HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: Pem34 am 27. Januar 2012, 14:58:21
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Hallo.
Mein Mann war gerade heute wieder beim MRT.
Bilanz: Der Tumor, den wir jetzt mit Temodal eingeschränkt haben, ist nicht weitergewachsen. Hibosbotschaft: Auf der anderen Seite des Schädels hat sich ein neuer gebildet. Sogar mein Mann, der trotz seiner so massiven Einschränkungen bisher alles tapfer durchgestanden hat und nie wirklich schlimm gejammert hat, ist total am Boden zerstört und würde sich am liebsten vor einen Zug werfen. Wir sind so fertig.
Jetzt soll eine Avastintherapie beantragt werden. Aber so wie uns das der Arzt sagte, wird das wohl ein nervenaufreibender Kampf mit der Krankenkasse werden.
Traurige Grüße :'(
Pem
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Liebe Pem,
es tut mir leid, dass es Deinem Mann so schlecht geht, wie Du in Deinen anderen Beiträgen beschrieben hast.
Auch mein Mann hat ein AstroIII und der Ersttumor hatte sich nach OP, (leider keine Totalresektion) , Bestrahlung und Chemo ganz gut entwickelt. Es sah so aus, als löse er sich auf. Ende November nun auch der große Schreck: ca. 2 cm von der Resektionshöhle auf der linken Seite ensteht ein neuer Herd. Ende Dezember: Perfusions-MRT und Spektroskopie und es sieht nach einem aktiven Tumor aus. Schlecht bis gar nicht operabel und auch im Vergleich zum November leicht gewachsen.
Jetzt bekommt er eine intensivierte Chemo mit Temodal. Allerdings hatten auch bei ihm bei zwei Zyklen die Blutwerte schon versagt und er konnt nur mit ein paar Tagen verspätet starten. Jetzt bibbern wir natürlich, wie sich die Blutwerte die nächsten Wochen entwickeln. Die ersten 7 Tage hat er rum und die 7 Tage Erholung auch. Morgen startet er wieder mit 7 Tagen Chemo. Er bekommt innerhalb von 28 Tagen nun statt 1900mg fast 3500mg und wir hoffen natürlich zum einen, dass es nun wirkt und dass zweitens die Blutwerte halten. Ihm geht es im Gegensatz zu Deinem Mann relativ gut, hat kaum neurologische Ausfälle, aber er hat den Tumor auch erst seit April 2011 (zumindest wurde er da erst entdeckt).
Hatte Dein Arzt die Avastin-Therapie nicht längst schon beantragen wollen? Strecken Deine Schwiegereltern Euch das Geld vor? Dann könntet Ihr wenigstens mit der Therapie beginnen?
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es funtkioniert und Ihr das Mistding eindämmt"!!!!!!
Ganz liebe Grüße
Carola
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Liebe Pern!
Auch mir tut es sehr leid das der Tumor an einer anderen Stelle gewachsen ist.Es scheint bei Euch schwierig zu sein Avastin bewilligt zu bekommen.
Das ist bei und in Österreich anders.
Gib nicht auf,sieh zu das dein Mann das Avastin bekommt und Ihr beginnen könnt.
Es ist wichtig das Ihr es so schnell wie möglich bekommt.
Ich drücke Euch die Daumen..verzweifle nicht zu sehr.
Lg.Anderle
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Ja, der damalige behandelnde Arzt wollte schon mal einen Antrag auf Avastin stellen. Der jetzige lehnte es aber ab, weil er meinte, dass das eher die letzte Option wäre und unter damaligen Umständen eh nicht genehmigt werden würde. Jetzt, nachdem sich ein fernes Rezidiv gebildet hat, muss er wohl diese "letzte Option" in Angriff nehmen.
Aber es ist wirklich kaum was zu finden im Netz über Hirntumorpatienten, die damit behandelt wurden.
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Liebe Pem34
ich weiss nicht ob ihr die SAPPHIRE Studie kennt? Bei dieser Studie werden Patienten (Astro III und GBM) mit Antisens RNS behandelt. Das Medikament ist schon in der dritten Phase, d.h., dass Dosierung und Sicherheit/Nebenwirkingen weitestgehend ausgetestet sind. Man hat damit recht gute Erfolge erziehlt, soweit ich informiert bin. Aber auch Du weisst, dass jeder Tumor anders ist und jeder Patient anders reagiert. Jedenfalls denke ich, dass es in eurem Fall eine alternative Moeglichkeit ist deinem Mann zu helfen. Auf diese Studie wurde hier im Forum schon hingewiesen und in Frankfurt/Main lauft diese Studie gerade noch. http://www.kgu.de/?id=4648
Ich weiss nicht wie guenstig oder unguenstig das fuer euch ist, aber dort kann man Euch sicher sagen wo in Deutschland diese Studie noch durchgefuehrt wird.
Ich hoffe, ich konnte Euch etwas helfen. Ich bin selber betroffen. Da Oligo/Astro Grad II bin ich zum Glueck nicht in der Not eine Therapiemoeglichkeit zu suchen. Falls es soweit einmal kommt, habe ich das fuer mich als Moeglichkeit ins Auge gefasst.
Liebe Gruesse und allerbeste Wuensche,
Carpediem
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Ich habe noch einmal im Internet nachgeschaut. Hier im untenstehenden Link zu einem anderen Deutschsprachigen Forum gibt es noch eine Zusammenfassung der Ergebnisse aus der Sapphire-Phase IIb Studie
die sicher hilfreich fuer viele hier im Forum ist.
http://hirntumorforum.de/forum/topic74.html
Alles Liebe,
Carpediem
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Hier habe ich noch eine Krankenhausliste gefunden an denen diese Studie durchgefuehrt wird. Alles Gute, Carpediem!
Germany
Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie
Frankfurt/M., Germany, 60528
Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg, Germany, 79106
Neurochirurgische Klinik an der Universität Ulm am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Günzburg, Germany, 89312
Universitätklinikum Hamburg-Eppendorf, Klinik für Neurochirurgie
Hamburg, Germany, 20246
Medizinische Hochschule Hannover Neurochirurgische Klinik
Hannover, Germany, 30625
Universitätsklinik Heidelberg Neurologische Klinik
Heidelberg, Germany, 69120
Universitätsklinikum Leipzig, Neurochirurgische Klinik
Leipzig, Germany, 04103
Otto-von-Guericke-Universität, Klinik für Neurochirurgie
Magdeburg, Germany, 39120
Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie
Münster, Germany, 48149
Klinik und Poliklinik für Neurologie
Regensburg, Germany, 93053
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Die Trabedersen Studie für Hirntumore wurde leider abgebrochen.
Die Seite der Antisense Firma ist seit kurzem nur noch auf englisch http://www.antisense-pharma.com/en/press/news.html Entrag vom 11.Januar 2012
Ich verfolge die Studie ja auch schon seit paar Jahren, weil sie für mich ein großer Hoffnungschimmer war.Bei meinem letzten Besuch in der Uniklinik Leipzig wo die Studie schon seit Jahren läuft. Habe ich meinen Onkologen in der Neurochirurgisch darauf angesprochen und der hat mir nur davon abgeraten weil es fast nichts bringen würde.Ich hab aus einem anderem Forum erfahren das sie auch deshalb abgebrochen wurde aber die Studien für Hautkrebs und Bachspeichelkrebs werden weiter geführt,die sind wohl Erfolgsversprechender.
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Mal was Erfreuliches: Gestern kam die Zusage der Krankenkasse für die Avastin-Therapie. Der MDK hat sie ohne wenn und aber direkt im ersten Anlauf bewilligt.
Jetzt werden wir erst mal sehen, wann es wie losgeht und dann muss es ja auch noch helfen und hoffentlich nicht all zu schlimm mit den Nebenwirkungen werden.
Ein kleiner Hoffnungsschimmer.
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Liebe Pem
Ich drücke euch ganz fest die Daumen auf ein baldiges positives Ergebnis!
LG Alexandra
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Och Mensch Leute, die Krankenkasse hat der Avastin-Therapie so schnell zugestimmt. Jetzt hängt es an der Uni-Klinik. Seit 4 Wochen käsen die sich nicht aus. Mehr als dort anrufen, kann man doch nicht. Jetzt haben sie uns auf nächsten Montag vertröstet. Und meinem Mann geht es immer schlechter. Ich befürchte, wenn die nicht bald anfangen, dann brauchen wir die Therapie nicht mehr.
Traurige Grüße
Pem
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hallo Pem,
ist ja unvorstellbar und deine drängende Ungeduld kann ich gut verstehen!
Wäre die Krankenkasse der Verzögerungsgrund gewesen, hätte ich Kalkül und Sparwilllen unterstellt, aber warum scheitert es an der Uni Klinik ?
LG sabeth
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Hallo Leute,
kurzes Feedback. Gestern war nun endlich der Onkologen-Termin in Göttingen, auf den wir geschlagene 4 Wochen gewartet haben. Jetzt ist alles sehr eilig und am Freitag geht es mit Avastin los.
Der Onkologe hat halt ganz klipp und klar gesagt: "Wenn Sie die Therapie nicht machen, sterben Sie".
Die Chancen mit Therapie sind: bei 30 Prozent tritt eine Besserung auf, bei 30 Prozent kommt es zum Stillstand und bei 40 Prozent wuchert der Tumor ungehindert weiter. Wenn man es so betrachtet, dann stehen die Chancen auf Besserung oder Stillstand ja immer noch höher als 50 Prozent.
Da eigentlich solche Begleiterscheinungen wir Übelkeit/Erbrechen etc. nicht auftreten sollen, wollen wir die Chance auf jeden Fall noch nutzen. Meine Hoffnung ist allerdings nicht zu hoch angesetzt....
LG
Pem, die mal wieder nur noch funktioniert.
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Hallo Pem,
Bin neu hier im Forum. Habe eine Verdachtsdiagnose auf " Clivuschordom " ( Schädelbasis ).
Mußte erst mal ein paar Ärzte überzeugen, dass sich bezüglich weiterer Diagnostik überhaupt
etwas bewegt. Ziehe telefonisch und per netz durch die Lande und bettle mir Termine zusammen.
Das ist bitter.
Wünsche Deinem Mann und Dir Erfolg in der Behanndlung und Kraft und Mut.
LG
Jözi 44
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Hallo Pem!
Ich wünsche Euch alles alles gute!Nimm die Chance war mit Avastin zu beginnen.Wenn wir die Möglichkeit gehabt hätten,hätten wir es 100%gemacht.
Es gibt keine Alternative,aber es ist vielleicht eine Chance!!!
Und nochwas,schau auf dich!Ist ganz wichtig.
Bis bald Anderle
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man kann seine Angst kaum in Worte fassen. Auch ich hatte 2009 eine Operation eines Astrozytoms Grad III, das mir komplett entfernt werden konnte. Dachte ich. Bis ich im Oktober 2011 durch ein MRT die bittere Prognose meiner Münchner Ärzte bekam, dass sich ein Rezidiv am Operationsrand gebildet hat.
Die Reha-Zeit nach meiner ersten Operation hat mich so viel Kraft gekostet mich zurück ins Leben zu kämpfen und ich dachte wirklich, dass ich den Tumor los bin. Ich habe mich wieder mühsam in meinen Beruf integriert und war wirklich der Überzeugung, dass ich es sicher packe noch ein langes Leben zu haben. Und mit einem Schlag war ich wieder mit den Gadanken über meinen Tod konfrontiert. Zum Glück habe ich einen Neurochirurgen, den ich als meinen freund bezeichnen kann in meinem Bekanntenkreis und der hat eine starke positive psychologische Wirkung auf mich.
Ich werde der Prognose Rezidiv erstmal mit einer Biopsie genauer auf den Grund gehen. Dadurch ergeben sich vielleicht neue Behandlungsmöglichkeiten, denn erneut operieren möchte ich verhindern. Ich habe noch zu gut die anstrengende und selbstzweiflerische Phase danach in Erinnerung. Zudem ist die Lage des Rezidives ungünstig und würde bei einer Operation mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Halbseitenlähmung zur Folge haben. Und lieber habe ich noch so viele Jahre wie möglich, aber ohne Einschränkung, als mir ständig vorwürfe zu machen, dass ich zu aktionistisch gehandelt habe. Eine Bestrahlung ist bei mir zum Glück noch nicht durchgeführt worden und steht noch immer als Joker hinter mir.
Ich weiß, wie elend und traurig man sich fühlt, wenn die Ärzte eine Diagnose fällen. Und wie wichtig es ist einen Arzt zu haben, der einem nicht die Hoffnung nimmt, denn Hoffnung ist das aller Wichtigste für mich.
Ich versuche ein Optimist zu bleiben, auch wenn es wahnsinnig schwerfällt. Ich habe meine Arbeitszeit reduziert, um möglichst viel Zeit mit meiner Tochter zu haben. Ich mache Selbstfindungs-Seminare mit, gehe zur Heilpraktikerin, ernähre mich anders , mache Akupunktur, gehe in die Kirche und bete und nehme alles mit, was mir vielleicht helfen kann. Ich will Leben, so lange es für mich vorgesehen ist und keinen Tag kürzer und ich wünsch euch die ganze Kraft, die ihr braucht, um die Zeit zu bekommen die ihr wollt. Ich bin in Gedanken bei euch und allen, die wegen eines Hirntumors mit ihren Lebensängsten konfrontiert sind.
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Hallo, Colin Conrad,
bzgl. der "einzigen" Chance auf eine Strahlentherapie schau mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7780.msg60128.html#msg60128
KaSy
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Wollte euch einen kurzen Zwischenbericht geben.
Mein Mann hatte Freitag seine erste Avastin-Infusion bekommen. Verlief komplikationslos und Nebenwirkungen haben sich bis jetzt auch keine eingestellt. Außer, dass er ständig Hunger hat. Sonst isst er eher wie ein Spatz. Jetzt futtert er das Doppelte.
Dennoch geht es ihm ziemlich mies. Heute konnte er überhaupt kein Gleichgewicht halten. Aber das hat er ja öfter mal und es liegt nicht am Avastin sondern an den Tumoren selbst. Hoffe so, dass die zum Stillstand kommen.
LG
Pem
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Ich drücke euch alle Daumen die ich habe Pem.
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Hi Leute,
heute mal ein kurzes Update. Mein Mann bekommt heute seine dritte Avastin-Therapie. Bisher hat er durch die Therapie selbst keine Nebenwirkungen. Höchsens ein bisschen Verstopfung.
Klinisch geht es ihm jedoch weiterhin nicht besonders gut. Er ist ziemlich verwirrt. Gestern Abend war er mal wieder nicht in der Lage seine Epilepsie Medikamente zu nehmen. Das hat mich schon an meine psychische Grenze gebracht, zumal ich ja weiß, dass heute die Fahrt in die Klinik ist. Wenn er dann einen Anfall bekommen sollte, wäre das mehr als unangenehm, weil die bei ihm immer auf den Magen- und Darmtrakt gehen. Habe heute mal mit der Neurologin gesprochen und die wollte sehen, dass er einen Teil flüssig bekommen kann. Da aber ein neues Quartal begonnen hat, wird es frühestens nächste Woche was, da ja mein Mann mit seiner Chipkarte gerade im Taxi nach Göttingen sitzt.
LG
Pem
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Hi Leute,
gestern musste mein Mann mal wieder zum MRT. Er ist inzwischen so durcheinander, dass er währenddessen aufgestanden ist. Somit musste man dann nochmal von vorne anfangen. Auch wird er verbal so aggressiv... da kam jemand ins Wartezimmer und grüßte. Mein Mann erwidert "Halts Maul!" Hilfe... so was hätte der früher NIE gemacht.
Die Ergebnisse des MRT gibts dann am Freitag in Göttingen. Mir dreht sich schon der Magen um, wenn ich daran denke. Er hat ja jetzt 3 Mal Avastin hinter sich, das 4. Mal gibts Freitag.
Nach dem letzten MRT sind ja 6 lange Wochen vergangen, bis mit Avastin angefangen wurde. Kann das Bild denn überhaut eine Aussage bzgl. der Wirksamkeit von Avastin bringen? ???
LG
Pem
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Liebe Pem,
so gerne würde ich dir aufmunternde Worte senden.
Das, was mir einfällt ist; sprich auf jeden Fall den behandelnden Arzt/ Neurologen an.
Vielleicht liegt es an der Lage des Tumors und evtl. gibt es auch die Möglichkeit medikamentös zu behandeln.
Traurig ist es, dass man nicht wirklich eingreifen kann und diese Situationen vorher stoppen kann.
Von ganzem Herzen wünsche ich euch, dass ihr ein gutes Ergebnis erhaltet und auch, dass ihr greifende Hilfe für eure Situation bekommt.
Alles Liebe,
Bea
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Hallo liebe Leute,
heute melde ich mich mal mit einer positiven Nachricht. MRT nach 3-maliger Avastin-Gabe schon wesentlich besser. Das Rezidiv ist verschwunden und das eigentliche Biest scheint stabil, wenn nicht sogar ein ganz wenig rückläufig. Ich könnte die Welt umarmen.
Vielleicht sind dann die kleinen Wutausbrüche bei meinem Mann eher auf das Medikament selbst zurückzuführen. Wer weiß...
Ich hatte sooooooooooooooooo einen Schiss gehabt vor der Auswertung heute. Jetzt ist mir ein ganzes Gebirge vom Herzen gefallen.
LG und ein superschönes, supersonniges Wochenende
wünscht euch
Pem
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Liebe Pem,
das ist ja eine ganz tolle Nachricht. Ich gratuliere recht herzlich und wünsche Euch weiterhin nur gute Ergebnisse.
LG Eva
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Unsere Freude über den tollen Befund war nur von kurzer Dauer. Jetzt liegt mein Mann auf der Intensivstation im Krankenhaus. Hat sich wohl einen Infekt eingefangen. Ab 38 °C war er nicht mehr ansprechbar. Jetzt hängt er am Tropf und bekommt Antibiose. Wenigstens steht er jetzt unter Beobachtung.
LG
Pem, die jetzt erst mal wieder runterkommen muss.
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Oh nein,
das war so toll zu lesen, dass der Befund so stabil ist und nun das. Hoffentlich bekommen sie den Infekt in den Griff. Drücke Euch die Daumen.
LG
Carola
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Heute sah mein Mann schon wieder etwas besser aus. War ansprechbar und munter. Die Antibiose scheint zu wirken. Ein Glück. Morgen kann ich den Stationsarzt sprechen. Mal sehen, ob sie feststellen konnten, um was für einen Infekt es sich handelt.
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Kurzes Update... Mein Menne wurde heute früh operiert. Blinddarm. Hoffe nur, dass er wegen dem Avastin keine Heilungsstörung bekommt. Drückt mal die Daumen.
LG
Pem
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Daumen sind gedrückt!!!!
Alles GuTe!!! :)
Gruß,
Meike
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dito!
Toi Toi Toi!!!
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Ich bin dabei liebe Pem!
Es hat sich gerade rausgstellt, dass meine Daumen heute doch nicht gebraucht werden und so habe ich dann doch den idealen Verwendungszweck für sie!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Leutchen,
habe gestern meinen Mann per Liegendtransport nach Hause bekommen. Unser Schlafzimmer ist unterm Dach. Puhhhh... die armen Sanitäter haben ganz schön geschnauft. Der OP-Bereich muss jetzt erst mal heilen. Wurde ja per Schlüsselloch-Verfahren gemacht.
Leider hat er jetzt 4 Wochen Avastin-Zwangspause. Hoffe nur, dass sich das nicht allzu negativ auswirkt.
Haben jetzt erst einmal 3 x täglich einen Pflegedienst genommen, da wir es allein mom. nicht schaffen. Zu einem Pflegebett kann ich mich noch nicht durchringen, da ich ja hoffe, dass er sich noch mal so erholt, dass es überflüssig ist. Müsste dazu auch meine halbe Wohnung umräumen.
Sollte nur mal ein kurzes Update sein.
LG
Pem
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Kurzes Update
Meinem Mann geht es auch nach jetzt einer Woche zuHause sehr schlecht. Er ist so scwach. Seine Stimme ist nur ein Flüstern. Leute, ich habe Angst. Das Pflegebett, das binnen2Tagen da war, erleichtert uns vieles. Schöner wäre es, wenn wir es nicht bräuchten. Ich hoffe einfach, dass er es nochmal rausschafft.
Verzweifelte Grüße
Pem
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Liebe Pem,
wenn ich Deine Beiträge lese, ahne ich, was auf viele von uns noch zukommen mag. Ich habe heute mal versucht, Eure ganze Geschichte zu lesen und möchet den Hut vor Euch ziehen, wie Ihr das bisher alles so gut geschafft habt. Mich macht es sehr traurig zu lesen, das es vielleicht nun bald soweit für Euch ist. Schade, das das mit dem Avastin so lange gedauert hat und das Ihr nun auch noch die Zwangspause habt. Ich drücke Euch so die Daumen, dass sich alles nochmal dreht!!!
Ganz liebe Grüße
Carola
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Hallo Leute,
wollte mich mal wieder mit einem kleinen Zwischenbericht melden. Mein Mann hat sich jetzt wieder relativ gut von den Strapazen der OP erholt.
Jetzt habe ich auch den Krankenhausbericht bekommen. Demnach hatte er bereits einen Blinddarmbruch gehabt. Da war es ein Glück, dass Göttigen bei Fieber über 38 °C eine Antibiotika-Therapie angeordnet hat. Dadurch ist dann wohl nichts geeitert, denn den Durchbruch hatte man ja erst am 3. Tag im Krankenhaus festgestellt. Glück im Unglück. Die Antibiose wurde dann um ein Medikament erweitert und insgesamt 5 Tage fortgefüht.
Wenn ich das so betrachte, haben die ihn mindestens 1 Woche zu früh aus dem Krankenhaus entlassen. Er ist jetzt auch mal wieder fähig, mit Hilfe aufzustehen und ich schaffe es meistens wenigstens, dass ich ihn zu den Mahlzeiten an den Tisch zu transportieren. Das hätte man wohl im Krankenhaus noch ein bisschen auskurieren können. Aber für einen Blinddarm gibts wohl nur 5 Tage...
Jetzt hoffen wir mal, dass er weiter Fortschritte macht, dass wir dann Mitte Juni die Avastin-Therapie wieder aufnehmen können.
Dann LG
Pem
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Die Daumen dafür sind gedrückt Pem!!!
LG
Carola
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Lieben Dank. Weiß das zu schätzen!
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Meine Daumen sind auch gedrückt und ich sende Dir ein großes Paket Kraft.
LG Eva
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Liebe Pem,
ihr hängt ja in der gleichen Schei.... wie wir. Ich drücke Euch sehr, sehr die Daumen, dass auch dein Mann sich wieder fängt Ich kann mich sehr gut in Dich reinversetzten. Wir als Begleiter erleben es doch ,als die Betroffenen. Irgendwie kommt man sich phasenweise auch hilflos vor. Es ist ein Kraftakt, nicht nur dür die Betroffenen.
Liebe Grüße
Antonia
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Heute kam wenigstens ein postiver Bescheid von der Krankenkasse. Wir haben ab jetzt Pflegestufe III. Einen Bescheid, ob wir nun das Pflegebett bewilligt bekommen, haben wir aber noch nicht. Doch hier bin ich eigentlich ganz zuversichtlich.
Mein Mann konnte den ersten Tag heute wieder in die Tagesbetreuung. War anschließend zwar fix und fertig und gnatterig mit uns, aber er hat es geschafft. Mal sehen ob er die 4 Tage durchhält. Das schwierige ist, dass er dort nicht schlafen kann. Bekommt ja seine Therapien und Essen und so. Die haben zwar so Relalx-Sessel, aber eben kein Bett.
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Liebe Forum-Leute! Wollte heute nunmal ein kurzes Update geben:
Inzwischen hat er eine ganz fiese Windeldermatitis über sich ergehen lassen müssen. Doch dank eines Tipps hier aus dem Forum haben wir auch das hingekommen-nachdem erst gar nichts helfen wollte.
Nachdem mein Mann nun 7 Wochen Zwangspausemit Avastin hatte, ging es heute wieder los. Der Arzt war begeistert von seinem Zustand, war er doch beim letzten Mal eherteilnahmslos. Davon war heute nichts...im Gegenteil, er griff Arzt, Schwester und auch meine Schwiegermutter tätlich an. Sein körperlicher Zustand ist wirklich sehr viel besser. Doch der geistige lässt sehr zu wünschen übrig. Hoffe einfach, dass sich das auch noch mal besser wird.
Auch haben wir auf eigenes Risiko ein Epilepsie Medikament weggelassen, was auch zum korperlichen Aufschwung beigetragen hat. Muss das nur noch der Neurologin “beichten“.
Das Avastin hat mein Mann wieder recht gut vertragen. Er ist -wie immer nach der Therapie besonders munter. Die nächste Serie wird jetzt bei der Krankenkasse beantragt. Nachwievor arbeitet die Verdauung nicht richtig. Alle 7 Tage müssen wir was tun. Wird aber nicht auf das Avastin geschoben, sondern auf die Blinddarmgeschichte.
So, das war es mal wieder von uns.
LG
Pem
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Hallo,
habe auch mal wieder 2 turbulente Tage hinter mir. Mein Mann klagte seit gestern über starke Bauchschmerzen im Blinddarm-OP-Bereich. Gestern war er auch ziemlich fertig. Heute morgen bin ich dann mit ihm zum Arzt. Konnte aber nichts festgestellt werden. Hoffe nun, dass es nicht eine der befürchteten Nebenwirkungen von Avastin ist. Freitag wäre ja die nächste Infusion dran.
LG
Pem ???
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Gestern war wieder Avastin-Tag. Mein Menne war ziemlich erledigt danach. Musste in der Uni sehr lange warten, dann die lange Fahrt dorthin und zurück und dann auch noch die Hitze. Das alles zusammen... wir hatten große Mühe, ihn zu Hause überhaupt in sein Bett zu befördern.
Neulich sagte man uns, Avastin wird sofort weiterbeantragt, da das Ergebnis beim letzten MRT ja so gut war damit, bei diesem Mal sagte man uns, dass man den Antrag erst nach dem nächsten MRT am 20.7. stellt. Nun ja, also hat mein Mann jetzt wieder eine Pause. Ob das so gut ist... ???
Ach ja, die Bauchschmerzen sind erstmal verschwunden. Laxatan tut seine Wirkung. Scheint ihm gut zu tun.
Das war mein kurzes Update.
LG
Pem
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Hallöchen,
meinem Mann geht es irgendwie gar nicht so gut. Konnte ihn heute auch nicht in die Tagesbetreuung geben, wir hatten leider keine Möglichkeit, die Treppe runterzugehen, da seine Beine ihn irgendwie von Tag zu Tag weniger tragen. >:(
Gestern habe ich mir vom Pfleger erst mal zeigen lassen, wie ich ihn von der Erde am besten aufheben kann, wenn er nicht mitmacht. Er ist mir nämlich die letzten 2 Tage 2 x umgefallen und es war eine Katastrophe, ihn wieder hochzubekommen. Eigentlich sind das ja Griffe, die man beim Erste-Hilfe-Kurs mal gelernt hat. Doch das ist lange her.
Gestern hat die Neurologin einen Hausbesuch gemacht. Sie erzählte mir, dass sie unseretwegen einen Kontakt zu irgend so einem mobilen Hospizpflegedienst hergestellt hat. Ich fand das sehr befremdlich. Sicher werden wir zu gegebener Zeit Hilfe benötigen. Aber ich denke mal, die ist da ein bisschen voreilig. Ich war jedenfalls etwas schockiert darüber. Den Zeitpunkt legen wohl erstens wir selbst fest und dann suche ich mir bestimmt auch aus, wen ich da haben will. Ich fand das echt ziemlich dreist.
Im Übrigen hat sie meine Vorgehensweise, dass ich meinem Mann die eine Sorte Epi-Medikamente nicht mehr gegeben habe, befürwortet. Immerhin.
LG
Pem
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Hallo Pem,
als ich deinen Beitrag las stellten sich mir zwei Fragen. Gibt es keinen Weg, deinen Mann z.B. im Rollstuhl bezieungsweise mit weiterer Hilfe die Treppe hinunter zu bringen und zum Zweiten: ist es allgemein üblich, dass die Neurologin Hausbesuche macht? Ich empfinde es als eine große Erleichterung.
Der Kontakt mit dem Hospizdienst erschreckt sicherlich auch durch den Namen. Dennoch; "einen Fuß in der Tür" ist sicher im Notfall eine Erleichterung.
In unserem Hospizdienst kenne ich es so, dass die Mitarbeiterinnen sich zeitig um die Leute kümmern und auch Zeit mit den Patienten verbringen. Den Angehörigen schafft dies kleine Freiräume.
Wenn ich deine Beiträge lese, dann hoffe ich selbstverständlich, dass sich diese Inanspruchnahme noch sehr sehr lange hinauszögert und heute wirklich kein Thema sein muss.
Alles Liebe und gute Besserung; dass dein Mann an seinen täglichen ingen wieder viel besser teilnehmen kann.
Für dich ganz viel Kraft.
LG,
Bea
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Hallo Bea,
Zu deinen Fragen.
1. Die Möglichkeit bestand heute früh auf die Schnelle jedenfalls nicht. Und alles andere wäre viel zu gefährlich.
2. Üblich ist das sicher nicht, dass eine Neurologin Hausbesuche macht. Jedoch wollte sie meinen Mann unbedingt sehen und ihre Praxis kann man per Rollstuhl nicht erreichen. Da hat sie den Hausbesuch eben angeboten, was ich ja sehr nett fand. Aber ich denke mal, durch die starken Epilesie-Medikamente, müssen die Ärzte die Patienten wenigstens von Zeit zu Zeit begutachten.
Sicherlich war ich besonders durch den Namen "Hospiz-Pflegedienst" erschreckt. Dennoch habe ich sie nicht gebeten, in meinem Namen Erkundigungen dort einzuholen. Du wirst natürlich Recht haben, dass "der Fuß in der Tür" nicht schadet. Trotzdem fühlte ich mich da ein wenig übergangen, zumal wir ja auch schon einen Pflegedienst unseres Vertrauens in Anspruch nehmen.
LG
Pem
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Hallo,
mein Mann hatte gestern MRT. Der Radiologe sagte, dass alles kontrastmittelaufnehmende Gewebe weg sei. Er fragte sogar, ob mein Mann eine OP hatte. Jetzt können wir Freitag ein bisschen ruhiger zum NC fahren. Allerdings finde ich, dass das Befinden nicht zu einem Rückgang des Tumors passt. Es wird ja immer alles schlechter.
Drückt mal für die Auswertung die Daumen.
LG Pem
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Hallo liebe Pem,
das ist ja kurios! Erstmal Glückwunsch zum MRT! Vielleicht dauert es einfach noch, bis sein Allgemeinzusatnd besser wird. Und Gewebe,was geschädigt wird, erholt sich ja auch nicht so schnell bzw. gar nicht mehr.
Ich drücke Euch die Daumen für die Auswertung.
LG
Carola
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Liebe Pem,
ich schließe mich Carola an und drücke auch ganz fest die Daumen.
LG Eva
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Danke.... Eure Daumen können wir ganz sicher gebrauchen.
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Auch meine Daumen sind feste gedrückt!
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Ich drücke Euch auch ganz fest beide Daumen.....!!!!
Liebe Grüße
Cindy
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Ja, der damalige behandelnde Arzt wollte schon mal einen Antrag auf Avastin stellen. Der jetzige lehnte es aber ab, weil er meinte, dass das eher die letzte Option wäre und unter damaligen Umständen eh nicht genehmigt werden würde. Jetzt, nachdem sich ein fernes Rezidiv gebildet hat, muss er wohl diese "letzte Option" in Angriff nehmen.
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Lunettes De Soleil Pas Chère (http://www.lunettesdesoleildior.com/)
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@ksadhg... genau so war es bei uns damals auch.
@alle aus dem Forum:
Ein kurzer Bericht von der Auswertung beim NC gestern. Also er bestätigte erst mal den positiven Befund des MRT. Er selbst war der Meinung, der Allgemeinzustand sei ziemlich stabil, bis auf das Laufen... und da will er beim nächsten Mal MRT noch die Wirbelsäule mit anschauen. Auf jeden Fall soll wieder ein Antrag auf Avastin gestellt werden. Die Behandlung soll so fortgeführt werden, weil sie ja erfolgreich ist. Das Ergebnis ist ja auch positiv... nur halt irgendwie nicht der Zustand.
Bei aller Freude über das Ergebnis, muss man sich wohl immer wieder vor Augen führen, dass alles nur ein Aufschub ist. Deswegen wohl auch neulich der Kommentar der Neurologin, dass es im Prinzip egal ist, wie das MRT Ergebnis ist, wir werden den Palliativdienst trotzdem irgendwann brauchen.
Ich werde ab Montag erst mal für 11 Tage mit meiner Tochter wegfahren. Die Pflege übernehmen meine Schwiegereltern und der Pflegedienst. Eines Teils freuen wir uns, mal rauszukommen, andererseits habe ich sehr gemischte Gefühle und würde am liebsten hier bleiben. Es ist das erst Mal ohne meinen Mann, doch wir sind einstimmig überein gekommen, dass wir weder ihm noch uns einen Gefallen tun würden, wenn wir ihn mitnähmen. Trotzdem komme ich mir ein bisschen wie ein Verräter vor. Auf der anderen Seite sind wir ja "nur" 11 Tage weg.
So, dann wünsche ich euch währendessen viele gute Ergebnisse und durchhalten!!!
LG
Pem
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Liebe Pem,
es ist gut, dass ihr die Möglichkeit habt für ein paar Tage weg zu fahren.
Möge es dir gelingen ein wenig Kraft zu finden und das Schöne auf dieser Reise zu sehen.
Dein Mann ist versorgt und du musst dir keinesfalls das Gefühl einer Verräterin geben. Du darfst und musst dir bitte das zugestehen, was du deiner Umwelt auch zugestehen würdest.
Niemandem ist geholfen, wenn du nich auch ein kleines bißchen Kraft tankst.
Und deine Tochter, liebe Pem, sie braucht ihre Mama auch. Es ist, und da weiß ich sehr gut wovon ich spreche, wichtig, dass man sich austauschen kann und sich auch mal ganz für sich alleine Halt geben kann. Genieß es - auch wenn das Wort hier unangemessen ausgelegt werden könnte, ich meine es genau so.
Der Kontakt nach Hause sollte dir Sicherheit geben. Du bekommst deine Informationen und du wirst sehen, das geht. Deinen Schwiegereltern wird diese intensive Zeit auch eine Bereicherung sein.
Alles Liebe, eine wirklich schöne Zeit und komm erholt wieder. Ich mag nette Ferienberichte von dir hören.
Bis bald,
Bea
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Liebe Pem,
mach Dir keine Gedanken, dass Du mit Deiner Tochter wegfährst. Genieß die Zeit, Ihr habt sie Euch mehr als verdient. Dein Mann wird gut betreut und Du brauchst auch mal eine Auszeit. Auf keinen Fall bist Du eine Verräterin, das wird niemand von Dir denken, der Deine Situation kennt.
Erhol Dich gut und tanke viel Kraft. Zusätzlich sende ich Dir noch ein großes Paket davon.
LG Eva
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Liebe Pem,
ich wünsche Dir und Deiner Tochter ganz schöne Ferien udn erholt Euch gut! Ihr habt es verdient und Euch wird die Zeit zu zweit sicherlich gut tun. Dein Mann ist gut versorgt und hat Euch ja bald wieder!
Viele Grüße
Carola
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Hallo Leute,
ich bin gerade knülle!!!!
Am 29.6. hat mein Mann seine letzte Avastin-Therapie bekommen. Erst hieß es, die Therapie soll direkt so fortgeführt werden. Dann hieß es, es sollte das MRT abgewartet werden und mit dem Ergebnis dann der neue Antrag gestellt werden. Das Ergebnis (zumindes das Bild-Ergebnis) war ja sehr erfreulich und alles sollte in die Wege geleitet werden. OK... dauert ja immer, bis das alles so durch ist. Jetzt habe ich mal nachgefasst.... da wusste keiner was vom anderen. Der Onkologe nichts vom NC und vom MRT-Ergebnis schon gar nicht. Oh mann! Ich könnte platzen.
Nun soll mein Mann Montag um 15:00 Uhr für ein 10-minütiges Gespräch in Göttingen beim Onkologen erscheinen. Die scheinen nicht zu wissen, was so ein paar Stunden Fahrt für einene Anstrengung für einen schwerkranken Menschen bedeuten. Und das betreffende MRT liegt ja vor.
Ich habe das Gefühl, dass die linke hand nicht weiß, was die rechte macht.
Das ist irgendwo schon alles arg.
Aufgeregte Grüße von
Pem >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(
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So, geht doch! Nächsten Freitag gibt es die nächste Avastin-Infusion. De r Onkologe hat si ch entschuldigt und die sofortige Weiterbehandlung angeordnet. Antrag wird später gestellt.
Damals beim Beginn zögerte sich ja auch alles so hin.
LG
Pem
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Kurzes Update...
Freitag ging ja nun die Avastin-Therapie weiter. Antrag liegt wohl bei der Krankenkasse, die Klinik handelt jetzt auf eigenes Risiko. Das finde ich sehr nett, hätte aber ja nicht sein müssen, da das ja in den letzten Wochen schon längst hätte geregelt sein können.
Vor der Infusion wird ja immer Blut und Urin kontrolliert. Das mit dem Pieseln wird immer problematischer, da mein Mann das ja nicht mehr steuern kann. Da können noch so viele Wasserhähne auf sein... die Nervenbahnen geben den Befehl "Jetzt" nicht einfach weiter. Nach 1 Stunde auf dem Klo hats dann geklappt.
Die Infusion hat mein Mann wiederum gut vertragen. Die Fahrerei hat ihm natürlich sehr zugesetzt, sodass wir ihn hier zu Hause kaum die Treppe hochbekommen haben. Ich habe ihn gestützt, fast getragen, meine Tochter von vorn gezogen und meine Schwiegermutter von hinten geschoben. Das war schon eine Viecherei. Wir brauchen unbedingt eine Lösung dafür. Mit Mühe haben wir ihn dann auf sein Pflegebett verfrachtet. Ich habe ihm nur seine Hose ausgezogen und ihn im ne frische Windel verpasst. Alles andere ist ausgefallen, da er dann total tief und fest geschlafen hat.
Gestern morgen dann war er mopsfidel (für seine Verhältnisse). Irgendwie ein bisschen sehr nervös, lag aber vielleich auch daran, dass er am Abend ja keine Epi-Medis bekommen hat. Er hat sogar den total heißen Tag recht gut verkraftet und wir haben am Abend sogar ein paar Schrittchen bis auf unsere Terrasse geschafft. Dort haben wir es dann ein paar Stunden ausgehalten, bis es zu kühl wurde.
So Leute, dann wünsche ich euch allen, dass ihr und eure Lieben die Hitze verkraftet und halte für alle, die es brauchen in der nächsten Woche die Daumen.
LG
Pem
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Hallo,
gestern Nachmittag war ich mit meinem Mann beim Wirbelsäulen MRT. Da mein Mann einigermaßen ruhig gehalten hat, wurde statt geplanten 2 Terminen doch alles in einem durchgescannt. Hat aber nur eine Stunde gedauert, verstehe nicht, warum das im Normalfall nicht gehen sollte.
Das MRT wurde ja gemacht, um abzuklären, ob das schlechte Laufen (sofern man überhaupt noch von laufen sprechen kann) evtl. von dort kommt. Ist aber alles im grünen Bereich. Auf der einen Seite bin ich ja froh, aber auf der anderen natürlich auch seeehr besorgt, weil es ja dann eben doch vom Tumor zu sein scheint (was mir eigentlich ziemlich klar war). Und das Ganze trotz rückläufigem Tumor. :'( :'( :'( :'( :'(
Die Krankenkasse hat wohl inzwischen auch die Avastintherapie weiter genehmigt. Angefangen wurde ja bereits damit.
Dann liebe Grüße
Pem
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Hallo Pem,
tut mir leid, dass das Laufen nicht besser klappt. Leider ist es ja meist so, dass der Tumor Zellen dauerhaft geschädigt hat. Mein Mann kann trotz OP und rückläufigemTumor auch nicht mehr richtig schreiben. Die Feinmototrik ist gestört. Der Tumor hat wohl durch den Druck diese Nervenzellen eben irreparabel zerstört. Ich denke, man wird durch viel Training noch etwas Besserung schaffen können, aber wieviel wird Euch natürlich niemand sagen können.
Liebe Grüße
Carola
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Hallo Carola,
mein Mann bekommt ja nun schon seit 1 Jahr 4 x die Woche Therapie. 2 x Physio, 2 x Ergo. Ich glaube ehrlich nicht, dass wir da noch eine Besserung zu erwarten haben. Es wird halt langsam immer alles schlechter. :'( :'(
LG
Pem
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Tut mir so leid - drücke Dich ganz fest!
LG
Carola
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Hi Leute,
wollte nur mal sagen, dass der Tumor meines Mannes heute sein 10-Jähriges hat.
Er wurde vor 10 Jahren entdeckt... nun, man sagte meinem Mann damals, dass es 30 Jahre dauern kann, bis es wieder so groß ist. Nun ja... wir wissen jetzt, dass man mit dem Ding so ziemlich eine Überlebenszeit von 10 Jahren hat. Also leben wir ab morgen im Plus!
Dennoch... von leben kann man ja auch nicht mehr wirklich sprechen.
Traurige Grüße
Pem
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Heute hat mal wieder unsere Neurologin einen Hausbesuch gemacht. Sie hat meinen Mann recht genau untersucht. Reflexe usw. Sie hat auch gesehen, in was für einer komischen Haltung er im Bett liegt. Ich habe gesagt, dass das wie eine Art Säuglingshaltung ist. Dies ist wohl sogar der Fachausdruck dafür. Die Ärztin sprach von zerebraler primärer Demenz verursacht durch den Tumor. Hab mal gegooglet und denke, dass es das so ziemlich trifft. Er entwickelt sich zurück zum Kleinkind. Im Moment steckt er alles in den Mund, was er in die Hände bekommt. Dann haben wir aber jetzt einen Namen dafür. Nun ja, ändert sich nichts an der Sache aber macht mich schon traurig. Habe immer gedacht, dass sich der Zustand ändert, wenn der Tumor zurück geht. Dass das nicht so ist, haben wir ja schon leider gemerkt.
Naja, morgen steht trotzdem die nächste Avastin-Therapie an.
LG
Pem
-
Liebe Pem,
es tut mir unendlich leid, dass sich noch keine Besserung eingestellt hat, hier fehlen die Worte... kann doch alles nicht wahr sein.....
Zumindest für die weitere Therapie drücke ich feste die Daumen.......
Schicke dir meine allerbesten Wünsche und fühle dich herzlich von mir gedrückt
Marion
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Hallo Forum,
hatte vorhin einen Anruf der Ärztin,die meinen Mann Freitag bei der Avastin-Infusion behandelt hat. Sie sagte sinngemäß, dass man die Therapie wohl abbrechen wolle.
Wie es aussieht, gibt es wohl kein weiter mehr für uns. Bin gerade ziemlich fertig, trotzdem mir das seit geraumer Zeit schon bewusst ist. Die Realität holt uns wohl langsam aber sicher ein.
LG
Pem
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Liebe Pem,
fühl dich ganz herzlich in den Arm genommen.
Ja... das kenne ich aus den letzten Tagen und Wochen. Man meint immer, man hat sich gedanklich auf alles vorbereitet, und wenn es dann so weit ist, bricht der Himmel über einem Zusammen und man fühlt sich, als wüde die Welt stehen bleiben.
Ganz viel Stärke und ganz viel Kraft wünsche ich dir
-
Liebe Pem,
mir fehlen die Worte. Ihr habt schon so viel mitgemacht und es hört nicht auf. Ich schicke Euch ein ganz großes Paket Kraft. Meine Gedanken sind bei Euch.
LG Eva
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Liebe Pem,
das ist sehr, sehr bitter und traurig. Ich wünsche Euch von Herzen,
dass Ihr auch jetzt den für Euch richtigen Weg findet.
LG
wolken
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Mir fehlen die Worte........... :(
Was für ein elendiger Mist - tut mir unendlich leid, liebe Pem :-(
-
Liebe Pam,
nehme Dich erst mal ganz lieb in den Arm.
Es tut mir so leid, für Euch und weiß gar nicht was ich noch schreiben soll. Mir fehlen die Worte.
Schicke Dir ein riesengroßes Kraftpaket.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Liebe Pem.......
fühl dich doll gedrückt......wenn du nen Ohr brauchst dann meld dich bitte.
Ich wünsche dir viel Kraft......und auch wenn man "in etwa" weiß was kommt so haut es einen immer aufs neue aus den Schuhen.
Alles Gute und nen dicken Drücker für Dich. Du schaffst das weil du stark bist.
ganz liebe aber traurige Grüße
Paujo
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Kommen gerade aus Göttingen vom Gespräch mit dem Chefonkologen dort. Thai... wie befürchtet -austherapiert.
Traurige Grüße
Pem
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:'(
Fühl dich in den Arm genommen und gedrückt.
Ganz viel Kraft
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liebe Pem,
auch von mir eine Umarmung.
Und ein dickes Dankeschön dafür, daß du mich virtuell täglich durchs Leben begleitest!
traurige Grüße
sabeth
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Liebe Forum-Mitglieder,
wollte nach unserem Schock vor gut einer Woche mal ein kurzes Update geben.
Wir können es irgendwie noch immer nicht fassen, dass wir unser Schicksal akzeptieren müssen. Das Schwierigste für mich ist, dass sich nicht alle in unserer Familie dies eingestehen (wollen). Es ist schwer das zu akzeptieren.
Doch ich sage mir auch immer wieder, als mein Mann und ich uns in unserer Patientenverfügung gegenseitig bevollmächtigt haben, die Interessen des anderen zu vertreten, waren wir uns eigentlich ziemlich einig, wo die Grenzen unserer Leidensfähigkeit sind. Bloß, wenn man diese erreicht hat... will man das nicht eingestehen! :'(
Der Zustand meines Mannes ist eigentlich ziemlich stabil - auf Holz klopf. Noch kann er weiterhin 4 Tage in der Woche in die Tagesförderung. Von dort höre ich momentan auch nichts Negatives. Wenn ich mal ganz vorsichtig bin, würde ich sagen, dass sich sein Zustand gegenüber den letzen Wochen ganz leicht verbessert hat. So hat er sich beispielsweise heute ein ganz kleines bisschen an unserer Unterhaltung beteiligt. Er hat schon seit Wochen nichts Vernünftiges mehr von sich gegeben. Was mir allerdings zu schaffen macht, ist seine heftige Gegenwehr beim Rasieren und Zähneputzen. Das artet momentan richtig aus. Er ist dann auch so aufgeregt dabei, dass er richtig anfängt zu zittern. Er schlägt und beißt dann massiv um sich.
Ansonsten sind wir froh, dass wir jetzt unseren Treppenlift haben. Das ist wirklich eine wahnsinnige Erleichterung... und drei Rücken in unserer Familie können aufatmen. Auch wenn wir ihn wahrscheinlich nicht mehr sooo lange brauchen, so erstpart er MINDESTENS einen Bandscheibenvorfall! :D
Das war es kurz von uns....
LG
Pem
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Liebe Pem,
ich bin fast sprachlos, wenn ich Deine Zeilen lese und
in meinem Hals wächst ein dicker, trauriger Kloß.
Was bleibt da zu schreiben? ... :-\
Ich schicke Dir mein Mitgefühl...
...dicht gefolgt von meiner Bewunderung für Deine Stärke...
...und umarme Dich!
Meike
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Danke Meike,
ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt. Es gäbe sonst nur ganz wenige Möglichkeiten, sich mit Leuten auszutauschen, die das auch verstehen. Es tut gut, sich die Seele freizuschreiben.
LG
Pem
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Die Seele freischreiben ist neben anderen Ausdrucksformen in schwierigen Situationen
wohl das Wohltuendste was es gibt.
Auch ich bin sehr, sehr froh darüber, dass es dieses Forum gibt.... :)
(wie man an meinen Daueraktivitäten hier sehen kann) ;)
Meinen Psychotherapeuten freut's - hat er somit nur halb soviel Seelenstress mit mir zu verarbeiten. Die andere Hälfte erledige ich auf befruchtende mit Euch.
Dafür mal ein liebes Dankeschön,
Meike
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Liebe Pem,
es tut mir unendlich leid, was du bzw. ihr jetzt durchmachen müsst. Du die immer ein liebes aufbauendes Wort für jeden hat. Die für alle anderen immer Verständnis aufbringt, du musst jetzt die wahrscheinlich schwerste Zeit in deinem Leben durchmachen. Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Kraft für alles, was jetzt noch kommt. Ich würde dir gerne noch viel mehr schreiben, aber euer Schicksal macht mich jetzt gerade so traurig, dass ich keine Worte mehr finde.
Silvia
-
:'(
Liebe Forumler,
gestern habe ich den Arztbrief erhalten... und obwohl es nur eine Zusammenfassung von dem war, was der Arzt und gesagt hatte, hat es mir gestern die Socken von den Füßen gezogen. Das ist echt nochmal eine ganz andere Sache, wenn man das nochmal schwarz auf weiß vor sich sieht.
Meinem Mann hingegen geht es jetzt körperlich etwas besser. Gestern, würde ich fast sagen, war er richtig lustig drauf. Als der Pfleger zum Duschen da war, saß er in der Wanne und hat sich bald weggeschmissen vor lachen. Er hat uns richtig mitgerissen. Das ist alles irgendwie irreal. Auch die Tagesförderung hatte angerufen, dass er vormittags sogar zu Fuß (zwar mit Hilfe) zur Ergotherapie laufen konnte, dass er gesunden Appetit hatte und sich bei Musik aus den 80ern mächtig amüsiert hat. Ich habe sowieso den Eindruck, dass er in der Tagesförderung mächtig gut aufgehoben ist. Die rufen mindestens zwei Mal die Woche an oder schreiben in ein kleines Heftchen, wie es meinem Mann dort geht. Die sind sehr fürsorglich.
Am Montag werde ich mal die psychoonkologische Beratung in Anspruch nehmen.
LG
Pem
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Hallo Pem,
ja, es ist tatsächlich etwas ganz anderes, wenn man es schwarz auf weiß lesen muss.
Dass Du die Psychoonkologie in Anspruch nimmst finde ich sehr gut. Ich hoffe, Ihr erhaltet dort alle denkliche Hilfe und Unterstützung.
Vielleicht macht auch Dir das Mut, was mein Prof. mir mal sagte. Es ist die eine Sache, was MRT und Befundung sagen. Man darf aber auch nie außer acht lassen, wie es dem Patienten wirklich geht. Und genau das hört sich doch bei Deinem Mann gerade gut an.
Es ist beachtlich und sehr erfreulich, dass Du Rückmeldungen erhälst. Nicht alles was wünschenswert ist, wird ja auch getan.
Weiter ganz viel Kraft und dass es lange mindestens so bleibt wie es ist.
Mit Deiner Unterstützung und dem was Du arrangierst und leistet; Hut ab - meine aufrichtige Bewunderung.
Alles Liebe,
Bea
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Liebe Pem,
ich weiß gar nicht, was ich sagen kann, um auszudrücken, was ich denke und fühle. Es ist schon er Hammer zu lesen, wie schwarz auf weiß Diagnosen und die Zukunft auf einem Stück Papier das Leben der Menschen beeinflußt. In diesem Fall Eures. Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt für die nächsten Wochen und Monate. Um so schöner, als das Dein Mann im Moment die Zeit genießt und so gelöst ist. Bewahre Dir diesen Moment. Heb ihn Dir auf. Wer weiß, vielleicht geht es ihm noch länger so gut - wer weiß das schon.
Ich drücke Dich und bin für Dich da, wenn Du masgt un erzählen/reden/schreiben willst.
Ganz liebe Grüße
Carola
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Huhu Pem,
wie du ja weißt, haben wir vor ungefähr sechs Wochen die Diagnose Glio bei meinem Vater bekommen.
Ich wusste es eigentlich schon von Anfang an. Dennoch war der Arztbrief an den Hausarzt (also auch Schwarz auf Weiß) für mich ein harter Kloss.
Ich kann mir im ANSATZ vorstellen, wie es dir mit dem Schrieb geht.
In den letzten Tagen denke ich oft an dich / euch. Ich hoffe, ihr könnt die verbleibende Zeit, die hoffentlich lang und qualitativ hochwertig bleibt, gut für EUCH nutzen. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute.
LG,
Babsy
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Hallo,
war heute bei der psychoonkologischen Beratungsstelle. Ich glaube beinahe, ich habe die Tante mehr geschockt, als sie mich aufgebaut. Sie hat mir zwar immer versichert, wie toll es ist, was ich leiste, aber dass es mir auf gefühlstechnischer Ebene jetzt direkt was gebracht hat... da bin ich glaube ich hier bei Euch besser aufgehoben. DANKE FORUM.
Ok... sie hat mir halt aufgezeigt, wo ich Hilfe bekommen kann, mir die ganzen Flyer mit den Kontaktdaten (Palliativ + Hospizverein) mitgegeben. Sie hat mich versucht, mit Beispielen aus ihrer Praxis zu bestätigen.... aber auch da finde ich hier die besseren Parallelen, da man so einen Hirntumor halt nicht mit jeder X-beliebigen Krebsart vergleichen kann.
Ich habe mir noch ein Buch ausgeliehen "Plötzlich ist alles ganz anders - wenn Eltern an Krebs erkranken". Mal sehen, ob ich mal ne ruhige Stunde finde, mir das zu Gemüte zu führen. Wenn ich Probleme habe, kann ich mich jederzeit melden. Naja, irgendwie hatte ich mir mehr versprochen, kann aber auch nicht definieren was.
Mein Mann scheint sich jetzt doch mit einer Erkältung bei uns angesteckt zu haben >:( Hoffe nur, dass es nicht zu schlimm wird.
Seid alle lieb gegrüßt
Pem
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Gestern ist mein Mann in der Tagespflege noch mit dem Kopf auf die Heizung geknallt und wurde in die Notaufnahme gebracht. Es ist ein Glück nichts passiert, bis auf eine Beule. Er selbst hatte es schon nach kurzer Zeit wieder vergessen und freute sich, dass er ohne Anstrengung nach Hause kam, weil er ja von den Sanis getragen wurde. ;)
Für uns war es mal wieder eine Schreckensstunde. Es wurde ja ein CT gemacht... und es war noch kein Unterschied zum letzten MRT zu sehen. Also... das Gift wirkt wohl noch.
LG
Pem
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Hallo Pem,
bei der Psychoonkologischen Beratungsstelle habe ich ähnliche Erfahrungen
gemacht wie Du: Daraufhin habe ich mir eine andere Psychotherapeutin
"geholt", der ich klar gesagt habe, was ich brauche und was nicht. Wenn
Du kurz auf Deine Situation hinweist, wirst Du auch einen schnellen Termin
bekommen, denke ich.
Ist bei Euch auch so traumhaftes Wetter ? Dann versuche wenigstens kurz,
die Sonne zu geniessen. Zeitschriften zu lesen bringt im Augenblick vielleicht
mehr als ein "schweres" Buch.
LG
wolken
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Hallo Wolken,
mein Problem (oder auch nicht) ist, dass ich eigentlich nicht genau weiß, was ich denn dort will und soll.
Die ganze Situation ist sehr belastend, die Tatsache, dass mein geliebter Mann demnächst nicht mehr da sein wird. Aber an dieser Tatsache kann niemand etwas ändern. Auch kein Gespräch mit einem Psychologen ändert daran was. Nun stellt sich mir die Frage: "Was könnte mir so ein Gespräch beim Psychologen bringen?". Diese Frage stellt sich mir insbesondere, nachdem ich ja nun so ein Gespräch wahrgenommen habe. Ich habe Leute, mit denen ich Kommunizieren kann. Schönzureden gibt es nichts. Vielleicht brauche ich auch hinterher Hilfe. Das kann ja sein. Aber im Moment... ich bin weder Suizid-gefährdet noch kann ich nicht schlafen. Ich bin da hingegangen, weil alle (einschl. die Ärzte meines Mannes) sagten, ich soll das tun. Ok... das habe ich nun. Aber ich halte es für reine Zeitverschwendung, derzeit jedenfalls.
LG
Pem
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Hallo Pem
Wenn dein Gefühl dir dass so sagt dann stimmt dass so für den Moment. Dann würde ich persönlich keine solchen Termine mehr machen und einfach immer wachsam sein wenn sich dein Gefühl ändert. Ev. hilft dir dein Umfeld viel mehr als zusätzliche Termine die du unter Druck organisieren musst.
Du darfst hier abladen, wenn dir dass nicht mehr reicht und dein Umfeld nicht mehr mag, oder du merkst sie ziehen sich zurück kann ev. der Zeitpunkt gekommen sein wo du gegen bezahlung bei jemandem deine Last teilst und ein Stück dort lässt. Solange du und dein Umfeld das Gefühl haben es stimmt so für euch, gibt es keinen Grund etwas zu ändern.
Ist aber meine Haltung, ich weiss es gibt auch andere... :-*
-
Hallo Leute!
Letzten Dienstag ist mein Mann in der Tagesförderung mit dem Kopf gegen die Heizung geknallt. Es wurde ein CT gemacht. Ist aber ein Glück nichts passiert bis auf eine Beule.
Ich selbst hatte über Wochen eine dicke Erkältung. Leider hat mein Mann davon auch was abbekommen. Doch ganz erstaunlich: Er hat das echt nach 5 Tagen überstanden. An den Tagen ging es ihm körperlich nicht so sonderlich gut. Wenn ich ihn vom Bett in den Rollstuhl setzen wollte, glitt er mir so manches Mal aus der Hand. Aber jetzt, wo die Erkältung verschwunden ist, wird es wieder besser.
Dies ein kurzes Update von uns.
Kämpft alle weiter!
LG
Pem
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Hallo Pem,
Du hast schon so viele Kraftpakete verpackt. Heute möge Dir ein Sattel-
schlepper voll mit solchen Dingern zugestellt werden - auf dass Du bis
heute abend mit Auspacken ausgelastet bist !
LG
Wolken
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Hallo Pem,
unter "off topic" findest Du inzwischen eine von mir eingerichtete
"Glücksecke", die zumindest für einen kurzen Moment eine
andere Perspektive auf den manchmal tristen und schweren Alltag
erlauben mag. Vielleicht ist sie ja auch etwas für Dich.
LG
wolken
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Gestern habe ich das erste Mal so richtig Angst bekommen, dass es jetzt irgendwie eine rasante Verschlechterung gibt. Mein Mann war fast nicht ansprechbar. Beim Baden hat er geschlafen und an stehen war nicht im Geringsten zu denken. Er hatte so einen durchsichtigen Blick und reagierte nicht, wenn man ihn was fragte.
Tja... und heute Morgen war alles wieder in Ordnung. Es soll nicht langweilig werden.
LG
Pem
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Liebe Forum-ler,
wollte mal eine kleine Zwischenmeldung geben. Bei meinem Mann ist derzeit noch alles stabil. Natürlich auf einem ziemlich schlechten Niveau. Gerade heute bin ich mit ihm gut 50 m gelaufen. (im Kreis: Wohnzimmer-Küche-Flur-Wohnzimmer. Immerhin 13 m eine Runde. Und knapp 4 wurden es. Das war besser als die Tage und Wochen davor. Allerdings bin ich währenddessen für das Gleichgewicht zuständig. Allein geht gar nixx. Auch nicht sitzen.
Manchmal habe ich das Gefühl, er versteht uns besser als sonst, gibt auch mal einen passenden Kommentar ab, ein andermal weiß er nicht, wo z.B. sein Bauch ist. Das ist sehr unterschiedlich. Alles in allem sind wir nicht mehr so Ohnmächtig der Situation gegenüber und wir versuchen unsere gemeinsame Zeit zu leben. Unsere Tochter ist mir eine große Hilfe, allein würde es manchmal nicht gehen.
Wünsche allen viel Kraft und drücke natürlich immer die Daumen für kommende MRTs.
LG
Pem
-
Liebe Pem,
ich wünsche Dir auch viel Kraft und Durchhaltevermögen für diese schwere Last....es ist gut, dass Du in Deiner Tochter eine große Unterstützung findest....alleine steht man auf verlorenem Posten.
Alles Liebe
Cindy
-
Vorgestern konnte ich schreiben, dass es meinem Mann relativ gut geht... und seit gestern Abend befindet er sich wieder in einem Kaum-Ansprechbar-Zustand.
Auf und ab...
Traurige Grüße
Pem
-
Oh liebe Pem,
was kann ich dazu schreiben ohne, dass es oberflächlich, leicht dahin gesagt klingt.
Auch wenn es schon viele Jahre her ist und es nicht mein Ehemann war, den ich während einer schweren Krankheit begleiten musste. So weiß ich auch heute noch, wie schwer es ist, diese Hochs und Tiefs mit anzusehen und doch irgendwie nur zusehen können.
Dein Mann spürt deine Liebe und das bedeutet ihm bestimmt sehr viel.
Leider kann ich für dich, für euch nichts weiter tun, als des Öfteren meine Gedanken in eure Richtung zu lenken.
Fühl dich von mir immer dann in den Arm genommen, wenn du es brauchst.
krimi
-
Liebe Pem,
deine Kraft bewundere ich. Wie du dieses auf und ab bewältigst ohne daran zu zerbrechen, dafür hast du meine volle Hochachtung. Die Situation, wie sie augenblicklich bei euch ist, musst du zwar mit Hilfe deiner Familie, aber als Partnerin alleine bewältigen. Ich wünsche dir außerordentlich viel Stärke dafür und hoffe, dass es sich noch mal zu einem "relativ gut Zustand" wendet und du noch einige Zeit mit deinem Mann verbringen kannst.
Ich sitz ich hier und bin wahnsinnig traurig, weil mir euer Leid so nahe geht, und ich
nichts ändern kann. Ich bin in Gedanken bei dir.
Ich drück dich und bete für dich und deine Familie.
Silvia
-
Liebe Pem,
meine Gedanken sind auch bei dir.
Ich erlebe deine Geschehnisse aktuell bei meinem Vater mit. Dennoch glaube ich auch, dass es als Partner noch einmal eine ganz andere Belastungsprobe darstellt.
Ich habe heute mit meiner Mutter gesprochen und sie meinte, dass wir ja irgendwann gehen, sie aber weiterhin mit Papa "alleine" ist und nicht einfach mal die Tür zumachen kann/will.
Fühl dich gedrückt.
Lg
Babsy
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Liebe Pem,
vielleicht habe ich es schon einmal geschrieben: Ich denke, all das,
was Du tust, ist eine Lebensleistung, auf die jeder stolz sein
könnte.
Und ich bin mir sicher, dass Dein Mann Deine Liebe und Deine Wärme
auch irgendwie empfindet: natürlich kann er es nicht mehr ausdrücken
(das zu ertragen, ist besonders schwer).
-
Danke euch allen...
das habt ihr schön gesagt. Ich hoffe nur, dass es mein Mann auch alles so positiv empfindet. Eben... man kann nicht immer erahnen, wie es ankommt, was man tut, auch wenn man natürlich immer nur das Beste will.
Mit der Kraft... gestern bin ich mental sehr an meine Grenzen gekommen :'( , so, wie es mir eigentlich noch nie passiert ist in der ganzen Zeit.
Aber heute geht es meinem Mann auch wieder besser, eigentlich schon seit gestern Nachmittag. Das gibt dann wieder Auftrieb. Man hat nur immer auch das Gefühl der Hilflosigkeit... Z. B. hat die Neurologin mal zu mir gesagt: "Wenn er Hirndrucksymptome zeigt, muss er Cortison kriegen". Tja... aber was sind Hirndrucksymptome. Er kann nicht sagen, ob er Kopfschmerzen hat. So wir er zurecht war, hätte ich das mit Sicherheit behauptet, dass das Hirndrucksymptome sind. Nur... die verschwinden ja auch nicht so einfach wieder, also waren es wohl doch keine. Diese Unsicherheit macht mich fertig. Das einzige was ich für ihn wirlich will, dass er nicht leiden muss.
LG
Pem
-
Liebe Pem,
ich bin mir sicher, dass dein Mann es merkt, dass du gut zu ihm bist und nur sein Bestes willst. Du hast dich immer um ihn gesorgt und gekümmert, das fühlt er in sich, daran glaube ich fest.
Was ich dir jetzt sage, klingt vielleicht ein bisschen blöd, aber ich weiß aus der Erfahrung jahrelanger Pflege, dass du selber auf dich achten musst. Es nützt weder deinem Mann, noch dir, wenn du dich völlig verausgabst. Ich weiß auch, dass man durch die ständige Anspannung, manchmal dem Menschen, den man doch eigentlich liebt (wie bei dir) oder gerne hat (wie bei meinen Schwiegereltern) negative Gefühle entgegenbringt, weil man einfach an seine Grenzen gehen muss. Aber auch das ist normal, und das muss man auch zulassen. Du stehst unter Dauerstress, die ständige Angst ihn zu verlieren und dann auch noch im Alltag zu funktionieren, wer kann diese Dauerbelastung schon aushalten.
Du tust alles menschenmögliche für deinen Mann, mehr geht nicht. Was du machst und wie du es machst, ist genau richtig. Auch wenn du jetzt das Gefühl hast, es geht nicht mehr, was ja auch normal ist, irgendwann wenn es dann mal soweit ist und du Abschied nehmen musst, wirst du sehr froh und zufrieden sein, alles für ihn getan zu haben und ihm immer beigestanden zu haben. Nach einiger Zeit wirst du auch ein Gefühl des Stolzes und der Dankbarkeit in dir spüren, das du das alles geschafft hast, und ihn so lange wie es möglich war begleiten konntest. Da ich augenblicklich noch nicht in der Situation bin, mag es sich vielleicht oberflächlich anhören. Ich hoffe und wünsche mir nur, das auch meine Familie mich einmal so begleiten wird, wie du es bei deinem Mann tust. Du hast allen Grund sehr stolz auf dich zu sein.
Ich wünsche dir alle Kraft der Welt und umarme dich.
Silvia
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Liebe Pem,
ich drücke Dic einfach nur mal. Die wichtigen Ratschläge bekommst Du von den Personen, Di schon wissen, wovon Du redest und die das schon durchmachen oderdurchgemacht haben!!!
Die Hirndrucksymptome, die mir sofort einfallen, sind Übelkeit (schwallartiges Erbrechen) und Kopfschmerzen. Kann sich Dein Mann gar nicht mehr äußern? Weil Du schreibst, dass er nicht sagen kann, ob er Kopfweh hat oder nicht. Wie äußert er sich in denn in derTagespflege?
Sprich doch Euren Neurologen einfach mal auf die Sypmtome an, damit Du weißt, wann Du evtl. Cortison geben mußt. Er wird Dir sicher weiterhelfen können.
Ganz liebe Grüße und Kopf hoch!!! Du bis so stark, ich bewndere das. Auch wenn Du an Deine Grenzne stößt.
LG
Carola
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Hallo Carola,
in dem Zustand wie er war, konnte er gar nichts mehr äußern. Er war ja wie total benebelt. Sonst komme ich manchmal noch mit gezielten, kurzen Fragen weiter, auf die er mit ja oder nein antworten kann. Aber dieser Zustand vorgestern und gestern früh... 0 Reaktion. Einfach völlig abwesend bzw. im Tiefschlaf. Und dann... er weiß sicherlich nicht mal, wo sein Kopf ist und ob der weh tut, wahrscheinlich schon gar nicht. Aber erbrechen musste er sich nicht. Auch in der Tagespflege kann man seine Bedürfnisse nur erraten.
Wenn sich das häuft, dann werde ich wohl mal den Neurologen konsultieren. Aber wie gesagt, jetzt ist ja alles wieder palletti. Aufatmen!
LG
Pem
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Liebe pem.....
Ich schicke dir nen Drücker und ganz viel kraft.
Dieses auf und ab gehört wohl dazu.....das hatten wir auch.
Als mein Mann erhöhten Hirndruck wegen fehlendem Cortison hatte da hatte er schmerzen und das konnte man deutlich merken.
Vielleicht solltest du Cortison in niedriger Dosis verabreichen. Bei den ganzen Medikamenten kommt es auf ein wenig Cortison auch nicht an. Und du bist auf der sicheren Seite.
Ich hoffe du hast Unterstützung und nimmst dir mal Zeit für dich und eure Tochter.
Viel kraft für euch.
Alles liebe für euch
Paujo
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Schiet-Zustand heute Abend. Redet seit 16:00 kein Wort mehr :-[ ???
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So, jetzt haben wir ein paar schlimme und sehr ruhige Tage hinter uns. 4 Tage hat mein Mann gar nichts gesagt und auch auf Ansprache gar nicht reagiert. Er war total heiß, hatte aber kein Fieber. Essen minimal, trinken ging von der Menge her, aber er hat sich ständig doll verschluckt. Unser Pfleger hat sich sehr viel Zeit gelassen für ihn. Wir hatten verabredet, dass wir Montag einen Arzt kommen lassen würden, wenn sich nichts bessert.
Das Schlimmste ist die Ungewissheit: Tumor oder krank? Kann man helfen oder nur beistehen?
GesteEM früh kam ich dann ins Zimmer und fragte “Na Bärchen, geht es dir heute wieder ein bisschen besser?“ Da kam ein zartes“nein“. Da wusste ich, es geht ihm besser, er sagt wieder was.
Zu den Mahlzeiten hatte ich ihn gestern schon aus dem Bett geholt. Heute ein bisschen länger. Wie es aussieht, war es wohl doch“nur“ ein Infekt. Sprechen geht noch sehr schwer, aber er kann reagieren.
Hoffen wir, dass er sich nächste Woche noch mehr erholt.
LG
Pem
-
Liebe Pem,
... hatte Dir gerade etwas geschrieben. Aber meine Fragen sind jetzt
beantwortet.
Ich wünsche Dir, dass auch Du Dich nun erholst.
LG
wolken
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Die Ungewißheit, was es ist, ist wohl am schlimmsten oder?
Ich hoffe, Du findest die Zeit bzw. die ineere Ruhe, um Dich auch etwas zu erholen.
Was machst Du für Dich, um etwas aufzutanken? Kannst Du mit Deiner Tochter zeitweise etwas unternehmen, um Dich abzulenken?
Ich drücke Euch die Daumen, dass es wieder etwas ruhiger für Dich und Deine Tochter wird.
Ganz liebe Grüße
Carola
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Hallo Carola,
ich bin ja glücklicherweise in der Situation, dass meine Schwiegereltern bei uns im Hause wohnen. Dadurch können meine Tochter und ich schon immer mal ein bisschen freie Zeit abzwacken. So habe ich z. B. nach dem Mittagessen, als ich meinen Mann frisch gemacht hatte und mit allem fertig war, meinem Schwiegervater das Babyphon - mit Monitor! - in die Hand gedrückt und bin zusammen mit meiner Schwiegermutter und meiner Tochter eine große Runde an der frischen Luft gewesen. Mein Mann hat ja in seinem Pflegebett gelegen und sollte sich ausruhen. Ich hatte eigentlich gehofft, dass er eine Stunde schläft, aber das war nicht der Fall.
Es ist auch mal eine etwas längere Abeesenheit drin, wenn alles gut geplant ist. Aber das versuche ich trotzdem weitestgehend zu vermeiden, ganz einfach auch deswegen, weil meine Schwiegereltern ja auch in der Woche, während ich arbeiten gehe, für meinen Mann da sind und ja auch mal Zeit für sich brauchen.
Das Schwierige ist wirklich das Mentale. Mache ich es richtig? Habe ich genug getan? Und eben jetzt die Ungewissheit: Ist er krank und wenn ja, was brütet er aus. Er kann ja nicht sagen, was mit ihm ist. Immer, wenn ich einigermaßen zu ihm durchdringe, stelle ich ihm gezielte Fragen, die er nur mit ja oder nein beantworten braucht um rauszufinden, ob ihm was weh tut.
Naja, wir kommen morgen wohl um einen Hausbesuch der Ärztin nicht drumrum. Heute Abend ist doch das erste Mal richtig Fieber da und nicht nur Temperatur, wie die anderen Tage. Das muss sie sich mal ansehen, nicht das wir irgendwas wichtiges übersehen.
Aber ob Ausflug oder nicht.... mit dem Ablenken klappt das nicht wirklich. Meine Tochter ermahnt mich dann immer, dass ich so gedankenversunken gucke. Man kann einfach an nichts anderes denken.
LG
Pem
-
Morgen kommt das Palliativteam, um zu entscheiden,ob mein Mann in das Programm aufgenommen wird.
Soll ich euch was sagen? Ich habe einfach nur ganz großen Respekt vor dem Gespräch. :-[
... mehr mental.
LG
Pem
-
Was soll ich sagen, das Gespräch war nicht mal halb so schlimm wie befürchtet. Hatte mich emotional auch im Griff. Bei warLeuten, die mich kennen, habe ich da kein Problem, aber bei Leuten, die fremd sind.
Jedenfalls mein Wohnzimmer war mit 7 Personen voll und mein Mann in das SAPV aufgenommen. Nun steht einer würdigen Pflege bis zumEnde nichts mehr im Wege.
Leute, das ist wieder so ein Schritt...
Bin jetzt psychisch und physisch so was von erschöpft, das kann ich gar keinem sagen. Die ganze Last der letzten Tage ist erstmal vorübergehend abgefallen. Hätte gar nicht gedacht, dass man mental so unter Strom stehen kann. Hatte es bis vorhin auch nicht soooo dolle gemerkt.
-
Liebe pem,
ich kann mir sehr gut vorstellen, dass eine große Last von dir gefallen ist. Das die Pflege bis zum Schluß jetzt nicht von dir alleine gestemmt werden muss ist ein großer Schritt nach vorne. Du trägst die Verantwortung jetzt nicht mehr alleine.
Ich wünsche dir Kraft!
LG
Heike
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Liebe Pem34,
Du hast alles gegeben und es ist kein Wunder, dass Du so erschöpft bist. Das zu realisieren dazu hattest Du auch keine Zeit. Es ist ein beruhigendes Gefühl, dass Dein Mann eine würdige Pflege bekommt. Das ist gut für ihn, für Dich und Deine Tochter. Es ist so noch schwer genug loszulassen. Ich schicke Dir ein großes Paket Kraft und denke an Euch.
LG Eva
-
Liebe Pem,
auch wir haben uns ersucht um Palliativbeistand zu bemühen. Aber Unserem Papa geht es "leider" noch zu gut.
Wenn ich leider schreibe, versteht das hier glaube ich jeder gut.
Die Pflege ist mitlerweile harte Arbeit und fordert mehrere Personen.
Ich hoffe für Dich, nein... ich hoffe für EUCH, dass euch das Palliativteam gut beisteht, dass es euch Zeit für euch verschafft und dich entlastet. Das es dir hilft, das Kommende anzunehmen.
Ich denke an dich.
Gruß, Babsy
-
@babsy
Ja, Babsy...,
ich verstehe, was du mit "leider" meinst.
Dabei hatte man uns in Göttingen gesagt: Palliativversorgung fängt da an, wo Tumor-spezifische Therapien aufhören. Tja, das gilt wahrscheinlich nur dort am Ort bzw. in Städten, wo die Infrastruktur entsprechend ist. Es gibt nämlich eigentlich 2 Möglichkeiten der Palliativversorgung: das APV und das SAPV. Das erstere sollte eigentlich gleich greifen und das letztere für die Schlussphase bestimmt sein. Nun ja, das APV (was wahrscheinlich auch für euch zutreffen würde) gibt es hier in unserer Gegend z. B. gar nicht. Von daher bin ich sehr froh, dass mein Mann da jetzt veim SAPV aufgenommen ist und man sich wenigstens über die Finanzierung der Krankheit nicht mehr so die Gedanken machen muss.
Ja, die Pflege ist ein hartes Stück Arbeit. Bei uns geht es auch nur zu zweit: Der Pfleger und ich, meine Schwiegermutter und ich, meine Tochter und ich oder meine Schwiegermutter und meine Tochter. Der Pfleger würde jederzeit auch noch wen mitbringen, aber ich komme mir (noch) blöd vor, wenn ich währenddessen Däumchen drehe. Von daher: Ich mach' es ja gern.
@Heike
Naja, bei der Pflege ändert sich im Moment noch nichts für uns. Einen Pflegedienst haben wir ja schon seit Mai zu Gange. Bislang können wir es - noch! - innerfamiliäre abdecken. Das machen wir auch gern. Es ist ja auch die Möglichkeit, mit der Kranken Person in Körperkontakt zu kommen, denn reden ist ja nicht mehr möglich. So denke ich schon, dass mein Mann es spürt, wenn er von mir oder seiner Mutter bei der Körperpflege versorgt (und sich Zeit dafür nimmt) wird oder ob eine fremde Person die Pflege einfach nur erledigt. Ist nicht abwertend gemeint... ich hoffe, du verstehst was ich damit meine.
Aber du hast natürlich Recht. Bei Verschlechterung brauchen wir uns dann nur ums Wesentliche kümmern. Das ist gut zu wissen.
@ Eva
ja... du hast Recht. Ich war nur erschrocken, weil ich meinen "Zustand" gar nicht so eingeschätzt hatte.
LG an euch alle
Pem
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Hallo liebe Pem,
ja ich verstehe dich schon und kann das auch ein Stück weit nachvollziehen. Andererseits ist es auch so schwer so eine Rundum-Pflege zu leisten. Deshalb auch unbedingt an dich denken!
Finde ich toll, dass ihr das innerhalb der Familie so gut hinbekommt. Da bin ich auch bei uns so froh, dass meine Schwester mit zieht und sich tagsüber um meinen Vater kümmert.
Familien wachsen zusammen.
LG
Heike
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Liebe Pem,
Du schreibst: Ich war nur erschrocken, weil ich meinen "Zustand" gar nicht so eingeschätzt hatte. Du hast ja auch im Grunde keine Zeit über deine Befindlichkeiten nachzudenken. Du musst jeden Tag 100 % geben, da bleibt nicht viel für dich übrig. Gut, dass du jetzt wenigstens die Palliativversorgung gesichert hast. Es ist sowieso schon schlimm genug sich auf das was jetzt noch alles kommt vorzubereiten.
Dafür wünsche ich dir viel Kraft.
LG
Silvia
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Hallo Forumler,
mein Mann scheint seinen Infekt - was auch immer das für einer war - überwunden zu haben. Er ist wieder recht munter. Trotzdem ist wieder ein kleines Stückchen "Ich" von ihm weg.
So beißt er sich z. B., wenn ich nicht schnell genug mit füttern bin. Er denkt anscheinend, dass seine Hand was zum Essen ist und beißt richtig ernsthaft da rein ??? ??? Ein paar Schrittchen laufen geht auch nicht. Nur noch mit ganz viel Hilfe aufstehen und Rollstuhl unter den Po schieben.
Aber er reagiert wenigstens wieder auf Ansprache. Manchmal passt seine Antwort sogar zur Frage.
LG und euch eine schöne Woche
Pem
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Liebe Pem,
ich weiß nicht was ich sagen soll, darauf kann man eigentlich nicht viel antworten.
Es tut mir leid, dass es für euch gerade so schwer ist.
Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft, ich denke an dich/euch.
LG
Heike
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Liebe Pem,
auch ich kann wohl im Augenblick nicht viel sinnvolles dazu sagen. Aber wenn er auf Ansprache reagiert, dann merkt er auch, dass du ihm nur gutes willst und für ihn da bist.
Das ist wohl in diesem fortgeschrittenen Stadium das Einzige was du noch für ihn tun kannst, einfach da sein und ihm deine Liebe und Fürsorge zeigen.
Ich finde es bemerkenswert, dass du bei all deinem Kummer den du hast, immer noch uns anderen eine schöne Woche wünschen kannst.
Ich wünsche dir nochmals für die kommende Zeit viel Kraft.
LG
Silvia
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Liebe Sivia,
wenn's den anderen schlecht geht, geht's mir oder uns auch nicht besser. Also ist doch schön, wenn die anderen eine schöne Woche haben... vielleicht steckt es ja an.
Hatte heute früh auf der Arbeit richtig gute Laune, wie seit langem nicht mehr. Eigentlich unerklärlich... aber ich habe alle mitgerissen und es ging allen gut, obwohl wir alle heute Arbeiten verrichten mussten, die keiner so wirklich gerne macht.
Ich will doch auch einfach mal ein bisschen losgelöst sein. Die Wirklichkeit holt einen so schnell wieder ein... da muss das auch mal sein.
Jetzt bin ich wieder vollkommen normal, und zu Hause ist auch alles normal. Sitze mit meinem Mann im Wohnzimmer, er isst Popcorn, das wir ihm gestern aus dem Kino mitgebracht haben... ja... wir fühlen uns heute mal wohl!
LG
Pem
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Das ist schön,dass Ihr Euch heute wohl fühlt. Ich gönne Dir das von Herzen und freue mich sehr mit Dir/Euch.
Ganz liebe Grüße an Dich tapfere und tolle Frau.
LG
Carola
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Liebe Forianer, das Auf und Ab geht weiter. Gestern hatte mein Mann 39 Fieber, wieder unansprechbar. An Essen und trinken ist gar nicht zu denken. Gestern Abend dachte ich noch, das wird eine Lungenentzündung, weil sich ein furchtbarer Husten einstellte. Der ist heute wieder weg. Fieber aber nicht. Er hat jetzt schon die 3. Indizien in die Bauchdecke. Er kann überhaupt nicht schlucken. Der Mund steht etwas offen.
Ich hab mal eine Frage, an die, die das alles schon durchhaben: Gehören solche Fiebersachen schon zum Sterbevorgang? Unser Pfleger meinte, dass, wenn der Tumor wütet, auch ein Kampf Gut gegen Böse stattfindet. Und das Immunsystem wehrt sich. Gerade bei jüngeren Menschen.
Ich habe wieder, wie schon vor 14 Tagen diese mich wahnsinnig machende Ungewissheit.
LG
Pem
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Sollte 3. Infusion heißen... sorry.
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Hallo PEM,
es tut weh dich und deinen Mann so leiden zu sehen. Ob das Fieber dazu gehört? Kann ich Dir leider nicht beantworten. Allerdings gehe ich davon aus, dass dein Mann auch Hochdosis Cortison nehmen muss - oder? Und dann sind Infekte an der Tagesordnung. Und dieses Aufbäumen des Körpers gerade bei jüngeren Menschen - stimmt leider. Mein Sohn war erst 11 Jahre alt und er hat weiß Gott gegen dieses Sch... Ding in seinem Kopf gekämpft.
Ich wünsche Dir Kraft und Deinem Mann zur gegebenen Zeit ein friedliches Einschlafen und Hinübergleiten in eine neue - hoffentlich bessere Welt.
Fühl Dich umarmt
Jannopeter
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Liebe Pem,
ich wünsche deinem Mann auch, dass er bald in Ruhe und Frieden gehen kann. Dieses Leid muss ein Ende haben, so schwer der Abschied denen die ihn lieben auch fällt.
Ungewissheit, ja die ist ganz schlimm.
Ich danke dir, dass du die Kraft und die Nerven hast neben all deinen Sorgen und Nöten auch bei mir und anderen hier im Forum noch zu schreiben.
Fühl dich gedrückt.
LG
Heike
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Liebe Pem,
ich habe bis jetzt drei Menschen beim Sterben begleitet. Ich glaube jeder Fall ist da anders. Was mir aber auffiel, war jedesmal, wenn wir glaubten jetzt ist es bald soweit, wurden sie noch einmal merklich mobiler, dass wir dachten, jetzt geht es doch noch weiter.
Doch dann sind sie nach ein paar Tagen gestorben. Ich nenne das, ein letztes Aufbäumen. Als wenn sie noch mal alle Kraft zusammen suchen.
Bei meiner Schwiegermutter meinte der Pfleger, der 2 mal am Tag für 20 Minuten kam, dass es nur noch höchstens 2 Tage dauert. Es hat dann allerdings ungefähr 14 Tage gedauert. Sie war ganz ruhig und friedlich. Es tat mir nur so leid. Nach ein paar Tagen habe ich nur gedacht, nun stirb doch endlich, aber nur weil ich es nicht mehr ertragen konnte sie so zu sehen und ihr nicht helfen zu können. Bei allen dreien merkte ich ganz zum Schluss ein deutliches schnelleres Atmen. Deshalb wusste ich bei meiner Schwiegermutter, sie war die letzte davon, dass es jetzt soweit war. Wir haben uns einfach neben sie gestellt und stumm ihre Hand gehalten. Sie ist dann friedlich eingeschlafen. Aber alle drei waren auch schon älter, deshalb kann ich nicht sagen, wie es ist, wenn jemand von uns geht, der noch jünger ist. Aber ich habe das Gefühl gehabt, wenn man ruhig die Hand hält ohne zu sprechen, dass sie auch ruhiger gehen können. Auch als sie absolut nicht mehr ansprechbar war, habe ich allen verboten, in ihrer Nähe über den Tod zu sprechen. Ich glaube, dass die Menschen noch bis zum Schluss alles irgendwie mitbekommen und die Hoffnung stirbt zuletzt, das ist nicht nur so ein Sprichwort, denke ich.
Liebe Grüße und viel Kraft für diesen schweren Gang.
Silvia
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Bei uns wird es von Tag zu Tag schwerer. Mein Mann ist in einem Zustand, den ich als Laie als Wachkoma bezeichnen würde. Er hat zwar die Augen auf, aber er nimmt nichts wahr, auch nichts akustisches. Auch kein Pieksen einer Injektion, nichts.
Er macht nicht den Eindruck als ob er leidet, das ist der einzige Trost. Ich bin irgendwie völlig durch den Wind. Wusste vorhin noch nicht mal meine eigene Kontonummer....
LG
Pem
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Liebe Pem,
ich wünsche dir viel Kraft und denke an dich......
Liebe Grüße,
Lineke
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Liebe Pem,
an seinem letzten Tag hatte mein Mann sehr heiße Hände. Ob es Fieber war, weiß ich nicht. Ich denke an Euch und wünsche viel Kraft für die kommenden Tage. Du hast soviel geschafft und packst dies auch noch.
LG Eva
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Liebe Pem,
mit Traurigkeit, Bedauern und so einer Gänsehaut lese ich deine Worte.
Das dein Mann nicht zu leiden scheint finde ich persönlich tröstlich und wünsche mir das für meinen Vater auch.
Ich bin sehr erstaunt, über den so raschen Verlauf bei euch jetzt.
Ich wünsche dir alle Kraft die du brauchst, wenn du loslassen musst.
Mehr kann ich gerade nicht schreiben. Jedes Wort scheint so überflüssig, so sinnlos.
Aber sei dir gewiss: ich bin in Gedanken bei dir.
Liebe, traurige Grüße,
Babsy
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So Leute, ihr werdet es kaum glauben, aber nach einer Infusion mit 100 mg Cortison ist mein Mann gestern Abend wieder erwacht... mit großem Hunger. Er hat sogar schon gelacht heute.... dabei hätten wir heute die Entscheidung über die Ernährung treffen sollen. Ich bin froh, dass ich mich mit dem Cortison durchgesetzt habe. Diesen WachkomaZustand möchte ich nämlich nicht für einen langen Zeitraum haben.
LG
Pem
-
Wow, wie das denn?
Das zeigt aber doch, dass es ein großes Ödem ist oder?
Oh Pem...mir bleibt nur Dich zu drücken, ich kann Dir gar nicht sagen, wie oft ich an Euch denke.
LG
Carola
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Ja, Carola, das denke ich auch. Der Tumor wird wohl wüten... und der Körper kämpft. Daher sicher auch das Fieber. Fieber = Ödem ist durch die Hitze auch noch ausgedehnter... und dann ist das eine Kette ohne Ende.
LG
Pem
-
Liebe Pem,
ich wünsche Dir viel Kraft in dieser Zeit und auf diesem schweren Weg. Leider können Worte hier nicht helfen, aber in Gedanken bin ich bei Dir......sei weiterhin stark....Du schaffst das.
Sei fest umarmt!
LG Cindy
-
Mir fehlen die Worte, Pem :-(.
Wie schnell das nun geht - furchtbar!
Das "Wachkoma" kenne ich auch.
Wenn meine Mutter denn mal "wach" ist, redet sie entweder völlig wirr oder gar nicht. Selbst auf mehrmaliges Nachfragen - keine Reaktion. Sie starrt dann nur mit leeren Augen vor sich hin.
Die Cortisongabe wurde bei ihr aber nicht geändert; daran kann es eigentlich dann nicht liegen.
Traurige Grüße, fühle Dich feste gedrückt
Astrid
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Naja Astrid,
mein Mann hatte bisher noch kein Cortison. Seit Cortison ist er ja jetzt wieder wach.
LG
Pem
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Habe mich vielleicht falsch ausgedrückt: Meine Mutter bekam und bekommt schon immer Cortison und ist dennoch in diesem Zustand. Daher kann ihr "Wachkoma" eher nicht am Cortison liegen. Ich hoffe, jetzt ist es verständlicher.
-
Hallo liebe Pem,
komisch, dass dein Mann noch kein Cortison bekommen hatte, zum Glück konntest du dich durchsetzen und es geht ihm besser!
Diesen Wachkomazustand kenne ich auch von meiner Mutter, am letzten Tag im krankenhaus. Über eine längere Zeit hätte ich das auch nicht gut ertragen können, sie tat mir eh schon so leid.
Ich wünsche dir und deinem Mann eine ruhige Nacht! Ich denke an euch.
LG
Heike
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Naja, es soll ja auch jetzt wieder ausgeschlichen werden. Aber das werden wir erstmal nur probieren. Erstens mache ich das westentlich langsamer, als die Ärztin das verordnet hat und dann mal sehen, wo die Grenze ist. Wenn es nicht geht, werde ich wohl kämpfen müssen, mal wieder.
LG
Pem
-
Gestern habe ich meinen Mann 2 Mal für ca. 2 Stunden aus dem Bett geholt und auf seinen Stuhl gesetzt. Ging ganz gut. Er hat am Abendbrotstisch einen Löffel zu fassen gekriegt und nicht mehr hergegeben. Hat dann immer Luft gelöffelt. Damit er nicht allzu enttäuscht ist, habe ich ihn dann immer mit Apfelsinenstückchen bestückt. Es ist wirlich wie bei einem Kleinkind, nur dass da die Entwicklung nach vorne geht...
Cortison schleiche ich gaaaanz langsam aus. Sind heute bei 2 x 4 mg.
LG
Pem
-
Liebe Pem,
was Du beschreibst ist einfach nur schrecklich. Gerade in solchen Situationen, wie z. B. mit dem Löffel, wird es einem noch schlimmer bewußt, was diese Krankheit bedeutet und anrichtet....wie sie aus einem ehemals starken Partner ein hilfloses "Etwas" macht....die Entwicklung nur noch rückwärts geht.
Deine Stärke, liebe Pem, ist bewundernswert.....ich hoffe und bete für Dich, dass Du auch weiterhin die Kraft findest, diese schwere Zeit zu meistern und zu überstehen.
LG Cindy
-
Auch wir haben gestern mal versucht, ein bisschen Weihnachtsstimmung zu bekommen. Fällt mir zumindest nicht so ganz leicht. Aber ich habe mit meiner Tochter gebastelt und mein Mann saß auch dabei. Wir hatten Weihnachtsmusik an und ich glaube, Mann und Kind haben sich sehr wohl gefühlt. Mir tut es irgendwie nur weh.
LG
Pem
-
Das ging mir im letzten Jahr auch so liebe Pem!!!Ich habe imme rgedacht, dass es das letzte Weihnachtsfest mit meinem Mann wird. Dieses Jahr ist bei uns ja Gott sei Dank erst einmal alles anders, weil es ihm den Unständen entsprechend einfach gut geht. Trotzdem erwischt es mich in diesen Momenten, dass ich voller Angst bin und einfach nur weinen könnte. Ich finde es toll, das Du trotzdem Weihnachtsstimmung aufkommen käßt, denn es ist auch für Dein Kind wichtig. Ich bewundere Deine Kraft!
Einen ganz lieben Gruß möchte ich Dir schicken.
Carola
-
Liebe Pem,
ich mache gerade das Abendessen für die Familie fertig und muss
an Dich denken: mein letzter Beitrag im Hirntumorforum in diesem
Jahr.
Ich würde Dir gern etwas Schönes, Tröstliches, Aufmunterndes
schreiben: Aber ich weiss nicht so recht, was.
Irgendwie klingt alles falsch und unangemessen.
Ob es Dir vielleicht gelingen könnte, für Dich, Deine Tochter und
Deinen Mann irgendetwas Besonderes zu tun, sodass diese Tage
nicht nur mit Deinem/Eurem Leid verbunden bleiben ?
LG
Christian
-
Liebe Forianer,
habt lieben Dank für eure Worte, die mir immer wieder Kraft geben.
Unser Baum steht geschmückt in unserem Wohnzimmer und es duftet nach Tanne. Die Päckchen sind gepackt, der Kuchen gebacken... es kann Weihnachten werden.
Und trotzdem sind meine Augen nur mit Tränen gefüllt. Gerade heute. Wieder ist mein Mann überhaupt nicht ansprechbar. Hat heute morgen Cortison gespritzt bekommen, doch dieses Mal scheint es nicht mehr zu helfen. Langsam scheint auch das Lymphsystem nicht mehr seine volle Arbeit zu leisten. Es ist so schwer dies auszuhalten. Es gibt sicher keinen passenden Zeitpunkt zum Sterben, aber Weihnachten... und auf der anderen Seite habe ich nur den einen Wunsch, dass er bald erlöst ist. Ich denke manchmal, dass ich bald durchdrehe. Gerade jetzt spüre ich aufgrund des bevorstehenden Verlustes, wie sehr ich meinen Mann liebe. Wir wollen doch zusammen alt werden und auf der Terrasse unter dem inzwischen großen selbstgezogenen Zitronenbaum sitzen...
Wir wollen trotzdem versuchen, den Tag morgen weihnachtlich zu gestalten. Genau wie Wolken gesagt hat, damit die Tage nicht nur mit Leid verbunden sind. Trotzdem könnte ich einfach nur wegrennen. Ich möchte noch einmal betonen, wie wichtig ihr alle und das Forum dafür seid, das alles durchzuhalten.
Für uns war das Jahr 2012 ein Auf und Ab zwischen Hoffnung, Schock, Verzweiflung... aber es war auch sehr intensiv.
Ich wünsche euch allen hier ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch in ein so gut es geht gesundes und glückliches Jahr 2013.
Liebe Grüße
Pem
-
Liebe Pem,
ich wünsche dir heute einen schönen Tag!
Vielleicht könnt ihr ihn ein wenig genießen, du etwas entspannen (ich weiß, fast unmöglich) und dein Mann und Kind ein wenig Freude empfinden.
Das wünsche ich dir von Herzen.
ich denke an dich!
LG
Heike
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Liebe Pem,
nach so einem Thread wie deinem würde ich Dich gerne nicht nur virtuell in den Arm nehmen wollen und einfach mal fest drücke und festhalten.
:-*
Traurige Grüße
Carola
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Liebe Forianer,
das Weihnachtsfest ist nun vorbei... und es war alles doch besser, als es sich angelassen hatte. Die Tage waren eine Mischung zwischen schön, intensiv und traurig. Wir haben ein wenig gelacht, viel geweint und waren uns auch alle sehr nah.
Mein Mann lag am 24., morgens wach gegenüber des Weihnachtsbaumes... mein schönstes Geschenk. Ich wollte einfach nicht, dass er Weihnachten von uns geht. Inzwischen hat er keinen Tropf mehr und ist wieder ansprechbar, wenn auch alles sehr verzögert.
Wir werden sehen, was uns die restliche Woche bzw. das restliche Jahr so bringt.
LG
Pem
-
Thema geschlossen
Grund siehe hier.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8785.msg640005.html#msg640005