HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: Der_Chris87 am 27. Oktober 2011, 13:43:48
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Hallo zusammen,
ich bin der Chris (24Jahre alt) und wurde am 14.10.11 wegen einem Hirntumor (rechts temporal) operiert. Da sich der Tumor wohl nicht richtig vom Gehirn abgrenzt konnte man nicht alles entfernen. Die Gefahr einer linksseitigen Lähmung wäre zu groß gewesen. Die OP verlief soweit ganz gut.
Leider war der Befund nicht ganz das was ich erwartete. Es handelt sich um ein anaplastisches Astrozytom WHO Grad 3.
Für den 2.November habe ich dann einen Termin zur Vorstellung bei der Strahlentherapie und einen Tag darauf einen Vorstellungstermin zur Chemotherapie. Das bedeutet, ich konnte mit noch keinen Arzt sprechen, der mich mal wirklich aufklären konnte, wie es nun weiter geht. Der Arzt im Krankenhaus meinte halt nur, dass man das nun mit Chemo undoder Strahlentherapie "weiterbehandeln" muss. Naja das hat sich für mich gar nicht mal sooo schlimm angehört.
Aber jetzt habe ich hier mal ein wenig gelesen und da waren Fälle dabei, die mir schon ein wenig Angst machen. Aber sobald ich dann auf das Datum geguckt habe, hab ich gesehen, dass viele Sachen schon einige Jahre zurückliegen. Ich denke und hoffe, dass die Medizin da nun schon einige große Fortschritte gemacht hat.
Ein weiterer Punkt, der mich ein wenig aufgemuntert hat, aber mit dem ich nichts anfangen kann ist folgendes Zitat aus meinem Befund: Weiterhin konnte immunhistochemisch im Tumor eine IDH1 R132H-Mutation nachgewiesen werden, die nach retrospektiven Studien mit einer günstigeren Prognose vergessellschaftet ist.
Was kann ich mir nun genau darunter vorstellen? Ist das wirklich ein Grund für einen großen Hoffnungsschub?
Wie schätzt ihr denn heutzutage meine Situation ein? Oft lese ich ja von lebensverlängernden Maßnahmen... das find ich ehrlich gesagt nicht so berauschend. Kann man mittlerweile auf eine vollständige Heilung hoffen? Ich meine eine realistische Hoffnung. Also ich möchte schon realistische Meiningen zu meinem Fall hören.
Ich würde schon gerne richtig alt werden. Aber natürlich immernoch fit im Alter. Besteht da noch allzu große Hoffnung?
Und gemerkt habe ich von dem Tumor kaum etwas, obwohl er schon 6cm groß war. Ich hatte nur seit ungefähr April etwa alle 2 Wochen so ein seltsames Schwindelgefühl mit einer seltsamen Geruchswahrnehmung (irgendwie chemisch). Das wird wie ich erfahren habe eine Aura genannt. Anfangs habe ich mir auch nichts bei gedacht, weil ich dachte es wäre wegen einem Klebstoff an der Arbeit.
Ich finde es wirklich erstaunlich, dass ich also keine Beschwerden hatte, obwohl ein 6cm großer Tumor in meinem Kopf war. Nun ist es schwer zu realisieren, dass ich wohl doch etwas schlimmes habe.
Aber wie seht ihr meinen Fall? Natürlich würde ich mich auch über Geschichten von anderen Betroffenen freuen. Am besten etwas aktuellere. Und bitte versucht nicht mich zu schonen. Ich möchte nicht überrascht sein, falls es doch bergab geht... aber bis jetzt sehe ich der Zukunft noch optimistisch entgegen.
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Hallo Chris,
willkommen hier im Forum. Habe dir gerade eine PN geschickt.
LG
Lucie
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Hallo Chris,
ich habe Dich jetzt bei verschiedenen Beiträgen sowie auch im anderen Forum gelesen. Da Du ja von positiven Geschichten von anderen Betroffenen hören möchtest, kann ich Dir die HP von Dennis empfehlen (hat auch Astro 3). Er lebt jetzt 15 Jahre damit und so wie es bei mir rüberkommt, geht es ihm jetzt relativ gut.
http://www.d-schmidt.onlinehome.de/
Und mir hatte zusätzlich das Anti-Krebs-Buch von David-Servan Schreiber geholfen.
Alles Gute für Dich.
LG sharanam
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Hallo Scharanam,
vielleicht kam ich ja falsch rüber... denn ich suche nicht nur positive Berichte. Natürlich freue ich mich über den positiven Verlauf von jedem und ich schöpfe daraus sehr viel Hoffnung. Aber ich bin nicht blind und möchte auch nicht blind mit meiner Erkrankung umgehen. Ich suche Erfahrungen jeglicher Art. Positive und negative. Ich möchte meine Krankheit einfach besser verstehen und auch besser einschätzen können was auf mich zukommt.
Die Seite von Dennis kenne ich auch schon. Das ist so ziemlich die Geschichte, die mir am meisten Mut macht. Er scheint einen sehr ähnlichen Tumor wie ich zu haben und lebt schon 15 Jahre damit und es geht ihm gut. Und bisher scheint auch noch nichts nachgewachsen zu sein. Ich bin überzeugt, dass selbst wenn ich nur die Hälfte seiner Zeit schaffen würde, würde ich DAS Heilmittel miterleben und geheilt werden. Aber ich bin zuversichtlich, dass ich es auch so weit über 15 Jahre schaffe. Vieles spricht dafür. Mein junges Alter, mein guter gesundheitlicher Allgemeinzustand, die IDH Mutation in meinem Tumor und die fortschreitende Medizin. Man darf auch nicht vergessen, dass es vor 15 Jahren eigentlich noch schlechter für Leute mit Astro III aussah als heute. Die medizienischen Mittel waren sicherlich noch nicht so gut wie heute (auch wenn es heute auch noch keine ANTWORT auf diese Erkrankung gibt).
Was mich ein wenig besorgt ist, dass ich Dennis eine E-Mail geschrieben habe, aber bis heute keine Antwort kam. Ich hoffe ihm geht es gut und die Krankheit hat nichts damit zu tun. Er ist ein Vorbild für alle mit dieser Erkrankung und ein sehr gutes Beispiel dafür dass ein Hirntumor auch wenn er bösartig ist kein Todesurteil ist.
Auch habe ich schon von jemandem hier gelesen, der seit 7 Jahren ein Glioblastom IV hat und auch immernoch gut zu leben scheint. Damit hat auch er die Statistik um längen geschlagen. Ich hoffe, dass die Forschung in den nächsten 7 Jahren (am besten früher) ein Heilmittel findet. Im Moment habe ich sehr große Hoffnungen in den Parvoviren. Gibts da vielleicht schon neue Erkenntnisse?
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Hallo Chris,
willkommen hier im Forum, wenn auch aus einem so unschönen Anlaß. Mein Mann hat auch ein AAIII (bzw. einmal so diagnsotiziert durch das Hirntumorreferenzzentrum in Bonn und einmal von der Uniklinik Frankfurt als Glio IV eingestuft) und wir hoffen ebenso, dass mein Mann es lange schafft. Auch bei ihm konnte nicht alles wegoperiert werden, weil sonst die Gefahr einer rechtsseitigen Lähmung bestanden hätte. Wir haben jetzt die lange Bestrahlung durch und sind inzwischen kurz vor dem 3. Zyklus der Chemo nach Bestrahlung. Seit ca. 1,5 Wochen geht es meinem Mann eigentlich richtig gut. Vorher war er immer noch relatov schwach und brauchte längere Ruhephasen, jetzt waren wir im Urlaub und es geht ihm gut.
Der Fall mit den 7 Jahren heißt Eva ;) und sie kann Dir wertvolle Tips geben. Am besten schreibst Du ihr eine PN.
Alles Gute erstmal
Carola
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Hallo Chucks,
wie lange hat dein Mann den schon die Diagnose? Und geht der Tumor dank Bestrahlung und Chemo zurück?
Den Fall den ich mit den 7 Jahren meine heist übrigens glaube ich Patrik ;) Aber es ist schön zu wissen, dass noch jemand so lange durchhält. Ich denke mir immer, dass wenn es andere schaffen ich es auch schaffen kann. Vor allem da es bei mir ja "nur" ein Grad 3 Tumor ist. Außerdem bin ich ja noch recht jung und auch gesundheitlich top fit. Als Leistungssportler hat man da ja immer drauf geachtet. So habe ich erstmal gute Voraussetzungen.
Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und wünsche für uns alle, dass die Therapie mit den Parvoviren auch bei Menschen so gut anschlägt wie bei den Ratten. Ich hoffe, dass bald Ergebnisse zu der Studie veröffentlicht werden und diese besonders gut ausfallen.
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Hallo Chris,
auch von mir ein Willkommen. Meine Diagnose Glioblastom war 06/2004 und es geht mir sehr gut. Ich wurde zweimal täglich bestrahlt (= 3 Wochen, insgesamt 63,2 Gy) und bekam gleichzeitig Temodal. Damals war das ziemlich neu, mittlerweile ist es die Standardtherapie. Vermutlich wirst Du mit 60 Gy bestrahlt und bekommst Temodal. Das wirst Du ja bald erfahren.
Wenn Du willst, kann ich Dir meinen Erfahrungsbericht mailen. Einfach Deine Mailadresse per PN an mich senden. Mich würde interessieren, aus welcher Ecke Deutschland Du kommst.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute.
LG Eva
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Hallo Eva,
bekommst du denn noch weiterhin irgendwelche Medikamente oder Chemo?
Es freut mich wirklich sehr, dass es dir trotz so einer schrecklichen Diagnose heute mehr als 7 jahren Jahre später so gut geht. Du hast allen Prognosen getrotzt und gibts somit auch anderen wie mir Hoffnung.
Ich hoffe, dass dein Glio sich nie wieder melden wird und du ein noch langes und gesundes und vor allem glückliches Leben hast.
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So ich habe nun den ersten Termin beim Strahlendoctor hinter mir. So ganz zufriedenstellend fand ich seine Antworten auch irgendwie nicht. Auf Fragen bezüglich alternativer Heilmittel meinte er, dass sei alles Quatsch. Auch auf die Frage, wie die Forschung steht und ob es demnächst ein Heilmittel geben könnte scien er eher wenig interessiert und meinte auch, dass die meisten neuen Methoden Quatsch seien. Auch die Seedtherapie und diese Nanotherapie fand er nicht gut. Er meinte auch, es gebe nur einen Arzt, der diese Seedtherapie einsetzt und der gilt auch als Spinner.
Was ich gut fand, war dass die Strahlentherapie wohl keine Langzeitschäden haben soll. Ich berichtete ihm von meinen Ängsten, dass ich hörte, dass oft Demenz oder motorische Nachteile auftreten, aber er meinte, dies sei nur bei der Bestrahlung des ganzen Gehirns der Fall. Ich musste ja auch unterschreiben, dass er mich über Nebenwirkungen aufgeklärt hat und da stand nur Haarausfall an der bestrahlten Stelle, evtl. Rötungen an der Haut und Müdigkeit während des Bestrahlunghszeitraums. Er meinte auch, die Bestrahlung sei unbedingt notwendig.
Wie es aussieht soll ich das auch in Kombination mit Chemo machen. Den Termin baim Chemodoctor hab ich morgen. Mal sehen, ob ich bei dem mehr Infos bekomme.
Was mich auch stutzig gemacht hat war, dass ich wohl demnächst Antiepilepicta nehmen soll, obwohl ich noch nie einen Krampfanfall hatte. Ist das normal?
Oh auch unerfreulich war dass er meinte, dass die mediane Lebenszeit bei etwa 3 jahren liegt. Aber die werde ich mit Abstand toppen. Das haben schon andere geschafft.
Was meint ihr? Soll ich dem Doc trauen?
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Hmmm...komischer Termin, den Du da hattest. Also es kann sehr wohl zu Strahlenschäden kommen, auch zu Langzeitschäden. Das er von allen neuen Therapien nichts hält bzw. die so abtut finde ich auch äußerst merkwürdig. Und das zu vorbeugend Antiepileptika nehmen sollst, würde ich an Deiner Stelle ablehnen, denn soweit ich es weiß, nützt eine vorbeugende Behandlung nichts. Du hast dann nur die Nachteile de Nebenwirkungen dieses Medikamentes. Mein Mann hat auch keinen Anfall bis jetzt gehabt und bekommt keine Epimedikamente. Wenn Du mich fragst, würde ich mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Schreib doch Eva mal eine PN, die kann Dir etwas über Strahlenschäden und auch über einen äußerst kompetenten Strahlendoktor erzählen.
Bin gespannt, was Du morgen erlebst. Ich bin mir nicht sicher, ob ich mir nicht noch eine andere Klinik anschauen würde, wo Du die Behandlung machst., Schreib mir doch mal, wo Du wohnst per PN, wenn Du magst.
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So ich komme gerade von meinem Termin wegen der Vorstellung zur Chemotherapie.
Dieser Termin verlief irgendwie viel positiver. Der Arzt war Dr. Markus Scheffler. Scheint wohl Facharzt für Neurochirugie zu sein. Er meinte, dass es besser wäre erst nur zu bestrahlen. Darüber bin ich nun auch froh, da ich in den letzten Tagen Angst um meine Zeugungsfähigkeit wegen der Chemo hatte. Er meinte, dass wir den Tumor nun mit der Bestrahlung erledigen. Aber er meinte auch, dass ich damit rechnen muss, dass er wieder kommt. Eine 100% Heilung gibt es soweit noch nicht. Ein Rezidiv ist immer möglich. Chemo meint er, können wir bei einem Rezidiv immernoch machen.
Das positivste war, dass er davon ausgeht, dass ich die mediane Überlebenszeit von 3 Jahre um längen schlagen werde. Gründe dafür waren: Gute Position des Tumors (rechts temporal), mein junges Alter (24), meine gute körperliche Verfassung (vor OP noch Leistungssportler und bald wieder ) und die Immunhistologie meines Tumors (hat eine IDH1 Mutation und das ist wohl was gutes). Also gehe ich mal davon aus, dass ich doch noch alt werde. Und ich rechne immernoch damit, dass es in den nächsten 5 Jahren ein viel effizienteres Mittel gibt. Und auch, wenn es erst in 10 jahren kommt, werde ich es miterleben.
Außerdem wird für mich ein Termin bei Prof. Herrlinger in Bonn gemacht. Mit ihm werde ich mich über mögliche Studien unterhalten, die für mich in Frage kommen würden. Dann bekomme ich vielleicht auch mehr Infos über den Fortschrittin der Medizin. Ich bin mal echt gespannt auf diesen Termin.
Zum Thema Nebenwirkungen bei der Strahlung wurde mir auch gesagt, dass es welche geben kann. Aber die wirklich krassen Sachen, wie Demenz gibt es wohl nur bei der Ganzhirnbestrahlung. Also scheint seiner Meinung nach nicht ganz so harmlos zu sein wie mein Strahlendoc mir sagte, aber die Horrorversionnen treffen wohl auch nicht zu. Und Risiko gibt es bei jedem Eingriff. Ich habe schon von genug Leuten gehört, die nach der OP zu einem neurologischem Frack geworden sind. Trotzdem lassen sich auch noch genug Leute operieren und haben danach keine Beschwerden.
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Hallo Chris,
nein, ich bekomme keine Medikamente oder Chemos.
Gut, dass dein Termin wegen der Chemo positiver war. Jetzt weißt du, was unternommen wird und kannst dich darauf einstellen. Wann hast du deine erste Bestrahlung? So wie du klingst, schaffst du es locker.
LG Eva
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Hehe, naja Termin wegen Chemo würde ich das jetzt nicht nennen. Gibt ja zum Glück erstmal keine Chemo und mit ganz viel Glück kommt es gar nicht dazu.
Am Montag wird dann für die Bestrahlung so eine Maske erstellt und ein CT gemacht. Wie lange es dann noch bis zur Bestrahlung dauert weis ich noch nicht.
LOCKER werde ich das sicher nicht schaffen. Es wird sicher ein Kampf. Aber da ich leidenschaftlicher Kampfsportler bin, werde ich kämpfen und siegen. mittlerweile bin ich schon wieder so zuversichtlich, dass ich mir nun vorgenommen habe bis mitte nächsten Jahres wieder im Ring/Käfig zu stehen und zu kämpfen. Bestrahlung wird wohl bis ende des Jahres dauern und wenn alles gut ging kann ich dann wieder mit der Wettkampfvorbereitung anfangen. So kämpfe ich dann nicht nur gegen meinen Gegner, sondern zeige dem Ding in meinem Kopf, was ich von ihm halte. Außerdem soll Ausdauersport ja eine sehr positive Wirkung haben. Und Ausdauertraining ist bei meinem Sport sehr sehr wichtig.
Kann vielelicht jemand hier sagen, ab wann man wieder mit Sport anfangen kann nach einer OP? Also ich meine "nur" Joggen und Krafttraining. Hab leider vergessen beim Arzt zu fragen und möchte nichts riskieren.
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Lieber Chris,
ich finde Deine positive Einstellung wunderbar, behalte sie Dir. Zum Mutmachen möchte ich Dir zudem nur kurz von meinem Mann berichten. Er hatte 1993 ein Astro II, als er gerade 26 war (also auch sehr jung, wenn auch keineswegs Leistungssportler ;)). Zwar kam nach vielen Jahren ein Rezidiv WHO IV, aber das ist nun auch schon vier Jahre her und es geht ihm gut.
Bei Prof. Herrlinger bist Du für eine Beratung in den allerbesten Händen, mein Mann ist dort in ständiger Behandlung. Er hat nicht nur viel Erfahrung, sondern nimmt sich auch sehr viel Zeit für Erklärungen und Entscheidungen. Ich bin sicher, dass Du Dich dort gut aufgehoben fühlen wirst.
Alles Gute jetzt erstmal für die Bestrahlung. Und lass ein bisschen langsam angehen mit dem Sprt. Dein Körper wird Dir sagen, was geht und was nicht. Meist schlaucht die Bestrahlung schon ziemlich, aber das geht schnell vorbei.
Lieben Gruß, Caro
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Liebe Caro,
dein Post löst bei mir gemischte Gefühle aus. Zum einen finde ich es erschreckend, dass nach so vielen Jahren aus einem Astro II (der ja als gutartig gilt) noch ein Grad 4 Tumor geworden ist. Ich hoffe, meiner macht nicht solche anstalten. Aber es macht mir Mut, dass es ihm trotz der 4 Jahre mit Grad 4 gut geht. Wurde denn der Grad 2 Tumor damals komplett entfernt? Ich wünsche deinem Mann alles erdenklich gute und wünsche uns allen, dass sich die Parvoviren als DAS HEILMITTEL herausstellen und möglichst bald zugelassen werden, damit so wenig Leute wie möglich gegen solche Tumore verlieren.
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Lieber Chris,
tut mir leid, eigentlich wollte ich vorrangig Mut machen. Gemischte Gefühle bleiben aber wohl nicht aus, dennoch finde ich, dass all die vielen Menschen, die sich auch hier tummeln, und die einen guten Verlauf haben, großen Anlass zur Hoffnung geben. Vertrau einfach auf die Zukunft. Was tatsächlich kommt, können wir ohnehin nicht voraussehen und es macht das Leben nicht schöner, wenn man sich allzuviel mit "was wird wenn..." plagt.
Zu Deiner Frage: ob das Astro II damals vollständig entfernt wurde, wissen wir nicht. Irgendwelche Reste sind verbleiben, wobei keiner sagen konnte, ob es Resttumor- oder Narbengewebe war. Das Glio konnte nicht ganz entfernt werden, der Rest ist jedoch nach Chemo und Bestrahlung nicht mehr nachweisbar. Deswegen erlauben wir uns mittlerweile Hoffnung und Zuversicht, auch darauf, dass der medizinische Fortschritt ein bisschen schneller schreitet.
Lieben Gruß, Caro
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Caro du brauchst dich wirklich nicht entschuldigen. Ich bin nicht nur auf der Suche nach positiven Verläufen (obwohl deiner bisher eindeutig noch dazu gehört). Ich möchte meine Situation realistisch einschätzen können.
Musstet ihr denn nachdem das Astro2 entfernt wurde regelmäßig zum MRT? Weil wenn Reste geblieben sind, sind die wohl über die vielen Jahre unbemerkt gewachsen und zum Grad 4 mutiert. Interessiert mich echt wie der Sprung von 2 zu 4 so schnell ging.
Meine Hoffnung ist bisher ungetrübt. Natürlich habe auch ich hin und wieder schwarze Gedanken, aber die machen nur etwa 10% aus. Ich denke ich habe zwar schon einen Grad 3 Tumor, aber alles andere spricht für mich und ich habe wohl beste Vorraussetzungen auf ein langes gesundes Leben trotz Grad 3 Tumor. Ich glaube immernoch fest daran glücklich sehr alt zu werden.
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Lieber Chris,
ja, wir waren regelmäßig zum MRT, wenn auch zuletzt nur noch jährlich. Bei einer dieser Untersuchungen fand sich dann wieder eine Zyste mit Tumorgewebe - wie lange die gewachsen ist, wissen wir also nicht, sie hatte ein Jahr Zeit. Der neue Tumor wurde erst als WHO III klassifiziert, später führte wohl eine Änderung der WHO-Vorgaben zu einer Klassifiziertung in WHO IV. Was auch immer es war, es spricht gut auf die Behandlung an, das ist ja die Hauptsache.
Lieben Gruß und schönen Sonntag noch, Caro
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Naja ich denk mal es ist eh das wichtigste, dass der Tumor gut liegt und gut auf di Behandlung anspringt. Ich habe bisher auch schon vielen mit einem Grad 2 Tiumor gelesen, denen es deutlich schlchter ging als anderen mit einem Grad 4 Tumor.
Mir wurde jetzt auch vor kurzem in einem anderem Forum ein link zum Thema Selbstheilung geschickt. Es ging unter anderem um einen Musiker, der auch einen Hirntumor hatte und schon 4 mal operiert wurde. Man musste ihm auch ein Teil des gehirns entfernen und er war dadurch halbseitig gelähmt. Durch eine Therapie mit einem Psychologen konnte er diese Seiote wieder bewegen. Zwar nicht 100%, aber er konnte selbständig gehen und recht selbstständig leben. Aber das interessanteste war, als der Tumor wieder kam. Die Ärzte hatten keine Hoffnung mehr und es gab auch keine Therapie mehr. Ein Psychologe sagte ihm, er solle sich bildlich vorstellen, wie die guten Zllen immer mehr werden und die bösen Zellen verdrängen. das hat er auch jeden Tag recht häufig gemacht. Später beim Kontrol-MRT brach der Arzt in Tränen aus. Der Tumor war verschwunden. Ganz ohne Therapie. Ich will zwar jetzt nicht sagen, dass jeder einfach nur mit Gedanken krebs besiegen kann, aber ich glaube es könnte die Behandlung sehr shr stark unterstützen. Ich habe auch zu noch einigen menschen Kontakt, die bisher deutlich länger Leben, als die Statistik ihnen gibt und auch sie machen so etwas.
Was haltet ihr davon? Habt ihr selbst Erfahrungen damit oder kennt ihr jemanden, der so etwas macht/gemacht hat? Links per PN wären auch sehr willkommen. Ich werde mich damit jetzt mehr befassen :-)
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Hallo Chris,
grundsätzlich denke ich, dass eine Unterstützung neben der med. Behandlung immer hilfreich ist.
Auch das Gefühl etwas zu tun stärkt uns.
Was es ausmacht ist nach meiner Erfahrung eine gesteigerte Lebensqualität und meine ganz persönliche Meinung: wer positiv gestärkt ist, der stärkt auch sein Immunsystem, legt Werte auf seine gesunde Ernährung (damit meine ich noch nicht einmal eine Ernährungsumstellung) und tankt immer wieder neue Kraft.
Eine ablehnende Haltung habe ich zu allem, was die Medizin generell ablehnt und ausschließlich auf - für mich nicht erklärbare Heilungen schließt.
Erfolge sind uns allen willkommen. Von mir aus darf es gerne der Placeboeffekt sein ;)
LG,
Bea
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Mich beunruhigt jetzt etwas anderes. Seit ich wieder zu Hause bin fühle ich mich seltsam. An manchen Tagen fühlt sich alles so traumartig und unwirklich an. Ich kann mich kaum noch konzentrieren und werde auch recht schnell müde. Auch emotional nehme ich vieles zur Zeit irgendwie anders wahr. Kann es ein, dass es etwas mit dem Tumor oder der OP zu tun hat? Kurz nach der OP ging es mir eigentlich gut. Erst nachdem ich die Diagnose ca eine Woche später bekommen hatte und wieder zu Hause war fing das an.
Dazu muss man auch noch sagen, dass ich mich vor etwa einem halben Jahr von meiner Frau getrennt habe und immernoch sehr an ihr hänge. Nun sehe ich jeden Tag die Wohnung in der wir 2 Jahre lang gewohnt haben und ich hab ja nichts mehr zu tun. Ich darf nicht arbeiten und kein Sport machen. Früher war ich komplett ausgelastet mit arbeit und training und hatte kaum Zeit für mich. Über einen Tag wie ich sie jetzt habe wäre ich damals dankbar gewesen.
Also ich glaube auch, dass diese ganzen psychischen Faktoren (Frau, nicht mehr ausgelastet sein, die Diagnose) mich einfach so mitnehmen, dass diese "Symptome" auftreten. Ein Freund von mir meinte auch, dass er auch manchmal so was hat und neben der Spur ist.
Aber ich habe irgendwie immer Angst, dass es doch am Tumor oder der OP liegt. Kann das sein oder liegt es vielleicht doch eher an meiner Psyche?
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Hallo Chris
Deine Frage wird dir niemand beantworten können. Was klar ist. ist dass sich dein Leben eindeutig ändert, einerseits durch die Trennung, andererseits durch die Diagnose. Es wird in deiner Entscheidungskompetenz liegen, ob du die ganzen Umstellungen alleine bewältigen kannst oder ob du dafür professionelle Hilfe in Anspruch nehmen willst. Ich habe mir damals psychologische Hilfe gesucht, die Intensität kannst du ja immer noch selber bestimmen. Ob du wöchentlich einen Termin brauchst. Ich habe mit wöchentlich begonnen und später reduziert.
Ich finde es braucht immer wieder Zeit um seine Ziele neu zu definieren da sich ja durch solche Diagnosen das Leben grundsätzlich ändern kann. Ein Psychologe kann helfen im Gespräch deine Ressourcen zu erkennen und mit dir neue Ziele zu stecken die auch in einem erreichbaren Rahmen liegen.
Hattest du nach der OP Medikamente? Hat sich da was geändert? Cortison und auch Schmerzmittel etc. die im Spital eingesetzt werden können bewirken dass man sich gut fühlt. Wenn die dann abgesetzt sind kann es einem psychisch schlechter gehen.
Wann hast du deinen ersten Bestrahlungstermin? Dies kann nämlich auch müde machen. Mir hilft generell ein bis zweimal täglich zu meditieren. Der Erholungseffekt ist gross im Vergleich zum Zeitaufwand.
Melde dich weiterhin hier im Forum, mit Allem was du an dir bemerkst. Wir sind da und hören gerne zu (jedenfalls ich ;D)
Gruss Iwana
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So jetzt bin ich mal auf die Winterdepression gestoßen. www.psychosoziale-gesundhdepression.html
Da ich ja nun echt viel Zeit zu Hause alleine verbringe habe ich ja mehr als genug Tageslicht- und Bewegungsmangel. Also die Ursache könnte ja schonmal hinhauen.
Hinzu kommen viele Symptome, die ich ja auch habe. Appetitlosigkeit, Antriebslosigkeit, Depressionen (hauptsächlich wegen meiner Frau), Konzentrationsstörung, Müdigkeit. Hinzu kommen noch Symptome, die mir erst gar nicht so bewusst waren, wie Hitzewallungen/Kälteschauer und Herzjagen. Diese Sachen kamen zwar eher seltener vor, aber da sie bei den Symptomen dabeistanden bin ich darauf aufmerksam geworden.
Hinzu kommen zu dieser Winterdepression wohl noch die Diagnose, das Alleinsein und die Sache mit meiner Frau. Und natürlich vielleicht noch Nachwirkungen von der OP.
Was meint ihr zu meiner Theorie?
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So jetzt bin ich mal auf die Winterdepression gestoßen. www.psychosoziale-gesundhdepression.html
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Was meint ihr zu meiner Theorie?
Hallo Chris,
zu dieser Theorie meine ich, dass du dich nicht nach Diagnosen umschauen solltest um sie dann, und so schaut es für mich fast aus, auf dich anzupassen.
Den ersten Punkt "Tageslicht- und Bewegungsmangel" kannst du ganz alleine beseitigen.
Bestimmt ist die Situation Diagnose + Trennung, und auch das hat man dir schon geschrieben, eine harte Kombination.
Mein Rat: Überlege dir was du brauchst um deine Lebensqualität zu steigern. Dabei kann dir sicherlich ein Arzt und ein Psychologe helfen. Aber auch du selbst musst dir wichtig sein und aktiv werden.
Manchmal wird man zu Fall gebracht. Den Willen aufzustehen muss man aber alleine entwickeln.
Sprich deinen Arzt mal auf eine Depression an. Die Diagnostik sollte eine Umfangreiche sein.
Alles Liebe und den Blick auf die guten Dinge im Leben, wenn sie auch noch so banal sein mögen, das wünsche ich dir.
Bea
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Hallo Bea,
ich meinte ja auch gar nicht, dass es NUR eine Winterdepression ist. Ich denke halt nur, dass diese alles noch verstärkt. Gestern war ich zum Beispiel spazieren und während dem Spazierengehen gings mir ganz gut... aber als ich dann zu Hause war und es dunkel wurde, war es als wäre ich in ein Loch gefallen.
Später am Abend war ich dann mit 2 Freunden bowlen und es ging mir viel besser. Es hat sich immernoch alles seltsam angfühlt, aber es war nicht mehr dieses schrecklich unvertraute Gefühl, sondern eher so wie wenn man leicht angtrunken ist und alles ein wenig anders wahrnimmt. Aber Alkohol habe ich natürlich keinen angefasst.
Jemand anderes hat mir auch mal geschrieben, dass es noch Nachwirkungen von der Operation sin können, da ja der Bereich, wo ich operiert wurde für solche Sachen verantwortlich sein kann. Hat da vielleicht noch jemand Erfahrung mit?
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So jetzt hatte ich endlich meinen Termin bei Prof. Herrlinger an der Uni-Klinik in Bonn wahrgenommen. Zwar habe ich nicht mit ihm persönlich gesprochen, aber der Arzt mit dem ich geredet habe hat mit ihm telefoniert.
Er meinte, da meiner Tumor diese IDH1 Mutation hat reicht es, dass ich erstmal NUR Bestrahlung mache. Ohne Mutation wäre es besser mit Chemo. So kann man nicht sagen, ob es wirklich besser ist beides zu machen. Und weniger Belastung für meinen Körper ist besser.
Leider wurde ich kurz wieder in ein Loch gestoßen... Er meinte, dass es eher unwahrscheinlich ist, dass ich wenn ich demnächst plane Kinder zu bekommen miterleben würde, wie sie ihren Schulabschluss machen.
ABER er sagte auch, dass ich wohl eine der deutlich besseren Prognosen für ein Astro 3 habe. Ich glaube die andere Aussage MUSSTE er machen, damit ich die Krankheit nicht auf die leichte Schulter nehme... Es soll ja auch Leute geben, die trotz einer so schweren Diagnose wichtige Arztterme nicht wahrnehmen... und er will auch bestimmt keine falschen Hoffnungen wecken.
Auch auf die Frage ob ich später wieder Kampfsport machen könne meinte er, dass er halt sagen muss, dass es halt nun einfacher zu Blutungen kommen KÖNNTE. Aber er meinte auch, dass er das nur sagt, um sich für den Fall der Fälle rechtlich abzusichern, da gewisse Gewohnheiten aus den USA zu uns geschwappt sind. Verklagen wo es geht.
Also ich werde mich auf jeden Fall nicht unterkriegen lassen und mit allen Waffen gegen mein Astro kämpfen. Viele zähmen schon schlimmere Monster als meines seit vielen Jahren und ich werde es auch schaffen, weil ich es wirklich WILL.
Ich habe gerade WIEDER GESUND WERDEN von Simonton angefangen und dort steht auch, dass die Menschen, die schon für Tod erklärt wurden und trotzdem noch lange gelebt haben meinten, dass sie noch nicht sterben könnten, weil noch gewisse Dinge erledigt werden müssten. Ich glaube der Wille ist sehr wichtig und es geht nicht nur um positives denken. Man muss kämpfen und sich auf die Heilung konzentrieren. Sich ständig sagen, dass man den Tumor besiegen MUSS und WIRD. Ich habe auch gelesen, dass weiße Blutkörperchen Nervenstränge haben... Krebszellen TARNEN sich, so dass das Immunsystem sie nicht finden kann. Vielleicht kann man schon ein wenig beeinflussen, wo sie "angreifen".
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So ich hab nun meine erste Bestrahlung hinter mir. War halb so schlimm, aber ich habe schon kurze Zeit danach eine erhebliche Schlappheit gemerkt. Aber eher so stoßweise. Ist das normal? Dachte sowieso, dass es ein paar Tage dauert, bis man überhapt etwas merkt. Naja aber bisher ist alles erträglich :)
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Hallo, Der_Chris87,
die Schlappheit kann noch nicht von der Bestrahlung selbst kommen, aber wahrscheinlich durch die vielen neuen Eindrücke und die Aufregung sowie die etwas längere Dauer des ersten Bestrahlungstermins, weil hier noch die allerletzten Einstellungen überprüft werden.
Du hattest vor einiger Zeit wegen Sport gefragt. Das ist nach einer OP möglich und gut, wenn man einigermaßen langsam beginnt und darauf achtet, wie der Körper reagiert (Kopf, Gleichgewicht, Belastbarkeit danach, insbesondere am Tag danach). Daran kann man sich beim Steigern orientieren. Nach der Bestrahlung habe ich nach etwa zwei Wochen deutliche Müdigkeit und geringere Belastbarkeit und einige weitere Einschränkungen bemerkt. An Sport ist in dieser Situation nicht zu denken. Das dauert .......
Aber es wird wieder!! Lass Dir Zeit!
KaSy
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Hi KaSy,
bis jetzt fühl ich mich ja gar nicht mal so schlecht. Alles eigentlich so weit erträglich. Das ungewisse ist halt das schreckliche. Bei jedem bisschen denke ich sofort, dass es was mit dem Tumor oder der Behandlung zu tun hat.
Ich hab jetzt mittlerweile gelesen, dass du nun auch schon einige Jahre mit nem Grad 3 Tumor lebst. Das macht mir auch wieder ein wenig mehr Mut.
Ich hoffe ja immernoch, dass ich es so lange schaffe, bis es ein Heilmittel gibt. Es gibt ja mittlerweile genug Ansätze.... es muss nur der Durchbruch dabei sein.
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Mmmm nun habe ich etwas über die Verbindung von Psyche und >Krebs gefunden, was sogar recht seriös zu sein scheint:
http://www.tumorzentrum-bonn.de/pdf/Patiententag/Tschuschke.pdf
Also wenn es daher kommt müsste doch was dran sein. Aber mein Arzt meinte heute, dass die Psyche für den Verlauf GAR KEINE ROLLE spielt... Naja hauptsache er weis wie man bestrahlt ;)
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Folgendes zum Thema Heilung und Psyche fand ich hier auch noch interessant:
http://videos.arte.tv/de/videos/die_heilkraft_des_inneren_arztes-4267406.html
Vor allem der teil mit dem Placebo und Nocebo Effekt fand ich sehr wichtig. Vor allem, da viele Menschen ja ihre Behandlung schon mit sehr geringen Erwartungen und hoher Hoffnungslosigkeit beginnen. Das würde ja dann zum Nocebo Effekt führen, welcher die Heilung behindert.
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Ich hatte soeben wieder einen fokalen Krampfanfall. Also eine Wahrnehmungsstörung und komische Geruchs- und Gesachmackshalluzinationen. Das hatte ich auch vor der OP so etwa alle 2 Wochen, weshalb ich nach nem halben Jahr auch zum Arzt bin.
Also jetzt war es auch seit der OP das dritte mal, was auch etwa alle 2 Wochen waren... sollte mich das beunruhigen oder eher als normal einstufen? Wie gesagt, vor der OP war es ja genauso...
Beitrag bearbeiten/löschen
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Hallo chris
Meine Frau hat nach 2 Wochen Therapie auch die Symptome wie vor der Operation auser den starken Kopfschmerzen stöhrt sie manchmal das Auge hat etwas leichtere Kopfschmerzen und ist wieder nervöser geworden, vielleicht könnte es von der Radiotherapie abhängen da dabei auch die gesunden Zellen bestrahlt werden die zuvor unter dem Druck des Tumors litten, auf jeden Fall würde ich mal deinen Radiotherapist oder Onkologen fragen.
Gruß Oscar
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Naja ich hatte es ja auch schon vor der Bestrahlung. Bis jetzt gehe ich halt davon aus, dass es dort IMMERNOCH Reize gibt, die das verursachen. Im Gehirn heilt ja noch etwas und der Tumor ist ja auch teilweise noch da. Also es passiert ja noch recht viel an der selben Stelle.
Meinen Arzt werde ich morgen nochmal fragen, aber ich würde mich auch über Meinungen von Betroffenen und Angehörigen freuen.
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Hallo Chris,
während der Bestrahlung kann es zu Ödem-Bildung (Wasseransammlung) kommen. Das führt dann zu ähnlichen Symptomen, wie durch einen Tumor. Unbedingt dem Arzt sagen, der wird Dir vermutlich Cortison, falls Du es nicht sowieos schon nimmst verordnen etvl. dann sogar höher dosiert. Wichtig ist es ihm zu sagen, da Ödeme, wie Tumore, Schäden durch den Druck am Gehirn verursachen können.
VG
Carola
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Naja, wie gesagt hatte ich auch schon 2 von diesen Fokalen Anfällen VOR der Bestrahlung. Seit der Bestrahlung war es heute das erste Mal. Aber trotzdem werde ich dem Doc Bescheid sagen..
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Hallo Der Chris
Bin gespannt was dein Arzt sagt. Bei mir sagten sie dass sich das Hirn nicht an die fokalen Anfälle gewöhnen soll, d.h. sie sollten so mit Medikamenten eingestellt werden, dass sie nicht mehr auftreten, auch und vor allem Post operativ. Da kann es wie bei mir auch mal sinnvoll sein ein Benzodiazepin zur Abschirmung zu geben vorübergehend, oder die schon bestehenden Anti-Epileptika zu erhöhen. Aber dies war eine Arztmeinung, deshalb bin ich ja auch so gespannt was du dann berichtest.
Gruss Iwana
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Naja ein Arzt meinte ja, dass ich wohl Antiepleptika bekommen solle, aber der Arzt der mir die verschreiben sollte hat davon zum Glück nichts gesagt. Darüber bin ich auch froh, da ich so wenig Medikamente wie nur möglich nehmen will.
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Es mag ein Versuch sein, auf die Medikamente zu verzichten.
Wichtig ist für mich, dass wir eine möglichst hohe Lebensqualität erhalten. Dafür habe ich fast drei Jahre gebraucht. Heute bin ich so eingestellt (schnell mal auf Holz klopfen), dass ich auch in meiner derzeit starken Stressphase anfallsfrei bin. Darüber bin ich sehr dankbar.
Vielleicht helfen dir auch andere Methoden oder du hast die Möglichkeit den Anfällen vorzubeugen/ sie zu unterdrücken.
Ganz viel Erfolg dabei,
Bea
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So ich war nun beim Arzt und hab ihm das mal gesagt und er meinte auch, dass im Gehirn ja noch einiges vorgeht und solange nichts schlimmer oder häufiger wird, sollte ich mir keine allzu großen Sorgen machen.
Und wirklich stören tut mich das ja auch nicht. Es ist ja nur etwa alle 2 Wochen und auch nur für ganz wenige Minuten. Und auch wenn es vorkommt bin ich auch nicht eingeschränkt. Also auch beim Schwimmen oder Autofahren würde es mich kaum einschränken.
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So die Hälfte der dritten Bestrahlungswoche hat nun angefangen und es geht mir immernoch gut. Die Haare sind noch so wie sie sein sollen und beschwerden habe ich auch keine. Ich bin zwar ein wenig müde seit den letzten Tagen, aber das liegt denke ich mal daran, dass ich wenig schlafe und am Wetter. Also ich fühle mich jedenfalls nicht ungewöhnlich müde.
Ich bin auch eben auf das Thema Hyperthermie gestoßen. Das soll ja die Chancen noch mehr verbessern, wenn es während Chemo oder Bestrahlung eingesetzt wird. Hat da jemand Erfahrung? Bin am Überlegen das auch noch während der Bestrahlung mit ins Boot zu holen. Alles was geht gegen den Tumor, mit so wenig Nebenwirkungen wie möglich. Wird das eigentlich von der Krankenkasse übernommen? Falls nicht wieviel kostet der Spaß denn?
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So die dritte Woche neigt sich nun dem Ende und ich hatte heute mein erstes Thai-Box Training nach der OP. Natürlich habe ich Erschütterungen im Kopg vermieden und konnte nicht einmal gegen den Sandsack schlagen, weil ich die Erschütterung im kopf gemerkt habe. Aber dann habe ich einfach mehr gekickt
So an sich habe ich kaum eine Leistungsminderung gemerkt. Selbst für 2 Monate Trainingspause war meine Kondition erstaunlich gut. Ein kollege meinte auch zu mir "Von wegen Tumor" und musste lachen. Er meinte auch, wenn ich es nicht schaffe, dann schafft es keiner
Komisch war auch, dass ich früher immer Probleme beim Seilspringen hatte und vor allem beim Seilspringen immer die Füße kreuzen war mir unmöglich. Heute ging es irgendwie ohne Probleme... Ob das früher daran lag, dass der Tumor gestört hat?
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Heute dachte ich auch, dass ich "endlich" etwas von der Bestrahlung fühle
Als ich von der bestrahlung zu Hause war habe ich mich echt mies gefühlt. Ich war müde und nur am Grübeln und konnte auch nicht schlafen... dann habe ich mich doch zum Thai-Boxtraining "gequält" und nach wenigen Minuten habe ich mich wie neu geboren gefühlt.
Sport ist wohl doch eine der besten Krebstherapien. Zwar wurden bezüglich Hirntumoren noch keine Studien gemacht, aber ich denke mal es spricht nichts dagegen, dass es auch hier gut für die Prognose ist.
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So jetzt habe ich meine letzte Bestrahlung hinter mir. Soweit geht es mir immernoch ganz gut. Außerdem wurde noch ein MRT in dem Krankenhaus gemacht wo ich operiert wurde. Der Tumor ist zum Glück nicht gewachsen. Aber auch nicht wirklich viel kleiner geworden. Nur ganz minimal. Kennt sich vielleicht jemand damit aus, wie lange es dauert bis sich da wirklich was verändert? Oder hätte da schon längst mehr weg sein müssen?
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Hallo Chris,
da ich es nur so kenne, dass man nach dem MRT ein Gespräch mit dem behandelnden Spezialisten hat, würde ich diese Frage genau dort ganz klar stellen.
Dieser kennt nämlich auch deine Voraussetzungen, deine genaue Diagnostik etc. und weiß, mit welchen Vorstellungen er diese Behandlung angestrebt hat.
In der Chemo kann es ja nun so sein, dass sich selbst bei geringer oder gar keiner verkleinerung des Tumors das Tumorwachstum generell verzögert. Das im Vergleich zu Menschen, die keine Chemo erhalten haben.
Frag doch mal ob ein solcher Erfolg auch in der Bestrahlung erwartet wird.
Meiner Meinung nach ist es immer ein Erfolg, wenn der Tumor sich gar nicht oder wenigstens minimal verkleinert.
Ich wünsche dir ein gutes Gespräch. Schreib dir mal deine Fragen alle auf. Oft vergißt man einiges, wenn man im Gespräch sitzt.
Alles Liebe,
Bea
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HAllo Chris,
ich fidne es erstaunlich, dass man jetzt so früh schon ein MRT gemacht hat. Uns wurde gesagt, dass die Bestrahlung noch nachwirkt und man eigentlich erst ca. 8 - 12 Wochen nach der letzten Bestrahlung wirklich eine Aussage treffen kann zum Erfolg.
VG
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Das MRT wurde ja schon geplant, bevor die Bestrahlung wirklich feststand. Es ging da glaube ich nur um die Operation. Mein Strahlenarzt meinte auch, dass das MRT so früh aus Onkologischer sicht gar keinen Sinn macht.
Also kann ich mich jetzt doch schon freuen, dass es so früh schon Erfolge gibt, auch wenn sie noch so klein sind?
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So ich war jetzt nochmal bei meinem Neurologen und ich darf jetzt ab 1.Feb wieder arbeiten gehen. Wegen meiner Derealisation meinte er, dass es ganz normal nach so einer Diagnose ist und wohl wieder vorbei geht. Und zum Thema Prognose meinte er, dass ich mir da erstmal gar keine Gedanken zu machen sollte. Also scheinen nun wohl mein Neurologe/Psychologe und mein Neuroonkologe einig zu sein, dass ich diese Welt noch lange nicht verlassen muss. Aber irgendwie kann ich es noch nicht sooo locker sehen. Zu viel optimissmus ist sicher auch nicht gut
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Optimismus ist das einzige wahre Lebenselexir. Ich gebe Dir aber insofern recht, als dass man vor lauter Optimismus nie den Blick auf die Wirklichkeit und somit auf die Zeichen seines Körpers verlieren sollte.
Ich wünsche Dir eine ruhige und erfolgreiche Rückkehr ins Berufsleben.
Probastel
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Ja den Blick auf meinen Körper werde ich ganz sicher nicht vergessen. Zur Zeit ernähre ich mich auch sehr gesund und esse viele "angebliche Anti-Krebs-Nahrungsmittel" und trinke sehr viel grünen Tee. Außerdem nehme ich noch zusätzlich Enzyme und Selen. Zwar ist es nicht erwiesen, dass es hilft und es wird whrscheinlich die Hirn-Blutschranke nicht überwinden, aber es wird sicher meinen Körper stärken und dieser kann vielleicht etwas gegen den Tumor machen... und wenn er ihn nur bremst oder ihn auf Grad 3 lässt. Selbst wenn ein Rezidiv käme hätte ich etwa 3-4 Jahre bis er die Größe hätte wie bei der OP... und zu dem Zeitpunkt hatte ich ja kaum Symptome.
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So, seit ein paar Tagen (knapp 2 Monate nach Bestrahlungsende) fühle ich mich richtig schlapp. Besonders morgens ist es schlimm. Zur Müdigkeit kommen noch Schlappheitin den Armen und Hitzewallungen. Sind das typische Symptome von nem Strahlenkater? Oder deutet sowas schon auf erneutes Wachstum hin?
Appetitlosigkeit habe ich übrigens auch. Und Chemo habe ich nie bekommen.
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So ich hatte jetzt mein nächstes MRT und es gab wieder einen kleinen Rückgang. Aber jetzt ist er insgesamt vielleicht einen cm geschrumpft seit der OP. Naja zumindest kein Wachstum. Der Arzt meinte auch, dass ein Rückgang gar nicht sooo üblich sei. Ich hatte echt erwartet, dass der Tumor fast komplett weg wäre, da es mir so gut geht.
Was haltet ihr von dem bisherigen Verlauf? Ihr "durftet" da ja schon mehr Erfahrungen sammeln.
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Freu Dich einfach darüber!!!! Das ist ein tolles Ergebnis! Lt. unserem Onkologen ist es selten, dass der Tumor schrumpft bzw. ganz verschwindet. Meist kann man ihn nur eine Zeitlang stoppen!
LG
Carola
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Und ich dachte es wäre vollkommen normal, dass der Tumor nach der Bestrahlung schrumpft. Ich dachte sogar, dass er jetzt schon fast komplett weg sein müsste... Aber da es mir zur Zeit super geht will ich mich nicht beschweren.
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Hallo Chris,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Das Wichtigste ist, dass der Tumor nicht aktiv ist. Die Größe ist nicht so entscheidend. Mach weiter so.
LG Eva
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Auch von mir alles Gute und toi toi toi .... für mich persönlich ist es ein doch schon Glück, dass er nicht gewachsen ist....
Positive Einstellung finde ich absolut bewundernswert und drücke ganz fest die Daumen für die kommende Zeit, halte dein Ziel im Auge und nutze den Tag für Dich......
schönes Wochenende
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Hallo,
auch von mir herzlichen Glückwunsch und weiterhin alles, alles Gute.
Geniesse die gute Zeit!
Ich musste erst lernen, in diesem vierteljährlichen Turnus zu planen und positive Nachrichten dann auch als solche anzunehmen und nicht zu "zergrübeln".
Liebe Grüße
AWG
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Heute habe ich nicht so gute Neuigkeiten bekommen. Bei der letzten Kontrolle meinte der Arzt zwar, dass der Tumor an sich kleiner geworden ist, aber er meinte auch, dass da etwas wäre, dass er noch klären müsste.
Heute meinte er, dass er mir empfehlen würde mich ein zweites Mal operieren zu lassen und eine Chemo zu machen.
Es geht darum, dass im Tumor ein Areal ist, welches mehr Kontrastmittel aufnimmt. Die OP und/oder Chemo wäre demnach nur eine Vorsichtsmasnahme, aber mit vielen Risiken. Wie würdest ihr handeln? Natürlich Versuche ich nun noch eine Klinik für eine Zweitmeinung zu finden, aber mich würde interessieren, was ihr so darüber denkt.
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Hallo Chris
Ich kann dir nur sagen wie es bei meiner Frau gegangen ist. Nach der ersten OP wusste man noch nicht was es war aber als der hystologische Befund kam sagte man es sei AA3 und es ist noch ein kleines Stück davon zu sehen daraufhin hat der Chirurg mit uns gesprochen und uns geraten vor der Therapie so viel wie möglich zu entfernen da dabei die Therapie eine bessere Wirkung habe und nicht zu viel Zeit vergehen zu lassen uns zu entscheiden. Sie hatte sich einer 2 OP nach einem Monat nach der ersten unterzoge im Wachzustand wegen der Gehirnfunktionen Sie hat vor c.a. 1Monat die MRT Kontrolle und man kannte keine Kontrastmittelanreicherung sehen.
Therapie hatte sie 30 mal Bestrahlung + Temodal und jetzt ist sie beim 3 Zyklus Temodal das sie eingendlich nicht schlecht verträgt ausser Schwankungen mit den Blutwerten das eigendlich normal ist bei 8 von 10 Pazienten sagte der Onkologe.
Wegen der Chemo hatten wir eine Zweitmeinung eingehohlt bei einem Spezialisten in Turin der zur Therapie die uns vorgeschlagen wurde voll zugestimmt hatte. Auf die Chirurgen haben wir uns immer voll verlassen.
Wünsche dir alles gute Grüße Ossi
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hallo Chris
auch bei mir war im Oktober,die Frage Op
oder Chemo,wo die erste Op war wollten beides;
Dann war ich zur Zweitmeinung ,dort sagten sie mir
erst eine Chemo zu machen.
Nun gehe ich zu der Klinik,und mache Chemo.
Bei der letzten Kontrolle war schon etwas weniger von dem
Kontrastmittel zu sehen.
Bis Juni soll ich erst mal weiter machen.Gut ist es wenn du dir,
auch eine zweit Meinung holst.Dann kann man immer noch überlegen
was man macht.
Guss Manuela
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Hallo Chris,
ich würde auf jeden Fall eine zweite Meinung dazu in Anspruch nehmen.
Hierzu fällt mir z.B. das INI in Hannover ein.
Habe zwar selbst noch keine Erfahrungen damit, aber einen Versuch ist es sicher wert.
Liebe Grüße
AWG
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Hab schon einen Termin für nächste Woche Freitag bei Prof. Hampel in Köln. Bin mal gespannt.
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So ich war jetzt bei Prof Hampl in Köln und er sah bisher keinen Grund für eine ernete OP oder eine Chemo. Zu der Kontrastmittelaugnahme meinte er, dass man da so kurz nach der Bestrahlung da noch nicht viel sagen könnte. nd er fand da jetzt nichts außergewöhnliches.
Er meinte auch um sicher zu gehen sollte ich einen PET machen lassen. Das werde ich die nächsten Tage in Angriff nehmen.
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Seit ein paar Tagen fühlt sich mein rechter Fuß öfters mal ein wenig komisch an. Also es ist nicht wirklich ein Taubheitsgefühl und bewegen kann ich ihn auch ganz normal. Auch komplexere Bewegungen wie Seilspringen klappen noch ganz normal. Aber so ein wenig Sorgen mache ich mir schon manchmal. Ist es sehr ungewöhnlich 4 Monate nach der Bestrahlung so etwas zu haben? Oder deutet es unbedingt auf ein rezidiv hin?
Und das mit dem PET wird wohl erstmal nichts, da die Krankenkasse das nicht übernimmt und ich einen Monatslohn dafür zahlen müsste. Aber das Mrt werde ich wohl vorziehen lassen.
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Ach so ein Mist, dass die Kassen das PET nicht mehr übernehmen!
Ich würde auch das MRT vorziehen lassen, wann hättest Du es planmäßig?
LG
Carola
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Das nächste MRT wäre anfang Juli, aber ich denke ich lasse eins Anfang Juni machen. Aber ich bin sowieso zuversichtlich, dass alles gut sein wird. Trotzdem beunruhigend mich das komische Gefühl im Fuß ein wenig. Wäre schön wenn jemand mit so etwas auch Erfahrungen gemacht hat und mir etwas dazu sagen könnte.
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Ob ein PET übernommen wird oder nicht, ist reine Auslegungssache der Notwenigkeit des Arztes.
Wenn eine notwendige Indikation für die Untersuchung vorliegt, damit der Arzt seine, als lebensrettend geltende Weiterbehandlung fortführen kann, dann MUSS die Kasse die Kosten übernehmen.
Siehe:
http://www.finanztip.de/web/abc-der-krankenkassen/grundleistungen.htm
Grundsätzlich erhalten Mitglieder einer gesetzlichen Krankenkasse alle Leistungen, die geeignet sind, die Gesundheit zu erhalten, wiederherzustellen oder den Gesundheitszustand zu bessern. Im allgemeinen ist diese Absicherung völlig ausreichend und schließt eine erstklassige Diagnostik und Behandlung im Krankheitsfall auch nicht aus.
Typisches Beispiel:
An einem Herzschrittmacherträger sollte eigentlich ein MRT für die genaue Darstellung des Tumors durchgeführt werden. Wegen des Schrittmachers ist ein MRT ausgeschlossen da dies das MRT-Gerät sowie den Schrittmacher zerstören würde. Außerdem besteht eine Lebensgefahr für den Patienten, wegen der Erwärmung der ferromagnetischen Teile im Schrittmacher.
Ein normales CT, das ja mit Röntgenstrahlung arbeitet, stellt den Tumor aber nicht ausreichend, gegenüber einem Pet-CT dar. Also bleibt nur diese erweiterte CT-Möglichkeit und somit ist die Kasse zur Übernahme der Kosten gezwungen.
Wenn dem Arzt etwas an dem Patienten liegt, wird er die entsprechende Indikation dafür finden, bzw. Haben die Kliniken meist Rechtsabteilungen, welche die Kostenübernahme der Untersuchung begründen und durchfechten.
Ein Arzt, der diese Kostenübernahme der Untersuchung den Patienten allein vorher durchfechten lässt, macht es sich etwas zu einfach, finde ich.
Die Ausrede der Krankenkasse,"Früher ging's ja auch ohne Pet-CT", kann man nicht gelten lassen. Das ist nicht mehr Stand der Medizin und indiskutabel.
Dann könnte man ja jede Behandlung aufgrund dieser Aussage ablehnen.
So auf die Tour " Back to the Roots".
Noch was.
Die Klinik wird eh nur auf Fallpauschalen für jeden Patienten und Erkrankung bezahlt.
Stammt ebenfalls aus dem obigen Link:
Krankenhausbehandlung
Versicherte haben einen Anspruch auf vollstationäre Behandlung in einem zugelassenen Krankenhaus, wenn die Aufnahme erforderlich ist, weil das Behandlungsziel nicht durch teilstationäre, vor- und nachstationäre oder ambulante Behandlung sowie häusliche Krankenpflege erreicht werden kann. Die Krankenhausbehandlung umfasst alle Leistungen, die im Einzelfall nach Art und Schwere der Krankheit für Ihre medizinische Versorgung im Krankenhaus notwendig sind, insbesondere ärztliche Behandlung, Krankenpflege, Versorgung mit Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln, Unterkunft und Verpflegung.
Darin sind Untersuchungen und Behandlungen, sowie Unterbringung des Patienten abgegolten.
Ob das Geld, das sie dafür bekommt, ausreicht oder nicht, ist deren Problem, das sie mit der kassenärztlichen Vereinigung klären muss.
kostengünstige Patienten zahlen die Kosten Intensiverer Patienten. Dank Ulla Schmitt. Die hat das verzapft.
Beispiel:
Für einen Blinddarm gibt es eine Fallpauschale von meinetwegen 5000 Euro.
Darin sind enthalten:
Unterbringung für x Tage
Voruntersuchungen die nötig sind und zur Verfügung stehen
OP
Pflege
Für ein Menigeom meinetwegen 20.000
Ebenfalls
Unterbringung
Voruntersuchungen die nötig sind und zur Verfügung stehen
OP
Pflege
Wenn die Klinik für den Fall mehr Kosten hat, dann muss sie das einzeln in Rechnung stellen, bez versuchen diese Kosten erstattet zu bekommen.
Wenn der Chirurg ein PET-CT braucht und durchführen lässt, dann braucht das den Patienten nicht zu interessieren. Das hat dann die Haushaltsabteilung/Rechtsabteilung der Klinik mit der kassenärztlichen Vereinigung und Krankenkasse zu klären.
Natürlich versuchen die Kliniken die Kosten abzuwälzen und überlassen es dem Patienten, vorher die Klärung der Kostenübernahme zu erreichen. Dann hätten sie damit keine Arbeit. Aber das geht zu 90 % schief.
Ist aber, wie gesagt, eigentlich nicht dem Patienten sein Problem.
Man hat aber eine Ausrede warum man die Untersuchung nicht gemacht hat. ;)
Probleme bei der Übernahme der Kosten eines ambulant angefertigten Pet-CT kann es durchaus geben, da diese Leistung von den Krankenkassen meist abgelehnt wird. Dies ist aber ebenfalls eine Argumentationsfrage der Notwendigkeit der Untersuchung durch den anordnenden Arzt.
Fips2
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So ich will mich auch mal wieder melden. :)
Mir geht es nach wie vor super. Zwar hatte ich vor ein paar Tagen 2 kleine Fokale Anfälle an einem Tag, aber das war das erste Mal seit Monaten und die waren auch gar nicht so heftig. Mein Arzt aus Bonn hatte an dem Tag auch angerufen um mal nachzuhören wie es nun mit dem PET aussieht und als ich ihm von den 2 kleinen Afällen berichtete schien er das auch nicht beunruhigend zu finden. Wegen dem PET warte ich immernoch auf eine Antwort von der Krankenkasse, aber die müsste nächste Woche kommen.
Dann noch etwas zu meiner Ernährungsumstellung mit grünen Smoothies:)
Also ich ernähre mich nun unter der Woche schon fast 80% davon und von Rohkost. Am Wochenende gibts davon auch viel, aber da darf es auch MAL eine Pizza sein oder so. Ganz ehrlich ich spüre nicht, dass ich auf etwas verzichte sondern irgendwie habe ich jetzt oft das Verlangen nach dem püriertem Grünzeug. Jetzt werden sicher viele denken, dass ich jetzt nicht mehr so Leistungsfähig bin oder stark Muskeln abbaue oder oder oder...
Ich bin zur Zeit extrem Fit und das wird mir auch von meinem Umfeld bestätigt. Aber ich merke das auch selbst. Erst gestern hatte ich eine Einheit Boxtraining mit Sparring + eine Einheit MMA Sparring (wer mit den Begriff nix anfangen kann, kann ja mal googeln, so eine Einheit geht jeweils etwa 90min mit aufwärmen etc) und danach abends zu Hause war ich nochmal 40 min Joggen (das tolle Wetter musste ich geniessen).
Bis etwa 3 Stunden nach dem Joggen hatte ich nix festes gegessen, sondern nur grüne oder rote (mit Rotkohl und Beeren) Smoothies. Ich hatte echt nicht das Gefühl dass meinem Körper was fehlt. Ganz Im Gegenteil.
Und ich mache das jetzt ja nicht nur wegen der Hoffnung es würde helfen den Tumor zu besiegen. Bisher spüre ich, dass es mich sportlich weiter bringt und mir Körperlich gut tut. Und mittlerweile schmeckts aus. Aber ich denke auch, dass alles was meinem Körper gut tut ihm auch hilft den Tumor zu besiegen. Außerdem nehme ich ja fast ausschließlich Lebensmittel zu mir, die im Verdacht stehen Krebszellen zu zerstören. Auch wenn es den Tumor vielleicht nicht direkt zerstört glaube ich dass ihn bestimmt noch etwas aufhält und ich so entweder noch ein paar schöne Jahre mehr bekomme oder ein richtiges anerkanntes Heilmittel mitbekomme. Aber ich bin zur Zeit auch zuversichtlich, dass ich das auch so schaffen könnte :)
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Hallo Chris,
ich drücke Dir die Daumen, dass es mit dem PET klappt und freue mich, dass es Dir gut geht.
LG Eva
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So übermorgen ist es nun soweit und ich habe mein PET.
Mir gehts weiterhin super und ich fühl mich Top-Fit. Kann mir gar nicht vorstellen, dass da was schlechtes bei rauskommt. Koordination, Kraft, Ausdauer und sonstige Belastbarkeit sind besser als bei den meisten Menschen die ich kenne.
Sollte das PET übermorgen ein gutes Ergebnis bringen, dann werde ich wohl in etwa 3 Monaten meinen ersten MMA Kampf nach der OP haben.
Aber zwischen meinem ganzen Optimismus gibt es natürlich hin und wieder große Sorge und Angst vor dem Ergebnis am Donnerstag. Auch wenn es ein Rezidiv geben sollte gäbe es immernoch Hoffnung, aber meinen Job wäre ich sicher los und Sport könnte ich auch wieder vergessen... und das wo ich wieder in Top Form bin.... sogar besser als früher...
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Meine Daumen sind für Dich gedrückt!
Eine gute Kondition ist sowieso die halbe Miete und das wirklich einzige, was jeder Mensch gegen Krebs machen kann, ist sein Immunsystem zu stärken. Von daher, hast du die besten Voraussetzungen!
Möchte nur gute Ergebnisse von dir lesen! ;)
LG
Pem
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Ich drück Dir auch ganz fest die Daumen für das PET!
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Habe meine Daumen für dich aktiviert.
Erwarte dich mit guten Ergebnissen zurück. ;)
Krimi
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Meine sind auch gedrückt lieber Chris!!!
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Ich möchte euch nochmal ganz lieb für die vielen gedrückten Daumen danken. Ich werde euch morgen wissen lassen wie es ausgegangen ist.
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So jetzt hab ich den PET endlich hinter mir. Zwar hat sich die Ärztin dort erstmal nur die Bilder vom Pet ansehen können, aber dort gabe es kein Anzeichen von überhaupt einer Aktivität. Dort wo der Tumor sitzt/saß war vom Stoffwechsel her wie ein Loch meint sie. Also gar kein Stoffwechsel im Resttumor. Einen genauen Bericht bekomme ich nächste Woche. Somit bin ich wohl erstmal aus dem Schneider und die Uni Klinik Bonn hat mir umsonst Panik gemacht und hätte mich fast unnötiger Weise operiert. Also nun habe ich am eigenen Leib gelernt, wie wichtig eine Zweitmeinung ist, egal wie gut der Ruf einer Klinik ist.
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Wow, das ist ja super! Meinen Glückwunsch und bitte immer solche Nachrichten! ;)
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Herzlichen Glueckwunsch!!! Ich weiss wie es sich anfuehlt. Da kannst Du unbeschwert ins Wochenende schauen und weiterhin Dein "Gruenzeug" trinken.
carpediem
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Super, das sind Neuigkeiten, die ich lesen will! Herzlichen Glückwunsch!!!!
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UND mich nach einem Comeback kampf im MMA umschauen :-)
Wäre doch schön, wenn ich jetzt nach all dem wirkliche Erfolge in dem Sport erzielen würde. Es würde vielen anderen Betroffenen sicher Mut geben und das Gefühl, dass man neben der Schulmedizien doch noch etwas versuchen kann, was nicht teuer ist und nicht schadet, auch wenn es nicht hilft.
Leider hatte die Ärztin mir noch nicht sagen können, wie sich der Tumor an sich verändert hat, aber die Tatsache, dass an der Stelle wo das Ding war/ist kein Stoffwechsel stattfindet kann doch nur gut sein :)
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Herzlichen Glückwunsch Chris,
jetzt machst du mit deinen Smoothies und der Fitness weiter.
Und das Ding in deinem Kopf hält weiterhin still. ;)
Viele Grüße
krimi
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Glückwunsch,
kann mich nur den anderen anschließen!!!!
Aber was bitte ist MMA?
LG
Carola
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Glückwunsch ;D ;D ;D
Auf so ein Posting haben wir hier alle gewartet! Weiter so!
LG
Pem
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Hallo Carola,
nach dem was Wikipedia dazu schreibt würde ich mich als HT-Patient davon fernhalten. :o
Chris scheint ein ganz Harter zu sein. Trotz Smoothies. ::)
http://de.wikipedia.org/wiki/Mixed_Martial_Arts
LG krimi
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Ich hab das schon mit meinen Ärzten abgeklärt. Mein Risiko für ne Hirnblutung ist zwar etwas höher als früher aber nur etwas. Die Ärzte meinten sogar, dass wenn ich eine ärztliche Bestätigung bräuchte ob ich von gesundheitlicher Seite aus kämpfen darf würden sie mir diese ausstellen.
Hab jetzt nach der OP schon einige harte Treffer im Training abbekommen und es geht mir immernoch gut. Ich denke es ist alles ganz gut verheilt.
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Hallo Chris
Ich freue mich sehr über dein Ergebnis. Ich denke über deine MMA hast du dir wohl schon viel anhören müssen, aber jeder geht seinen Weg und das ist auch gut so. Deiner wird wohl der Weg des Kampfes sein, in vielerlei Hinsicht. Würde mich freuen wenn du uns deine sportlichen Resultate dann auch melden würdest. Es lohnt sich zu kämpfen, bei dir mindestens im doppelten Sinn ;D
Gruss Iwana
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Danke Krimi und danke Chris für die Aufklärung :D
Ganz schön mutig von Dir Chris- auch schon ohne HT!!!
Was sagt man in Eurer Sportart- viel Erfolg, viel Glück?
Carola
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Ich bevorzuge "viel Erfolg".
Glück braucht nur jemand, der sich nicht richtig vorbereitet hat ;)
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Super! Auch von mir herzlichen Glückwunsch und weiter so!
Viele Grüße
AWG
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Mittlerweile habe ich in Bonn meine Befunde vom PET vorgelegt und mir wird immernoch unbedingt zu einer erneuten OP geraten...
Mir gehts nach wie vor super und ich finde immernoch, dass ich mit op und Chemo noch warten sollte. Anfang Septeber würde eh das neue MRT anstehen und dann kann man ja immernoch sehen, was sich verändert hat.
Sollte mir dann immernoch zu einer erneuten OP geraten werde, werde ich wohl wieder eine Zweitmeinung in Köln holen. Was haltet ihr von meiner Entscheidung? Wie würdet ihr handeln?
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Hallo Chris,
wenn sich im PET erhöhte Stoffwechselwerte zeigen, dann sollte man dagegen etwas unternehmen und ich meine jetzt nicht die Augen zu verschließen und sich die Bilder des PET nicht mehr anzugucken. Ein Astro 3 ist kein netter Kumpel von Nebenan, den man mal gewährem lassen kann. Er gehört genau beobachtet und sobald er sich rührt muss er weg.
Sorry, wenn ich gerade etwas drastisch bin, aber träumen würde ich an Deiner Stelle nicht.
Beste Grüße
Probastel
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Ich glaube du hast da etwas falsch verstanden. Im Resttumor findet so gut wie gar kein Stoffwechsel statt. Schau mal, was ich nach dem PET geschrieben hatte.
So jetzt hab ich den PET endlich hinter mir. Zwar hat sich die Ärztin dort erstmal nur die Bilder vom Pet ansehen können, aber dort gabe es kein Anzeichen von überhaupt einer Aktivität. Dort wo der Tumor sitzt/saß war vom Stoffwechsel her wie ein Loch meint sie. Also gar kein Stoffwechsel im Resttumor. Einen genauen Bericht bekomme ich nächste Woche. Somit bin ich wohl erstmal aus dem Schneider und die Uni Klinik Bonn hat mir umsonst Panik gemacht und hätte mich fast unnötiger Weise operiert. Also nun habe ich am eigenen Leib gelernt, wie wichtig eine Zweitmeinung ist, egal wie gut der Ruf einer Klinik ist.
Wäre ein erhöhter Stoffwechsel da gewesen hätte ich mich schon längst operieren lassen.
Nun will ich halt erstmal das nächste MRT im September abwarten.
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So jetzt habe ich es endlich getan und meinen Youtube Channel eröffnet. Hier stelle ich mich erstmal nur vor, aber ich werde noch einige Videos reinstellen. Hoffe mit der Erfahrung wirken die Videos auch nicht mehr so unbeholfen :o
http://www.youtube.com/watch?v=W4292lRDCiw&feature=plcp
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Hallo Chris,
du müsstest das bei YouTube nochmal überprüfen. Da steht, daß du am 14.10.2012 operiert wurdest.
LG Gaby
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Ups!!! Danke für die Info. Habe gerade noch die ersten Sekunden rausgeschnitten. Ich hoffe die nächsten Videos werden besser. :-\
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Ich habs mir schon angeguckt und finds prima :-)
Sicher machst Du damit vielen Betroffenen und Angehörigen großen Mut, dafür ein großes Dankeschön und Respekt!
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Finde ich echt mutig und gut, dass Du das tust Chris!!!
LG
Carola
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Und das zweite Video ist online:
http://www.youtube.com/watch?v=H48DQG9jJfg&feature=youtu.be
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Danke für das ganze gute Feedback bisher :)
Das dritte Video habe ich uch schon fertig. Diesmal zum Thema Placebo und Nocebo.
https://www.youtube.com/watch?v=29FntQMpHpw&list=HL1347151247&feature=mh_lolz
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So morgen gehts zur nächsten Kontrolle. Trotz Optimismus hat man ja immernoch ein mulmiges Gefühl.
Mal sehen, was meine Bemühungen so gebracht haben :)
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Hallo Der_Chris87,
meine Daumen sind gedrueckt! Ich wuensche Dir nur gute Ergebnisse und dass Deine Bemuehungen sich auszahlen.
carpediem
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Hallo Chris
Auch meine Daumen sind fest gedrückt, :)
Auch ich kenne dieses mulmige Gefühl,aber pass auf
es wirt alles ok sein.
manuela
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Ich drück auch die Daumen :-)
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Viel glück die Daumen sind gedrückt.
Eigentlich braucht das hier nicht mehr reingeschrieben werden.
Wenn ich ins Forum gehe ist ein Daumen grundsätzlich gedrückt.
Irgendeiner braucht den immer. ;)
Trotz allem Daumen sind gedrückt.
LG schwede
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Danke für all die gedrückten Daumen :)
Die neuen Bilder zeigen nix neues. Weder Wachstum noch Rückgang. Aber diesmal wurde mir nicht einmal mehr zu OP oder Chemo geraten. Einfach weiterhin alle 3 Monate kontrollieren und gut ist. Falls wieder was wächst kann man immernoch was machen :)
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Na suuuuuuuuuuuper. Das wollten wir lesen! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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Glückwunsch!!!!!!
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:D Herzlichen Glückwunsch - und weiter so.
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Und nun mal was zum Thema Simonton-Methode :-)
https://www.youtube.com/watch?v=dF5ck9rRbco&feature=plcp
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Hallo Chris,
als ebenfalls in ähnlicher Lage Betroffener bin ich sehr beindruckt von deinem Engagement. Sehr gute aufbauende Videos. Kann ich allen nur empfehlen anzuschauen. Es deckt sich ganz weitgehend mit meinem Weg gesund zu werden bzw. zu bleiben. (Bin ja seit Januar 2011 dabei!)
1. Positive Gedanken.
2. Gesunde Lebensweise/Ernährung ( ich trinke auch mal gern ein Gläschen Rotwein....)
3. Viel Bewegung an frischer Luft.
4. Soziale Kontakte weiter pflegen.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. Mach weiter so!!!
Viele Grüße
awg
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Danke für das Lob :-)
Ich habe direkt 2 neue Videos hochgeladen.
Krebs und Sport:
http://www.youtube.com/watch?v=Wd2ki4j6sks&feature=youtu.be
Und noch einmal ein kleiner Clip wie ICH die Simonton-Methode anwende ;-)
http://www.youtube.com/watch?v=oVvX5HkOEFs&feature=plcp
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So heute ist es nun soweit... das erste Jagr ist um. Genau heute vor einem Jahr wurde ich operiert. Nach wie vor gehts mir bestens :-D
Aber laut Statistik bleiben mir nur noch 3 Jahre... wenn die Welt nicht schon am 21 Dez 2012 untergeht :D
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Hallo Chris,
irgendwie glaube ich nicht, dass Du ein "statistischer" Fall wirst. Ich glaube, Du hast
ein gutes Gespür dafür, was Du unternehmen musst, um alt zu werden.
Dazu übrigens eine interessante Geschichte: Der Psychologe E. Frankle, Häftling
Nr. 119 104, wurde wann (?) in das Konzentrationslager Auschwitz gesteckt und in den
Folgejahren in andere Vernichtungslager weitertransportiert und hat sie alle überlebt
(Daraus entstand das Buch: "... trotzdem ja zum Leben sagen"). Er berichtet, dass die
scheinbare Ausweglosigkeit der Situation nahezu jeden Insassen über kurz oder lang
in den Gedanken an einen Selbstmord trieb. Den zu vollziehen, war simpel: Man
musste nur den mit elektrischer Hochspannung geladenen Stacheldraht berühren.
Das hat Frankle aus Gründen, die vermutlich jeder von uns für sich selbst herausfinden
muss, nicht getan. Er hat sich unmittelbar vor dem Einschlafen am ersten Abend
sozusagen von einer Hand in die andere das Versprechen abgenommen, nicht
"in den Draht zu laufen". Er hatte ein Ziel vor Augen, nämlich das, überleben zu
wollen. Das hat er geschafft.
Und das wirst Du auch hinkriegen. Und zu dieser Gruppe von Menschen möchte ich
auch gehören.
Christian
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Hallo Chris,
ich denke, du bist genau auf dem richtigen Wege. Du bist ein Kämpfer. Mit deinem Sport und deiner Ernährung und - ganz wichtig! - deiner Einstellung, hast du die besten Voraussetzungen, den blöden Statistiken zu trotzen.
Wünsche dir weiterhin viel Erfolg
Pem
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Danke für die lieben Worte ihr beiden :)
@ Wolken
Es spricht nichts dagegen, dass du auch zu dieser Gruppe von Menschen gehören kannst. Ich drücke dir auf jeden Fall alle erdenklichen Daumen.
Auf meinem Channel gibt es jetzt übrigens ein neues Video:
http://youtu.be/ARlWa88xxa4
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Lieber Chris,
so schnell vergeht ein Jahr, gell? Ich finde, dass Du alles ganz super machst. Sicher werden es bei Dir noch viele, viele, viele Jahre :)
Liebe Grüße
Sabine
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Ich finde aich klasse, wie Du mit Deiner Situation umgehst und drücke Dir die Daumen, dass Du der Statistik zeigst...was eine Harke ist.
Grüßle
Carola
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So vor ein paar Tagen war wieder MRT und wie zu erwarten war alles bestens :)
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Supiiiii! Schöne Weihnachten Pem
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Prima und mach weiter so!
LG Eva
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Na großartig Chris!!! Das freut mich sehr. Mach weiter so.
LG und schöne Weihnachten
Carola
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Chris, wo steckst Du denn?? So langsam mach ich mir Gedanken :(
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Hi,
danke fürs Sorgen machen :)
Mir gehts nach wie vor bestens. Ich bin sogar physisch fitter als vorher (und ich war schon vor der OP recht fit).
Manchmal vergesse ich auch schon fast, dass ich nur noch etwa 3 Jahre zu leben habe ;)
Ich habe jetzt auch vor demnächst eine eigene Website zu erstellen. Dabei soll es um Gesundheit, Fitness, Ernährung und meine Diagnose gehen.
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Schön, dass es Dir gut geht Chris!!!!
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Na da bist Du ja Gott sei Dank - puh! ;D
Ich hatte zwar nicht damit gerechnet, dass es Dir plötzlich schlechter geht, aber nachfragen wollt ich dann doch! Außerdem fehlen mir Deine Videos ;D
Ich freu mich zu lesen, dass es Dir so gut geht!
Ganz liebe Grüße
Sabine
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Ich war mal wieder kreativ. :)
http://der-gesunde-kranke.de/index.html
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Hallo Chris
Vielen Dank für deine schöne Seite "Der gesunde Kranke"!
Sie hat mir sehr gefallen :)!
Lieber Gruß
Sandra
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Danke für das gute Feedback :) Ich hoffe die Seite gefällt auch anderen. Man hat ja schon ein wenig Angst, dass so etwas nicht so gut ankommt.
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Hallo Chris,
das hast Du sehr gut gemacht und machst bestimmt anderen Betroffenen damit Mut. Wichtig finde ich den Hinweis, dass man was machen muss. Bleib auf Deinem Weg.
LG Eva
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Tolle Seite Chris!
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Danke für noch mehr tolles Feedback :)
Auf Facebook habe ich jetzt auch noch ein extra Profil für den gesunden Kranken gemacht, wo ich Neuigkeiten von der Website posten werde, sowie interessante Pressemitteilungen zum Thema.
Wer mag muss einfach nur auf Facebook "der gesunde Kranke.de suchen.
Das war bis jetzt ein ganz schönes Stück arbeit, aber es hat auch echt Spaß gemacht, besonders bei dem lieben Feedback :)
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Toll gemacht, Chris.
Bei so viel positiver Energie kann 's ja eigentlich nur noch besser werden.
Weiter so.
LG Gaby
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Hallo Chris
Deine Seite gefällt mir, Facebook bin ich nicht dabei... aber die Homepage kann ich ja trotzdem besuchen ;D Gruss Iwana
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Chris,
die Seite ist toll geworden!!!!
Hut ab!
Einige von den Büchern haben wir auch und auch bei der Ernährung gehen wir ziemlich konform! Wir nehmen das Brokkoli-Pulver und de Sprossen setze ich jetzt mal an!
VG Carola
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Eine ganz tolle Seite! Respekt!
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So jetzt habe ich auch ein Gästebuch eingebaut und auch schon 2 neue Berichte geschrieben. Grünert Tee und dann noch ein kleiner Hinweis, dass es ein wenig mehr als Schulmedizin gibt. Ich denke die nächsten Tage kommt da noch einiges mehr zusammen. Und das tolle Feedback motiviert da sehr :)
Danke euch sehr
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So Donnerstag steht wieder ein MRT an. Auch wenn ich dem ganzen wieder positiv entegegen sehe können gedrückte Daumen nicht schaden ;-)
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Meine sind gedrückt
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Hoffe bin nicht zu spät mi drücken... :-[ Aber hab es erst jetzt gesehen...
Gruss Iwana
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Hat noch gereicht. MRT war bestens. Wurde auch gar nicht viel drum herum geredet. Weder vom Radiologen, noch vom Neuroonkologen.
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Herzlichen Glückwunsch und mach weiter so.
LG Eva
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So toll, ich hoffe du feierst jetzt mal schön mit deinen Freunden...
Gruss Iwana
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Lieber Chris, herzlichen Glückwunsch zu diesem Ergebnis ! Weiter so!
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Hallo Chris,
das freut mich sehr, mach weiter so!!
Liebe Grüße
AWG
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Haha, habe gestern noch an dich gedacht und ob du wohl zum Hirntumortag fährst?? Jetzt sehe ich das du hier ja doch ganz viel geschrieben hast.
Ich und die Forum Technik stehen irgendwie auf Kriegsfuß ???
Schön das dein MRT gut war! Bist du alle 3 Monate oder 6?
Lg
enie
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Nein zum Hirntumortag fahre ich nicht. Und die Kontrollen sind bei mir noch alle 3 Monate. Hoffe aber, dass sie danach alle 6 Monate sind.
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So gleich gehts zur nächsten Kontrolle.
Ich hoffe natürlich auf gedrückte Daumen :D
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Daumen drück Chris!
Gruss Iwans
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ich auch, gibts schon ergebnisse?
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Diesmal gab es ein richtiges Hin und Her. Bei der Terminvergabe hat wohl eine der 2 Kliniken einen Fehler gemacht ::)
Aber soweit sah das MRT genauso aus, wie beim letzten Mal. Der Resttumor schlummert weiterhin und wenn er weiter so brav ist darf er auch ruhig bleiben ;-)
Mal sehen, was die Uni-Klinik sagt, wenn sie die Bilder bekommt.
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Na Hauptsache das Bild sieht gut aus :)
Gehst du immer bei einer Gemeinschaftspraxis?
Hast du Studien wie oft man wie viel "Grüne Smoothies" trinken muss damit sie wirken?
Bist du wieder in deinem alten Job oder steigst auf Ernährung um? :)
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Ab jetzt gehe ich nur noch in die Uni Klinik nachdem das mit der Terminvergabe so gescheitert ist.
Was meinst du mit "WIRKEN"??? Grüne Smoothies sind halt einfach gesunde Nährstoffbomben und eine gesunde Ernährung "wirkt" immer (zumindest füs Wohlbefinden).
Ich trinke jeden Tag ein Weizenglas voll grüner Smoothie.
Da kaum jemand Geld für Ernährungsberatung ausgeben will kann man davon nicht wirklich leben...Ich arbeite mehr oder weniger in meinem alten Job... nur eben neue Firma und mehr Gehalt. Hatte wohl was Gutes, dass mir meine alte Firma wegen dem Tumor gekündigt hatte ;D
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Ah das ist gut!
Naja ich hatte das letzte halbe Jahr immer Wadenkrämpfe, da hat das Magnesium im essen scheinbar nicht "gewirkt" also gereicht. Obwohl ich mich ausgewogen ernährt habe.
Du musst dich mal bei einem zugelassenen Ernährungsberater erkundigen, man bekommt da Zuschuss von der Krankenkasse als Patient. Oder du gehst in einem Fitnessstudio fragen, da ist der Bedarf an Ernährungsberatern auch da. Allerdings zum abnehmen als um gesund zu bleiben/werden. Ich war schon bei beiden mal. Aber das empfohlene Essen war total anders *gg*
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Zum Thema Magnesium habe ich folgendes erarbeitet: http://der-gesunde-kranke.de/magnesium.html
Vielleicht hilft es dir ja :)
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Hallo Chris,
habe dieses Forum erst vor einer halben Stunde gefunden und mir nur die ersten Beiträge durch gelesen. Das empfand ich unheimlich positiv, nachdem ich jetzt fünf Tage nur niederschmetternde Sch... gelesen habe.Es geht nicht um mich, sondern um meinen Sohn, der das gleiche hat mit der selben Mutation und Lokalisation. Habe gelesen, dass Du bei Dr. Scheffler warst. Dort sitzt mein Sohn gerade im Wartezimmer. Wäre an weiterer Info zu Deinen Erfahrungen mit diesem Arzt interessiert. Heute Nachmittag muss er zu Prof. Rotermund. Denke, Du bist hier in der Ecke zuhause. Könnten wir uns vielleicht austauschen?
Gruß
Wolfgang
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Hallo Wolfgang,
bei Dr. Scheffler war ich nur einmal und kann über ihn nicht viel sagen, außr, dass er ein netter Kerl zu sein scheint und unnötige Behandlungen vermeiden möchte. Zumindest hat er mir von einer Chemo erstmal abgeraten und es schien ne gute Entscheidung gewesen zu sein.
Ich wohne leider eine knappe Stunde von Siegen entfernt. Aberwir können uns natürlich trotzdem austauschen :-)
Vielleicht hilft euch ja auch meine Website um neuen Mut zu sammeln :)
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So ich hatte vorgestern meinen zweiten Jahrestag nach der OP und es geht mir immernoch bestens. Jetzt noch auf das nächste gute MRT diesen Monat warten und mich freuen ;-)
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Glückwunsch Chris!!!! Und toi toi toi fürs MRT, wann ist es?
VG
Carola
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Dankeschön :-)
Das MRT ist am 22.10.13. Wäre schon passend gewesen, wenn es an meinem Jahrestag gewesen wäre :D Aber vielleicht nächstes Jahr ;)
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Herzlichen Glückwunsch zum Jahrestag!
Und das MRT wird dein gutes Gefühl bestätigen.
krimi
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Hallo Chris,
herzlichen Glückwunsch zum 2. Jahrestag und mach weiter so. Für das MRT drücke ich die Daumen.
LG Eva
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super!!!
ist denn im Kopf schon alles verheilt? aber ich glaube du bist da keine gute Referenz weil du dich prügelst ;D
Machst du das noch? Und mit Wettkämpfen? Zu mir sagen alle ich soll nichtmal einen Kopfstand machen, da muss ich immer dran denken was du machst :o wie läufst es mit dem Studium?
lg und ein schönes Foto :)
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Danke an die Glückwünsche :)
Also ich gehe mal davon aus, dass alles verheilt ist. Zumindest habe ich seit der OP einige harte Sparringsrunden überstanden, obwohl mein Kopf einiges abbekommen hat. ;D
Wettkämpfe habe ich seit dem keine mehr gehabt... das lag aber daran, dass mein damaliger Arbeitgeber mir gekündigt hat, weil ich wegen der Tumorgeschichte längere zeit gefehlt habe.... sonst war ich in 4 jahren nie krank... ::)
Das Studium läuft soweit gut ich bin eigentlich schon fertig.... aber viel Geld verdienen werde ich damit wohl nicht... kaum einer will für einen Ernährungsberater Geld ausgeben... aber naja ich habe hauptsächlich für mich und mein soziales Umfeld gelernt :D
Achja... welches Foto meinst du?
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So gleich gehts los zum MRT :-)
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Hallo Chris
Dann drücken wir weiter die Daumen bis zu deinem Bericht...
Gruss Iwana
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Alles gut wie immer :)
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Gefällt mir ;)
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Hi Chris,
Herzlichen Glueckwunsch. Das ist super ;D
carpediem
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Herzlichen Glückwunsch und mach weiter so.
LG Eva
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Hallo Chris
ich freue mich auch für dein Ergebnis . :D
Manuela
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Hallo Chris,
da schließe ich mich den vorherigen Einträgen gern an:
Herzlichen Glückwunsch!!
Mein nächstes MRT findet am 08.11.statt, Urteilsverkündung ist bei mir aber leider immer erst eine Woche später. Zitter.....
Liebe Grüße
awg
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Foto = MRT ;)
aber hat ja geklappt und alles ist gut :)
hast du keine Behinderten Ausweiß? Ich bin immer noch bei meinem Arbeitgeber weil ich einen unbefristeten Vertrg habe. Bekomme noch Geld vom Urlaub und will dann mal "kündigen" aber das Integrationsamt muss dann gefragt werden oder so ist soviel arbeit und eig. egal ob der Vertrag noch läuft oder nicht...
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Wen meinst du bezüglich des Ausweises?
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Gestern hatte ich wieder MRT und wie erwartet war alles gut :-)
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Super, mach weiter so.
LG Eva
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Habe Dir auf FB ja auch schon gratuliert!!!! Bei so einer guten Nachricht gerne doppelt :-)
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Herzlichen Glückwunsch auch von mir und natürlich weiter so!
Soll bei Dir evt. demnächst auch ein längerer Abstand zwischen den Kontrolluntersuchungen eingeräumt werden? Deine OP liegt ja ca. ein 3/4 Jahr hinter meiner. Und mein Onkolge meint, wir testen jetzt 1/2 jährlich.
Liebe Grüße
awg
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Mein Arzt ist der Meinung dass 3-monatige Abstände besser sind, damit man rechtzeitig eingreifen kann. Und natürlich bringt es der klinik mehr Geld ;-)
Aber ich bin zufrieden damit. Ich finde die MRTs sehr entspannend und visualisiere währenddessen. Ich sehe das als Unterstützung meines Placeboseffekts und das gönne ich mir schon alle 3 Monate :-)
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Am 22.04 hatte ich wieder ein MRT und nach wie vor ist alles ok 8)
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Gut gemacht, weiter so! :)
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Bravo!!! Weiter so!
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Sehr schön, herzlichen Glückwunsch!
Liebe Grüße
awg
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So heute war wieder MRT und alles ist gut. :D
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Super, Chris.
Mach so weiter.
LG krimi
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Lieber Chris,
ich freue mich mit Dir und mach weiter so.
LG Eva
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Sooo jetzt habe ich aber lange nichts mehr geschrieben :o
Das liegt wohl daran weil es mir so gut geht und ich genug andere Sachen zu tun habe. Bin aber soeben wieder von einem erfolgreichem MRT zurück. Nach wie vor ist alles super. Bin Top fit und habe keinerlei Einschränkungen. Weiterhin bin ich sportlich aktiv (dieses Wochende bekomme ich wahrschinlich eine Trainerlizenz 8)) und ernähre mich immer noch recht gesund.
So kanns eigentlich weitergehen :)
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Glüüüüückwunsch!!! Ob du es glaubst oder nicht, vorhin habe ich gerade gedacht: Wie es wohl dem Chris geht?
Na dann: Weiter so!
LG
Pem
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Hallo Chris,
vor ein paar Tagen habe ich auch an dich gedacht und vermutet, dass keine Nachrichten gute Nachrichten sind. Herzlichen Glückwunsch und mach weiter so.
LG Eva
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Super!!!!
Herzliche Glückwünsche!
Bleibst Du bei deiner 1/4 jährlichen Untersuchung? Mir bereitet das jedesmal sehr viel Stress, so dass ich jetzt 4 Jahre nach der OP alle 9 Monate untersucht werde.
Liebe Grüße
awg
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Hallo Chris87
Das ist immer schön zu hören ,und dann immer
weiter so. :)
Manuela
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Sooooo und nun wieder ein erneutes erfolgreiches MRT ;D
Jedes mal wieder echt entspannend in der "Röhre" rumzuliegen ;)
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So soll es sein.
Herzlichen Glückwunsch!!!
krimi
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Und immer weiter so. Schönen Sommer.
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Hey Chris,
klasse!!! Einen tollen Sommer Dir.
LG
Chucks
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So jetzt ist es ja schon ewig her, dass ich hier etwas geschrieben habe. Das liegt wohl einfach daran, dass es mir zu gut geht ;D
Ich kann nun wirklich behaupten, dass mein Leben seit dem Tumor viel besserer geworden ist. Besserer Job, bessere Frau, besseres Leben.
Außerdem kann ich mich nun viel mehr aufs Training konzentrieren und gepaart mit der besseren Ernährung fühle ich mich fitter als vor der Diagnose. Da nun die gröbsten privaten Probleme beseitigt sind schaffe ich es auch wieder mindestens 5 Mal die Woche zu trainieren und wenn alles klappt schaffe ich es hoffentlich dieses Jahr endlich wieder im Ring /Käfig zu stehen.
Ein weiteres gutes MRT-Ergebnis kommt ende April ;-)
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Hallo Chris,
vor Kurzem kamst du mir in den Sinn und ich dachte mir, keine Nachrichten sind gute Nachrichten. Jetzt hast du das bestätigt. Ich freue mich mit dir und wünsche dir, dass alles so gut weitergeht.
LG Eva
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Hallo Chris
Ich freue mich das es,dir so geht.
Ich war am Freitag auch beim MRT der
Radiologe meinte es ist noch alles wie beim
letzten Mal.Muss am Montag zur Kontrolle nach
Bochum ,ich hoffe das dort auch alles ok ist.
Dienstag gesamt Besprechung.
Und dir werde ich meine Daumen auch ganz fest
gehalten sein.
Manuela
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Wie versprochen kommt heute die Nachricht vom guten MRT. :)
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Hallo lieber Chris
Das ist ja wieder ganz toll was
du machst .Mach immer weiter so. ;)
Manu :)
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Nach langer Zeit mal ein Update von mir. Mir geht es trotz kleinem Rezidiv weiterhin fabelhaft :-) Fast 6 Jahre sind seit der Diagnose vergangen und es ging mir nie wirklich schlecht (außer direkt nach der OP).
Meine Ebsite habe ich jetzt auch neu gemacht. Jetzt ist alles ein wenig strukturierter und aktueller.
https://der-gesunde-kranke.jimdo.com/
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ich mag es kaum glauben und auch kaum schreiben, aber mich hat der "gesunde-kranke" lebensfrohe, kraftvolle Chris sehr beeindruckt und nun habe ich in den sozialen Medien und seinem Blog gelesen, dass er Ende März verstorben ist :( :'(
ich denke, er hat vielen auch hier in diesem forum Mut gemacht ...
er hatte Ende 2018 nochmal ein Rezidiv ... mehr weiß ich auch nicht.
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Es tut weh, dass ein Leben, sein Leben zu früh zu Ende gegangen ist.
DerChris hat seine Diagnose angenommen und Lebensfreude dagegen gesetzt.
Und doch war der Tumor stärker.
Es ist ungerecht.
Aber sieben Jahre lang hat er ihm die Stirn geboten!
Er hat den Frieden, in dem er sich nun befindet, mehr als verdient.
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Ich bin entsetzt!
Ruhe in Frieden
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Er hat so gekämpft und doch verloren.
Ruhe in Frieden.