HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: ines1999 am 01. Februar 2011, 23:27:36

Titel: Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 01. Februar 2011, 23:27:36
Hallo Zusammen

Der erster Zyklus meiner Temodal Behandlung ist überstanden – also, 'mal Zeit sich zu melden um von meinen Erlebnissen und Erfahrungen zu berichten.

Der bisherige Verlauf ist hier nachzulesen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5789.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5789.0.html)

Meine Therapie wurde wie folgt festgesetzt: Zwölf Zyklen einer niedrig dosierte Chemotherapie mit Temodal. Jeder Einnahmezyklus geht über 21 Tage, gefolgt von einer 7 tägigen Einnahmepause. Die Dosierung wurde anhand der Körperoberfläche (http://www.cato.eu/de/koerperoberflaeche.html) * 75% berechnet – dabei ergab sich bei mir eine Tagesdosis von 125mg. Die wöchentliche Kontrolle der Blutwerte kann ich beim Hausarzt durchführen lassen.

Am 07.01. begann ich mit der ersten Einnahme. Ich solle zunächst das Medikament gegen die zu erwartende Übelkeit (Granisetron) einnehmen, ½ Stunde später meine Tagesdosis Temodal um dann eine weiter Stunde später das Frühstück einzunehmen. Um im morgendlichen  „Tran“ keinen Fehler zu machen, richtete ich die Tabletten bereits Abends vor. Nach dem Wecker und der ersten Einnahmen startete ich dann eine digitale Küchenuhr (Leifheit Kurzzeitmesser 21351) mit zwei Timerzeiten – so konnte ich nochmals mit gutem Gewissen in die Federn kuscheln.

Anfänglich lief alles wunderbar. Ich hatte keinerlei Übelkeit und von der angekündigten Müdigkeit war so gut wie nichts zu spüren. Allerdings stellte sich sehr schnell eine Verstopfung bei mir ein, die vermutlich durch die Übelkeitstabletten verursacht wurden. Zunächst versuchte ich der Verstopfung mittels eines Lactulose Sirup beizukommen. Zusätzlich „experimentierte“ ich mit diversen Hausmitteln wie zum Beispiel warmes Wasser auf nüchternen Magen, Joghurt mit Leinsamen und Weizenkleie oder regelmäßiger Einnahme von rohem Sauerkraut. Ich begann Akupressurpunkte zu suchen und Yogaübungen zu machen. Es half leider alles gar nichts. Einzig durch das Einführen eines microklist hatte ich kurzzeitig Stuhlgang – da dies aber auf keinen Fall dauerhaft gemachte werden darf, verschrieb mir dann mein Hausarzt am 18.01. Movicol, und ich lies dafür den Lactulosesirup weg. Leider führte auch dies nicht zum gewünschten „Erfolg“.
 
Völlig verzweifelt, ließ ich dann ab dem 20.01 die morgendliche Übelkeitstablette weg. Glücklicherweise vertrug die tägliche Temodal Dosis dennoch sehr gut!

Mit meinem behandelnden Arzt von Tübingen hatte ich dann am 21. 01 ein Telefonat zu diesem Thema. Er empfahl mir 3 x täglich Movicol  und noch zusätzlich 3 x täglich Domperidon zu nehmen und mich beim Hausarzt nochmal abtasten zu lassen. Mein Hausarzt untersuchte mich und stellte fest, dass in meinem Darm keinerlei Regungen mehr beim abhorchen und abtasten festzustellen waren, er gehe aber davon aus, dass sich dies jetzt verbessern müsste. Ab Sonntag den 23.01. war alles wieder in Ordnung. Ich hatte keine Verstopfung mehr.

Die darauffolgende Woche war für mich sehr schön und es ging mir sehr gut.

Gestern war ich dann wieder in Tübingen um den nächsten Zyklus zu besprechen. Mein Arzt war sehr zufrieden und auch die Blutwerte waren alle in Ordnung.

Am Freitag den 04.02. beginne ich mit dem zweiten Zyklus. Bis jetzt hat unter dem Strich alles ganz gut geklappt, bis auf die Verstopfung, die ich ja aber momentan auch im Griff habe.

Liebe Grüße  Sandra
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Enesa am 12. Februar 2011, 12:49:19
Hallo Sandra....das Problem mit der "Verstopfung" kannte ich auch mal...
Als ich letztes Jahr ins Krankenhaus kam und später nach Hause durte,
hatte ich genau 21 Tage  "Verstopfung"...es war echt schlimm.
Seit damals hab ich dieses Problem gottseidank nicht mehr gehabt.
Ich hoffe,dass du in Zukuft diese Problem "in Griff bekommst" und natürlich
wünsche ich dir alles Gute für den nächsten Zyklus.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen!!! GlG Enesa
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: fips2 am 12. Februar 2011, 13:00:59
Verstopfungen kann man sehr gut mit natürlichen Flohsamenschalen auf homöopatischen Wege begegnen.
Siehe hier:
http://www.lothar-schneider.de/html/flohsamen.html
Eine günstige Quelle den natürlichen Flohsamen zu beziehen ist die Apotheke im Rott in Mannheim.
Einfach googeln.
500g kosten ca. 6 Euro +Porto.
Hält ewig.
Flohsamenschalen wirken stuhlregulierend. D.h. man kann sie bei Durchfall,wie bei Verstopfung verwenden.
Was man nur beachten sollte ist, die Schalen nicht innerhalb von 2 Stunden, nach Medikamenteneinnahmen auf oralem Wege, zu verabreichen. Die Schalen könnten dann die Wirkstoffe der Medikamente binden und somit die Wirkung verringern.

Gruß Fips2
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 02. März 2011, 22:44:34
Hallo

So, jetzt melde ich mich wieder! Der zweite Zyklus meiner Temodal-Behandlung ist beendet.
Gestern war ich wieder in Tübingen zur Chemobesprechnung. Die Ärztin war mit meinem Verlauf und Zustand sehr zufrieden und auch meine Blutwerte sind in Ordnung.
Ich hatte diesmal keine größeren Probleme. Ab und zu hatte ich mit Müdigkeit zu kämpfen und leichte Mundschleimhautprobleme kamen dazu, die aber nicht weiter schlimm waren. Seit ich die Übelkeitstablette (Granisetron) weggelassen habe, geht es mir viel besser. Ich hatte in diesem Zyklus auch keine Probleme mit der Verdauung und auch Movicol habe ich nicht mehr gebraucht. Als einzigstes Medikament nehme ich nach wie vor 2-3 x tgl. Domperidon ein, das mich vor Übelkeit schützen soll.

Mit dem zweiter Zyklus war ich sehr zufrieden. Am Freitag den 04.03. geht es dann schon mit dem dritten Zyklus weiter.

Liebe Grüße Sandra
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Enesa am 05. März 2011, 13:14:18
Hallo Sandra...ich wünsche dir dass du uns "weiterhin"mit so positiven
Nachrichten "beglückst" und drücke dir die Daumen für deinen nächsten
Zyklus.Bis bald und ganz liebe Grüße...Enesa
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 31. März 2011, 22:41:29
Hallo ihr Lieben!

Da bin ich wieder. Der Monat ging schnell herum, und mein dritter Zyklus der Temodal-Behandlung ist beendet. Die erste Hälfte war gut zu ertragen, ich hatte mich „lediglich“ mit Müdigkeit und Lustlosigkeit zu kämpfen, was aber nicht so schlimm war.

Die zweite Hälfte war leider alles andere als toll. Anfänglich begann mein Zahnfleisch zu brennen. Dies entwickelte sich dann zu richtigen schlimmen Zahnschmerzen, durch die ich nachts nicht mehr schlafen konnte. Mein Zahn war stark aufbiss- und klopfempfindlich und pochte ständig fürchterlich. Mit einer CHX Spülung und einem CHX Gel und Ibuprofen-Tabletten behandelte ich mich am Wochenende selbst, um nicht zum Notdienst zu müssen. Mein Verdacht war, dass mein Zahn abstirbt und mir eine Wurzelbehandlung bevorstand. Da ich aber zur Zeit öfters beim Zahnarzt war und eigentlich alles alles in Ordnung sein sollte, versuchte ich mich so gut es ging über das Wochenende zu bringen. Montags ließen dann aber auch die Schmerzen wieder nach und alles sah wieder viel besser aus. Mein Zahnarzt konnte nichts finden und empfahl mir, vorsichtshalber dieses Problem mit meiner Neurologin zu besprechen. Diese meinte sofort, dass kommt von den Nerven und ich soll „Lyrica“ nehmen, das wird langsam eingeschlichen und dann nach der Chemo wieder ausgeschlichen. Sie gab mir gleich ein Rezept und den Behandlungsplan mit. Zuhause angekommen, rief ich aber zunächst meinen behandelten Arzt in Tübingen an, um diese weitere Behandlung nochmals mit ihm abzuklären. Er riet mir sofort davon ab. Ich solle abwarten, ob die Probleme nochmals auftauchen und meine Kieferhöhlen beim HNO-Arzt untersuchen lassen. Nervenbeschwerden seien bei einer Temodal sehr selten.  Also ging ich zum HNO-Arzt. Er fand zwar keine Entzündung, könne sich aber aufgrund meines Beschwerdebilds gut vorstellen, dass es sich um eine Kieferhöhleninfektion gehandelt hatte, die sich aber vermutlich mittlerweile aufgelöst habe. Er verschrieb mir Nasentropfen. Von „Lyrica“ riet  er mir auch ab.

Meinem Zahn / Zahnfleisch geht es immer noch gut und ich habe zur Zeit keinerlei Beschwerden. Für mich war das im Nachhinein ein richtig klassisches Beispiel dafür, wie man Ruck zuck in eine medizinische Tretmühle gerät! Hätte ich nicht Ruhe bewahrt, würde ich jetzt vermutlich tagtäglich weiteres Zeug in mich hineinstopfen, was sicherlich wieder zu anderen Beschwerden geführt hätten.

Jetzt bin ich erst einmal heilfroh, schmerzfrei zu sein und hoffe, dass dies auch so bleibt.

Am Dienstag war ich dann wieder in Tübingen zur Chemo-Besprechung. Mein Arzt war mit allem sehr zufrieden, und so werde ich diesen Freitag schon mit dem vierter Zyklus beginnen.

Am 05.04. wird dann mein erstes Kontroll-MRT durchgeführt.

Also bis bald mal.

Liebe Grüße Sandra
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: fips2 am 01. April 2011, 07:16:14
Hallo Sandra
Gut dass du noch mal bei andren Ärzten nachgefragt hast. Lyrica ist nicht so der wahre Jakob.
Wer schon Patienten gesehen hat welche auf Lyricaentzug waren, wird gaaaaanz vorsichtig mit dem Zeug.

War der Schmerz ein Dauerschmerz oder attackenweise auftetend?
War er pulsierend?

 Von Tübingen aus, hast du ja nicht so weit bis nach Freiburg.
Ich würde, an deiner Stelle mal, wenn die Schmerzen wieder auftreten, zum Neurocentrum nach Freiburg zur Schmerzambulanz fahren und die mal Stellung dazu nehmen lassen.
Meist bekommst du rasch einen Termin.
Prof Kaube ist ein sehr guter Schmerzarzt, gerade was trigeminoautonome Schmerzen angeht.
Meine Frau ist auch bei ihm in Behandlung und er war ihre Rettung, als andre Ärzte mit ihrem Latain am Ende waren.
http://www.uniklinik-freiburg.de/schmerzzentrum/live/team/personen/kaube.html

Vielleich ein kleiner Tip im Vorfeld.
Führe ab sofort ein Schmerztagebuch in dem du die Zeiträume und Uhrzeiten festhälst, wann die Schmerzen auftreten. Ordne den Schmerz auf eine Skala von 0-10 zu.
 0= schmerzfrei 10= schlimmster vorstellbarer Schmerz.

Auch die Medikamente die du nimmst aufschreiben.
Mache auch noch eine möglichst detaillierte Beschreibung des Schmerzes. Wie er sich ankündigt, wo er genau auftritt und wie er evtl. durchs Gesicht wandert. Auch begleitende Symptome, wie Augenbrennen/tränen, Nasenlaufen oder gerötetes Gesicht aufschreiben. Evtl Foto vom Gesicht während des Schmerzes machen.
Diese Angaben braucht ein Schmerzarzt um den Schmerz zuordnen zu können.

Lies  dir das hier noch mal durch:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7158.msg51839.html#msg51839

Du brauchst lediglich eine einfache Überweisung vom Hausarzt auf dem steht als Diagnose "V. a. trigemoautonomer Schmerz" Überweisung an: "interdisziplinäres Schmerzzentrum" 

Viel Erfolg, gute Befunde und schmerzfreie Zeit

Fips2
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 01. April 2011, 20:25:46
Hallo Fips2

Danke, für deine Antwort. Der Schmerz entwickelte sich langsam, erst mit Zahnfleisch brennen dann übergehend zu streckenweise pochenden Schmerzen. Zum Schluss war es dann teilweise über Stunden ein Dauerschmerz. Danach vergingen die Schmerzen langsam über die Woche verteilt wieder.
Es ist im Nachhinein schwer das zu beschreiben. So ein Schmerztagebuch ist dann schon eine gute Sache. Das werde ich mir auf alle Fälle merken.
Jetzt ist alles in Ordnung und ich bin beschwerdefrei. Ich hoffe es bleibt auch so.

Liebe Grüße Sandra
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: fips2 am 01. April 2011, 20:59:26
Freut mich Sandra dass du beschwerdefrei bist und wünsche dir dass es lange anhält.
Am Besten gar nicht mehr auftritt.
Schmerzen am Kopf sind eh generell unangenehm und Trigeminusschmerzen zählen zu den schwersten Schmerzen überhaupt die ein Mensch erleiden kann. Viele haben es nicht verkraftet und sich vor Verzweiflung deswegen schon selbst das Leben genommen.
Deshalb finde ich es so wichtig solchen Menschen zu helfen eine kompetente Hilfe zu bekommen.

Leider sind die meiste Ärzte damit überfordert und man braucht da echte Spezialisten dafür, welche auch keine Angst vor Verordnungen von teuren Medikamenten haben. Oftmals hängt es gerade daran, dass die Ärzte aus Angst vor Regressforderungen die entsprechenden Medikamente nicht verordnen. Man kann es ihnen noch nicht mal verübeln. Sie sitzen voll in der Zwickmühle.
Das ist aber eine Folge der Gesundheitsreform der Politik und nicht das Verschulden der Ärzte.

Gruß Fips2
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 28. April 2011, 23:35:07
Hallo Miteinander

Heute berichte ich über den vierten Zyklus meiner Temodalbehandlung. Es verlief ganz ähnlich wie das letztes Mal. Ich war wieder ständig müde und es fehlte mir oft die Lust Dinge zu tun, die mir eigentlich Spaß machen. Nach genau 2 Wochen meldete sich abends mein Zahn wieder. Diesmal konnte ich es genau definieren, und mein Zahnarzt stellte eine Entzündung an der Wurzelspitze fest. Nach einer Wurzelbehandlung bekam ich Antibiotika verschrieben. Jetzt geht es mir wieder viel besser und ich bin schmerzfrei. Trotz aller Schmerzen war es sehr tröstlich zu erfahren, dass dies alles vermutlich nichts mit der Chemotherapie zu tun hatte.

Am Dienstag  war ich in Tübingen zur Besprechung. Mein Arzt untersuchte mich und war mit allem recht zufrieden. Mein MRT Bild vom 05.04. wurde nachmittags in der Tumorkonferenz angeschaut. Am Abend kam auch schon der Anruf, dass alles soweit in Ordnung ist und die Therapie wie geplant weitergeführt werden kann.

Kleine Notiz am Rande: Aufgrund der anstehenden Therapie hatte ich Anfang des Jahres meinen Schwerbehindertenausweis bei Landratsamt zur Prüfung eingereicht. Der Grad der Schwerbehinderung wurde daraufhin von 60% auf 80% erhöht.

So, jetzt bin ich erst mal sehr froh, dass alles so gut läuft!!!

Liebe Grüße Sandra
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Enesa am 29. April 2011, 10:22:40
Hallo liebe Sandra...weisst du,als ob wir nicht genug an der
"eigentlichen Erkrankung"genug zu knabbern hätten,sind
soche "Nebenerkrankungen",wie Zahnschmerzen(oder Zahnfleischschmerzen),
Ohrenschmerzen,Muskel oder Gliederschmerzen(Ich hab eine Sehnenentzündung
in der link. Schulter) echt zusätzliche Qualen...aber ich freue mich mit dir,dass du
jetzt schmerzfrei bist(und hoffentlich bleibst!).
Also sei ganz herzlich gegrüsst und ich drück dir echt beide Daumen für
die nächsten Therapien...bis bald!L.G. Enesa :-)
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 27. Mai 2011, 20:05:07
Hallo

Die Zeit vergeht so schnell. Mein 5 ter Zyklus der Temodalbehandlung ist beendet. Diesmal hatte ich keinerlei körperlichen Probleme. Mir ging's einfach nur gut! Die Müdigkeit und Lustlosigkeit gehören, glaube ich, einfach so zur Chemotherapie dazu - man gewöhnt sich daran.
Was mich allerdings ein wenig Sorge bereitet, sind meine aktuellen Blutwerte. Der Leukozytenwert steht im Moment knapp vor der „Untergrenze“ von 3 auf 3,4. Im letzten Monat lag dieser Wert noch bei 5,4. Ich hoffe, dass dies durch die Antibiotikabehandlung verursacht wurde und bald wieder steigt.
Die monatliche Chemosprechstunde verlief gut. Mein Arzt war auch mit den Blutwerten ganz zufrieden, allerdings dürfen die Leukozyten nicht unter 3 fallen, da ich sonst eine Chemopause machen muss.

Heute habe ich bereits mit dem 6 ten Zyklus begonnen. Ich melde mich wieder!

Liebe Grüße Sandra



 


Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Melody am 01. Juni 2011, 07:19:27
Liebe Sandra!

Du bist gar nicht mehr auf das Kontroll-MRT am 05.04 eingegangen. Oder hab ich das jetzt überlesen?
Wie war das denn? Schlägts gut an?

Liebe Grüße
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 01. Juni 2011, 20:55:26
Hallo Melody!

Bei meiner Chemobesprechung in Tübingen am 26.04. wurde mein MRT-Bild am Nachmittag in der Tumorkonferenz besprochen. Die Ärzte waren mit dem Verlauf meiner Behandlung sehr zufrieden und meine Therapie wird wie geplant weiter geführt.

Am 28.04. habe ich schon mal darüber berichtet, dass hast du wahrscheinlich überlesen.

Liebe Grüße Sandra
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 01. Juli 2011, 23:25:44
Hallo ihr Lieben!

Heute berichte ich über den 6 ten Zyklus meiner Temodal Behandlung. Dieser Monat war leider für mich von Anfang an sehr unangenehm. Es fing mit Schlafstörungen an, die sich über den ganzen Monat hinzogen. In manchen Nächten hatte ich überhaupt keinen Schlaf, manchmal nur ein paar Stunden. Dazu kamen auch noch nächtliche Schweißausbrüche. Morgens maß ich daher täglich meine Temperatur um sicher zu gehen, dass ich kein Fieber habe, da ansonsten die Chemo ausgesetzt werden müsste. Zum Glück hatte ich nie welches, obgleich es sich nachts anders anfühlte! Dann kam noch mein wurzelbehandelter Zahn dazu. Dieser fing am 3.6. wieder an zu schmerzen. Darauf hin wurde die provisorische Füllung entfernt. Leider half dies aber nichts und ich bekam (wieder einmal) eine dicke Backe. Daher wurde seitlich das Zahnfleisch aufgeschnitten, damit der Abszess abfließen konnte. 
Natürlich passierte dies alles genau zu dem Zeitpunkt, zu dem wir unseren Familienzelturlaub geplant hatten. Gott sei Dank beruhigte sich mein Zahn aber nach der Inzision noch rechtzeitig, so dass wir trotzdem noch unbeschwert in den Urlaub fahren konnten. Seit dem 20.6. ist er wieder provisorisch verschlossen und bislang ruhig. Sollte er sich jetzt nochmal melden, werde ich beim Kieferchirurg eine Wurzelspitzenresektion machen lassen müssen und da dies sicherlich kein Spaß wird, hoffe ich ganz stark, dass diese „Baustelle“ ruhig bleibt und alles gut wird!

Wegen des geplanten Zelturlaub informierte ich mich in Vorfeld über die Haltbarkeit von Temodal. Mir war es sehr wichtig, dass das Medikament bei der zu erwartenden Hitze im Zelt nicht kaputt geht. Nach einem klärenden Telefonat mit der Herstellerfirma erfuhr ich, dass Temodal nicht unter 2 Grad(also nicht gefroren) aufbewahrt werden darf. Es darf auch nicht feucht werden und sollte am Besten im Kühlschrank bei 8 Grad gelagert werden. Ab einer Temperatur von ca. 30 Grad geht Temodal kaputt! Aus diesem Grund haben wir uns für unseren Zelturlaub eine Kühlbox mit Elektroanschluss (230 Volt/ 12 Volt) gekauft, so konnten wir diese im Auto und mit einem Stromanschluss im Zelt nutzen. Dies klappte wunderbar, auf der Reise wurde das Medikament gut gekühlt und am Campingplatz war das dann auch kein Problem mehr.

Vor kurzem war ich zur Vorsorgeuntersuchung bei meiner Frauenärztin. Als wir über die alle drei Monate stattfindende MRT Aufnahme sprachen, machte sie mich darauf aufmerksam, dass nach jeder MRT meine Kupferspirale mit Ultraschall kontrolliert werden müsse, da diese durch die starken Magnetfelder verrutschen kann. Das war für mich neu, dass hatte mir bis dahin noch niemand gesagt und ich habe damit (mal wieder) einen Arzttermin mehr!

Am Dienstag war ich dann wieder bei der monatlichen Chemo Besprechung in Tübingen. Ich wurde neurologisch untersucht und meine Ärztin war mit allem sehr zufrieden. Auch meine Blutwerte haben sich wieder erholt.

Am 24.06. habe ich mit meinem 7. Zyklus begonnen. Das heißt, ich hab jetzt Chemo-Halbzeit :-)!

Gerade geht es mir wieder viel besser. So, dass ich jetzt hoffe, dass dies so bleibt und ich die 2. Runde auch noch gut schaffe!

Am 05.07. muss ich zur quartalsweisen MRT Kontrolle - wäre schön wenn ihr mir die Daumen drückt!

Liebe Grüße Sandra


Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Eva am 02. Juli 2011, 10:10:15
Hallo Sandra,

ich finde es prima, dass du uns an deinen Erfahrungen teilnehmen läßt. Es ist bestimmt für den einen oder anderen ein Tipp dabei, der ihm hilft. Es freut mich, dass es dir wieder gut geht und so soll es auch bleiben.
Natürlich drücke ich dir am Dienstag die Daumen für ein gutes Ergebnis.

LG Eva
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Doso am 02. Juli 2011, 12:32:39
Hallo Sandra,
ich hoffe dein Zahn hält still und viel wichtiger du hast ein gutes MRT. Übrigens Danke für die Info, dass Temodal in den Kühlschrank sollte, werde ich jetzt auch mal tun.
Also wir drücken die Daumen, aber das wird schon.
LG Doso
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: fips2 am 02. Juli 2011, 13:33:49



Vor kurzem war ich zur Vorsorgeuntersuchung bei meiner Frauenärztin. Als wir über die alle drei Monate stattfindende MRT Aufnahme sprachen, machte sie mich darauf aufmerksam, dass nach jeder MRT meine Kupferspirale mit Ultraschall kontrolliert werden müsse, da diese durch die starken Magnetfelder verrutschen kann. Das war für mich neu, dass hatte mir bis dahin noch niemand gesagt und ich habe damit (mal wieder) einen Arzttermin mehr!


Zur Spirale noch eine Frage.
Ist es einen Spirale mit Hormonreservoir? Die meisten Spiralen haben so ein Reservoir.
Frag da mal deinen Gyn, wenn du es nicht weist.
Hormonzufuhr von außen sind bei Hirntumoren tabu, da sie das Wachstum des Tumors anregen können. Zumindest die Pille ist bei Meningeomen bekannt dafür. Nur schauen manche Gnys nicht übern Tellerrand ob da eine Kontraindikation gegen die Pille vorliegt.

Wenn ja, würde ich die Spirale beim nächsten Wechseltermin gegen eine Hormonfreie tauschen lassen, wenn das geht.

Gruß Fips2
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: probastel am 02. Juli 2011, 16:53:17
Hallo Ines!

Ich bin beim Daumendrücken auf jeden Fall mit von der Partie!

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 06. Juli 2011, 22:06:53
Hallo Fips2

Zu deiner Frage:
Meine Spirale ist eine reine Kupferspirale ohne Hormonreservoir. Obwohl sicherlich unangenehmer als eine Hormonspirale, war dies schon daher notwendig, da bei mir nach einer meiner OPs eine Thrombose im Unterschenkel diagnostiziert wurde. Im Anschluss danach, darf, nach meinen Informationen, sowieso mindestens 5 Jahre lang keine Hormonspirale eingesetzt werden.

Liebe Grüße Sandra  
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 21. Juli 2011, 21:59:29
Hallo Zusammen

Der 7te Zyklus meiner Temodalbehandlung verlief diesmal ohne Probleme!
Mir ging es  in diesem Monat recht gut. Ich hatte keine körperlichen Probleme, was mir, nach dem letzten anstrengenden Monat, sehr gut tat.
Am Dienstag war ich wieder zur turnusmäßigen Tumorbesprechung in Tübingen. Die Ärztin war mit meinem Zustand sehr zufrieden. Auch die Blutwerten sind unverändert gut geblieben.
Die zwei Wochen zuvor gemachten MRT Aufnahmen wurde Abends in der Tumorkonferenz begutachtet und als „in Ordnung“ befunden, was bedeutet, dass es keine Veränderungen zu den letzten Bildern gibt. Die Therapie wird wie geplant fortgesetzt.

Nach der MRT-Kontrolle hatte ich noch einen Ultraschalltermin bei meiner Frauenärztin, bei der die Lage meiner Spirale kontrolliert wurde. Diese ist nicht verrutscht und alles soweit in Ordnung.

Alle die an mich gedacht haben und mir die Daumen gedrückten haben, möchte ich „Danke“ sagen!!!

Morgen werde ich mit mit dem 8ten Zyklus beginnen.

Liebe Grüße Sandra
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Doso am 22. Juli 2011, 07:58:54
 Hallo Sandra,
das sind die Nachrichten, die man hören möchte :D.
Dann wünsche ich dir ne Gute Zeit und das du den nächsten Zyklus auch so gut verträgst.
LG Doso
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Iwana am 24. Juli 2011, 22:38:31
Hallo Sandra
Mich hat man letzthin vor dem MRT nach Spirale gefragt und ich fragte dann ob eine Kupferspirale ein Problem wäre beim MRT, er meinte dann man müsst jeweils nach dem MRT beim Frauenarzt die Lage der Spirale kontrollieren lassen, da sie sich durch das MRT die Spirale sich verschieben könnte. Hat mich erstaunt, da ich nun schon mehr als 3 Jahre MRT habe und das erste mal sowas gefragt wurde.
Müsstest du ev. mal nachfragen.
Gruss Iwana
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: fips2 am 25. Juli 2011, 07:26:54
Kupfer ist kein ferromagnetisches Material.
Deshalb dürfte es keine Probleme mit dem MRT geben, da die Magnetkräfte nicht auf Kupfer wirken kann.
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Britt am 25. Juli 2011, 08:27:33
Hallo ihr,

ich hatte grad ein Gespräch mit meinem Frauenarzt da ich auch recht neu  Besitz dieser Spirale bin und mein MRT im August wieder ansteht.Er ist aber auch der Meinung wie Fips das das Material nicht reagiert und die Spirale nicht verrutscht.

Wenn ich mich aber unsicher fühle dürfe ich aber zu Ultraschall kommen.Da die Spiralen ja sowiso regelmässig kontrolliert werden kann man das ja kombinieren.

Ich kann jetzt gar nicht sagen ob ich das beim letzten MRT gefragt wurde oder ob es auf dem Fragebogen stand,ich werd drauf achten.

Liebe Grüsse

Britta

Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Bea am 25. Juli 2011, 08:32:06
Hallo zusammen,

ich gebe das immer im Fragebogen an.

Grundsätzlich stellt man sich mind. einmal im Jahr beim Gyn. vor. Dort kann man (und sollte man) die Lage der Spirale per Ultraschall kontrollieren lassen.

Ebenso hat meine Ärztin mir nach der Chemo zur Mamographie geraten. Ohne Befund, es diente ausschließlich zur Abklärung. Sie meinte, Chemo kann einiges im Körper verändern und wollte auf Nr. sicher gehen.

Weiterhin alles Gute und viel Erfolg,
Bea
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 26. Juli 2011, 21:33:40
Hallo Zusammen,

aufgrund der Diskussion, habe ich mich an den wissenschaftlichen Dienst der Herstellerfirma HEXAL AG gewandt und unter anderem folgende Informationen bekommen:

Auszug aus den „Hinweise für den Arzt“ des Herstellers für die Kupferspirale  femena® / femena® gold

unter Wechselwirkungen:
….... berichtet wird, dass diathermische Behandlungen als sicher gelten, wenn sich die Stärke der Dosis im therapeutischen Rahmen bewegt. Aufgrund des energetischen Zustands von Kupfer haben die Kernspinresonanz (NMR) bzw. die Kernspinresonanztomographie (MRI), Röntgendiagnostik und balneologische Therapien nach heutigem Kenntnisstand keinen Einfluss auf Kupfer-IUP. ….

Nach diesen Informationen sollte eine MRT/MRI Untersuchung also keinen Einfluss auf die Lage der Spirale haben! So richtig sicher scheint aber niemand mit diesem Thema zu sein - frei nach dem Motto: „Wenn man fünf unterschiedliche Menschen nach ihrer Meinung fragt, bekommt man sechs verschiedene Antworten“.

Liebe Grüße Sandra
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: fips2 am 26. Juli 2011, 21:52:43
Hallo Ines (Sandra)
Es wurde doch vom Hersteller genau das gesagt was ich oben schon erwähnt habe.

Kupfer ist nicht magnetisch und so kann es durch ein MRT nicht beeinflusst werden. Zumindest,so weis der Hersteller sicher, in Bereichen und Feldstärken (Teslazahlen), die im medizinischen Bereich angewandt werden.

Ob sich Kupfer bei extrem hohen Magnetfeldern doch beeinflussen lässt, ist nach medizinisch wissenschaftlichem Stand nicht bekannt und braucht dich also nicht zu sorgen.

Lehn dich entspannt zurück.

Wenn du doch noch Zweifel haben solltest und ganz sicher gehen willst, kannst du ja,wie Bea auch schon geraten hat, bei der Routinekontrolle beim Gyn, die korrekte Lage der Spirale jeweils mit Ultraschall kontrollieren lassen, wenn das der Gyn nicht eh schon routinemäßig kontrolliert. Zumindest kannst du ihn darauf ansprechen.

Gruß Fips2
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: probastel am 27. Juli 2011, 00:32:50
Halllo!

Kupfer ist ein diamagnetischer Werkstoff. Er wird also ungleich wie Eisen nicht von Magneten angezogen, sonder sogar eher leicht abgestoßen. Dieser Abstoßungseffekt ist von der Kraft her aber so gering, dass er Aufgrund der Reibungskräfte der Spirale an der Schleimhaut zu vernachlässigen sein sollte. Aus elektrotechnischer Sicht sollten daher keine Probleme auftreten.

Da der Sitz der Spirale aber eh in gewissen Abständen kontrolliert werden sollte, wären zeitlich abgestimmte Untersuchungen keine schlechte Idee.

Diathermie hingegen, ist die Erzeugung von medizinisch genutzter Wärme durch Induktion. Was Du rausgesucht hast liebe Sandra, bedeutet also in Normaldeutsch übersetzt: "Eine Kupferspirale produziert während eines MRT keine schädlichen Wärmemengen." und hat daher nichts mit eventuellen Verschiebeprozessen zu tun.

Ich hoffe ich konnte helfen

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: KaSy am 01. August 2011, 21:30:54
Liebe ines1999,

ich habe jetzt erst Deine Berichte über die Temodal-Behandlung gelesen und finde es wunderbar, dass Du darüber schreibst. Ich bin auch sehr beeindruckt davon, dass diese Behandlung einfacher durchführbar zu sein scheint als die mir als Laien in Bezug auf Chemotherapie bekannten Fälle, die ja eher mit sehr vielen sehr belastenden und damit abschreckenden negativen Nebenwirkungen verbunden sind/waren.
Ich werde jetzt aus aktuellen Gründen immer wieder gefragt, ob einem bei einer Bestrahlung auch schlecht wird und ob das weh tut. Das "Laienvolk" möchte es sicher gern wissen, aber wen soll man fragen? Sogar in der Familie und unter Freunden traut man sich oft nicht. Und so sind wir es - hier DU !!  :D - die aufklären müssen, wenn wir es können. Ich konnte es lange nicht. Kann es aber jetzt auch, so wie Du. DANKE!  :)

Zur Diskussion mit der Spirale - ich habe den eigenartigen Verdacht, dass Deine Gynäkologin vielleicht einen "Esel-streck-dich" in Dir sieht, denn so unwissend kann doch eine studierte Medizinerin nicht sein, dass sie einer Spirale aus nicht ferromagnetischen Materialien zutraut, im MRT des Kopfes(!) zu verrutschen! Aber da das MRT meist nicht häufiger ist als der reguläre Gyn-Besuch, tust Du ihr diesen und Dir den Sicherheitsgefallen, dass da unten nichts Böses entsteht. Ich gehe auch halbjährlich - sicherheitshalber.

Ich wünsche Dir für die weiteren Temodal-Zyklen maximales Wohlergehen und Ruhe im Kopf!   :D

Liebe Grüße und vielen Dank für Dein Mitfühlen für mich

Deine KaSy
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 19. August 2011, 20:34:56
Hallo ihr Lieben

Der 8te Zyklus meiner Temodalbehandlung lief diesmal wieder ohne Probleme.

In der Zwischenzeit ist auch meine Zahnbehandlung abgeschlossen und mein Zahn verhält sich ruhig, worüber ich sehr froh bin!

Eine kleine Geschichte am Rande: In den ersten 5 Monaten habe ich das Temodal original Präparat verschrieben bekommen. Anschließend bekam ich für 2 Zyklen „Temomedac“, das von einer andere Herstellerfirma ist. Meine Ärztin hatte vergessen das „aut-idem-Kästchen“ im Rezept durchstreichen, so dass der Apotheker das Medikament durch ein günstigeres Präparat ersetzen musste.  Da der Wirkstoff ja der Gleiche ist, machte ich mir darüber keine Gedanken. Jetzt, im nach hinein, sehe ich das allerdings etwas anders. Seit dem ich das Ersatzpräparat im Juni nahm, ging es mir mit allem schlechter. Mein Zahn machte Probleme, ich hatte Schlafstörungen, starkes Schwitzen in der Nacht  usw. Allerdings war ich lange nicht mehr so müde wie in den 5 Monaten zuvor. Als ich Anfang des letzten Zyklus wieder in der Apotheke war, gab mir der Apotheker wieder Packungen eines anderen Herstellers, da diese Herstellerfirma Temodal nochmals 1€ günstiger anbot, als das Letzte. Ich erklärte meinem Apotheker, dass ich damit jetzt ein Problem hätte, da ich doch sehr unterschiedlich auf die „unterschiedlichen Medikament“ reagierte. Darauf hin telefonierte dieser mit meinem Arzt in Tübingen, der dann ein neues Rezept für das Original ausstellte. Mein Apotheker schickte daraufhin seine Frau persönlich nach Tübingen (Autofahrt 1 Std.) um das Rezept abzuholen.

Der Wirkstoff soll wohl immer der Gleiche sein, aber die Kapselhülle unterscheiden sich definitiv.
Vermutlich vertrage ich die nicht!?
 
Wie schon gesagt, verlieft der Monat sehr gut. Ich hatte einen „ruhigen Zahn“ und schlafen konnte ich auch wieder. Allerdings war die Müdig- und Lustlosigkeit der ersten 5 Monate wieder da, was aber gegenüber den anderen Beschwerden nicht schlimm ist!

Der Apotheker meinte, ich solle zukünftig aufpassen, dass im Rezept  „aut idem“ durchgestrichen ist, damit er nicht substituieren muss.

Am Dienstag hatte ich wieder meine Chemo-Besprechung in Tübingen. Meine Ärztin untersuchte mich neurologisch und war sehr zufrieden. Meine Blutwerte sind auch stabil geblieben.

Heute morgen habe ich mit dem 9ten Zyklus begonnen.

Liebe Grüße Sandra




Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: KaSy am 14. September 2011, 00:13:03
Hallo, Ines1999,
ich war heute bei der MRT und habe den Fragebogen wegen der IUP (Spirale) durchforstet und tatsächlich entdeckt, dass sie verrutschen KÖNNTE, WENN die MRT den Bauch-Hüft-Bereich betrifft. Dein Kopf sollte davon weit genug entfernt sein :D.
Ich hoffe sehr, dass Du den laufenden Zyklus gut verträgst und wünsche Dir alles Gute, auch für die störenden Nebenwirkungen und -erkrankungen. Du bist so stark!
LG KaSy   
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 14. September 2011, 23:16:00
Liebe Kasy

Danke, für deine lieben Worte! Da am 04.10. mein nächstes MRT ansteht, werde ich nochmal mit meiner Frauenärztin über dieses Thema reden, 'mal sehen was sie dazu sagt.

Ich hoffe dein MRT war gestern in Ordnung!
Liebe Grüße Sandra
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 14. September 2011, 23:23:52
Hallo Miteinander

Der 9 te Zyklus meiner Temodalbehandlung verlief diesmal wieder ohne Probleme.

Mir ging es diesen Monat trotz der Hitze recht gut, außer in der letzten Woche des Augusts, als mir der Wetterumschwung ein paar Kreislaufprobleme mit Schwindel und leichte Kopfschmerzen bescherte.

Was mich allerdings die letzten Wochen sehr traurig machte, ist dass sich meine Kolleginnen hinter meinem Rücken bei unserer Chefin über mich beschwerten. Ich wäre zu langsam und würde auch nie für jemanden einspringen waren die Hauptanschuldigung. Meine Chefin stellte sich aber Gott sei Dank sehr deutlich hinter mich. Vermutlich ist man in den Augen von Vielen nur dann krank, wenn man körperlich danieder liegt. Trotz dieser Interventionen, merkte ich leider immer wieder sehr deutlich, dass seitens meiner Kolleginnen keinerlei Verständnis für meine Situation da ist.

Am Anfang der Chemotherapie hatten mir alle Kolleginnen noch Mut zugesprochen und mir geraten, ich soll im Geschäft langsam machen und mir „Tipps“ mitgegeben, wie z.B. dass ich auf alle Fälle Zuhause bleiben solle, wenn es mir nicht gut ginge! Solche Worte hab' ich seither nie mehr gehört; im Endeffekt denkt doch nur jeder an sich und seinen persönlichen Vorteil.

Am Dienstag war ich bei der turnusmäßigen Sprechstunde in Tübingen und mein Arzt war mit meinem Zustand sehr zufrieden, obgleich ein Blutwert (Leukos 3,0 ) nicht so berauschend war.

In der Apotheke hatte ich dann noch etwas Stress, da die Temodal 100mg Tabletten augenblicklich nicht lieferbar sind. Dies konnte dann aber recht schnell entschärft werden, da der Apotheker auf importierte Ware zugreifen konnte.

Am 04.10. muss ich wieder zur quartalsweisen MRT Kontrolle, es wäre schön wenn ihr mir wieder die Daumen drückt!

Am Freitag 16.09. werde ich schon mit dem 10ten Zyklus beginnen. Die Zeit geht so schnell vorbei!

Liebe Grüße Sandra
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: KaSy am 15. September 2011, 00:36:06
Liebe Sandra,

es müsste doch möglich sein, dass man Dir einen MRT-Aufklärungszettel mitgibt, für die Frauenärztin zur Ansicht. Den kannst Du dann auch für das nächste MRT nutzen.

Ja, die lieben Kolleginnen ...

Biste da, musste voll da sein.

Biste weg, musste beinahe betteln, damit mal einer vorbeikommt, der Dich dann allerdings quietschvergnügt antrifft, weil Du endlich mal jemanden zu Quatschen hast - und schon stehste wieder dumm da nach dem Motto, der gehts doch gut ...

Wirf doch ab und zu das Wort CHEMOTHERAPIE in die Runde und WILL WER MIT MIR TAUSCHEN?
Mach zumindest Dir selbst bewusst, dass Du, auch ohne für andere einzuspringen, mehr leistest als Deine Mitstreiter. Und wenn Dir das klar ist, kannst Du auch entsprechend auf diese Kritiken reagieren. Erklär ihnen, dass Du liebend gerne mehr tätest, wenn Du nicht immer noch diesen >:( Tumor im Kopf bekämpfen müsstest.

Meine MRT-CD habe ich heute abgeholt, kam aber noch nicht dazu, den Bericht zu lesen, mache ich morgen ... er kann doch nur gut sein. (Dass ich ihn noch nicht gelesen habe, liegt an der Vergesslichkeit, Müdigkeit und Konzentrationsschwäche, die sich zwangsläufig mit der Bestrahlung eingestellt hat.)

Ich drücke Dir die Daumen, den 4.10. vergesse ich nicht ...

Und solltest Du mal was von JensB hören, grüß ihn von mir. Er scheint alle möglichen Aktionen gleichzeitig zu haben und sich außerdem immer noch nicht gesund zu fühlen.

Deine Kasy
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 13. Oktober 2011, 21:48:11
Hallo Zusammen!

Mein 10ter Zyklus der Temodal-Behandlung ist beendet, und ich hatte wieder keinerlei Probleme. Es ging mir sehr gut!

Am 04.10. hatte ich meine vierteljährige MRT-Kontrolle. Laut Radiologen ist nichts nachgewachsen und es sieht sehr gut aus.

Am 11.10. war ich in Tübingen zur Chemo-Besprechung. Ich wurde wieder neurologisch untersucht und der Arzt war mit mir sehr zufrieden.
Allerdings haben sich meine aktuellen Blutwerte verschlechtert. Die Leukozyten sind jetzt nach der Chemopause nicht gestiegen sondern auf 2,9 gefallen. Deshalb werde ich jetzt zusätzlich noch eine Woche Chemopause einlegen müssen. Wenn die nächste Blutkontrolle wieder in Ordnung ist, kann ich mit der Chemo weitermachen.
Ich muss noch dazusagen, mir geht es gerade sehr gut und ich merke nicht das meine Blutwerte sich verschlechtert haben.

Mein MRT wird in Tübingen erst in den nächsten Tagen angeschaut.

Wenn jetzt alles gut läuft werde ich dann mit einer Woche Verspätung am 21.10. meinen 11ten Zyklus beginnen. Das ist dann mein vorletzter Monat. Ich habe es bald geschafft :-)!

Liebe Grüße Sandra
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Enesa am 16. Oktober 2011, 09:56:46
Hallo Sandra...ich freue mich dass es dir"gut" geht...und hoffe dass sich
deine Blutwerte schnell wieder verbessern .... ich drück dir ganz doll die
Daumen :-) Ich hoffe,dass du bald über eine Besserrung der Blutwerte
berichten kannst :-) So...Daumen sind gedrückt :-) bis bald!GlG Enesa
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 20. Oktober 2011, 21:18:04
Hallo

Gestern war ich zur regelmäßigen Blutentnahme. Heute wurde mir mitgeteilt, dass die Blutwerte weiterhin nicht gut sind. Die Leukozyten sind von 2,9 in der letzten Woche auf jetzt 2,7 gefallen.
Leider darf ich die Therapie weiterhin nicht fortsetzen. Jetzt muss ich mal sehen wie es weiter geht.

Liebe Grüße Sandra
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: probastel am 20. Oktober 2011, 23:43:51
Hallo liebe Sandra,

dass sind aber keine guten Nachrichten. Es bleibt nur zu hoffen, dass es nicht nur Deinen Leukos schlecht geht, sondern auch dem eigentlich Ziel der Chemo!
Ich hoffe und drücke Dir dafür beide Daumen, dass Du bald Deine Chemo fortsetzen kannst.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Enesa am 21. Oktober 2011, 08:57:29
Hallo Sandra....bin echt traurig das zu lesen .....
ich drück die Daumen noch fester....und denk an dich.LG Enesa
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Doso am 21. Oktober 2011, 11:44:20
Wie blöd, wir drücken die Daumen, dass deine Blutwerte bald wieder im Normbereich liegen.
Kopf hoch :D
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 21. Oktober 2011, 18:27:33
Hallo ihr Lieben!

Vielen Dank für das Daumen drücken!
Heute ließ ich mich vom Hausarzt untersuchen. Außer dem niederen Leukozytenwert ist soweit alles in Ordnung. Um mein Immunsystem zu stärken, habe ich mir in der Apotheke Orthomol Immun besorgt. Das ist eine Trinkkur um Immundefizite nach bzw. während einer Chemo- oder Strahlentherapie zu stärken - 'mal sehen ob dies bisschen hilft.

Liebe Grüße Sandra
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Enesa am 24. Oktober 2011, 18:13:08
Hallo Sandra...
schadet nix diese Trinkkur auszuprobieren :-)
und da wir alle die Daumen drücken,hilft sie bestimmt :-)
Ich wünsche es dir.Bis bald und sei herzlichst gegrüsst.LG Enesa
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 26. Oktober 2011, 21:09:04
Hallo ihr Lieben!

Vielen Dank, dass so viele mir die Daumen gedrückt haben! Es hat geholfen :-)!
Meine Blutwerte sind wieder viel besser geworden. Die Leukozyten sind von letzter Woche 2,7 auf 4,6 gesprungen. Dies bedeutet, dass ich am Freitag den 28.10. mit dem 11 ten Zyklus beginnen kann. Die letzten zwei  Monate werde ich dann hoffentlich auch noch schaffen!

Liebe Grüße Sandra
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: probastel am 27. Oktober 2011, 10:33:21
Hey Sandra!

Das sind schöne Nachrichten!

Ich werde Dir die Daumen drücken und - Prost!  ;)

Probastel
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 23. November 2011, 21:55:27
Hallo ihr Lieben!

Nun ist es soweit, und ich melde mich mit guten Nachrichten wieder. Ich habe meinen 11ten Zyklus doch noch geschafft!
Meine Blutwerte waren zwar in der Zeit manchmal an der Grenze,.aber ich konnte die Chemo den ganzen Monat nehmen. Ich denke die Trinkkur Orthomol Immun hat mir auch gut getan und ich werde diese  „sicherheitshalber“ diesem Monat nochmal einnehmen, schon alleine deshalb, dass ich mir später keine Vorwürfe machen muss...

Jetzt hoffe ich, dass ich die letzten drei Wochen auch noch gut schaffen werde und ich dann erst einmal Zeit habe, mich zu erholen. Ansonsten ging es mir übrigens diesen Monat trotz allem sehr gut.

Am Dienstag war meine Besprechung in Tübingen. Dort wurde ich wieder ausführlich neurologisch untersucht und auch hier war alles soweit (auch meinen Blutwerte) in Ordnung.

Am Freitag den 25.11.11 werde ich dann mit dem 12 ten Zyklus beginnen. Das heißt, es ist mein letzter Monat! Ich freue mich :-)!

Liebe Grüße Sandra



Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: KaSy am 24. November 2011, 01:11:09
Liebe Sandra,
ich bange immer so mit mit Dir!
Es sind ja nun gute Aussichten, mit diesen guten Werten und Befunden in die letzte Serie starten zu können. Und Weihnachten kommt dann hoffentlich der gute feiernswerte Abschluss dieser langen und wichtigen Therapie. Das Jahr 2012 muss ein besonders Gutes für Dich werden. Ich wünsche es Dir so.
KaSy
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Enesa am 24. November 2011, 18:47:46
Liebe Sandra...ich kann mich den Wünschen von KaSy da nur anschliessen :-)
Den 12. packst du jetzt auch...und ich bin immer in Gedanken bei dir
und drücke dir ganz doll die Daumen :-)
 Ganz lliebe Grüsse...Enesa.
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Enesa am 05. Dezember 2011, 11:43:42
Hallo Sandra....wie geht es dir?
Ich drück dir ganz ganz doll die Daumen,dass der
12. "gut verläuft"...Ich denk an dich und schick dir ganz liebe Grüsse.Enesa
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 05. Dezember 2011, 13:05:36
Hallo ihr Lieben!

Vielen Dank für das Daumen drücken. Ihr seit einfach toll!

Mir geht es sehr gut. Alles läuft prima!
Meine Blutwerte waren auch immer in Ordnung.
Wenn alles weiterhin so gut läuft ist die Chemo am 16.12.11 beendet!

Zur Zeit bin ich mit allem sehr zufrieden :-)!

Lieber Gruß Sandra

Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: probastel am 05. Dezember 2011, 14:21:24
Hallo Sandra,

wenn Du zufrieden bist sind wir es auch!  :)

Meine aller besten Glückwünsche und mach weiter so!

Probastel
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: KaSy am 05. Dezember 2011, 22:50:13
Liebe ines1999,
wenn ich diese schönen Meldungen von Dir lese, atme ich immer auf.
Ich freue mich für Dich und ... noch 11 Tage, die werden auch gut verlaufen!
Ich wünsche es Dir so.
KaSy
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 20. Dezember 2011, 21:25:08
Hallo ihr Lieben!

So, jetzt melde ich mich noch einmal kurz vor Weihnachten wieder.

Ich habe jetzt meine Chemo-Behandlung abgeschlossen! Alles hat prima geklappt, meine Blutwerte haben „durchgehalten“. Mir ging es auch die ganze Zeit über gut, außer, dass ich zur Zeit sehr müde und kraftlos bin . Ich denke aber, dass ich jetzt, über die Feiertage, ein wenig Zeit finden werde, mich zu erholen und neue Kraft zu tanken.

Heute war ich zur Chemo Besprechung in Tübingen. Dort wurde ich wieder neurologisch untersucht. Sie waren wieder mit allem sehr zufrieden.

Somit habe ich jetzt das Jahr gut abgeschlossen. Ich bin froh, dass ich alles so gut geschafft habe.

Letztes Jahr vor Weihnachten wusste ich nicht was auf mich zukommt. Im Nachhinein betrachtet, hätte ich mir so manche Sorgen ersparen können.

Ich hoffe, ich konnte euch mit meinen Erfahrungsberichten meiner niedrig dosierter Temodal-Chemobehandlung ein wenig helfen und denen die Angst nehmen, die diese Behandlung vor sich haben.

Am 03.01.12 werde ich dann wieder zur MRT Aufnahme gehen, die dann vorerst vierteljährlich wiederholt wird.

Es wäre toll, wenn ihr mir hierfür wieder fleißig die Daumen drücken könntet!

Ansonsten wünsche ich euch ein ruhiges Weihnachtsfest und ein gesundes neues Jahr mit nur guten Befunden!!!

Liebe Grüße Sandra
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 12. Januar 2012, 21:03:08
Hallo Miteinander!

Ich habe wieder positives zu berichten.

Mein MRT Bild wurde am Dienstag in der Uniklinik Tübingen nochmal genaustes in der Tumorkonferenz begutachtet und alle Ärzte waren mit den Bilder sehr zufrieden. Man sieht sogar das sich der Tumor etwas verkleinert hat. Somit war die Chemobehandlung ein voller Erfolg!

Jetzt soll ich noch alle 4 Wochen meine Blutwerte bis April untersuchen lassen, um auszuschließen das die Werte sich verschlechtern.

Im April muss ich dann mit neuen MRT-Bildern zur Untersuchung. Der Untersuchungszyklus bleibt dieses Jahr dann vierteljährlich und wenn alles gut läuft, wird ab Januar 2013 der Turnus der MRT Kontrollen verlängert.

Jetzt bin ich erst mal sehr froh, dass die Temodalchemobehandlung so prima gelaufen ist.!

Ich danke euch allen für die liebe Unterstützung in dieser Zeit!!!

Den weiteren Verlauf ab April 2012 werde ich dann wieder unter http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5789.0.html berichten.

Liebe Grüße Sandra


Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Eva am 12. Januar 2012, 22:30:06
Liebe Sandra,

herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Mach weiter so und alles Gute.

LG Eva
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: probastel am 12. Januar 2012, 22:47:38
Das ist super Sandra!

Mach weiter so.

Probastel
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: krimi am 12. Januar 2012, 23:15:15
Hallo Sandra,

tolles Ergebnis. Ich freue mich sooo mit dir.

krimi
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 16. Dezember 2012, 14:56:09
Hallo zusammen

Jetzt zum Jahresende wollte ich mich nochmals melden, um euch zu erzählen wie mein Jahr „ohne Chemo“ war.

Trotz der guten MRT Befunde war es nicht immer einfach. Eigentlich dachte ich mir, ich gehe das Jahr ganz entspannt und mit viel Ruhe an. Leider bekam ich gleich im Januar eine stärkere Erkältung, die ich aber gut in Griff bekam. Es blieb nur ein Husten zurück, der sich nicht behandeln ließ. Im April schickte mich dann mein Hausarzt zum Lungenarzt. Dieser machte viele Test und Untersuchungen, fand aber auch nichts. Weiter ging es zum Radiologen, um mit einem CT Bild eine Lungenentzündung auszuschließen. Das CT Bild zeigt keine Lungenentzündung, aber dafür 3 diverse Punkte auf der Lunge und noch ein stark angeblich vergrößertes Herz.
Mein Lungenarzt konnte mir nicht weiterhelfen und riet mir, mit dem CT Bild eine 2te Meinung einzuholen.
Naja, so hatte ich immer noch meinen Husten und zwei neue Probleme!
In der Uni Klinik Tübingen besprach ich das CT Bild. Die Ärzte sahen aber nichts Besorgniserregendes und rieten mir in 3 Monaten zum erneuten Lungen CT Kontrolle um die 3 Punkte zu beobachten. Wegen dem vergrößerten Herz sollte ich mich beim Kardiologen untersuchen lassen.
Anfang August bekam ich einen Termin beim Kardiologen. Er untersuchte mich und meinte dass mein Herz eine normale Größe hat und alles in Ordnung war. Das CT Bild hat getäuscht und mein Herz größer aussehen lassen. Da war ich froh, denn ich habe mir nach den Aussagen meiner Ärzte schon viel Schlimmeres vermutet.

Dann verbrachte ich erst mal schöne Sommerferien mit meiner Familie und versuchte das Ganze zu vergessen.

Im September ging ich dann zu dem 2ten Lungen CT. Das sah dann exakt genau gleich aus. Die 3 Punkte sind immer noch da und haben sich nicht verändert. Mein Lungenarzt untersuchte mich wieder wegen meines Hustens und fand nichts. Er riet mir nochmal in Tübingen mit dem CT Bild eine weitere Meinung einzuholen. Die Tübinger Ärzte sahen auch nichts Bedenkliches und rieten mir, wenn der Husten bis Januar anhält, soll mich mein Lungenarzt nochmal untersuchen und wenn es nicht besser wird soll ich jährlich zur CT Kontrolle gehen.
Ja und jetzt ist schon Dezember und der Husten plagt mich immer noch. Schmerzen habe ich nicht, er ist halt sehr lästig, da ich immer Hustenreize habe.

Meine Blutwerte vor allen die Leukozyten erholen sich auch sehr langsam. Die Werte sind immer sehr nieder, aktuell sind die Leukos bei 3,6.
Mein Arzt meint, damit man daran sieht dass die Chemo das Knochenmark angegriffen hat und ich mir Zeit geben soll bis es sich erholt.
Habt ihr nach der Chemo auch lange mit den Leukozyten werte Probleme gehabt? Wie lange hat es bei euch gedauert bis sie sich erholt haben?

Die Probleme mit der andauernden Müdigkeit während meiner Chemo hielten dann noch bis zum Sommer an. Jetzt ist es ganz gut, aber meine Belastungs- und Konzentrationsprobleme haben sich nur kaum verändert. Das zieht mich oft sehr runter! Mein Arzt meint, dass sich das nicht mehr groß ändern wird, weil die entsprechende Region des Gehirns durch die Operation sehr in Mitleidenschaft gezogen wurde.
Deshalb habe ich mich jetzt auch entschlossen eine Erwerbsminderungsrente zu beantragen. Da ich mich oft im Beruf überfordert fühle. Die Untersuchungen laufen gerade.

Im Januar werde ich nochmal zur vierteljährigen MRT Untersuchung gehen. Wenn alles gut ist wird der  Untersuchung Turnus erweitert.

Ich wünsche euch alle eine schöne ruhige Weihnachtszeit!

Liebe Grüße Sandra







Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Pem34 am 16. Dezember 2012, 21:36:34
Liebe Ines,

ich kenne jetzt deine Vorgeschichte nicht, aber in dem einen Jahr hast du ja schon eine Menge durchgemacht.

Bei meinem Mann waren die Blutwerte durch Temodal schon nach 3 Zyklen so kaputt, dass über Jahre keine andere Chemo möglich war. Nun haben sich die Leukozytenwerte erst nach knapp 3 Jahren wieder erholt... Du siehst, kannst ruhig noch ein bisschen Geduld haben.

Wünsche dir alles Gute und schöne Weihnachten
Pem
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: krimi am 17. Dezember 2012, 07:51:37
Liebe Sandra,

dein Jahr war ja ganz schön aufregend.

Ich wünsche dir von Herzen, dass das Neue Jahr für dich ruhiger verlaufen wird. Und du vor allem immer gute Ergebnisse hörst.

Lass es mich/uns wissen, wann wir dir im Januar mit unseren gedrückten Daumen zur Seite stehen können, abgesehen davon, dass ich auch so oft an dich denke.

Du bist eine taffe Frau und hast dir deinen nächsten Schritt wohl überlegt.
Ich wünsche dir viel Glück dabei und dass alles gut über die Bühne geht.

Alles Liebe und ganz, ganz viele Grüße von

Krimi
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: Iwana am 17. Dezember 2012, 11:16:56
Hallo Ines
Habe gerade mit meinem Onkologen darüber diskutiert, dass jeder anders aufs Temodal reagiert bezüglich der Blutwerte. Das liegt wohl in der Veranlagung wieviel das Knochenmark Leukozyten und Thrombozyten zu produzieren vermag, das ist bei jedem sehr individuell... Gewisse Menschen scheinen endlose Speicher zu haben und bemerken gar nichts vom Temodal und nehmen es über lange Zeit, bei anderen kollabiert das ganze System nach 1-3 Zyklen...

Traurig macht mich, dass du trotz Temodal Ende trotzdem irgendwie nicht  aus dem Vollen schöpfen kannst... ich denke auch du hast dir die nächsten Schritte wohl überlegt und wirst ev. wie ich entlastet wenn die Arbeit nicht mehr so drückt. Perspektiven öffnen sich immer irgendwie oder irgendwo... ausser man sucht sie immer nur in der Arbeits oder Leistungswelt... Ich denke deine Familie wird dich da schon immer wieder auf andere Gedanken bringen.
Gruss und einen gutes Jahresende wünscht Iwana
Titel: Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
Beitrag von: ines1999 am 19. Dezember 2012, 11:01:53
Liebe Pem34, Krimi und Iwana

Vielen Dank für eure lieben Worte!
Wegen den Leukozythenwerte muß ich noch etwas geduldig sein bis sie sich erholen.
Das schaffe ich schon. Wie ich sehe bin ich nicht alleine.

Liebe Grüße
Sandra