HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: isabel0301 am 22. Januar 2011, 13:11:38
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Hallo an Alle,
ich bin neu hier im Forum und hoffe hier wieder ein bisschen Mut und Kraft gegen den kampf dieser Krankheit zu finden.
Bei unserem Sohn wurde am 05.07.2010 ein globlastom multiforme Grad IV diagnostiziert. Nach der OP in der MH Hannover (Tumor 3x4cm am Hirnstamm und Kleinhirn, dieser konnte leider nur zu 2/3 entfernt werden) machte man uns keine hoffnung, dass Louis gesund werden würde.
Wir sollten die Zeit geniessen, max. 1,5 Jahre. Das muss man sich mal vorstellen, da war er noch keine 3 Jahre. Nach dem ersten schock haben wir beschlossen zu kämpfen und den Kampf auch zu gewinnen. Louis erhielt dann im August 30 Bestrahlungen jeden Tag in Kombination mit Temodal. Das klappte super und es ging ihm auch sehr gut, sodass er im Oktober wieder in den Kindergarten durfte. Temodal sollte noch mind. 1 Jahr weiter laufen.
Bei der MRT Kontrolle am 28.10.10 war wie durch ein Wunder der verbliebende Tumor weg, wir waren überglücklich und wussten wir schaffen das. 5 Tage später bestellte man uns zu weiteren Untersuchungen in die Klinik, bei genaueren Hinsehen, hat man Veränderungen an den Hirnhäuten bemerkt. Dann die traurige Bestätigung, der Tumor hat gestreut, Hirnwasser und Hirnhäute befallen.
Ärzte fragten uns, ob wir wirklich weitermachen wollten, da Louis keine Chancen hätte, man könnte sein Leben nur eine gewisse Zeit verlängern. Wir machten natürlich weiter, es folgten viele verschiedene Hochdosis Chemoblöcke in der Klinik, die Louis und seine Lebensqualität total verändert haben und ich mich oft frage, ob es richtig war. Aber will man als Eltern sein einziges 3-jähriges Kind aufgeben? Louis kann nicht mehr laufen, weil er so schwach ist, hat eine Ernährungssonde, weil soviel bricht hat oft starke Schmerzen (verursacht durch die Chemos, die u.a. Nerven und Empfindungsschmerzen machen) und sich vom wesen natürlich auch verändert. Louis ist mitlerweile mit sovielen verschiedenen chemos behandelt worden, weil nichts so richtig anschlägt und auch keiner weiss, was wirklich hilft, da der Glio ja als nicht heilbar gilt.
Zu allem überfluss wurde nun vor 2 Wochen beim nächsten MRT auch noch neue kleine Tumorknoten an der Stelle gefunden, wo der alte große Tumor gesessen hat. Also wurde die Chemo wieder umgestellt.
Ich weiss, für jemanden, der das liesst ist hört sich das alles ganz schlecht an, ist es auch, aber wir wollen und können noch nicht aufgeben. wir haben gesagt, solange es für uns vertretbar ist und er nicht allzu sehr leidet und noch ein bisschen Lebensqualität hat, dass er noch spielen mag und auch lacht machen wir weiter. Hoffe hier im Forum, von Leuten zu hören denen es auch ähnlich schlecht erging und dann doch noch alles gut wurde. Würde mich auch sehr über positive Berichte von Kindern freuen, die leider auch so schwer erkrankt sind.
Gruß Christina
Beitrag strukturiert Mod
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Hallo Isabel0301
Mir kommen beim Lesen deiner Geschichte nur die Tränen. Wie schwer muß es für Eltern sein, wenn ihr Kind eine solche Krankheit hat. Ich bewundere euch, dass ihr so kämpft, aber als Eltern kommt wahrscheinlich auch nichts anders in frage.
Ich wünsch euch für die Zukunft alles Gute und manchmal gibt es auch Wunder.
LG Maxi
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hallo Christina
leider kann ich dir nichts posetives berichten...
mein sohn war 10 als er notop hatte und dann die diagnose..
wir haben 11 monate gekämpft.. leider vergebends
wir haben auch jede möglichkeit versucht.. aber der teufel (so nannte ich den glio von anfang an)ist zu stark..
wie gern würde ich dir etwas anderes sagen oder mut machen...
traurige grüße
Tanja
(www.sternenkind-mike.com)
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Hallo ich schlisse mich am Gremi an.
Meiner Tochter ist nach 15 Monaten Kampf von uns gegangen sie war erst 8 Jahre alt.
Ich kann dir nur viel Kraft und Geduld wünschen.
Verliere nie die Glaube an Gott Wir müssen stolz auf unsere Kinder sein weil Sie so Tapfer gekämpft haben.
Ich wünsche die als Mutter und deiner Familie ganz viel Kraft alles durchzustehen.
Es ist ein sehr schwere Zeit.Ich wünschte ich konnte dir erfreuliches mitteilen.
Viel Kraft und Ich hoffe der lieber Gott hört unsere gebeter und gibt einer Wunder.
Meiner gedanken und gebeter sind bei dir.
Aus Frankfurt Mutter von Schneeflocke 2001
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als ich das laß dachte ich wieder ma.. mit einem koppschütteln.. selten bei kindern.. ja is klar..
so hieß es damals zu uns das der glio selten bei kinder is.. so selten is der gar net.. wie ich immer wieder feststellen muß--- leider..
jedes mal denk ich oh nein wieder ein kind.. es ist erschreckend.. ich frage mich was haben unsere kinder verbrochen das sie so leiden müßen ohne chance auf heilung.. alles austesten nur für ein bischen mehr zeit*?!
ich muß ihm nach hinein sagen.. letzte versuch hätten wir ihm erspare solle.. aber ma will ja helfen.. un hoffnung stirbt zuletzt.................
gerade *unsere* kinder mit der diagnose.. mit so ner krankheit sind einfach nur stark un jammern nie.. oder kaum... sie wollen einfach nur leben... bei mike war es so das er uns mit seinen 11 jahren aufbaute.. un sehr erwachsen war..
den glauben an gott nicht verlieren??!!!
oh doch des macht man dann!!
warum werden kinder aus dem leben gerissen die noch nicht einmal gelebt haben richtig
die so am leben hängen .. andere kinder*jugendliche* wolle nicht mehr un versuche ein ende machen un müßen weiterleben..
wie gesagt wir hatten auch alles versucht.. net nur temodal... andere sachen auch.. aber nix hilft gege diesen teufel.. leider
ich kann euch leider nur raten.. genießt jeden tag.. jede std... jede minute..
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Hallo ihr Beiden, ja auch uns sagte man, dass Hirntumore und dann noch Glio sehr selten sind. Wenn ich hier lese, sind sie grausam aber nicht selten.
Mein Mann ist daran erkrankt und ich dachte schon, dass es uns sehr getroffen hat, aber mit eurem Schicksal ist das gar nicht zu vergleichen. Es ist einfach nur un gerecht.
Verliert den Glauben an das Leben nicht.
Viel Kraft
LG Katrin
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Hallo Isabel . Du schreibst von Der Krankheit Deines Kindes. Ich bin zutiefst traurig das zu hören. Ich vermag es mir gar nicht vorzustellen, wenn es eines meiner Kinder beträfe. Meistens lese ich mir die vielen Gescichten über Kinder erst gar nicht durch. jetzt habe ich es doch getan.
Ich muß schon sagen es ist für mich unvorstellbar, Das so ein kleiner, der gar nicht weiß worum es geht sogar die Strahlen Therapie mitmacht. Es muß ein ganz großartiger kleiner Mensch sein, der das alles mitmacht. Als mein Glio entdeckt wurde war es für mich das schlimmste, wenn ich an meine Kinder dachte.Sie sind jetzt 10 und 12Jahre. Es tat so weh der Gedanke, sie könnten ihre Mutter so früh verlieren. Aber noch schlimmer ist der Gedanke daran zu denken eines meiner Kinder könnten erkranken.
"Jahre nach Diagnosestellung gibt es für mich Hoffnung. Damals habe ich immer gesagt: wir schreiben 2009 und die Medizin forscht und entwickelt sich immer weiter.
Und tatsächlich , es gibt jetzt für mich Hilfe und Hoffnung und für viele andere.
Ich wünsche Euch all die Kraft die ihr braucht, Und bitte schaut Euch hier im Forum nicht so viele traurige Krankengeschichten an. Sucht Euch gezielt mal schöne Infos, es gibt sie. Infos über Langzeitüberlebende und positive Erfahrungen. Es wird weiter geforscht , es gibt vielleicht genau für Euch dann bald genau die richtige HIlfe.
Alles Liebe für Euch und Euren großartigen kleinen kerl. Mecki
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Hallo an alle,
ich werde heute das letzte Mal in diesem forum schreiben. unser geliebter sohn ist am 28.01.2011 nachmittags um 16.15 Uhr in unseren Armen zu Hause für immer eingeschlafen. Das wir den Kampf gegen den Krebs verloren haben und Louis Kraft leider nicht mehr ausgereicht hat ist für uns immer noch nicht fassbar. Wir sind noch wie gelähmt und die Frage nach dem "Warum", die sich wahrscheinlich jeder stellt wird für immer unbeantwortet bleiben, mann kann es einfach nicht begreifen. Er war alles für uns, so lebensfroh, aufgeweckt und einfach liebenswert! Wie gesagt warum er so froh und mit soviel Leid von dieser Welt gehen musste werde ich nie begreifen. Ich möchte allen anderen Betroffenen nur sagen, kämpft weiter, wir würden es jedes mal wieder so machen.
Alles Liebe Isabel
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Hallo Isabel.
Sei noch mal tröstend umarmt, auch wenn für dich bestimmt die nächste Zeit noch sehr schwer wird.
Du kannst dich aber immer wieder gern hier melden, wenn dir mal danach zumute ist.
Manchmal ist es befreiend sich mal den Schmerz von der Seele zu schreiben. Du wirst hier immer Gehör finden.
Alles Liebe
Gruß Fips2
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Hallo Isabel!
Es tut mir so schrecklich leid...
Es gibt keine Worte um deinen Schmerz zu trösten. Ich sitze hier vorm Rechner und weine mit Euch. Es ist unfassbar, wenn so ein kleiner Mensch schon gehen muss.
Ich umarme Dich ganz feste und wünsche dir unendlich viel kraft für die kommende Zeit!!!
Alles alles Liebe
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Hallo Isabel,
meine ganze Anteilnahme gehört Dir und Deiner Familie. So einen schweren Schicksalschlag wird keiner verstehen können. Aber Louis wird in Euren Herzen weiterleben. Ich wünsche Euch viel Kraft.
Alles Liebe
Eva
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Hallo Isabel,
Bin zutiefst traurig, möchte dich so gerne trösten - aber wie???
Wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.
LG Maxi
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Liebe Christina,
meine aufrichtige Anteilnahme!
Wann immer du magst... hier bist du immer herzlichst Willkommen.
Viel Kraft.....
Bea
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Liebe Christina,
ich finde keine Worte. Ich glaube es gibt Schicksalsschläge, da kann man nichts mehr sagen.
Ich hoffe ihr findet vom irgendwoher die Kraft um damit fertig zu werden.
Alles, alles Gute euch.
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Liebe Isabel!
Meine Tochter hatte Krebs sie hat den Kampf gewonnen.War ein langer harter Weg.
Nun kämpfe ich hier um meinen Mann.
In diesen zwei Jahren auf der Kinderonkologie sagte einmal ein Junge mit Knochenkrebs zu mir,Weißt DU was Leben und Tod ist und warum müssen Kinder sterben.
Ich konnte Ihm damals keine Antwort geben, der Satz ist mir in zwanzig Jahren nie aus dem Kopf gegangen.
Nein ich weiß es nicht.Und ich werde es auch nie wissen.
Ich wünsche Euch Kraft ganz ganz viel Kraft.....
Die wir Alle hier brauchen.
Anderle
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Liebe isabel. Ich bin zutiefst traurig über Deine Nachricht.
Da fällt mir auch gar nicht ein was ich Euch sagen könnte.
Es gibt bestimmt für Euren Verlust keine Worte.
Es ist gut, das Ihr alles versucht und um ihn gekämpft habt. So hättet Ihr euch
immer gefragt, was wäre, wenn. Und Euch Vorwürfe gemacht vielleicht etwas versäumt zu haben.
Fühlt Euch von mir umarmt. Ich wünsche Euch alle Kraft, die Ihr nötig habt.
Mecki
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in gedanken eine umarmung von einer ebenfalls betroffenen mutter.
es ist schwer....
ich bin auf diesem weg schon ein stück gegangen. würde dir zuhören, wenn du magst.
mama
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Es tut mir unendich leid. Mein aufrichtiges Beileid. Ich wünsche ganz viel Kraft und Stärke für die kommende Zeit.
liebe grüße