themen rund um organisches Psychosyndrom, Sozialphobie und depressive Grundeinstellung (lt. psychologischer Begutachtung 2012) werde ich weiterhin in dem Thread unter "Psychologische Betreuung" niederschreiben.
Ich bin wirklich sehr froh, dass es dieses Forum gibt - eure Unterstützung ist mir sehr wichtig. Es liegt an meinem Wesen, dass ich in meinem persönlichen Umfeld oft als der unverletzbare wahrgenommen werde, dem nichts erschüttern könne - eine fatale Fehleinschätzung.
LG Pedro
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Ich möchte gerne einen kurzen Zwischenstatus zusammenschreiben ...
Epilepsie
Gestern konnte ich das aktuelle EEG mit meinem Neurologen in Wien besprechen. Der Befund zeigt demnach eine “regional unveränderte Erregungsbereitschaft, vor allem Hyperventilation, mit Hirnfunktionsstörung bds., linksbetont” und es bestünde keine Veränderung zur Voruntersuchung vom März 2014. Die Medikamentation von Levebon (Levetiracetam) in der Dosis 500mg-0-1000 mg soll beibehalten werden. Am heutigen Tag bin ich seit knapp zehn Monate anfallsfrei - über eine Anpassung der Medikamentation solle man aber erst nach einigen anfallsfreien Jahren nachdenken.
Psychosomatik
Ich wollte die Gelegenheit auch nutzen um den Neurologen auf die zuletzt verstärkt beobachteten Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen und Reizbarkeit anzusprechen. In diesem Zusammenhang steht der Facharzt den Möglichkeiten einer psychotherapeutischen Unterstützung sehr positiv gegenüber, während eine medikamentöse antidepressive Behandlung nicht zwingend erforderlich sei. Ich werde nächste Woche mit meiner Psychotherapeutin die weitere Vorgangsweise besprechen - eine letzte Entscheidung darüber ob ich mir eine Auszeit eingestehen soll habe ich mir ehrlichgesagt noch nicht abgerungen ...
Neurochirurgie
Am 2.9. habe ich einen Termin bei meinem Neurochirurgen in Wien. Das aktuelle MRT zeigt - nach meiner laienhaften Interpretation - einen unveränderten Befund rund um "etwas unscharf abgrenzbaren konstrastmittelaufnehmenden Meningeom Formation" sowie der "bekannten Opticusatrophie links deutlicher als rechts" und dem "Kavernoeinen hochparietal rechts".
Der anerkannte NC meinte bei meinem letzten Besuch im März, dass für eine mittelfristig notwendige weitere OP "der bestmögliche Zeitpunkt gefunden werden müsse". Selbst verstehe ich die Aussage so, dass eine riskante OP erst erfolgen sollte wenn sie unbedingt nötigt ist - oder würdet ihr das anders interpretieren? Ich melde mich nächste Woche wieder bei euch ...
LG Pedro
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......Der anerkannte NC meinte bei meinem letzten Besuch im März, dass für eine mittelfristig notwendige weitere OP "der bestmögliche Zeitpunkt gefunden werden müsse". Selbst verstehe ich die Aussage so, dass eine riskante OP erst erfolgen sollte wenn sie unbedingt nötigt ist - oder würdet ihr das anders interpretieren? Ich melde mich nächste Woche wieder bei euch ...
Hallo Pedro,
man kann es auch so interpretieren, dass man sicherlich abwarten möchte, Du aber auch in einer physisch und psychisch stabilen Verfassung sein solltest.
Mein Professor sagte mir mal, dass die Beurteilung des Bildmaterials ein Baustein zur Entscheidungsfindung ist. Man müsse aber auch immer den Patienten und dessen Verfassung im Auge behalten.
Sprich ihn beim nächsten Termin einfach an, wenn es Dich beschäftigt.
Auszeit.... was bedeutet das? Für mich ist es immer sehr schwer zu definieren. Von manchen dingen müsste ich mir eine Auszeit nehmen, aber ich bin nicht in der Lage oder willens, sie für einen bestimmten Zeitraum "auf Eis" zu legen. Einiges davon muss man vielleicht generell abstellen. Vielleicht kann Dir Deine Therapeutin helfen. Kenne einige Fälle, wo genau diese Unterstützung zum Erfolg geführt haben.
Freue mich für Dich, dass Du anfallsfrei bist. Wenn Dich die Medikation nicht belastet - bei mir ist das so, dann spricht doch sicher nichts dagegen, diese weiter aufrecht zu erhalten.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute. Viel Kraft und ganz viel Unterstützung.
LG,
Bea
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Hallo Bea,
Danke für deine Worte - und ich denke, du wirst recht haben ...
Es ist ein Fehler, dass ich immerzu versuche zuviel in die Aussagen der Ärzte hineinzuinterpretieren. Etwas mehr Klarheit wird bestimmt bei dem Termin am 2.9. geschaffen werden können.
Die psychische Instabilität könnte zu einem Teil eine Nebenwirkung von Levetiracetam sein, was mir auch von anderen Betroffenen bestätigt wurde. Die wahre Ursache dürfte aber doch anderswo liegen, weshalb der Neurologe auch den Einsatz von Antidepressiva vermeiden möchte - da diese widerrum die Erregungsbereitschaft fördern könnten.
Was ich mit einer "Auszeit" meine, weiß ich eigentlich selbst noch nicht - ein Teil von mir wehrt sich heftig dagegen. Aber nächste Woche möchte ich mich jedenfalls intensiver mit den Möglichkeiten einer Psychotherapie auseinandersetzen.
LG Pedro
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Heute hatte ich also den Termin beim meinem Neurochirurgen in Wien und es darf (vorerst) Entwarnung gegeben werden ...
Lt. dem Facharzt würde weder die Gesichtsfelduntersuchung noch das MRT von Ende August Veränderungen zu den Vorbefunden zeigen. Auch die sogenannte Opticusatrophie wäre also zum Stillstand gekommen. Damit sei kein unmittelbarer Handlungsbedarf gegeben und es können die nächsten Untersuchungen in rund sechs Monaten abgewartet werden.
Wie gesagt habe ich mich bemüht zuletzt nicht mehr jedes kleinste medizinische Detail zu hintefragen. Es ist gut zu wissen, dass ich mich nun bei einem sehr kompetenten NC in Behandlung befinde und wahrscheinlich habe ich mich in der Vergangenheit mit dem allzu hartnäckigen Hinterfragen auch selbst fertig gemacht. Ich werde mich nun den psychotherapeutischen Maßnahmen zuwenden, denen auch der Neurochirurg und der Neurologe (Stichwort "Dysthymie", neurotische Depression) sehr positiv gegenüberstehen.
LG Pedro
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Hallo Pedro,
diese Bewertung gibt Dir Zeit, Dich auf die Psychotherapie voll und ganz zu konzentrieren, so dass Du zukünftig entspannter mit der Erkrankung umzugehen lernst.
Es ist gut, ein informierter Patient zu sein, aber man sollte das Handwerk denen überlassen, die es erlernt haben und darauf vertrauen, dass sie es gut machen.
LG
Bluebird
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Hallo Leute,
Ich möchte euch kurz erzählen, was sich bei mir so getan hat ...
Am 3.3. unterzog ich mich einer Gesichtsfelduntersuchung und am 1.4. einem MRT. Die Befunde wurden heute von meinem behandelnden NC angeschaut. Nach dessen Aussage zeigt das MRT keine Dynamik, wobei er noch extra darauf hinwies dass dies natürlich nicht selbstverständlich sei. Aber irgend etwas dürfte ihm beim Augenbefund nicht gefallen haben, wenngleich lt. Augenfacharzt beim rechten Auge sogar eine leichte Verbesserung eingetreten und das linke Auge gleich schlecht wie zuvor sei.
Ich soll in drei Monaten nochmals die Augenklinik aufsuchen und mit den Befunden wieder kommen. Ein bisserl beunruhigt mich das schon, denn beim letzten Termin vor sechs Monaten meinte er noch, dass es auch genügen würde wenn die nächste Kontrolle in einem Jahr erfolgen würde. Auf Nachfrage erhielt ich dann die Information, dass sich eine Verschlechterung der Optikusatrophie bzw. der Gesichtsfeldausfälle nicht als Dynamik im MRT zeigen müsse. Und die Sorge um das Augenlicht ist in meinem Fall seit der Erstdiagnose vor mehr als sieben Jahren gegeben ...
Einen kurzen Auszug möchte ich noch aus den angesprochenen Befunden anführen ...
MRT:
"Keine Befunddynamik bei Atrophie des Nervus opticus beidseitig und Kavernom rechts hochfrontal. Unveränderter postoperativer Parenchymdefekt an der Frontobasis beidseitig. Die vorbekann Nebubfeine ab der Frontobasis rechts sowie auch in der Medianen im Bereich der Riechrinne kommen unverändert zur Darstellung"
Augen:
"Atrophie der parapap. RNFL 53/48", "Nasaler rest.MD -22,14/-28,43", "beginnende Presbyopie, funktionell sonst stabiler Befund"
LG Pedro
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Ich denke, dass ich das Jahr durchaus zufrieden ausklingen lassen darf und möchte - nachdem ich zuletzt so wenig von mir hören hab lassen - kurz von den letzten Arztterminen erzählen.
Die Untersuchungen auf der Augenklinik im Juni zeigten keine wesentliche Veränderung und es wurde mir dazu geraten, dass das nächste MRT und die nächste Gesichtsfelduntersuchung in sechs Monaten erfolgen solle. Diese Befunde konnte ich am 22. Dezember meinem behandelnden NC in Wien vorlegen.
Das MRT weist "unregelmäßig, jedoch glatt begrenzte Defekte links frontoparietal sowie temporal und auch rechts frontobasal", "keine erstmals fassbaren Meningeomreste", ein "bekanntes subkortikales Kavernom in der Zentralregion rechts" und die "bilaterale Atrophie der Sehnerven" aus. Die Gesichtsfelduntersuchung weist unveränderte Defizite auf.
Der NC werte die Befunde jedenfalls positiv. Ich wurde darauf hingewiesen, dass das Rezidiv zu einem späteren Zeitpunkt bestimmt eine OP erfordern würde - allerdings solle man "keine Pfeile verschießen" und den nicht allzu risikoarmen Eingriff erst dann andenken, wenn sich ein weiteres Größenwachstum zeigt. Der NC erklärte mir, dass er mehrere Patienten kenne, bei denen ein atypisches Meningeom in vergleichbarer Lage über Jahre stabil geblieben wäre. Die bei mir bereits erfolgten drei Schädel OP's und drei Gamma Knife Behandlungen erfordern naturgemäß eine besonders vorsichtige Strategie.
Ich wünsche euch ein wunderschönes Weihnachtsfest. :)
LG Pedro
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Hallo Pedro!
ich freue mich, dass Du ein positives Resümee für dieses Jahr ziehen kannst. Bei uns ist "keine Dynamik" mal so richtig positiv! ;D
Ich wünsche Dir, dass Dein Meninigeom noch sehr lange den Couch-Potato gibt.
Mache auch im nächtsen Jahr weiter so!
Beste Grüße
Probastel
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Lieber Pedro,
es freut mich von dir ein gut klingendes Update zu lesen.
Dein NC entlässt dich aufgeklärt und relativ beruhigt in ein neues Jahr.
Ich wünsche dir weiter alles Gute und einen guten Start in das Jahr 2016.
Ganz liebe Grüße
krimi
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Vielen DANK für die lieben Worte.
Es ist bestimmr richtig, dass mich der NC stets gut aufklärt und auch eine klare Strategie erkennbar bleibt - das ist leider nicht immer ganz selbstverständlich ...
Ich wünsche auch euch alles Gute für 2016.
LG Pedro
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Lieber Pedro,
die Aussage des NC stimmt zuversichtlich. Ich wünsche Dir ganz viel Glück, dass alles so bleibt wie es ist. Komm' gut und mit viel Zuversicht ins Jahr 2016!
Viele Grüße
Bluebird
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Hallo Pedro
Auch ich wünsche dir ,alles gute für 2016
So wie ich immer lese bist du auch eine
Kämpfernatur .
Dann einen guten Rutsch.
Manuela
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Liebe Leute,
Rund acht Jahre nach der Erstdiagnose des atypischen Meningeom und zwei Jahre nachdem eine Atrophie der Sehnerven festgestellt wurde habe ich mich am 12. April einer weiteren Untersuchung auf der Augenklinik des AKH unterzogen.
Schon seit knapp einem Monat hatte ich eine merkbare Minderung der Sehleistung festgestellt, diesen Umstand aber anfangs verdrängt. Das Lesen wird deutlch erschwert, da mir einzelne Buchstaben fehlen oder doppelt dargestellt erscheinen. Weiters macht sich eine Ganguntersicherheit sowie Störungen in der Wahrnehmung des Umfeldes bemerkbar.
Bei der heutigen Untersuchung auf der Augenambulanz zeigten sich beidseitig deutlich stärkere Defizite als noch im Dezember 2015 und es wurde für den 21. April ein MRT vereinbart. Den Befund werde ich am 26. April dem behandelnden Facharzt für Neurochirurgie vorlegen können.
Es ist mir bewusst, dass die Möglichkeit einer Progredienz des Tumorrezidiv im Raum steht – und dass dies die vierte Schädel OP notwendig machen könnte. Die letzten Aussagen der Ärzte liefen darauf hinaus, dass weniger die vorangegangenen Strahlentherapien als der Tumor welcher den Sehnerv ummantelt an der Opticusatrophie schuld sei. Wir werden sehen, in rund zwei Wochen weiß ich schon viel mehr.
Aber ich bleibe ganz bestimmt zuversichtlich - und möchte auch hier berichten, was sich weiter tut.
LG Pedro
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Lieber Pedro,
bleib weiter so optimistisch!
Wenn das MRT Auffälligkeiten zeigen wird, so wird der Neurochirurg auch Therapiemöglichkeiten anbieten können.
Und Du wirst auch das durchstehen und zusätzlich neue Wege in Deinem Leben finden.
Wir hier stehen hinter Dir und, was ich sehr hoffe, auch Deine Selbsthilfegruppe, die Du in Wien ins Leben gerufen hast.
Es geht immer vorwärts!
Beste Grüße
KaSy
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Vielen DANK für deine Worte, liebe KaSy.
Am 12. April habe ich den NC in Wien aufgesucht und ihm die Befunde vom MRT und der Augenklinik vorgelegt. Im MRT wird als Beurteilung "kein Nachweis einer wesentlichen Dynamik, dabei wirkend die Nervi optici im Austrittsbereich aus der Fissura orbitalis eingescheidet und das Chiasma atroph und schlank“ angeführt, was doch mal nicht so schlecht klingen würde.
Aus den Befunden der Augenklinik wäre herauszulesen, dass ...
- das linke Auge - auf welchem bisher der Fokus ausgerichtet war - auf niedrigem Niveau halbwegs stabil geblieben sei (03/2014: Visus 0,4/OCT 48, 04/2016: Visus 0,3)
- sich nun aber das rechte Auge deutlich verschlechtert hätte (03/2014: Visus 1,0/OCT 56, 04/2016: Visus 0,5, wobei "fluktuierende Ergebnisse" erwähnt werden)
- weiters angeführt ist "Papille blass bds". sowie "nur kleine nasale Reste bds" und schon seit 3/2014 die "Opticusatrophie bds".
Es wäre ursächlich davon auszugehen, dass das Rezidiv vermehrt in den Sehnervenkanal einwächst, was - lt. NC - möglicherweise am MRT nicht wahrzunehmen sei. Nach neuerlichen Untersuchungen auf der Augenklinik werde ich am 21. Juni mit dem NC besprechen können, ob nun die vierte Schädel OP bevorsteht. Er geht davon aus, wie er mir verriet ...
Auch wenn ich versuche meine Nerven zu sammeln beunruhigt mich die Gefahr einer Erblindung sehr stark, das Risiko sieht der NC am rechten Auge bei etwa 10 Prozent. Ich kann nicht leugnen, dass sich meine Sehkraft deutlich verschlechtert hat und eine Nichtbehandlung - lt. NC - erst recht zu einem Verlust des Augenlichtes führen könnte. Was mich beunruhigt ist der Umstand, dass uns bei einer Gesichtsfelduntersuchung doch auch durch Konzentrationsschwäche manche Fehler unterlaufen können. Schließlich zeigen meine Augenbefunde auch keinen gleichmäßigen Verlauf und ist zuletzt sogar der Hinweis auf "fluktuierende Ergebnisse" in Sachen Perimetrie angeführt.
Auf Anraten meines Neurologen habe ich am 29. April erstmalig eine VEP Untersuchung wahrgenommen, werde den Befund aber erst im Laufe der nächsten Woche bekommen. Ich möchte euch jedenfalls am laufenden halten und sage schon vorab DANKE für jeden noch so kleinen Hinweis.
LG Pedro
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Lieber Pedro,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht, der zur Beunruhigung reichlich Anlass gibt.
Dass sich die Sehfähigkeit Deines rechten Auges so rasch so sehr verschlechtert hat, ist sehr besorgniserregend.
Auch wenn Du alle Hoffnung bewahren sollst, dass Du nicht erblindest, wäre es ratsam, sich nach Ansprechpartnern umzusehen, die entsprechende Hilfe leisten und Hilfsmittel anbieten können. In Deutschland gibt es einen recht aktiven Verband für Blinde. Es gibt auch recht viele Hilfsmittel, die für Blinde und Sehschwache erfunden wurde, z.B. eine Computerzeile, die beim Schreiben und Lesen durch Vorlesen hilft.
Natürlich wünsche ich Dir sehr, dass es nicht dazu kommt und zumindest das rechte Auge wieder besser sehen können wird.
Deine Besorgnis wegen der Gesichtsfelduntersuchungen kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich bin seit 1980 in regelmäßiger Augenkontrolle, da ich durch einen Unfall an einem Glaukom auf dem rechten Auge erkrankt bin. Also kenne ich diese "Sternensucherei" und da ich rechts weniger gut sehe, finde ich nicht alle Pünktchen und wenn es gerade Mittagszeit ist, werde ich schon mal müde und verpasse auch dieses oder jenes irgendwo aufleuchtende "Sternchen". Aber ich hatte immer den Eindruck, dass die Stellen, wo man nicht reagiert hat, wiederholt werden. Es wird auch registriert, wie oft man zwar auf den Drücker gedrückt hat, obwohl gar nichts aufleuchtete, das passiert ja auch manchmal.
Momentan hast Du sicher das hoffnungsvolle Gefühl, dass diese rapide Verschlechterung beim rechten Auge womöglich auf ein fehlerhaftes Gesichtsfeld-Ergebnis zurückzuführen ist, weil Du schlecht konzentriert warst.
Das mag sein.
Aber vielleicht ist es tatsächlich so.
Auf jeden Fall wird jetzt durch den Augenarzt und den Neurochirurgen reagiert und das ist doch gut, oder?
(Ich frage mich allerdings, wieso erst im Juni?)
Lieber Pedro, Du bist nicht allein, hier im Forum nicht und dort in Wien auch nicht. Du hast Leute um Dich und Ärzte, die sich um Dich kümmern. Wir denken an Dich! Und Du tust bitte alles für Dich, was man Dir guten Willens und fachlich durchdacht anrät. Hab keine Angst vor einer erneuten Operation. Die Methoden sind verbessert, verfeinert worden. Du wirst das schaffen! Und ich wünsche Dir sehr, dass es einen im doppelten Sinn sichtbaren Erfolg geben wird!
KaSy
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Liebe KaSy,
Ich danke dir für deine Erfahrungen mit der Gesichtsfelduntersuchung. Bisher hat mir auch jeder Arzt versichert, dass diese Konzentrationsstörungen bei der Untersuchung richtig gedeutet werden könnten.
Schon seit rund einem halben Jahr bin ich Mitglied einer Hilfsorganisation für Blinde und Sehschwache in Wien, bei der ich auch ehrenamtlich ein wenig mitarbeite. Die Leute dort haben mich bei der Neufestsetzung eines angemessenen GdB (70 v.H.) sehr tatkräftig unterstützt und mir auch schon manche weitere Möglichkeiten aufgezeigt.
Der nächste Termin am 21. Juni hat sich so ergeben, dass der NC mir dazu riet die Gesichtsfelduntersuchung nach sechs Wochen zu wiederholen.Der NC ist dann zwei Wochen beruflich im Ausland und so habe ich mich eigenmächtig für den späteren Termin entschieden. Auch Ende Mai wäre grundsätzlich möglich - und vielleicht auch vernünftiger - gewesen.
Ich fühle mich besonders beim NC, aber auch auf der Augenklinik bestimmt in guten Händen. Schon einige male wollte ich eine Zweitmeinung eines Augenfacharztes einholen, allerdings wehren diese bei der Opticusatrophie zumeist ab, da diese nicht in ihren Behandlungsbereich fallen würde. Nächste Woche werde ich mit dem Neurologen noch das Ergebnis der VEP Untersuchung besprechen können. Der NC meinte zuletzt dazu, dass die Gesichtsfelduntersuchung genauere Ergebnisse als das VEP Verfahren liefern würde.
LG Pedro
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Hallo, Pedro,
ich finde es sehr gut, dass Du Dich rundum und vorsorglich kümmerst und auch aktiv ein wenig für Dich und andere einsetzt.
Das mit den unterschiedlich kompetenten Augenärzten bei bestimmten Therapiemethoden habe ich auch bereits erleben dürfen.
Mein Augenarzt behandelte bei mir eine OP-Folge konservativ und erfolgreich mit dem dauerhaften Tragen einer relativ großen Kontaktlinse über die Zeit von weit mehr als einem Jahr. Ich wurde von der Berufsgenossenschaft (die für Arbeitsunfälle zuständige Krankenkasse) zu einem Gutachter geschickt, der mit dieser Methode gar nichts anfangen konnte. So wie die Kasse empfahl er auch eine Operation. Das wäre aber meine siebente bei diesem Auge gewesen. Das wollte mein Augenarzt nicht. Und eine Operation wäre auch um ein Vielfaches teurer gewesen als die Kontaktlinse und die parallel dazu zu nutzenden antibiotischen Augentropfen. Es war für meinen Augenarzt dann ziemlich schwierig, seine an mehreren Patienten bereits erfolgreiche durchgeführte schonende und preiswerte Methode gegenüber der Kasse durchzusetzen.
Ich grüße Dich herzlich!
KaSy
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Liebe KaSy,
Vor rund einer Woche habe ich nun den Befund meiner erstmaligen VEP Untersuchung erhalten.. Dieser zeigt - nach Erläuterung meines Neurologen - eine Verlangsamung der Nervenleitgeschwindigkeit der Sehbahn rechts (=Parameter demyelinisierend=P100-Latenz rechts mit 114 ms verlängert) bei gleichzeitig beidseits verminderter Höhe der Antworten (axonale Parameter in µV). Dies hängt damit zusammen, dass wie im MRT-Befund beschrieben der Tumor die Sehnerven bds. an deren Austrittstelle von der Augenhöhle (Fissura optica) einscheidet und die Sehnervenkreuzung (Chiasma) sich verschmächtigt (atroph) darstellt.
Es wurde mir nun empfohlen eine andere Augenklinik in Wien aufzusuchen, auch wenn nicht zu erwarten ist dass sich dort eine gänzlich andere Diagnose stellt. Die Opticusatrophie, welche erstmalig 2014 auf der Augenklinik des AKH erkannt wurde, zeigt sich letztlich auch bei den MRT- und VEP-Untersuchungen. Zu hinterfragen ist für mich lediglich, ob für die vemehrt aufgetretenen Defizite am rechten Auge nicht auch eine andere Ursache mitverantwortlich sein könnte.
Ein Radioonkologe bestätigte mir, dass die OP in meinem Fall die Therapie der Wahl und eine Strahlentherapie keine Option sei Das Risiko bei der OP für den Sehnerv hänge vom Zustand des vernarbten Gewebes ab und nicht zuletzt der Erfahrung des behandelnden NC ab. Eine Nichtbehandlung des in den Sehnervenkabal einwachsenden Rezidiv würde - wie mir auch schon der NC erläuterte - nach 2-3 Jahren zu einer Erblindung führen. Eine neurochirurgische Zweitmeinung möchte ich möglicherweise noch an der Universitätsklinik Innsbruck einholen. Eine Entscheidung über die weitere Vorgehensweise wird voraussichtlich Mitte bis Ende Juni anstehen.
LG Pedro
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Lieber Pedro,
ich wünsche Dir eine optimale Entscheidung und supergute Fachärzte für die Ausführung der dann vorgesehenen Therapie!!!
KaSy
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Ich möchte erzählen was sich zuletzt bei mir getan hat, liebe Leute ...
Am 3.6. und 15.6. werde ich mich Gesichtsfelduntersuchungen in zwei verschiedenen Wiener Krankenhäusern unterziehen. Mein behandelnder NC erklärte mir am 26.4. anhand des letzten Augenbefund, dass bei weiterer Verschlechterung bzw. auch gleichbleibenden Defiziten eine weitere OP anzuraten wäre. Ein weiteres Zuwarten würde mittelfristig zu einer vollständigen Erblindung führen, da das Rezidiv in den Sehnervenkabal einwächst. Zugleich bestünde aber bei der OP ein Risiko der Erblindung zwischen 10 (RA) und 33 (LA) Prozent
Ich habe den leitenden NC einer anerkannten Universitätsklinik um eine weitere Beurteilung ersucht. In dem mir nun vorliegenden Schreiben ist angeführt, dass eine "erneute Dekompression nicht favorisiert" bzw. eine "OP zurückhaltend" beurteilt wird. In dem Arztbrief ist weiters angeführt, dass ...
- die MRT's von 4/2015 bis 4/2016 kein Wachstum des atypischen Meningeom zeigen,
- lt. den Augenbefunden von 4/2016 eine "demyelinisierende Schädigung des N. Opticus bds." sowie eine "axonale Schädigung rechts" vorliegen
- die Verschlechterung der Sehfächigkeit nach 2xiger OP und 3xiger Strahlentherapie (Gamma Knife) nicht klar einer Kompression durch den Tumor zugeordnet werden können. Die Schädigung der Sehnerven kann auch durch die OP oder die mehrfachen Strahlentherapien bedingt sein (lt. Aussage des Strahlentherapeuten)
Anmerkung: die beiden OP's erfolgten im Jahr 2008, die drei Gamma Knife Behandlungen 12/2008 und 12/2010.
Ich werde voraussichtlich nächste Woche ein Gespräch mit dem NC führen können - die Anreise von rund 500 Kilometer wird mich bestimmt nicht abhalten. Es ist halt so, dass mir zwei äußerst gegensätzliche neurochirurgische Beurteilungen vorliegen und ich keine Ahnung habe wie ich eine Entscheidung finden kann. Wenn ein Tumorwachstum - welches sich im MRT tatsächlich nicht zeigt - an der Atrophie nicht die Hauptschuld trägt würde dies auch heißen, dass die Erblindung mittelfristig kaum aufzuhalten wäre. Aber das ist eben auch die Frage, welche ich dem NC stellen möchte ...
LG Pedro
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Lieber Pedro,
das ist ja eine sehr schwere Entscheidung, für Dich, aber auch für die Ärzte.
Ich weiß nicht, ob man wirklich genau herausfinden kann, was die eigentliche Ursache für die Sehverschlechterung auf nun beiden Augen ist.
Wenn das Meningeom nicht gewachsen ist, kann es das eigentlich nicht ursächlich sein. Allerdings, wie genau kann man das auf den MRT-Bildern sehen? Es ist ja möglich, dass einzelne Zellen gerade dort ihr Unheil tun, sie aber nicht so gut zu sehen sind.
Mein erstes Meningeom-Rezidiv war für mich (Ich konnte es "glücklicherweise" von außen tasten.) im Vergleich zum ersten Meningeom sehr viel kleiner. Die Neurochirurgen damals (1999) waren zwar diesmal sehr schnell mit der OP (Bei der Erstdiagnose - 1995 - hatte man ja Zeit und ich durfte zwei Monate warten, das heißt, vor Angst sterben ...), aber das lag daran, dass es ein Rezidiv war und nicht daran, dass es womöglich wieder so groß war wie damals. ABER dann waren sie doch überrascht, dass sich das, was ich so klein ertastet und sie auf dem MRT auch nicht so erwartet hatten, sich als netzförmig ausgebreitetes Meningeom-Rezidiv mit dem WHO-Grad III herausstellte. Das war schon eine ganz andere Art des Tumors, die eben im MRT viel schlechter erkennbar ist, als wenn es sich um ein "voluminöses" Meningeom gehandelt hätte. Die OP war erfolgreich, aber eben auch schwieriger.
Das schreibe ich deshalb, weil es eben Wachstumsprozesse geben kann, die sich im MRT sehr schlecht zeigen.
Deswegen ist es völlig richtig, dass Du einen zweiten Neurochirurgen einer anderen Klinik fragst.
Ich frage mal weiter: Sind die MRT außer von Neurochirurgen auch von NEURO-Radiologen ausgewertet worden?
Ich glaube, dass bei dieser Problematik der Ursachenfindung durchaus auch eine oder besser mehr solcher Möglichkeiten genutzt werden sollte.
Ich habe, obwohl seit 1995 "im Geschäft" Anfang dieses Jahres erstmals den Radiologie-MRT-Bericht von einem Neuroradiologen erhalten. Da das Krankenhaus die Nachsorge-MRT nicht mehr durchführen darf, war ich bei einer niedergelassenen Radiologie und diese verfügt über einen Neuroradiologen. Da erfuhr ich erst von meinen NC, dass das Krankenhaus gar keinen solchen hat. Deswegen haben die NC auch die Auswertung der MRT-Aufnahmen lieber selbst durchgeführt. Was mir auch lieber war. Wegen Fehlinterpretationen durch den dortigen Radiologen ...
Außerdem beschäftigt mich Deine andere Vermutung oder Ahnung, dass die Gamma-Knife-Therapie auch ursächlich sein könnte. Ich nehme an, dass man in den Jahren 2008 und 2010 davon ausgegangen war, dass den beiden Sehnerven durch die Bestrahlung nichts passieren kann. Oder hast Du damals bereits entsprechende ärztliche Aufklärungen über derartige Risiken erhalten? Ich würde Dir raten, vielleicht auch bei mehreren anderen Strahlentherapeuten, die sich mit Gamma-Knife auskennen, um eine Meinung zu bitten, ob Langzeitwirkungen diese Folgen haben können.
Wenn all diese Fragen nur mit mehr oder weniger großen Fragezeichen beantwortet werden können, habe ich den Verdacht, dass man tatsächlich eine Operation versuchen könnte, bei der äußerst vorsichtig die Tumorzellen herausgelöst werden müssten, ohne die Sehnerven weiter zu schädigen.
Dafür allerdings solltest Du erfragen, ob solche Möglichkeiten wie FET-PET oder diese ALA-Fluoreszenz-Methode auch bei Menigeomen als Voruntersuchung bzw. als Grundlage für die OP sinnvoll sind und in der OP-Klink durchgeführt werden können. Wenn so etwas möglich ist, was die Tumorzellen für der operierenden Arzt sichtbar macht, dann sinkt das Risiko noch ein Stückchen.
In den Berichten, die ich über die Hirntumortage (unter "Termine") geschrieben habe, findest Du in verschiedenen Vorträgen der verschiedenen Jahre etwas über solche neuen Methoden, die der OP-Risikoverminderung dienen. Die Suchen-Funktion hilft sicher auch. Oder frage mich noch mal.
Ich bin mir sicher, dass Du die beste Klinik aussuchen musst!!
Dein (äh ...) "Schicksal" liegt mir so am Herzen ...
Ich wünsche Dir enorm viel Kraft, um die allerbeste Therapie zu finden. Und wenn es die dritte, vierte oder fünfte ist. Evtl. auch in der Schweiz oder in Deutschland ...
Beste Grüße
KaSy
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Hallo Pedro,
die Idee von KaSy mit FET-PET hat mich darauf gebracht, dass man fragliches Tumorwachstum bei Meningeomen mit einem
anderen Wirkstoff als bei Glioblastomen macht- es nennt sich dann DOTATATE PET-CT.
Daran kann man wie beim FET-PET sehen, ob und wo der Tumor "aktiv" ist.
Allerdings wenn das MRT über mehrere Verlaufskontrollen nur minimales Wachstum zeigt, wird voraussichtlich ein PET auch nur geringe Aktivität zeigen.
Doch vielleicht hilft es DIR bei deiner Entscheidungsfindung-
soweit ich dich verstanden habe, hattest du dir von einer OP erhofft, das Meningeom vor dem weiteren Einwachsen in den Sehnerv stoppen zu können. Wenn das PET sagt, dass es da KEINE Aktivität gibt, dann ist es eindeutiger, dass du dir die OP sparen kannst. Wenn das PET geringe oder mäßige Aktivität zeigt, dann bist du so schlau wie vorher:(
hier findest du nähere Infos:
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Klinik-und-Poliklinik-fuer-Nuklearmedizin/de/diagnostik/pet-folder/
die für dich wichtige Stelle, daraus kopiert:
"Bei Tumoren der Hirnhäute (Meningeome) wird als Radiopharmakon Ga-68 DOTA-TATE verwendet, diese Untersuchung wird zur Differential- und Ausbreitungsdiagnostik von Meningeomen vor neurochirurgischen Eingriffen oder vor Durchführung einer perkutanen Strahlentherapie durchgeführt."
P.S. freut mich, dass das "Ausklinken" aus dem Berufsleben dir, so wie es sich liest, gut gelungen ist
und es dir "bekommt"... für das "andere" :((( findest du einen Weg ... so wie du es machst, das, um es mit Iwanas
Worten zu sagen, "tönt" gut! Step by step
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Liebe KaSy,
Die aktuellen MRT Befunde wurden am 26.4. vom NC, aber am 10.5. auch von einem Facharzt für Radioonkologie angeschaut. Beide Ärzte erklärten mir, dass sich ein "geringes einwachsen des Rezidiv in den Sehnervenkabal" nicht unbedingt am MRT zeigen müsse.
Vor dem Gamma Knife Behandlungen 2008/2010 wurde ich auf keinerlei Risiken hingewiesen. Als sich 2013 die ersten Sehstörungen zeigten schloßen die Ärzte im LKH einen Zusammenhang mit der Gamma Knife Behandlung weitestgehend aus. Seit Anfang 2014 bin ich wieder in Wien bei einem NC.
Der NC in Innsbruck - den ich um eine Zweitbeurteilung ersucht habe und noch auf einen Termin warte - würde eine OP "nicht favorisieren", da sich eben im MRT keine Größenwachstum zeigt. Er geht von einer Spätfolge der OP's und Bestrahlungen aus, wobei diesfalls - nach meinem Wissensstand - wohl kaum Behandlungsoptionen bestünden. Ich habe heute im LKH Graz, wo die Gamma Knife Behandlungen zwischen 2008 und 2010 erfolgten, um Zusendung der exakten Protokolle ersucht, da mir diese bisher nicht vorlagen. Diese sollten, so denke ich, eine gute Basis darstellen um abschätzen zu können wieweit der Sehnerv den Strahlen ausgesetzt war. Diese Spätfolge wäre dann übrigens auch erstdrei bis fünf Jahre später erstmalig diagnostiziert worden - nämlich im Jänner 2014.
Liebe haijaa,
Ich habe heute im Diagnosezentrum via Mail wegen einer PET Untersuchung angefragt und hoffe dass ich möglichst bald einen Termin bekommen kann. Weiters möchte ich ein Beratungsgespräch mit einem Radiologen in Anspruch nehmen. Denn ohne jedem bildlichen Nachweis einer Progredienz wird es mir nicht leicht fallen in eine OP einzuwilligen. Wobei ich diesen Zeitpunkt noch verdränge, wo ich dann aus den teils recht unterschiedlichen Beurteilungen der NC's eine eigene Entscheidung treffen muß. Auf der anderen Seite würde ich mit einer ablehnenden Haltung gegenüber einer OP die wohl vorerst einzig erkennbare Chance vergeben ...
Ja, und den Weg aus dem Berufsleben hab ich glaube ich ganz gut geschafft. Ich bin ehrenamtlich ein wenig aktiv, unternehme gerne lange Spaziergäge und Wanderungen und versuche das beste draus zu machen. Mit der nun weiter fortschreitende Atrophie könnte ich in der IT ohnehin nicht mehr arbeiten. Und das war auch nicht der einzige Grund, warum ich dazu entschlossen habe diesen Weg einzuschlagen ...
Ich DANKE euch beiden ganz herzlich für eure tolle Unterstützung. Bis Ende dieses Monats sollte eigentlich die notwendige Klarheit geschaffen werden. Und wenn ich ehrlich bin gehe ich noch am ehesten von der OP aus - ich denke, dass der Tumor und die Bestrahlungen ihren Anteil an der Sehverschlechterung haben. Die sogenannte Druckatrophie würde auch erklären, dass nicht unbedingt ein neuerliches Wachstum, dafür aber die seit acht Jahren bestehende Druckeinwirkung einen Schaden verursachen kann. Ich verabschiede mich vorerst mit einem kleinen "Passbild" vom April 2016 ...
(http://www.meningeom.at/wp-content/uploads/mrt.jpg)
LG Pedro
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Liebe Leute,
Ich möchte kurz erzählen, was sich in den letzten Wochen bei mir getan hat.
Am 9.6. hab ich einen NC aufgesucht um eine Zweitbeurteilung einzuholen. Meine Befunde seien im Tumorboard der Klinik besprochen worden und aufgrund des im MRT nicht wahrnehmbaren Größenwachstum wolle man "eine OP nicht favorisieren". Es wurde mir also - auch in Anbetracht der Risiken einer OP - weiteres zuwarten angeraten.
Die Untersuchung auf der neuroopthalmologischen Ambulanz am 15.6. ergab einen „stabilen bis gebesserten" Befund im Vergleich zum 12.4.2016, aber im "längerfristigen Vergleich (ggü. 1/2014) Progression“.
Heute war ich beim behandelnden NC in Wien. Die im März festgestellten Defizite könnten zum Teil auch auf eine schlechte Tagesverfassung zurückzuführen sein. Eine weitere OP sei derzeit nicht notwendig, der „bestmögliche Zeitpunkt“ sei noch nicht gekommen. Die nächsten Kontrolluntersuchungen (MRT/Augen) werden im Dezember erfolgen. Bei verschlechterter Sehleistung soll umgehend die Augenambulanz des AKH aufgesucht werden. Diese Entwarnung hat wirklich gut getan ...
LG Pedro
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Hallo Pedro!
Das sind doch einmal gute Nachrichten! Entwarnungen sind immer gute Nachrichten!
Mach weiter so!
Beste Grüße
Probastel
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Oooch, das klingt ja soooo gut!
Nun lass diese Gedanken hinter Dir und genieße den Sommer und den Herbst und lebe!
Herzliche Grüße in den Süden!
KaSy
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Hallo Pedro,
das sind gute Nachrichten.
Weiter so!
Viele Grüße aus Deutschland von
krimi
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Hallo Leute,
Es sind weitere sechs Monate ins Land gezogen und ich unterzog mich zuletzt wieder den notwendigen Untersuchungen. Das MRT vom 2.12. zeigt "keine Größendynamik der Rest- bzw. Rezidivtumore", wobei die "Meningeomreste rechts frontobasal bis zum Optikustrichter reichen".
Nachdem ich diesem - durchaus "schönen" - Befund in Händen hielt durchlief ich am 14.12. die Untersuchungen auf der neuroopthalmologischen Ambulanz. Es wurde von einem "stabilen Verlauf" gesprochen, wenngleich sich im längerfristigen Vergleich (gegenüber 1/2014) der Visus rechts verschlechtert hat.
Der NC, den ich heute aufgesucht habe, sieht derzeit keinen therapeutischen Handlungsbedarf und die nächste Kontrolle soll in sechs Monaten erfolgen. Mit dem Verlauf darf ich - beeinahe neun Jahre nach der Erstdiagnose des atypischen Meningeom - jedenfalls zufrieden sein.
Die Sehschwäche hat zuletzt zugenommen, allerdings dürfte diese nicht alleinig auf die Opticusatrophie zurückzuführen sein. Um dies abzuklären möchte ich in den nächsten Wochen noch einen niedergelassenen Augenfacharzt aufsuchen. Ich möchte euch im Forum am laufenden halten ...
LG Pedro
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Vielen Dank, Pedro,
Herzliche Grüße aus Berlin nach Wien!
Und schöne Weihnachten sowie ein gutes 2017, dem viele weitere progressfreie und sehende Jahre folgen mögen!
Deine KaSy
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Vielen DANK für deine Worte, liebe KaSy. :)
Ich wünsche auch dir ein schönes Weihnachtsfest und vorallem viel Kraft im neuen Jahr 2017.
LG Pedro
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Hallo Leute,
Ich möchte gerne einige ergänzende Zeilen zu einem Aspekt niederschreiben, der mich doch sehr beschäftigt. Es ist naürlich schön, dass die neuroopthalmologischen Befunde vom 14.12. einen "stabilen Befund" ergeben haben und die im Jänner 2014 diagnostizierte beidseitige Opticusatrophie nicht allzu wesentlich fortgeschritten ist.
Selbst musste ich aber wahrnehmen, dass meine Sehleistung nachgelassen hat - was der NC auch auf "altersbedingte" Umstände zurückgeführt hat. Besonders fällt mir auf, dass ich am Nachmittag und Abend deutlich schlechter sehe als in der Früh, da mir beim lesen die Buchstaben verschwimmen. Die Lesebrille mit 2,25 Dioptrien bds. reicht oft nicht mehr aus und so habe ich zuletzt dann schon auf eine spezielle Lupe zurückgegriffen.
Ein Augenfacharzt, den ich vorige Woche noch aufgesucht habe, empfahl mit eine Lesebrille mit drei Dioptrien bds., die ich heute beim Optiker abholen kann. Diese Brille hilft aber nur, wenn ich den Text ganz nah zu den Augen halte - wenn es anders geht soll ich weiter auf die alte Lesebrille zurückgreifen. Eine Gleitsichtbrille - wurde mir wiederholt versichert - ergäbe in meinem Fall aufgrund der Gesichtsfeldausfälle keinen Sinn.
Diagnosen lt. Arztbrief der neuroopthalmologischen Ambulanz:
- Atrophie der parapap. RNFL, absolutes Skotom
- vitreomakuläre Adhäsion
- Prebyopie ("Altersweitsichtigkeit")
- Hornhautstippung
- Ptosis
Der Tumor „scheidet die Sehnerven bds. an deren Austrittsstelle von der Augenhöhle ein und die Sehnervenkreuzung (Chiasma) stellt sich atroph und schlank dar“ (lt. MRT Befund).
LG Pedro
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Kurz möchte ich euch von meinen aktuellen Kontrolluntersuchungen erzählen ...
Das MRT 7/2017 zeigt "keine nachweisbare Änderung zur letzten Kontrolle, im längerfristigen Vergleich diskrete Zunahme der Meningeomereste insbesondere um die rechte Fissura orbitalis und am rechten Keilbeinflügel, weiters aus parasellär links sowie mesiotemporal".
Es war mir diesmal wichtig, dass das Diagnosezentrum beim Vergleich auch etwas weiter zurückliegende Vorbefunde berücksichtigt. Die Untersuchungen auf der neuroopthalmologischen Ambulanz ergaben in Sachen Optikusatrophie einen „morphologisch stabilen Berfund seit 2014, Visus rechts heute erneut etwas schlechter, Perimetrie seit April 2016 unverändert“
Lt. Aussage des FA für Neurochirurgie liegt ein weitgehend stabiler Befund vor und ich kann den nächsten Untersuchungen in sechs Monaten entgegensehen ...
LG Pedro
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Hallo Pedro,
schön von dir zu hören.
Freut mich zu lesen, dass die Untersuchung einen stabilen Befund ergeben hat.
Mach weiter so.
LG krimi
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freut mich für dich :) :) :) :)
du klingst gelassener... scheint als hätte sich einiges in der Zwischenzeit geordnet bzw. zum Guten gewendet.
Gruß haijaa
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Hey, Pedro,
das klingt ja gut!
Das Gesichtsfeld ist entscheidender als der Visus, der kann auch schwanken und ist hoffentlich nicht dramatisch schlechter.
Ich wünsche Dir so sehr, dass "unverändert" das vorrangige Wort in den künftigen Befunden bleibt!
Ich freue mich so sehr mit Dir und für Dich!
Deine KaSy
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Ich danke euch ganz herzlich für eure Worte.
Nein, der Visus hat sich bei mir nicht allzu deutlich verschlechtert.
Es hat mir zeitweise zu schaffen gemacht, dass auch die Gesichtsfelduntersuchungen stark schwankende Ergebnisse zu Tage gebracht hatten. Vor etwa einem Jahr wurde eine OP seitens NC schon angedacht - bis dann die neuerliche Untersuchung eine Entwarnung brachte.
Ich habe mal gelesen, dass eine plausible Beurteilung des Verlaufs erst nach fünf aufeinanderfolgen Gesichtsfelduntersuchungen erfolgen sollte. Wie würdest du diese Aussage beurteilen, liebe KaSy?
LG Pedro
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Hallo, Pedro,
tatsächlich schwanken die Ergebnisse der GF-Untersuchungen aus den verschiedensten persönlichen und Umwelt-Gründen.
Man muss sich sehr konzentrieren.
Das gelingt je nach eigener Tagesform und Tageszeit nicht immer gleich.
Das Wetter bzw. die Temperaturen können eine Rolle spielen.
Ich hatte einmal eine von mir unerwartete Verbesserung gesehen, weil ich die bunten Ausdrucke im Vergleich in dem Untersuchungszimmerchen gesehen hatte. Als ich den Augenarzt darauf ansprach, widersprach er mir zwar nicht, aber bei den nächsten Malen stellte sich heraus, dass es ein einmalige Situation war.
Ich hatte mich wegen der vor einem Jahr bei mir gefundenen Meningeome in der Nähe des linken Sehnerven auch bei den Neurochirurgen und Strahlentherapeuten erkundigt, was passieren würde, wenn der Sehnerv und die Linse Bestrahlungsschäden davontrügen. (Es kam wegen langwieriger Wundheilungsstörungen bisher jedoch zu keiner Bestrahlung.) Mir wurde von verschiedenen Seiten gesagt, dass die Schäden nicht plötzlich auftreten, sondern über Monate / Jahre zu einer langsamen Sehverschlechterung führen würden. Und das betrifft ja dann auch das GF, wenn es bei Dir tumorbedingt "angegriffen" wird.
Wenn ich meine Erfahrungen und diese Aussagen zusammennehme, denke ich schon, dass an der Aussage etwas dran ist, dass man nach einem oder zwei schlechteren GF nicht gleich eine Aussage treffen kann. Ob man fünf Verschlechterungen abwarten sollte, nun ja. Bei mir wird jährlich ein GF gemacht. Halbjährlich wäre bei "Gefahr" sicher besser. Noch öfter vielleicht auch, aber dann kommt die eigene Sorge dazu und das GF kann durch diese Angst, die psychische Belastung auch wieder schlechter ausfallen als es eigentlich ist.
Auf jeden Fall gilt, denke ich, das (deutsche) Sprichwort "Eine Schwalbe macht noch keinen Sommer" oder "Einmal ist keinmal."
Es ist gut, wenn Du ruhiger wirst.
Diese Erfahrung habe ich auch machen müssen, dass mein Augenarzt mich monatelang aus dem beruflichen "Verkehr" zog, weil er (im Unterschied zu mir) deutlich sah, wie unruhig, aufgeregt ich war. Das schadet den Augen irgendwie indirekt wohl auch. Er war regelrecht froh, als ich ihm wenige Jahre später sagte, ich wäre nun leider im Ruhestand.
Dieses Warten (Was tut das Ding im Kopf?) bringt ja zuerst Unruhe, aber diese wird mit der Zeit wirklich etwas geringer. Das hätte ich auch so nicht geglaubt. Vermutlich haben wir manchmal mehr Zeit als wir denken ...?
Beste Grüße nach Wien!
KaSy
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Dieses Warten (Was tut das Ding im Kopf?) bringt ja zuerst Unruhe, aber diese wird mit der Zeit wirklich etwas geringer. Das hätte ich auch so nicht geglaubt. Vermutlich haben wir manchmal mehr Zeit als wir denken ...?
Das sehe ich bestimmt genau so wie du, liebe KaSy.
Mittlerweile sind zehn Jahre seit der Erstdiagnose meines atypischen Meningeom ins Land gezogen - und ich gehe bestimmt recht gelassen an die halbjährlichen Untersuchungen heran ...
Nun möchte ich euch gerne erzählen, was sich zuletzt bei mir so getan hat.
Heute war ich bei der Gesichtsfelduntersuchung, wo mir attestiert wurde, dass sich an den Defiziten ("absolutes Skotom") gegenüber den Vorbefunden nichts verändert hat. Diese Erkenntnis hat gut getan ...
Etwas schwieriger für einen Laien zu interpretieren ist der MRT Befund, den ich ebenso heute bekommen habe. Am 23.1. habe ich einen Termin beim NC, wo dann alles geklärt wird. Trotzdem schon vorab ein kurzer Blick in den Befundbrief anhand von drei Kernaussagen ...
- "kein eindeutiger Hinweis auf neu aufgetretene Veränderungen" (klingt doch positiv)
- ""sich kräftig mit Kontrastmittel anreichernede Meningeomreste" (ist halt die Frage, wie "kräftig" dies bei den letzten Untersuchungen der Fall war - es wurde bisher jedenfalls nicht explizit erwähnt)
- "Verschmalerung des Nervus opticus und Chiasma opticum" (ist zwar nicht schön, aber die Optikusatrophie besteht schon seit 2013/2014 und zeigt einen halbwegs stabilen Verlauf
Ich möchte nach dem 23.1. in diesem Thread auch davon berichten, was der NC zu den Befunden gesagt hat. Am Rande möchte ich noch erwähnen, dass die "SHG Hirntumor Wien" - die ich Anfang 2014 ins Leben gerufen habe - nun auch schon ihren vierten Jahrestag gefeiert hat.
LG Pedro
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Hallo, Pedro, Du Guter,
es ist mit den Befunden immer so eine Sache. Manchmal machen sie einen so verrückt, dass man sie nebeneinanderlegt und vergleicht und dann doch nicht ruhiger wird.
Aber so wie Du es angehst, ist es besser.
Es ist nicht unsere Sache, bei fehlenden Symptomen "Arzt" zu spielen und die MRT-Befunde zu deuten. Die Ärzte müssen im Krankheitsverlauf entscheiden, welche Bedeutung diese scheinbar widersprüchlichen Aussagen "keine Veränderungen" und "kräftige KM-Aufnahme" für die weitere Behandlung oder Beobachtung haben.
So ist es gut, dass Du schon bald den NC-Termin hast und ich hoffe für Dich auf einen positiven Bericht hier.
Ich selbst habe morgen meinen MRT- und Augenarzt-Termin nach der Bestrahlung der seit der OP (08/2016) gewachsenen Restmeningeome, die wegen sehr langwieriger Wundheilungsstörungen nicht gleich nach der OP, sondern erst in 10+11/2017 stattfinden konnte und leider ein geschwollenes Augenlid hinterlassen hat. Mal sehen, ob der Augenarzt eine Idee hat. Die Strahlenärztin vermutet ein Lymphödem. Es ist seit 2 Monaten unverändert und stört kaum beim Sehen. Zu ihr gehe ich am 26.1.17 und hoffe auf ein unverändertes MRT.
Bis bald hier im Forum und beste Grüße nach Wien!
Herzliche Glückwünsche auch zum 4. Jahrestag Deiner Selbsthilfegruppe! Das ist so toll!
KaSy
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Hallo KaSy,
Es kann schon manchmal etwas verrückt sein wenn ich Befunde allzu penibel hinterfragen möchte, obwohl mir doch bewusst ist sie nicht vollständig und richtig interpretieren zu können. Vielleicht liegen mir noch manche Erlebnisse aus vergangenen Jahren "in den Knochen", wo ich nach fachärztlichen Diskrepanzen auf meine Selbstverantwortung angewiesen war. Seit 2014 fühle ich mich aber zweifellos in guten medizinischen Händen ...
Ich wünsche dir für deine bevorstehenden Arzttermine alles erdenklich Gute.
Vielleicht haben wir bei einem der nächsten Hirntumorinformationstag auch mal wieder die Möglichkeit uns persönlich auszutauschen. Ein wenig denke ich gerade darüber nach, ob ich vielleicht am 21. April in Würzburg nach längerer Zeit wieder mal dabei sein könnte.
LG Pedro
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Heute am Nachmittag konnte ich meinem behandelnden NC die aktuellen Befunde vorlegen. Die neuroophthalmologischen Untersuchungen ergaben - wie mir auch bereits die Augenfachärzte versichert hatten - einen stabilen Verlauf und mit dem seit Jahren bestehenden Skotom kann ich mich arrangieren.
Aber auch das MRT zeigt nach Aussage des anerkannten Facharztes keinerlei Progression. Auf die Formulierungen im Begleitbrief des Diagnosezentrums, welche mich zuletzt ein wenig beunruhigt hatten, waren für den NC nicht von Bedeutung. Damit zeigt sich mal wieder, dass ich mir unnötig Sorgen gemacht habe ...
Ich fragte dann noch, ob eine Protonenbestrahlung bei Tumorprogression in meinem Fall eine Option sein könne. Dies wurde verneint, da der "Tumorrasen" (Zitat NC) zu nah am Sehnerv liegt. Die nächsten Untersuchungen werden in sechs Monaten anstehen und ich sehe es bestimmt nicht als Selbstverständlichkeit, dass sich der Verlauf vorläufig so positiv darstellt.
LG Pedro
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... aber "selbstverständlich" darfst Du Dich über den aktuellen Befund freuen!
Versuche, 6 Monate lang sorgenfrei zu leben!
KaSy