HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: roses am 15. Juli 2011, 14:24:45

Titel: Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 15. Juli 2011, 14:24:45
Hallo,
ich bin völlig ausser mir. Ich hatte 2002 Brustkrebs, dabei wurde die rechte Brust ablatiert. 2006 wurde ein Meningeom entdeckt, da ich auf einem Auge immer schlechter sah. Man dachte, es wäre eine Metastase. Ich wurde operiert, war zwar nur ein Meningeom, aber die Brustop war ein Waldspaziergang dagegen. Aber dann war alles o. k.
Jetzt wurde bei einer MRT der Leber zufällig ein Meningeom an der Wirbelsäule am Eingang zum Rückenmarkskanal entdeckt. Morgen ist nochmal MRT angesagt.
Kann mir jemand von euch Erfahrungen mitteilen. Was soll ich tun? Wieder so eine schwierige OP, einfach Augen zu und durch, oder garnichts mehr machen. Ich bin so schwach.

Liebe Grüsse
roses    
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: probastel am 15. Juli 2011, 15:18:26
Hallo liebe Roses,

sei herzlich willkommen in unserem Forum. Meningeome im Spinalkanal sind äußerst selten und ich weiß nur von ganz wenigen die damit Erfahrungen sammeln mussten. Ich hoffe es melden sich noch ein paar Exbetroffene.

Ich bin ein ganz "normaler" Meningeompatient und kann Dir daher nur recht allgemeine Auskünfte geben. Der Spinalkanal ist recht eng und wird größtenteils vom Rückenmark und dem Hirnwasser ausgefüllt. Für Meningeome ist daher recht wenig Platz. Die Probleme, die sie bereiten, ähneln denen eines Bandscheibenvorfalls. Mit dem feinen Unterschied, dass sich Bandscheibenvorfälle in der Regel wieder zurückbilden und Meningeome bekanntermaßen die Tendenz zum Wachsen haben.

Wenn Dein Spinal-Meningeom jetzt noch keine Probleme verursachen sollte, so ist dennoch damit zu rechnen. Ins Kalkül solltest Du mit  einbeziehen, dass das Rückenmark recht empfindlich ist. Ein Bekannter von mir, der ein orthopädisches Problem am Spinalkanal hatte, ließ sich erst nach einigen Jahren Quälerrei operieren. Die OP verlief gut, doch nun hat er leider seine Fußheber-Parese auch nach der OP behalten. Hätte er sich eher operieren lassen, wäre sein Rückenmark nicht so stark geschädigt worden und er hätte, so die Aussage seine Ärzte, vollkommen wieder hergestellt werden können.

Bitte bespreche die Situation mit ein, zwei oder drei gute Neurochirugen und bitte Sie um die Beurteilung der Lage. Wenn ich es damals in der Reha richtig verstanden habe, ist in einem solchen Fall eine frühe OP besser als eine abwartende Haltung.

Ich kann Deine Verzweifelung nur zu gut verstehen. Ich drücke Dir feste die Daumen.

Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: fips2 am 15. Juli 2011, 16:04:42
Hallo roses
 Willkommen in Forum.
Eine gute Adresse für Spinaltumore ist das Bundeswehrkrankenhaus in Koblenz.
Wir haben hier einige User die dort mit Erfolg operiert wurden, obwohl sich andre Kliniken nicht mehr ran wagen wollten.
Das BW-Krankenhaus in Koblenz ist auch für zivile Patienten zugänglich.
http://www.bwzk.de/

Die Uniklinik Mainz hat auch eine guten Spinalneurochirurgen, an den du dich wenden könntest.
http://www.unimedizin-mainz.de/neurochirurgie/mitarbeiter.html

Meningeome sind sehr gut beherrschbar. Also die Flinte würde ich nicht ins Korn werfen.
Dass du niedergeschlagen bist kann man schon verstehen, nach diesen vielen Tiefschlägen. Wer wäre das nicht?
Mal sehen. es werden sich sicher noch andre Patienten hier melden um dir Tips zu geben.
Wein dich ruhig mal aus. Dann wird es dir leichter und du hast hier immer Zuhörer die dich verstehen.

Gruß und Gute Befunde
Fips2
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: TinaF am 15. Juli 2011, 16:19:13
Hallo roses,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen.

Du hast ja leider schon einiges durchmachen müssen. Ich kann verstehen, dass Dir sogar nicht der Sinn nach einer erneuten OP ist. Offensichtlich hast Du Deine erste Meningeom-OP als sehr traumatisch empfunden, wenn Du sagst, dass die Brust-OP dagegen ein Waldspaziergang war. Vielleicht magst Du erzählen, was bei der Meningeom-OP am Schlimmsten für Dich war?

Wäre "gar nichts mehr machen" wirklich eine Alternative für Dich? Ich hoffe, dass sich noch weitere Betroffene melden, die Spinaltumore hatten und Dich über ihre OP informieren können. Ansonsten hast Du von fips2 ja schon Adressen bekommen, mehrere Meinungen einzuholen finde ich sehr wichtig.

Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du die für Dich richtige Entscheidung treffen kannst. Schreibe Dir Deine Ängste, Fragen, Deinen Kummer hier von der Seele. Das hilft wirklich!

LG TinaF
 
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 15. Juli 2011, 17:35:47
Danke für eure lieben Worte. Ja, ich bin schon sehr durch den Wind, ich bin so traurig. Ich habe eine liebe Familie, aber alle haben ihre eigenen Probleme und die Mami hat schon stress genug gemacht die letzten Jahre. Ich fühle mich dieses Mal so einsam. Nicht mal mit meiner Mutter konnte ich heute über die Angst sprechen.
Seit meiner HirnOP bin ich tatsächlich traumatisiert. Ich wachte auf der ITS auf und musste ständig erbrechen. Ich vertrage die Narkosen so schlecht. Mein Gesicht war eingeschwollen, aus beiden Augen lief Wasser heraus und ich stapelte meine Schalen mit Erbrochenem blind übereinander. Die beiden Schwestern unterhielten sich, wenn ich klingelte oder rief, brachten sie mir neue Schalen, das wars dann aber schon. Da ist meine Todesangst geboren. Ich war so einsam und litt wirklich. Die Schmerzen waren erträglich, das Erbrechen war übel, aber die Angst war grauenhaft.

Nun habe ich wieder so etwas kompliziertes. Ich kann bald nicht mehr.
Ich habe von einem Dr. Wowra aus München gelesen, der eine Bestrahlung durchführt, dann muss das meningeom weg sein. Habt ihr davon schon mal gehört?
gruss
roses
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: carla08 am 15. Juli 2011, 19:23:34
Hallo Roses,

deine Vorstellung heute bringt mich dazu, auch endlich einmal "mitzumischen" im Forum.

Ich möchte dir Mut zusprechen zum Meningeom im Spinalkanal. Mein seltener Tumor war vor drei Jahren im Bereich Th 9-11. Dachte immer, ich hätte Bandscheibe. Als ich dann endlich zum Arzt ging, hatte ich schon bis zum Bauch, d.h. Blase und Mastdarm Ausfallerscheinungen... Glücklicherweise geriet ich schnell an die UNI-Klinik Greifswald, wo ich von Prof. Schröder operiert wurde. Nach der OP habe ich mich sehr schnell erholt und meine neurologischen Ausfälle waren  in kürzester Zeit ohne Rückstände  wieder weg. Heute geht es mir besser, als in den Jahren vor der Entdeckung...

Sicher habe ich keine gesundheitliche Vorgeschichte, wie du es schon erlebt hast. Der Grund meines Mitlesens ist nämlich, dass ich in diesem Jahr wieder zur OP muss, denn der Tumor wächst an der selben Stelle. Die Dura soll diesmal mit einer körpereigenen Fascie ersetzt werden, so dass ich hoffe, diesen Tumor endgültig auszumerzen. Entdeckt wurde das beim jährlichen MRT- Kontrolltermin. Merken tu ich nichts. Aber ich verlasse mich auf den Optimismus "meines " Professors!

So habe ich das erste Mal von der Methode "wait and see" gehört. OK, das heiß bei mir, dass ich die OP planen kann, nach dem MRT in den nächsten 6-12 Monaten.

Ich bin jedenfalls froh, dass ich nach der OP topfit war und bin optimistisch. dass es auch wieder so wird.

Das wünsche ich dir auch!

Gruß Katrin

Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: fips2 am 15. Juli 2011, 19:51:53

Willkommen auch Carla. Schön dass du dich hier auch zu Wort meldest, zumal du, mehr oder weniger, in der selben Situation wie roses bist.

@ roses
Ich würde so vorgehen.

Versuche mal den OP-Bericht deiner letzten OP zu bekommen. Insbesondere den Anästhesiebericht.

In diesem Bericht ist das Narkotikum vermerkt und die Dosis welche du bekamst.
Sollte dann eine weitere OP anstehen, kann sich der neue Anästhesist darauf einstellen und dir evtl. ein für dich verträglicheres Sedierungs-Medikament verwenden.
Vielleicht hattest du auch schon einen OP bei der du das Narkotikum sehr gut vertragen hast. Frage da auch noch mal nach,was du verabreicht bekommen hast.
Nicht jeder Patient verträgt alle Narkotika gleich gut.
Solltest du den Bericht nicht bekommen, soll sich der neue Anäshtesist mit der vorherigen Klinik in Verbindung setzten und den Bericht anfordern. Er wird ihn sicher bekommen.

Eine Bestrahlung oder Gamma-Knife ist sehr verlockend. Aber es gibt hier grundlegende Gründe welche einen solche Behandlung evtl. unmöglich machen, oder noch höhere Risiken haben als eine herkömmliche OP.

1. Liegt der Tumor an sehr diffizilen Stellen und meist in unmittelbarem Kontakt zum Rückenmark. Man kann dabei Strukturen verletzen, welche dann immense Folgen haben können.

Tumore im Kopf sind recht gut und exakt zu bestrahlen, da man den Kopf,  mit seiner festen Struktur, gut mit Masken oder Mayfieldklemmen fixieren kann.
Eine kleine Bewegung kann hier fatale Folgen haben, weil die Bestrahlung dann ihr Ziel verfehlen würde. Einen Wirbel, oder die Wirbelsäule selbst, kann man nur sehr schlecht fixieren. Gerade im Brustwirbelbereich sind die Wirbel, wegen der Atmung, zwangsläufig immer in Bewegung.

2. Weis man im Voraus nicht, wie der Tumor reagiert.
Fällt er in sich zusammen ? Oder schwillt er erst mal an? Reagiert er überhaupt auf die Bestrahlung?
Ideal wäre, dass er in sich zusammenfallen würde.
Macht er aber das Gegenteil und schwillt erst mal an, dann hast du im engen Spinalkanal ein nicht unerhebliches Problem, weil er das Rückenmark noch mehr komprimieren wird. Im Notfalle müsste doch eine OP gemacht werden, um den Druck vom Rückenmark weg zu bekommen. Somit wärst du keinen Schritt weiter und hättest doch die konventionelle OP gleich wählen können.

3. Was passiert mit dem Resttumor nach der Bestrahlung? Wird er vom Körper abgebaut, oder bleibt der "Schutt" an Ort und Stelle?

4. Ist eine OP nach der Bestrahlung oder Gamma-Knife überhaupt noch möglich?

Das wären Fragen, welche ich unbedingt vor einer solchen Behandlung mit dem Radiochirurgen und einem Neurochirurgen klären würde.

Ich will dir beileibe die Behandlung damit ausreden.
Es sind lediglich Faktoren und Tatsachen, welche man bedenken muss und mit den Ärzten auf jeden Fall im Vorfeld klären sollte.

Gruß und immer gute Befunde an euch beide
Fips2
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 16. Juli 2011, 18:34:19
ich war heute beim MRT, ja am Samstag, in Stuttgart sind so viele kranke Menschen.
Also, das Meningeom ist 1,1 cm groß und drück das Rückenmark bereits etwas zur Seite. Aber nur wenig. Bestrahlen an dieser Stelle geht garnicht, auch nicht Protonenbestrahlung. Es muss operiert werden. Ich werde mir
nun mindestens 2 Meinungen einholen und mich dann im Herbst operieren lassen.

Wenn nur die Angst nicht wäre.

Gruss
roses
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 03. August 2011, 18:19:24
Hallo,
leider ist niemand mehr dazugekommen, der mir Tipps oder Erfahrungen weitergeben kann. Ich habe nun meinen 1. Termin bei Prof. Hopf in Stuttgart. Ich bin gespannt, was er mir rät.

Liebe Grüße
roses
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 04. August 2011, 00:23:03
Hallo, roses,

ich würde Dir gern die Angst vor dem Nicht Vertragen der Narkose nehmen wollen.

Bei jeder OP gibt es ja ein Vorgespräch mit dem Anästhesisten, wo immer auch danach gefragt wird (werden muss), welche eventuellen Auffälligkeiten es bei früheren Narkosen oder lokalen Betäubungen gab. Ich habe durch deutliche und eindringliche Schilderungen derartiger Probleme (Übelkeit danach bzw. zu großes Schmerzempfinden bei Lokalanästhesie) erreichen können, dass es bei den folgenden OP nicht mehr auftrat. Bei meiner letzten (HT-) OP vor zwei Wochen erhielt ich automatisch so ein Anti-Übelkeitsmittel in den Tropf und hatte tatsächlich gar keine Probleme nach der Narkose. Schreib Dir das für den Anästhesisten auf, vermerke es auf dem "Aufklärungszettel" mit drei Ausrufezeichen und rede auch darüber. Wenigstens diese Angst solltest Du nicht haben!

Zu Meningeomen im Spinalkanal weiß ich nichts, aber ich wünsche Dir sehr viel Kraft für die Zeit vor Dir!!

KaSy
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 04. August 2011, 09:35:23
Hallo KaSy,

dieses Erbrechen nach der Narkose ist so übel. Ich hatte es vor jeder Narkose gesagt, aber es veränderte sich leider nichts, werde es aber dieses Mal wieder sagen.

Welche OP hattest du, ich bin ja neu hier und die Namen sagen mir noch wenig.
Mein erstes Meningeom war im Hinterkopf, es drückte schon auf den Sehnerv und ich sag auf dem linken Auge schon sehr schlecht. Es mußte damals auch ziemlich zeitnah operiert werden. Die OP dauerte einige Stunden, nach einer Woche ging es mir aber wieder relativ gut. Prof. Hopf
im KH ist ein sehr guter Arzt, der Eingriff wurde minimalinvasiv durchgeführt.

Danke, dass du an mich denkst.

roses   
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: TinaF am 04. August 2011, 11:36:50
Hallo roses,

ich selbst kenne das Problem mit dem Erbrechen zwar nicht, aber einer Freundin von mir, die schon unzählige OPs hinter sich gebracht hat, ging es auch lange so. Nach jeder Narkose musste sie sich übergeben. Als wieder mal eine OP anstand, war ich gerade bei ihr im Krankenhaus, als der Anästhesist zum Aufklärungsgespräch kam. Sie hat das Problem angesprochen, er meinte, sie würde etwas dagegen bekommen und siehe da, nach dieser OP musste sie nicht erbrechen.

Ich weiß leider nicht mehr, was sie damals bekommen hat, aber es scheint durchaus Mittel und Wege zu geben, dieses Erbrechen zu verhindern.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass eine gute Lösung für Dich gefunden wird und alles erdenklich Gute für Deine OP.

LG TinaF
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 04. August 2011, 14:00:59
Liebe roses,
der Beitrag von TinaF nimmt Dir hoffentlich ein wenig mehr von Deiner Narkose-Angst.
Zu mir kannst Du in "Sonstiges zu Hirntumoren" unter "Krankengeschichten" auf S.2 nachlesen (den Thread mit dem lachenden Smiley).
Mittlerweile ist allerdings eine weitere OP am 19.7.2011 rechts temporal und links temporal hinzugekommen, das findest Du in "Meningeome" bei "Nach der OP" mit dem Titel "Nach der OP ist vor der OP"
Versuche bitte, Deine Angst zu bekämpfen, sprich es auch bei den anderen behandelnden Ärzten an. Vielleicht lässt sich ein früheres Gespräch mit einem Anästhesisten vereinbaren. Achte darauf, dass das, was er verordnet, sehr deutlich, vielleicht sogar rot in das entsprechende Blatt geschrieben wird. Zur Sicherheit mach Dir einen Klebezettel, wo Du selbst draufschreibst: Unbedingt was gegen Übelkeit geben! Es ist ja meist so, dass man nicht mit dem Anästhesisten spricht, der einen dann bei der OP auch betreut.
Ich wünsche Dir, dass es diesmal ohne "Schüsseln" und dafür mit liebevollerer Umsorgung  :D vonstatten geht. (Auch dieses Problem musst Du ansprechen! Ich musste nie meine Schüssel allein halten, es geht einem durch die OP dreckig genug und wenn einem auch noch übel ist, geht das gar nicht!! ::))
LG KaSy
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 23. August 2011, 20:34:41
Hallo, roses,
wie geht es Dir heute??
KaSy
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 23. August 2011, 20:53:42
Hallo KaSy,
es geht mir nicht gut, ich habe große Angst vor der OP und was danach auf mich zukommt.

Es ist ja meine dritte schwere OP. Aber da muß ich durch. Am liebsten würde ich alles so lassen wie es ist, ich bin so antriebs- und mutlos, ich denke, ich habe Depressionen.

Liebe Grüße
roses
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: probastel am 23. August 2011, 23:47:38
Hallo Roses!

Ja, Du hast offensichtlich ein psychisches Problem mit der OP. Ob es sich dabei um eine Depression oder um eine Phobie handelt lässt sich von uns "Amateuren" aber nur schwer berurteilen.

Der altkluge Spruch "Gefahr erkannt, Gefahr gebannt" bringt es aber auf den Punkt: Jetzt da Du Dir selber eingestehst, dass Du ein psychisches Problem hast, kannst Du auch etwas dagegen unternehmen! An Deiner Stelle würde ich mir professionelle psychologische Unterstützung holen und zu einem Psychologen gehen, der mit Dir Deine letzten OPs und die daraus resultierenden Ängste aufarbeitet.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass schon allein der rege Ausstausch über die bevorstehende OP meine damaligen Ängste zwar nicht genommen, aber immerhin stark gedämpft hat.  Ob es Freunde und Verwandte oder dieses Forum war, alles half mir weiter. Ich würde mich daher freuen, wenn ich öfter etwas von Dir zu lesen bekäme.

Bei mir steht, vorraussichtlich im September, auch die nächste Meningeom-OP an. Ich würde lügen, wenn ich sagen würde: "Ich mache mir keine Gedanken über die OP und wie sie ausgehen wird.", aber ich weiß, dass die OP mir helfen wird, sowohl kurz- als auch langfristig. Und das ist es was zählt! Nach der OP wird es mir besser gehen, vieleicht nicht direkt, aber im Abstand von ein paar Wochen nach der OP sicherlich! Davon bin ich felsenfest überzeugt.

Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: schlurf am 24. August 2011, 10:44:31
Hallo Roses!

Zu dem Thema Anästhesie musst Du gezielt nachfragen! Mit hat einmal eine Oberärztin der Uni M... erklärt, es gäbe durchaus Anästhetika, nach denen einem nicht übel wird, aber die "mit Erbrechen" sind billiger und werden daher vorzugsweise von den Kliniken für Kassenpatienten eingesetzt. Ich weiß leider die Namen nicht mehr aber das scheint so Fakt zu sein. Also dran bleiben und Kopf hoch - Du schaffst das!!!

Gruß
Schlurf
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 24. August 2011, 11:17:17
Hallo euch allen,
ja, ich habe ein großes Angst Problem und da ich seit 9 Jahren nicht ohne Schlaftablette schlafen kann, nehme ich seit einiger Zeit viel zu viele davon. Ich nehme manchmal nun auch tagsüber 3 Tabletten und schlafe dann etwa 2 Stunden. Etwa eine halbe Stunde nachdem ich die Tabletten genommen habe, ist die Angst total weg. Ich schlafe dann glücklich ein. Dass das keine Lösung ist, weiß ich. Morgen habe ich in einer psychiatrischen Klinik ein Gespräch, da es ein so kurzfristiger Termin ist mit einer speziell auf Suchtproblematiken ausgebildeten Krankenschwester. Sie würde dann, wenn sie nicht alleine zurechtkommt, einen Arzt holen. Gestern war ich bei meiner Hausärztin und habe ihr auch mein Problem geschildert. Sie war sehr erleichtert, dass ich selbst aktiv geworden bin.
Ich bin ein gläubiger Mensch, gestern bei dem Gespräch mit der Ärztin, sagte ich plötzlich, was habe ich getan, dass ich so vieles aushalten muss.

Ich danke euch für euer zuhören und eure Anteilnahme, ich bin so müde, ich habe keine Kraft mehr, ich bin auch sehr traurig. Eigentlich wollte ich  aufgeben, aber ich gehe morgen zu dem Gespräch.

roses



Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: fips2 am 24. August 2011, 11:29:58
Hallo roses
Darf ich dich fragen welche Schlaftabletten du nimmst, bzw. bekommen hast?

LG Fips2
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 24. August 2011, 12:17:04
Ich nehme Zopiclon 7,5 mg und ich bekomme sie von einer Freundin aus dem Ausland.

Ich kenne sämtliche Nebenwirkungen, aber das ist das einzige Medikament, das mich den Tag und die Nacht überstehen lässt.

roses   
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: fips2 am 24. August 2011, 12:23:53
Dachte ich mir.
Man darf diese Tabletten eigentlich nur 3 Monate am Stück nehmen und muss dann mindestens ein halbes Jahr pausieren.
Steht auch so im  Beipackzettel. Gerade weil sie so suchtgefährdent sind.

Ich kann dich dabei aber auch verstehen,da meine Frau ebenfalls sehr hellhörig ist seit der OP und damit auch einen extrem leichten Schlaf hat. In die Tiefschlafphase kommt sie somit nur ganz selten. Anber was erzähl ich dir da-----

Schlafentzug ist was grausames.

Drei Tabletten an Tag sind aber schon Hammer. Das haut nen Elefanten um.

Ich hoffe du schaffst das schnell und problemlos mit dem Entzug.
Aber da dein Wille von dir selbst schon kommt, geh ich davon aus dass es glatt läuft.
Geh aber bitte in eine Klinik und lass dir medizinisch dabei helfen. Zu Hause wird das nur in den seltensten Fällen etwas. Gerade dann, wenn man über irgendwelche diffuse Quellen  doch an die Medikamente kommt.
Du lernst dann auch Entspannungstechniken,damit du wieder zur Ruhe kommst und deinen natürlichen Schlafrhytmus wieder findest.

Gruß Fips2
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: probastel am 24. August 2011, 14:08:37
Hallo roses,

ich freue mich mit Deiner Ärztin, dass Du das Heft selbst in die Hand genommen hast und aktiv geworden bist! Spitze! Der erste Schritt ist gemacht, jetzt heißt es am Ball zu bleiben, auch wenn der innere Schweinehund Dir etwas anderes sagt.

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Du zuerst das Problem mit den Schlaftabletten in den Griff bekommst und dann wenn sich Dein Körper erholt hat ein weiterer erfolgreicher Schritt kommt, der Dir die Ängste und Befürchtungen vor der Narkose nimmt.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 25. August 2011, 17:53:55
Hallo,
ich habe mich heute in einer Klinik vorgestellt, da kann ich nicht hingehen.

Ich habe dem Neurochirurgen geschrieben und ihn über die Medikamentenabhängigkeit informiert. Sollte eine Entgiftung vor der OP erforderlich sein, werde ich ein anderes
KH finden. Das heute ging garnicht.

Liebe Grüsse
Billa
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: probastel am 25. August 2011, 18:58:15
Hallo Billa!

Das sind keine schönen Nachrichten. Woher kommt Deine Einschätzung, dass das KH nichts für Dich taugt? Ist es das KH selbst, der Arzt, die persönliche Ansprache oder woran lag es? 

Ich drücke Dir die Daumen, dass das nächste KH besser für Dich ist!

Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 26. August 2011, 05:22:54
Hallo Probastel,
die Ärztin war schlimm im stress. Zum einen plagte sie die Hitze und direkt vor dem Fenster war eine Baustelle. Außerdem sagte sie, sie wäre mit meiner Problematik völlig überfordert und der Oberarzt hatte keine Zeit. Sie verunsicherte mich noch mehr, als ich es ohnehin schon war.

Nun warte ich mal ab, welche Info vom Neurochirurgen kommt. Heute Nacht habe ich mit 2 1/2 Schlaftabletten von 23 Uhr bis 4 Uhr geschlafen. Aber seitdem habe ich wieder die Ängste, aber ich nehme keine Schlaftabletten mehr.

Ich wünsche dir und euch allen einen schönen Tag.
roses
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: probastel am 26. August 2011, 10:37:15
Hallo Roses,

danke für Deine Antwort, sie hilft mir ein besseres Bild zu machen.

Ich kann verstehen, dass Du von dieser Situation im Krankenhaus schwer enttäuscht bist. Schließlich geht jeder mit der Hoffnung ins Krankenhaus, dass dort ein Azrt ist, der weiß was einem fehlt und der weiß was zu tun ist, dass einem dort geholfen werden kann. Wenn man dann dort auf einen Arzt trifft, der einem mehr oder weniger offen zu verstehen gibt, dass er überfordert ist, ist dies auf dem ersten Blick ersteinmal negativ. Da ich aber immer auf der Suche nach dem Positiven bin, könnte man aber auch sagen, dass Dich die Ärztin zumindest nicht angelogen und der Versuchung widerstanden hat Dir das Blaue vom Himmel zu versprechen. 

Ok, das hilft Dir jetzt nicht weiter, was die Operierbarkeit des Tumors und evtl. Probleme bei der Narkose durch Deine Medikamentenabhängigkeit betrifft, aber Du kannst davon ausgehen, dass sich die Ärzte jetzt Deinen Fall genau ansehen und beraten werden.

Nicht desto trotz solltest Du Dir schon jetzt eine zweite und eine dritte Meinung einholen. Auch die Möglichkeit eine Online-Beurteilung solltest Du nutzen. Das INI in Hannover und die Uni-Klinik Düsseldorf bieten diesen kostenlosen Service an.

http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung (http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung)
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html (http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html)

So kommst Du zu einer stattlichen Anzahl von Meinungen und kannst Dir ein besseres Bild machen und Dir den Arzt und die Behandlungsmethode aussuchen die Dir zusagt und optimistischer der OP entegen sehen.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man viele Ängste abbauen kann, wenn man sich mit einem Thema befasst und darüber redet. Ich hoffe Du hast in Deinem näheren Umkreis Vertraute mit denen Du Dich offen und vorbehaltlos unterhalten kannst. Das Forum gibt es natürlch auch noch! ;)

Und was ich immer wieder vergesse das Sorgentelefon der Hirntumorhilfe:

Psychosoziale Beratung und Hilfe für Betroffene von Hirntumoren
psychosoziales Sorgentelefon: 03437.999 68 67
Dienstag von 10:00 bis 15:00 Uhr

http://www.hirntumorhilfe.de/projekte/sorgentelefon/ (http://www.hirntumorhilfe.de/projekte/sorgentelefon/)

Ich drücke Dir die Daumen!

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 29. August 2011, 18:50:37
vielen Dank für die links. Das Sorgentelefon werde ich auf jeden Fall in Anspruch nehmen, da ich zwar viele Menschen um mich habe, die ich aber nicht schon wieder belasten möchte.

danke und einen schönen Abend
roses
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 29. August 2011, 20:14:35
Mach weiter, roses,
bleib dran - für Dich, für Dein Leben!
Du hast bereits einige wichtige Schritte vorwärts getan, darauf kannst Du sehr stolz sein. :D
Wir hier vertrauen Dir, dass Du diesen Weg weitergehst.
Er wird schwer sein, aber wir werden bei Dir sein und Dich vorwärtsschubsen, falls es Dir zu schwer werden sollte!
Enttäusche uns nicht und enttäusche Dich nicht!
Nimm unsere gemeinsame Kraft an und wandle sie in Deine Energie um!
Deine KaSy
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: Sigi60 am 03. September 2011, 06:18:15
Hallo liebe Roses,

da ich gerade auch schlecht durchschlafen kann, habe ich soeben seit längerer Zeit wieder einmal das Forum besucht. Ich habe Deine Krankengeschichte gelesen und bin sehr, sehr betroffen.

Auch ich leide unter Ängsten und auch unter starkem Erbrechen nach OPs. Meine Meningeon-OP war im Februar 2010. Gott sei Dank habe ich dieses tolle Forum gefunden und hier die wunderbare Empfehlung bekommen, mich in der Uniklinik Mainz (bei Dr. Ayyad) vorzustellen. Dort wurde die OP dann erfolgreich im Februar 2010 durchgeführt.

Bei früheren OPs habe ich mindestens 2 Tage unter starkem Erbrechen und extremer Übelkeit gelitten. Aber bei dieser OP war das nicht der Fall. Natürlich habe ich die Problematik mit dem Anästesisten besprochen. Ich bekam ein Zusatzmedikament und alles war prima. Einfach unglaublich, wenn ich an früher denke! Auch die Ärzte und Pflegekräfte waren sehr lieb und zugewandt und vor allem sehr geduldig. Dadurch konnte ich meine Ängste sehr stark abbauen und ich habe Vertrauen gefasst.

Ich vermute aber, dass in Deinem Fall Deine Ängste auch noch durch Deine Medikamentenabhängigkeit verstärt werden. Deshalb ist es sehr wichtig und auch gut, dass Du Dir von kompetenter Seite helfen lässt.

Nachdem ich in diesem Jahr ebenfalls an Brustkrebs erkrankt bin und im Mai operiert werden musste, habe ich mich im Anschluss daran an das Tumorzentrum Mainz gewandt. Im Internet habe ich gesehen, dass es diese Zentren bundesweit gibt (http://www.tumorzentren.de/). In Mainz werden tolle Workshops für Krebspatienten angeboten und vor allem eine psychosoziale Beratung. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben und kann es daher nur wärmstens empfehlen. Vielleicht wäre so ein Tumorzentrum ja auch eine Adresse für Dich?

Das Schlimmste von allem ist wirklich die Angst. Ich kann Dich da sehr gut verstehen. Sie lähmt und nimmt einem alle Energie. Meine extreme Angst kommt von einer traumatischen Kindheit und ich werde sie wohl auch nicht mehr vollständig loswerden. Aber ich kann heute viel besser damit umgehen. Es klingt vielleicht paradox, aber die beiden letzten OPs haben mich irgendwie stärker gemacht.

Ich hoffe, liebe Roses, dass Dir meine Schilderung ein wenig Mut macht. Wenn Du Fragen hast jederzeit gerne!

Alles Liebe für Dich und ich drücke selbstverständlich alle Daumen!

Herzliche Grüße
Sigi60


 
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 03. September 2011, 09:40:21
Hallo Sigi,
ja, deine Worte machen Mut und gleichzeitig stärken sie mich. Das bedeutet für mich, nicht nur ich habe solche Ängste, nicht nur ich habe grade eine desolate Seele. Das Umfeld kann wahrscheinlich mit  meinen Ängsten nicht umgehen, sie kennen, glücklicherweise, solche Situationen garnicht.
Der Tag und die Nacht vor einer OP kann nur derjenige nachvollziehen, der das auch schon erlebt hat.
Ich habe mein Meningeom im Kopf in Stuttgart bei Prof. Hopf operieren lassen und dieses Mal operiert er mich auch wieder. Gestern Abend habe ich direkt an die Anästhesistin vom letzten Mal eine mail geschrieben und ihr meine Situation mit den Schlafmitteln und der Übelkeit geschildert. Mal sehen, ob sie mir antwortet, wenn nicht innerhalb der nächsten Woche, schreibe ich nochmal.
Diese Woche sagte mir eine Frau, sie hätte gelernt zu kämpfen, wenn es um sie selbst gehen würde. Da habe ich mich gesehen, wenn es um andere geht, kann ich kämpfen, wenn es um mich selbst geht, stelle ich mich hinten an und schweige. Jetzt versuche ich auch mal zu kämpfen,wenn es NUR um mich geht.

Auch ich hatte eine traumatische Kindheit, vielleicht habe ich deshalb kein allzu großes Selbstwertgefühl.

Vielen Dank für eure Tipps und eure tröstenden und aufbauenden Worte. Ich nehme noch etwa 4 Schlaftabletten pro Nacht, manchmal eine am Tag. Für heute habe ich mir vorgenommen, keine am Tag, egal wie stark die Ängste sind, und für die Nacht 2 1/2. Drückt mir die Daumen, dass ich es schaffe. Die Schmerzen machen mich mürbe und dann nehme ich die Schlaftabletten, um wenigstens einige Zeit zu verschlafen. Ach, ich schwalle euch voll, aber ich kann sonst mit fast niemandem wirklich darüber reden.

Ein schönes Wochenende wünscht euch
roses   
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 04. September 2011, 01:37:38
Liebe roses,

Du willst doch nicht etwa eine ganze Woche auf die Antwort der Anästhesistin warten? Manche Ärzte antworten nicht auf E-Mails. Wenn Du bis Dienstag keine Antwort hast, dann rufe an, geh hin! (Vermutlich brauchst Du für eine so frühe Konsultation eine Überweisung, vielleicht genügt auch der Befund, den Du bereits mit der vorgesehenen OP hast.)

Zu Deinen Schlaftabletten - ich fürchte, es ist unrealistisch, sofort von 4+1(am Tag) auf 2,5 herunterzugehen. Wenn Du es schaffen solltest, wäre es ja schön. Aber geh doch erstmal auf 3,5+0,5 für 1-3 Tage, danach auf 3,5 für 1-3 Tage, danach auf 3, ... Leg Dir nur so viele hin, wie Du Dir vorgenommen hast und schließ die anderen weit weg.

Und wegen des Sich-selbst-hintenan-stellen, das ist eigentlich bei sehr vielen Menschen so und hat nicht unbedingt etwas mit einer problematischen Kindheit zu tun. Es kostet viel mehr Kraft, für sich etwas zu erbitten oder gar fordern, als es für andere zu tun. Insbesondere wir "gelernten DDR-Bürger" haben diesen Gemeinschaftssinn und es ist ja auch etwas sehr Schönes. (Mir geht es ja auch so. ich habe mir extra einen Spruch auf den Tisch gestellt: Es geht zuerst um mich und dann um den Weg. Zuerst komme ich. Ich will mich nicht vergessen und mich auch nicht überfordern.

Nimm Dir Kraft für Dich!
Viel Erfolg
Kasy
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 09. September 2011, 19:15:19
Hallo,
leider kann man mit meiner Medikation Valoron und Zopiclon nur eine sehr risikoreiche Narkose eingehen. Ich müsste davor von den Medikamenten weg, habe aber starke Schmerzen und ohne das Valoron ist es unmöglich einen Tag zu überstehen.

Ich habe ja nun schon reduziert, weiter runter wird fast unerträglich.
Jetzt habe ich der Anästhesistin nochmal geschrieben, ich möchte gerne einen persönlichen Termin mit ihr. Sie spricht mit dem Prof. und gibt mir dann Bescheid. Wahrscheinlich wären 4 Wochen OP Verschiebung kein Problem, aber ich warte jetzt mal die Antwort von Prof. Hopf und der Anästhesistin ab.

Kann mir jemand mit spinalem Meningeom mal sagen, wie der Zustand nach der OP war. Kann man da gleich aufstehen?

Grüssle
roses
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 28. September 2011, 14:07:24
Hallo,

möchte euch mal wieder kurz berichten, wie der Stand der Dinge ist. Ich habe die Medikamente etwas reduziert,  habe aber mein Ziel nicht erreicht.

Die Anästhesistin sagt, mit der derzeitigen Medikation könne man die OP durchführen. Prof. Hopf möchte keinesfalls verschieben.

Drückt mir die Daumen, dass alles gutgeht. Einen genauen Termin habe ich noch nicht, so zwischen 10. und 15.10.

Ich wünsche euch eine gute Zeit
roses
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: TinaF am 28. September 2011, 17:07:56
Hallo roses,

selbstverständlich drücke ich Dir die Daumen, dass alles gut geht.

Finde ich toll, dass Du Deine Medikamente reduzieren konntest, das war sicherlich nicht leicht. Auch wenn Du Dein Ziel (noch) nicht erreicht hast, hast Du doch einen großen, wichtigen Schritt unternommen. Weitere Schritte werden sicherlich noch folgen.

Ich wünsche Dir alles Gute!

LG TinaF
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: probastel am 30. September 2011, 16:21:29
Hallo Roses!

Ich freue mich, dass Du Dich hier wieder meldest und dass Du es geschafft hast Deinen Medikamentenverbrauch auf ein Maß zu senken, der es Deinen Ärzten ermöglicht Dich zu operieren.

Ob es nun der 10. oder 15. sein soll, ist dabei relativ unwesentlich. Die Hauptsache ist, dass der Eingriff stattfinden kann. Ich werde neben dem OP-Tisch mit gedrückten Daumen auf Dich warten.  ;)

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 15. Oktober 2011, 18:20:03
Nun habe ich den OP Termin, am 21.10. gleich morgens bin ich dran. Am Donnerstag muß ich schon morgens um 8 Uhr zur stationären Aufnahme. Das wird ein langer Tag und eine lange Nacht werden.

Aber ich gebe ich Hoffnung nicht auf.

Liebe Grüsse
roses
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: TinaF am 15. Oktober 2011, 19:57:53
Hallo roses,

gut, dass Du jetzt Deinen Termin hast. Ich werde an Dich denken und Dir ganz fest die Daumen drücken. Ich musste auch früh anrücken, es gab ja noch etliche Untersuchungen und Gespräche, aber am Nachmittag durfte ich das Krankenhaus sogar noch mal für drei Stunden verlassen.

Natürlich gibt Du die Hoffnung nicht auf, jetzt bist Du so weit schon gekommen, hast schon viel geschafft, den "Rest" schaffst Du auch noch.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute!

LG TinaF
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: probastel am 15. Oktober 2011, 20:31:42
Liebe Roses,

ich freue mich, dass Du jetzt nach langem Warten und viel hin und her endlich Deinen OP-Termin bekommen hast. Sicherlich wirst Du am Donerstag die eine oder andere Stunde warten müssen, doch Du wirst auch zu vielen Stellen und Terminen im Krankenhaus müssen. Für den 21. drücke ich Dir ganz feste die Daumen!

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 15. Oktober 2011, 23:02:53
Liebe Roses,
ich wünsche Dir sehr, dass die Narkose unter Deinen speziellen Bedingungen gut und sicher ein- und wieder ausgeleitet werden kann.
Die Neurochirurgen werden die OP sicher meisterhaft durchführen. Hab Vertrauen! Stell alle Fragen, die Dich bewegen. Und versuche, den KH-Aufenthalt zu nutzen, um mit Deinen Medis dauerhaft besser klarzukommen. Zunächst wirst Du ja wieder welche benötigen, aber setz Dir das Ziel, sie auf jeden Fall zu reduzieren. Wir vertrauen Dir und den Ärzten, gemeinsam schafft Ihr das!
Viel Glück!
KaSy
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 16. Oktober 2011, 19:38:51
Hallo,

danke, dass ihr an mich denken werdet am 21.
Ich hoffe, dass alles gutgeht und ich mich bald wieder bei euch melden kann.

liebe grüsse
roses
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: carla08 am 16. Oktober 2011, 20:44:18
Liebe Roses,

ich will Dir mal an dieser Stelle antworten, da ich gerade Deine Frage nach "dem Zustand nach der Rücken-OP" gefunden habe und erschreckender Weise noch eine Antwort darauf fehlt! Ich kann Dir meine Erfahrung sagen- vor drei Jahren-  so ging es  mir:
Nach meiner OP sollte ich mich noch an dem Tag hinsetzen. Am zweiten Tag einmal aufstehen (hab ich am 1. abgelehnt), ab dann jeden Tag ein Stückchen weiter auf dem Flur langlaufen. Ich war überrascht, wie gut es mir da ging (hab aber auch alle Medis genommen, die ich bekommen konnte) und wie schnell ich dann auch schon mal raus konnte. Am 7. Tag konnte ich schon einen größeren Spaziergang machen. Schön war, dass ich auch ziemlich gleich auf dem Rücken liegen durfte. Hatte nur ein Pflaster auf der Wunde. Das war sehr angenehm.

Wenn ich Dir noch Fragen beantworten kann, dann melde Dich!

Ansonsten wünsche ich Dir für Deine bevorstehende OP alles Gute!!!!

Liebe Grüße

Katrin
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 17. Oktober 2011, 11:00:59
Hallo Katrin,
das sind ja mal gute Nachrichten. So soll es bei mir auch sein, am 7. Tag schon einen Spaziergang machen zu können, sind ja tolle Aussichten.

Ich hab trotzdem Angst, ich bin ganz ehrlich, aber ich freue mich über deine Nachricht.
Musstest du einen Tag auf Intensiv?

Grüssle
roses
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: carla08 am 17. Oktober 2011, 19:24:42
Hallo Roses,

nein, auf Intensiv war ich überhaupt nicht. Jedenfalls bin ich auf dem Zimmer geweckt worden...

Ich hätte Tagebuch führen sollen, um mich an alles genauestens zu erinnern. Ich glaube ich hab vieles verdrängt, weil ich froh war, dass alles so gut lief. Denn nach dieser OP war die wichtigste Nachricht, dass es ein gutartiges Gewächs war und ich bin dankbar, dass mir Bestrahlung und Chemo erspart blieb!

LG Katrin
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 17. Oktober 2011, 20:41:25
Hallo roses,

ich habe deine Krankengeschichte mitverfolgt und bin beeindruckt von dem was du bis hierher geleistet hast, damit du operiert werden kannst.
An dem Vortag der OP hast du noch einige Gespräche bei denen du noch einmal deine Ängste ansprechen kannst und solltest. Aber du wirst sehen, alles wird dir geduldig erklärt und du wirst dich beruhigt fühlen.
An dem 21.10. werden neben den vielen anderen Daumen auch meine gedrückt sein. Alles wird gut gehen.

Liebe Grüße
krimi
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 26. Oktober 2011, 14:53:36
Hallo,

ich bin seit heute zuhause. Das hätte ich niemals zu träumen gewagt, daß die OP so reibungslos an mir vorübergeht.

Am Abend vor der OP wurde nochmals ein MRT gemacht und der Sitz des Tumors wurde markiert, durch einen farbigen Stoff, der eingespritzt wurde. 3 1/2 Stunden dauerte die OP, ich mußte nicht mal auf ITS.

Die Narkose war so gut, ich habe am Spätnachmittag des OP Tages einmal erbrochen.

Der Tumor lag wohl an einer ziemlich gut zugänglichen Stelle und ließ sich relativ einfach heraussaugen. Die Ärzte sind einfach Spezialisten.

Ihr könnte euch vorstellen, wie dankbar und glücklich ich bin.

Auch bei euch möchte ich mich bedanken, dass ihr mir so geduldig zugehört und Mut gemacht habt.

Liebe Grüsse,
ich bleibe aber im Forum
roses
   
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: TinaF am 26. Oktober 2011, 15:50:49
Liebe roses,

schön, dass alles so gut gelaufen ist, schön, dass Du Dich gemeldet hast und schön, dass Du bei uns bleiben willst. Das sind einfach tolle Nachrichten!

Ich freue mich so sehr mit Dir, dass die OP erfolgreich war und Du sie gut überstanden hast. Erbrechen ist zwar nicht schön, aber ein einziges Mal klingt doch wesentlich besser als das, was Du von der letzten OP erzählt hast.

Jetzt gönne Dir erst mal die nötige Ruhe und lass alles ganz langsam angehen. Gehst Du auf Reha? Wie auch immer, ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und freue mich schon, irgendwann wieder von Dir zu lesen.

LG TinaF
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: probastel am 26. Oktober 2011, 23:14:02
Hallo Roses!

Ich freue mich, dass Du wieder zu Hause bist und die OP offenbar so glatt gelaufen ist. Wie geht es Dir jetzt? Was machen Deine Energiereserven? Gibt es momentan irgendwelche Einschränkungen?

Ich wünsche Dir eine schnelle und vollkommene Erholung!

Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: Engelchen am 27. Oktober 2011, 21:02:17
Hallo roses,

das ist ja toll, dass Du nur so kurz im Krankenhaus warst ;) und dass es Dir schon so gut nach der OP geht.

Ich wünsche Dir weiterhin eine gute Zeit - erhol Dich gut!! Viele Grüße vom Engelchen

Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 30. Oktober 2011, 15:09:02
Hallo,

ich kann euch garnicht sagen wie froh ich bin, zuhause zu sein. Die Schmerzen sind nach wie vor gut auszuhalten. 2 - 3 x pro Tag nehme ich Schmerzmittel, dann habe ich einige Stunden Ruhe. Heute dachte ich, ich versuch es mal ohne, das war nix, es dauerte dann nach der 1.Einnahme gegen 12.30 etwa 1 Stunde bis der Schmerz besser wurde.

Ich mache schon ein wenig Haushalt, war auch schon mit meinem Mann spazieren, ich bin voll und ganz zufrieden. Die Angst vor der OP und dem was danach kommt, war so riesengroß. Wenn ich die Macht der Angst über meinen Körper und meine Seele  mit Abstand betrachte, war das wirklich kaum auszuhalten.

Einen schönen Sonntag noch
roses
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: probastel am 30. Oktober 2011, 18:55:41
Hallo roses!

Lasse Dir mit den Schmerzmittel etwas Zeit, es hat keinen Zweck es über den Zaun zu brechen. Dennoch solltest Du dieses Ziel natürlich nicht aus den Augen verlieren.

Entspannt zu Hause zu sein ist genau das, was Du jetzt brauchst. Es ist toll, dass Du jetzt schon die Zeit vor der OP mit Abstand betrachten und das Erlebte verarbeiten kannst.

Ich wünsche Dir weiterhin eine gute und erfolgreiche Besserung!

Probastel
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: carla08 am 31. Oktober 2011, 09:24:31
Liebe Roses,

wunderbar, dass alles geklappt hat! Nun hast Du das Schwierigste hinter Dich gebracht und kannst jeden Tag mit vielen kleinen Fortschritten weitergehen! Ich freue mich sehr, dass es Dir mit Schmerzmitteln recht gut geht. Ich habe diese damals so ca. 4 Wochen genommen und dann langsam was weggelassen. Ich finde für den Moment sind diese Mittel wichtig, Dir beim Gesundwerden zu helfen. Ich finde Medikamernte nur bedenklich wennn man sie ständig nehmen muss. Diese kurze Zeit baut der Körper das bestimmt ;) schnell wieder ab.
Ich kenne aber das Gefühl, Medis mal kurz wegzulassen, weil man sich nur betäubt fühlt und wissen möchte, was der Körper wirklich macht...

Bekommst Du eigentlich eine Reha?

Liebe Grüße und weiterhin gute Besserung

Katrin
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 04. November 2011, 11:20:41
Hallo,

habe soeben meinen histologischen Befund bekommen:

Meningeom WHO I vom psammamatösen Subtyp.

Wißt ihr was das heißt? Unter google habe ich nichts gefunden.

Gruss
roses
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: fips2 am 04. November 2011, 11:29:19
Zitat
Pathologie [Bearbeiten]
 
Fibröses Meningeom (Grad I WHO)
 
Rhabdoides Meningeom (Grad III WHO)

Meistens befinden sich Meningeome an der Falx cerebri, am Keilbeinflügel, an der Olfaktoriusrinne und setzen sich in der Regel gut vom angrenzenden Hirngewebe ab. Die Schnittfläche sieht grau und körnig aus. In manchen Formen ist im Mikroskop eine Zwiebelschalenformation der Tumorzellen zu beobachten. Verkalken diese, werden sie Psammomkörper genannt. Nach der WHO-Klassifikation der Tumoren des zentralen Nervensystems sind derzeit 13 histologische Typen bekannt, die je nach Rezidivhäufigkeit und Prognose als Grad I, Grad II (atypisches Meningeom) Grad III (anaplastisches Meningeom) eingestuft werden.
http://de.wikipedia.org/wiki/Meningeom

Es handelt sich um Verkalkungen.
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 04. November 2011, 14:22:57
danke fips 2, wahrscheinlich weißt du auch nicht, was das exakt bedeutet, die Verkalkung.

Ein Meningeom ist doch gutartig, in meinem Bericht steht, "die Patientin wurde in das Landeskrebsregister Baden-Württemberg aufgenommen".

Ich hoffe, dass mir mein Hausarzt weiterhelfen kann.

Grüssle
roses 
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: probastel am 04. November 2011, 23:48:50
Hallo Roses,

hier in aller Kürze etwas über die Psammomkörperchen.

Zitat
Die Entstehung der Psammomkörperchen ist nicht ganz klar; eine Theorie postuliert, dass sich über einer nekrotischen Tumorzelle schichtweise Kalziumsalze ablagern. Dies würde die konzentrische Schichtung erklären.

http://de.wikipedia.org/wiki/Psammomkörper (http://de.wikipedia.org/wiki/Psammomkörper)

Meningeome haben nichts mit Krebs zu tun. So reagieren sie zum Beispiel nicht auf Chemotherapeutika und bilden normalerweise keine Metastasen. Warum im Ländle Meningeompatienten ins Krebsregister aufgenommen werden ist mir nicht bekannt.  Vieleicht werden dort alle Tumore aufgenommen, doch noch einmal: Meningeome haben nichts mit Krebs zu tun.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 05. November 2011, 00:42:58
Hallo,

ich weiß nicht, wieso immer wieder so vehement geäußert wird, dass Meningeome kein Krebs seien. Nach einer deart eng gefassten Krebsdefinition sind selbst die schrecklichen Leukämien nicht als Krebs einzuordnen.  

Das ist doch Wortklauberei.

Meningeome sind nun mal (auch als WHO I - Typen) wachsende, raumforderne Tumore, die durch eine abnorme Zellteilung schneller oder langsamer wachsen, die als "Neubildungen" Gehirne verdrängen, in Gehirne eindringen, Hirnhäute und Knochen "zerfressen" können. Sie können von Blutgefäßen ernährt werden und sie müssen nicht immer eingekapselt sein. Sie können zu Anfällen führen, können neurologische Ausfälle verursachen, die irreversibel sein können. Sie können zu Blindheit, Taubheit, Aphasie, Lähmungen, ... führen.
Sie werden bei den Hirntumoren mit aufgeführt und können tatsächlich Rezidive bilden, die man als Metastasen bezeichnen kann - die allerdings im Gehirn vorkommen.

Hat jemand, der ein Meningeom hat, weniger Angst zu haben, als jemand mit einem anderen Hirntumor?

Wird nicht auch hier operiert, bestrahlt?


Ein Krebsregister ist nun mal eine außerordentlich wichtige Einrichtung, die der wissenschaftlichen Erforschung der Ursachen der verschiedenen Krebsarten dient und damit - gerade bei den seltener vorkommenden und deswegen dennoch nicht weniger katastrophalen Hirntumoren - die Grundlage für wirksame Heilmethoden verschiedenster Art legt. In der DDR wurde ein Krebsregister bereits sehr viel länger geführt als es in der BRD möglich war. Und es ist gut so, dass für Krankheiten, für die es noch keine oder kaum bekannte Ursachen und noch keine einigermaßen sicher wirksamen Gegenmittel gibt, die Forschung weitergeführt wird.

Es ist gut, sehr gut, dass in dem seit 1990 in 16 einzelregierte Bundesländer zerlegten Deutschland auch die Landesgesundheitsminister der so genannten "alten" Bundesländer den Ernst auch dieser Krankheiten erkannt haben und die Forschung durch die gründliche Führung u.a. eines Krebsregisters begünstigen und fördern.

Ich glaube nicht, dass die Fragen "Ist es Krebs?" und "Wieso nimmt das Ländle Meningeome ins Krebsregister auf?" hier irgendwem nützt.
Wenn überhaupt, sollte man an die Länderregierungen die Frage stellen, wieso sie Krebs- und andere Krankheiten-Register nicht Deutschlandweit führen, um die Forschungen in unserem Interesse zu effektivieren.

Entschuldigt bitte die harten Worte, aber ich bin durch diese Meningeom-OPs und die Bestrahlungen nicht immer locker durchgegangen, benötigte stets lange Zeit, um wieder in meinem Beruf arbeiten zu können. Was hilft es mir, ob das Ding Krebs oder Skorpion heißt?! Jeder Hirntumor ist eine blöde Krankheit, die ich auch als Meningeom niemandem wünsche!!

KaSy
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 05. November 2011, 10:21:10
Danke probastel für die Erklärung meiner "Verkalkung". Für einen Angsthasen wie mich, bedeutet das wieder Überlegungen, weshalb und warum.

KaSy, ich muß dir recht geben, ein Meningeom wird auch von manchen Ärzten nicht so ernst genommen. Aber die Angst nach dem Erkennen, die Probleme, die daraus entstehen können sind nicht locker zu nehmen. Meine Angst vor der Querschnittslähmung war so groß. Außerdem kann auch hier ein Rezidiv folgen, also wieder eine OP. 

Positiv ist, dass es nicht so ein aggressiver Tumor ist wie mein Brustkrebstumor, der eine Chemo unumgänglich machte.

Ich habe so starke Schmerzen in den Beinen seit der OP. Im Krankenhaus dachte ich, das wären Nachwirkungen der Narkose. Ich werde am Montag in der Neurochirurgie nochmals einen Termin vereinbaren.

Die Eintragung ins Krebsregister ist für mich o. k., nur nicht nachvollziehbar, wenn es sich bei einem Meningeom nicht um Krebs handelt. Na ja, manchmal bin ich päpstlicher als der Papst, aber ich möchte immer alles genau und vor allem ehrlich gesagt bekommen.Ich wäre nicht so verunsichert, wenn mich jemand im KH auf die Eintragung im Krebsregister hingewiesen hätte.

Grüssle
roses
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 05. November 2011, 14:01:22
Hallo roses,

ich freu mich sehr darüber, dass die OP ohne Komplikationen verlief und du nach so kruzer Zeit wieder nach Hause konntest. Ich melde mich erst jetzt, da ich etwas außer Landes war.
Du bist kein Angsthase weil du nicht weißt was es mit der Verkalkung auf sich hat. Hier findest du immer jemand der oder die dir eine Antwort oder einen Hinweis geben kann wo du eine Antwort auf deine Fragen findest, das hast du ja nun wieder einmal selbst erfahren. Und das macht u.a. den Wert dieses Forums aus. Gut das es das gibt.

Bei Unklarheiten mit irgendwelchen Nachwirkungen nach der OP ist es wirklich sinnvoll, wie du es auch vor hast, den Chirurgen dazu zu befragen.
Ich habe kommende Woche mein 2. Kontroll-MRT und in der Woche darauf das Gespräch und habe mir dazu auch wieder neue Fragen notiert, die ich beantwortet haben möchte. Fragen die mir "Kopfschmerzen"  bereiten und andere evtl. darüber lächeln.

Apropos Schmerzen: Es ist legitim eine zeitlang Schmerzmittel zu nehmen. Gerade auch bezügl. der Wirbelsäule. Der Mensch neigt dazu bei Schmerzen, besonders im Schulter- oder Wirbelsäulenbereich, eine Schonhaltung einzunehmen, die für den Heilungsprozess auch nicht gerade förderlich ist. Eher neue Probleme verursachen kann. Du wirst bestimmt selbst bemerken wann du keine Schmerzmittel mehr brauchst.

Ich wünsche dir weiter einen guten Heilungsverlauf.
Kleine Spaziergänge bei diesem wunderschönen Herbstwetter tun dem Körper und der Psyche gut.

Dir ein schönes Wochenende

krimi
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: probastel am 05. November 2011, 20:27:11
Liebe KaSy,

ich möchte nur klarstellen, dass ich auch lieber mit grünen Haaren rumlaufen würde als mit einem Meningeom. Ich kann mir definitv etwas besseres vorstellen - ehrlich! Meningeome sind ein ganz miese Sache, und  doch wenn ich wählen müsste, zwischen Bauchspeicheldrüsenkrebs und ein Meningeom, ich müsste nicht darüber nachdenken, ich würde jederzeit das Menigeom nehmen.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 06. November 2011, 00:06:11
Hallo, Probastel - ich denke, wir verstehen uns schon richtig.

Liebe Roses,

ich habe mich mal zu "Deinen"  ;) Verkalkungen schlau gemacht - und gebe Dir die Infos netterweise  8) gratis weiter:

Ein Meningeom entsteht irgendwo an den Hirnhäuten und wächst dort.
Erkannt wird es am besten im MRT, das die Weichteile besser darstellt als ein CT.
Erkennt der Arzt auf CT- und MRT-Bildern eine glattbegrenzte Geschwulst (= Tumor), die auf breiter Fläche die Hirnhäute berührt, spricht dies für ein Meningeom.

Hier erstmal drei Fachbegriffe:
isointens = gleiche Signalstärke
hypointens = dunkler als die Umgebung
hyperintens = heller als die Umgebung

Wenn dieser Tumor im MRT als schwarze Masse (hypointens) erscheint, also dunkler als das umgebende Hirngewebe, dann handelt es sich um ein "verkalktes Meningeom". Diese kleineren oder größeren Verkalkungen im Meningeom werden als Psammonkörper bezeichnet.

Ein unverkalktes Meningeom kann im Vergleich zur Umgebung mit gleicher Signalstärke (isointens) oder heller (hyperintens), also genau so oder heller im Vergleich zur Umgebung erscheinen.  


Woher kommen nun diese Verkalkungen?

Die meisten Meningeome wachsen langsam, befinden sich also schon sehr lange dort, wo man sie im MRT findet. Das heißt, einige oder mehrere oder viele ihrer Zellen haben ein recht hohes Alter erreicht. Bei diesen treten dann Abbauprozesse ein. Man spricht auch von Degeneration. Das heißt, diese Zellen bleiben einfach so da, tun nichts Böses, sorgen sich nicht mehr um sich, und arbeiten Mineralien, die in sie eindringen, auch nicht mehr ab. Sie verkalken. Das sagt man ja auch allgemein bei Menschen so daher. Aber es ist ein allgemeiner Prozess des Lebens. Von den Meerestieren blieben im Laufe der Jahrtausende lediglich ihre Kalkgehäuse übrig, die in bestimmten Gebirgsarten Tropfsteinhöhlen bildeten. Die Donau verschwindet, aus dem Schwarzwald entspringend, in derartige Kalkgebirge, durchfließt sie unterirdisch, bis sie mehrere Kilometer weiter wieder zu Tage tritt. Kalksandstein wird aus solchen Gebieten abgebaut und für den Hausbau verwendet. Schneckengehäuse und Muschelschalen entstehen durch Verkalkung.  


Und nun kommt das Gute an der Sache für Dich, liebe Roses.  :D

Wenn der Arzt bereits aus dem MRT-Bild herausbekommen möchte, ob das Meningeom gutartig (benigne) oder bösartig (maligne) ist, freut er sich in Deinem Interesse über diese Kalkansammlungen, denn diese sagen ihm, dass es sich nicht um ein besonders aktives Zellwachstum handelt, sondern eher um ein "faules, lahmarschiges" (sorry) Meningeom. Also um ein gutartiges - WHO I.
 :) :D


Der Vollständigkeit halber:

Insgesamt deuten in den MRT-Bildern folgende Phänomene (Erscheinungen), die nicht alle zugleich auftreten müssen, auf die Malignität =Bösartigkeit bei Meningeomen hin:
(1) Die Abwesenheit von sichtbaren Kalkansammlungen, die im MRT-Bild das Meningeom komplett weiß erscheinen lassen (hyperintens)
(2) pilzartige Auswüchse; lange Tumorstiele
(3) unregelmäßige Ausdehnung bzw. Form
(4) Nekrosen = Absterbendes Gewebe bzw. Zellen
(5) verwischte Tumorgrenzen

Die folgenden Phänomene in den MRT-Bildern lassen nicht eindeutig auf Benignität (Gutartigkeit) oder Malignität (Bösartigkeit) schließen:  
- umgebende Ödeme
- Knochen-Infiltration bzw. -Auflösung
- Zysten innerhalb des Tumors
- Tumordichte

Pathologisch (also in der Zellkultur, die von Teilen des operierten Tumors angelegt werden) weisen maligne Meningeome (atypisch = WHO II; anaplastisch = WHO III) ein oder mehrere der folgenden Merkmale auf:
(1) Infiltration (Hineinwachsen) in das Hirn oder/und den Schädel
(2) zahlreiche Mitosen = viele Zellkernteilungen (Wert größer als 5/HPF)
(3) ein hoher Proliferationsindex, das ist die Anzahl der „positiven“ (also nicht dahin gehörenden) Zellen unter 100 Zellen, (Bei mir waren es beim ersten WHO III- Tumor 5 %, beim zweiten 10 %, für die letzten habe ich es nicht erfragt – werde ich noch tun.)
(4) Nekrosen
(5) erhöhte Zelldichte
(6) „Nuclear pleomorphism“ = Verschiedenartigkeit der Zellkerne
(7) Metastasen

Nun aber genug von mir „Klugscheißer“.  :P  ;)

Wichtig ist, dass es Dir und den anderen Lesern möglichst gut geht.
Wenn man aber seine Befunde versteht, geht es einem vielleicht  … hoffentlich noch besser.

KaSy
Titel: Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
Beitrag von: roses am 06. November 2011, 13:38:33
Danke an die"Doktorinnen/bzw.Doktors".

Jetzt habt ihr mich beruhigt, ich habe nämlich erst nächsten Freitag einen Termin bei meiner Hausärztin und zwischenzeitlich kennt ihr mich ja auch schon ein bißchen, ich möchte gleich wissen, was Sache ist, obwohl Geduld einer meiner größten Stärken ist Da habt ihr mir sehr geholfen.

Mein Prof. meinte ja auch, daß es sich um ein Meningeom handeln müsste, ebenso wie beim Hirntumor. Bei mir lassen sie sich aber immer das Türchen
Metastase offen. Von Verkalkung sagte er garnichts, er sagte lediglich ein bösartiger Tumor würde das Kontrastmittel nicht so stark annehmen.

Vor 4 Jahren war das Meningom noch nicht da, auf einem MRT Bild von 2007 (Leber) sah man den Teil der Wirbelsäule auch ganz gut.

Wie geht ihr mit eurer Angst um? Ich habe ja ein kleines Meningeom rechts
(Kopf). Am 18.11. habe ich  ein MRT, auch als Nachsorge der ersten Meningeoms. Ich sehe auf dem linken Auge wieder sehr schlecht, ich stelle mich schon mal auf ein Rezidiv ein.

Da die WirbelsäulenOP so super gelaufen ist, habe ich diese panischen Todesängste vor dem MRT nicht. Auch wenn tagsüber oder nachts eine Panik- Angstattacke kommt, bin ich sehr viel schneller wieder raus.

Ich wünsche euch einen schönen Restsonntag,
das Leben kann so schön sein.

Liebe Grüsse
roses