HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Oligodendrogliom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: Jenny am 25. Februar 2011, 20:39:03
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Hallo, bis dato war ich nur "stille" Leserin ... nun hab ich doch den Schritt zur Anmeldung gewagt, weil ich nicht mehr weiter weiß und gerade das Gefühl hab, dass alles nur immer schlimmer wird, aber nichts gut. Langsam funktioniert der "Selbstbetrug" auch nicht mehr - woher soll ich nur die positiven Gedanken nehmen?
Es geht hier um die Geschichte meiner Mutter (und somit auch irgendwie um meine Geschichte).
Meine Mutter ist Jahrgang '57, 2000 an Brustkrebs erkrankt Toi Toi, nach OP und Chemo kam nix Neues), 2006 allerdings an einem Oligodendrogliom Grad 2. Der Tumor war damals Hühnereigroß und lag im Sprachzentrum.
Nach der Probeentnahme wurde uns sofort gesagt: 2 Jahre Leben noch, nicht zu operieren.
Wir haben dann, den verschieden Ratschlägen hier folgend (ja, ich lese schon lange mit!) eine Zweitmeinung eingeholt und im Juli 2006 wurde meine Mutter in einer Wach-OP in Bad Berka operiert.
Damals hieß es: 80 % konnten entfernt werden. Therpie: kontrolliertes Warten (vierteljähliches MRT).
Seither hatte meine Mutter sehr viele fokale (epileptische) Anfälle, konnte während dieser Anfälle nicht reden, hat Stimmen gehört, ist zusammen gesackt und im Herbst 2010 auch mal gestürzt. Sie nahm Medikament, hatte aber trotzdem bis zu 10! Anfälle pro Tag.
Im Herbst vergangenen Jahre haben wir uns in einer anderen Klinik vorgestellt wegen der Anfälle und haben dort ziemlich unverblümt (bloß gut) zu hören bekommen, dass der Tumor etwa 6x5 cm groß ist, dringend operiert werden sollte und man auch nach der OP per Bestrahlung und eventuell mit Chemo therapieren will.
Die OP hat meine Mutter im Nov 2010 gemacht ... ich hatte ziemliche Angst, als ich sie nach der OP gesehen hab und ahnte da schon, wie nah doch GUTER und BÖSER "Ausgang" einer solchen Krankheit beieinander liegen. Sie konnte nicht sprechen, nicht stehen, nicht gehen, aber ein bissel lachen - das hat mir unwahrscheinlich geholfen :D
Nun ist die Bestrahlung seit 1 Woche vorbei (auf Chemo mit Themodal wurde verzichtet, weil der Tumor immernoch Grad 2 ist und bei der OP etwa 2/3 des Tumors entfernt worden konnten).
Und meine Mutter verliert ihre Haare (nun gut, das ist egal, äußerlicher SchnickSchnack - sorry, so sehen wir das!), ABER sie konnte schon während der Bestrahlung (etwa ab der 3. Woche) nicht mehr wirklich laufen, kaum mehr sprechen (enorme Sprachfindungsstörungen), ihr war übel, schwindelig, Kopfschmerzen usw. - ich dachte: OK, das hängt sicher mit der Bestrahlung zusammen, das wird schon wieder, wenn diese Zeit vorbei ist."
Aber nun ist die Bestrahlung seit 9 tagen vorbei und ich war heut mit ihr beim Kontroll-MRT (entweder meine Schwester oder ich begleiten sie zu allen Arztbesuchen) und war geschockt. Sie konnte nicht reden, ist immernoch arg geschwankt, konnte auch das Formular nicht ausfüllen, ist verwirrt und hat mir zu verstehen gegeben, dass es ihr heut nicht so gut geht.
Ich habe langsam wirklich Angst (also das darf nicht falsch verstanden werden! Ich habe schon die ganze Zeit (seit meinem 18. Lj.) Angst um meine Mutter, aber ich bin eigentlich ein positiv denkender Mensch und habe immer die Kraft gehabt, meine Mutter zu stärken, ihr Mut zu machen, für sie da zu sein, ihr zuzuhören, auch wenn es täglich das gleiche Thema war, aber langsam beschleicht mir eine "Todesangst" - ich hab einfach Angst, dass ich meine Mutter verliere (bis dato konnte ich diesen Gedanken immer ziemlich gut wegdrücken (habe selbst 2 kleine Kinder - die lassen da nicht sooo viel Raum für negative Gedanken!).
Meine Mutter wollte sich heut Honig aufs Brötchen schmieren und hat völlig selbstverständlich nach der Hohes-C-Flasche gegriffen, das Messer an der Klinge angefasst, usw. Letzten MIttwoch ist sie in ihrem Bad gestürzt (si e sagt ja nichts mehr, ich weiß also nicht, ob es wieder ein fokaler Anfall war).
Ist es denn "Normal", dass diese Symptome auch noch nach einer Woche (nach Abschluss der Bestrahlung) so stark anhalten? Gefühlt sogar schlimmer werden? Ist es möglich, dass sich vielleicht nach der OP ein Ödem gebildet hat, dass derart beeinträchtigt? Bitte versteht mich nicht falsch, Ich habe nicht geglaubt, dass meine Mutter ab Ende der Bestrahlung jung und frisch durch die Gegend hüpft, aber ich hatte gehofft, dass es von Tag zu Tag in ganz kleinen Schritten besser wird. Hat irgend jemand Erfahrungen, die mir vielleicht diese Fragen etwas besser einzuordnen helfen?
In 3 Wochen geht sie zur Reha :)
Liebe grüße und Danke, Jenny.
Überschrift editiert Mod
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Hallo Zusammen, schade, dass sich niemand geäußert hat, das hat bestimmt nichts Gutes zu bedeuten, oder? :( Meine Mutter ist übrigens auch in diesem Forum angemeldet, kann nur leider z.Z. nicht schreiben.
Ich wollte euch nur kurz schreiben, wie es momentan aussieht:
Wir waren gestern zur MRT-Auswertung - meine Mutter wurde sofort ins Krankenhaus aufgenommen. Ein Ödem ist es wohl nicht, aber eine Nervenwasserverklebung (so hab ich das verstanden) - kennt sich damit jemand aus? Jedenfalls ist ein erheblicher Teil auf dem MRT schwarz, der im November noch hell war.
:'(
Sie zieht ihr rechtes Bein nach, kann auf keine Frage mehr antworten, nichts mehr unterschreiben, sich an nichts erinnern (oder es nicht artikulieren), manchmal bin ich mir nicht mal mehr sicher, ob sie uns überhaupt versteht oder folgen kann.
Der Arzt hat klar gesagt, dass wir uns über eine "Betreuung" informieren sollten (meint dann wohl Entmündigung?) - ich bin geschockt und auch grad sehr verzweifelt, denn diesen Gedanken hatte ich erstmal gaaanz weit weg geschoben, wenn er mir auch schon selbst gekommen ist.
Heut oder in den nächsten Tagen wird entschieden, ob meine Mutter nochmals operiert wird, um die Flüssigkeit abzuleiten (in den Magen) - weiß jemand von einer solchen OP? Und kann mir von Erfahrungswerten schrieben? Bitte.
Kennt sich jemand mit dem ganzen Mist der Entmündigung aus - gibt es vielleicht auch erstmal so ne Art "Übergangsvormundschaft", die bei Besserung der Lage wieder aufgelöst werden kann?
Danke, Jenny
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Hallo Jenny,
früher Vormundschaft, heute Betreuung. Schau mal hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Betreuung_(Recht) (http://de.wikipedia.org/wiki/Betreuung_(Recht)) Quelle: Wikipedia
Natürlich ist man hierzu erst einmal geschockt. Aber es bedeutet, dass ihr handeln könnt und es gibt immer noch die Wahrscheinlichkeit dies mit deiner Mutter wieder gemeinsam zu tun, wenn sich ihr Zustand verbessert.
Ich hatte dies einmal für meine Oma. Abgesehen von einigen bürokratischen Aufwendungen ist es eine gute Sache.
Zum Thema "Nervenwasserverklebung" kann man auch einiges lesen. Hierzu würde ich aber den Arzt noch einmal befragen, da man nie weiß wie weit dies fortgeschritten ist und welche Auswirkungen und mögliche Behandlungen es im vorliegenden Fall gibt.
Auch Zweitmeinungen sind möglich.
Alles Liebe und eine gute fachärztl. Untestützung,
Bea
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Hallo Jenny
Den dunklen Fleck,den du siehst ist Wasser. Wasserhaltige Anteile erscheinen auf dem MRT dunkel bis schwarz, je nach Wassergehalt dunkler.
Meist ist die Höhle, in der der Tumor lag, nach der OP schwarz, da sich das Gehirn noch nicht zurückverlagert hat. Schlimmer ist, wenn sich ein schwarzer Fleck vergrößert, dann deutet das auf einen erhöhten Hirnwasserdruck hin. Auch die natürlichen, wassergefüllten Hohlräume(Ventrickel) sind bei erhöhtem Hirnwasserdruck vergrößert, da die Gehirnmasse dabei komprimiert wird.In dem Falle besteht auch oft Kopfschmerz, Schwindel und Übelkeit.
Das was bei deiner Mutter gemacht wird, nennt sich Cerebral-Shunt. Damit wird der Druckausgleich mittels eines dünnen Schlauches und einem Ventilsystem, wieder richtig eingestellt.
Wie so was funktioniert siehst du hier in dem Link zur Erklärung:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=3382.0
Der Shunt wird nicht in den Magen, sondern in den Bauchraum geführt. Da hast du sicher was falsch verstanden. Das ist der gängigste Weg, weil dort auch eine normale Wassereinlagerung besteht, welche aber auf natürlichem Wege abgeführt wird.
Betreuung heißt nicht gleich Entmündigung. Ihr bekommt lediglich einen Betreuer zur Verfügung gestellt, der euch in rechtlichen Fragen, im Falle einer vielleicht eintretenden Unmündigkeit eurer Mutter zur Seite steht. Im Normalfalle sind solche Betreuer eher dazu geneigt, im Einvernehmen mit den Angehörigen, nach Lösungen zu suchen.
Fragen und Informationen dazu erhaltet ihr beim zuständigen Vormundschaftsgericht oder Amtsgericht an eurem Wohnort. Da könnt ihr euch auch mal unverbindlich mirt einem solchen Betreuer unterhalten, was ihr am besten macht und was von eurem Angehörigen gewünscht wurde.
Dieser Betreuer wacht auch über die finanziellen Dinge des Betroffenen. Es kann also keiner was beiseite schaffen,ohnen dass es auffallen würde. Irgendwo auch eine Sicherheit.
Es ist am besten diese Schritte einzuleiten, wenn der Patient noch selbst mitbestimmen kann.
Ihr müsst nur dem Patienten klar machen, dass er, so lange er noch Herr seiner Sinne ist, auch noch mündig bleibt. Es dient rein der Vorsorge.
Bei einer Genesung wird das Ganze natürlich wieder hinfällig. Das wissen die Meisten auch nicht und haben deshalb Angst ihre Selbständigkeit damit aufzugeben.
Lies dir bitte mal diesen abschnitt noch durch:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,483.0.html
Gruß Fips2
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Betreuung heißt nicht gleich Entmündigung. Ihr bekommt lediglich einen Betreuer zur Verfügung gestellt, der euch in rechlichen Fragen, im Falle einer vielleicht eintretenden Unmündigkeit eurer Mutter zur Seite steht. Im Normalfalle,sind solche Betreuer eher dazu geneigt, im Einvernehmen mit den angehörigen nach Lösungen zu suchen.
Fragen und Informationen dazu erhaltet ihr beim zustaändigen Vormundschaftsgericht oder Amtsgericht an eurem Wohnort. Da könnt ihr euch auch mal unverbindlich mirt einem solchen Betreuer unterhalten, was ihr am besten macht und was von eurem Angehörigen gewünscht wurde.
Gruß Fips2
Nach meinem Wissen ist es auch heute noch so, dass man selbst die Betreuung beantragen kann. Genau das würde ich immer wieder tun. Kommt aber auf die eigene Situation an.
LG,
Bea
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Hallo Jenny,
betrifft Anfälle.
Ich habe einen Oligo-Astro III, auch ich bin Epileptiker wie deine Mutti, nach meiner letzten OP, anschließender Bestrahlung und Chemo, ging es mir auch nicht anders, als vorher.
Ich hatte damals ca. 1 Anfall pro Tag, was schon ganz schön hart war und immer noch sein kann.
Seit vorigen Jahr habe ich sie ganz gut ( tot, toi, toi ) in denn Griff bekommen, da mich meine Neurologin in eine Spezialklinik für Epilepsie überwies.
Bis dahin habe ich mir immer schnell eine Tavor eingeschmissen, was aber keine Dauerlösung war, da Tavor abhängig macht.
Trotz alle den, habe ich einen Hausnotruf, in der Nacht gibt er mir immer ein beruhigendes Gefühl, da ich alleine lebe.
herzlichst josch
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Hallo! Danke für eure Antworten. Ich kämpfe mich mal durch den Berg an Links und Verweisen. Die Infos zu der möglichen OP haben mir aber schon sehr geholfen - versteh jetzt einiges besser, wie der Schlauch aber unter die Haut kommt ist mir ein Rätsel. Da wird doch nicht geschnitten, oder? Kann man so einen Schlauch schieben? Oh Gott.
(Am liebsten würde ich einfach davon laufen.)
Neues gibt es noch nicht - außer, dass das Rückenmark punktiert worden ist, um das Hirnwasser zu untersuchen. (? - ich hab diese Info leider nicht direkt vom Arzt, sondern von meiner Schwester).
Lieber Josch, wie ist das mit dem Hausnotruf? Was kann ich mir darunter vorstellen?
Liebe Grüße, Jenny
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Das Schlauch schieben ist nicht schlimm. Also nicht schlimmer als ne Herzschrittmacher OP. Die wird sogar bei örtlicher Betäubung gemacht. Shunt wird normal unter Vollnarkose gemacht, wegen der psychischen Belastung des Patienten. Der Schlauch liegt dann in der Fettschicht der Haut, die eh keine Schmerzrezeptoren hat. Man fühlt die erste Zeit nur einen Fremdkörper unter der Haut. An dieses Gefühl gewöhnt mann sich aber recht schnell. So zumindest die Schilderungen meiner Frau die ein Kabel unter der Haut, vom Schulterblatt bis zum Bauch, liegen hat. Was ziept, sind die Stellen an denen die Haut geöffnet werden muss. Das sind drei Stellen. Am Kopf (Anschluss),in der Höhe des Schlüsselbeins(Ventil) undf evtl noch am Bauch( Bauchraumanschluss),wenn der Schnitt überhaupt notwendig ist.
Gruß Fips2
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Hallo Jenny,
du fragtest wie das ist, mit dem Hausnotruf.
Also wenn deine Mutti allein zu Hause wäre
und sie bekämme einen Anfall, bekämme das ja keiner mit, der ihr helfen könnte.
So würde sie auf einen Knopf drückt, der an einen Pendel oder am Arm befestigt ist.
Sie würde damit einen stillen Alarm auslösen, der in eine Zentrale des jeweiligen Anbieters geht.
Dort würden die Daten deiner Mutti, hinterlegt sein.
Was denn deine Mutti für eine Krankheit hat, wo sie wohnt etc.
Das ist ja wichtig denn von dort wird der Notruf an den Notarzt aus gelöst.
Die Daten werden dann auch an den Notarzt gegeben damit er weis was auf ihn zu kommt.
Diese Zentrale ruft auch bei einen von euch bestimmten Person an, die die Tür auf schließt.
Der Anbieter bietet auch ein Schlüßldienst an
Die Kosten liegen so Zwischen 30 und 40 Euro .
Informiere dich ruhig mal z.B.. DRK, Johanniter etc.
lg josch
Siehe:
http://www.malteser.de/1.09.Dienstleistungen/1.09.10.Notfallhilfe/1.09.10.07.Hausnotruf/Hausnotruf.htm?gclid=CJ-q-K3TtKcCFQsTfAodbm11_g
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Hallo FIPS2 - Danke für deine Antwort - hat mir die Angst genommen und ich weiß jetzt, was ich mir darunter vorzustellen hab (leider seh ich selten nen Arzt, die sind immer in OPs, wenn ich im Krankenhaus bin).
Seit gestern Abend leiten sie über eine Kanüle in der Wirbelsäule Hirnwasser ab (etwa 200ml/Tag) - ich war erfreut, dass meine Mutter heut ansprechbar war, sogar manchmal einige Worte sagen konnte. Insgesamt schätze ich ihren Zustand etwa! besser ein, als die letzten Tage.
Ich hoffe, dass durch diese Maßnahme die Zirkulation im Gehirn wieder angekurbelt wird und dies eine OP eventuell unnötig machen würde, vielleicht auch die Betreuung. Oder geh ich da zu naiv an die Sache ran? Hab mich nur heut so sehr gefreut, dass meine Mutter wusste, welche Zahl auf die Zahl 1 folgt ;D
Hallo Josch - na das klingt doch super. Darüber denk ich mal nach. Wenn es da auch einen Schlüsseldienst gäbe, der die Tür dann öffnet wär das wirklich ne Option, denn ich wohne leider 40 Autofahrminuten von meiner Mutter entfernt und könnte sicher nicht sofort mit Schlüssel da sein :)
Danke für diese Information, ich informier mich auch hierzu auf alle Fälle.
So, nun schau ich dem morgigen Tag gar nicht mehr so pessimistisch entgegen.
Danke und liebe Grüße, Jenny.
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Hallo ... ich wollte nur kurz berichten, wie es z.Z. aussieht und was alles geschehen ist :)
Also, das überschüssige Hirnwasser wurde 6 Tage lang über eine Kanüle in der Wirbelsäule abgeleitet - der Zustand meiner Mutter hat sich langsam, aber merklich verbessert. Vor 2 Tagen habe ich mit ihr alle Vollmachten ausgefüllt, gestern gegen 8 Uhr wurde ihr der Shunt gelegt - gestern Abend war sie bestens gelaunt anzutreffen :) Die OP ist komplikationslos verlaufen, es geht ihr gut. Ich habe das Gefühl, dass sie mich versteht, klar ist und sie kann ja auch antworten, wenn ihr auch nicht alle Worte einfallen (um genau zu sein, fehlt ihr immer das entscheidende Wort ;) das ist dann immer ein Rätselraten, bis ich das gefunden hab, was sie gerade benötigt).
Immerhin konnte sie ihre OP-Einwilligung selbst unterschreiben und diese Unterschrift sah echt gut aus ;D
Ich bin wirklich froh, dass es jetzt erstmal so gut aussieht und hoffe, dass es so bleibt und sich nun nichts entzündet.
Die Klinik meldet nun die Reha an, dann ginge alles wohl schneller - denn eine, durch die Klinik angemeldete Reha, muss binnen 2 Wochen ab Anmeldung beginnen.
Ich habe das Gefühl, dass ihr Langzeitgedächtnis ziemlich in Mitleidenschaft gezogen worden ist, ich hoffe, das gibt sich wieder mit der Zeit. Genau, Zeit ist hier wohl ein ganz wichtiger Faktor :D
Liebe Grüße, Jenny
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Hallo ihr da draußen ... ich habe meine Mutter gerad nach Haus gefahren ;D Es geht ihr wirklich schon wieder sehr gut, daran hätt ich vor 2 Wochen wirklich nicht geglaubt, ich dachte, die Welt hört auf sich zu drehen.
Dank des Shunts kann meine Mutter schon wieder ziemlich gut reden, allein laufen (mit Krücke), sich selbst versorgen (Schnittchen schmieren, Toilette, Waschen etc.) und einige Witze fallen ihr auch wieder ein ;D
In einer Woche gehts zur Reha, vielleicht bessert sich ja der Zustand noch mehr?! Das wäre so schön.
Ich möchte hier kurz schreiben, dass ich nach anfänglichen Schwierigkeiten (meinerseits) von der Uniklinik Leipzig sehr begeistert bin :D Sehr kompetent und bemüht :) Ich bin sehr froh, dass ich meine Mutter letztes jahr auf eigene Faust dorthin bekommen hab und kann die neurochirurgische Station nur empfehlen.
Außerdem geht ein Danke an euch 3, die mir so viele Links und Infos zusammen getragen haben, ihr habt mir auch sehr geholfen, die ganzen Sachen zu verstehen und so auch selbst ruhiger zu sein und diese Ruhe auch an meine Mutter weiter zu geben.
Danke.
Ich melde mich natürlich weiterhin :)
Liebste Grüße an euch alle, Jenny
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Ein Wort: WUNDERBAR ;D
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Hallo ihr da draußen ... es ist nun etwas Zeit vergangen seit meinem letzten Post, aber in dieser Zeit hat sich doch einiges getan.
Meine Mutter ist seit 4 Tagen raus aus der Reha-Klinik und ist darüber wohl auch sehr froh (es war seeehr anstrengend). Sie kann m.E. echt schon sehr viel wieder richtig gut machen. Laufen (allein, zügig und ohne Krücken), Reden (mit einigen Wortfindungsproblemen), Schreiben (in Schönschrift), sich unterhalten (ganz klar mitdenken) und kommt auch allein in ihrer Wohnung klar und das sehr gut. Echt, ich hätte es nicht für möglich gehalten, aber die Shunt-OP hat tatsächlich dazu geführt, dass meine Mutter körperlich wieder so fit ist, wie damals vor der 2. OP im Nov. 2010
:D
Das freut mich ungemein und ich hoffe, ich konnte euch, die ihr hier lest und vielleicht auch gerade verzweifelt seit, etwas Mut machen.
Ich wünsche euch noch einen schönen Abend, bis bald, Jenny.
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Hallo ihr da draußen, lang war es still, aber es ist viel passiert :D Nun endlich hatte meine Mutter einen Termin fürs MRT und gestern war auch die Auswertung UND, alles was ich in Ansätzen zu hoffen gewagt hatte, trifft nun zu: Durch die Bestrahlung des Resttumors ist auf dem aktuellen MRT-Befund KEIN Tumor mehr zu sehen!!!
Ist das nicht prima? Und das alles, obwohl es im Frühjahr diesen Jahres so schlecht aussah.
Ich möchte euch das schreiben, damit auch ihr in Situationen, in denen ihr schon fast alle Hoffnung aufgeben habt und nicht mehr weiter wisst, nicht auch noch den letzten kleinen Funken "Lebenswillen" und "Hoffnung" verliert.
Meine Mutter kann, das hat auch gestern der Arzt bemerkt, sehr gut sprechen und auch schreiben kann sie, dank des Übens, wieder gut leserlich.
Natürlich ist sie langsamer als früher, was nach den OPs im Sprachzentrum ja irgendwie auch nicht verwunderlich ist, aber sie ist geistig so fitt wie zuvor und lachen kann sie auch wieder herzlich :D
Ich wünsche euch eine schöne Woche.
Liebe Grüße, Jenny
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Hallo Jenny,
Hallo Josch - na das klingt doch super. Darüber denk ich mal nach. Wenn es da auch einen Schlüsseldienst gäbe, der die Tür dann öffnet wär das wirklich ne Option, denn ich wohne leider 40 Autofahrminuten von meiner Mutter entfernt und könnte sicher nicht sofort mit Schlüssel da sein :)
Danke und liebe Grüße, Jenny.
Das mit dem Tür öffnen,über einen Schlüßeldienst ist eine Option, es gibt noch eine Zweite,
ich weiß ja nicht wie ihr euch mit den Nachbarn deiner Mutti versteht, diese wären auch eine Option zum Tür öffnen. Da werden dann die Nachbarn von der Leitstelle informiert, das diese die Tür öffnen. Nachteil die Nachbarn müßten immer da sein.
lg josch
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Hallo, hm, ich hab mir gerade alle Einträge durchgelesen, man war ich damals froh und glücklich.
Der letzte EIntrag vom 19.Juli mit dem "Kein Tumor"-Befund war wirklich toll und so haben wir uns auch gefühlt. Der Befund hat sich bis dato nicht geändert, der Zustand meiner Mutter schon.
Anfang August hab ich sie in die Klinik geschafft, weil sie die starken Bauchschmerzen nicht mehr ausgehalten hat ... nach ganz langen und vielen Untersuchungen, und vorherigen Abweisungen ( ???), haben die Ärzte bemerkt, dass sich der Shunt-Schlauch um die Leber gewickelt hat und dort eine Entzündung verursachte. - Behoben durch einen kleinen Eingriff.
Aber sie konnte reden, laufen, schreiben, lachen und alles mögliche.
Ab Anfang September ging es ihr schon schlechter. Anfangs unmerklich, dann ab dem 15.9. zunehmend - innerhalb weniger Tage verschlechterte sich ihr Zustand so sehr, dass sie nur noch gestützt laufen, kaum mehr reden, nicht mehr schreiben, nicht mehr allein essen konnte.
Wir haben sie wieder ins KH gebraucht, dass MRT vom 22.9. hat auch deutlich vergrößerte Liquorräume angezeigt - sofortige Einweisung auf die Neurochirurgie. Tja und dann ... passierte kaum mehr was. Das Nervenwasser wurde erneut über die Wirbelsäulenkanüle abgeleitet, aber eine wirkliche Besserung trat nicht ein. Die Ärzte meinten, es ginge nicht um diesen Gesamtzustand, sondern lediglich darum, die Kopfschmerzen zu lindern (???) Der Shunt wurde nochmal neu eingestellt, der hätte sich wahrscheinlich beim letzten MRT-Besuch verstellt (???). Danach ist meine Mutter bis zum 27. Oktober in die Reha gegangen - alles hat sich etwas (aber wirklich nur etwas) gebessert, sie konnt mit ihrem Gehstock wieder kleine Schritte machen, einige wenige Worte reden (aber nie das, was sie sagen wollte), nicht lesen, nicht schreiben.
Am 17.10. wurde in der Reha ein CT gemacht - Befund: "deutlich erweiterte innere Liquorräume" ... "Im Vergleich zu Voraufnahmen des Uniklinikums *** unverändert"
Gestern waren wir 12 Stunden in der Notaufnahme. Meine Mutter konnte alles nicht mehr, hat wieder alles verwechselt (wollte Kaffeesahne in den Eierbecher gießen), konnte nicht laufen, nicht reden, nichts, einfach nichts, dazu kam erhöhte Temperatur & Übelkeit & Brechen.
Die Ärzte können es nicht erklären, sind aber der Meinung, dass es nicht am Shunt liegen kann und haben uns sinngemäß zu verstehen gegeben, das dies jetzt der "END"-Zustand meiner Mutter sei, dass es nicht besser ginge.
:'( Ich versteh es nicht. So viele Menschen leben Jahre lang gut mir einem Shunt, bei meiner Mutter geht es max. 2 Monate? Der Tumor hat sich nicht wieder gezeigt, aber trotdem sind die Liquorräume deutlich erweitert ??? obwohl der Shunt das überschüssige Nervenwasser ableiten soll ??? Kann mir das jemand erklären? Die Ärzte können es nicht. Sitzt der Shunt vielleicht falsch?
Sollte ich noch eine zweite Meinung einholen? Vielleicht in Mainz oder in Bad Berka? Ein zweiter Arzt, der alles nochmal überprüft?
Im ersten KH hat man ja damals auch gesagt: "nicht zu operieren, 2 Jahre noch!" und dann ging es doch.
Ich weiß mir keinen Rat mehr, wir rennen nur vom KH nach Haus und von dort wieder ins KH oder zur Reha, wo wir langsam das Gefühl haben, dass man uns nicht mehr ernst nimmt, sogar belächelt.
Falls irgendjemand einen Rat hat ... wir wären euch sehr dankbar.
Liebe Grüße, Jenny
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Liebe Jenny,
bei diesem sich in so kurzer Zeit verschlechtertem Zustand Deiner Mutter würde ich an Eurer Stelle unbedingt weitere Meinungen einholen, insbesonere zunächst von den Ärzten, die sie bereits mit ihrer Hirntumorgeschichte kennen.
Nach meinem laienhaften Verständnis meine ich, dass die größer gewordenen Liqourräume durch mehr Liquor entstanden sind. Dieses Hirnwasser wird regelmäßig produziert. Bei Deiner Mutter ist aber das notwendige Gleichgewicht bzw. die richtige Liquorzirkulation gestört und deswegen wurde der Shunt gelegt, damit das überflüssige Hirnwasser in den Bauchraum abfließen kann. Nachdem der Shunt, der sich um die Leber gewickelt hatte, frei gelegt wurde, ging es Deiner Mutter ja auch besser - vermutlich nicht nur, weil die Leber wieder besser funktionieren konnte (das braucht längere Zeit), sondern auch, weil der Shunt wieder "arbeiten" konnte (das bewirkt eine rasche Entlastung des Gehirns).
Wenn nun die Liquorräume wieder größer sind, spricht das dafür dass sich der Shunt zugesetzt haben könnte.
(Ich habe das im KH bei einer jungen "Bettnachbarin" mitbekommen, das so etwas geschehen kann. Sie hatte es nicht so drastisch bemerkt, weil sich die Liquorzirkulation im Kopf fast normalisiert hatte.)
Wenn der Tumor nicht mehr vorhanden ist, kann er nicht einen "End-Zustand" bewirken! Aber ein sich zusetzender Shunt oder eine vermehrte Liquorproduktion, die den Shunt überlastet, kann sehr wohl zu höherem Druck des Liquors auf die Hirnteile führen, die für das Lesen, Schreiben, ....... zuständig sind. Ein Tumor wächst relativ langsam und wirkt da, wo er sich befindet. Das Hirnwasser jedoch breitet sich in den Liquorräumen aus und drückt relativ gleichmäßig auf verschiedene Hirnteile. Meines Erachtens sollte hier rasch reagiert werden, denn wie lange das Hirn diesen Druck aushält und die Schäden noch reversibel bleiben, ..... keine Ahnung!?!
Ich meine, dass es noch gute Chancen geben müsste!!
Gruß
Kasy
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Hallo - lang nix geschrieben, aber wir hatten so viel zu tun. Zig Besuche im Uniklinikum, viele Worte prallten auf taube Ohren :/ Nun endlich eine zweite ärztliche Meinung zur momentanen Shuntlage meiner Mutter.
Sie ist z.Z. in Bad Berka und wird dort heut erneut operiert. Der Shunt wird verlegt. Hatten wir also doch Recht mit unserer Vermutung, dass der Shunt nicht an der richtigen Stelle sitzt? Wir werden es herausfinden. Nun bin ich erstmal froh, dass etwas gemacht wird und doch ist mir etwas bange, denn eine erneute OP ist auch ein erneutes Risiko.
Ich meld mich, sobald es mehr gibt.
Liebe Grüße und nur die besten Wünsche, Jenny.