HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Zerebrale Kavernome => Thema gestartet von: juli am 12. Februar 2013, 15:48:15
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Hallo zusammen,
auch ich bin neu hier, lese aber schon seit meiner Diagnosestellung im November 2012 mit.
Da ich bisher so gut wie gar nichts zu meinem Problem lesen konnte, bitte ich auf diesem Weg um Informationsaustausch von Betroffenen.
Ich bin 44 Jahre, weiblich, und zufällig wurde, als ich mit plötzlich einsetzenden Schlaganfallsymptomen mit dem Sanka ins KH eingeliefert werden musste, Tage später im MRT eine "retrobulbäre Raumforderung im linken Intrakonalraum mit Beteiligung und Verdrängung des N.opticus nach medial" entdeckt.
Meine Beschwerden wollte und will man jedoch nicht auf diese Raumforderung zurückführen. In Krankenhaus riet man mir, den Tumor (der dort ausrücklich als Hirntumor bezeichnet wurde) zeitnah entfernen zu lassen.
Warum ich diese neurologischen Ausfälle hatte, weiß ich bis heute nicht.
Ein weiteres spezielles Orbita-MRT brachte zwei Wochen später ein Meningeom, DD Kavernom als Diagnose. Ich habe keine relevanten Sehstörungen, nur zeitweise Augentränen, mittlerweile verstärkten Druck hinter dem Augapfel, manchmal leichte Augenbewegungsstörungen des li. Auges, aber immer wieder Schwindel, plötzlich einsetzende Übelkeit bei geringer Anstrengung, kieferschmerzähnliche Beschwerden auf der linken Seite und im Kopf ein Gefühl wie bei einer Stirnhöhlenentzündung. Wenn ich Kopfschmerzen bekomme, pulsiert der Tumor hinter dem Auge mit, als würde dort ein kleines Herz schlagen.
Was mir seit längerem schon auffällt, sind erhebliche Konzentrationsstörungen, Gedächtnisstörungen, Reizbarkeit und zeitweise Antriebslosigkeit.
Ich war bereits in zwei Augen-Unikliniken vorstellig, die erste meinte, mit diesem Tumor könnte ich hundert Jahre alt werden und ich sollte in einem Jahr kontrollieren lassen. Die zweite empfahl eine Kontroll-MRT nach 6 Monaten, bei Sehstörungen früher.
Cyberknife München sah eine vorrangige OP-Indikation. Neurochriurgen empfehlen aufgrund der heiklen Lage und der noch relativ geringen Größe eine Entfernung, da bei längerem Abwarten die Komplikationen sich erheblich erhöhen. Außerdem wäre zudem mein Augenlicht gefährdet und sollte es sich um ein Kavernom handeln (lt. MRT-Bildern ist sich keiner genau schlüssig) besteht die Gefahr des Platzens.
Ich habe also bereits vier verschiedene Meinungen. Alle aber laufen im Endeffekt auf eine unumgängliche OP hinaus.
Nun habe ich mich durchgerungen und nächste Woche am Freitag wird der Tumor per "transfrontaler, transorbitaler Craniotmie" entfernt.
Ich habe Höllenangst, obwohl ich grundsätzliche eine positive Lebensanschauung habe. Von vielen habe ich das bereits im Forum gelesen, und ich denke, das ist natürlich und menschlich.
Diese Angst jedoch reibt mich im Moment auf, ich habe Herzrasen, Panikzustände und das schlimmste, ich bin plötzlich voller Zweifel!
Es ist eine OP mit vielen Fragezeichen hinterher. Operieren wird ein hervorragender Neurochirurg, der schon zig Hirn-OPs durchgeführt hat, nicht aber soviele speziell in diesem Bereich und angeblich wäre das relativ selten. Man sagte mir auch, das die OP nicht ganz einfach werden würde,aber mit Hilfe der Neuronavigation könne man das Risiko, wichtige Hirnnerven sowie Sehnerv usw. zu verletzen, relativ gering halten. Außerdem war das der einzige Arzt, der sich richtig Zeit nahm für meine Fragen und zu dem ich uneingeschränktes Vertrauen habe.
Gibt es im Forum jemanden, der auch in diesem Bereich eine Raumforderung hatte und operiert worden ist? Bestrahlung ist in meinem Fall nicht möglich und so bleibt mir eigentlich keine Alternative.
Ich wäre sehr dankbar, wenn sich jemand finden ließe, der sich mit mir darüber austauschen möchte.
Langsam, aber sicher überkommt mich die schiere Verzweiflung und die Angst ist übermächtig geworden. Das sind sicher keine guten Einstellungen, so eine OP erfolgreich hinter sich zu bringen - ich kann diese Gedanken aber im Moment nicht abstellen.
Ich kann keine Nacht mehr schlafen und bin eigentlich zur Zeit zu nichts zu gebrauchen.
Seit drei Monaten ist das eine Achterbahnfahrt der Gefühle und eine Riesenbelastung für die ganze Familie geworden. Einerseits wäre ich wirklich froh, wenn ich dann wieder zur "TAgesordnung" übergehen könnte, aber das ist vielleicht ein Wunschtraum.......
Über Beiträge würde ich mich sehr freuen.......
Herzliche Grüße
juli
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Hallo juli,
es tut mir sehr leid, dass du diese Diagnose erhalten hast und unter diesen Umständen hier gelandet bist.
Und auch, dass du schon seit 3 Monaten mit dieser Angst umgehen musst. Jeder hier weiß, wie einem der Boden unter den Füßen weggezogen wird.
Zu deinen Symptomen und deinem Tumor kann ich dir leider nichts sagen. Ich selbst wurde an einem Konvexitätsmeningeom operiert.
Ich weiß von der Universitätsklinik Freiburg, dass dort Tumore dieser Art operiert werden. Aus deinem Profil geht nicht hervor in welchem Bundesland du lebst. Vielleicht ist Freiburg noch eine Option für dich. Kontakt aufnehmen kannst du auf jeden Fall noch.
Nach reiflicher und anstrengender Überlegung bist du zu dem Entschluss gekommen, dich operieren zu lassen. Also hast du schon eine Entscheidung getroffen. Jetzt steht für dich noch die Klinikwahl zur Debatte. Obwohl du dich ja im Prinzip schon für einen Arzt entschieden hast.
Du fühlst dich bei diesem Arzt, der dich in Ruhe und gut beraten hat, gut aufgehoben und hast zu ihm Vertrauen gefasst. Nach deiner Aussage hat er bereits viele Hirntumor-OPs durchgeführt. Er hat somit Erfahrung mit Hirntumoren und auch mit OPs mittels Neuronavigation. Auch wenn er wenig bis keine Erfahrung einer OP deines Tumors hat, wird er sich bestimmt oder vielleicht gerade deshalb die größte Mühe und Sorgfalt geben, eine gute Arbeit zu leisten.
Die Zeit bis zur OP ist aufregend und durch viele Emotionen belastet. Den meisten ging es ebenso. Es ist aber auch so, dass einige auch ruhiger wurden, als sie im Krankenhaus waren und wussten, es geschieht endlich etwas. Mir ging es ebenso.
Diese Achterbahn der Gefühle können wir dir nicht nehmen, sie ist aber auch kein schlimmer Ausgangspunkt für die OP.
Ich wünsche dir, dass sich doch noch jemand meldet, der einen Tumor in ähnlicher Lage hatte.
Du kannst dir hier jederzeit deine Ängste von der Leber schreiben. Es hilft und wir hören dir gern zu.
Viele Grüße
krimi
Ich habe dir noch eine PN (Persönliche Nachricht) geschrieben.
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Hallo krimi,
herzlichen Dank für deine aufmunternden Worte - es tut einfach auch gut, ernst genommen zu werden. Ich habe auch schon viel gegenteiliges erfahren müssen - unglaublich, aber wahr.
Und krimi, du hast absolut recht, der Boden tut sich unter den Füßen auf. Es traf bisher immer nur andere, mit denen man auch mit ganzem Herzen mitgefühlt, mitgezittert, mitgebangt hat. Plötzlich aber trifft es - mich -!!!
Das ist ein nochmal ein ganz anderes Kaliber. Und doch entwickelt man Kräfte, die man bisher nicht im entferntesten geahnt hat. So hatte ich in den letzten drei Monaten die Kraft, mich Schritt für Schritt mit meinem Problem auseinanderzusetzen und so gesehen muss ich auch dankbar sein, dass mir Zeit gegeben wurde, das ganze einigermaßen "nüchtern" und sachlich anzugehen. Da ich leider auch einige Anfeindungen ertragen muss, freue ich mich umso mehr über positive Gedanken und Zuspruch.
Ich komme aus Bayern, besser gesagt Niederbayern.
Freiburg ist eine gute Adresse, ich weiß, denn ich hatte die Möglichkeit, denen meine MRT-CD´s und die Befunde zur Zweitmeinung zuzusenden. Sie haben meinen Fall dann in der wöchentlichen Orbita-Konferenz vorgelegt und ich habe schriftlich und sehr schnell Antwort bekommen, dass die dortige Neurochirurgie genauso operieren würde, wie der Professor aus München. Ich wäre bereit gewesen, auch nach Freiburg zu gehen, doch denke ich, dass, wie du es auch sagtest, dieser Arzt bestimmt sein Handwerk versteht, da er auch zu Münchens Topärzten zählt. Doch auch seine menschliche Art hat mir sehr zugesagt.
Und Freiburg ist eine Adresse, wo ich sicher sein kann, dass die Ärzte dort sehr oft mit Tumoren meiner Art zu tun haben. Letztendlich war die Antwort von Freiburg das Zünglein an der Waage, denn auch sie kamen zu dem Ergebnis, dass man operieren müsse und evtl. nur mittelfristig eine abwartende Haltung eingenommen werden kann. Weitergehende Fragen zu Op-Risiken und Erfahrungswerten, die für mich schon auch wichtig wären, wurden mir aber leider nicht beantwortet.
Schritt für Schritt habe ich alles versucht - ich denke, es ist an der Zeit mich den Tatsachen zu stellen, wenn ich auch nicht erahnen kann, was auf mich zukommt. Es ist auch irgendwie ein komisches Gefühl, wenn sich niemand finden lässt, der annähernd das gleiche erlebt hat, das macht mich doch nervös.
Ja, ich habe Angst und ja, manchmal hadere ich mit meinem "schicksal" und dennoch glaube ich, dass ich mich wieder einmal einem, ich nenne es mal "Test" unterziehen muss. Durch bereits mehrere solcher "Prüfungsaufgaben" im Leben habe ich gelernt, viele Dinge im Leben aus einem anderen Blickwinkel zu sehen. Und man ändert seine Prioritäten und Wertigkeiten. Eigentlich hätte ich gedacht, ich hätte vielleicht schon "bestanden", doch weit gefehlt.....
Na ja, dann muss ich wohl wirklich sagen (im wahrsten Sinne des Wortes) "augen zu und durch".
Ich glaube auch, dass ich vielleicht ruhiger werde, wenn ich im KH bin und endlich mal was weitergeht, aber bis dieser Schritt getan ist, oh Gott, ich darf noch gar nicht daran denken.
Auf einem Auge blind zu werden, damit kann ich mich noch am ehesten anfreunden. Unerträglich ist mir der Gedanke, dass ich nicht mehr "Frau" über meine sieben Sinne bleiben könnte. Ich möchte das Heranwachsen meiner 9jährigen Zwillinge miterleben, mitbegleiten, ich möchte die Freundin unseres großen Sohnes besser kennenlernen, ich möchte .....einfach weiter am Leben teilhaben, wenn auch mit Einschränkungen.
Es tut mir leid, wenn ich mich zu solchen Gefühlsausbrüchen verleiten lasse, aber vielleicht ist es auch meine Art, die Geschehnisse der letzten Wochen verarbeiten zu können.
Ein herzliches Danke, an alle, die mich auf irgendeine ARt und Weise verstehen, und mir zuhören.
Liebe Grüße
juli
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Hallo juli,
es ist so wie du schreibst. Bisher trafen schlechte Diagnosen immer nur andere. Alles war immer so weit weg.
Mein Meningeom wurde gefunden, weil ich zwei Mal das Bewusstsein verlor. Wurde als erstes auf Blutdruckprobleme untersucht und behandelt. Mein Hausarzt überwies mich noch zu einer Neurologin, die erst ein EEG machte. Das EEG war sauber. Fragen zu den Ohnmachten, wie: Haben sie gekrampft? Sich eingenässt? Auf die Zunge gebissen? Auf alle Fragen ein Nein von mir. Dann wurde ein MRT angeordnet und da wurde das Meningeom entdeckt.
Ja, sie haben ein Meningeom, das aber nicht für ihre Ohnmachten verantwortlich ist. Ein Neurochirurg, bei dem ich vorstellig wurde, schloss aber den Zusammenhang nicht aus. Knapp 3 Monate nach Diagnosestellung wurde ich operiert. Noch im Krankenhaus bekam ich einen epileptischen Anfall in Form von nicht mehr sprechen können und dass meine rechte Hand und der rechte Fuß ohne Gefühl waren.
In der anschließenden Reha wurden wiederholt EEGs zur Überprüfung gemacht und siehe da, es waren Potentiale für epileptische Anfälle vorhanden. Es stellte sich heraus, ich habe durch das Meningeom Epilepsie bekommen und nehme seit dem Medikamente dafür. Im Nachhinein stand fest, dass die ersten zwei Bewusstseinsstörungen Grand Mals waren.
Warum schreibe ich dir dies? Die Ärzte, ob Neurologen oder Neurochirurgen sind gut und sie gehen von ihren Erfahrungswerten und denen ihrer Kollegen aus. Sie können aber auch nicht alles wissen. Jeder Mensch, jedes Gehirn ist im Aufbau gleich und doch verschieden und reagiert auch dementsprechend.
So wird es sich auch bei dir nach der OP zeigen, ob die Empfindungen, die du jetzt hast, weg oder noch vorhanden sein werden. Das gilt abzuwarten.
Der Tumor, so ist es ja bei dir sicher, muss auf alle Fälle entfernt werden.
Was ich aber nicht verstehen kann, dass du „Anfeindungen“ ausgesetzt bist. Gerade wenn bei dieser Diagnose die Psyche in den Keller fällt, ist man sehr sensibel und auf Zuspruch angewiesen, geeicht.
Hier wirst du immer Verständnis finden.
Die Zeit bis zur OP ist einerseits lang, wenn man darauf wartet. Aber auch wieder kurz, wenn man bedenkt, was evtl. noch zu bedenken, vorzubereiten ist.
Immer wieder haben wir hier gern Tipps gegeben, wie: Noch schöne Dinge mit der Familie, den Kindern oder auch Freunden zu machen. Dinge die dir gut tun und dich ablenken.
Aber auch an die Zeit im Krankenhaus zu denken.
Du wirst die OP gut überstehen und den meisten ging es anschließend relativ schnell wieder gut. Da gilt es zu bedenken, was brauche ich zur Unterhaltung.
Dazu haben wir unsere Erfahrungen gemacht und auch als Tipp weitergegeben: Lesestoff auszuwählen. Auf die Gefahr hin nicht lesen zu können, weil es zu anstrengend sein kann, gibt es ja die Möglichkeit des Hörbuches und Musik auf dem MP3 Player mitzunehmen. Vielleicht die Lieblingsmusik, die aufbaut, gute Laune macht.
Oder auch etwas zu schreiben, weil man vielleicht seine Erlebnisse, seine Gefühle aufschreiben möchte.
Du wirst all die Dinge bei deinen Kindern erleben, die du aufgeführt hast.
Die Neurochirurgen sind die Feinmechaniker unter den Chirurgen und sie werden auch bei dir ihre Arbeit gut machen.
Bis nächste Woche Freitag, wirst du hier bestimmt noch den einen oder anderen Daumendrücker für dich finden. Meine Daumen sind dir auf alle Fälle sicher.
Ich wünsche dir noch einen schönen Restabend
krimi
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Liebe Juli,
dieses Gefühl, dass die Welt über einem zusammenzustürzen scheint und man glaubt, der Zukunft beraubt zu sein, kennen wir alle hier.
Es kann gut sein, rasch therapiert zu werden, so können die Ängste nicht bis in den Himmel wachsen.
Es kann auch gut sein, Zeit für Abwägungen, Entscheidungen zu haben, um sich sicherer zu fühlen.
Du hast die Sicherheit ... nicht gewählt, aber durch die verschiedenen Arztkontakte bekommen.
Nun brauchst Du auch das Vertrauen zu dem Arzt, dem Du Dich anvertrauen wirst.
Die Angst aber ist durch die längere Zeit unermesslich geworden.
Sie lässt Dich nicht schlafen.
Das sehe ich als ein großes, aber nicht völlig unlösbares Problem .
Geh zu Deinem Hausarzt, der ja sicher von der Diagnose und der bevorstehenden Therapie weiß, und bitte um etwas, was Dir beim Schlafen hilft. Es geht um wenige Tage, also sollte es ein Mittel mit rascher Wirkung sein. Wundere Dich nicht, falls Dir evtl. Antidepressiva verschrieben werden sollten. Gerade diese Mittel haben eine generell beruhigende Wirkung und fördern nicht ausschließlich den Schlaf.
Diesen brauchst Du jetzt, denn Du musst stark, ausgeruht sein, damit Dein Körper diesen bedeutenden Eingriff gut verkraftet.
Und Du brauchst Optimismus, ein Ziel.
Deine Gedanken kreisen nur um den Tumor, die OP, die Schäden und Einschränkungen danach, die Anfeindungen jetzt und ansonsten ... Angst.
Such Dir etwas, was Du unbedingt erleben musst - Du hast es bereits gefunden, aber mit Angst belegt.
Kämpfe mit schönen Erinnerungen gegen die Angst an.
Hol Dir die Zwillinge in den Kopf, die Dich brauchen und die Du brauchst.
Einfach ihr Dasein wird Dir Kraft geben, denn Du willst sie groß ziehen, willst auch ihre Freunde, Freundinnen kennen lernen, willst sie in der Schule und bei ihrer Berufswahl begleiten.
Im Sommer werdet ihr die Badeseen unsicher machen und die Freundin Deines Großen wird dabei sein.
Ihr werdet Beeren naschen und Erdbeertorte mit Sahne futtern und die Sonne wird die Wolken vom blauen Himmel schubsen.
Diese Gedanken sind jetzt Deine Aufgabe!
Die Krankheit übergib denen, die sich damit auskennen. Und dieser Arzt kennt sich damit aus, kannste glauben! Es ist ohnehin jeder Tumor anders, bei jedem wird so genau wie möglich das gesamte Vorgehen geplant und zusätzlich Varianten durchdacht, falls etwas doch nicht laut Plan laufen wird.
Das Danach ist auch bei jedem anders. Aber das hast Du mit in der Hand.
Mit Deinen Zielen, Wünschen, Träumen, Hoffnungen - Deinem Kampfgeist.
Schick alle Gedanken fort, die Dir schlimme Folgen ausmalen.
Überwinde Dich und die Angst und mach jetzt, morgen, am Wochenende, etwas Wunderschönes mit Deiner Familie - lachen, toben, spielen - dann hast Du etwas, was Dich durch die OP trägt ... und Dir gleich danach einfallen wird, etwas Schönes und ein Ziel!
Kämpfe schon jetzt - und Du wirst auch das Danach bewältigen!
KaSy
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Liebe krimi, liebe KaSy,
ich danke euch von ganzem Herzen für eure einfühlsamen Worte und Gedanken.
Ich habe eure Geschichten bereits vor längerer Zeit gelesen und dagegen ist mein Tumor wahrscheinlich ein klitzekleines Übel. Vieles von dem, was ihr durchgemacht habt, bis zur OP kommt mir bekannt vor, und alleine dadurch weiß ich nun, dass nichts unmöglich ist und dass ich mir verschiedene Beschwerden, die ich vorher so nicht hatte, bestimmt nicht einbilde.
Leider wurde mir das manchmal durch meine HA so suggeriert, die einerseits meinte, so eine Hirntumor-OP wäre nicht ganz ohne und als ich letzte Woche anfragte, ob sie mir nicht was verschreiben könnte für die Nacht und eigentlich auch für den Tag meinte sie nur, sie würde mein Problem nicht ganz verstehen. Ich musste dann auch noch geschlagene zwei Stunden im Wartezimmer warten, weil ich als "Notfall" nur eingeschoben war.
KaSy, du schreibst es ist so wichtig, stark und ausgeruht zu sein. Ich war stark, habe mich immer optimistisch gezeigt, bin offen mit dieser Erkrankung umgegangen, habe bereitwillig Auskünfte gegeben und versucht, eher andere noch aufzubauen.
Leider hatte ich es mit einem Umfeld zu tun, dem meine Stärke scheinbar nicht ganz geheuer war.
Einige haben plötzlich angefangen, aus lauter Unwissenheit, Äpfel mit Birnen zu vergleichen und mir verschiedenste Therapiemöglichkeiten geraten, von denen sie selber gar nichts genaues wussten, aber das so bei irgendwelchen Bekannten von anderen Bekannten gehört haben. Vor lauter Sensationsgier wurden da plötzlich Dinge erzählt, die mir die Haare aufgestellt haben.
Als diese Leute dann scheinbar bemerkten, dass sie da irgendwas verwechselten oder falsch verstanden haben könnten, gings los: Ich muss mir nun anhören, ich würde mir alles bloss einbilden, jeden Tumor kann man bestrahlen und da das Bestrahlen bei mir keine Möglichkeit ist, habe ich folglich auch nichts, was man bestrahlen müsste. Außerdem wäre ich ja immer so gut aufgelegt, und das wäre ich nicht, wenn ich wirklich einen Tumor hätte. Da kamen noch ganze andere Sachen, die ich hier nicht wiedergeben möchte - mein Mann und ich waren ein zweites Mal sprachlos. Wir haben für uns entschieden, dass wir auf so einem Niveau mit keinem mehr diskutieren.
Ich habe keine Lust und auch keine Kraft mehr, mich andauernd rechtfertigen zu müssen, es ist wie es ist und ich kann einigermaßen damit umgehen.
Aber genau das war es, was mir dann letztendlich doch den Dolchstoß gab. Gerechterweise darf ich auch sagen, dass ich auf der anderen Seite soviel herzliche Anteilnahme erfahren durfte und ich weiß, dass mich viele gute und positive Gedanken begleiten. Ich habe auch wertvolle Gespräche führen dürfen. In der Not erkennt man wirklich die wahren Freunde!
Das fängt mich wieder auf.
Und KaSy, ich war immer schon eine Kämpferin. Ich dachte, ich schaffe es auch dieses Mal, ich habe die Tatsache angenommen und bin Schritt für Schritt vorgegangen, sachlich und nüchtern.
Jetzt geht das aber plötzlich nicht mehr - ich kann irgendwie nicht mehr, ich weiß nicht wie ich das beschreiben soll. Mir ist nicht alles wurscht, im Gegenteil, aber scheinbar lähmt die Angst mich.
Ich müsste noch soviel organisieren für die Zeit, wenn ich nicht da bin, aber ich schaffs nicht mehr.
Krimi, ich bin dir dankbar, für deine Tipps für die Zeit im KH, daran habe ich so noch gar nicht gedacht.
Nun muss ich gezwungenermaßen aufhören, mir tut heute die ganze linke Gesichtshälfte weh.
Ich bin vorletzte Nacht mit heftigsten Ohrschmerzen aufgewacht und dachte an eine Mittelohrentzüdnung. Globuli halbstündlich und gegen die Schmerzen Ibu 600, dann gings einigermaßen. Seit gestern aber, habe ich einen wahnsinnigen Druck im ohr und auch im Kopf, Schmerzen im Kieferbereich und mein Mitbewohner hinterm Auge tobt wie wild. Ich fühle mich benommen und schlapp.
Hoffentlich habe ich mir nix eingefangen, was mein Vorhaben nächste Woche kippen könnte......
Ich wünsche euch allen einen schönen Abend, eine geruhsame Nacht und danke euch nochmals von Herzen für euer offenes Ohr.
Alles Liebe
juli
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Liebe Juli,
ich bin nur Angehörige eines Meningeompatienten,
aber ich wünsche dir alles alles gute für die kommende Zeit.
Auch ich war manchmal hart an der Grenze mit meinem Kampfgeist, aber das Forum hier hat mich immer wieder aufgebaut und mir neuen Mut gegeben.
Und dieser Kampf Seite an Seite mit meinem Mann hat sich gelohnt.
Vertrau deinem Arzt, er versteht sein Handwerk. Und vertrau auf deine Kraft und die deines Mannes, deiner Familie und Freunde.
In der schlimmsten Zeit meines Lebens hat unser Sohn zu mir gesagt:
Mama, das Leben hat uns eine Aufgabe gestellt und wir w e r d e n sie meistern, weil wir es können.
Liebe Juli, wir werden in Gedanken bei dir und deiner Familie sein.
Alles Liebe. Gaby
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Liebe Juli,
ja, so sind sie die lieben Menschen - wer gesund ist, darf alles und wer krank ist, hat gefälligst ständig zu leiden, zu jammern, muss scheiße aussehen und ist auch nicht ganz zurechnungsfähig ... oder einfach ein Simulant, der sich wichtig machen will.
Naja, ich habe es nicht so erlebt und Du schreibst ja auch, dass man die wirklichen Freunde jetzt erkennt.
Dass aber sogar Deine HÄ Dich nicht versteht, ich weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll.
Du hast doch auch andere Ärzte, vielleicht auch bereits einen Neurologen - der könnte Dir auch etwas verschreiben. Sogar den Frauenarzt würde ich in Betracht ziehen, schließlich ist er auch ein Spezialist für Krebserkrankungen und sollte Dir etwas verschreiben können. Oder die Apotheke, aber die wirksamen Mittel sind meist nicht rezeptfrei.
Für die weitere Behandlung brauchst Du einen guten Hausarzt, würdest Du einen anderen finden können? Frag mal rum, mit wem Deine Leute zufrieden sind.
Fang bloß nicht an, für die Zeit deines KH-Aufenthaltes und der Reha danach alles Mögliche zu organisieren. Es wird Menschen geben, die das übernehmen. Vertraue ihnen und vertraue auch Deinem Sohn. Deine Familie packt das schon. Die wollen Dich doch wiederkriegen und wollen Dir keine Sorgen machen. Die werden sich so viel Mühe geben, für Dich, für ihre Mama.
Du wirst das schaffen! Auch wenn es eine Berg- und Talbahn sein wird. Gerade bist Du im tiefsten Tal - da kann es doch nur noch aufwärts gehen.
Liebe Grüße
KaSy
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Hallo Juli,
nachdem ich Deine Beiträge und die Antworten darauf gelesen habe, möchte ich Dir auch etwas sagen. Ich bin Meningeom-Patientin, die sich eigentlich in diesem Winter operieren lassen wollte, nachdem vor ca. einem halben Jahr feststand, dass der Tumor ohne Dringlichkeit entfernt werden sollte. Ich kenne die Befürchtungen und Ängste. die sich vor so einem Eingriff aufbauen.
Es ist gut, wenn man sich mit anderen Hirntumor-Patienten austauschen kann. Man darf aber nicht vergessen, dass jeder Fall, wirklich jeder Fall und jeder Betroffene einzigartig sind.
Gar nicht erst auseinander setzen sollte man sich mit Leuten, die "Hirntumor" nur als Wort oder Schreckensmeldung kennen, aber unbedingt besserwisserisch fachsimpeln, weil sie irgendwo von irgendwem was gehört oder einen Artikel gelesen haben.
Einzig wichtig sind die Aussagen des Neurochirurgen Deines Vertrauens. Er muss Dich über alle Risiken aufklären, auch wenn diese nicht zwangsläufig eintreten müssen.
Ach ja, und immer wieder wird man daran erinnert, kämpfen zu müssen...warum eigentlich?
Auch bei mir gibt es Phasen, wo ich überhaupt keine Lust und keine Kraft habe, kämpferisch zu sein, einfach nur allein sein und schmollen möchte. Danach geht's auch wieder besser, sehe ich der unvermeidbaren Situation mit offenen Augen und Hoffnung, dass alles gut werden möge, entgegen.
Was den Hausarzt betrifft, so fand ich, nachdem mein "alter" sich zur Ruhe setzte, ein ebenso kaltschnäuziges Exemplar vor. Nachdem ich dann mal "Tacheles" mit ihm geredet habe und ihm meine Lage deutlich erklärte, kommen wir ganz gut miteinander zurecht. Zudem gibt es da noch einen sehr verständnisvollen, erfahrenen Neurologen, der mich bei allen Entscheidungen unterstützt.
Nicht zuletzt ist es die Familie, die hautnah mitleidet, aber auch Mut macht und hilft, wo sie kann.
Ich hoffe, das ist bei Dir auch so und wünsche Dir alles erdenklich Gute für das, was Dir bevorsteht.
LG
Bluebird
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Liebe krimi, liebe GAbi56, liebe bluebird,
schön, dass ihr euch meldet und mir Mut zusprecht.
Ich habe mich in der letzten Zeit intensiv mit dem Thema "hirntumor" auseinandergesetzt und habe festgestellt, dass wirklich jeder Patient ein Einzelfall ist. Pauschal kann man keine Empfehlungen und Tipps oder Ratschläge geben.
Auch wenn ich noch niemanden mit "meinem" Tumor auftreiben konnte, interessiert es mich doch, wie es anderen Betroffenen geht, wie Angehörige damit umgehen, welches Gefühlschaos man durchlebt und wie es weitergeht.
Dieses Forum hilft einem unwahrscheinlich weiter und man darf auch Zuspruch und Trost erfahren.
bluebird, du schreibst: ...."die sich eigentlich diesen Winter operieren lassen wollte".
Musstest du die OP nochmals verschieben oder liegt es an deiner Entscheidung?
Das würde ich bei mir auch befürchten, wenn nicht der Neurochirurg Klartext mit mir gesprochen hätte. als er meine fragenden und zweifelnden Blicke bemerkte.
Nun habe ich schon wieder ein kleines Problem: ich habe doch vorgestern geschrieben von meinem Ohrenschmerz und dem Gefühl in der Gesichtshälfte.
Mir ging es gestern so besch....... und heute bin ich zum HNO, weil ich eine MOE vermutete, es kam mir aber komisch vor, dass ich keine Schmerzen mehr hatte, sondern ein "Riesenwattebausch"-Druckgefühl im Ohr, das in die linke Gesichtshälfte ausstrahlt. Mein oberer Bereich über dem linken Auge ist deutlich angeschwollen, schmerzt auch und das komische: Ich höre auf der linken Seite nichts mehr.
HNO testete Hörnerv und inspizierte das Ohr, soweit es halt ging. Er konnte nichts feststellen, außer dass der Hörnerv zwar in Ordnung sei, ich auch soweit hören würde, aber das gehörte irgendwo im linken Ohr verloren geht, bzw. nicht ins Gehirn zur Verarbeitung weitergeleitet wird.
Es ist keine Entzündung, keine Rötung, keine Flüssigkeit, kein Fremdkörper da - NICHTS!
Da ich auch keine Erkältung habe, kommt ihm das etwas seltsam vor und wäre nicht nächste Woche die OP, würde er vorher noch ein MRT veranlassen.
Muss ich mir Sorgen machen, ich mein´, wenn da jetzt auch noch was wäre, dann hätte man das doch bestimmt im MRT im November gesehen oder irre ich mich da?
Ich sollte es auf alle Fälle vor der OP erwähnen, hat er gemeint, und das wars dann auch.
Was meint ihr, soll ich es drauf ankommen lassen, oder am Monatg in der Klinik anrufen und denen das mitteilen?
Jetzt lieg ich eigentlich nur noch rum, ich fühle mich wie ein nasses Handtuch! Das gleiche Chaos das gerade in meinem Kopf herumgeistert, findet gerade auch in meinem Haushalt statt.
Was meint ihr dazu?
Liebe Grüße
juli
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Liebe Juli,
ich würde an Deiner Stelle dem Neurochirurg, der Dich operieren wird, eine Mail schreiben. Telefonisch ist er ggf. nicht oder nur schlecht erreichbar und kann oder will nicht mal eben eine Aussage treffen.
Liegt ihm der Sachverhalt schriftlich vor, evtl. sogar mit Bericht des HNO-Arztes, kann er entscheiden, ob weitergehende Untersuchungen oder Maßnahmen notwendig sein könnten. Ich hoffe, dass Du trotz dieser neuen negativen Erfahrung den Mut nicht verlierst.
P.S.: was mich betrifft, so bin ich "noch" relativ frei in meiner Entscheidung, wann die OP ausgeführt werden soll. Hat Vor- und Nachteile...weil man dann eher schiebt und auf Risiko spielt.
LG
Bluebird
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Liebe juli,
ich möchte mich Bluebird anschließen und gleich am Montag den Neurochirurgen, der dich operieren wird, informieren. Per Mail, sofern du die Mailadresse hast ist wohl die effektivste Möglichkeit, da du den Befund des HNO dazu schreiben kannst.
Ich würde wohl noch einmal zu meinem HNO gehen und ihn bitten mir noch vor dem OP-Termin einen MRT-Termin zu verschaffen.
Vielleicht ist es auch nur eine psychosomatische Reaktion aufgrund der Belastung, unter der du stehst. Ich möchte deine Beschwerden nicht herunterspielen. Darum gehe der Sache auf den Grund und sprich oder schreib mit dem HNO und dem NC.
Ich wünsche dir, dass du eine Klärung bekommst.
Lass den Kopf nicht hängen.
krimi
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Hallo Juli,
ich würde auch sofort beim Neurochirurgen aufschlagen.
Ich habe Dir auch eine PN geschrieben
Alle herzlichen Grüße
Bavariagirl
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Hallo, ihr Lieben,
ich werde mich nun verabschieden, denn morgen geht es los.
Die letzten Tage waren leider überaus turbulent, nicht weil ich soviel zu organisieren hatte, sondern weil so viel dazwischen kam, dass ich zum organisieren eigentlich nicht mehr so richtig Zeit hatte und nun gerade noch das nötigste erledigen kann.
Seltsamerweise bin ich noch relativ ruhig, aber schon froh, wenn ich dann morgen in Bogenhausen gelandet bin.
Ich bin immer noch taub auf dem linken Ohr und das mit dem Gesicht hat sich nicht wesentlich gebessert. Am Montagabend habe ich vom Chefarzt, der mich operiert, einen Anruf bekommen und er war so freundlich und bemüht, mir meine Sorgen zu nehmen.
Er sagte mir, was ich zu tun habe (entweder ambulante Infusionstherapie mit Kortison oder sofortige Aufnahme im KH). Leider scheiterte die Infusionstherapie letztendlich wieder an der mangelnden Kooperation der Praxis und der Begriffstutzigkeit der Sprechstundenhilfe.
Na ja, es ist es morgen schon soweit und ich mache es so wie KaSy schrieb: Ich übergebe die Krankheit und meine Beschwerden dem, der sich damit auskennt.
Wenn ich heute schlafen geh, würde ich mich am liebsten unmittelbar danach ins KH beamen, damit der "Abschied" morgen nicht so schwer wird.....,aber wir kriegen das schon hin.
Also, ich geh nun die restlichen Sachen packen und bin dann mal weg.......
Ich wünsche euch alles Liebe und Gute, allen viel Kraft, Mut und Hoffnung und
bis bald!
Herzliche Grüße aus dem tief verschneiten Niederbayern
juli
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Liebe juli,
wir drücken dir die Daumen für ein Supergelingen.
Die Ärzte verstehen ihr Handwerk - ich ( als Angehörige ) weiß, wovon ich rede.
Wer weiß, wozu es gut war, daß deine Zeit ein bißchen durch andere Dinge in Anspruch genommen wurde.
Es hat alles seinen Sinn.
Ganz ganz liebe Grüße
Gaby und Manfred
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Hallo Juli,
unsere Gedanken werden Dich auf jeden Fall in dieser Zeit begleiten und unsere Daumen arbeiten für Dich.
Alles Gute und bis bald....
LG Flamme
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Hallo Juli, ich kann dich gut verstehen, bei mir wurde zufällig durch meinen großen Tumor links frontal beim PlanungsMR für die OP ein zweiter am linken Sehnerv entdeckt. Laut meinem Chirurgen wäre der nur sehr schwer zu operieren, und auch nur in 2 getrennten OPs möglich.
Ich war damals - 2007 - so frech, und hab den Chirurgen gebeten, nachzudenken, wie er die beiden OPs zu einer zusammenfassen könnte. Er meinte, dies war noch niemals möglich, aber er denkt nach.
Am nächsten Tag kam er zu mir und meinte, Ihm hätte eventuell eine Möglichkeit gefunden, weiß aber nicht, ob dies auch wirklich funktionieren wird. Ich hab ihn darauf gebeten, es zu probieren, wenns nicht klappt, müssten wir ohnedies zwei mal operieren.
Er hatts probiert und geschafft, in einer einzigen OP und die ist auch noch super gelungen.
Ich möchte dir damit Mut machen, und glaube an deinen Chirurgen, wenn du bei ihm ein gutes Gefühl hast, er kanns ganz gewiss.
Und zu deinen Hochschaufahrten der Gefühle, mir hats immer geholfen und hilfts auch heute noch, du hast bestimmt etwas, was du ganz besonders magst. Bei mir ist das ein Sonnenblumenfeld. Ich hab vor der Narkose an mein Sonnenblumenfeld gedacht, mich hineingerochen, die Blätter gespürt.... hört sich verrückt an, tut aber total gut.
So kannst du kurz den Kopf frei bekommen, egal wann dus brauchst, dann gehts dir sicher besser, und die Narkose wird so auch viel leichter und besser vertragen, hat mir die Narkoseärztin auch bestätigt.
Zu den "guten Freunden die alle so toll Bescheid wissen bez. dem Tumor", ich hab das leider in einem Teil meiner Familie auch erlebt, ich hab lange versucht, ihnen zu entsprechen, ihnen zu erklären, mich zu verbiegen.... heute sind die mir egal, ich habe den Kontakt zu ihnen sehr massiv reduziert, ebenso zu "Freunden" denen ich zu stark war, wie du es leider auch erlebst, solche Personen sind nur Krafträuber auf die wir sehr gut verzichten können.
konzentriere dich auf die Leute, die dir gut tun, dann gehts dir auch ganz schnell wieder gut, und auf die kannst du auch bauen, solang du im KH und auf Reha bist.
Diese Personen tragen dich und deine Familie durch die nicht ganz einfache Zeit, und du sollst und darfst das genießen und lass dich auch verwöhnen, es fällt nicht immer leicht, aber es tut gut!!!!!!!
Ich wünsch dir alles Gute
Fritzi
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Hallo,
leider hat es nun etwas gedauert, bis ich mich wieder melden kann.
Ich bin erst seit letzten Donnerstag von meinem 5wö. Rehaaufenthalt zurück. Vorher war ich drei Wochen im Krankenhaus.
Schief gelaufen ist so einiges, es geht mir mittelprächtig, ich habe keine größeren Defizite oder Schäden, nur solche Dinge, die sich im Laufe der Zeit hoffentlich beheben werden (augenmuskelstörungen, Schwindelattacken, sobald ich den Kopf drehe oder nach oben schaue, Schwierigkeiten, den Mund zu öffnen, bei längerer körperlicher Belastung fängt die rechte Körperseite an zu zittern wie bei Parkisnon, extreme Müdigkeit, Tinnitus mit einem Dröhgeräusch wie ein Preßlufthammer usw.)
Dennoch bin ich froh, dass ich lebe, denn irgendwas lief bei der Narkose schief und ich wurde nach 6 Stunden OP nicht mehr wach und lag drei Tage auf der Intensivstation. Erst am nächsten Tag bekam ich dämmerhaft kurz was mit und war danach fast zwei Wochen damit beschäftigt, den Narkoserausch auszuschlafen. In dieser Zeit kam ich kaum aus dem Bett, d.h. dass ich danach körperlich ziemlich am Ende war und nur mit dem Rolsltuhl mobil war..
Nach diesen zwei Wochen wurde eine Hirnschwellung festgestellt, ich wurde aber trotzdem direkt auf die zweistündige Reise zur AHB geschickt mit dem Resultat, dass ich am nächsten Tag mit den mörderischsten Kopfschmerzen meines Lebens wieder in der Klinik war. Darauf folgte eine Korstisonstoßtherapie und Infus mit Manitol usw. Am Ende der Woche sah ich aus wie ein Nilpferd, obwohl ich sieben Kilo abgenommen hatte und wurde trotz Hygrom und Ödem wieder direkt auf AHB transportiert.
Von deiser war und bin ich eigentlich enttäuscht, ich hätte mir mehr erwartert von Seiten psychologischer unterstützung und Förerung oder Wiederherstellen der Konzentrationsfähigkeit, die doch recht dürftig ist. Die geteilt Aufmerksamkeit ist erheblich gestört, das Hirn hat aber keinen Schaden erlitten, außer dass es auf die OP beleidigt reagiert.
Armbäder oder Elektrotherapie machten da wohl nicht soooo viel Sinn, trugen aber doch dazu bei, t, mich körperlich wieder auf die Füße zu bringen.
Der Hammer aber ist, dass der Arzt, der den Entlassbericht ausstellte und den ich auf Reha genau zweimal gesehen habe, der Meinung war, dass ich wieder arbeiten klnnte. Aufgrund des Fahrverbotes aber wäre das nicht Möglich, aber sobald dieses aufgehoben ist, würde ich wieder arbeiten können. Die Therapeuten und die Psychologin waren jedoch ganz anerer Meinung, man bekam immer wieder zu hören, dass man sich Zeit geben muss und mit mindestens einem halben Jahr rechnen muss, bis sich das Hirn wieder regeneriert.
Ich musste am Donnerstag bereits zur MRT-Kontolle und gestern zur Besprechung der Bilkder zum Operateur.
Leider hätte es mich gast vom Stuhl gehauen - ein Resttumor, der belassen wurde wegen der Nähe um Sehhnerv mit einer größe von 2mm hat nun plötzlich fast die Ausgangsgröße von vor der OP!!! Er ist nich geswachsen, sondern aufgrund einer massiven Blutung in der Augenhöhle während der OP war der Operatuer der Meinung, er hätte bis auf 2 mm alles erwischt und wollte auch den sehnerv nich verletzn - trotzdem war eer selber überrascht, dass es nun doch noch soviel ist.
Jetzt steh ich da und bin von meinen Gefühlen überwältigt. Gut, ich weiß nun, dass der Tumor gutartig war/ist, aber aufgrund des sehr begrenzten Raumangebotes in der Augenhöhle dort auch nicht bleiben kann. Nun ist also über die Hälfte immer noch drinnen und das ist nach dieser OP ein echt blödes Gefühl. Vor allem weiß auch keiner, was der Tumor macht. Normalerweise sollte er nicht wachsen, mdizinisch wäre aber alles möglich, meinte der Neuorchirurg gestern.
Ich soöll mich jetzt nicht verrückt machen, in drei Monaten noch aml MRT-Kontrolle und dann müsste man nochmal nachdenken.....
Mit allem habe ich gerechnet, doch damit nicht. Ich war die meiste Zeit positiv eingestellt, wollte stark sein - im Moment kann ich es nicht mehr, merke dass ich nervlich brutal angeschlagen bin.
Klar bin ich dankbar, dass ich keine Schöden davongetragen habe und der Tumor gutartig war, ich kann nur im Moment nicht gut damit umgehen, dass im prinzip der Wahnsinn quasi umsonst war.
Und die Unsicherheit bezgl. einer erneuten OP....
Das fühlt sich gerade an, wie der berühmte Schlag in die MAgengrube.
Auc kann ich nicht damit umgehen, wenn "liebe" Mitmenschen einem sagen, wie gut man aussehen würde, und ja toll, man sieht ja gar nichts und ich dachte, dir hängt das halbe Gesicht herunter...
....wo man nichts sieht, ist folglich auch nichts und man sollte wieder wie vorher funktionieren...
Wird man auch empfindlicher bzw. gereizter?
Bitte seid mir nicht böse, ich musste das alles loswerden, auf Reha ist man darauf nicht eingegangen und das Ergebins von gestern wuchtet mich einfach um!
Der NC hat mir gestern übringes unbedingt zu einer neuropsychologischen Therapie geraten, bei der Denkvermögen, Konzentrations- und Lesitugnsfähigkeit wieder hergestellt werden sollen.
Hat jemand von euch Erfahrung mit sowas? Hab schon gegoogelt, in unserer Gegend hält sich das Angebot hierzu recht überschaubar......
Verzeiht meine RS-Fehler, fehlerfrei tippen ist noch ausbaufähig, Finger wollen noch nicht ganz so, wie ich
:oD
LG
juli
-
Hallo Juli,
schön von dir etwas zu hören, nur das was du zu berichten hast ist nicht das was ich dir gewünscht habe und hoffte zu hören.
Das tut mir so leid. Deine Geschichte muss ich jetzt erst einmal sacken lassen, bevor ich weiter darauf eingehen kann.
Was hat denn die Histologie also der Befund des Tumors ergeben?
Herzliche Grüße
krimi
-
Meine liebe Juli, einen solchen Horrortrip wünscht man selbst seinen ärgsten Feinden nicht, geschweige denn sich selbst. Dass Du nun Panik vor einem weiteren Eingriff hast, ist verständlich.
Wie sieht es mit der Vertrauensbasis zu dem NC, der Klinik aus? Gibt es Therapieoptionen?
Was ist eigentlich schief gelaufen während der OP, abgesehen von dem Narkosezwischenfall?
Hat der Operateur die Situation unterbewertet, hätte er embolisieren müssen, um eine derart massive Einblutung zu verhindern oder was?
Vielleicht magst Du Dich (noch) nicht mit diesen quälenden Fragen beschäftigen, zumal Du wohl noch großes Glück im Unglück hattest. Du schriebst jedoch in einem vorherigen Beitrag, dass der Chirurg sehr gut sei, ihm nur eben die Übung bei Tumoren Deiner Lokalisation fehle.
Ich wünsche Dir, dass es von nun an nur noch gesundheitlich und auch psychisch bergauf geht, damit Du den weiteren Therapien gestärkt entgegen sehen kannst.
LG
Bluebird
-
hallo juli,
meine op (lag nicht am sehnerv sondern war ein tentorium menni also hat am kleinhirn gelege und die hauptvene die am hinterkopf vieles versorgt war ummantelt-eingewachsen).
habe auch gerade erts deine berichte vom anfang gelesen.
auch ich kann dir nachfühlen wie es sich anfühlt vom finde des menni über wartezeit zur op und dann....
leider ist bei dir auch nicht alles so gelaufen wie zu anfang vermutet...ich war das auch so...leider.
jezt denkst du der ganze schlamassel hätt ich mir sparen können....ich glaube aber nach einer beruhigung dieser noch akutphase wirst du eine andere sichtweise bekomen.
der zeitraum von op über intensiv zur reha mit weiteren kurzuaufenthalt in krankehaus zurück zur reha das war zuviel für dich und dein hirn(glaub ich wissen tu ich es nicht zumindetst ich hat es so ähnlich).
deine enttäuschung über rehaergebnis ist ebenso unterschiedlich im vergleich zu anderen so untreschiedlich wie jeder patient eben selst ist.
man steht irgendwiel allein kämpft für sich will weiterkommen und was ist??....ich war in 2 reha und ich habe nach langem hinterher gemerkt woran es lag.
die reha haben keine kapazitäten für einzelschiksale. sie sind gleichzeitig für soviel unterschiedliche op-patienten so viel verschiedene einschränkungen und die rehas würflen weils nocht anders möglich ist viele in gleiche gruppen und man denkt ich komm so nicht weiter.
die einzelstunden waren bei 1.reha für mich eben durch die störungen nicht lanffristig gebliebe und auch viel zu kompliziert weil ich nichts kapiert habe gehört ja aber verstande?
du hast so viel positiv gedanken es ist schwer kraftraubend weil im kopf alles drunter und druber geht, alle gedanke drehen sich im kreis und dann soll zu allen es umsonst gewesen sein??
denke es nicht, denke was du am anfang der berichte geschrieben hast. der arzt dein vertrauen wie wichtig es durch platzmangel es zu tun. wer weis ob in weiterer mrt kontrolle entwarnung gibt das restteil ist kein weitere tumor sondern vielleicht verwachsunge? ich hatte auch 3mm resttumor (ausage vom prof. muss stehenbleiben weil sonst verbluten weil nich in vene geschnitten kann). manchmal bei mrt kontrolle war angeblic nix mehr da. jetzt dez.2012 bei mrt in der praxis die das "ding" gefunden haben heißt es 6mm. schock panik wie??? es wächst.
der bericht danach...warten und beobachten...keine eindeutige aussge ist es rest u. rezidif...oft hab bei schmerzen usw den gedank ich hal es net aus die ungewissheit...meine op liegt 6 jahre zurück. dein körper hirn u.psyche braucht auch zeit.
in 2.reha hab i speziell auf prüfung wegen arbeitsfähigkeit (konzentrarion gestörte auffasung usw.) ich konn es nicht fassen...auch da widersprüchliche doc. einer kann net sein, anderer kann usw.
als tip wegen besserung in ambulater ergo und physiotherapie und in reha wurde mittels spiele (stäbchen stapeln , oder an pc merkfähigkeit) die ham auch tips gegeben wehen übungen. gerne kann ich dir meine eigene eingerichtet übungsstrategie geben.
ich fühle mit dir und hoff du kannst die störenden besserwisser und die die dich im gesundwerden hemmen auf das abseitsgleis schieben und was auch wichtig ist deine lieben die hilfe geben möchten lass es zu lass dir helfen gerade jetzt!! und es ist gut so hilfe annehmen ist erlaubt ;)deinen blick nicht verschließen vorankommen und du schaffst das!!! :)
herzlichst
igelchen
phuu lang geschriebn und das macht mich heut glücklich!!!
-
Liebe Juli,
Du fragst, ob man auch empfindlicher, gereizter wird.
Die Diagnose Hirntumor ist für sich allein schon ein Schock.
Wenn sich der Therapieverlauf dann auch noch derart kompliziert erweist und zur Zeit auch noch die große Unsicherheit in verschiedener Hinsicht hinterlässt, wer soll da cool und locker bleiben?
Die zurück liegenden extremen Erlebnisse machen Dich fertig, Du bist völlig aus Deinem Lebenskonzept gerissen, Du erkennst Dich sogar kaum im Spiegel wieder und redest trotz Deiner momentanen Einschränkungen davon, keine Schäden davongetragen zu haben.
Noch vor wenigen Wochen konntest Du Dir ein solches Horror-Szenario nicht vorstellen.
Wer soll das denn aushalten, ohne empfindlicher zu werden und gereizt zu reagieren, wenn einem die normal weiter lebenden Menschen mit ihren normalen Worten ihren Alltag "um die Ohren werfen".
Nimm es ihnen übel, aber nicht so sehr. Sie können sich keinesfalls in Dich hineinversetzen, Dich verstehen, auch wenn sie es wollten. Du hättest es sicher auch nicht gekonnt, ohne es selbst erlebt zu haben.
Aber diese Reaktionen machen einen so fertig!
Man erlebt die Hölle auf Erden, versucht das auch noch positiv zu sehen und es wird einem gesagt, wie gut man doch aussieht ... Eigentlich soll das aufmunternd sein, aber es haut Dich um.
Weißt Du, ob ein Tumor im Kopf gut- oder bösartig ist, es bleibt ein potenziell tödlicher Feind, wenn man ihm nicht entgegentritt! Ärzte reden bei Hirntumoren nicht von gut- oder bösartig. (Oder sie haben keine Ahnung.)
Nimm es als Zeichen des Verständnisses, wenn jetzt mit einer Entscheidung über den weiteren Therapieverlauf drei Monate gewartet wird. Dir - und Deinem Gehirn - wird die Chance gegeben, Dich etwas auszuruhen.
Behalte Deinen noch vorhandenen Optimismus, auch für den Fall einer OP.
Eine erneute OP wird die Ärzte dazu veranlassen, mehr als genau und übersorgsam auf Dich zu achten. Sie wissen jetzt, was bei Dir geschehen ist und werden alles tun, um es zu vermeiden. Das muss in Dir Hoffnung und Sicherheit wachsen lassen - und das so grundlegend wichtige Vertrauen in Deine Ärzte.
Ich kann Deine Sensibilität und Gereiztheit (leider) sehr gut nachvollziehen. Es tut so weh. Die normalen Bemerkungen der anderen. Die eigene Gereiztheit, die die Macht über sich ergreift. Und dann die Wut auf sich selbst, weil man denen gegenüber so schlimm reagiert hat, die es wirklich gut mit einem meinen. Die Tränen danach. Die unlösbaren Fragen ...
Ich wünsche Dir so sehr alles alles Gute!
KaSy
-
Hallo ihr Lieben, die ihr mir soviel Mut und gute Worte zusprecht,
darum fühle ich mich im Forum so gut aufgehoben, da so ziemlich alle, die hier vertreten sind, eine Berg- und Talfahrt hinter sich/vor sich haben, sei es als Betroffene oder Angehörige oder gute Freunde und wissen, wie sich solche Dinge anfühlen, die Ängste, die Sorgen, die hunderttausend Fragen, die Veränderung des "Ich".
@Igelchen
du hast völlig recht mit dem Problem, das sich nach solchen OP´s oft bei Rehaaufenthalten einstellt: Ich wusste, dass ich nicht ohne auskommen werde und die haben wirklich alles getan, um mich im wahrsten Sinne des Wortes wieder auf die Beine zu kriegen. Damit war ich fast drei Wochen beschäftigt und da bin ich fast erstaunt, dass der Körper sich so schnell wieder "erholen" kann.
Aber nicht das Hirn, nicht der Kopf, nicht "ich". Es ist so, wie du schreibst, dass viele Patienten zusammengewürfelt werden und in eine Therapieart gesteckt. Da könnte ich noch einiges berichten.... Sehr oft hieß es von den Therapeuten: "Waaass haben Sie - sowas hatten wir ja hier noch gar nie!!" Entsprechend kamen mir dann die Behandlungen vor....
Ich merke, dass mich alles wieder einholt, die Zeit im Krankenhaus, die Hilflosigkeit, die Angst, die Gedanken an die OP usw. Richtig gemerkt habe ich das schon auf Reha, als ich zwischen den ANwendungen mich ins Bett lag und stundenlang oder bis zur nächsten Anwendung an die Zimmerdecke starrte. Viel Antrieb hatte ich in dieser Zeit nicht, war relativ schwerfällig, ja, der Schwung war einfach weg - logischerweise. Ich schob das aber auch auf das miese Wetter und irgendwie waren alle nicht gut drauf, auch die Gesunden, war ja auch kein Wunder.
Aber jetzt, wo ich endlich zuhause bin, falle ich regelrecht in ein Loch, kann mich über nichts mehr freuen. Als ich am Montag in München den Eingang zur Klinik betrat, bekam ich plötzlich irre Herzrasen und ich hätte nur noch weinen können - ich kann das nicht so gut beschreiben, aber es war furchtbar. So ähnlich wie ein Trauma ungefähr.....
Meine HA meinte, es wäre nicht nötig, bei ihr vorbeizuschauen. Als ich wissen wollte, wie es denn mit weiteren Therapien und überhaupt aussehen würde, hieß es nur, im Entlassbereicht würde nichts davon stehen (ergo: nicht notwendig) außer Vorstellung beim Augenarzt.
Soll wahrscheinlich heißen, nach fünf Wochen Reha ist man automatisch gesund und soll sich nicht so anstellen.
Umso mehr verletzen mich die "leeren" Worte derjenigen, die ebenso denken und sich verhalten.
Würden sie nur über ihren Alltag reden, damit ich kann ich leben, solange man mir meinen Frieden lässt und meine Situation nicht bewertet und beurteilt. Ich mache das grundsätzlich nicht.
Und die guten Freunde, die wirklich in der ganzen Zeit für mich, meinen Mann und die Kinder in irgendeiner Weise da waren, geholfen haben oder Anteil nahmen, die können mit der jetzigen Situation (Akutphase praktisch vorbei, alles wieder gut) nicht so gut umgehen, ziehen sich jetzt zurück. Das nehme ich aber nicht übel, denn wie du schreibst, KaSy, man kann sich nicht in die Lage eines anderen versetzen.
Ich will auch gar nicht mehr mit anderen über mein vernichtendes Ergebnis der MRT-Kontrolle reden, dafür ist hier der geeignete Raum und von euch erhalte ich sachkundige Tipps und Anregungen.
@krimi:
Hsitologiieergebins: am ehesten ein Kavernom, Restmaterial nicht eindeutig beurteilbar
@bluebird:
Therapieoptionen gibt es keine, Bestrahlung nicht möglich.
'Das Vertrauensverhältnis zum NC ist nach wie vor gut, ich kann ihm irgenwie keinen Vorwurf machen, denn er hat sin möglichstes getan. Vielleicht hätte er embolisieren müssen, das weiß ich nicht, tatsache ist, dass die Blutung massiv und schwer zu stillen war, dadurch die Sicht in diesem kleinen Bereich sehr schlecht.
Es ist nicht bei der OP so viel schieg gelaufen, sondern in den ganzen Wochen bis hin zur Reha.
Tut mir leid, das ist nun ziemlich lang geworden..
Lieben Dank für euere herzlichen Wünsche, ich sauge das zur Zeir richtig auf r
VLG
juli
-
Hallo, Juli,
dass die Bestrahlung nicht möglich ist, bedeutet, dass der Tumor bzw. der noch recht große Rest einfach zu langsam wächst. Bei der Bestrahlung werden die sich teilenden Zellen in ihrer Teilungsphase erwischt, wenn sich ihre Zellkerne und die DNS halbieren und sich zu zwei neuen vollständigen DNS-Strängen in zwei Zellkernen entwickeln. Da sind sie am empfindlichsten und können abgetötet werden. Deshalb wird auch über sechs Wochen bestrahlt, um möglichst viele dieser teilungswütigen Zellen zu erledigen.
Wenn Dein Tumor aber wenig Lust zum Wachsen hat, dann hat die Bestrahlung keinen Sinn.
Das Gute daran ist, dass sich in den drei Monaten kaum etwas verändern wird, sicher auch noch weitere Zeit danach. Aber die Stelle, wo sich das Ekelvieh breitgemacht und sich vor dem Neurochirurgen im Blut versteckt hat, ist eine verdammt blöde Stelle - für den NC und für Dich. Deshalb muss da nochmal etwas passieren.
Zur Reha - es ist schwierig, für Hirntumorpatienten die richtige Therapie zu finden. Das körperliche Aufbauen ist auf jeden Fall richtig, so hast Du es ja auch empfunden. Bei uns aber, die wir keine oder kaum therapierbare organische Folgen haben, wissen die in den Rehakliniken Tätigen oft nicht, was man mit uns anfangen soll. Ich habe das zweimal auch erlebt.
(Dort hat mich die Ärztin zur Sozialfrau geschickt, um einen Schwerbehindertenantrag auszufüllen. Ich hatte die 2. OP eines WHO III - Meningeoms mit anschließender Bestrahlung hinter mir. Und die Sozialfrau sagt mir doch glatt - Was soll ich denn da reinschreiben? Gucken Sie sich doch mal um, wie es den anderen geht. Sie haben doch nichts. ??? ... Drei Leute, die im Vergleich zu mir noch weniger als nichts hatten, erzählten mir ein halbes Jahr später von ihren Schwerbehinderten-Prozenten. Dann hab ich es auch beantragt. Nach einem halben Jahr hatte ich rückwirkend 80 % für das Nichts. :P )
Nach meinen zwei weiteren OP war ich in einer Rehaklinik mit psychosomatischer Ausrichtung, wo es verschiedene Möglichkeiten gab, die Psyche anzuschubsen, mit Musik, Malen, ... die eigene Verwirrheit / Unklarheit wenigstens ein wenig zu verstehen. Es gab auch Einzel- und Gruppengespräche, Gehirntraining - aber auch dort unter vielen Patienten kaum Hirntumorpatienten. Es gab natürlich auch die "üblichen" Massagen, verwöhnende Bäder, ein Sportprogramm. Aber der Arzt - aus der Psycho-Richtung - sagte mir, ich solle insbesondere von dem Sportangebot nur das machen, was ich will, mich ausruhen, spazierengehen ... zu mir finden.
Es war mit drei Wochen dort nicht getan. Die Psyche ist nicht so schnell. Das war auch dem Arzt klar und er hat sofort die Verlängerung beantragt.
So wie Du es für Dich beschreibst, habe ich es auch erlebt. Gerade in der Reha hat man plötzlich so viel Zeit, muss sich für niemanden beherrschen / zusammenreißen - und dann stürzt man in ein tiefes Loch, weil die "schwer beleidigte" Psyche die Macht ergreift. Erst dann kapiert man, wie schlimm das eigentlich alles gewesen ist und noch ist und was womöglich alles vor einem liegt. Wenn man dort - im "geschützten Raum" ins Heulen gerät, dann ist immer jemand da, der einen auffängt. (Man muss das aber nutzen, auch nachts und sonstwann. Die sind für uns da und tun das gern!)
Du solltest Dich jetzt erstmal nicht vom Hausarzt abwimmeln lassen - oder such Dir einen anderen. Besser ist aber, Du erzählst ihm gründlich, wie Du Dich fühlst! Er kann Dir sofort mit übergangsweise Medikamenten helfen, Dir aber vor allem einen guten Psychotherapeuten empfehlen, dem Du Dich anvertrauen kannst. Der HA soll sich kümmern, denn Termine sind rar. Aber Du brauchst rasch eine psychologische Betreuung, weil Du ja noch diesen dicken Brocken vor Dir hast. So lange muss Dein Hausarzt Dein Ansprechpartner sein! Du kannst Dich jetzt auf keinen Fall arbeitsfähig schreiben lassen! Das wäre "ein Verbrechen" an Deiner Gesundheit!
Ein halbes Jahr nach der OP ist nicht zu wenig! Diese Zeit fängt nach der kommenden Therapie noch einmal an zu zählen.
Sprich in aller Ruhe mit Deinem Arbeitgeber darüber, damit er sich darauf einstellen kann und Du Dir nicht auch noch Sorgen um den Arbeitsplatz machen musst. (Es sei denn, Du würdest durch die Info über diese Krankheit Deinen Arbeitsplatz von vornherein riskieren - Dann wäre der Schwerbehindertenvertreter die richtige Stelle, auch für "Langzeiterkrankte".)
Lass Dich nicht nur hängen, geh spazieren, such den Frühling, der sich jetzt überall zeigt, und gönne Deiner Psyche auch ein paar Glückspünktchen.
KaSy
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Nun ist der Sommer ins Land gegangen und meine OP ist gute 5 Monate her.
Vor 2 Wochen war ich zur zweiten Verlaufskontrolle beim Augenarzt und MRT, danach wieder Besprechung beim NC, der mich operiert hat.
Tatsache ist, dass ich 1. nach der OP belogen wurde (es wurde alles bis auf einen minimalen Rest von ca. 2 mm entfernt!) und 2. die OP total für die Katz war, da selbst das Material für die Histologie zu spärlich war!!
Mein Resttumor ist mind. genauso groß wie im Erstbefund (könnte eher auch noch größer sein, würde aber auch in den Meßfehlertoleranzbereich passen.)
Ich habe Flüssigkeit im Bereich des Kiefergelenks, starke Schmerzen beim Kauen (nicht das Kiefergelenk, sondern kleinen Knödel unter dem linken Ohr, der sehr schmerzhaft ist).
Ich bekomme keine logische Erklärung dafür, warum die OP schiefgelaufen ist und was in diesen 6 Stunden mit mir passiert ist. Man kann mir auch nicht sagen, was das nun für ein Teil in der Augenhöhle ist, da die Histologie nichts gebracht hat. Ich habe nun nochmal 10 Fragezeichen mehr, als vor der OP. Soll 'Ende des Jahres nochmal zum MRT kommen, bei Einblutung ins Auge oder in die Höhle sofort mit Hubschrauber....
Mein Haarausfall ist immer noch sehr krass und die Kopfhaut ist schneeweiß und schiuppig und schorfig, brennt und juckt wie die Hölle. Auch die Hitze macht mir sehr zu schaffen und ich habe das Gefühl, mein Kopf ist mindestens 5x so groß wie normal. Das fühlt sich an, als wäre mir der Schädel zu eng.
Scheinbar bin ich gerade im falschen Film unterwegs und mehr als ratlos. Auch meine HA weiß keinen Rat, eine hiesige NC hält den Fall für zu speziell und weiß mir auch keine Ansprechpartner mehr zu nennen.
Ich dachte, ich habe vor der OP alles richtig gemacht, auf mein Bauchgefühl gehört, dem Arzt vertraut, nicht aufgegeben, gekämpft. Und doch kann ich das Ganze nicht abschließen...
Fühle mich sehr alleinegelassen von den Ärzten und bin maßlos enttäuscht über die Vorgehensweise. Dass eine Kapazität von Neurochirurg, der als Spezialist für "Fieselarbeiten" bekannt ist, an mir scheitert, mag ich nicht so recht hinnehmen. Auch nicht die Lüge über die angeblich geglückte OP! Woher die Flüssigkeit im Kieferbereich kommt und warum sich der Schmerz unter dem Knochendeckel anfühlt wie ein frischer Wundschmerz, interessiert gerade keinen.
LG
juli ???
-
Liebe Juli,
das ist wirklich bitter für Dich. Die Orbita ist ein kritischer Bereich, nicht wenige NC reagieren
zurückhaltend, wenn das Thema angesprochen wird. Wenn schon andere Fachkollegen keinen wirklichen Rat wissen, ist es für uns Laien nahezu unmöglich, Hinweise zu geben, was nun geschehen soll. Fest steht, dass nach Deiner Schilderung in einem früheren Beitrag heftige Blutungen während der OP eintraten, die den weiteren OP-Verlauf beeinträchtigt haben könnten, weil der Überblick gemindert war und die Priorität darauf lag, die Blutung zu stillen.
Es könnte sich aber bei dem Resttumor auch ggf. um Narbengewebe handeln. Es liegt auch im Bereich der Möglichkeiten, dass etwas nachgewachsen ist. Oder eben wirklich nur wenig entfernt wurde. Kein histologischer Befund? Und was ergab der vorherige Schnellschnitt?
Es liegt vieles im Dunkeln, Du brauchst dringend Unterstützung, um heraus zu finden, was eigentlich passiert ist.
1. Anlaufstelle zwecks weiterer Meinung und psychologischer Hilfestellung könnte die
Deutsche Hirntumorhilfe sein
http://www.hirntumorhilfe.de/service/
2. Hinsichtlich der Klärung des Falls und um Deine Rechte als Patientin zu wahren könntest
Du die Unabhängige Patientenberatungsstelle kontaktieren
http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/startseite.html
oder
3. direkt den Rat eines Fachanwalts für Medizinrecht hinzuziehen.
Leider können wir Dir hier "nur" ein wenig Trost spenden, Deine gesundheitlichen Folgen und Beschwerden können wir Dir nicht abnehmen.
Aber bitte, lass den Kopf nicht hängen, es wird sich ein Weg auftun.
LG
Bluebird
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Liebe Juli,
Deinen Bericht vom Sonntag habe ich mit großer Besorgnis gelesen.
Aufgrund von Bluebirds Hinweis auf Deine früheren Berichte habe ich sie auch noch einmal gründlich gelesen.
Du hast, objektiv gesehen, kaum Symptomänderungen beschreiben können. Das, was Du vor der OP hattest, hattest Du danach immer noch und jetzt auch:
- Du beschriebst vorher und auch jetzt die Kopfschmerzen, die sich wie Stirnhöhlenschmerz anfühlen bzw. Dein Schädel scheint zu eng zu sein.
- Du hast immer wieder von den Schmerzen links geschrieben - im Kiefergelenk, im/am Ohr, beim Kauen, jetzt lokalisierst Du die Stelle als kleinen Knödel unter dem Ohr. Ob das "Wasser im Kiefergelenk" neu hinzugekommen ist, müsstest Du überlegen.
- Im April hast Du OP-Folgen genannt, die Du jetzt nicht mehr nennst ("Augenmuskelstörungen, Schwindelattacken, sobald ich den Kopf drehe oder nach oben schaue, Schwierigkeiten, den Mund zu öffnen, bei längerer körperlicher Belastung fängt die rechte Körperseite an zu zittern wie bei Parkisnon, extreme Müdigkeit, Tinnitus mit einem Dröhgeräusch wie ein Preßlufthammer usw.") Wenn diese Beeinträchtigungen nicht mehr vorhanden oder nicht mehr erwähnenswert sind, dann ist in Deinem Gesamtzustand eine geringe Besserung eingetreten.
Insgesamt hast Du aber eine sehr pessimistische Stimmung, was nur zu verständlich ist.
Du bist wütend, weil Du keine Erklärungen zur OP und den konkreten Folgen bekommst.
Du bist extrem verärgert, weil Dir die OP sinnlos erscheint, da sie keinen Erfolg erbrachte.
Du fluchst darüber, dass die Histologie die Tumorart nicht bestimmen konnte.
Die Art und Weise des Umgangs mit Dir in der Klinik postoperativ, beim Überstellen zur AHB, während der AHB bewertest Du im Laufe der Zeit immer negativer.
Das hat auch damit zu tun, dass Deine Hausärztin sich nicht um Dich kümmern will!
Während die Symptome sich objektiv nicht verschlechtert haben, einige sind geringer geworden oder verschwunden, hat sich aber Dein subjektives Erleben extrem verschlechtert.
Das beeinträchtigt Deine gesamte Lebenssituation!
Das ist alles sehr verständlich!
Nun muss irgendwo ein Ausweg her.
Ich habe bei Dir gelesen, dass der NC im April sagte, MRT in drei Monaten, dann würde man erneut nachdenken. Nun lässt er Dich erst Ende des Jahres wieder zum MRT kommen, also erst nach 5 Monaten. Ein wenig wundert mich diese Änderung der Ansicht des NC.
Es kann sein, dass er keine Änderungen gegenüber der April-MRT festgestellt hat und daraus folgert, dass auch in den nächsten 5 Monaten nichts Gravierendes geschehen wird. So kann er Dich und Deinen Kopf zunächst in Ruhe lassen. Je länger die Zeit bis zu einer weiteren OP ist, um so besser ist es für den OP- Erfolg, den er sich ja auch sehr erhofft. Vermutlich hat er auch Deine negative Einstellung, Deine pessimistische Stimmung bemerkt. In dieser psychischen Situation eine OP zu versuchen, erschwert die Sache zusätzlich. Aber Du kannst davon ausgehen, dass Du Zeit hast. Alles, was im Kopf heilen soll, muss sich beruhigen, das Gehirn muss die "Beleidigung" verarbeiten, vergessen.
Was solltest Du bis dahin tun?
Der Bericht des Reha-Arztes ist "für die Tonne".
Deine Hausärztin auch.
Beide Ärzte scheinen sich mit Hirntumoren nicht auszukennen und auch nicht ernsthaft beschäftigen zu wollen.
Vielleicht solltest Du den Hausarzt wechseln.
Vielleicht hast Du aber mit Deiner Hausärztin irgendwann bessere Erfahrungen gemacht, dann geh zu ihr hin und erzähl ihr, was Dich bedrückt. Sie sollte Dich von vor der Diagnose kennen und feststellen könnn, dass Du jetzt in einem tiefen Stimmungstief steckst. Sie sollte Dir eine medikamentöse vorüber gehende Ersthilfe anbieten und Dich zu einem Facharzt überweisen, mit dem sie selbst den Kontakt aufnimmt, um die Dringlichkeit zu übermitteln.
Das wäre ein Neurologe als Ansprechpartner für Deine mit der Gesamtsituation zusammenhängenden seelischen Probleme und auch ein Psychotherapeut wäre geeignet.
Ich frage mich übrigens, wie das mit der Krankschreibung läuft. Da muss doch die Hausärztin aktiv werden!
Gibt es bei Euch eine Krebsberatungsstelle, wo Du persönlich hingehen kannst? Ansonsten sind Bluebirds diesbezügliche Hinweise sehr gut.
Versuche, Deine rückwärts gewandte Wut zu beherrschen.
Sie hilft Dir nicht (mehr).
Suche hier Hilfe, aber auch bei den Fachleuten in Deiner Umgebung.
Versuche, trotz der belastenden Symptome auch die Verbesserungen festzustellen.
Richte Deine Aufmerksamkeit auf ganz andere, schöne Dinge.
Denk die Beschwerden so oft wie möglich weg!
Versuche, Deine Psyche wieder zu stabilisieren. Und wenn dies nicht gelingt, lass Dir helfen!
(Denk bloß nicht, dass Du verrückt, irre, bekloppt bist, weil Du zu einem Psychologen gehst. Du steckst in einer so krassen Situation! Aber keiner wird Dich deswegen "in die Klapse" stecken!)
Und schreib hier wieder!
KaSy
-
Liebe bluebird, liebe KaSy,
bitte habt nicht den Eindruck, ich möchte grundlos Triefnasenstimmung verbreiten.
Ich bin grundsätzlich auch nicht pessimistisch eingestellt, nur ist im Moment wieder alles ganz frisch udn ich habe sehr lange überlegt, ob ich überhaupt schreiben soll und vor allem, wo.
Vielleicht habe ich auch für Verwirrung gesorgt, weil ich nur ganz kurz auf mein Problem eingegangen bin und einige Zusammenhänge nicht ganz klar rüberkamen.
Tatsache ist, dass mir nach der OP gesagt wurde, es ist alles, bis auf einen nicht nennenswerten Rest entfernt worden.
Mir wurde ebenso gesagt, dass der Tumor sofort bei der Eröffnung geplatzt sein soll.
Das ist schlichtweg nicht richtig, ich nenne es eine Lüge.
Dass mir die Luft wegblieb, als ich nach der ersten Verlaufskontrolle hörte, es habe sich an der Größe nichts verändert, habe ich, glaube ich schon mal geschrieben. Der Radiologe meinte damals, es könne sich unmöglich auf die Kürze der Zeit um ein solches Wachstum handeln.
Es ist auch kein Narbengewebe, da sich dieses deutlich in der Orbitaspitze zeigt. Auch nimmt der Tumor stark Kontrastmittel auf.
Ich habe mir darauf hin die Befunde der Histologie noch mal angesehen und da fiel mir wieder auf, dass das zur Beurteilung eingesandte Gewebe in der Größe sehr spärlich war, obwohl es ausreichend Material gegeben hätte. ("Ein im Durchschnitt 0,1 cm großes Präparat zur Beurteilung...")
So stand dann auch noch im Befund: Eine abschliessende Beurteilung ist nicht möglich, ein Meningeom kann weder 100prozentig ausgeschlossen noch bestätgit werden, ebenso wenig ein Kavernom!!!
Ich habe nochmals mit dem Oberarzt der Rehaeinrichtung Kontakt aufgenommen und der brachte eigentlich einen Stein ins Rollen. Für ihn passte schon zum Zeitpunkt der Reha einiges nicht zusammen, er bekam nur leider auch keine Auskunft des Akutkrankenhauses. Auch war er bereit, in Anbetracht der Tatsache, dass der Tumor nicht entfernt wurde und meine Prognose somit zurückhaltender ausfallen muss, den Rehabericht zu berichtigen.
Mir ist vollkommen bewusst, dass ich noch einige Zeit mit den Nachwehen der OP kämpfen muss. Ich habe mir viele Erfahrungsberichte hier im Forum durchgelesen und Parallelen feststellen können. Da will ich auch gar nicht jammern.
Gebessert hat sich tatsächlich noch nicht viel: Mein Tinnitus (Brummen) hat sich nicht gebessert, die Schwindelattacken bestehen immer noch in gleicher Intensität, Mundöffnung immer noch nur sehr eingeschränkt möglich, mittlerweile aber große Schmerzen beim Kauen und dieser "Fremdkörper" unter dem Ohr, lt. MRT-Aufnahme auch Flüssigkeitsansammlung in diesem Bereich, extreme Müdigkeit, rasche Erschöpfung, Konzentrationspobleme, Aufmerksamkeitsdefizit......, massiver Haarausfall, Kopfhautprobleme......, oberer Kopfbereich immer noch taub, pelzig)
Ihr seht, ich "kämpfe" noch, lediglich die Augenbewegungsstörungen und das "Parkinsongefühl" sind weg. Zusätzlich hinzugekommen sind der Wundschmerz unter dem Knochendeckel, das pulsierende Druckgefühl hinter dem Auge (ganz schlimm bei Kopfschmerz), manchmal weiss ich nicht mehr, ob ich Schmerzen im Ohr, im Zahnbereich, im Kiefergelenk oder hinter/über/unter dem Auge habe, weil es sich oft so anfühlt, als würde die ganze linke Gesichtshälfte schmerzen. Das tritt aber in dieser Kombination nur sporadisch auf!
Subjektiv und objektiv doch eine ganze Menge.
Ich würde alles in Kauf nehmen und zuversichtlich nach vorne schauen, wenn der Tumor entfernt worden wäre!!! Diese Operation war ein Horror und definitiv völlig für die Suppe. Weshalb aber musste man mich dann auch noch belügen? Ich hätte es doch verstanden, wenn man mir beigebracht hätte, dass in diesem sensiblen Bereich die Entfernung letztendlich nicht möglich war. Nur wüsste ich dann gerne auch den Grund dafür, und den erfahre ich nicht.
In dieser Sache belogen zu werden ist nicht gerade ein prickelndes Gefühl.
Vorher hieß es immer von Seiten der NC, oberste Priorität wäre die völlige Exstirpation.
Jetzt, nachdem die MRT-Aufnahmen zu deutlich zeigen, dass nichts anders ist als vorher, wird plötzlich alles bagatellisiert. Der Operateur "hofft", dass Narbengewebe den Tumor "überzieht" damit er "abgedichtet" ist oder bleibt. Wie sich der Tumor weiterhin verhält, vermöge er auch nicht zu sagen. Das Blöde daran ist, dass er angeschnitten ist und somit feine Mikroblutungen verursachen könnte oder aber eine massive Einblutung in die Augenhöhle. Die Dringlichkeit einer erneuten OP ist nach wie vor gegeben. Damit aber vorerst mal "ein wenig Ruhe einkehre" würde es genügen, wenn ich im Dezember wieder käme. Woher die unklare Flüssigkeitsansammlung kommt - Schulterzucken von Seiten des Arztes.... Auch die anhaltenden Schmerzen wäre nicht ganz üblich.....hm
Erst nach dieser Woche (es waren alle drei Kontrolltermine in einer Woche) begann es wieder in meinem Kopf zu rattern, erst da wurde meine Einstellung zu diesem ganzen Wahnsinn ganz erheblich ins Negative gelenkt? Wen wundert das?
Mein Vertrauen ist so was von weg!
Der Augenarzt, bei dem ich zur Verlaufskontrolle war, und der im Gesichtsfeld im unteren Quadranten eine Einschränkung (von der ich aber nichts merke) feststellte, ist genauso ratlos und meinte dann freundlicherweise auch noch, er hätte zwei Patienten mit genau der gleichen sch...... Sache wie ich: Der eine ist nach einer postoperativen Blutung blind, eine andere Frau in meinem Alter im Hubschrauber gestorben, nachdem ihr das Ding in der Nacht geplatzt war.
GEHTS NOCH???
Der Radiologe, der die letzten MRT-Bilder sah, meinte. "Was? Sie sind schon operiert? Was wurde denn da gemacht, da ist doch noch alles da??? Wollen Sie da nochmal hin???"
Versteht ihr nun meinen Hang zum leichten Pessimismus? Wut hilft mir nicht, ich weiß, aber diese Hilflosigkeit ist an vielen Tagen nur schwer zu ertragen!
Meine HA ist mittlerweile auch bestürzt über diesen ungewöhnlichen Verlauf und versucht gerade, Kontakte herzustellen, aber es ist so schwierig. Und wer operiert schon gerne nochmal an diesem angeschnittenen Teil herum? Sie hat bereits selbst Kontakte hergestellt, bisher leider noch nicht die richtigen. Sie hat auch gemerkt, dass ich nicht mehr kann. Die AU ist bisher kein Problem und wie es aussieht wohl auch künftig nicht.
Termin für den Neurologen habe ich schon, da sie vermutet, es könnte sich auch eine Fascialisparese entwickelt haben (der Meinung war auch mein Therapeut, bei dem ich bis gestern zur Lymphdrainagebehandlung Kopf war).
Ich spreche wahrscheinlich vielen aus der Seele, wenn ich behaupte, mir wäre es lieber, ich hätte nie davon erfahren. Da ich damals ja mit Symptomen eines linksseitigen Schlaganfalles ins KH kam, der sich allerdings nicht bestätigte, muss doch da in meinem Kopf irgendetwas verantwortlich dafür gewesen sein. Aber es interessiert niemanden die geringste Bohne, was das war! Bei wem springt dann nicht sofort das Kopfkino an, es könnte doch noch ganz was anderes sein. Ich habe letztendlich noch nicht einmal die Sicherheit, dass das was da noch in meinem Kopf sesshaft ist, gutartig ist. .....man geht davon aus.......
Natürlich übersehe ich die schönen Dinge nicht, im Gegenteil, ich sauge sie förmlich auf!
Die Natur, usnere Kinder, die wunderbaren kleinen Augenblicke im Alltag - doch, ich kann sie schon erkennen. Und ich werde auch nicht aufgeben, nur im Moment läuft mein Betriebstemperaturzähler in Richtung unter Null.....
Seid mir bitte nicht böse, aber ich muss das los werden und danke für euer Zuhören und euer Mut machen! Zu gerne hätte ich positiveres berichten wollen....
Herzliche Grüße
juli
PS: Es gibt doch tatsächlich wieder Personen, die meinen, ich bin mit meiner unheilvollen Geschichte auf Sensationsstory aus ::)
Wenn ihr meine ersten Beiträge gelesen habt, wisst ihr, was ich meine.... ;)
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Hallo,
ich bin mir sicher, Dich richtig verstanden zu haben. Und darum ist es so wichtig für Dich,
Mediziner zu finden, denen Du vertrauen kannst. Deshalb würde ich mir weitere Meinungen einholen.
Aber erst einmal muss überlegt werden, wie wieder Licht in dieses Chaos kommt. Darum finde ich es ratsam, bei den von mir benannten Institutionen sich zu erkundigen, wie der weitere Ablauf aussehen könnte und wo Du medizinische Hilfe bekommen kannst.
Ob Du gegen den Chirurg bzw. die Klinik weitere Schritte unternimmst, musst Du selbst entscheiden.
In Betracht ziehen würde ich diese, mich aber vorher genau nach den Möglichkeiten und Chancen erkundigen. Ggf. wird ein unabhängiger medizinischer Gutachter Deinen Fall beurteilen, Welche Kosten auf Dich zukommen könnten, wird Dir eine professionelle Rechtsberatung mitteilen.
Psychologische Unterstützung ist ebenso genannt worden. Wenn Du glaubst, diese zu brauchen, sollte es kein Problem sein, dass eine Therapie genehmigt wird.
Dass Du zunächst ernüchtert und bitter enttäuscht bist, ist doch klar. Doch Du musst trotzdem versuchen, handlungsfähig zu bleiben, um aus diesem Dilemma doch noch das Beste heraus zu holen.
LG
Bluebird
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Liebe Juli,
wir sind Dir hier überhaupt nicht böse!
Wir verstehen Dich wirklich und Du darfst gern hier jammern.
Aber wir würden Dir auch so gern mit irgendwelchen Tipps aus dieser Situation wenigstens ein wenig heraus helfen wollen. Es tut uns doch mit weh, wie es Dir geht.
Etwas scheint sich ja auch bereits für Dich zu bewegen, aber wohl recht schwerfällig. Und Geduld ... naja, in Deiner Lage hat man sie nicht - verständlicherweise.
Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy
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Hallo Juli,
Ich habe Deine Beiträge und Antworten von den anderen User gelesen und bin doch sehr erschüttert wie es dir ergangen ist.ich hoffe sehr ,das dir gut geht und das es immer besser wird. Ich habe vermutlich ( Aussage der Neurochirurgin , sie ist sich ziemlich sicher )ein 1,5 cm großes Kavernom in der Augenhöhle.nun soll ich am 30.8. operiert werden. Ich bin sehr optimistisch ,das alles gut abläuft, aber nach dem lesen deiner Berichte doch jetzt wieder sehr beunruhigt. Mir geht's es eigentlich gut ,habe leichten Druck hinter den Auge und ab und zu Schwindel, die Abgeschlagenheit und Konzentrationsprobleme spüre ich schon seit ca .3 Monaten. Ich frage mich ob diese Symtomatik eine OP rechtfertigt. Wenn ich lese wie es dir ergangen ist und auch noch heute nicht so gut geht komme ich ins Grübeln ob ich die OP machen lassen soll.ich habe auch nicht erwartet das ich evtl. Anschließend zur Reha müsste. Bin wohl etwas Blauäugig . ( hab tatsächlich Blaue Augen :) )
Ich hoffe sehr und wünsche es dir ,das du bald wieder die Alte bist .
Ganz herzliche Grüsse
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Liebe Bonny23,
deine NC hat dir sicher auch gesagt, dass das Kavernom entfernt werden muss, da Abwarten die schlechteste Alternative ist.
Bitte lass dich durch meine Geschichte nicht verunsichern - das was mir passiert ist, ist sicher nicht die Regel und ich hatte ausgesprochen viel Pech.
Gewiss, die Operation ist kein Spaziergang, aber du schaffst das - zweifle nicht daran. Du hast bestimmt auch so viele positive Berichte hier gelesen.
Die Neurochirurgen verstehen ihr Handwerk schon und vielleicht bist du ja sogar zur OP in einem Orbitazentrum (also Orbitachirurgie). Dann bist du in der Obhut von Ärzten, die wissen, was sie da operieren. Vertraue deiner Ärztin und hör auf dein Bauchgefühl. Oder hole dir eine zweite Meinung ein und entscheide dann.
Es ist ein raumfordernder Prozess in deiner Augenhöhle und das muss grundsätzlich abgeklärt, bzw. entfernt werden.
Ich wünsche dir das Beste für den Weg, den du vor dir hast und die Zuversicht, dass alles gut wird!!
Liebe Grüsse
juli
PS: Ich habe dir eine PN geschrieben
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Hallo Bonny23,
meiner Schwägerin wurde vor gut 8 Jahren ein Kavernom entfernt.
Sie hat damals alles gut überstanden und es geht ihr bis heute gut.
Juli hat recht, es gibt gute Ausgänge. Leider hatte Juli nicht so ein Glück. Es tut mir auch sehr leid.
Doch du solltest dich wirklich an den positiven Ergebnissen orientieren und dir davon Mut machen lassen.
LG krimi
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Ich danke euch für euren Zuspruch. Es tut mir sehr gut . Ich bin guter Dinge .
Herzliche Grüsse
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Hallo,
hat jemand Erfahrung mit der NC der Joh.-Wolfgang-v.-Goethe-Uniklinik in Frankfurt?
LG
juli