HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: smiley am 20. Juli 2011, 00:12:22

Titel: Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 20. Juli 2011, 00:12:22
Hallo Leidensgenossen,
hab mich seit einiger Zeit durch Eure Geschichten gelesen. Ich hab höllische Angst, da ich jetzt operiert werden soll.
Alle Neurochirurgen haben mich bis jetzt "abgelehnt", nicht mal Gamma Knife wurde in Erwägung gezogen, da mein Meningeom voll durchblutet ist und sämtliche Nerven umklammert. Nun hatte ich solche Beschwerden, dass mein Neurologe meinte, mein Tumor muss sofort entfernt werden. Er war darauf hin auf einem Kongress, wo er meinen "Fall" vorbrachte. Nach einigen Telefonaten fand er nun einen "Spezialist unter Spezialisten", mit dem er gesprochen hat. Ich bekam darauf einen Termin für ein Gespräch mit meinem Neurologen, um alles genau zu besprechen. Er wollte die OP gleich, doch meine Tochter heiratet in einem Monat und das will ich nicht gefährden.
Also hab ich diesen Gesprächstermin auf den 3.8.11 gelegt, dass die OP später ist.
Hab voll Angst, dass ich "Versuchskanninchen" für einen profilierenden Arzt werde. Bis jetzt hat sich noch kein Arzt an meinen Tumor gewagt.
Die "Fragen an den Arzt" von Ulrich hab ich mir schon dankbar ausgedruckt um sie genau zu studieren.
Hat jemand eine OP hinter sich, die eigentlich nicht möglich war??? Bitte, helft mir!
Gruß
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: probastel am 20. Juli 2011, 01:27:43
Hallo Smiley!

Normaler Weise würde ich schreiben "Schön Dich wieder zu sehen!" doch leider ist der Grund ja alles andere als schön. Dennoch oder gerade deswegen möchte ich Dich ganz herzlich willkommen heißen!

Deine Ängste sind für mich absolut verständlich. Wenn man immer hört, dass eine OP unmöglich ist und sich dann doch jemand findet, der sich die OP zurtraut, dann kann man leicht stutzig werden. Doch gehe davon aus, dass sich Dein Neurologe so gründlich wie irgend möglich umgehört hat und nicht den nächst besten Arzt der "Hier!" gerufen hat angesprochen hat. Bei uns in Deutschland kann man sich bei der Kassenärtzlichen Vereinigung beraten lassen und nach Arztempfehlungen fragen.  Evtl. bieten die österreichische Ärzteorganisationen ähnliches...

Ich bin in einer relativ ähnlichen Situation. Bei mir hat sich ein Rezidiv direkt am Sinus sagittalis superior gebildet. Das Meningeom hatte beim letzten MRT im Frühjahr damit begonnen diese wichtige Vene zuzusetzen. Jetzt ein paar Monate weiter sollt es seine Arbeit so gut wie vollendet haben und die Vene geschlossen sein. Mein NC in Duisburg wird im das Meningeom, samt Vene und Hirnhaut, entfernen. In Summe eine nicht ganz alltägliche OP, da man auf die Vene eigentlich nur schwer verzichten kann. Natürlich, ich will eine gewisse Anspannung nicht verheimlichen, doch ich bin optimistisch, dass auch diese OP, genauso wie meine erste OP, erfolgreich sein und quasi ohne Nebenwirkungen abgehen wird.

All zu gerne würde ich Dir bereits jetzt von einer erfolgreichen OP berichten können, doch leider wird meine OP erst gegen Mitte September sein (zumindest plane ich es derzeit noch so).

Eventuell meldet sich Gaby noch bei Dir. Ihr Mann hat eine sehr komplexe, fast unglaubliche OP hinter sich. Hier haben die Operateure wohl ein Meisterwerk geschaffen, an das sie selbst kaum glaubten.

Ganz liebe Grüße und verliere die Hoffnung nicht!

Probastel
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: seiltänzer am 20. Juli 2011, 10:35:21
Hallo Smiley,
es tut mir leid, dass du um eine OP nicht rum kommst.
Meine Mutter hat auch ein Meningiom am Sinus Cavernosus, das nicht operabel ist. Sie hatte zwar im September 2010 eine OP in der Christian Doppler Klinik in Salzburg, es wurde aber nur eine Biopsie entnommen, da sich herausstellte, dass das Meningiom sehr stark durchblutet ist. Derzeit muss sie alle 6 Monate zur Kontrolle. Bei den ersten Kontrollen wurde kein Wachstum festgestellt. Wir denken natürlich positiv und hoffen, dass es auch so bleibt.
Vor ein paar Wochen haben wir ihre Unterlagen nach Graz geschickt, um abzuklären ob eine Bestrahlung möglich wäre. Und es kam eine positive Rückmeldung. Sollte der Tumor also wachsen, würde es für meine Mutter die Möglichkeit einer Bestrahlung geben. Am Liebsten würden sie gleich mit der Bestrahlung beginnen. Meine Mutter möchte aber die nächste Untersuchung abwarten und danach entscheiden. In der Uniklinik Graz haben sie ein neues Bestrahlungsgerät, das Gamma Knife Gerät gibt es nicht mehr. Vielleicht schickst du deine Unterlagen auch mal nach Graz!
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!
seiltänzer
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 20. Juli 2011, 11:12:57
Hallo Seiltänzer!
Danke für deine Nachricht, die mich wieder ein wenig hoffen lässt. Gerade, weil du von Österreich schreibst. Da ich keinen Orientierungssinn habe, ist es für mich unvorstellbar, weiß Gott wo hin zu fahren.
Am 3.8.11 hab ich den Termin bei meinem Neurologen und da werde ich sehr viele Fragen stellen.

Wer weiß, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass man ohne Reha durch kommt? Ich arbeite Vollzeit und habe natürlich auch Bedenken, dass ich gekündigt werde und nie mehr einen Job bekomme. Mein Chef weiß nichts von meinem Tumor.

Danke
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: probastel am 20. Juli 2011, 11:53:06
Hallo Smiley,

eine Bestrahlung ist bei Meningeomen nur eingeschränkt wirksam, da diese in der Regel nur langsam wachsen und eine Bestrahlung hauptsächlich auf schnell wachsende Zellen schädigend wirkt. Hinzu kommt, dass Dein Meningeom sich flächig ausbreitet. Die ideale Gestalt eines Tumors für eine Bestrahlung ist eine kleine Kugel, da so ein Maximum an Strahlungsleistung in den Tumor gebracht werden kann, bei gleichzeitig reduzierter Schädigung des umliegenden Hirngewebes.

Niemand zwingt Dich nach der OP eine Reha zu machen! Es ist aber unbedingt sinnvoll. Sie dient nicht nur eventuell durch die OP aufgetreten physischen Beeinträchtigungen zu behandeln, sondern auch mit den psychischen Folgen fertig zu werden. Ich habe vor 1,5 Jahren einen ziemlichen Durchmarsch gemacht und fühlte mich nach der OP recht schnell wieder fit. Doch es ist ein Unterschied ob man sich fit fühlt oder ob man  tatsächlich auch fit ist. Dies ist nämlich bei weitem nicht so, denn die eigenen Maßstäbe verschieben sich nach der OP zusammen mit der Leistungsfähigkeit.

Ich war nach 6 Wochen wieder an meinem Arbeitsplatz (inkl. Reha). Es war eine ziemliche Ochsentour und auch nur deshalb möglich, weil ich damals in einem Biotop für Bekloppte gearbeitet habe, in dem ich mir meine Arbeit selbst bestimmen und einteilen konnte. Mittlerweile hat sich meine Arbeit drastisch geändert und ich bezweifele, dass ich bei gleichem OP-Ergebnis wieder diesen straffen Zeitplan halten könnte / kann.

Auch wenn es eingermaßen verträumt klingt: Die Gesundheit geht vor! Was hilft mich der schönste Job, wenn er mich seelisch und körperlich auffrisst? Insofern ist mein Ziel wieder so gesund wie möglich zu werden, wenn ich dann arbeitslos bin, dann ist dies halt so aber wohl nicht zu ändern.

Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 20. Juli 2011, 14:05:37
Hallo Probastel,

vielen Dank für deine Beiträge! Es tut mir so leid, dass du eine zweite OP vor dir hast. Ich las gestern abend dein Tagebuch nach der OP und hoffte für dich, dass alles ok ist. Aber wir können es uns nicht aussuchen.  :(

Wegen der Reha hast du sicher recht, die Gesundheit geht vor! Wurdest du unter Narkose operiert? Man sieht ja im Fernsehen immer wieder, dass sie solche OPs auch bei Bewusstsein machen, damit sie kein wichtiges Zentrum zerstören.

Einer OP werde ich nur zustimmen, wenn ich weiß, dass ich danach nicht blind, lahm oder gar behindert bin. Meine schlimmste Angst ist, ein Pflegefall zu werden... Solche Eingriffe sind ja auf Millimetergenauigkeit basierend.

Bitte, berichte mir weiter von dir! Welche Beschwerden macht dir dein neuerlicher Tumor und wieso ist er wieder gewachsen?

Wünsch dir alles Gute,
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: gaby am 20. Juli 2011, 21:04:18
Hallo smiley,

ich schicke dir eine PM mit der Zusammenfassung unserer Geschichte.

LG Gaby
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: probastel am 20. Juli 2011, 23:12:44
Hallo Smiley!

Ja, natürlich wurde ich unter Vollnarkose operiert. Du brauchst keine Angst haben, die aller aller meisten HirnOps werden unter Vollnarkose gemacht. Warum soviele Wach-OPs im Fernsehen zu sehen sind ist ganz einfach: Eine WachOP hat die bessere Einschaltquote, weil sie dramatischer klingt. Dabei ist sie eigentlich gar nicht so dramatisch, da das Gehirn von Natur aus keine Schmerzen empfinden kann.

Mit einem Millimeter Genauigkeit wirst Du wohl nicht hinkommen. Die erreichte Genauigkeit bei einer HirnOP ist bei weitem höher. Auch wird ein Meningeom selten mit einem Skalpell entfernt sondern mit einem Gegenstand, der einer vibrierenden Sonde ähnelt.

Warum mein Tumor wiedergekommen ist lässt sich leicht erklären. Mein Meningeom war ein WHO2-Meningeom und schon von daher mit einer erhöhten Rezidiv-Wahrscheinlichkeit gesegnet. Hinzu kam, dass die Hirnhaut nicht entfernt werden konnte, da dort diese wichtige Vene verläuft. Addiert man die Wahrscheinlichkeiten kommen wir auf eine Rezidiv-Wahrscheinlichkeit von über 50 Prozent. Es ist also nicht so, dass ich bei der Nachricht, dass sich ein Rezidiv gebildet habe, sonderlich überrascht war.

Mein Redzidiv macht sich dadurch bemerkbar, dass das Feingefühl in meinem rechten Fuß wieder nachlässt. Direkt nach der OP war der Fuß recht taub und besserte sich in Laufe der Wochen fast auf Normalmaß. Momentan ist mein Fuß immer noch empfindlicher als vor der OP, aber ebenhalt deutlich reduziert. Es ist aber abzusehen, dass irgendwann der Fuß absolut taub werden würde. Zu lange sollte man ein WHO2-Meningeom auch nicht werkeln lassen, da es gerne zu stärkeren Wachstumsschüben neigt und viel Unsinn anstellen kann. Kopfschmerzen kommen bei mir ab und an vor, ähnlich als würde mir jemand ein Messer ins Gehirn rammen. Diese Schmerzen dauern allerdings nur ein paar Sekunden und lassen sich daher gut aushalten.

Du hast vollkommen recht: Wir können unser Schicksal nicht aussuchen, aber wir können das Beste daraus machen!  ;)

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 21. Juli 2011, 06:34:41
Hallo Probastel,

danke für deine Antwort. Mir ist nicht klar, was hier alle mit WHO 1 - 3 schreiben. Was bedeutet das? Habe meine Befunde durchgesehen, doch nirgends so eine Bezeichnung gefunden.

Vollnarkose klingt schon besser, beruhigt mich, da ich nicht hören will, wenn sie meinen Schädel aufbohren. Hast sicher recht, dass die Einschaltquoten im TV höher sind, wenn man das bei Bewusstsein zeigt.

Hab jetzt wieder 3 Tage Arbeit vor mir, was mich sehr anstrengt. Bin ab Nachmittag so fertig, dass ich mich ständig selber anschieben muss. Doch mein Neurologe meint, vor nächstem Sommer brauch ich um die Frührente gar nicht ansuchen. Tolle Gesetze haben wir!

Auf jeden Fall danke ich dir, dass du dich so lieb um mich kümmerst!

Liebe Grüße
Smiley

@Gaby: Danke dir, doch auch PM verstehe ich nicht. Ich finde deine Nachricht nicht. LG
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 21. Juli 2011, 07:14:17
@Gaby,

habe deine Nachricht erst jetzt erhalten. Dachte mir, dass es private Mittelung heißen muss, doch gestern war noch nichts zu finden.

Vielen Dank, du hast offen und ehrlich geschrieben und nichts verschwiegen. Dafür bin ich dir sehr dankbar! Ja, mir sind die Tränen gekommen, doch auch, weil es wieder auswärts geht. Ich melde mich bestimmt wieder bei dir.

Wünsche Euch derweil alles erdenklich Gute, dass es weitere Besserungen gibt.

Ganz liebe Grüße
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: probastel am 21. Juli 2011, 08:46:44
Tumore werden von der WHO in verschiedene Klassen eingeteilt. Diese Klassen geben an wie aggressiv sich der Tumor verhält und, für uns weniger interessant, wie der Histologe den Tumor zu bewerten hat um zu einer richtigen Einstufung zu kommen. Die verschiedenen Stufen haben unterschiedliche Wahrscheinlichkeiten der Tumor-Neubildung.

Bei Meningeomen sind von der WHO 3 Stufen definiert worden.

WHO I : Dies sind etwas mehr als 90 Prozent aller Meningeome. Sie sind gutmütig, wachsen langsam und infiltrieren das umliegende Gewebe nicht. Die Wahrscheinlichkeit der Tumor-Neubildung ist im einzahligen Prozentbereich

WH0 II: Ca. 7 Prozent aller Meningeome sind vom Typ WHO II. Diese Meningeome zeichnen sich durch eine erhöhte Wachstumsrate aus. Infiltrieren das umliegende Gewebe aber nicht. Die Wahrscheinlichkeit einer Tumorneubildung liegt bei bis zu 25 Prozent.

WHO III: 1 bis 2 Prozent aller Menigeome sind vom Typ WHO III. Diese Menigeome wachsen sehr schnell und dringen in das umliegende Gewebe ein. Die Wahrscheinlichkeit der Tumorneubildung liegt über der von WHO II-Meningeomen.

---

Du wunderst Dich, dass Du in Deinen Unterlagen keine Klassifizierung Deines Tumors gefunden hast. Die Lösung des Problems ist ganz einfach. Um einen Tumor richtig klassifizieren zu können, muss er zumindest biopsiert werden. In kurzen Worten: Ohne OP keine Klassifizierung.

Da über 90 Prozent aller Meningeome vom Typ WHO I sind, wird bei normaler Bildgebung im MRT angenommen, dass es sich um ein WHO-1 Meningeom handelt. Nach der OP wird dann die wirkliche Einstufung bestimmt.  So auch bei mir. Angenommen wurde bei mir ein WHO-1 Tumor doch leider stellte es sich dann im Nachgang heraus, dass er schon zu den WHO-II Tumoren zählte.

Danke für die Blumen! Ich helfe gerne! Damals als ich hier ein Neuling war, bin ich genauso herzlich aufgenommen worden und viele meiner spontanen Fragen wurden hier geklärt und einige größere und kleiner Sorgen wurden zerstreut. Jetzt zahle ich es dem Forum heim!  ;D

Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 27. Juli 2011, 07:11:40
@Probastel,
danke für die Aufklärung, na ja, da kann ich es noch nicht wissen, in welcher WHO-Kategorie ich mich befinde.  :D

Jetzt ist es wohl an der Zeit, meinen Kindern die Wahrheit zu sagen. Treffe mich heute mit meiner ältesten Tochter und meinem jüngsten Sohn. Was und wie sage ich es ihnen? Ich will sie nicht zu sehr beunruhigen. Wie soll ich vorgehen?

Gibt es dafür "Richtlinien"? Wie habt Ihr es Eurer Familie gesagt, dass Ihr eine solche OP vor Euch habt? Bin grad etwas hilflos...

Gruß an alle
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: probastel am 27. Juli 2011, 09:06:20
Hallo Smiley,

ich habe die Erfahrung gemacht, dass meine Freunde und Angehörigen, die Nachricht über die bevorstehende OP genau mit der Zuversicht aufnahmen, mit der ich sie ihnen auch mitgeteilt hatte.

Nun nehme ich nicht an, dass Du eine professionelle Schauspielerin bist. Insofern wird es Dir schwer fallen Deine Gefühle und Deine innere Einstellung gegenüber der OP überzeugend verbergen zu können. Andererseits ist mein nüchterner Ansatz auch nicht jedermanns Sache.

Damals als Dein Meningeom entdeckt wurde, hast Du sicherlich mit Deinen Kindern sehr intensiv über den Fund und dessen Bedeutung gesprochen. Wenn das Thema weiterhin präsent war, ist es natürlich leichter dieses Thema erneut anzusprechen, was ich dann auch in aller Nüchternheit machen würde.

Wahrscheinlich würde ich es in Deinem Fall so ausdrücken: "Ihr wisst ja, dass man vor 3,5 Jahren bei mir ein Meningeom entdeckt hat. Damals wurde es als inoperabel bezeichnet. Mittleweile sind die Beschwerden, die es mir verursacht so imens geworden, dass mein Neurologe sich auf die Suche nach eine Spezialisten begeben hat, der mir helfen kann. Er hat nun einen gefunden der mir helfen kann, in den ich nun meine ganze Hoffnung und Zuversicht setze! Ich habe eine Termin..."

Mehr als die Worte wirkt in solchen Fällen die Ausstrahlung, die man bei der Übermittlung der "Mitteilung / Frohen Kunde / Hiobsbotschaft" vermittelt. Ich habe extra diese drei Begriffe in Hochkommata gesetzt. Für mich symobilisieren Sie die drei Möglichkeiten die Du ausstrahlen kannst.

Ich hoffe ich konnte Dir ein klein wenig helfen.

Liebe Grüße

Probastel



Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: schlurf am 27. Juli 2011, 09:25:29
@smiley
Zwei Fragen:
1. Hat die Klinik, in der Du Dich zur Untersuchung befandest, eine GK-Einrichtung?
2. Hast Du Dich schon einmal in einem GK-Zentrum vorgestellt?
Hintergrund:
Ich hatte eine GK-Behandlung (22.08.2008), aber bei mir hat der Tumor nicht den Trigeminus ummauert sondern nur darauf gedrückt - also nicht so ohne Weiteres vergleichbar. Da ich bisher(!) gute Erfahrungen gemacht und sogar die Symptome des geschädigten Nerven sich weitgehend zurückgebildet haben, hoffe ich eben, dass evtl. auch anderen geholfen werden kann.

Gruß
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 27. Juli 2011, 11:39:33
Hallo Schlurf,

danke für deine Nachricht. Zu deinen Fragen:

1. Im LKH Feldkirch gibt es nur eine Neurochirurgie, aber kein GK
2. Der Neurochirurg hat im AKH Wien nachgefragt, dort wurde ich abgelehnt.

Ich habe ein Meningeom en plaque, das bedeutet rasenförmig. Da es voll durchblutet ist und meine Nerven gefangen hällt, wurde es als zu gefährlich eingestuft, mich einer GK auszusetzen. Leider!

Liebe Grüße
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: Engelchen am 27. Juli 2011, 12:25:28
Hallo smiley,

ich bin letztes Jahr im November auch an einem Meningeom operiert worden. Ich hatte vor meiner Op gedacht, in drei Wochen wieder fit zu sein und auch wieder zu arbeiten. Von Wiedereingliederung und Reha wollte ich nichts wissen...

Die OP und mein Körper zeigten mir allerdings, dass diese Vorstellungen völlig utopisch waren...Ich habe eine Reha von vier Wochen gemacht und muß sagen, dass würde ich jedem empfehlen. Mir tat sie Zeit dort sehr gut und ich war für den Alltag wieder fit.

Meine Wiedereingliederung habe ich übrigens letzten Freitag abgeschlossen! Ich bin von Natur nicht der geduldigste Mensch...das war eine harte Probe für mich. Meine Einstellung zu vielen Dingen hat sich geändert und auch zur Arbeit. Übrigens habe ich von meiner Chefin heftigste Sprüche vorgesetzt bekommen und auch meine Vertretungskollegin hat mir deutlich gezeigt, was Sache ist. Manche Menschen zeigen unter anderen Bedingungen ihr wahres Gesicht!! Damit hatte ich zum Beispiel überhaupt nicht gerechnet...alles kam anders. Eigentlich hatte ich vor der OP nicht vor, dort zu kündigen... Ich habe mir jetzt als Ziel gesetzt, eine neue Stelle zu suchen!!!

Ich bin übrigens in der Reha arbeitsrechtlich sehr gut beraten woden, denn auch ich hatte Angst gekündigt zu werden...So einfach gehts nicht, dass kann ich Dir vorab schonmal sagen. Vor allem, wenn Du länger in dem Betrieb bist. In der Probezeit bist Du allerdings sofort kündbar.

Falls Du noch Fragen hast, dann meld Dich gern ;) Viele Grüße vom Engelchen

Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: schlurf am 27. Juli 2011, 12:35:13
Dann bleibt mir nur, Dir ganz fest die Dauemn zu drücken, dass der Neurochirurg sein Handwerk versteht.
Wünsche Dir alles, alles Gute!!!!
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: TinaF am 27. Juli 2011, 13:29:29
Hallo Smiley,

Du hast gefragt, wie wir es unseren Familien mitgeteilt haben.

Ich war damals in der Augenklinik als ich die Diagnose bekam. Bin danach in mein Zimmer zurück und habe meinen Mann angerufen und ihm vergleichsweise "emotionslos" und ruhig gesagt: "Es ist ein Hirntumor." Nie werde ich das verzweifelte und fassungslose "NEIN" meines Mannes vergessen. Er kam dann so schnell wie möglich zu mir in die Klinik und dann haben wir uns aneinander geklammert und einfach nur geheult. Das haben wir in dem Moment beide gebraucht und deshalb war es so für uns auch richtig.

Meinen Eltern habe ich es ziemlich kurz und sachlich mitgeteilt, neue Infos habe ich an sie weitergegeben, aber immer recht kurz, denn die Ängste meiner Eltern konnte ich nicht auch noch aushalten, mir haben meine gereicht.

Und meinem Sohn (damals 4 Jahre alt) habe ich gesagt, dass ich einen Tumor im Kopf habe, dass das Teil so ähnlich wie ein Knödel aussieht und da nicht hingehört. Und dass ich deshalb wieder ins Krankenhaus muss und das Ding rausoperiert wird und es mir danach bestimmt wieder viel besser geht und ich nicht mehr so schlimme Kopfschmerzen haben werde (denn die hat mein Sohn in all den Monaten davor logischerweise mitbekommen). Und dass er mich im Krankenhaus besuchen kann, wenn es mir wieder besser geht. Und dass ich ihn ganz toll lieb habe.

Meinen Freunden habe ich am Abend bevor ich einrücken musste eine kurze Mail geschickt. Danach habe ich den PC nicht mehr angemacht, ich hätte ihre betroffenen Reaktionen nicht ausgehalten. Zwei Tage nach der OP, als es mir schon wieder recht gut ging, hat mein Mann wieder eine Mail an alle geschickt und ich habe mich mit der Zeit bei allen wieder gemeldet.

Deine Kinder werden sich sicherlich Sorgen machen, werden Angst haben. Aber ich denke, dass Probastel recht hat. Es wird nicht nur auf die Worte, sondern vor allem auf die Art und Weise, wie Du es ihnen mitteilst, ankommen. Je zuversichtlicher Du klingst, umso zuversichtlicher werden sie sein. Aber alle Ängste und Sorgen wirst Du ihnen nicht nehmen können, immerhin geht es um ihre Mutter.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für Euer Gespräch!

LG TinaF
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 27. Juli 2011, 21:52:58
@probastel,
danke sehr für deine Zeilen. Nein, bin keine gute Schauspielerin, doch ich war grad gut drauf und hab es mit Frohsinn rüber gebracht. Meine Tochter (gelernte Dipl. Krankenschwester) ist sehr neugierig, was nächste Woche bei dem Gespräch rauskommt. Mein Kleiner hat gar nicht viel nach gefragt. Bin sehr beruhigt, dass mal 40 % meiner Kids bescheid weiß.

Deinen Spruch hab ich mir zuvor auswendig gelernt. Danke dir!  ;)

@TinaF,
auch dir danke ich sehr für deine Antwort. Meine Kinder sind ja schon erwachsen, doch meine Enkel sind in diesem Alter. Von dir hab ich mir die Botschaft mit dem email schreiben, wenn es soweit ist, rausgeholt. Das mach ich auch so, hauptsächlich im facebook werde ich mich für einen "längeren Urlaub" auf diese Weise verabschieden.

@schlurf,
danke für die guten Wünsche, kann ich gut gebrauchen!

@Engelchen
danke auch dir für deine Zeilen. Mein Chef ist jetzt 3 Wochen auf Urlaub, danach werde ich das Gespräch mit ihm suchen. Ich arbeite erst seit 5 Monaten in diesem Haus. Doch wie Probastel schon schrieb, die Gesundheit geht vor und sonst bin ich halt wieder arbeitslos. Je nach Gesundheitszustand kann ich dann vielleicht in Frührente gehen. Meine Tochter sagte heute nur, das ich mich erkundigen muss, welche Reha von der Krankenkasse übernommen wird.

Ich danke Euch allen von Herzen,
ganz liebe Grüße
Smiley mit Theodor (so heißt mein Tumor)  :)
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: probastel am 28. Juli 2011, 08:38:56
So So! Raubkopierer am hellichten Tag!  :o

Eigentlich war es ja nur die Vorlage, wie ich es sagen würde... aber  wenn es geholfen hat, dann gerne!  ;)

Ich hoffe Du erhältst von Deiner Familie die nötige herzliche Nestwärme und Unterstützung, die Du benötigst.

Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 30. Juli 2011, 23:07:46
Hallo Probastel,

Danke dir für deine Worte und deine Scherze. Wie machst du das nur, wo es dir doch selber nicht gut geht?

Nestwärme hätte ich gerne, doch so, wie ich es "rübergebracht" habe, kann ich es nicht erwarten. Na ja, passt schon! Inzwischen wissen es 60 % meiner Kids, allen hab ich es recht lustig rüber gebracht. Die größte Sorge ist meine schwangere Tochter, die es sicher nicht lustig finden wird. Meine Sorge ist mein "neues" Enkelkind, das am 2.3.12 zur Welt kommen soll. Gleichzeitig ist es ein Ansporn für mich, da ich den neuen Winzling kennen lernen will.

Warum ist immer alles so schwierig? Meine Abteilungsleiterin hat gestern gekündigt und nächste Woche muss ich bekannt geben, dass ich bald auch "weg" bin. Wenn meine Kinder wüssten, wie mir zumute ist, wäre alles noch schlimmer. Mir geht es nicht gut und ich spiele allen anderen heile Welt vor. Muss das sein?

@Engelchen:
Dir geht es auch nicht gut, hab deine Eintragungen gelesen. Trotz dem hast du mir Mut gemacht - vielen Dank dafür!

Allen ganz liebe Grüße
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: KaSy am 31. Juli 2011, 00:37:00
Liebe smiley,

ja, es ist verdammt schwer, eine solche Diagnose und die Tatsache der nicht ungefährlichen OP den fünf Kindern beizubringen. Aber das hast Du ja nun irgendwie als "nicht zur Schauspielerin geeignete" hingekriegt.

Ich habe in den letzten Wochen die enorme Unterstützung erfahren dürfen, die meine Kinder mir per SMS und Besuch im Krankenhaus (Menigeom-OP Nr. 4+5) sowie zu Hause per Telefon, Mail, mit Besuch, aktiver Hilfe in Haus und Garten wiedergaben. Das wird auch Dir viel Kraft geben! Ich habe auch mit je einem Betroffenen aus dem HT-Forum Kontakt per SMS / Mail gehalten. Das war sehr gut, denn ich musste immer wieder feststellen, dass die Angehörigen und lieben Freunde wirklich helfen wollen, aber es damit sehr sehr schwer haben. Es ist verblüffend einfach, mit HT-Betroffenen zu reden/ schreiben, da versteht man sich oft ohne Worte und man kann auch - ohne verwunderte Blicke zu bekommen - miteinander lachen. 

Ich habe es nur einmal ohne AHB (= Reha) durchgezogen und es schwer bereut. (Ich nehme seitdem Andidepressiva, um im Beruf und Alltag klarzukommen, habe aber mehrere immer mehrere Wochen durchprobieren müssen - scheußlich.)

Nach einer OP mit anschließender Bestrahlung haben mir die 4 Wochen AHB nicht einmal gereicht, ich bin dann für 2 Wochen ausgerückt - hab mir in den Bergen eine eigene Reha gestaltet, um zu mir und zu Kräften zu kommen. Für die Kinder, die damals noch im Schulalter waren, wurde zu Hause gut gesorgt.

Zur Bestrahlung - das, was probastel (den ich auch sehr bewundere und mag) dazu sagte, ist richtig. Je schneller sich die Zellen teilen und je kompakter ein Tumor ist, um so besser sind sie erfolgreich zu bestrahlen. Ich hatte aber als Meningeom Nr. 2 mit WHO III auch eine Sorte, die sich wie bei Dir "rasenförmig" bei mir netzartig über eine ca. 12x12 cm große Fläache ausgebreitet hatte und die in der Vor-OP eingesetzte Schädelplastik gleich mit zerfressen hatte. Auf dem MRT-Bild war das in dem Ausmaß gar nicht so deutlich erkennbar gewesen. Jetzt konnten nach 11,5 Jahren die Ärzte aber weiterhin mit Gewissheit feststellen, dass intrakraniell, also im Gehirn und überall da, wo die Bestrahlung gewirkt hat, auch tatsächlich nichts nachgewachsen ist. Das hat mich so beruhigt, dass ich jetzt überhaupt kein Problem damit habe, dass die beiden Tumore, die jetzt außerhalb dieses Bereichs noch relativ klein gefunden und operiert wurden, auch nachbestrahlt werden sollen. Ich setze da alle Hoffnung hinein, dass es vielleicht endlich aufhört mit diesen Meningeomen. (Zumal der HT eine geplante Augen-OP verdrängte ...)

Du hast ja auch die Verwunderung geäußert, dass Dein inoperabler Tumor nun doch operiert werden kann. Ja, das ist die Hoffnung und Chance der Erkrankten, dass sich die medizinische Forschung immer weiter entwickelt, immer mehr Erfahrungen gesammelt werden, immer neue und genauere Therapiemöglichkeiten entwickelt werden. Als mein erster Tumor erkannt wurde, hieß es noch, es gäbe wegen der Blut-Hirn-Schranke keine Chemotherapie für Hirntumoren. Und jetzt werden so viele damit erfolgreich behandelt.

Vertrau Deinen Ärzten! Die gehen mit großem Sachverstand und einem gesammelten Erfahrungsschatz aus großen Kongressen, Ärztezeitschriften und regelmäßigen Tumorkonferenzen in DEINE OP! Die wollen DICH gesund machen! Geh möglichst optimistisch in die OP und sichere Dich mit Kontakten zu guten und wissenden Menschen ab. Im Ernstfall gibt es für den Fall der Verzweiflung in jedem KH Psychologen, Seelsorger.

Ich gehe jede Wette ein - es wird gelingen! Glaub ganz fest daran!

Deine KaSy
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 31. Juli 2011, 02:03:14
Liebe KaSy,

danke für deine tolle Antwort. Ja, es ist schwer, die OP allen als ungefährlich mitzuteilen.

Warum hast du OP 4 + 5 gehabt? Ist en plaque so wiederkehrend? Ich finde es toll, dass deine Familie so hinter dir steht. Das gibt viel Kraft und Mut zum Weiterkämpfen. Auch ich hoffe, dass ich diesen Platz bei den Meinen finde. Wie du schreibst, es ist so einfach, mit Euch darüber zu schreiben und es ist so schwer, mit Nichtbeteiligten darüber zu reden. Dabei lache ich so gerne. Doch das ist in der momentanen Perspektive sehr selten.

Antidepressiva nehme ich schon seit 3 Jahren, doch ich weiß nicht wirklich, ob mir das hilft. Wie wäre es ohne?.... Geht es mir wirklich besser damit? Keine Ahnung. Ich nehme sie jetzt, wenn ich auf Arbeit bin, weil es mir beim Autofahren zur Arbeit so schlecht geworden war.

Womit hat man deinen Tumor bestrahlt? Kammaknife oder Cyberknife? Kann man einen rasenförmigen bestrahlen? Bitte, was hat sich bei dir in einer Vor-OP eingesetzten Schädelplastik zerfressen? Welche Augenop hat sich erübrigt?

Bin hungrig auf Infos, weil ich total unbedarft in diesem Thema bin. Ich sehe auch zunehmend schlechter, meine Taubheitsgefühle sind von links auf rechts über gegangen. Es wird täglich schlimmer. Links bin ich es gewohnt, da mein HT links sitzt. Doch jetzt habe ich auch rechts ein krabbelndes Gefühl bis zu einschlafenden Fingern, das ist neu und ungewohnt. Nicht gut!

Bitte, gebt mir Infos!
Ganz liebe Grüße an alle,

Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: Engelchen am 31. Juli 2011, 11:26:30
Hallo smiley,

weißt Du, seit ich auf dieses Forum gestossen bin, gehts mir schon besser :)

Betroffene können es am besten verstehen, wie es einem geht. Sie wissen genau, was für Ängste und Sorgen die Erkrankung und die OP bereiten. Ich habe leider auch merken müssen, wie schwer es für Außenstehende ist, dies zu begreifen. Zum Teil sind viele mit der Diagnose, der OP und den Nachwirkungen überfordert. Ich fühlte mich sehr allein mit allem. Im Krankenhaus und in der Reha tüdeln alle um Dich herum und plötzlich bist Du wieder zu Hause und im Alltag...das war so ein starker Unterschied...Mir ging es nach der Reha nicht gut, so dass ich mir pychotherapeutische Unterstützung gesucht habe.

Und dann kam ja meine Wiedereingliederung....Meine Chefin ist für mich unglaublich gewesen - anstatt mich zu unterstützen - hat sie mich verbal "runtergeputzt", mir u.a. Vorwürfe gemacht, dass ich so lange krank gewesen bin und meine Kollegen für mich geackert haben. Und noch vieles mehr....Ich hatte gehofft, auf Verständnis zu stossen...aber es kam genau das Gegenteil. Ich gehe ihr jetzt nur noch aus dem Weg - hatte das Gespräch gesucht, aber ich stosse da auf Granit. Wie heißt es doch so gut: Der Klügere gibt nach:-)....ich will dort keine Energie mehr lassen, es hat keinen Sinn. Das war eine harte Erkenntnis für mich.

---Ich habe seit der Op starke Stimmungsschwankungen, von einer Stunde auf die nächste. Bin weinerlich und sehr nah am Wasser gebaut. Dies hängt - wie ich schon in einem anderen Beitrag geschrieben habe - mit meiner entstandenen Hypophyseninsuffizienz zusammen. Mein damaliger Hausarzt wollte mir Antidepressiva geben, die ich aber abgelehnt habe. Daraufhin empfahl er mir Johanniskraut...ich habe aber hier gelesen, dass es auf das Meningeomwachstum wirken soll. Klar, alles ist bei mir rausoperiert, aber trotzdem weiß ich ja nicht, ob nicht noch irgendwo eine Zelle sitzt...ich habe die Tabletten nicht genommen. Ich muß dazu noch sagen, dass ich ein absoluter Tablettenfeind bin...je weniger, desto besser. Durch die Insuffizienz bin ich nun gezwungen, Tabletten einzunehmen...

Auch ich habe seit einiger Zeit Taubheitsgefühle, die nun auf die linke Fußsohle, meinem Gesäß und meiner Handinnenfläche zu spüren sind. Nach der OP waren es nur die Fingerkuppen des Daumens und Zeigefingers. Ich mache mir da schon Sorgen, ob was gewachsen ist, obwohl ja alles raus operiert wurde und gutartig war...Am Freitag habe ich mein MRT, die Woche darauf bin ich dann beim Neurologen und in der Neurochirugie zum Kontrollgespräch.

Meld Dich gern immer wieder, wenn Fragen auftauchen ;) Viele Grüße vom Engelchen



Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 31. Juli 2011, 23:08:31
Hallo Engelchen,

vielen, vielen Dank für deine Nachricht. Ja, es geht einem gleich besser, wenn man in diesem Forum ist. Hier kann man sagen, was und wie man fühlt, man muss nichts schönreden!

Meine jüngste Tochter (Physiotherapeutin) will mich am Mittwoch zum Arztgespräch begleiten. Hoffentlich muss ich dann nicht zuerst sie trösten, bevor ich selber fertig  bin.

Der Countdown läuft und ich bin schon nervös und gespannt zugleich, was mich in der nahen Zukunft alles erwartet.

Wünsche allen eine gute Zeit, ich melde mich wieder!
GlG
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: probastel am 01. August 2011, 09:44:03
Hallo Smiley

Du hattest gefragt warum man En plaque Meninigeome radiologisch so schwer behandeln kann. Stell Dir mal vor Dein Meningeom hätte die Größe und Dicke eines DIN A4-Blattes, welches auf Deinem Schreibtisch liegt. Das Blatt ist also Dein Meningeom und der Schreibtisch Dein Gehirn. Als Radiologen bleibt Dir so quasi nur die Möglichkeit das Meningeom senkrecht zu bestrahlen. Eine Höhenausdehnung besitzt Dein Meningeom ja quasi nicht. So trifft jeder Strahl nicht nur das Papier, sondern auch immer die Tischplatte die unter dem Blatt ist. (Die Strahlen durchdringen das gesamte Körpergewebe und hören nicht urplötzlich im Meningeom auf). Die Strahlung ist zwar laser-artig fein focusiert, aber jeder Strahl der Dein Blatt trifft, trifft so auch immer genau die gleiche korrespondierdende Stelle auf dem Schreibtisch.

Wenn Du jetzt das Blatt ganz oft faltest, bekommst Du ein mehr oder weniger quaderförmiges Gebilde. Nun hast Du die Möglichkeit auch seitlich oder diagonal auf Dein Papier zu schießen. Du kannst einen Punkt in oder auf Deinen Papierquader von unterschiedlichsten Positionen beschießen, aber Du triffts nie die gleiche Stelle auf dem Schreibtisch. So konzentriert sich die Strahlendosis auf Deinem Papier, aber die Dosisleistung die Dein Schreibtisch erhält ist deutlich reduziert, da sie sich auf ein größeres Volumen verteilt.

Ich hoffe ich habe mich verständlich ausgedrückt, wenn nicht hake einfach noch einmal nach.

Ihr wundert Euch warum ich immer noch so entspannt bin? Das Rätzel ist ganz leicht zu lösen: Ich genieße jeden Tag meines Lebens! (auch wenn es ab und an schwerer fällt  ;) ). Direkt nach meiner OP habe ich von meinem neuen Lebensabschnitt als einer "Bonusrunde" geschrieben und so ist dies auch wirklich. Ich konnte 1,5 Jahre lang quasi unbeschwert leben und kann es immer noch! Das ist doch toll!

Wie es nach der erneuten OP sein wird, kann ich nicht beurteilen. Ich hoffe natürlich, dass alles genauso gut gehen wird wie beim letzten Mal, aber wissen kann ich es natürlich nicht. Warum soll ich mir aber den Kopf über ungelegte Eier zermartern? Keiner kann mir sagen, wie es mir nach der OP gehen wird. Da blende ich doch lieber diese ungewisse Zeit erst einmal aus und genieße mein Leben hier und jetzt nach Kräften. Der Rest wird sich schon von ganz allein ergeben. Aber ich bin mir ziemlich sicher, dass alles gut gehen wird!

In der Reha nannte man mich einen optimistischen Fatalisten und sie hatten recht. Man kann nichts gegen das eigene Schiksal unternehmen, aber man kann versuchen das Beste daraus zu machen!

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: KaSy am 01. August 2011, 13:25:28
Liebe Smiley,
ich stimme nach wie vor Probastels sehr anschaulicher Erklärung zu.

Aus eigener Erfahrung kann ich aber auch sagen, dass bei mir mit einem (vermutlich auf deutlich größerer Fläche gewachsenen) Rezidiv (anaplastisch = WHO III), das sich netzartig ausgebreitet hatte, sehr gute Ergebnisse der Bestrahlung gab. Und diese wurde bereits im Jahr 2000 durchgeführt, seitdem gibt es in diesem Bereich in meinem Gehirn keinerlei Wachstum mehr.

In Hirntumorkonferenzen und auch in einer Nacht der Wissenschaften in einer Medizinischen Akademie habe ich von den deutlichen Fortschritten bei der Genauigkeit und Individualisierung der Strahlentherapieformen erfahren. Man kann mittlerweile mehrere verschiedene Strahlungsarten einsetzen. Jede ist ein wenig anders wirksam. Insbesondere zielt die Entwicklung immer erfolgreicher darauf hin, den Höhepunkt der Strahlung, also die maximale Intensität, direkt im Tumor zu erreichen.

Das ist vor dem Tumor nicht ganz so einfach, so dass dort auch mit Schäden zu rechnen ist, aber hier kann die Strahlendosis relativ gering gehalten werden. Ohnehin teilen sich ja die Tumorzellen, aber die normalen Zellen des Gehirns eher gar nicht. Bei  Dir allerdings wächst der Tumor auch relativ langsam. Schäden sind evtl. an den sich gut teilenden Haarwurzelzellen zu erwarten, aber das solltest Du direkt bei den Strahlentherapeuten erfragen.

Insbesondere hat man bereits gute Forschungs- und praktische Ergebnisse bei der ganz deutlichen Reduzierung der Intensität unmittelbar hinter dem Tumor erreicht. Das ist besonders wichtig, um die Bereiche des Gehirns maximal zu schonen, die sich hinter dem Tumor im Inneren des Gehirns befinden.

Bei mir wurde damals exakt ausgerechnet, welche Strahlendosis erforderlich ist und insbesondere in welche Richtung bestrahlt wird. Es wurde nicht (wie in probastels "Blatt-auf-dem-Schreibtisch"-Besipiel) senkrecht von oben bestrahlt. Es wurde alles versucht, um wichtige Organe zu umgehen. Bei mir hätten die Augen betroffen sein können und das wurde durch entsprechend ausgewählte Bestrahlungsrichtungen vollständig vermieden.

Bei Dir könnte es natürlich zu erwarten sein, dass die Nähe Deines linken Ohres ein Problem darstellt. Deine Gleichgewichtsstörungen weisen darauf hin, dass dort aber ohnehin bereits Schäden durch die Wirkung des sich ausbreitenden Tumors entstanden sind. Das Gehirn kann sich eine gewisse Zeit dem langsamen Wachstum eines Tumors anpassen (Das hatte Iwana Dir mal geschrieben.), aber irgendwann ist eben doch Schluss und bei Dir scheinen die empfindlichen Zellen der Ohren und weitere Nervenzellen betroffen zu sein, die von den Händen/Armen auf dem Weg durch die Halswirbelsäule am Tumor vorbei bzw. bereits hindurch verlaufen.

Es wird nicht unbedingt der gesamte Tumor nur aus einer Richtung bestrahlt, wenn Umgebungsschäden nicht zu vermeiden sind. Durch verschiedene Richtungen erhalten die gesunden Zellen jeweils weniger Strahlung und können diesen besser widerstehen.  

Insgesamt ist mit ziemlicher Sicherheit zu erwarten, dass die Bestrahlung den Körper zeitweise sehr auslaugt, man müde, immer weniger belastbar wird. Das geht aber vollständig vorbei, kann aber länger dauern, als die Wochen der Bestrahlungszeit, so dass eine Reha Pflicht sein sollte.

Deine KaSy


Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: KaSy am 01. August 2011, 13:32:24
Gleich noch was für Dich, liebe Smiley:

Ein paar Worte noch zu Deinen "Kindern", die ja bereits erwachsen sind und auf eigenen Füßen stehen. Ich würde mit ihnen nicht so vorsichtig reden, wie man es mit Kindern oder sich in der Pubertät befindlichen Jugendlichen tun würde. Du hast sie jetzt darüber eingeweiht, was los ist. Nun kannst Du ihnen auch sagen, dass Du das eigentlich gar nicht so locker nimmst, sondern dass Dich das übermäßig und überlange auch nachts beschäftigt.

Du brauchst vermutlich nicht ihren medizinischen Rat, den sie ja auch gar nicht geben können. Du brauchst auch nicht diese hilflos guten Worte "Es wird schon gut werden."
Du brauchst ihr Dasein, ihr Erzählen von den Dingen des Lebens, von den Enkeln, Du brauchst auch die Enkel um Dich herum, so lange Du sie erträgst.
Wegen Deiner schwangeren Tochter: Meine Schwiegertochter erwartet ihr erstes Kind und sie verkraftet durchaus auch eine solche Diagnose. Sie musste sogar einen Motorradunfall ihres Mannes und Bruders (beide unterschiedlich, aber weitestgehend gut durchgekommen) ertragen und hat es nach einigen schweren Tage gut verkraftet. (Übrigens ist keineswegs zu erwarten, dass sich Dein Tumor an irgendeins der Kinder/ Enkel vererbt/hat!!)
Deine Kinder haben gar nicht so viel Zeit, sich deinetwegen heulend durch Leben zu begeben. Aber wissen sollten sie Deine Stimmung, Deine Ängste >:(, damit sie einfach öfter als sonst vorbei kommen, telefonieren, mailen, für Dich da sind, Dir zuhören :), aber auch einfach von allem möglichen erzählen und Dich zum Lachen bringen :D!
Bei meinen dreien weiß ich, wen ich in welcher Stimmungslage und bei welcher Frage anrufe - und Du hast ja noch mehr "Auswahl". ;)

Deine KaSy
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: KaSy am 01. August 2011, 13:58:50
Liebe Smiley,

aller guten Dinge sind drei ...

Ich möchte noch gern zu probastels "Stimmungsbericht" als "optimistischem Fatalisten" etwas ergänzen.

Noch vor wenigen Monaten habe ich ihn dafür grenzenlos bewundert und glaubte, ich könne das nie. Durch meine Antidepressiva und viele Hilfen, die ich in Anspruch nahm, habe ich mir eine sehr stabile und gute Stimmungslage (hart) erkämpft. So konnte ich wie er mit äußerlichem Frohsinn und auch innerlicher psychischer Ruhe und Stabilität bis ins Krankenhaus kommen. Das war immerhin ein Monat, den die Diagnose des erneuten Rezidivs Zeit gehabt hätte, mir eine psychische Breitseite zu geben. Das haben aber erst und nur ganz kurz gewisse Reaktionen von Menschen im KH geschafft.

Ich hab es - für mich überraschend und glücklich darüber - geschafft, psychisch stabil durch die ganze Sache durchzukommen.
 
Insofern ist es auch für Dich wichtig, Deine Psyche so in den Griff zu bekommen, dass es Dir gelingt, ruhig zu sein, nachts zu schlafen, lachen zu können (und zu wollen), auch mal zu weinen. Insgesamt ist aber eine ausgeglichene Psyche eine sehr stabile Grundlage für derart harte Diagnosen und anstrengende Therapien.

Also  ;D mal wieder ...
Deine KaSy
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 03. August 2011, 22:27:59
Liebe KaSy, lieber Probastel, alle Ihr Lieben!

Heute hatte ich meinen Arzttermin. Er ließ gleich ein EEG schreiben und die Überweisung für ein MRT hab ich auch gleich erhalten. Danach wägt er eine Dringlichkeit der OP ab. Sollte diese gegeben sein, muss ich noch zum Augenarzt. Dann würde er mich in die Klinik nach Innsbruck schicken, um dort weiter behandelt zu werden. Dort wird entschieden, wo die OP durchgeführt wird.

Im Gespräch sind Graz, Wien oder Hannover. Jetzt heißt es weiter in der Warteschleife verharren.

@KaSy: Deine Beiträge hab ich mehrmals täglich gelesen und es hat mir gut getan. Hast in allem recht und ich hoffe, dass ich meine psychische Stärke auch noch finden werde. Im Moment zerreisst es mich innerlich fast und ich habe das Gefühl, dass ich nur durch die Haut zusammen gehalten werde.

@probastel: Auch du bist ein Vorbild für mich, deine Gelassenheit möchte ich auch lernen.

Übrigens: Wer kann mir Auskünfte geben über den Unterschied von Gammaknife zu Cyberknife? Was wird wann und wofür verwendet? Wäre Euch sehr dankbar!

Ganz liebe Grüße und 1000 Dank an Euch,
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: fips2 am 04. August 2011, 06:43:30


Übrigens: Wer kann mir Auskünfte geben über den Unterschied von Gammaknife zu Cyberknife? Was wird wann und wofür verwendet? Wäre Euch sehr dankbar!


Siehe hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,7.0.html
Da findest du viele Infos und Erfahrungsberichte.

Gruß und immer guite Befunde
Fips2
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 04. August 2011, 07:59:05
Danke fips2, werde mich mal schlau machen.

Gruß
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 08. August 2011, 20:49:57
Liebe Meningeom-Family,

heute konnte ich für mein MRT einen Termin festlegen. Da sagte man mir, ich müsse zuvor ein Blutbild beim Hausarzt machen lassen, wegen der Nierenwerte für die Kontrastmittelgabe.

Das musste ich noch nie. Warum braucht es das jetzt? Bitte, gebt mir Auskunft, denn ein Arbeitskollege meinte, weil im Kontrastmittel Radioaktivität ist und man danach nicht in die Nähe von schwangeren Frauen kommen darf.  ???

Bitte um Nachricht,
Eure Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: probastel am 08. August 2011, 21:17:12
Hallo Smiley,

wie immer steckt in Aussagen von Kollegen ein bisschen Wahrheit aber auch viel Schwachsinn...  ::)

Kontrastmittel für MRTs sind nicht radioaktiv! Da MagnetResonanzTomographien mittels Magnetfeldern den Kernspin von Wasserstoffatomen beeinflussen und so den Wassergehalt von Körpergeweben bestimmen, würden radioaktive Stoffe nichts bringen. Ein MRT hat im warsten Sinne des Wortes keine Antennen dafür!  

Auch beim normalen CT (Computer Tomographie) sind die Kontrastmittel nicht radioaktiv. Die Ausnahme bilden sogenannte PET/CTs bei denen ein leicht strahlendes Radionukleid gespritzt wird. Und dann und nur dann soll man sich 2 Stunden von Schwangeren fern halten.

Da CTs mit Hilfe von Röntgenstrahlen gemacht werden, verbietet sich die Untersuchung von Schwangeren per CT von ganz alleine - auch ohne Kontrastmittel.

Warum musst Du dann jetzt zum Arzt eine Blutuntersuchung machen lassen?  ???
Mit Hilfe der Blutuntersuchung wird der Kreatininwert bestimmt, der Rückschlüsse auf die Funktionsfähigkeit Deiner Nieren zulässt. Alle Kontrastmittel belasten die Nieren relativ stark.
Bei meinem Neurologen musste ich auch nie zur Blutuntersuchung. Wenn ich das MRT bei meinem Neurochirurgen im KH machen lasse muss ich auch immer zu Blutuntersuchung. Es ist halt das ganz normale Procedere und im KH hält man sich halt dran.

Ich hoffe ich konnte helfen

Beste Grüße

Probastel

P.S. Morgen gehe ich zur Blutuntersuchung...  ;)
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 10. August 2011, 16:45:24
Hallo Probastel,

oh ja, du konntest mir helfen! Danke vielmals, denn jetzt weiß ich, dass ich mich nach dem MRT nicht von meiner schwangeren Tochter fernhalten muss!  :D

Von deinem Wissen bin ich stark beeindruckt. Du gibst mehr Auskunft wie ein Arzt, vorallem so verständlich für den Otto-Normalverbraucher.

Wie ist deine Blutuntersuchung ausgefallen? Alles ok? Meine ist nächste Woche am Mittwoch, doch davor habe ich keine Bedenken.

Vielen Dank nochmals und liebe Grüße
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: probastel am 11. August 2011, 09:58:35
Hallo Smiley,

Besten Dank der Nachfrage. Es war tatsächlich doch noch Blut in meinen Adern, was mich schon von sich aus positiv stimmt!  :D

Der Kreatinin-Wert ist im Normalbereich. Ich habe ihn aber auch nicht so geschönt wie beim letzten Mal (sehr viel trinken), da war er noch um 0.2 Punkte niedriger. Soweit ist also alles in bester Ordnung, das MRT kann kommen.

"Wissen ist Macht! Nichts wissen macht auch nichts. Man muss nur wissen wo es geschrieben steht und wie man dran kommt." 8), so ungefähr drückte sich ein Professor von mir aus.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 14. August 2011, 14:44:08
Bitte um Rat!

Mein Sphenoidalismeningiom sitzt links und ich habe seit längerer Zeit auf der linken Seite - bis in die Beine - Beschwerden. Doch jetzt fängt es rechts an. Zuerst rechte Kopfhälfte, dann vom Becken abwärts, aber letzte Nacht war es besonders schlimm.

Ich erwachte mit furchtbaren Schmerzen im rechten Arm. Zuerst glaubte ich, ich war zulange auf dem Arm gelegen, doch die Schmerzen ließen nicht nach. Irgendwann ließ es dann soweit nach, dass ich wieder einschlief. Doch nach dem Aufstehen begann dieses Gefühl wieder. Als ob der Arm nicht zu mir gehört. Sogar das tippen fällt schwer, vertipp mich laufend.

Bitte, was ist das? Gehört das zum Krankheitsbild oder kommt da nochwas auf mich zu? Ich brauch meine Hände dringend! Bin *leicht* verzweifelt.

Liebe Grüße
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: KaSy am 14. August 2011, 20:21:05
Liebe Smiley,
Das klingt ernst!
Warte nicht länger und gehe morgen sofort zu einem Arzt, insbesondere, da es Dich ja mindestens bis 15:00 beeinträchtigt hat. Das kann ein Wachstum des Tumors verursacht haben!
Ich würde es sogar als Notfall betrachten, so wie Du das schreibst.
Du solltest Dich nicht ans Steuer setzen mit diesen Problemen in den Händen und Armen.
Ruf spätestens, wenn es wieder so stark auftritt, einen Notarzt an!
Es ist wichtig und es geht um Dein Leben!
KaSy
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: probastel am 14. August 2011, 21:29:48
Hallo Smiley

was Du beschreibst könnte ein fokaler Anfall gewesen sein. Bitte gehe morgen sofort zu Deinem Neurologen! Lass Dich von den Sprechstundenhilfen nicht vertrösten oder abwimmeln. Schildere Deinem Neurologen was vorgefallen ist und lasse nichts aus.

Auch wenn es kein fokaler Anfall gewesen sein sollte, so ist es dennoch eine drastische Verschlechterung Deiner Symptomatik, die unbedingt sofort und gründlich abgeklärt werden muss.

Es tut mir leid Dir nichts positiveres sagen zu können.

Beste Grüße und für morgen viel Erfolg bei Deinem Neurologen

Probastel
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: Engelchen am 15. August 2011, 08:48:30
Hallo Smiley,

ich kann mich KaSy und probastel nur anschließen. I
Ich hoffe, Du bist schon beim Arzt...mit Deinen Symptomen ist nicht zu spassen und nicht lange abzuwarten.

Viele Grüße vom Engelchen

Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: menno-meningo am 15. August 2011, 11:35:58
hallo Smiley,

und auch nicht anrufen (Abwimmelgefahr!) sondern selber direkt hingehen. Abweisen darf dich ein Arzt nicht, man muß dann eben warten. Aber das ist es wohl wert.

Bitte, berichte und ich drück dir ganz fest die Daumen!
LG
menno-meningo

 
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 15. August 2011, 17:31:26
Danke Euch für die Antworten, hätte lieber was besseres erfahren! Gestern ließ ich mich von meiner Tochter (Physiotherapeutin) "triggern", was eine kurze Besserung herbei führte. Aber eben nur kurz.

Und heute ist Feiertag, also kein Arzt. Morgen sollte ich dringend arbeiten, doch ich überlege mir jetzt ernsthaft, dass ich meinen Arzt aufsuche.

Das mit den fokalen Anfällen hat mein Arzt auch schon mal erwähnt. Letztes Mal meinte er, das Taubheitsgefühl in den rechten Fingern könnte auch ein Carpaltunnelsyndrom sein und muss beobachtet werden. Doch jetzt ist der ganze Arm betroffen...

Danke Euch allen und werde weiter berichten.
Eure Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: probastel am 15. August 2011, 18:19:02
Hallo Smiley,

sehen wir es mal positiv: So wie es aussieht scheint Dein Carpaltunnel definitiv in Ordnung zu sein.

Ich drücke Dir die Daumen.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 16. August 2011, 15:59:54
Hallo,

@Probastel: Du zwingst mir doch immer wieder ein Lachen ins Gesicht! Danke für deine Antwort -  :D

Heute war ich nicht arbeiten, sondern hab in der Früh gleich meinen Neurologen angerufen, um einen Termin zu machen. Fazit: diese Woche ist er  im Urlaub.

So bin ich zu meinem Hausarzt. Werde nun viel Gymnastik mit der rechten Hand machen, dass ich übermorgen wieder arbeiten kann. Er nahm mir gleich die Blutprobe für das MRT ab. Ansonsten bin ich nicht viel gescheiter geworden, hoffe, dass es auch von selbst wieder nachlässt. Es zwickt und zwackt sonst überall - grrrr... Vor 6 Jahren hatte ich ein burn-out, dass möchte ich nie mehr erleben und genau davon habe ich Angst.

Danke fürs Zuhören, liebe Grüße
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: enola2 am 16. August 2011, 16:23:11
hallo smiley,

ich lese den beitrag  nun mehrmals aber eines fällt mir besonders auf....
du hast zunehmende beschwerden... warum um himmels willen bist du dann nicht UMGEHEND beim arzt/notaufnahme/neurologen.. und warum denkst du nur ans ich muss ja morgen wieder fit sein für die arbeit....

ich bin etwas fassungslos, ich verstehs nicht....




Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 16. August 2011, 17:56:13
Hallo enola2,

ja, manchmal verstehe ich mich selbst nicht. Vielleicht, weil ich sicher 10 Jahre wegen Beschwerden bei Ärzten vorstellig war und keiner hat was gefunden. Ich dachte echt, ich sei ein Hypochonder. Bis ich den Hausarzt wechselte, der mich zum MRT schickte. Nun denke ich immer noch, dass ich zuwenig Beschwerden habe, um Alarm zu schlagen, denn ich kann ja laufen, atmen usw. Blöd, gell?

Diese Woche habe ich natürlich noch einen anderen Grund. Die Hochzeit meiner Tochter am Freitag. Deshalb muss ich donnerstags arbeiten, da ich an IHREM Tag nicht im KS sein will.

Nur ist mir langsam zumute, dass der Krug zum Brunnen geht, bis er bricht. Immer wieder einen Clown schlucken (selbst motivieren), dann geht's wieder eine Weile - halt schön langsam!

Danke dir für diese Zeilen, sie haben mich eben doch ein wenig wach gerüttelt, dass ich eigentlich dumm bin. Ich verspreche Besserung - ab nächster Woche!

Liebe Grüße
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: KaSy am 16. August 2011, 22:39:34
Liebe smiley,
ich muss mich all denen, die geschrieben haben, anschließen! Was heißt denn hier Feiertag? Dann ist, wie enola2 richtig sagt, die Notaufnahme für Dich zuständig!

Die Hochzeit Deiner Tochter ist natürlich ein Grund, aber doch nicht dafür, zur Arbeit zu gehen. Du musst schnellstens herausbekommen, was Deine sich verschlechternden Symptome verursacht. Das muss überhaupt nicht heißen, dass nun eine Not-OP von jetzt auf gleich auf Dich zukommt. Wenn die Ärzte es verantworten können, und das denke ich schon, lässt sich mit ihnen darüber reden, dass Du erst ab Montag für sie zur Verfügung stehst. Aber Du könntest hilfreiche Ratschläge bekommen, was zu tun ist, wenn ...

Ich glaube nicht, dass Handgymnastik ausreicht. Du hast bei deinem Hausarzt sicher die Symptome und Deine Ängste ein wenig heruntergespielt, um die Hochzeit Deiner Tochter nicht zu gefährden, und hast ihm erklärt, dass Du dieses Kribbeln wegkriegen musst, um arbeiten zu können.

Du bist für Dich zuständig. Aber Du hast auch Verantwortung für Deine Tochter und ihr schönstes Fest ihres Lebens. Ich wünsche Dir sehr, dass Du an diesen Tag grenzenlos glücklich sein kannst und Dir nichts dazwischen kommt, was die Gäste des Festes beunruhigen könnte. 

Nimm Dich und Deine Lebensqualität ernst!
In Sorge um Dich
Kasy
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: enola2 am 16. August 2011, 22:47:09
@smiley:

du hast angst... les ich das aus deinen zeilen? darum das verdrängen und das vorschieben von arbeit etc.

aber es hört sich nicht gut an... ab in die notaufnahme anschaun lassen, ein gespräch führen und unter ärztlicher kontrolle/ wissen was los ist zur hochzeit...

nichts ist mit arbeiten...DU und NUR DU bist gerade wichtig bitte höre auf  uns!!! wir wissen wies dir geht!!
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 25. August 2011, 18:05:33
Hallo, Ihr lieben Menschen!

@enola2:
oh ja, ich hatte große Angst, dachte nur bis zur Hochzeit, dass ich diese unauffällig überstehe. Am nächsten Tag fiel mir auf, dass ich an diesen Tag gar nie gedacht hatte.

Die Hochzeit war sehr schön, geradezu perfekt. Nun bin ich im Krankenstand und zittere vor der morgigen MRT...

Ich hatte mit meinem Chef ein sehr positives Gespräch, er hat sehr menschlich reagiert und ich muss nicht mit einer Kündigung rechnen. Seit ich im KS bin, kann ich mich wenigstens vor der Hitze verkriechen, denn die vertrage ich überhaupt nicht.

Wie geht es meinen lieben Freunden? Habe zur Zeit große Probleme, online zu kommen, deshalb konnte ich mich nicht früher melden.

Bitte drückt mir morgen um 9 h die Daumen...

Liebe Grüße
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: probastel am 25. August 2011, 18:53:08
Hallo Smiley!

Ich freue mich, dass Du die Hochzeit Deiner Tochter in vollen Zügen genießen konntest. Es ist sehr wichtig auch mal an etwas anderes zu denken als immer nur "an die Meise unterm Ponny" und einfach mal das Leben zu genießen. Wenn Du willst könnte man es einen "Kurzurlaub" vom Alltagsstress nennen.

Natürlich werde ich Dir morgen die Daumen drücken! Das ist doch Ehrensache! Ich fahre so oft auf dem Weg zum Skifahren und Wandern auf der Autobahn am Wegweiser nach Feldkirch vorbei, dass wir ja schon fast Nachbarn sind. (4 mal im Jahr mindestens) Und Nachbarn hilft man, komme was wolle - vor allem wenn sie so einen netten Nickname haben. ;)

Bei mir ist soweit alles im Lot. Mein MRT war erfolgreich. Es hat mich nicht gebissen, sondern nur den erwarteten Größenzuwachs des Tumors gezeigt. Am Dienstag fahre ich zum OP-Vorbereitungsgespräch zu meinem Krankenhaus. Dann kann ich etwas fundierteres berichten.

Beste Grüße

Probastel

P.S. Es ist toll,dass Du so einen verständnisvollen Chef hast! (wollte ich noch anmerken)
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: krimi am 25. August 2011, 19:40:24
Liebe smiley,

ich habe deine Geschichte bisher mit verfolgt ohne mich zu melden.

Dass du die Hochzeit deiner Tochter genießen konntest freut mich sehr. Ich verstehe es auch.
Nun hast du aber keine Ausrede mehr nur noch an dich zu denken.

Chef’s sind zum Glück auch Menschen und manchmal schätzen wir sie anders ein. Dieses Gespräch gibt dir die notwendige Sicherheit die du für die nächste Zeit brauchst.
Solch eine Chefin habe ich zum Glück auch.

Was ich dir sagen möchte: Morgen sind die Daumen für dich gedrückt und ich denke fest an dich. Ich drück dich.

krimi
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: Engelchen am 25. August 2011, 21:28:39
Hallo smiley,

schön, von Dir zu hören. Toll, dass Du einen tollen Tag bei der Hochzeit hattest.

Ich werde Morgen Früh auch an Dich denken ;)

Übrigens, ich beneide Dich um Deinen Chef :) Super, dass er so reagiert.

Viele Grüße vom Engelchen
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: KaSy am 25. August 2011, 22:40:37
Hallo, smiley,

erinnere Dich während der Stunden bis zum MRT und auch in der trommelnden Röhre an die Hochzeit Deiner Tochter und andere schöne Dinge wie z.B. Deinen netten Chef.
(Meiner fragt jeden Morgen bei unserer Sekretärin nach mir, mailt mir ab und zu, und hat einen "Spontanbesuch" vor.)

Mach Dir erst mal keinen Kopp um das, was sie finden. Immerhin ist eine Diagnose besser als keine Diagnose, denn sie eröffnet einen Weg und einen Blick nach vorn.

Ich wünsche Dir einen gut machbaren Weg mit Erfolgsaussicht ...  :)

KaSy
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 26. August 2011, 19:59:58
Hallo,

Liebe KaSy, liebes Engelchen, liebe krimi, lieber probastel - und natürlich allen anderen auch ein liebes, leises hallo!

Zuerst mal viiiielen Dank, dass Ihr an mich gedacht habt. In der Röhre dachte ich daran! Natürlich auch an die Hochzeit und an meinen Schatz! (musste heute zum ersten Mal nicht selber die gut 20 km zum MRT fahren, sondern wurde gefahren! Hinfahren nicht so schlimm, aber retour schon!!!) Nach dem MRT zum Neurologen, der Befund wird gefaxt, die CD habe ich schon dabei. Wieder warten...

Dann kommt der Arzt ins Wartezimmer. Er sagt mir, der Befund ist da - und: mein Tumor ist NICHT gewachsen, also keine akute Notfallsituation! Ich bekomme von der Sprechstundenhilfe einen Termin für die genaue Befundabsprache. Leider sind die nächsten 2 Wochen voll, also am 14.9. OK, alles paletti. Ich bin zufrieden.

Habe meinen Kids sms geschrieben, dass kein Notfall vorliegt. Dann kommen Fragen zurück: WAS ist mit deinem Arm? (keine Ahnung), uvm. (auch keine Ahnung) Jetzt bin ich wieder am zweifeln. Mein Tumor ist nicht gewachsen, woher kommen die ganzen, typischen oder untypischen Erscheinungen??? Ist da sonst noch was?

Wer weiß über solche Erscheinungen bescheid? Bin ich ein Hypochonder??? Bitte, helft mir! Ich zweifle langsam an meinem Verstand!  ???

Zuerst fröhliche, jetzt wieder unglückliche
 :)
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: Engelchen am 26. August 2011, 20:10:23
Hallo smiley,

das klingt ja ganz gut ;) Kein Wachstum, das ist super!!!

Du bist auf keinen Fall ein Hypochonder. Weisst Du, ich dachte, dass die vorletzte Woche auch von mir...habe ja diese Taubheitsgefühle, die plötzlich auftraten (nach der OP) und sich verstärkten und bis heute nicht besser sind. Keiner weiß, warum die da sind. Mal sehen, was in drei Wochen mein Neurologe sagt...vielleicht sind es bei mir psychosomatische Begleiterscheinungen der OP ;)

Du wirst mit Sicherheit am 14.9. mehr wissen und vielleicht wird sich dann auch die Ursache Deiner Beschwerden finden. Da ist mal wieder ein wenig Geduld gefragt...

Viele Grüße vom Engelchen

Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: probastel am 26. August 2011, 22:44:23
Hallo Nachbarin!  ;)

Ich freue mich sehr über dieses gute Ergebnis auch wenn es bis zur endgültigen Bekanntgabe noch eine Weile dauert. Jetzt kann es nur noch um Feinheiten gehen, die grobe Richtung steht aber schon fest  - Kein Wachstum! Ehrlich gesagt bin ich ziemlich neidisch. Ich gönne es Dir aber vom ganzen Herzen!

Hypochonder? Nein, das ist quatsch! Sehe ich wie ein Hypochonder aus? Nein, nicht wirklich! Und dennoch hatte ich letztes Jahr, ca. 4 Monate nach der OP, ähnliche Probleme wie Du. Ich hatte auf einmal wieder diesen schweren, stechenden aber zum Glück nur sehr kurzen Kopfschmerzen und mein Fuß war schlagartig wieder taub! Ich ging daraufhin zu meinem Neurologen und habe ihm die Symptome geschildert, ich bekam binnen Tagen mein MRT. Ergebnis: Nichts. Nichts da, nichts gewachsen. Alles Bestens!  ;D Ich war der glücklichste Mensch im ganzen Weltall. Nachdem Gespräch, kaum zwei Stunden später waren meine Kopfschmerzen weg und der Fuß war am nächsten Tag auch wieder drastisch besser. Seit dieser Zeit weiß ich, dass unsere Psyche wesentlich mehr Möglichkeiten hat auf den Körper einfluss zu nehmen, als ich in meinen kühnsten Träumen je erträumt hatte.

Lange Rede kurzer Sinn: Nur weil Dein Arzt kein Wachstum festgestellt hat, musst Du noch lange keine Hypochonder sein!

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: krimi am 27. August 2011, 00:56:40
Hallo ihr Lieben,

@ smiley
Kein Wachstum - ein gutes Ergebnis - ich freue mich für dich.  :)

@ Probastel
Ich wünsche dir für das OP-Vorbereitungsgespräch am Dienstag einen zufriedenstellenden und informativen Verlauf, sodass du dich gut vorbereitet fühlst.
Aber wem sage ich das  :)

Allen ein schönes, weniger stürmisches, Wochenende.

krimi
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: KaSy am 27. August 2011, 19:17:14
Liebe smiley,

Du verlangst Dir ziemlich stark wechselnde Stimmungen ab - von überglücklich im einen Moment und todunglücklich im nächsten.

Wenn ich Dein Gehirn wäre, würde ich mir das nicht gefallen lassen. Soll ich nun Adrenalin ausstoßen oder es wieder einsammeln? ??? Ich wäre völlig verwirrt und würde Dich in irgendeine Seite treten, damit Du von mir ablässt und Dich auf etwas anderes konzentrierst, als mich die Glücks- und Unglücksboten(-stoffe) hin- und herschicken und sie Krieg spielen zu lassen.

Nun konzentrierst Du Dich ganz auf das neue, Dich schrecklich störende Syptom "Arm tut weh - kribbelt - juckt nun auch noch - ..." und ich als Dein Gehirn bin zufrieden, nun habe ich nur eine Sache zu tun, nämlich das Glück von Dir fernzuhalten.

Du spielst auch wunderbar mit, meinst sogar (und das nicht zum ersten Mal), dass Du ein Hypochonder seiest. Klasse, da hab ich Dich voll im Griff!


Und nun, liebe Smiley, erinnere Dich daran, dass dieses Gehirn Deins ist, dass Du ihm die Richtung zu weisen hast. Zwing es zur Umkehr. Mache Dir voll bewusst, dass KEIN WACHSTUM festgestellt wurde. Freue Dich darüber wie wahnsinnig! Spring in die Luft, mach Musik laut an, tanze vor Glück! Leg Dir einen superlustigen Film ein und lach Dich halbtot, lade Deine Kinder (vielleicht nicht alle zugleich  ;)) zu Dir oder besser noch in ein Restaurant ein oder geht ins Kino. Fragen nach Deinem Arm schiebst Du einfach lächelnd zur Seite. Das ist jetzt kein Thema. Nach und nach hat Dein Gehirn Deiner Einstellung zu folgen und merkt, dass Du der Bestimmer bist. Und die Richtung heißt jetzt - Land des Lachens!

Wenn der Arm immer noch meckern sollte, dann box mit ihm in ein Kissen, erkläre ihm, dass er sich nicht so haben soll, weil Du jetzt weißt, dass kein Tumor ihn ausbremst. Und dann vergiss ihn einfach (wenn es geht).

Tu irgendwas, was sehr gut für Dich ist und was Dir die Möglichkeit verschafft, an alles Mögliche zu denken, nur nicht an die Krankheitssymptome ("Welche Symptome? Hatte ich je welche? Keine Ahnung, wovon Du sprichst.")

Die Psyche kann tatsächlich mehr als wir glauben. Zeig ihr, was DU willst!

Viel Erfolg für die nächsten zwei Wochen.
Schreib Dir Deine Fragen auf und geh strahlend zum Termin am 14.9.11.

Deine KaSy
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: krimi am 27. August 2011, 23:42:21
Wow KaSy,  :o

du bringst es aber auf den Punkt und uns zum Nachdenken.

Deine Tipps: Laute Musik, fröhlich sein - sprich Filme zum Lachen -, ein schönes Buch lesen, sind gut. Das mache ich auch und es lenkt meinen Kopf, das Gehirn ab.

Oder einfach ab in die Natur, das macht den Kopf von allem frei.  ;)

Liebe Grüße

krimi
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: probastel am 06. September 2011, 22:32:48
Hallo smiley!

Ich wollte einfach mal nachhören ob bei Dir alles in Ordnung ist. Du hast Dich schon so lange nicht mehr gemeldet.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 19. September 2011, 11:04:37
Hallo, Ihr Lieben!

Zuerst mal vielen Dank für Eure Glückwünsche, dass mein Tumor nicht gewachsen ist.

Habe die Antwort von KaSy gleich ausgedruckt, um sie immer und immer wieder lesen zu können. KaSy: super, kann dir gar nicht sagen, wie ich dir danke!

Dann war meine Festplatte tot. Der PC hat schon lange Macken gemacht, doch dann ging plötzlich gar nichts mehr. Alle Daten weg usw. Das war wieder ein Moment, wo ich so fertig war und wieder ins "Loch" fiel. Den ganzen Tag vergraben und nichts tun können. Es war echt heftig!

Mein Freund schenkte mir eine neue Festplatte und installierte alles neu. Dann war mein Krankenstand vorbei und ich musste eine Woche arbeiten, bis mein Urlaub losging. Natürlich hätte ich diese Woche auch noch "krank" sein können, aber da war ja KaSy's Zettel, den ich wieder durchlas.

So ging ich arbeiten und kam langsam wieder "zu mir". Da ich wusste, dass Probastel um diese Zeit seine OP hat, habe ich heute zum ersten Mal wieder hier rein geschaut.

Irgendwie hatte ich Angst, jetzt fühle ich mich doch sehr wohl, wieder in dieser "Familie" sein zu können.

Noch schnell zu meiner Befundbesprechung. OP bis auf weiteres abgesagt, es sein denn, der Augenarzt meint, dass ich um mein Augenlicht komme. Mein Neurologe (bald 60 Jahre alt) meint, ich sei sein 2. Fall von ihm, wo ein Meningeom so "dumm" sitzt. Cipralex weg, Magenschutz her und ich soll mich freuen. Nächster Termin im November, wegen ev. Schmerzmittel. (Augenarzttermin ist erst am 21.12.)

Morgen habe ich Termin bei meinem Hausarzt, wegen Beschwerden, die vielleicht gar nicht vom Tumor kommen. Mal sehen...

Euch allen liebe Grüße, natürlich nach dem Motto: wir alle für Probastel,

Eure
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: smiley am 23. September 2011, 04:14:32
Da ich wieder einmal (vor Schmerzen) nicht schlafen kann, durchstöbere ich das Forum.

Zuerst noch Dankeschön an fips2, Bluebird, KaSy und gabi56 für die Geburtstagswünsche, das hat mich sehr gefreut!

Bin nun wieder krank geschrieben, da mein Kreuz kaputt ist. Muss jetzt mit Physiotherapie versuchen, die Schmerzen in den Griff zu bekommen. Alles knackst, jaja, das Alter...

Wünsche allen einen erholsamen, tiefen Schlaf, von dem ich nur träumen kann.

Eure
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: fips2 am 23. September 2011, 07:34:58
Da ich wieder einmal (vor Schmerzen) nicht schlafen kann, durchstöbere ich das Forum.
Hallo smiley
Lies mal hier meinen Beitrag von Heute um 06:16:41 »
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7483.msg55593.html#msg55593
Vielleicht hilft es dir weiter
Gruß und sfZ
Fips2
Titel: Fragen über Fragen...
Beitrag von: smiley am 19. März 2012, 08:38:55
Hallo, liebe Forum-Freunde!

Nach meiner 'schöpferischen' Pause (musst' nur mal kurz die Welt retten...), melde ich mich bei Euch mit meinen brennenden Fragen zurück.

Da sich kein Arzt gefunden hatte, der sich an mein weises Haupt rantraut, riet mir mein Neurologe, selber zu suchen. Das war kein leichtes Unterfangen. Ich las immer wieder im Forum, wo Ihr so operiert wurdet, bis ich das aufgab. Es war kein Meningeom meiner Art bei Euch auffindbar.

Durch Zufall und Schlaflosigkeit geriet ich auf eine Fernsehsendung. Spiegel TV, die lange Doku Nacht. Dort wurden Cyber-Knife Op's, Hirntumor Op's und sonstiges gezeigt. Ich schrieb mir alles auf, dass ich hernach recherchieren kann.

Jetzt meine Fragen an Euch:
- Wer kennt die Benjamin Franklin Uni-Klinik (Charité) in Berlin?
- Wer kennt Prof. Dr. med. Peter Vajkoczy (Chef-Neurochirurgie)?

Lt. TV kommen Patienten aus aller Welt zu ihm und die Op's waren sehr vertrauenserweckend, die man zeigte. Zu ihm hätte auch ich Vertrauen. Hab wieder ein wenig Hoffnung gewonnen, doch an die Klinik schreiben will ich erst, wenn ich mir sicherer bin.

Wenn Ihr könnt - bitte, helft mir mit Infos. Ich dank Euch sehr!

Euere
Smiley
Titel: Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
Beitrag von: KaSy am 19. März 2012, 23:48:04
Hallo, Smiley,

Das Benjamin-Franklin-KH kenne ich nicht, aber Prof Vajkocy.
Er gehört zu den Ärzten, die gern ihre hochqualifizierten Erfahrungen und Forschungsergebnisse kostenlos auf Hirntumortagen (Ich habe ihn 2009 und 2011 in Berlin erleben dürfen.) weitergibt und auch auf öffentliche Fragen der Zuhörer sofort und auf persönlichere Fragen nach den Vorträgen gern und verständlich antwortet. Auch auf dem Krebskongress im Februar 2012 in Berlin nutzte er (gemeinsam mit weiteren Ärzten) einen extra organisierten Patiententag, um in gleicher Weise für die Patienten da zu sein.
Über letzteren habe ich "10 Berichte" verfasst, die Du im Thema "Termine" finden kannst.

(...ist schon spät, deswegen ...)
Liebe Grüße
KaSy